Photo publié sur la page fb Compenser le handicap

Bayeux MARIE-SOPHIE

aix en Pce, France

3 juil. 2015 — Swann vient de se voir attribuer une AVS!

La MDPH 13 vient d'examiner le dossier en appel et la commission a statué en faveur d'une attribution d'une AVS à raison de 12h par semaine conformément à la demande des parents et de l'équipe éducative.

C'est une immense victoire pour Swann, pour sa famille, pour notre école et pour les droits des enfants handicapés.

Merci pour votre soutien, vos signatures, vos partages. Votre mobilisation a été immédiate et spectaculaire, Swann n'était plus seule.

C'est victoire est aussi la vôtre!

Profite bien de tes vacances Swann, une belle rentrée t'attend!

article publié sur le site de France 3 Corse

Les enfants autistes peuvent vivre normalement, comme les autres enfants. C'est le message délivré par l'association Espoir Autisme Corse qui réalise un clip musical avec le concours de bénévoles et de jeunes acteurs amateurs.

• France 3 Corse ViaStella
• Publié le 02/07/2015 | 18:57, mis à jour le 02/07/2015 | 18:57

 

© France 3 Corse ViaStella Le tournage est réalisé presque exclusivement par des bénévoles.

"Qu'ont-ils fait de sa vie ?", c'est le titre d'un clip réalisé par un groupe de bénévoles. Son objectif : montrer que les enfants autistes peuvent vivre comme les autres enfants. 

L'idée du clip a germé dans la tête de Jean-Christophe Pietri, directeur de l'association Espoir Autisme Corse, papa d'un adolescent autiste. 

Le clip sera diffusé lors du congrès national sur l'autisme en novembre prochain.

Reportage : Adèle Desachy, Philippe Villaret et Jacques Antomarchi. Intervenants : Marc Geoffroy, Réalisateur ; Christophe Sarti, Chanteur ; Jean-Christophe Pietri, Directeur de l'association Espoir autisme corse.

Raphaël, autiste mutique de 22 ans, a intégré le foyer d'accueil médicalisé Dialogue Autisme, à Saran, il y a un an. - (Photo Armand Amar)

Raphaël a intégré le foyer d’accueil médicalisé Dialogue Autisme à Saran (Loiret), l’an dernier. Pour ses parents, de Binas, ce centre est perfectible.

Membres de l'association régionale Dialogue Autisme, Armand et Véronique se sont lancés, il y a près de dix ans, avec d'autres parents, dans une réflexion de création d'un lieu de vie pour leurs enfants. Avec les autres parents de l'association, ils ont conçu ce foyer à leur image, le plus idéalement possible. « Ce centre est destiné à de jeunes adultes sortant d'un institut médico-éducatif, avec des dérogations pour des adolescents de 16 ans. » Ils ont fini par monter une structure à Saran, sur un terrain disponible et offert par la commune. Après quelques tractations, le lieu a ouvert ses portes le 27 janvier 2014. Raphaël a eu l'autorisation d'intégrer cet endroit. La mise en route fut difficile pour le jeune homme. Aujourd'hui, il semble avoir trouvé sa place, « grâce à des éducateurs merveilleux et dévoués », se réjouit Armand. Le principal problème qui préoccupe les parents de Raphaël reste la nuit : « Seules deux aides-soignantes sont présentes pour 24 résidants, soit une professionnelle par bâtiment. Seules, elles ne peuvent pas gérer les crises des résidants. Et pendant ce temps-là, le foyer n'est plus sous contrôle. Un accident, une fausse route… tout peut arriver. »
Étant mutiques, les autistes du foyer sont dans l'incapacité d'exprimer ce qu'il se passe dans ce centre. Pour les parents de Raphaël, l'établissement échappe à l'association Dialogue Autisme. Celle-ci, de par sa petite taille, ne pouvait pas gérer cet équipement. Elle a donc adhéré à Autisme France, qui possède une société de gestion contrôlant plusieurs structures, dont celle du Loiret.
Le foyer est scindé en deux bâtiments distincts, comprenant chacun deux ailes de six logements chacune. Vingt-quatre résidants y vivent.

