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"Au bonheur d'Elise"
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11 avril 2015

VIDEO Association Ecolalies - rencontres parlementaires 2015

Ajoutée le 10 avr. 2015

http://www.ecolalies.fr/

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11 avril 2015

VIDEO Autisme : 15 à 20 milliards d'euros pouvant être débloqués facilement

Ajoutée le 10 avr. 2015

Extraits des interventions de Florent Chapel, président du Collectif Autisme et de Claude Lecher, président du syndicat de médecins MG France.
Rencontres parlementaires de l'autisme, 08 avril 2015

10 avril 2015

Autisme : vers de nouvelles mesures sur la formation des professionnels - Ségolène NEUVILLE - APMnews

article publié sur LOCAMIN
10 04 2015

http://www.apmnews.com/accueil.php

APM-Int-Wilmington-logo-200px

PARIS, 9 avril 2015 (APM) – La secrétaire d’Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion, Ségolène Neuville, a annoncé mercredi soir qu’elle prendrait prochainement de nouvelles mesures concernant l’autisme, en particulier au sujet de la formation des professionnels.

Elle s’est exprimée en clôture des deuxièmes rencontres parlementaires sur l’autisme, qui avaient lieu à l’Assemblée nationale.

Dans son discours, dont l’APM a reçu une version écrite, la secrétaire d’Etat a expliqué qu’elle présenterait, lors d’une réunion du Comité national autisme jeudi 16 avril, de nouvelles mesures « pour que la qualité des interventions [des professionnels] soit désormais au rendez-vous ».

Elle a rappelé que le Plan autisme 2013-17 se poursuit (cf APM NC4NFJPBR) et que des mesures issues de la conférence nationale du handicap (CNH) de décembre 2014 concernent notamment l’autisme (cf APM VL5NI5TLS).

« Les choses bougent mais le mouvement est trop lent et inégal selon les territoires. Je sais que ce temps-là est un temps trop long pour les personnes et les familles », a déclaré Ségolène Neuville.

« Le cap est clair: c’est l’application des recommandations de la HAS [Haute autorité de santé] et de l’Anesm [Agence nationale d'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux]« , a-t-elle réaffirmé.

La HAS et l’Anesm avaient émis une recommandation sur la prise en charge des enfants et adolescents autistes en mars 2012, qui a été republiée à l’identique en janvier 2015 à la suite d’une annulation pour raisons de forme (cf APM NC5NIIZN8). Ce document classe notamment les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle dans les « interventions globales non consensuelles », rappelle-t-on (cf APM HMPC8001). Une recommandation HAS-Anesm sur les adultes autistes est attendue pour septembre 2016 (cf APM LD6NJ9ABT).

« Quelle que soit l’approche, la méthode [ou] la technique en question, elle doit faire la preuve de son efficacité scientifique », a souligné Ségolène Neuville mercredi, notant que l’ »on voit apparaître des nouvelles méthodes ou des évolutions y compris dans le champ des interventions comportementales ».

« La seule chose qui compte, c’est que chaque méthode doit faire l’objet d’études scientifiques, de publications. On n’imaginerait pas dans un autre domaine que des interventions soient mises en oeuvre sans cette exigence de preuve scientifique d’efficacité. Il faut que cette culture se mette en oeuvre dans le domaine de l’autisme et du handicap en général », a-t-elle insisté.

Tout en promettant de présenter « précisément [un] plan d’action » le 16 avril, elle en a esquissé les « cibles principales ».

« Nous allons agir fortement dans le domaine de la formation initiale et notamment sur les écoles et instituts de formation de travail social car il est inacceptable que des contenus pour le moins obsolètes et contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés », a-t-elle assuré.

La secrétaire d’Etat entend aussi « agir sur la formation continue des professionnels de santé comme cela se fait déjà dans le secteur médico-social ». S’agissant du développement professionnel continu (DPC), « une procédure très encadrée d’appel d’offres va être mise en oeuvre permettant de sélectionner des organismes proposant des contenus [...] totalement conformes aux recommandations. Cela concernera à la fois les nouveaux organismes mais aussi ceux qui ont déjà été enregistrés ». Une refonte plus générale du DPC est en préparation, rappelle-t-on (cf APM NC5NM0U7V).

Ségolène Neuville a jugé les formations universitaires qualifiantes « encore insuffisantes dans notre pays ». « Plusieurs d’entre elles ne proposent pas des contenus totalement adéquats. Nous allons donc stimuler la création de cursus notamment en master permettant la pleine maîtrise des interventions recommandées. Je dis ‘stimuler’ car vous savez que les universités sont autonomes, mais nous allons les motiver, insister pour qu’elles encouragent de tels cursus universitaires », a-t-elle précisé.

CERTAINS SERVICES DE PSYCHIATRIE SONT « LOIN DU COMPTE »

La secrétaire d’Etat a jugé qu’il y avait « matière à se pencher sur les établissements de santé à la fois dans leur mission de diagnostic, d’accès aux soins ou de recherche ». « Je sais que c’est un sujet très sensible pour les personnes et les familles tant il existe encore des établissements de santé, des services de psychiatrie notamment qui sont loin du compte dans le domaine de l’autisme », a-t-elle constaté.

« Je veux juste dire que le sanitaire, lorsqu’il est nécessaire dans le cadre de l’autisme, et dans ce seul cadre strict, doit être contraint à respecter les recommandations existantes », a poursuivi la secrétaire d’Etat.

Pour elle, « c’est un enjeu de formation » mais également « de contractualisation, de certification qualité [et] de transformation de l’offre sanitaire qu’il s’agisse des consultations, de l’hospitalisation de jour ou temps plein ». « Les pratiques d’un autre temps doivent ici aussi changer comme nous agissons en ce sens auprès du secteur médico-social », a-t-elle renchéri.

Par ailleurs, elle s’est dite consciente de « l’attente des familles pour que des interventions mises en oeuvre en libéral ou par des associations d’aide à domicile puissent être mieux prises en charge financièrement ». « Il faut un cadre, des critères et des tarifs réglementés et nous en discuterons avec les différents financeurs car il faut éviter que des professionnels puissent profiter du désarroi et des difficultés rencontrées par les familles », a-t-elle promis.

Ségolène Neuville entend en outre « renforcer la capacité des enseignants et des AESH [accompagnants des élèves en situation de handicap] à l’accompagnement scolaire des enfants autistes ».

 

 

9 avril 2015

Microsoft veut embaucher des autistes

article publié dans LA PRESSE.CA

Publié le 07 avril 2015 à 11h51 | Mis à jour le 07 avril 2015 à 11h51

Le géant informatique américain Microsoft a lancé un programme pilote en vue... (Photo archives Reuters)

Photo archives Reuters

Agence France-Presse
New York

Le géant informatique américain Microsoft a lancé un programme pilote en vue d'embaucher des personnes autistes.

«Les personnes autistes apportent des forces dont nous avons besoin chez Microsoft», a expliqué Mary Ellen Smith, vice-présidente de Microsoft et elle-même mère d'un enfant autiste, la semaine dernière sur le blog officiel du groupe.

«Chaque individu est différent, certains ont une capacité incroyable à retenir des informations, réfléchissent à un niveau (élevé) de détail et de profondeur, ou excellent en mathématique ou en programmation informatique», a-t-elle poursuivi, évoquant «un réservoir de talents».

Le programme pilote vise à recruter des autistes pour des emplois à plein temps à Redmond, au siège du groupe informatique.

Il est réalisé en partenariat avec Specialisterne, un réseau d'entreprises d'origine danoise «utilisant les caractéristiques des personnes autistes comme un avantage concurrentiel» et les aidant à trouver un emploi, selon son site internet.

La majorité des salariés de Specialisterne ont été diagnostiqués comme autistes, à un stade ou un autre, et travaillent comme consultants pour des entreprises privées avec des tâches comme le test de logiciels, la programmation ou la validation de données, détaille le site.

Specialisterne aide déjà depuis l'année dernière un autre gros groupe informatique, le spécialiste allemand des logiciels professionnels SAP, à recruter des personnes autistes.

3 avril 2015

Henri Leconte furieux, Les enfants autistes ne sont absolument pas intégrés ...

article publié sur non stop people

Henri Leconte furieux, "Les enfants autistes ne sont absolument pas intégrés, on les considère comme des gogols"

Henri Leconte furieux, "Les enfants autistes ne sont absolument pas intégrés, on les considère comme des gogols"


Henri Leconte furieux, "Les enfants autistes ne... par nonstoppeople-officiel

Hier avait lieu la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. A cette occasion l'association SOS Autisme à lancer sa campagne réunissant de nombreuses célébrités, parmi lesquelles Henri Leconte. Le tennisman retraité est personnellement touché par cet engagement puisque son beau-fils, Jules est atteint d'une forme d'autisme, le syndrôme d'Asperger. Il s'est confié à nos confrères de La Parisienne, et a notamment évoqué les problèmes de prise en charge des enfants autistes en France.

A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme hier, jeudi 2 avril, de nombreuses stars se sont mobilisés pour cette cause. Le tennisman à la retraite Henri Leconte a rejoint la liste des célébrités qui ont participé à la campagne de SOS Autisme France. Si le sportif de 51 ans a décidé de s'engager dans cette campagne c'est parce qu'il connaît bien les épreuves que doivent traverser les familles des enfants autistes en France. Il est en effet lui-même le beau-père de Jules, 13 ans, atteint du syndrôme d'Asperger.

"95% des couples divorcent quand ils ont à affronter au quotidien l’autisme d’un enfant"

C'est avec beaucoup d'émotion que Henri Leconte s'est confié sur la vie de Jules et de sa famille. Le tennisman a notamment fait part de sa joie de voir toutes les célébrités qui se sont engagées dans cette campagne : "Je suis très heureux que ça bouge, que les artistes et les sportifs se mobilisent... Ma femme Florentine a un enfant autiste qui s’appelle Jules. Etre le beau-père d’un enfant autiste, je peux vous dire que ça vous change un homme."

En effet, Henri Leconte est très investi aux côtés de sa compagne, dans l'accompagnement de son beau-fils. Au cours de cette interview accordée à La Parisienne, il a tenu à expliquer les épreuves que doivent affronter les familles d'enfants autistes en France : "Je vis avec lui depuis qu’il est tout jeune... Il est parti de très très loin, ce gamin. Heureusement on a eu la chance de rencontrer Francis Perrin à Roland-Garros, qui nous a expliqué qu’il y avait des méthodes qui fonctionnaient ailleurs. Alors on est allés aux Etats-Unis. Puis dans un centre à Villeneuve d’Ascq, dans le Nord. Jules, qui ne disait pas un mot, parlait trois ans plus tard. En France, on nous disait : « Faites le deuil de votre enfant ». Vous vous rendez-compte ? Aujourd’hui Jules a 13 ans, il fait 1,84 m, a encore besoin d’aide, mais il va dans une école normale. Il a ses copains, ses joies, ses peines, sa vie. L’autisme n’est pas une maladie incurable."

C'est une vérité à laquelle doivent faire face de nombreuses familles : la prise en charge des enfants autistes en France laisse à désirer. Henri Leconte raconte : "En France, sans détermination ni moyens financiers, on ne peut pas guérir son enfant. 95% des couples divorcent quand ils ont à affronter au quotidien l’autisme d’un enfant dans ce contexte désespérant. J'ai eu la chance d’avoir une femme extraordinaire qui s’est battue comme une folle, à fond."

Henri Leconte, l'ancien tennisman professionnelregrette que les autistes soient stigmatisés et pousse un coup de gueule : "Encore aujourd’hui, c’est un combat. On est obligés de changer Jules d’école à cause des quotas... Mais une majorité d’enfants n’ont même pas la chance d’y aller. Les enfants autistes ne sont absolument pas intégrés et sociabilisés. On les enferme dans un carcan, un monde parallèle, on leur donne des médicaments et on les considère comme des gogols. Or, Jules, c’est un ordinateur de compétition, dans lequel il faut rentrer les logiciels. Et de temps en temps, il faut faire reset. Il est très émotif, il pleure pour des choses bénignes, mais il est autonome. Et très attachant."

 

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3 avril 2015

Journée mondiale de l'autisme : Le droit à une prise en charge adaptée

article publié sur Santé Log


Actualité publiée hier

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Autism Speaks

Alors que la prévalence de l'autisme atteint aujourd’hui 1 enfant sur 68, cette Journée mondiale veut, comme chaque année, le

VISUEL AFFICHE AUTISME

2 avril, mettre la lumière sur ce trouble du comportement. Une petite lumière bleue, à la demande de l’Association Autism Speaks. Lancée pour mettre en évidence la nécessité d'améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes autistes, cette Journée mondiale 2015 se concentre sur l’emploi des personnes autistes, veut mettre en avant leurs capacités, les besoins d'accompagnement et de formation professionnelle et la lutte contre la discrimination.

 

Les dernières statistiques des CDC ont évalué la prévalence des troubles du spectre autistique (TSA) à 1 garçon sur 42 et 1 fille sur 189. Un taux de prévalence de l’autisme en augmentation de 70% en 5 ans. Que ce soit le fait d’une évolution réelle de la prévalence, de nouveaux critères de diagnostic ou d’une meilleure formation et sensibilité de la communauté médicale aux TSA, ces chiffres permettent de mieux mettre en lumière l’autisme, de sensibiliser les pouvoirs publics, et de poser question à la communauté médicale, sur son repérage, son diagnostic et les critères mêmes de ce diagnostic.