" Pas un foyer perméable aux familles "

 « Quand on a imaginé ce centre, on y voulait une certaine harmonie dans les âges des autistes. Or, actuellement, des personnes de 60 ans s'y trouvent, regrette Armand, le papa de Raphaël. On souhaitait aussi que ce lieu soit perméable aux familles, qu'on puisse rendre visite à nos enfants et qu'on ait accès aux chambres. Mais l'encadrement nous dissuade de rentrer dans leurs pièces de vie. Au bout d'un mois, on nous a fermé les portes. Nous ne pouvons pas rendre visite à notre fils de peur que cela ne déclenche une crise chez Raphaël mais aussi chez les autres pensionnaires. » Il était aussi prévu que l'équipement soit réservé à des autistes de la région Centre-Val de Loire. « Or, les résidants viennent de toute la France. »
Jusqu'ici, Armand et Véronique ramenaient leur fils à Binas tous les week-ends. Ils vont désormais espacer les retours à la maison. « Ça fait mal au cœur, car notre fils est quelqu'un de tendre, d'affectueux, mais aussi de colérique. J'ai 75 ans et ma femme a 58 ans. Ça devient épuisant de prendre Raphaël. C'est important pour nous de savoir que ce foyer à Saran est sécurisé et qu'il s'y acclimate bien. »

repères

> Envoyé de structure en foyer, Raphaël est un autiste mutique.
> C'est par l'intermédiaire d'un psychiatre que le diagnostic a pu être posé sur son cas à l'âge de 2 ans. L'enfant passe entre les mains de psychiatre, de psychologue, de psychanalyste. Il intègre l'école maternelle, puis est pris en charge par le centre d'action médico-sociale précoce de Blois. Il rentre au Sessad de Blois, mais l'intégration ne se déroule pas bien.
> Entre 10 et 14 ans, c'est sa maman qui s'en occupe à la maison, avec l'intervention à domicile d'éducateurs.
> A ses 14 ans, il rentre à l'Institut médico-éducatif des Basses-Fontaines, à Crouy-sur-Cosson, où il y reste jusqu'à ses 20 ans, avant de rejoindre le foyer d'accueil médicalisé de Saran.

Loin de moi l’idée de nier que certains enfants puissent avoir besoin d’être protégés de parents malfaisants. Cependant, depuis déjà plusieurs années, paraissent des articles, rapports (y compris de l’IGAS) et documents pour mettre en évidence les dysfonctionnements de l’Aide Sociale à l’Enfance, énorme business de 8 milliards d’euros : signalements abusifs, enfants enlevés à leurs familles, méconnaissance du handicap, familles détruites, enfants traumatisés…

Le Conseil de l’Europe a aussi fait un rapport. Un psychiatre vient même récemment de dénoncer une « machine à placer ». Le Défenseur des Droits s’est ému il y a peu de l’absence de projet pour l’enfant, pourtant réglementaire, dans toutes ces procédures. J’ai pour ma part dénoncé ces violences faites aux enfants et aux familles au Défenseur des Droits et dans un rapport alternatif au Comité ONU des Droits de l’Enfant. Rien n’y fait : la machine à broyer continue impitoyablement à saccager des familles.

Dans le cadre de l’autisme, c’est carrément une honte nationale, et encore l’expression est-elle faible. Les victimes sont essentiellement des femmes seules avec un ou plusieurs enfants autistes.

Jugez-en : en France, voilà ce qu’on peut observer en violation toujours impunie des droits des personnes :

- Une famille et le plus souvent une mère seule est dénoncée, et une information préoccupante  est enclenchée contre elle et envoyée au service départemental de l’Aide à l’Enfance : premier stade de l’engrenage infernal. Les PMI, CAMSP, CMP, Hôpitaux De Jour, le font, mais ce peut être aussi un enseignant, l’Education Nationale, un auxiliaire de vie scolaire, ou votre voisin. Les difficultés de comportement de certains enfants autistes, bien connues des parents, sont analysées par ceux qui ne se sont jamais donné la peine de s’informer, même a minima, sur les troubles du spectre de l’autisme, comme des carences éducatives. Ces services sont en général tous noyautés par une idéologie psychanalytique : les troubles de l’enfant viennent forcément de la mère, trop fusionnelle ou trop froide, selon l’humeur des professionnels, et si la mère souhaite obtenir un diagnostic de trouble neuro-développemental, c’est forcément qu’elle nie sa culpabilité : elle doit donc être dénoncée et sanctionnée. C’est à plus forte raison le cas, si, constatant que son enfant régresse dans les CAMSP ou hôpitaux de jour, elle souhaite en partir pour chercher en libéral des interventions efficaces et conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé. En France, la psychanalyse est une dictature toute-puissante et impitoyable qui n’hésite pas à faire sanctionner ceux qui n’en veulent pas.

Cette information préoccupante vaut à la famille une intrusion dans sa vie privée, et l’assistante sociale a le droit de s’inviter partout, y compris à l’école, de faire des remarques, de porter des jugements. La famille ne connaîtra jamais les critères de jugement. L’assistante sociale fera un rapport dont la plupart du temps la famille n’aura jamais connaissance, sauf si elle prend un avocat, à ses frais, bien entendu. Il importe de rappeler que les travailleurs sociaux n’ont aucune formation au handicap, et que leur formation initiale est directement issue du catéchisme freudo-lacanien en vigueur dans quasiment toutes les formations initiales de ceux qui ont la prétention de s’occuper de nos enfants.

Vous croyez être dans une dictature totalitaire, mais non : c’est en France.

- Avec un peu de chance, le dossier sera classé sans suite, ce qui n’empêchera pas les mêmes qui ont déjà dénoncé de recommencer à dénoncer : des familles ont eu ainsi plusieurs informations préoccupantes à la suite.

Vous croyez être dans une dictature totalitaire, mais non : c’est en France.

- Malheureusement, les informations préoccupantes ont une suite le plus souvent : le signalement, et les familles entrent dans une procédure judiciaire où les dangers sont majeurs. Les mères seules sont les plus visées, et certaines sont elles-mêmes autistes. Elles se font imposer des expertises psychiatriques, dont bien sûr elles n’ont pas le droit de connaître le contenu, des enquêtes multiples, toujours à charge, qui sélectionnent ce qui va servir la thèse retenue a priori : la maladie de la mère qui veut à tout prix que ses enfants soient dans le champ du handicap. La formation des travailleurs sociaux est totalement noyautée par la psychanalyse et ils apprennent tous à raisonner en termes de culpabilité de la mère à la première difficulté de l’enfant. C’est ainsi que se développe en France, et seulement dans ce pays, une épidémie unique au monde de Syndrome de Münchhausen par procuration, dont sont accusées principalement des femmes seules : la littérature scientifique internationale n’a recensé que 277 cas dans le monde de personnes qui créent des troubles somatiques chez leurs enfants en les intoxiquant par exemple. En aucun cas il ne s’agit de troubles neuro-développementaux comme l’autisme, pour lesquels d’ailleurs la HAS explique clairement que les caractéristiques psychologiques des familles ne sont pas en cause dans leur survenue.

L’aboutissement de ces investigations lancées par la justice est le plus souvent dramatique : familles et mères montrées du doigt, calomnies qui tournent en boucle, engrenage monstrueux où tout ce que peut dire une personne se retourne systématiquement contre elle, enfants traumatisés, vie permanente sous la menace du placement des enfants. Les familles ou les mères ont six mois pour trouver un expert de l’autisme qui posera un diagnostic accepté par l’ASE, et les Centres de Ressources Autisme ont des délais d’attente de 2 ans en moyenne. La course contre la montre est donc perdue d’avance. Le pire est à venir : si la justice suit le rapport de l’assistante sociale et de l’expert psychiatre qui s’acharnent à accuser la mère de Syndrome de Münchhausen par procuration, et demande le placement des enfants, la mère seule, tenue d’amener ses enfants au tribunal, peut se les voir retirer à l’audience. De courageux avocats essaient d’éviter le pire aux familles : les victimes innocentes doivent donc payer pour faire valoir leur innocence.

Vous croyez être dans une dictature totalitaire, mais non : c’est en France.

Les familles concernées par l’autisme sont les Sans-Droits de notre République, dans l’indifférence la plus totale. France, tu me fais honte.

Danièle Langloys

Autisme France

Le plan régional pour l'autisme a été présenté ce mercredi. Au total, deux nouvelles classes de maternelles et 45 places pour enfants et adultes dans des établissements spécialisés seront créées à la rentrée.