 

2015, l’autisme et l’emploi: On estime que plus de 80% des adultes atteints d'autisme sont au chômage. Pourtant, les personnes autistes ont des capacités accrues dans la reconnaissance des formes et le raisonnement logique, ainsi qu’une plus grande capacité d’attention aux détails. Cependant il n’existe pas de formation professionnelle adaptée et la discrimination reste omniprésente. La Journée veut donc sensibiliser à la nécessité de faire une place aux personnes autistes dans le monde professionnel, ce qui participe à l’amélioration de l’intégration et l’interaction sociale et plus globalement à la qualité de vie.

 

Plus largement, l’objectif principal reste le diagnostic, l'intervention précoce et l'accompagnement : Or, l’âge moyen du diagnostic reste élevé, majoritairement au-delà de 2 ans et lors des examens de routine, de nombreux symptômes reconnaissables de l’autisme ne sont toujours pas repérés par les pédiatres. La nécessité d’un processus de détection plus complet, impliquant parents, éducateurs et professionnels de santé, et reposant, le cas échéant, sur les derniers marqueurs identifiés, en particulier via l’imagerie médicale reste donc à mettre en œuvre. Enfin, posent toujours problème la prise en charge des enfants autistes, que ce soit au niveau des interventions, si possible précoces, puis en école maternelle et en SESSAD.

Rappelons qu’en France, ce jour, 10 recours préalables sont envoyés au Ministère des Affaires sociales et de la Santé, en vue d’obtenir la condamnation de l’État en raison du défaut de prise en charge adaptée dont souffrent les enfants autistes. Le Conseil de ces familles d’enfants atteints rappelle que le droit à une prise en charge pluridisciplinaire et adaptée est garanti à toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique ainsi qu’il résulte de l’article L246-1 du Code de l’action sociale et des familles.

Or, en France, selon le Collectif autisme, 77% des enfants autistes ne bénéficient toujours pas d’un accompagnement adapté tant l’offre de soins et l’offre médico-sociale ne répondent pas à leurs besoins spécifiques.

 

Sources: CDC, UN, Autism Speaks Blog Santé log JOURNÉE MONDIALE de l’AUTISME: 10 familles déposent un recours contre l’État

3 avril 2015

La liste noire des formations sur l'autisme, 2014-2015

article publié dans l'express

 

La liste noire des formations sur l’autisme, 2014-2015

Les recommandations[1] de bonnes pratiques concernant l’autisme publiées par la Haute Autorité de Santé (HAS) en mars 2012 préconisent pour les enfants et adolescents autistes des interventions coordonnées basées sur des approches éducatives, comportementales et développementales.

Or aujourd’hui, celles-ci ne sont pratiquement pas appliquées : l’ONG Alliance Autiste mentionne dans son rapport complémentaire au Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU (février 2015) que dans les établissements sanitaires et médico-sociaux, ce qui est proposé est au mieux de l’occupationnel, au pire rien du tout et/ou une psychothérapie d’inspiration psychanalytique (observation sans interaction, atelier contes, atelier terre, pataugeoire, packing).[2]

► La pataugeoire consiste à observer un enfant déambuler en slip autour d’une flaque d’eau et interpréter ses gestes et réactions.

► L’atelier conte consiste à lire un conte a des enfants et leur demander d’en faire une interprétation, impossible pour des enfants avec troubles cognitifs, du langage et de la communication. Certains de ces contes utilisent un contenu sexuel[3] inconvenant et inapproprié vis à vis de ce public.

► L’atelier terre consiste à observer un enfant manipuler de l’argile et interpréter ce qu’il fait avec[4].

► Le packing (voir cette vidéo) consiste à envelopper étroitement, des pieds à la tête, un enfant pratiquement nu dans des draps mouillés placés auparavant pendant 1h au réfrigérateur. Les thérapeutes (4 ou 5 pour un enfant) le maintiennent ainsi pendant environ 30 minutes et commentent la situation. Ce traitement est répété plusieurs fois par semaine, à heure fixe.

 

Liste noire des formations

Cela s’explique par le fait que, comme le mentionne l’avis du CESE[5] mais aussi le Collectif Autisme[6], un grand nombre de formations initiales et continues dans les cursus médicaux, paramédicaux et travailleurs sociaux dispensent encore des formations dont les contenus n’ont toujours pas été réactualisés et sont erronés.

Alliance Autiste a souhaité faire un état des lieux en listant les formations initiales et continues ou colloques 2014/2015 affichant des contenus exclusivement ou presque exclusivement « non conformes »[7] à ces recommandations.

Voici cette Liste noire des formations sur l’autisme 2014/2015, également visible intégralement en fin d’article. (Parallèlement, une liste des formations conformes est en cours de rédaction)

 

Constats sur cette liste

À titre d’exemple le contenu du DU « Autisme » de Paris 7[8] dirigé par la psychologue psychanalyste Chantal LHEUREUX-DAVIDSE, ne prend quasiment pas en compte les avancées scientifiques. Par ailleurs, dans ce DU sont encore étudiées des notions comme « L’autisme à carapace. Angoisses de vidage, d’intrusion, d’anéantissement, d’effondrement. Vécus d’arrachement. » ou bien « Articulation des soins pour le bébé à risque autistique en lien avec la famille. ».

Il est en de même concernant le Diplôme Universitaire  « Autisme Infantile et Troubles Apparentés » de Lille 2[9]. De plus cette formation propose dans son programme l’approche corporelle du packing.

Non seulement la HAS s’est formellement opposée à cette pratique, mais en plus en 2011 la ministre de la santé, Roselyne Bachelot a ordonné un moratoire sur le packing, en attendant le résultat de l’étude du professeur Pierre DELION pour statuer sur son maintien ou son interdiction. Cette étude diligentée il y a 4 ans a bénéficié de deux reports exceptionnels successifs, 4 ans plus tard, aucun résultat n’a été publié.

Du côté de la formation continue et de la formation des travailleurs sociaux, c’est le même constat :

En exemple, 3 organismes (SNUP, SOFOR, CEMEA Languedoc Roussillon) proposent une formation sur le packing.

Certaines formations proposent des contenus visant à actualiser les connaissances sur l’autisme, mais on peut légitimement douter de cet objectif lorsque celles-ci sont dispensées par des professionnels qui eux-mêmes n’ont pas réactualisé les leurs : c’est le cas de la formation « Autisme Infantile[10] » dispensée par ASM 13 et animée par plusieurs intervenants psychanalystes comme Marie-Dominique AMY et Marie-Christine LAZNIK.

Il est de même pour la formation « Autisme infantile : évaluation au service des soins en amont et en cours de traitement » dispensée par COPES et animée entre autres par les psychanalystes Geneviève HAAG et Bernard GOLSE.

 

Une grande partie de ces formations financées par de l’argent public

Un grand nombre d’organismes dispensant de telles formations sont enregistrés auprès de l’OGDPC[11], ce qui permet une aide financière de l’Etat.

Citons par exemples les organismes de formations AFAR, CEPFOR, CERF, COPES, FARE, SNUP, SOFOR, certaines formations dispensées par ASM 13 et Corps et Psyché.

Comment est-il possible que des formations dont les contenus ne sont pas recommandés par une autorité publique puissent continuer à être financées par de l’argent public ?

Et comment accepter le fait qu’à côté de cela, EDI Formation, organisme reconnu de formations dédiées uniquement à l’autisme et dont les contenus de formations sont irréprochables vis-à-vis des recommandations, puisse recevoir un avis défavorable[12] de l’OGDPC en 2014 ?

Liste noire

Stages de formation 2014/2015

1. « Autisme et psychoses chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte – Niveau I », CERF, 5 jours, La rochelle ou Paris, 1938 € (OGDPC)

2. « Autisme et psychoses chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte – Niveau II », CERF, 5 jours, La rochelle 1398 € (OGDPC)

3. « L’approche sensorielle dans l’accompagnement des personnes autistes ou psychotiques », CERF, 5 jours, Paris, 1335 € (OGDPC)

4. « Approche de l’autisme », CEPFOR, 2 jours, 500 €, Toulouse (OGDPC)

5. « Une approche psychomotrice des Troubles du Spectre Autistique et des Troubles Envahissants du Développement », SNUP, 5 jours, Ivry, 1350 € (OGDPC)

6. « La psychomotricité dans les Troubles du Spectre Autistique », SNUP, 5 jours, province, 1890 € (OGDPC)

7. « Les intégrations psychocorporelles et le travail en pataugeoire », SNUP, 3 jours, province, 810 € (OGDPC)

8. « Le Conte : une médiation thérapeutique pour le psychomotricien », SNUP, 3 jours, Ivry, 1800 € (OGDPC)

9. « L’enveloppement Humide Thérapeutique et les Thérapies d’Enveloppement », SNUP, 8 jours, Paris – 2400 €, (OGDPC)

10. « Autisme infantile – DPC  », ASM13, Paris, 4 jours, 800 € (OGDPC)

11. « Autisme et psychoses », FARE, 3 jours, formation inter (Montpellier, Vannes) et intra  960 € (OGDPC)

12. « Autisme infantile : évaluation et organisation des soins, du bébé à l’adolescent », COPES, Paris, 5 jours, 1095 € (OGDPC)

13.  « L’autisme infantile au quotidien », COPES, Paris, 3 jours, tarif non indiqué (clôturé) (OGDPC) 

14. « Autisme infantile : évaluation au service des soins en amont et en cours de traitement », COPES, Paris, 5 jours, tarif non indiqué (clôturé) (OGDPC) 

15. « Construction de l’image du corps et de la relation chez des personnes autistes », AFAR, Paris, 3 jours, 1050 € (OGDPC) 

16. « Les médiations thérapeutiques et l’approche corporelle avec les enfants et adolescents autistes », AFAR, Paris, 5 jours, 1420 € (OGDPC)

17. « Psychoses infantiles : outils de compréhension et soins », AFAR, Paris, 3 jours, 1050 €, (OGDPC)

18. « Le travail avec l’eau : Pataugeoire, piscine, bacs à eau », SOFOR, Bordeaux 4 jours, 560 € (OGDPC) 

19. « Autisme et troubles envahissants du développement, sensibilisation module 1 » SOFOR, Bordeaux, 6 jours, 810 € (OGDPC)

20. « Autisme et troubles envahissants du développement, approfondissements, module 2 » SOFOR, Bordeaux, 4 jours, 560 € (OGDPC)

21. «  Du corps à la psyché », SOFOR, Bordeaux, 5 jours, 825 € (OGDPC) 

22. « Initiation à la technique du packing », SOFOR, Bordeaux, 2 jours, 300 € (OGDPC)

23. « L’atelier Contes », SOFOR, Bordeaux, 4 jours, 600 € (OGDPC) 

24. « Autisme, formation initiale et de sensibilisation », L’Elan retrouvé, Paris, 3h/mois sur 8 mois, 400 €

25. « Pratique de la psychanalyse avec les enfants », REPERES, Paris, 5 jours, 1081 €

26. « La personne autiste, mieux la connaître, l’accompagner, la soigner » REPERES, Paris, 5 jours, 1085 €

27. « La prise en charge précocissime des bébés à risque d’autisme avec leurs parents », ASM13, Paris, 30h, 900 €

28. « Stage groupes et autisme », CIRPPA,  12h, Paris, 490 €

29. « Autisme : mieux comprendre pour accompagner », ARIFTS, site angevin 4 jours,  652 €

30. « Autisme et psychoses »,  URIOPSS, 2 jours, Paris, 620 €

31. « Autismes », CEMEA Languedoc Roussillon, 5 jours

32. « Formation aux packs et aux médiations corporelles (enveloppements humides thérapeutiques) » CEMEA Languedoc Roussillon, 6 jours

33. « Troubles relationnels précoces », Fédération des Orthophonistes de France (FOF) Bretagne, 2 jours 9-10 octobre 2015

34. « Autisme et activités d’expression » Trans’formations, 35h, 970 €

 

Colloques/conférences/congrès 2014/2015

1. « La pulsion dans la clinique », Corps et Psyché (OGDPC), faculté de médecine de Strasbourg, un jour (24 janvier 15) ;

2. « 12ème Journée d’étude sur l’Autisme », 13 juin 2015, ASM 13

3. « Corps et narcissisme » Corps et Psyché, congrès national (14-15 Nov 2014), Dijon

4. « Affinity Therapy », Université de Rennes 2, 2 jours (5-6 mars 2015), 60 €,

5.« Psychanalyse et pédagogie pour des enfants et des adolescents autistes », CIPPA en partenariat avec l’Université Paris Diderot-Paris 7, 30 mai 2015

 

Formations universitaires 2014/2015

1. Formation universitaire « L’autisme, la psychose, le polyhandicap de l’enfant et la famille », Université de Médecine Pierre et Marie Curie, 51h de cours

2. DU « Autisme(s) : Approche Intégrative des Troubles Envahissants du Développement », Université de CAEN, Basse Normandie

3. DU « Autisme infantile et troubles apparentés », Université de LILLE 2,

4. DU « Autisme », PARIS 7, Diderot

5. DU « Approche psychanalytique du handicap » PARIS 7 Diderot

6. « Master Psychologie Spécialité Psychanalyse et psychopathologie clinique » Université d’AIX-MARSEILLE

7. « Master : Psychologie Spécialité Professionnelle : Psychopathologie psychanalytique », Université PARIS 7 – Diderot

8. « Master 2 : psychologie clinique de l’enfant et de l’adolescent », psychopathologie infanto-juvénile RENNES 2

8. DU « La psychologie et la psychopathologie de la périnatalité et du très jeune enfant », Université PARIS 5 Descartes

 

[1] Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé : Autisme et autres TED, Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, mars 2012

[2] Voir à ce titre le Rapport alternatif de l’ONG Alliance Autiste au Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU, février 2015, p.9

[3] « Le loup anal et les trois petits cochons », Descriptif de matériel utilisé pour des séances d’atelier contes

[4] « Un atelier de modelage en hôpital de jour : de la manipulation à la symbolisation », P. Hartemann, 2002

[5] Voir à ce titre l’avis du CESE sur le cout de l’autisme, p.16 (…)Les connaissances ayant évolué rapidement ces dernières années, les professionnels se sont trouvés dans des situations difficiles. La situation perdure pour les jeunes professionnels aujourd’hui dans la mesure où la formation initiale sur l’autisme n’a toujours pas été réactualisée.(…)

[6] Site internet du Collectif Autisme

[7] Ou les formations animées par des intervenants qui ne sont pas eux-mêmes formés et/ou ne mettent pas en pratique les interventions recommandées par la Haute Autorité de Santé

[8] Description du Diplôme Universitaire « Autisme »

[9] Description du Diplôme Universitaire« Autisme infantile et troubles apparentés », Université de Lille 2

[10]Description de la formation « Autisme Infantile » Développement Professionnel Continu dispensée par l’Association de Santé Mentale, organisme enregistré à l’OGDPC http://www.asm13.org/article57.html

[11] Organisme Gestionnaire du Développement Professionnel Continu : les organismes de formation enregistrés auprès de l’OGDPC ont été évalués positivement par les Commissions Scientifiques Indépendantes (CSI) et la Commission scientifique (CS) du HCPP au regard de leurs capacités pédagogique et méthodologique, de la qualité et des références des intervenants.

[12] Communiqué de EDI Formation : « EDI formation n’est pas DPC » (Développement Professionnel Continu)

3 avril 2015

L'ANESM lance une étude sur les comportements-problèmes dans les établissements pour handicapés

article publié sur Localtis info

Publié le jeudi 2 avril 2015

L'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicosociaux (Anesm) lance l'élaboration d'une recommandation de bonnes pratiques professionnelles sur un sujet particulièrement sensible : la prévention et les réponses aux "comportements-problèmes" - également appelés comportements difficiles - à destination des enfants et adultes accueillis dans les établissements et services pour personnes handicapées. Si la question n'est pas nouvelle dans le secteur du handicap - et plus spécialement de l'autisme -, elle a pris récemment un relief particulier avec l'affaire Amélie Loquet et les différentes initiatives prises à sa suite : dispositif d'alerte sur les situations critiques, rapport "Zéro sans solution" de Denis Piveteau... (voir nos articles ci-contre).

Une lettre de cadrage très détaillée

Pour lancer les travaux d'élaboration de la recommandation, l'Anesm - fidèle à son approche habituelle - publie une "lettre de cadrage". Ce document d'une vingtaine de pages donne une définition, en retenant comme principe que "les 'comportements-problèmes' s'appliquent à des manifestations dont la sévérité, l'intensité et la répétition sont telles que ces comportements génèrent des gênes très importantes pour la personne elle-même et pour autrui, de nature à bouleverser durablement sa vie quotidienne et celle de son entourage". Le bouleversement évoqué pouvant aller, comme dans le cas de l'affaire Amélie Loquet, jusqu'à un renvoi de l'établissement médicosocial.
Comme le souligne la lettre de cadrage, ces "comportements-problèmes" placent les professionnels devant des responsabilités importantes. Dans ce contexte, l'un des enjeux de la recommandation sera de "répondre de façon appropriée aux besoins personnels et personnalisés des personnes, de manière à éviter les ruptures (de projet de vie notamment), à ne pas laisser les usagers 'sans solution', à ne pas laisser les situations d'exclusion s'aggraver", tout en évitant les hospitalisations par défaut.

La réflexion éthique au cœur de la démarche

Mais il existe également des enjeux collectifs, comme celui consistant à réduire ou à remédier aux violences subies par les autres personnes accueillies et par les professionnels dans l'exercice de leur travail.
En termes d'objectifs, la recommandation fixe plusieurs orientations aux travaux envisagés. La première consiste à mettre en place des stratégies de repérage et d'identification des facteurs, afin de favoriser une meilleure prévention. La seconde consiste en la mise en place de réponses adaptées, permettant de gérer de façon adéquate les situations de crise. Les réflexions et propositions sur ce point pourraient rejoindre celles auxquelles travaille par ailleurs l'Anesm sur la thématique du recours aux "lieux de calme-retrait et d'apaisement", figurant à son programme de travail 2014-2015. Enfin, la troisième orientation concerne l'évaluation des pratiques, dans une démarche d'amélioration continue de la qualité.
Compte tenu du caractère délicat des questions abordées, la lettre de cadrage prend soin de préciser que "la réflexion éthique sera présente dans les travaux d'élaboration de la recommandation, et prise en compte dans les pratiques recommandées". Elle liste ensuite près d'une centaine de questions très précises, auxquelles le groupe de travail devra s'efforcer de répondre.

L'Unapei dénonce un amendement au projet de loi santé

Alors que s'ouvre l'examen du projet de loi Santé à l'Assemblée nationale, l'Unapei - principale organisation représentant les handicapés mentaux et leurs parents - proteste contre l'introduction, en commission des affaires sociales, d'un amendement (article 21 bis) qui "menace leurs droits". Cet amendement - "fortement inspiré par le gouvernement" selon l'Unapei (ce qui n'est sans doute pas faux au vu de sa rédaction) - introduit dans le Code de l'action sociale et des familles (Casf) une proposition phare du rapport Piveteau, portant sur l'orientation permanente.
En l'occurrence, l'Unapei ne conteste pas le fond de cette proposition, mais la façon dont elle est introduite dans le Casf. L'amendement laisse en effet de côté la notion de "double décision d'orientation" préconisée par le rapport Piveteau (décision d'orientation indépendante de l'offre / plan d'accompagnement global) au profit d'une orientation qui se ferait "à partir des besoins de la personne handicapée et des ressources mobilisables", selon la rédaction actuelle du texte. L'Unapei considère dès lors que l'article 21 bis constitue "une grave atteinte aux droits des personnes handicapées, car il permet de faire fi des besoins des personnes handicapées en fonction des moyens à disposition". L'association reproche aussi au gouvernement un défaut de concertation, pour avoir inspiré cet amendement, alors qu'il a récemment confié à Marie-Sophie Desaulle une mission englobant la mise en œuvre du rapport Piveteau (voir notre article ci-contre du 1er décembre 2014).
L'Unapei propose donc aux parlementaires un amendement qui, sans supprimer l'article 21 bis - toute réforme en la matière devra disposer d'un véhicule législatif -, en réserve l'application "aux situations pour lesquelles il existe une difficulté de mise en œuvre de la décision d'orientation, ce qui implique nécessairement que le droit de la personne handicapée soit reconnu préalablement".
 

Jean-Noël Escudié / PCA

3 avril 2015

Autisme : article très intéressant concernant la scolarisation

sur le site de l'association Agir pour l'autisme

Scolarisation

Post image for Scolarisation
Cadre législatif

En France, La scolarisation de l’élève autiste s’inscrit dans le cadre de la loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » qui reconnaît à tout enfant porteur de handicap le droit d’être scolarisé en milieu ordinaire, dans l’école la plus proche de son domicile, et qui garantit la continuité d’un parcours scolaire adapté aux compétences et aux besoins de chaque élève par la mise en place des aménagements nécessaires à une scolarité continue.
En savoir plus sur la loi du 11 fév 2005…

En outre, le dispositif Handiscol permet d’identifier l’ensemble des mesures et dispositifs mis en place depuis 1999 pour favoriser la scolarisation des enfants et adolescents handicapés en milieu scolaire ordinaire.
En savoir plus sur le dispositif Handiscol…

De plus, le 3em plan autisme réaffirme soutenir la scolarisation adaptée en milieu ordinaire pour les enfants atteints d’autisme en proposant la mise en place «d’un panel de structures adaptées à la scolarisation des élèves avec autisme ou autres TED, sur le territoire… (scolarisation individuelle, CLIS ou ULIS, unité d’enseignement) et la création de 550 places supplémentaires en SESSAD».
En savoir plus sur le 3em plan autisme…

Enfin il faut savoir que dans notre pays la scolarisation est rarement un moyen exclusif de prise en charge. Une approche multidisciplinaire, articulée autours des besoins identifiés de l’enfant est souvent privilégiée (classe spéciales: clis, ulysse, classe intégrée, intégration individuelles). Seul 20% des enfants avec autisme sont scolarisés.

Les difficultés rencontrées par les jeunes autistes

Les difficultés rencontrées

L’élève atteint d’autisme manifeste des difficultés dans les interactions sociales et de communication, Il a du mal à comprendre les consignes et les situations. Ainsi ces altérations et/ou incompréhensions ont un impact important sur ses apprentissages.
En outre, si l’autisme s’accompagne d’autres atteintes, notamment d’une déficience intellectuelle, les modalités de scolarisation seront différentes.
Néanmoins, une stimulation précoce et une prise en charge adaptée permettent de compenser ce handicap, d’atténuer ces difficultés, et reste essentielle pour obtenir de bons résultats.  La scolarisation dans un cadre éducatif adapté permet à l’élève autiste de développer son adaptation et sa socialisation. Ainsi, En partant des intérêts et des motivations de l’élève, il est possible de l’aider à progresser.

Les moyens

I Utiliser des méthodes pédagogiques à l’école comme à la maison…
  • La méthode TEACCH (traitement par l’éducation des enfants présentant de l’autisme ou un handicap de la communication), parfois aussi appelée « éducation structurée », consiste à adapter et à structurer l’environnement et le travail de l’enfant autiste.  En savoir plus sur La méthode TEACCH…
  • La méthode ABA (analyse appliquée du comportement) consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive sur la personne afin d’obtenir la meilleure intégration possible dans la société, en augmentant des comportements jugés adaptés, et en diminuant des comportements jugés inadaptés. En savoir plus sur la méthode ABA…
II Utiliser des outils de communication

Il existe plusieurs systèmes de communication alternatifs au langage :

  • Le Makaton: système proposant signes et pictogrammes. En savoir plus sur le Makaton…
  • Le PCS (Pictograms communication symbols)
  • le PECS (Picture exchange communication system): systèmes proposant des images. En savoir plus sur le PECS…
  • L’utilisation d’un ordinateur, d’une tablette, d’Internet et de logiciels et/ou d’applications adaptés comme outils de communication et d’apprentissage est une autre solution complémentaire.
III Accompagner des élèves autistes

Selon son projet pédagogique, l’élève peut participer à des séances de soins dispensés par les professionnels d’un Sessad (service d’éducation spéciale et de soins à domicile), ou par des professionnels libéraux: orthophoniste, psychomotricien, psychologue, ergothérapeute

L’accès au langage et à la socialisation implique ces professionnels mais aussi tout l’entourage du jeune : sa famille, les proches, les enseignants. Il suppose des articulations étroites entre les différents milieux de vie du jeune handicapé : l’école, l’établissement médico-social, l’hôpital de jour ou le service de soins et la maison.

Scolarisation: sous quelles formes?

Les enfants atteints d’autisme peuvent être scolarisés dès l’âge de deux ans si la famille en fait la demande. Pour répondre aux besoins particuliers de l’enfants, un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) élaboré par une équipe pluridisciplinaire doit définit les modalités de déroulement de la scolarité de l’élève tout en tenant compte de ses souhaits et de ceux de ses parents.

Shéma d’élaboration du PPS

Le PPS doit préciser :

  • la qualité et la nature des accompagnements nécessaires, notamment thérapeutiques ou rééducatifs
  • le recours à une aide humaine individuelle ou mutualisée
  • le recours à un matériel pédagogique adapté
  • les aménagements pédagogiques

Le PPS assure la cohérence d’ensemble du parcours scolaire de l’élève autiste. C’est sur la base de ce projet que la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) prend les décisions nécessaires. Il est donc très important pour les familles, de préparer au préalable ce PPS et de ne pas négliger la mise en place ou le renouvèlement de celui afin de faire valoir les besoins de l’enfant.

En savoir plus sur la mise en oeuvre et le suivi du PPS…

Dans notre pays, la scolarisation peut être individuelle ou collective, en milieu ordinaire ou en établissement médico-social.

I Scolarisation individuelle en milieu ordinaire

Scolarisation en milieu ordinaire

Les enfants autistes, ont leur place en milieu ordinaire et doivent être inscrit dans l’école la plus proche de leur domicile (dans une école élémentaire ou dans un établissement scolaire du second degré). Les conditions de leur scolarisation varient selon la nature et la gravité du handicap.

Celle ci est possible grâce à des aménagements, des matériels pédagogiques adaptés et surtout le recours à l’accompagnement par un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide individuelle AVS-I ou un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide -Mutualisée (AVS-M) à temps plein ou à temps partiel.
Les plus représentatifs sont les jeunes autistes Asperger qui peuvent réussir leur parcours scolaire en milieu ordinaire de l’école élémentaire à la terminale et même au-delà.