Voici la Vengeance d'un Fou du Post-It

 
Ce Brésilien Valide s'est Garé sur une Place...

Découvrez LA vidéo qui fait le tour du monde avec ce jeune indélicat, et parfaitement valide, qui s'était garé sur une place handicapé. Regardez dans quel 'état' il retrouve la voiture !! Bien sûr, impossible de repartir vite et du coup les piétons vont l'applaudir ironiquement pour qu'il se sente le plus mal à l'aise possible.. Gageons qu'il ne piquera plus les places pour personnes à mobilité réduite !!!

Congrès d'Autisme France 2015

Autisme - On ne lâchera rien

Ce ne sont pas les chantiers qui manquent

Palais des Congrès de Paris
le 14 novembre 2015
   

Le plan autisme 3 a permis depuis deux ans quelques avancées : elles restent limitées et précaires, malgré un investissement ministériel fort. Ce congrès sert à rappeler que nous ne laisserons pas sans suite les avancées du plan et que nous gardons nos exigences pour que l’actualisation des pratiques, souhaitée par les familles comme par les professionnels, puisse se poursuivre. Nous nous trouvons devant une série de chantiers que nous devons faire avancer avec rigueur et détermination, en concertation étroite avec les professionnels engagés à nos côtés.

Nous faisons le choix en 2015 de mettre l’accent sur :

• Le diagnostic et l’intervention précoces
• L’importance cruciale de l’évaluation fonctionnelle
• La nécessité d’avoir des outils adaptés pour évaluer les besoins des enfants et adultes
• La fluidité dans les parcours scolaires La qualité dans les établissements pour adultes

► Programme détaillé

► Renseignements complémentaires

Pour s'inscrire :

► Bulletin d'inscription à télécharger pour un paiement par chèque ou virement, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE.

► Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire
 

Renseignements : Tél. 04 93 46 01 77 -  email :  autisme.france@wanadoo.fr

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Publié le 24/06/2015

article publié sur France 3 Loire Atlantique

Publié le 24 juin 2015 à 15h55, mis à jour le 24 juin 2015 à 18h15

© DR | Le cri du coeur d'Astrid Willemet pour son fils Gabin

Parce qu'elle est fatiguée de l' "attente perpétuelle, de toujours devoir justifier la maladie de (son) fils", Astrid a décidé de prendre la plume sur sa page Facebook, pour savoir si "quelqu'un a un main à me tendre" nous dit-elle. En quelques jours 86000 internautes ont relayé son cri du coeur.

"26 ans, vous êtes enceinte tout va bien, vous êtes heureuse. Votre bébé naît, l'accouchement se passe bien, votre bébé est en forme, tout le monde est heureux. Et puis 15 jours après c'est le début de la fin d'une partie de votre vie"... C'est avec ces mots qu'Astrid, la maman de Gabin, 6 ans, raconte sur Facebook les débuts de sa vie avec son enfant "autrement" comme elle dit.

Car la jeune mère de famille n'a pas de nom à mettre sur la maladie de Gabin : "Il a un retard global du développement, non diagnostiqué, donc il ne rentre pas dans les cases en l'absence de ce diagnostic. On doit donc constamment justifier son état" explique Astrid.

"Ce n'est pas un enfant différent, c'est un enfant "autrement"​

"Pas de diagnostic précis, ça tombe bien, mettre les gens dans des cases, c’est pas mon truc… Même si là, franchement, ça aiderait parfois… Sauf que Gabin a 6 ans. Et 6 ans c’est l’école obligatoire. Et comment fait-on quand votre enfant ne peut pas rester à l’école, qu’il n’y a pas de structure pour l’accueillir et que vous ne pouvez (financièrement) ni ne voulez (psychologiquement) arrêter de travailler ?" écrit Astrid dans son cri du coeur sur Facebook.

Depuis trois ans, Gabin suit sa scolarité en maternelle assisté dans son quotidien scolaire par une assistante de vie scolaire. Mais ses progrès ne sont pas suffisants pour le faire scolariser à l'école primaire. A 6 ans, Gabin connait en effet des "troubles de la sphère autistique, il est "non verbal", il marche, très socialisé. Il comprend tout mais a du retard au niveau des acquisitions. Il est pourtant très intelligent. Ce n'est pas un enfant différent, c'est un enfant "autrement" " nous raconte Astrid.