II Scolarisation dans un dispositif collectif d’intégration
  • Scolarisation en CLIS

    En Classe pour l’Inclusion Scolaire (CLIS) au niveau élémentaire. Les enfants reçoivent un enseignement adapté dans une classe qui leur est propre et partagent certaines activités avec les écoliers des autres classes.

  • En Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS) dans le secondaire (collège et lycée). Les élèves autistes suivent les cours adaptés, d’un enseignant spécialisé et passent quelques heures avec leurs camarades valides dans d’autres classes suivant les objectifs de leurs PPS.

Pour être admis dans un dispositif collectif d’intégration, les jeunes autistes doivent être capables d’assumer certaines contraintes et exigences de la vie en collectivité et de communiquer avec les autres.

Selon les possibilités locales, les élèves autistes sont accueillis dans des CLIS ou ULIS spécifiques à l’autisme ou bien avec des élèves présentant des troubles des fonctions cognitives.

Généralement les Clis et les Ulis disposent d’un assistant de vie scolaire collectif (AVS-co), qui apporte son concours à l’enseignant pour permettre une prise en charge adaptée à chacun des élèves de la classe. Cependant il est possible pour un enfant, qu’un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide individuelle AVS-I soit accepté si celui ci a était validé par la MDPH dans son Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS)

III Scolarisation dans un établissement médico-social

Scolarisation en hôpital de jour

Pour les jeunes autistes qui présentent un autisme associé à des troubles cognitifs très importants ou associé à une déficience intellectuelle lourde, une orientation vers un environnement spécifique adapté à leurs besoins dans un établissement de type Institut Médico-Educatif (IME) ou de type hôpital de jour peut être envisagée pour leurs offrir une prise en charge scolaire, éducative et thérapeutique adaptée. La scolarité et les soins s’inscrivent toujours dans le cadre du projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l’élève. Ils sont suivis dans le cadre de l’unité d’enseignement attachée à l’établissement et sont proposés par la même équipe à temps plein ou à temps partiel.  Il est important que le personnel de ces établissements soient formés aux méthodes comportementales, et cognitives pour réduire les problèmes de comportements et augmenter la communication afin de faire progresser l’enfant dans de bonnes conditions.

Pour aller plus loin:

Ce guide, publié en octobre 2009, a pour objet de permettre aux enseignants de mieux connaître les caractéristiques de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement et leurs conséquences en termes d’apprentissage. Il doit ainsi les aider à mettre leurs capacités et leurs compétences professionnelles au service d’une pédagogie adaptée aux besoins des élèves porteurs de ces troubles.
Destiné à faciliter la pratique pédagogique à l’écoute de l’usager, il propose des repères, des ressources et des pistes d’adaptations.

3 avril 2015

Autisme : 10 familles déposent un recours contre l'Etat. La psychiatrie nous pourrit la vie

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 01-04-2015 à 18h30 - Modifié le 02-04-2015 à 11h25
LE PLUS. Ce jeudi 2 avril, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. À cette occasion, 10 familles déposent un recours contre l'État pour défaut de prise en charge adaptée des enfants autistes. À quand des évolutions, alors que la France a été condamnée plusieurs fois par le Conseil de l'Europe à ce sujet ? Coup de gueule d'Hugo Horiot, qui était atteint du syndrome d'Asperger.

 

Ce 2 avril 2015, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (capture Collectif Autisme)

 

Les artistes, les écrivains, les philosophes sondent, questionnent, interprètent les zones d’ombre et parfois les mettent en lumière. Mais attention ! Quand l’interprétation devient règle, puis la règle loi, alors le pas est franchi. La tartufferie entre en scène, l’imposture peut commencer. La psychanalyse a franchi ce pas fatal depuis longtemps. Trop longtemps.

Son explication des signes, des faits et des comportements a une conséquence nocive sur une population grandissante. Quand une interprétation se mue en certitude, arrive le dogme. Ces interprétations ne sont pas que des mots sur du papier. Elles font foi dans les tribunaux. Elles peuvent mener de trop nombreux autistes, enfants ou adultes, à des placements en hôpital psychiatrique ou dans des instituts inadaptés.

L’imposture rapporte : un enfermement en hôpital psychiatrique ou dans une structure non adaptée peut coûter jusqu’à 900 euros par jour. Ces imposteurs prétendent écouter, voir, entendre les autistes. Ils préfèrent s’en occuper à leur façon. Selon eux, l’horizon potentiel d’une personne autiste ne dépasse pas le secteur médico-social.

La communauté scientifique internationale dans son ensemble, puis la Haute autorité de santé, ont officiellement écarté la psychanalyse du champ des pratiques recommandées pour l’autisme. La France est régulièrement condamnée par le Conseil de l’Europe pour défaut de scolarisation des personnes autistes.

 

L’autisme en France, c’est 50 ans de retard

Ce 2 avril 2015, c'est la journée mondiale de l’autisme. Les monuments seront bleus.

650.000 personnes touchées sont par l’autisme en France. Une naissance sur cent. Si 8.000 enfants par an naissent autistes, il existe des solutions efficaces qui leur permettent d’évoluer vers une autonomie ou du moins s’en approcher. L’autisme n’est pas irréversible.

Depuis plus d’un demi-siècle, en Europe et outre-Atlantique, diverses méthodes éducatives, développementales et comportementales, quand elles sont appliquées par des personnes de bon sens et bien formées, font leur preuve et évoluent.

L’autisme en France, c’est 50 ans de retard. 50 ans de dominance psychanalytique dans le traitement de l’autisme, en chiffres ça donne ça :

66,90% des parents ont été menacés d’un enfermement injustifié et déclarent avoir subi des pressions en raison de leur refus de voir des traitements inadaptés être appliqués. L’autisme en France, ce sont des parents trompés et culpabilisés, voire marginalisés.

80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés, contrairement à de nombreux pays en Europe et dans le Monde, l’autisme en France se passe en dehors des écoles. Dans notre pays, l’autisme n’a rien à voir avec l’apprentissage ou encore le monde de l’entreprise. De l’autre côté des Alpes, les autistes sont en classe. Franchissez le Rhin : un diagnostic d’autiste asperger mettra votre CV sur le haut de la pile dans une multinationale.

77,40% des autistes n’ont pas eu accès à un diagnostic précoce. Criminel et absurde, quand on sait que l’autisme peut se diagnostiquer dès 18 mois, et qu’établir un diagnostic précoce permet de gagner un temps précieux.

 

Que se passe-t-il dans les hôpitaux psychiatriques ?

La psychanalyse, pour les initiés ou les profanes, tient une place prépondérante en France. Elle est fortement imprégnée dans notre culture. Elle y est érigée au rang de science. Pourtant, la psychanalyse n’a rien à voir avec la science.

La science se base sur des résultats, des données quantifiées, vérifiées, prouvées. La psychanalyse ne se préoccupe ni de quantité ne d’évaluation. D’ailleurs, elle n’est ni quantifiable ni évaluable. La psychanalyse n’apporte aucun résultat. Ce n’est pas sa vocation ni vers ce quoi elle tend. La psychanalyse ne prouve rien, ne détermine rien. La psychanalyse est basée sur l’interprétation. S’agirait-il de démontrer son apport au bien être du sujet, qu’elle en serait incapable. Ce n’est pas sur des preuves que se base la psychanalyse. La psychanalyse ne peut souffrir la moindre évaluation.

C’est sûrement pourquoi les hôpitaux psychiatriques, bien souvent d’obédience et d’orientation psychanalytique, sont encore le dernier rempart à la tarification à l’acte. On ne sait pas ce qu’il s’y passe, ni comment ni pendant combien de temps. On sait juste que la journée entière est remboursée par la Sécurité sociale. Que tout va bien.

 

Le "packing" reconduit, peu importent les résultats

43,80% des personnes autistes ont été victimes de mauvais traitements ou de carences en matière de soin. Guère étonnant quand, sous couvert de recherche clinique, on laisse s’institutionnaliser certaines pratiques préoccupantes.

Voilà cinq ans, par exemple, que nous attendons les résultats du programme hospitalier de recherche clinique national lancé en 2008 sur le "packing". Rappelons néanmoins en quoi consiste le rituel du "packing". Il est abandonné depuis plus de trente ans par l’ensemble du secteur psychiatrique dans le monde, et récusé par l’ensemble de la communauté des personnes autistes et des associations de parents d’autistes.

Ce rituel exige le concours d’une équipe de six soignants. Il s’agit d’allonger le sujet autiste, puis de l’envelopper dans des linges mouillés, préalablement trempés dans l’eau à 5 degrés et conservés dans un réfrigérateur, si besoin. Séances de 50 minutes environ, tous les jours pendant plusieurs semaines et plusieurs mois.

Le professeur Pierre Delion semble convaincu du bien-fondé de cette méthode. Il pense sérieusement qu’elle aiderait les autistes. Ce programme a fait l’objet d’une évaluation en 2010 déterminant sa reprise ou sa clôture. Aucun élément probant n’a pu conduire à démontrer les bienfaits du packing.

Peu importent les résultats : le programme est reconduit. Le secret, c’est d’y croire. La psychanalyse, c’est comme une religion : on y croit, peut-être, ou pas. La psychanalyse, elle, ne se contente pas de croire. Non seulement elle croit savoir, mais elle sait tout, sauf avoir tort.

 

La psychanalyse nous pose problème

En France, 69,80% des parents déclarent financer tout ou partie de l’éducation adaptée de leur enfant : aucune intervention de ce type n’est prise en charge par la Sécurité sociale et les universités qui les enseignent sont rares. Depuis longtemps déjà, la psychanalyse est classée au rayon histoire dans les universités étrangères.

Dans nombre d’universités françaises de psychologie et de psychiatrie, ses préceptes sont encore enseignés comme ayant valeur d’exactitude clinique. Ses interprétations sur la condition humaine et la psyché y sont présentées comme référence. Le Comité consultatif national des autistes de France, a lui aussi ses références. Il référence notamment ce type formations. Sur une "black list".  

En France, c’est à plus de deux millions de personnes que la psychanalyse pose un problème. Et encore, je ne compte ici que les autistes et leurs parents.

 

Une condamnation de l'État n'est pas impossible

Ce 2 avril, selon un récent communiqué de presse du Cabinet Sophie Janois, 10 familles déposent un recours contre l’État .

"Dix recours préalables seront envoyés au ministère des Affaires sociales et de la Santé, pris en la personne de Marisol Touraine, en vue d’obtenir la condamnation de l’État en raison du défaut de prise en charge adaptée dont souffrent les enfants autistes", dit-on. "Ces familles entendent demander réparation à l’Etat français. Le montant de leurs préjudices est évalué entre 100 000 et 200 000 euros par famille", lit-on encore.

Quand on sait de source sûre que 77% des 650.000 autistes français n’ont toujours pas accès à un accompagnement adapté, il n’est pas interdit d’imaginer une suite explosive.

3 avril 2015

Journée mondiale de l'autisme. La France a 40 ans de retard déclare Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France

article publié dans l'Express

 Avatar Par (Express Yourself) publié le 02/04/2015 à 07:30 , mis à jour à 09:19

Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France, appelle l'Etat à s'engager pour "apprendre à comprendre et à respecter" les personnes autistes, en cette journée de mobilisation mondiale.

article express danièle langloys



La France compte entre 5 et 600.000 personnes autistes.

REUTERS

 

Ce jeudi 2 avril, c'est la journée mondiale de l'autisme. En France, elle prend une tonalité particulière, vu nos 40 ans de retard et la médiocrité des services rendus aux personnes concernées. 

Comme chacun a pu le constater, "autiste" est une insulte nationale utilisée par les politiques et les journalistes. Le degré zéro de l'expression politique s'exprime ainsi crûment, à travers le mépris et l'humiliation infligés à ceux que la plupart de nos concitoyens refusent de connaître, de comprendre, d'aider et d'accepter. Oserais-je rappeler qu'aucun gouvernement de droite ou de gauche n'a jamais accepté de faire une campagne nationale de sensibilisation à l'autisme, pourtant prévue dans le défunt plan autisme 2, dont 17 mesures sur 30 n'ont jamais vu le jour? 

Exclusion et refus de diagnostic

Il y a certes quelques acquis depuis 2010: un état des connaissances, des recommandations de bonne pratique, des circulaires officielles pour engager une réforme de la manière dont nous accompagnons les personnes autistes, des professionnels dévoués et compétents qui aident enfants et adultes, leur donnent avec éthique, la possibilité d'apprendre à communiquer, à interagir, à être autonomes, à mener une vie digne. 

>>> A lire aussi: Les autistes, victimes de nombreuses discriminations 

Mais sur le terrain, la situation est largement scandaleuse. On peut ricaner publiquement des personnes autistes dans un cours aux travailleurs sociaux, sur YouTube, en faisant rire les étudiants, un enseignant peut dire: accueillir un enfant handicapé? Et autiste en plus? Un psychiatre peut refuser de diagnostiquer l'autisme en continuant à dénoncer les mères aux services sociaux, sans jamais être sanctionné, un professionnel peut imposer des pratiques maltraitantes sans aucune validité comme la pataugeoire et le packing, sans jamais être sanctionné, un hôpital peut interner un enfant ou adulte autiste pendant des années sans jamais être sanctionné, une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) peut refuser la scolarisation d'un enfant autiste, au mépris de la loi, sans jamais être inquiétée.  

Les formateurs des futurs professionnels qui vont accompagner nos enfants, majoritairement noyautés par la dictature de la psychanalyse, peuvent raconter n'importe quoi sur l'autisme sans jamais être mis en cause: ils auront même de l'argent public pour le faire. On ose encore affirmer en 2015 que l'autisme, qui est un trouble neuro-développemental, une pathologie des synapses, est un choix du sujet, un réflexe de défense, la marque d'une impossibilité d'accéder à la vie psychique. Détruire les personnes autistes, gaspiller l'argent public, semblent pour beaucoup un comportement normal. C'est inacceptable. 

>>> A lire aussi: L'autisme serait bien présent avant la naissance 

La campagne d'Autisme Europe et d'Autisme France pour 2015, c'est Autisme: stop à la discrimination. Une discrimination dans l'accès au dignostic, aux soins, à l'éducation, à la scolarisation, à l'emploi, à la vie en milieu ordinaire. Autisme France a rédigé un rapport alternatif à l'ONU pour dénoncer la violation des droits des enfants autistes. 

Pour que la honte nationale en matière d'autisme cesse, en solidarité avec les 5 à 600.000 personnes autistes en France, portons du bleu le 2 avril, éclairons le plus de monuments et d'espaces publics en bleu. Apprenons à les comprendre et à les respecter. 

Par Danièle Langloys, présidente d'Autisme France. 

 

2 avril 2015

PLAN AUTISME 2013-2017 : lever les résistances et réduire les discriminations

PLAN AUTISME 2013-2017 : lever les résistances et réduire les discriminations
Les deuxièmes rencontres parlementaires qui se tiendront le 8 avril prochain à l’Assemblée Nationale seront l'occasion pour le Collectif de faire publiquement un état des lieux plus détaillé sur les retards et discriminations de la politique française en matière d’autisme.

Bilan d’étape avril 2015 : les outils du déploiement du Plan Autisme se mettent en place 

 

Les freins dans le déploiement du Plan Autisme mis en évidence dans le point d’étape de février 2014 de la Secrétariat d’Etat M.A. Carlotti, ont été en partie levés. Les administrations centrales, l’Education Nationale, en concertation avec les associations nationales, puis les Agences Régionales de Santé ont formalisé ces derniers mois les moyens et outils (cahiers des charges, circulaires, référentiels, Plans Autisme Régionaux) indispensables à la mise en action du Plan Autisme : Unités d’Enseignement Maternelle, Triptyque Repérage, Diagnostic et Accompagnement précoce ; l’évolution de l’offre médico-sociale existante a été l’occasion de construire un référentiel qualité en phase de test.

 

Le Comité Interministériel du Handicap a produit une synthèse de ces plans d’actions régionaux Autisme qui fait ressortir la volonté de plusieurs ARS de s’impliquer davantage : ici ou là les associations sont dans des comités de suivi du plan et les problèmes à résoudre ont pu donner lieu à un effort d’adaptation des solutions possibles, et en Limousin, région experte, à une vraie révolution de la marche à suivre.

Les premiers crédits ont été débloqués pour les aidants familiaux et pour les 30 premières 30 Unités d’Enseignement Maternelle soit 210 places réservées à un accueil précoce en école ordinaire. 30 autres suivront en 2015 et 40 en 2016.

 

 

Avec des effets encore peu visibles pour les familles concernées

 

Mais il faut rappeler que la programmation budgétaire du Plan libère l’essentiel des crédits en 2016 et 2017. La plupart des familles, en début de parcours ou sans solutions, ne voient donc que peu d’effets produits par le Plan sur le terrain. Les témoignages sur la pénurie de solutions d’accueil continuent de s’accumuler sur les réseaux sociaux, seul moyen de prendre le pouls d’une situation nationale dénuée de tout outil de d’étude épidémiologique ou d’analyse des besoins réels.

Face à cette pénurie, les parents recourent aux professionnels libéraux, avec des compétences actualisées et une expertise en autisme, et des associations de familles les coordonnent dans des services privés non financés, mais les MDPH refusent le plus souvent de reconnaître les dépenses correspondantes dans le calcul des aides qu’elles proposent (PCH ou AEEH).

 

Les espoirs fondés sur le rapport Piveteau « Zéro sans solutions » viennent d’être refroidis par l’amendement AS 1488 du Projet de loi Santé qui remplace de fait l’orientation souhaitée par les familles par une orientation provisoire limitée aux ressources existantes, sanitaires incluses, lourde de dangers et de régressions.

En matière de créations de places nouvelles, il faudra surveiller le respect par les Commissions d’Attribution des Appels à Projets des ARS de la circulaire du Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées fin d’éviter que les ARS continuent à choisir des gestionnaires peu respectueux des recommandations de Bonnes Pratiques de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM. Il est tout aussi impératif de veiller à ce que les coûts indiqués dans le plan autisme 3 soient respectés.

Il faudra également veiller à ce que les Conseils départementaux prennent suffisamment en compte les spécificités d’accompagnement recommandées pour tout ce qui les concerne : Foyers d’Accueil médicalisés, Foyers de Vie, Aide à la vie Sociale, Hébergements des travailleurs d’ESAT et accompagnement des personnes vieillissantes.

 

 

Des résistances condamnables aux recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM

 

Si l’arsenal réglementaire du Plan Autisme se met en place au plan national et en régions, il montre ses limites face aux résistances encore très fortes de nombreux professionnels indispensables au diagnostic et au suivi de nos enfants à tout âge : médecins psychiatres, psychologues, psychomotriciens, éducateurs dont les pratiques sont très loin de l’Etat scientifique des connaissances et des recommandations HAS/ANESM pour le diagnostic et les interventions. Refus de diagnostics ou diagnostics erronés, interventions obsolètes, inefficaces et non éthiques (pataugeoire, packing) ne sont toujours pas sanctionnés par les autorités de tutelle.

 

Des blocages divers expliquent par ailleurs la difficulté à faire évoluer les Centres de Ressources Autisme, dont les missions de diagnostic, de formation et d’information sont pourtant essentielles. Il reste pour le moment impossible d’obtenir un décret qui engage une gouvernance partagée des CRA entre professionnels et usagers. Le Collectif Autisme, rejoint par l’UNAPEI, a demandé une évaluation systématique des CRA avant toute réécriture du projet de Décret.

 

 

Une refonte des formations initiales toujours impossible

 

En matière de formation, un des volets prioritaires du Plan, il faut saluer la mise en place des programmes destinés à près de 5000 professionnels. Cependant, la formation initiale peine à se réformer en raison d’un travail tardif et inabouti de tous les Ministères concernés et d’une vive résistance de certains professionnels. Hormis quelques initiatives pour retoucher des portions de programmes, et le courage de certaines universités (Nantes, Toulouse,…) pour déployer des diplômes novateurs, les principales universités ou écoles supérieures de métiers impliqués dans l’autisme, continuent à dispenser des enseignements non conformes à l’Etat des connaissances scientifiques.

 

La pénurie en psychologues et en superviseurs (parfois venus de l’étranger) est particulièrement choquante, en particulier pour la mise en œuvre des programmes développementaux et comportementaux pourtant recommandés.

 

 

Des discriminations encore très présentes de l’enfance à l’âge adulte

 

Si l’accueil des enfants atteints d’autisme en milieu ordinaire s’est amélioré, c’est un droit qui reste précaire et est rapidement mis en danger par l’absence de soutien éducatif adapté au sein de l’école.

Les adultes restent les grands absents du plan 3 comme des deux précédents, alors qu’ils représentent les 2/3 des personnes autistes. Les recommandations prévues pour les adultes vont démarrer, avec un grand retard et les mêmes menaces que pour les enfants.

 

 

Des moyens financiers insuffisants ou gaspillés 

 

L’argent affecté au Plan 3 est dérisoire en regard des 7000 nouveaux cas d’autisme à diagnostiquer par an, si l’on s’en tient au taux de prévalence international. Comparé aux moyens alloués, à juste titre, à d’autres pathologies ou handicaps de bien moindre prévalence, l’autisme continue à faire l’objet de graves discriminations dans la qualité et les moyens de prise en charge. Par ailleurs, il y a beaucoup d’argent gaspillé dans des établissements surtout sanitaires, qui restent intouchables, bien que les familles les récusent de plus en plus massivement.

 

 

Le Collectif Autisme crée son propre observatoire du Plan Autisme

 

Face à l’inertie des pouvoirs publics pour évaluer l’ampleur de la situation et des discriminations de tous ordres, le Collectif Autisme se mobilise pour lancer un Observatoire du Plan Autisme qui recensera les progrès enregistrés mais aussi la réalité des anomalies rencontrées encore fréquemment par les personnes autistes et leurs familles. Les indicateurs de suivi du Plan Autisme, pourtant promis en février 2014 par le Secrétariat d’Etat, n’existent toujours pas.

Cette persistance de graves discriminations dans le diagnostic, l’éducation, la scolarisation, l’accès au milieu ordinaire explique le soutien du Collectif Autisme à la campagne d’Autisme Europe qui les dénonce.

 

 

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POUR ALLER PLUS LOIN : 

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Source : Communiqué de presse des associations membres du Collectif Autisme

 

2 avril 2015

Grand soir 3 du 1er avril 2015 - le dossier sur l'autisme

A la veille de la journée de l'autisme le grand soir 3 nous présente trois sujets :

  • reportage sur l'équithérapie "aux poneys d'enfer" à Paris. Jean-Luc ANIORTE, le responsable, nous explique en quelques mots les bienfaits des séances qu'il propose à son petit cavalier Jean
  • interview de Marie OLLIER la maman de Jean que l'on a vu précédemment faire du poney qui nous explique son parcours difficile ... Jean est maintenant en hôpital de jour mais après !???!?
    Elle en a fait un livre Les jours de Pépin "Ces enfants autistes qui nous élèvent"
  • interview de Maître Sophie JANOIS, déclarant que très peu de professionnels français sont en mesure d'appliquer les méthodes préconnisées par la Haute Autorité de Santé. Elle lance d'ailleurs une procédure judiciaire contre l'Etat français au nom de 10 familles ...

Je vous laisse découvrir le reportage => cliquez sur l'image et mettre le curseur à 17'5"

 

grand soir 3

2 avril 2015

Les lourds sacrifices des parents d'enfants autistes

Résumé : Dix familles menacent de saisir la justice pour dénoncer le manque de prise en charge des enfants autistes en France et les sacrifices humain et financier auxquels elles sont confrontées.

Par , le 01-04-2015

Par Pascale Juilliard

« On ne peut pas attendre 10 ans, 20 ans pour que nos enfants aient une prise en charge adaptée ! ». Nombre de familles sont contraintes à de lourds sacrifices pour leurs enfants autistes, et désespèrent de voir la France rattraper son retard. Florent Chapel, président du Collectif Autisme, a un fils autiste de 9 ans, scolarisé à mi-temps en milieu ordinaire. Ce directeur d'une agence de communication résidant à Clamart (Hauts-de-Seine), dont l'épouse a dû réduire son activité professionnelle, a vendu son appartement et fait un emprunt pour que son fils soit aidé à l'école par un éducateur privé, formé aux méthodes éducatives et comportementales. Car l'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'Auxiliaires de vie scolaire (AVS) sachant répondre aux comportements et besoins spécifiques de ces enfants.

Encore culpabiliser la mère ?

Les associations déplorent que les formations d'accompagnants (éducateurs, psychologues) restent majoritairement axées sur la psychanalyse, qui, selon elles, culpabilise la mère. En 2012, la Haute Autorité de Santé (HAS) a pourtant estimé que cette approche « non consensuelle » n'a pas fait la preuve de sa pertinence. Elle a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes « éducatives, comportementales et développementales », qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes. Selon une étude menée par le site Doctissimo et la fondation scientifique FondaMental auprès de 700 familles, près d'une famille sur deux (44,4%) se dit mécontente de la prise en charge de son enfant (article complet en lien).

Son comportement transformé

« Une psychologue m'avait dit que je devais faire le deuil de mon enfant, qu'il ne pourrait jamais progresser », se souvient Florent Chapel. Mais l'hôpital parisien Robert-Debré a orienté Galaad, dont l'autisme a été diagnostiqué à 3 ans, vers un programme pilote qui « en quelques semaines a débloqué son langage ». En quelques années, son comportement s'est transformé, selon son père. « Il est sur le bon chemin ». Convaincu de l'efficacité de ces méthodes, le député UMP Bernard Fasquelle a rédigé trois propositions de loi, dont l'une sur « la gratuité des soins pour les autiste ». « Aujourd'hui, pour des raisons financières, de nombreux parents n'ont pas accès aux méthodes éducatives et comportementales, les seules qui soignent », affirme M. Fasquelle, proposant qu'elles soient prises en charge par l'assurance maladie lorsque les familles sont contraintes de se tourner vers des professionnels exerçant en libéral.

Des parents qui financent

Selon une étude du Collectif Autisme, près de 70% des parents déclarent financer tout ou partie de l'éducation « adaptée » de leur enfant autiste. « Le coût pour la société est bien plus important lorsqu'on ne soigne pas, puisqu'au lieu d'avoir des adultes autonomes en tout ou en partie, on aura des adultes traités dans des hôpitaux psychiatriques », fait valoir M. Fasquelle, coprésident du groupe d'étude autisme de l'Assemblée, qui organise le 8 avril les « 2es rencontres parlementaires » sur ce handicap. Mis en cause, les psychanalystes préconisent de leur côté une « pluralité des approches en face d'une réalité psychique complexe ». Les deux autres propositions de loi de M. Fasquelle visent à lutter contre les « inégalités territoriales » en créant un « Institut national de l'autisme », et à réserver les formations dispensées dans le public aux « méthodes recommandées par la HAS ».