"Si vous saviez comme j’aimerais n’avoir jamais eu besoin de faire ces demandes​"

La solution ? Qu'un IME, un institut médical éducatif, accueille Gabin à la rentrée prochaine pour "l'amener à l'autonomie car nous ne serons pas toujours là avec son papa"mais il n'y a "pas de place, il y a deux ans d'attente" se désole Astrid qui, avec le père de son enfant, a fait toutes les démarches nécessaires  : "vous montez des dossiers administratifs et là, vous commencez à être rôdé car ça fait 6 ans que vous en remplissez… Et vous expliquez, re-expliquez, re-re-expliquez votre quotidien avec votre enfant, juste pour justifier pourquoi vous avez besoin d’aides ou d’une structure pour l’accompagner au quotidien dans ses apprentissages… Mais franchement si vous saviez comme j’aimerais n’avoir jamais eu besoin de faire ces demandes…" écrit-elle sur Facebook. "Mais il n'y a pas de place, les structures pas adaptées, pas de solution" nous explique Astrid.

La MDPH, la maison départementale des personnes handicapées, qui gère le dossier, n'a pu répondre favorablement à la demande des parents de Gabin.
"Aujourd’hui je suis fatiguée de me battre, j’en ai marre et j’aimerai capituler et connaitre un peu de sérénité et de normalité. Mais je ne peux pas, je ne veux pas, car devant les deux grandes billes bleues de mon petit garçon je ne peux pas abandonner et encore moins capituler…" poursuit-elle.

"Une bouteille jetée à la mer"

C'est pourquoi elle a pris, une nouvelle fois, sa plume comme "une bouteille jetée à la mer". Elle a envoyé un mail à Ségolène Neuville, la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion. Elle a aussi contacté des élus locaux, Michelle Meunier, sénatrice de Loire Atlantique et Dominique Raimbourg, député de Loire-Atlantique : "Il faudrait que les élus accordent une vraie place à cette question du handicap et de l’accompagnement de nos enfants. Et plus, nous, parents, expliquerons notre quotidien et plus nous pourrons sensibiliser autour de ce sujet qui fait peur et peut-être ainsi faire bouger les choses…"

Et puis surtout la maman de Gabin a écrit ce texte qu'elle a fait lire à une amie qui a aussitôt eu envie de le partager via les réseaux sociaux.
C'est ainsi qu'en quelques jours 86 000 internautes ont partagé son post et lui ont laissé de nombreux messages de soutien.

Pour la rentrée, Astrid n'a pour l'heure pas de solution pour Gabin et elle ne veut pas démissionner de son boulot car dit-elle son "boulot c'est une bouffée d'oxygène, une vie normale".

article publié sur Handicap.fr

Que feront-ils de leur enfant à la rentrée 2015 ? Et à celle de 2016 ? Cette question taraude une dizaine de parents de Seine-Saint-Denis. Ces jeunes sont, pour le moment, accueillis au sein de l'EMP (Externat médico pédagogique) Henri Wallon de Stains (93) mais, faute de places dans le département, ni ailleurs, aucune perspective d'orientation n'est envisagée vers un IMPro (Institut médico professionnel). Ce type de structure accueille des jeunes en situation de handicap mental à partir de 14 ans et jusqu'à 20 ans pour leur proposer un enseignement professionnel. Mais les places étant « de plus en plus chères » dans les ESAT (établissements et services d'aides par le travail) qui sont en mesure d'accueillir ces travailleurs à l'issue de leur formation, ou dans les foyers occupationnels, la grande majorité des IMPro sont engorgés par le maintien de résidents de plus de 20 ans, selon le principe de l'amendement Creton. Un embouteillage qui compromet l'accès des plus jeunes postulants. Les listes d'attente s'allongent, parfois sur plusieurs années.

La maison ou la Belgique ?