Vers des actions en justice ?

Enfants exclus de la scolarisation ordinaire, nombre insuffisant d'AVS et de places en structures spécialisées... Alors que le conseil de l'Europe a dénoncé en février 2015 un « manque d'accompagnement adapté des personnes autistes » en France, d'autres familles menacent de se tourner vers les tribunaux. Leur conseil, Me Sophie Janois, enverra le 2 avril 2015, journée mondiale de l'autisme, des « recours préalables » au ministère de la Santé, demandant réparation. Ces dix familles, qui selon la procédure saisiront la justice administrative en l'absence de réponse au bout de deux mois, évaluent leurs préjudices « entre 100 000 et 200 000 euros » chacune, précise l'avocate. Les sacrifices ne sont pas seulement financiers. Le handicap d'un enfant fait peser sur les parents un risque d'isolement, et déclenche de nombreuses séparations. Un nouveau-né sur 150 serait atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Selon les associations, près de 600 000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

2 avril 2015

Journée mondiale de l'autisme : bonnet d'âne de l'intégration pour la France

01/04 21:20 CET

Journée mondiale de l’autisme : bonnet d‘âne de l’intégration pour la France

Cela pourrait être une “Journée mondiale” de plus, la Journée de l’autisme, mais en France, les familles concernées ne veulent surtout pas la laisser passer dans l’indifférence, notamment celle d’une grande partie de la classe politique. Le verdict est sans appel : près d’une famille sur deux n’est pas contente de la prise en charge de son enfant autiste, c’est ce que vient de révéler une enquête de la fondation FondaMental et du site Doctissimo.

Au fait, c’est quoi l’autisme ?
      L’autisme (ou plus globalement les troubles du spectre autistique) est un problème de développement qui se caractérise par :
    • des déficiences de la communication
    • des interactions sociales difficiles
    • des centres d’intérêt restreints
      Ces signes apparaissent au cours des trois premières années de la vie, parfois dès les premiers mois, parfois après une période plus ou moins longue de développement apparemment normal.
      La recherche mondiale s’accorde à dire que ce trouble est neurodéveloppemental, bien que ses causes précises sont méconnues et dûes potentiellement à de multiples facteurs. Selon les dernières recherches menées par le groupe américain Autism Speaks, un enfant sur 68 serait touché par l’autisme. Les garçons sont plus atteints que les filles, un garçon sur 42 serait atteint.

Ces dernières années, les scientifiques ont démontré que des personnes ayant des troubles du spectre autistique pouvaient apprendre des quantités de choses, en fonction de leur potentiel propre et avec une méthode d’apprentissage adaptée à leurs besoins.

Les proches, qui font beaucoup de sacrifices, notamment financiers, se plaignent d’une intégration scolaire déplorable, du manque récurrent d’Auxiliaires de vie scolaire, du déficit de prise en charge éducative et comportementale pourtant recommandée par la Haute autorité de santé, de mauvaise coordination entre spécialistes comme les psychologues, orthophonistes….

Les associations qui portent à bout de bras les revendications de ces familles d’enfants autistes sont tellement épuisées de devoir se débrouiller par elles-mêmes et d’avoir l’impression de prêcher dans le désert qu’elles songent à se tourner vers les tribunaux. Une dizaine de familles lance l’offensive en demandant réparation auprès du ministère de la Santé dans un premier temps, estimant le préjudice pour chacune à plus de 100 000 euros. Les dégâts ne sont pas seulement économiques, nombre de parents d’autistes finissent par s’isoler ou se séparer. Au plus fort de leur colère, ils se demandent (et nous aussi) : mais pourquoi donc la France traite-t-elle le Conseil de l’Europe par le mépris ? Ce dernier la met en garde ou la condamne régulièrement (Ce n’est jamais que la cinquième fois !) pour discrimination envers ses enfants autistes.

Me Eric Dupond-Moretti s’engage : “La discrimination qui tient au handicap est un délit puni de trois ans d’emprisonnement et de 4 500 euros d’amende, dit l’avocat. S’il faut faire un procès, on fera un procès !”

L’intégration de leur enfant handicapé dans le système scolaire ordinaire, dans les clubs de sport et les écoles de musique, c’est le premier souhait des familles. 3 700 d’entre elles, rassemblées au sein de l’association SOS autisme France, se disent alors “consternées” par l’amendement AS 1488 que tentent de faire passer des députés socialistes au Parlement. Elles estiment que cet amendement est en totale contradiction avec la loi sur l’égalité des chances de 2005, puisqu’il laisse les pleins pouvoirs aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées. Les MDPH, explique Olivia Cattan, la présidente de SOS autisme France, pourraient “statuer unilatéralement sur l’avenir de nos enfants en les exilant en Belgique, en les mettant dans des hôpitaux de jour et même dans des hôpitaux psychiatriques contre la volonté des familles”.

Dans une lettre directement adressée au président François Hollande à l’occasion de cette Journée mondiale de l’autisme, Olivia Cattan met les points sur les “i” et se fâche : “Quand allez-vous mener une véritable campagne d’envergure afin de rattraper le retard de plus de quarante ans de la France ?” questionne-t-elle. Elle qualifie de “mesurette” la formation des professeurs et des Auxiliaires de vie scolaire proposée par Ségolène Neuville, la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion. Dénonçant “une politique de l’indifférence et du rejet de la différence”, la présidente de SOS autisme France demande en conclusion au chef de l’Etat “un geste fort”.

Ce jeudi, l’association lance par ailleurs une grande campagne nationale de sensibilisation intitulée “Je suis autiste et alors ?”. 13 spots, réalisés par le cinéaste Patrice Leconte, vont être diffusés sur de nombreuses chaînes de télévision françaises et sur tous les écrans de cinéma. Chacun d’entre eux met en scène la rencontre d’un enfant autiste avec un acteur, un chanteur, un sportif ou un humoriste.

 

Et il y a du beau monde : les comédiens Valérie Bonneton et Bruno Wolkowitch, la danseuse Marie-Claude Pietragalla, les chanteurs Marc Lavoine, Calogero, Matthieu Chedid, le musicien Jean-Félix Lalanne, les champions Emmanuel Petit, Frédéric Michalak, David Douillet, Henri Leconte, Philippe Candeloro, le dessinateur et humoriste Philippe Geluck, et Gérard Klein, qui se remet dans la peau de “L’instit” pour l’occasion. Une trentaine de personnalités ont également accepté de prendre la parole pour soutenir l’opération qui est parrainée par les acteurs Charles Berling et Guillaume Canet.

Une toute nouvelle association, “Autisme, Ambition, Avenir”, est née à Lyon. Comme à chaque fois, elle repose sur la motivation d’un couple qui a un fils de 14 ans atteint de troubles du spectre autistique et qui, faute d’aide, de prise en charge et de structures adaptées, se retrouve dans un centre pour enfants atteints de troubles moteurs. Comme des milliers d’autres, ce couple se sent abandonné par l’Etat français; pour combler ses défaillances, il a donc créé une association. Mais sans subventions, combien de temps tiendra-t-elle debout ?

En voici le lien

1 avril 2015

Autisme : Mon fils, ma bataille

Créé le 01/04/2015 à 9h30
Autisme : mon fils, ma bataille© Laurent Bochet

Le petit garçon de Camille de Peretti est différent… La romancière nous raconte son combat, sa colère et ses victoires pour qu’il reçoive enfin les soins adaptés. Témoignage rare à la veille de la Journée de l’autisme, le 2 avril.

Camille de Peretti ne prend pas la parole pour se plaindre. « Je suis une privilégiée, reconnaît-elle. J’ai la chance d’avoir du temps, de l’argent, des relations. » Justement. Quand la jeune romancière (1), mariée à un banquier, voit les épreuves qu’elle doit surmonter en tant que mère d’un enfant autiste, alors qu’elle dispose de tous ces atouts, elle imagine la galère de ceux qui n’ont pas grand-chose. La difficulté à être entendue, à obtenir un diagnostic, à faire prendre en charge son enfant. « L’autisme touche 1 enfant sur 100. Notre histoire est malheureusement banale », dit-elle, combative avec grâce. Aussi a-t-elle décidé de raconter les quatre ans de bataille pour que son fils au regard de faon soit diagnostiqué 22q13, une forme rare d’autisme, et scolarisé. Rencontre.

ELLE. Quand avez-vous eu le sentiment que quelque chose n’allait pas ?
Camille de Peretti. Dès le début, Auguste ne dormait pas, il avait de l’eczéma, il pleurait. J’avais le sentiment qu’il était anxieux, qu’il ne me regardait pas. Mais c’était mon premier et j’étais jeune, j’avais 29 ans. Mes proches me disaient : « tu le maternes trop », « tu le prends trop dans tes bras ». Quant aux pédiatres, ils répétaient la même phrase magique : « Ne vous inquiétez pas, chaque enfant a son propre rythme. » A 1 an, il ne marchait pas. A 2 ans, il ne parlait pas. On me répondait avec une certaine condescendance, parce qu’on vous soupçonne de l’imaginer déjà à Polytechnique : « Madame, on n’est pas dans une compétition. » Mon petit bonhomme a fini par marcher. A 2 ans. Alors je me suis dit qu’il allait fnir par parler, qu’il était « juste » en retard…

ELLE. Qu’est-ce qui aurait pu vous alerter ?
Camille de Peretti. Il était, par exemple, obsédé par tout ce qui s’ouvre et se ferme, ce qui se visse et se dévisse. Il pouvait rester une heure à ouvrir une porte dans un geste très mécanique. Face à un monde très compliqué, les autistes se réfugient dans ce qu’ils maîtrisent. Cela les apaise, comme un doudou. Le rôle des parents est à la fois de leur permettre de le faire pour se rassurer, et de les en extraire pour qu’ils passent à autre chose. Si on ne stimule pas l’enfant dans les premières années, tant que son cerveau est plastique, il risque de ne jamais progresser. Je n’en avais aucune idée. Et je n’avais pas de point de comparaison. Mon fils était avec moi à la maison. Et dans la rue, les gens le trouvaient beau, sérieux. J’étais contente d’avoir un fils aux airs de philosophe… J’étais complètement à côté de la plaque.

ELLE. Quand les médecins ont-ils réagi ?
Camille de Peretti. Un jour, mon fils a convulsé sous l’effet de la fièvre. J’ai cru le voir mourir dans le salon. A l’hôpital Necker, on nous a dit qu’il était épileptique. On était presque soulagés. En fait, son organisme ne sait pas réguler la température de son corps. Il peut monter à 42 °C en moins de dix minutes. Le thermomètre affiche « erreur »… On lui a donné des médicaments en raison du risque de lésions cérébrales. Mais, une fois rentré à la maison, il était complètement shooté. Et impossible de joindre l’hôpital. J’ai dû aller sur place pour coincer la neurologue dans un couloir, elle m’a donné un rendez-vous en urgence… pour trois mois plus tard ! C’est comme ça tout le temps. Les délais sont délirants.

ELLE. Vous n’aviez toujours pas de diagnostic ?
Camille de Peretti. Toujours pas, malgré un pédopsychiatre et une psychomotricienne consultés. Arrive l’entrée en maternelle. Le soir du premier jour d’adaptation, mon mari rentre choqué. Après avoir observé trente gamins du même âge, il me dit : « Auguste n’est pas en retard, Auguste est différent. » Les autres enfants jouaient, communiquaient. Le nôtre était dans sa bulle. Mon mari s’est effondré, alors que ce n’est pas son genre. Je lui ai dit : « Tu as jusqu’à dimanche pour pleurer. Dans la vie, il n’y a que la mort qui ne soit pas négociable. On est jeunes, on est beaux, on est amoureux, on a tout pour négocier. » On a pleuré jusqu’au dimanche soir et on est passés à l’attaque.

ELLE. Par où commencer ?
Camille de Peretti. Le plan était : j’arrête de travailler pendant un an, on organise une équipe autour de notre fils pour comprendre ce qu’il lui arrive et on se lance dans les démarches pour qu’il soit scolarisé. On a trouvé une halte-garderie, une orthophoniste, une psychomotricienne, une ophtalmologue géniale, Sylvie Chokron à la Fondation Rothschild. On pensait qu’Auguste avait un problème de vision, car il passait devant les écrans sans les voir. C’est elle qui nous a expliqué que notre rôle était crucial dans la stimulation de notre fils. Elle nous a donné des exercices à lui faire faire pour lui apprendre à regarder, comme suivre un bretzel des yeux. Mais nous avions besoin de guidance parentale car, face à un enfant autiste, nos réflexes habituels ne sont pas adaptés. Depuis, une psy vient quatre fois par semaine à la maison pendant une heure.