« C'est désespérant, confie Ouarda Loxa, la maman de Méline, âgée de 16 ans, elle-même maintenue dans son EMP depuis deux ans. Ma fille a fait de réels progrès dans cette infrastructure où l'on valorise ses capacités avec des prises en charge adaptées. » Une « chance », selon elle. « Je suis convaincue qu'elle peut aller plus loin encore… Et tout devrait s'arrêter là ? La menace est réelle, pour certains jeunes (et leur famille), d'un retour au domicile ! Et pour des parents aussi qui devront arrêter de travailler pour s'occuper de leur enfant. ». Cette situation dure depuis des années déjà mais 2015 est, semble-t-il, celle du ras-le-bol. « Auparavant, poursuit cette maman, certaines orientations étaient plus longues, plus difficiles, demandaient davantage de coordination, de travail et de rencontres entre établissements mais finissaient toujours par aboutir. Mais, ces derniers temps, malgré la notification de la CDAPH, nous essuyons refus sur refus. On nous renvoie vers des établissements à Paris qui disent donner la priorité aux Parisiens. » Il y a bien quelques solutions alternatives. Par exemple, la… Belgique ! « Eh oui, encore la Belgique, s'indigne-t-elle, excédée ! ». Toujours les mêmes rengaines, toujours les mêmes impasses.

Plus rien à perdre

Une cinquantaine de parents réunis sous le même joug ont donc décidé d'unir leurs forces, soutenus dans leur démarche par le conseil d'administration de l'association Leila (association gestionnaire de l'IME) ; le collectif Leila voit le jour fin 2014, au lendemain du Noël de l'EMP. Déterminés, ils multiplient les actions auprès des pouvoirs publics pour revendiquer l'élargissement de l'offre de places en milieu médico-social et comptent bien se faire entendre, de préférence en haut lieu. Un courrier a donc été adressé le 23 mars 2015 au président de la République. A ce jour, sans réponse. Pas plus de chance du côté du Défenseur des droits ou de l'ARS (Agence régionale de santé). Le collectif fait alors appel à l'ex-ministre Marie-Georges Buffet, députée de Seine-Saint-Denis, qui se fend également d'une lettre à l'Elysée, sans plus de succès. En parallèle, le collectif décide de lancer une pétition (lien ci-dessous) ; en ligne et en version papier depuis deux mois, elle a rassemblé 3 600 signatures à ce jour.

Un rendez-vous est prévu le 25 juin 2015 avec la vice-présidente du Conseil général du 93 en charge des personnes handicapées. « Aujourd'hui, explique Ouarda, nous avons le sentiment que les parents osent prendre la parole, plus libres de parler de leur situation qu'avant. De toute façon, nous n'avons plus rien à perdre. ». 13 000 enfants handicapés seraient sans solution éducative en France.

article publié dans l'Express

Article publié dans le Huffington Post Québec

Emmanuelle Assor

Rédactrice, journaliste, relationniste, organisatrice d'événements

La plupart des gens n'ont aucune idée de ce que représente le quotidien avec un enfant autiste. En résumé, c'est une série de batailles, certaines ayant de l'importance, d'autres moins.

Père d’une enfant autiste, Fabrice Pellegrini se heurte au manque de structures d’accueil dans le Territoire de Belfort.

Pour Fabrice Pellegrini, son épouse et leur fille, une solution semble se dessiner à l’IME de Grand-Charmont. Photo Xavier GORAU

«On est à bout de forces, mon épouse et moi. La vie au quotidien est devenue un enfer » résume Fabrice Pellegrini, salarié chez GE installé à Cunelières.

Le couple n’a qu’une enfant, Annaëlle, actuellement âgée de 7 ans et demi. « À l’âge de 3 ans et demi, elle a été diagnostiquée autiste sévère. Depuis, son état n’a fait qu’empirer. Elle est souvent en état de stress, fait des crises de nerfs, casse des objets ou même des meubles, frappe les gens. Elle est devenue totalement ingérable » raconte son père, dont l’épouse a quitté son emploi d’assistante sociale à Delle pour se consacrer exclusivement à sa fille.