ELLE. Qu’avez-vous appris avec elle ?
Camille de Peretti. Par exemple, Auguste nous tirait les cheveux. Je le regardais dans les yeux et lui parlais fort : « Non, tu ne dois pas tirer les cheveux. » La psy m’a expliqué qu’il recommençait parce qu’il avait réussi à attirer mon attention. Je devais retirer doucement sa main, sans le regarder. A force, il a fini par arrêter. Si personne ne vous l’explique, vous ne pouvez pas deviner. Il est capable aujourd’hui d’accrocher votre regard, de vous demander quelque chose en le pointant du doigt…

ELLE. Pensiez-vous qu’il souffrait d’autisme ?
Camille de Peretti. On nous a dit qu’il était autiste, qu’il avait un trouble envahissant du développement, une dysphasie, une dyspraxie… Nous avons fait des tests génétiques. Et quand les résultats de l’Institut de recherche Imagine de Necker sont enfin tombés, Auguste avait 4 ans. Il souffre d’une délétion génétique 22q13, très rare. En gros, il y a un tout petit trou dans la chaîne des 3 milliards de lettres qui composent son génome. Depuis, il a la chance d’être suivi par le généticien Arnold Munnich. Ces dix dernières années, 250 gènes liés à des troubles autistiques ont été identifiés. Mais sur 20 000 enfants qui poussent chaque année la porte de l’institut, seuls 25 % sont diagnostiqués, on arrivera peut-être à 90 % demain. Mais ces tests coûtent cher. Il y a une vraie inégalité sociale. La plupart des pédiatres et psychiatres en France sont restés sur l’idée que l’origine est psychologique. Il faut absolument les former.

ELLE. Avez-vous pu scolariser votre fils ?
Camille de Peretti. J’ai trouvé une école formidable, privée. Seulement, il fallait que mon fils ait une AVS (2). Et là, c’est kafkaïen. Vous faites la queue pendant des heures, et on vous répond qu’il n’y a pas d’AVS pour les petites sections. C’est faux ! On fait tout pour vous décourager. Je n’ai pas lâché. J’aurais fait n’importe quoi pour que mon fils entre à l’école. J’y suis retournée tous les mois jusqu’à en obtenir une. Qui a le temps de faire ça ? D’autant qu’il a fallu recommencer en moyenne section pour pouvoir garder la même AVS. J’ai dû mentir, supplier, forcer des portes… Si vous ne passez pas par la fenêtre, vous n’entrez jamais. Je suis devenue sans scrupule, toutes mes valeurs ont été bousculées.

ELLE. Comment cela s’est-il passé entre l’AVS et votre fils ?
Camille de Peretti. Nous avons dû la former, la payer en dehors de ses heures pour qu’elle travaille avec la psy. Notre AVS était formidable, mais il est incroyable de penser que ce travail puisse être exercé sans formation spécifique. A l’école, l’adaptation a été très longue. Mais cette première année a été cruciale, et les progrès d’Auguste, prodigieux. Aujourd’hui, il peut entrer dans un restaurant ou un appartement qu’il ne connaît pas, il n’a plus peur des groupes, du bruit, sa panique a disparu. Il est incompréhensible que l’on empêche nos enfants d’être scolarisés : 20 % des autistes le sont contre 80 % en Norvège ! La France a été condamnée par le Conseil de l’Europe, à cinq reprises. Mais tout le monde s’en fout !

ELLE. A 5 ans, votre fils est-il correctement pris en charge ?
Camille de Peretti. Nous avons cherché une solution plus adaptée. Pour les enfants handicapés, il existe quatre options : l’hôpital de jour où ils les shootent pour les calmer ; les Clis (3), les classes de l’Education nationale où tous les handicaps sont mélangés de manière absurde ; les IME (instituts médico-éducatifs) avec un éducateur pour 5 ou 7 enfants, et c’est du gardiennage ; et les IME-Aba (4), où l’enfant est tout le temps avec un éducateur et est stimulé selon les bonnes pratiques recommandées par la Haute Autorité de santé. Sauf qu’il n’y a que 30 IME comme ça en France, alors qu’il en faudrait 3 000. Une fois encore, nous mesurons notre chance car, depuis janvier, nous avons obtenu eu une place dans un IME géré par l’association Agir et vivre l’autisme.

ELLE. Sinon, qu’auriez-vous fait ?
Camille de Peretti. On serait partis en Belgique, au Canada ou aux Etats-Unis. Tous les spécialistes vous répètent que ces années de petite enfance sont cruciales, que ce que vous pouvez apprendre à votre petit garçon aujourd’hui, vous ne pourrez plus demain. Quand on découvre que l’on peut diagnostiquer l’autisme avant 18 mois, voire à 3 mois, alors qu’en moyenne les enfants le sont rarement avant 5 ans, on a envie de tuer la terre entière.

ELLE. Quel impact cela a-t-il eu sur votre vie de famille, votre couple ?
Camille de Peretti. Vous n’envisagez plus la vie de la même façon. Votre enfant dépendra toujours de vous. J’ai dû faire installer un verrou extérieur sur la porte de sa chambre parce que j’ai peur qu’il se lève en pleine nuit et qu’il tombe dans l’escalier. L’enfermer le soir, c’est dur, et ce n’est qu’un exemple parmi d’autres. Mais, avec mon mari, on résiste. On continue à voyager avec notre fils, notre rouleau d’adhésif en poche pour sécuriser les lieux. Les autres parents nous prennent pour des fous. Je n’aurais jamais su combien mon mari est formidable sans cette épreuve. Chez l’orthophoniste, je suis la seule maman qui a encore son mari. Tous les deux, nous nous fxons des buts qui peuvent paraître ridicules aux autres. On a acheté un tricycle rouge et tous les soirs, pendant trois mois, mon mari s’est mis à quatre pattes en faisant tourner les pieds d’Auguste sur les pédales. Le soir où il a fait seul le tour du salon, quelle joie ! Personne ne peut imaginer ce que c’est.

(1) Dernière parution : « Petits arrangements avec nos cœurs » (éd. Stock).

(2) AVS (auxiliaire de vie scolaire) appelée aujourd’hui AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap).

(3) Clis (classe pour l’inclusion scolaire).

(4) Aba (Applied Behavior Analysis).

autisme

Où en est le plan autisme ?

Un diagnostic avant 18 mois et une prise en charge éducative et comportementale : c’est ce qu’a promis le ministère des Affaires sociales et de la Santé lors du lancement du Troisième plan autisme 2013-2017. Or, les parents ont le sentiment que rien n’avance. « Il y a une vraie volonté politique et on a connu un changement de paradigme avec la validation en 2012, par la Haute Autorité de santé, des méthodes éducatives neuro-comportementales, de type Aba, reconnues dans d’autres pays. Mais, la résistance des psychiatres persiste », regrette Florent Chapel, porte-parole du Collectif autisme. De nombreux psychiatres hospitaliers craignent, en effet, qu’en favorisant l’approche comportementale plutôt que psychanalytique, l’on réduise le sujet en souffrance à son symptôme.

Suite à une circulaire du 17 juillet 2014 sur le dépistage avant 6 ans, des équipes spécialisées sont en train de se constituer région par région selon le ministère qui reconnaît qu’il s’agit d’« un changement de culture complet » et que former les professionnels de santé prend du temps (11 000 l’ont été entre 2011 et 2013). Un tel dépistage précoce n’a toutefois aucun sens si les enfants ne trouvent pas de place en milieu scolaire ou en institut médico-éducatif. Le plan prévoit la création de 700 places en unité d’enseignement (UE) en maternelle, pour les petits de 3 à 6 ans. A la rentrée 2014, 30 unités ont été ouvertes. L’objectif affiché est d’une unité par département pour que les enfants puissent suivre une scolarité normale. « Cela représente 300 places alors qu’on estime qu’il y a 8 000 naissances d’enfants autistes par an », nuance Florent Chapel. Le ministère a, par ailleurs, commencé à déprécariser les AVS (5 000 sont en CDI) et à les professionnaliser avec la création d’un diplôme. Parallèlement, pour les plus de 6 ans, une centaine de classes hybrides, Education nationale/IME, seront créées à la prochaine rentrée. Tout cela prend beaucoup trop de temps pour les 77 % de parents dont les enfants ne bénéficient pas d’un accompagnement adapté. « Un temps démesuré face au désarroi des familles et de leurs attentes », reconnaît-on au ministère.

1 avril 2015

Asperger : les autistes ignorés

LE MONDE | 26.12.2012 à 14h17 • Mis à jour le 27.12.2012 à 14h57 | Par

Pierre Mornet

Jérôme Ecochard a toujours su qu'il était différent, décalé. Vers 2 ou 3 ans, il était capable de reconnaître un itinéraire du premier coup, et même de le refaire à l'envers. Un peu plus tard, il n'est jamais arrivé à identifier ses propres coéquipiers lors d'un match de foot. Une petite voiture n'était pour lui qu'un bout de plastique et une épée de bois ne pouvait évidemment tuer personne.

En grandissant, les visages n'ont jamais été des livres ouverts, même dans la tristesse la plus profonde. Lorsqu'il enseignait au Greta (centres de formation pour adultes), il n'a pas compris les larmes qui coulaient sur les joues de ses stagiaires : un collègue était mort et lui, qui restait plein d'entrain, a choqué.

Jérôme Ecochard, aujourd'hui âgé de 54 ans, a toujours été mis à l'écart pour des comportements jugés déplacés. Il en a fait deux dépressions, dont une très sévère. En 2005, il finit par avoir la clé : il découvre, à 47 ans, qu'il est autiste, atteint du syndrome d'Asperger, un trouble du développement appartenant au spectre autistique.

Selon une étude britannique menée en mai 2011 par Traolach Brugha (université de Leicester), 1 % de la population adulte au Royaume-Uni serait atteinte d'autisme, et la plupart de ces sujets l'ignoreraient. En France, aucune étude épidémiologique n'existe, mais sur les forums Internet, comme dans les associations, les appels au secours se multiplient.

LEUR HANDICAP EST SOCIAL

Pour Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France, seuls 10 % des adultes atteints d'autisme auraient été correctement diagnostiqués. Une partie de ces autistes ignorés est déjà prise en charge, mais pour des pathologies associées et visibles, comme le retard mental ou le trouble psychomoteur. Le diagnostic permet alors de se diriger vers un traitement approprié.

L'étude de Traolach Brugha pointe surtout ceux qui sont passés inaperçus dans la société, notamment les autistes atteints du syndrome d'Asperger. Leur handicap est social : ils ne saisissent pas les codes qui régissent les comportements. Ils ne comprennent pas le second degré inhérent à toute conversation.

Elaine Hardiman-Taveau, présidente fondatrice d'Asperger Aide France, explique : "Si un enseignant dit à un enfant Asperger : "Il y a un papier par terre", l'enfant dira : "Oui." Mais il ne comprendra pas le second degré qui est : "Tu dois le ramasser et le mettre à la poubelle." L'enseignant va alors penser que l'élève est mal élevé et va le gronder."

Leur autisme engendre en outre des comportements peu sociaux : mouvements répétitifs, intérêts spéciaux (centres d'intérêt restreints et envahissants), difficulté à regarder dans les yeux, hypersensibilité au bruit, au toucher. De petits signes extérieurs d'un handicap invisible.

SE CONCENTRER POUR SE "BLOQUER"

Enfant, Jérôme Ecochard était souvent moqué, isolé, mais pas de quoi inquiéter un adulte. "J'étais la risée de tous, témoigne-t-il, mais j'ai eu la chance que mon intérêt spécial corresponde à une matière scolaire. J'étais bon en sciences. Je n'étais donc pas plus bête que les autres et ça me donnait un statut."

Petite fille un peu étrange par son obsession pour les dinosaures, et pas très douée en motricité fine, Manon Toulemont a également passé le stade de l'enfance sans éveiller de soupçon. Jugée surdouée pour avoir appris à lire toute seule à l'âge de 4 ans, "pour pouvoir tout lire sur les dinosaures", elle arrivait même à se concentrer pour se "bloquer" et supporter le contact physique avec les autres. Mais à l'adolescence, toute sa stratégie s'effondre. "Plus je grandissais et plus j'étais isolée. Au collège, les codes sont devenus trop compliqués pour moi", raconte la jeune femme, aujourd'hui âgée de 20 ans.

A l'époque, cette frêle Parisienne aux longs cheveux châtains ne supporte plus son exclusion et nourrit une colère contre le monde entier. Elle emporte un couteau au lycée, se griffe, détruit des posters, des objets importants pour elle. Sans réaction des adultes, elle décide, à 15 ans, d'aller voir une psychologue.

"Je voulais qu'elle convainque mon entourage de m'écouter, se souvient-elle. Mais elle m'a diagnostiqué un stress post-traumatique et une psychose." Avec la panoplie de lourds antidépresseurs. Il faut dire que Manon Toulemont, devenue spécialiste des tueurs en série, son nouvel intérêt spécial, singe Dexter, le serial killer de l'écrivain Jeff Lindsay, sur le canapé de la psychologue.

UNE LONGUE ERRANCE DIAGNOSTIQUE

Pour Elaine Hardiman-Taveau, cette violence se retrouve souvent dans les parcours de ces exclus : "Il y a beaucoup d'Asperger dans les prisons, ou dormant sur les bouches de métro, assure-t-elle. Plus ils sont maltraités et plus leur comportement empire !"

Pour pouvoir s'intégrer, la plupart des autistes atteints du syndrome d'Asperger imitent ou jouent les rôles qu'ils pensent que l'on attend d'eux. Et se perdent dans une longue errance diagnostique. Manon Toulemont a vu quatre psychologues, mais c'est sa mère qui trouva le nom de son handicap sur Internet, avant un diagnostic officiel à presque 17 ans.