Intolérance et incompréhension

Au fil des années, le couple a touché du doigt l’intolérance, l’incompréhension, la méfiance qui entourent parfois les personnes handicapées. « Les amis ne viennent plus nous voir, la famille non plus mais c’est parce qu’ils ont peur pour leurs propres enfants. Seuls mon père et mon beau-père continuent à nous rendre visite ». Malgré tout, le couple essaie de vivre le plus normalement possible : « Je ne veux pas cacher ma fille, je l’emmène avec moi en ville, dans les magasins. Tant pis si elle fait une crise et si je croise parfois certains mauvais regards ! »

Voici deux ans, le couple a voulu inscrire Annaëlle dans un club de danse dans un village du Territoire : « Ca n’a pas été possible. Les parents ont menacé la monitrice de faire une pétition et de retirer leurs enfants si elle l’inscrivait ! »

Depuis l’âge de trois ans, Annaëlle est scolarisée en demi-journées à l’ APEI (association de parents d’enfants inadaptés) du Sundgau à Dannemarie (68). « Mais depuis quelques mois son état s’est dégradé. Nous avons dû nous résoudre depuis le début du mois de juin à rechercher une structure en internat. C’est la meilleure solution pour elle et pour nous, mais c’est quasiment impossible dans le Territoire de Belfort ».

L’inventaire dans le département est en effet rapide à faire. Seul le centre Kaléido, l’Institut médico-éducatif de Roppe, géré par l’ADAPEI 90 « Les Papillons Blancs », est spécialisé dans l’autisme et les troubles envahissants du comportement. Il accueille des enfants adolescents et jeunes adultes de 5 à 20 ans. Mais les places sont peu nombreuses : dix-neuf en semi-internat (le matin et l’après-midi) et cinq en internat de semaine (du lundi au vendredi).

« L’internat est toujours complet » confirme Marie-Christine Guillemin, directrice adjointe de la structure. Fabrice Pellegrini indique toutefois que la structure a proposé au couple d’accueillir leur fille « pour des séjours de rupture ». Au passage, il salue « la compétence et la qualité d’écoute » de ses différents interlocuteurs, à Roppe comme à Belfort.

Une solution à Grand-Charmont

Par bonheur, une solution correspondant davantage à sa demande a commencé à se dessiner vendredi matin. « J’ai reçu un appel m’indiquant qu’une place pourrait être disponible à l’IME de Grand-Charmont (25) à partir du 26 août » indique le papa. Pour le couple, cette possibilité d’accueil de leur fille à 30 km de chez eux est une perspective rassurante mais aussi la promesse d’un peu de répit.

Cette pénurie de structures d’accueil concerne aussi les autistes handicapés. Patrick Bonnet, président de l’ADAPEI 90, l’a déjà souligné auprès de l’Agence régionale de santé (ARS) de Franche-Comté, et l’a rappelé jeudi lors de l’assemblée générale de l’association.

Didier PLANADEVALL

IME souvent complets, écoles pas toujours accessibles : les jeunes autistes doivent parfois rester à la maison. À l’instar de la petite Léonie, 8 ans, de Manoncourt-en-Woëvre.

Faute de place, Léonie n’est suivie, depuis novembre, par aucun centre spécialisé. Photo ER

Manoncourt-en-Woëvre. Elle reste avec maman, dans la maison de Manoncourt-en-Woëvre, dans le Toulois. Pendant que ses deux frères et sa sœur sont à l’école, comme il se doit. À 8 ans, Léonie Moulart aurait pourtant besoin de vivre au contact des enfants de son âge pour se sociabiliser, et progresser. Pour apprendre -enfin- à s’exprimer, à manger seule, à être propre. Des apprentissages tout simples, basiques même, mais que la petite fille, diagnostiquée autiste en 2012, n’a toujours pas pu acquérir. Il faut dire que son parcours, comme celui d’autres jeunes souffrant de cette pathologie, n’a rien de la voie toute tracée.

D’abord suivie en hôpital de jour à Toul, en séances individualisées, la petite fille a ensuite bénéficié du Sessad (Service d’Éducation spéciale et de Soins A Domicile) de Laxou, service médico-social basé sur l’intervention de médecins et éducateurs. « Cela lui a permis d’être suivie par divers spécialistes », confirme sa maman Marylène.