Jean-Michel Devezeau a obtenu le sien le 5 septembre, à 36 ans, après avoir fréquenté cinq cabinets de psychiatre et de psychologue. Réfugié dans un village des Hautes-Alpes pour fuir le bruit de Marseille, il a trouvé par lui-même... alors qu'il se renseignait sur l'autisme de son fils. Il s'est aperçu que, pendant plus de vingt ans, il avait développé une stratégie d'imitation à outrance.

Après une scolarité écourtée à cause du harcèlement dont il est victime, il parvient à dominer sa gestuelle, à regarder dans les yeux lors des entretiens d'embauche, et réussit à décrocher des petits boulots dans l'informatique ou la boucherie. Qui ne durent jamais. "Je tenais les premiers mois, mais ça me demandait trop d'énergie, je ne suivais plus", témoigne-t-il.

MAL-ÊTRE

Même schéma côté sentimental. Le doux jeune homme attire les femmes par sa timidité touchante et ses conversations intellectuelles. Mais difficile d'aller plus loin : Jean-Michel Devezeau ne connaît que l'intellect. Impossible pour lui d'afficher et de lire les émotions. "Se comprendre d'un regard... ça ne m'arrivera jamais !", lâche-t-il.

Ses histoires ne durent que le temps du rôle qu'il se donne. La plus longue a tenu quatre ans, il en a eu un fils. "C'était un réflexe pour s'intégrer, explique-t-il. Je posais plein de questions sur la personne, puis je copiais sa personnalité."

Mettre un nom sur son mal-être lui a permis de résoudre la crise identitaire qu'il portait depuis tant d'années. Mais le diagnostic officiel a été difficile à obtenir. "J'ai longtemps cherché un spécialiste de l'autisme qui ne traite pas que les enfants", témoigne-t-il. "De nombreux départements, comme la Loire, n'ont pas un seul psychiatre qui accepte de diagnostiquer les adultes", souligne Danièle Langloys, d'Autisme France.

"Nous sommes submergés de demandes de toute la France, avec une liste d'attente de six mois. Mais nous n'avons pas les moyens de répondre à tout et d'assurer un suivi", ajoute le professeur Marion Leboyer, responsable du pôle psychiatrie du CHU de Créteil et directrice de la fondation scientifique FondaMental, qui travaille notamment sur le syndrome d'Asperger.

Pourtant, le diagnostic peut apporter un immense soulagement. "Je sais aujourd'hui que je ne suis pas fou", lâche Jean-Michel Devezeau. Pour Jérôme Ecochard, "le diagnostic permet de relire sa vie à travers cette nouvelle grille. [Il] étai[t] une véritable énigme". Le Grenoblois aux yeux bleus rêveurs et à l'allure un peu gauche avait pourtant réussi à s'intégrer au prix de gros efforts.

DES OUTILS DE COMPENSATION

Etudiant brillant à l'écrit, passionné de sciences, il perdait tous ses moyens à l'oral et n'a jamais pu soutenir sa thèse de physique. Il s'est donc tourné vers les concours de la fonction publique, avec d'abord le Greta puis le CNED et des postes éloignés de sa vocation, la recherche.

Il a vite appris à cacher ses "bizarreries" à ses collègues : "J'ai compris qu'il fallait regarder les gens dans les yeux mais, si je le fais trop longtemps, je perds le fil de la conversation." Malgré ces efforts, il reste très isolé et ses rares relations amoureuses ne durent que quelques mois. L'une d'elles l'a plongé dans une grave dépression. "Elle me disait qu'elle avait l'impression de vivre avec un étranger", résume-t-il.

Est-il psychotique ? Pervers ? En 2003, il tombe enfin sur un article sur l'autisme Asperger dans lequel il se reconnaît entièrement. La réponse à toutes ses questions existentielles. Le diagnostic, posé deux ans plus tard, lui permet d'obtenir un poste aménagé de correcteur et un bureau isolé au sein du CNED, dans un campus niché au creux des Alpes. Seul dans sa petite pièce, il peut se laisser aller à ces balancements qui le calment et ne craint plus que le bruit de la photocopieuse un peu trop près de sa porte, "mais je mets des boules Quies", ajoute-t-il.

Connaître la réalité de son handicap permet également à ces autistes de se doter d'outils de compensation. "J'ai mis en place une base de données intellectuelle sur chaque comportement "normal" que j'ai pu croiser et je l'enrichis dès que j'observe une situation nouvelle", explique Manon Toulemont, qui vient de publier un roman, Symfonia Ouverture (éditions du Rocher, 2011), premier volet d'une saga fantastique mettant en scène toutes les facettes de sa personnalité. Exemple tout bête : "Je sais qu'il faut être souriant quand on rencontre quelqu'un pour la première fois, même s'il n'y a aucune raison."

La seule situation quotidienne qui lui échappe encore se déroule à la boulangerie. "Je n'ai pas encore pu bien observer comment les gens géraient ce moment où il faut à la fois prendre le pain et la monnaie... je panique toujours !" Quant aux relations sociales plus approfondies, elles demeurent difficiles. Manon Toulemont lance désabusée : "J'essaie déjà de comprendre l'amitié, alors l'amour..."

Cécile Bontron

1 avril 2015

Artistes et autistes s'allient pour changer le regard de la société

Faire accepter plus facilement les enfants autistes dans les écoles, clubs de sport et conservatoires, c’est le but d’une campagne contre les discriminations lancée jeudi par l’association SOS autisme, alliée à des célébrités.

Les acteurs Guillaume Canet, Charles Berling, les chanteurs Marc Lavoine, Calogero, Matthieu Chedid, la danseuse étoile Marie-Claude Pietragalla, les sportifs Henri Leconte, Emmanuel Petit, Frédéric Michalak… de nombreuses personnalités se sont associées à cette campagne diffusée à partir de jeudi, journée mondiale de l’autisme, sur plusieurs chaînes de télévision et au cinéma.

Les spots de 30 secondes, réalisés par Patrice Leconte, montre chacun des personnalités évoluant dans sa discipline avec un enfant ou un jeune autiste: en studio, sur un terrain de sport, dans une salle de danse ou à l’école où Gérard Klein rejoue « L’instit ».

« Malgré la loi sur l’égalité des chances, ils sont 600.000 à être privés de leurs droits à l’éducation, à la culture et au sport », relève la campagne. « Qu’attendons-nous pour changer notre regard sur l’autisme? »

Des entretiens avec d’autres personnalités, telles que l’actrice Léa Seydoux ou le généticien Axel Kahn, seront diffusés sur le web.

« La discrimination liée au handicap est un délit puni de trois ans de prison et 45.000 euros d’amende », rappelle le ténor du barreau, Eric Dupond-Moretti. « S’il faut faire un procès pour faire bouger les choses, on fera un procès ».

Une précédente campagne de SOS Autisme avait montré les difficultés auxquelles sont confrontées les familles pour faire accepter leurs enfants à l’école en milieu ordinaire, dans les clubs de sport, centres de loisirs et conservatoires.

« L’école est le bastion que nous voulons atteindre, mais le sport et la musique sont aussi très importants pour ces enfants », qui parfois ne s’expriment pas verbalement et ont besoin de montrer « autrement leurs émotions, leur stress, leurs angoisses », souligne la présidente de l’association, Olivia Cattan.

L’un des jeunes autistes apparaissant dans un clip en train de chanter, Carl, ne parle pas dans la vie quotidienne.

Cette campagne vise aussi à « mettre fin aux préjugés et clichés » qui entourent l’autisme, en montrant ce handicap « dans toute sa diversité ». Mme Cattan regrette en effet que les représentations données au grand public tournent souvent autour de deux extrêmes, « les cas désespérés ou les surdoués ».

Dans une lettre ouverte à François Hollande, la présidente de SOS autisme et le secrétaire national, Alexandre Klein, autiste Asperger, expriment par ailleurs leur « consternation » au sujet d’un amendement « inacceptable » au projet de loi santé, rédigé par des députés socialistes.

Cet amendement porte sur la mise en place d’un « dispositif permanent d’orientation » au sein des Maison départementales des personnes handicapées (MDPH), à partir des « besoins » de la personne et des « ressources mobilisables ».

Dans les faits, selon l’association, il donnerait « les pleins pouvoirs » aux MDPH, qui pourraient décider « unilatéralement » d’envoyer les enfants dans des établissements en Belgique, faute de places en France, dans des hôpitaux de jour ou même des hôpitaux psychiatriques.

« Quand allez-vous regarder enfin les politiques du handicap mises en place par nos voisins italiens, danois, canadiens? », demandent les signataires au chef de l’Etat. Ils estiment que la France, qui « continue à ignorer les recommandations de la Haute autorité de Santé » sur les méthodes éducatives, a « plus de 40 ans » de retard.

Quand son fils Ruben a été diagnostiqué, à 4 ans, Mme Cattan l’a un temps amené à l’étranger, où une méthode éducative a débloqué sa parole, avant de se former elle-même à ces méthodes. Il a aujourd’hui neuf ans, est scolarisé en CE2 et a « 15/16 de moyenne ».

1 avril 2015

Autisme -> Accompagner vers l'autonomie

28 mars 2015 à 09h31 / Cathy Tymen /

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Nathalie Jamier et Noëlle Chevance présentent l'affiche du spectacle... Nathalie Jamier et Noëlle Chevance présentent l'affiche du spectacle humoristique de Laurent Savard, comédien et père d'un enfant autiste.

L'autisme a été décrété grande cause nationale en 2012. Quelques timides avancées ont été obtenues, notamment dans la scolarité des enfants. Mais pour Autisme Cornouaille, il reste encore beaucoup à accomplir pour gagner en autonomie.

Depuis plusieurs années, une association de parents d'enfants autistes, Autisme Cornouaille, se mobilise sans relâche pour alerter les pouvoirs publics dans le but d'améliorer la prise en charge de ces enfants et des adultes qu'ils deviennent un jour.

Cette association vient aussi en aide aux parents déboussolés par l'annonce du diagnostic, qui perdent parfois pied face aux comportements de leur enfant ou qui se trouvent sans solution d'accompagnement. Des missions de santé publique financées par l'association. « On comble les carences du médico-social et du médical », lâche Noëlle Chevance. Avec Nathalie Jamier, toutes deux sont les chevilles ouvrières d'Autisme Cornouaille. Ce sont aussi deux mères de famille qui travaillent mais qui continuent à se battre pour que les enfants autistes puissent être accompagnés vers l'autonomie.

Quelles solutions d'accueil ?

À l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, elles ont souhaité souligner les carences qui demeurent dans la prise en charge de l'autisme. « Les choses évoluent lentement. Sur le plan de la scolarité, cela a quand même bien avancé grâce à l'accompagnement assuré par les auxiliaires de vie scolaire. Mais il faut développer cette autonomie car les parents vont vieillir », fait remarquer Noëlle Chevance. « Il faut toujours se battre en permanence pour parvenir à faire admettre son enfant en classe Ulis au collège. Sinon c'est l'IME, mais il y a peu de places. C'est saturé », constate Nathalie Jamier. « Et il y a peu de structures formées à l'autisme », ajoute-t-elle, tandis que Noëlle Chevance fait remarquer que « certains milieux pourraient accueillir des autistes de haut niveau, de type Asperger. De fait, beaucoup de mères restent à la maison. Mais lorsqu'elles sont hospitalisées, il faut trouver une solution temporaire d'accueil de l'enfant autiste. C'est parfois l'hôpital psychiatrique, sans aucune préparation... »

Un service d'accompagnement pour adultes

Si leur détermination vient parfois à fléchir, ces deux mamans n'en disent mot. Elles veulent positiver. « Cette année, un appel à projet a été lancé pour créer un service d'accompagnement à la vie sociale pour les adultes autistes et dys (dyslexiques, dysphasiques...). Cela va permettre de former du personnel pour les aider dans leur recherche d'emploi, à faire les courses, bref à les accompagner vers l'autonomie comme cela se fait pour les personnes en situation de handicap. Il y aura dix places pour le Finistère. Mais il faudrait aussi former du personnel dans les entreprises qui acceptent d'accueillir des autistes en stage ou qui leur offrent un emploi. Car certains jeunes peuvent travailler pour peu qu'ils soient accompagnés dans un premier temps. Il faudrait aussi créer des résidences pour les adultes », martèlent les deux mamans.

Spectacle avec Laurent Savard

2015, sera aussi l'année, où l'Agence régionale de santé se prononcera sur la pérennisation du service d'accompagnement comportemental spécialisé de Kergonan qui applique la méthode ABA depuis cinq ans. « Si, c'est la voie de l'expérimentation qui est à nouveau choisie, ce sera avec quel budget ? », s'inquiète Nathalie Jamier.

Pour aider au financement de ses actions, Autisme Cornouaille programme un spectacle à la salle Athéna à Ergué-Gabéric le 7 avril à 20 h 30. « Le bal des pompiers » est un one-man-show de Laurent Savard, père d'un enfant autiste de 13 ans. Ses sketches, à la fois humoristiques et un peu caustiques, retracent les différents épisodes d'un parent d'enfant autiste.

Entrée : 5 €, gratuité jusqu'à 16 ans. 3,50 € pour les personnes avec carte d'invalidité. Réservations au 06.82.33.69.73 ou 06.66.77.02.97.


31 mars 2015

Pour ceux qui ne le sauraient pas encore ...

Elise journée mondiale sensibilisation

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