Neurologue, orthophoniste ou psychomotricien : à leur contact, Léonie a tenté d’évoluer. Et, à 6 ans, elle fait son entrée en moyenne section à l’école de Tremblecourt, village voisin de Manoncourt. « Cette tentative d’intégration en milieu scolaire ne s’est pas bien passée, malgré la présence d’une assistante de vie scolaire », déplore son papa Cédric. « Nous avons ensuite tenté l’IME (institut médico-éducatif, N.D.L.R.) de Toul, mais là encore, il était évident que, au contact d’enfants souffrant d’autres pathologies et ayant besoin d’autres soins, cela n’était pas adapté », avancent ses parents. « On la voyait stressée, avant d’y aller et en revenant, et elle ne progressait pas. À ce jour, elle n’est toujours pas propre, ne sait pas manger avec des couverts, et elle ne dit quasiment rien, à part ‘’papa’’ et ‘’maman’’. »

Centres d’accueil saturés

Depuis novembre dernier, c’est donc chez elle et avec sa mère que Léonie passe la plupart de son temps, les deux structures les plus proches, à savoir les IME Claude-Monnet de Pont-à-Mousson et J.-B. Thiery de Maxéville, étant complets. Une situation qui n’a malheureusement rien de rare. « Les structures sont saturées partout ; et encore, la Lorraine est une région plutôt bien pourvue par rapport à d’autres », note-t-on au siège de la MDPH, la Maison départementale des personnes handicapées, entité qui suit les autistes et les oriente, sur dossier, vers les établissements ad-hoc.

« Selon les chiffres de l’INSEE, en France, une personne sur 150 souffre d’autisme, il n’est donc pas toujours simple de trouver une place dans une structure adaptée », confirme Jean-Marie Othelet, président de « Autisme 54 », association qui a également ouvert un service Sessad (38 places). « Mais rester à la maison n’est jamais la solution : d’abord parce que c’est très difficile à vivre pour les parents, ensuite parce que ça ne permet pas au malade de progresser. »

Pour Léonie, comme pour d’autres jeunes dans son cas, l’avenir s’avance donc, pour l’heure, en forme de gros point d’interrogation. « Si elle n’évolue pas, comme va-t-elle grandir ? Que va-t-elle devenir ? », s’interroge sa maman. « Concrètement, pour elle les journées sont longues, elle tourne un peu en rond. Et pour moi, c’est difficile de l’occuper, alors qu’elle demande une attention de tous les instants. »

Avec toutes les répercutions que l’on imagine sur la vie d’une famille plongée dans une situation complexe, et qu’elle espère transitoire. Mais qui, pour elle, dure chaque jour depuis trop longtemps.

Stéphanie CHEFFER :

article publié sur Handicap.fr

Sur Handicap.fr

• Scolarité inclusive, ministère et assos pas à la même école !
• Allocation rentrée scolaire, pour les plus 6 ans handicapés

Sur le web

• Le rapport de l'UNICEF

article publié dans Le Parisien

Un garçonnet de cinq ans souffrant d'autisme a été laissé sans surveillance dans un appartement, à la Seyne-sur-Mer (Var). Les parents qui n'étaient pas connus des services sociaux ont été mis en examen pour «privation de soins, abandon moral et matériel de mineur».

16 Juin 2015, 11h55 | MAJ : 16 Juin 2015, 13h10

Si les voisins ne l'avaient pas signalé, ce petit garçon de cinq ans serait vraisemblablement resté encore longtemps seul dans cet appartement. Les policiers de La Seyne-sur-Mer (Var) l'ont découvert totalement livré à lui-même, le week-end dernier, dans un logement sombre et sale, comme le raconte Nice-Matin.

Si le parquet de Toulon explique que les parents se sont absentés et ont laissé l'enfant sans aucune surveillance, il n'en détaille pas les raisons. Nul ne sait, en outre, combien d'heures ou de jours le garçonnet qui souffre d'autisme avait été réellement abandonné. Lorsque les forces de l'ordre l'ont retrouvé, l'enfant ne présentait aucune trace de maltraitances physiques mais il se trouvait dans une situation de détresse profonde.  Il a été transporté à l'hôpital pour y passer des examens et faire un bilan sur son état de santé.

Sa mère et son beau-père, se sont rendus d'eux-même au commissariat quelques heures seulement après que l'enfant ait été découvert. Placés d'abord en garde à vue, ils ont tout deux été déférés devant la justice et mis en examen lundi matin pour «privation de soins, abandon moral et matériel de mineur». Ils ont été laissés libres dans la soirée de lundi mais placés sous contrôle judiciaire. Cette famille n'était ni connue, ni suivie par les services sociaux. Et en attendant la décision judiciaire, l'enfant a été placé.