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20 avril 2015

REVOIR l'extrait -> Francis Perrin, le comédien passionné par Molière était l'invité du 20 Heures - 19 avril 2015

article publié sur France tv info

Francis Perrin, le comédien passionné par Molière Le comédien Francis Perrin était l'invité du 20 Heures pour présenter sa dernière pièce, "Molière malgré moi"

Mis à jour le 20/04/2015 | 12:43 , publié le 19/04/2015 | 22:58

Cela fait quarante-neuf ans qu'il exerce ce métier et il est toujours là. Le comédien Francis Perrin, invité du 20 Heures, ce dimanche 19 avril, raconte : "C'est la passion qui m'a toujours animé pour ce beau métier et je suis épaté d'être encore là." L'homme expose également la passion qu'il voue à Molière, à qui il consacre une pièce, Molière malgré moi, qui sera jouée à partir du 5 mai au théâtre de la Gaîté Montparnasse.

"Molière est extraordinaire, l'homme est exceptionnel", confie l'acteur. Dans sa pièce, Francis Perrin raconte les quinze dernières années de sa vie, quand il arrive à Paris et joue devant le roi : "C'est le théâtre qui l'a tué. Il a tout donné pour la scène. C'était un chef d'entreprise avant l'heure. Il a fait vivre 50 personnes pendant plus de quinze ans. Il était généreux et il a su plaire à la fois au roi et au peuple."

Un acteur populaire

Francis Perrin est connu pour ses rôles au théâtre, puisqu'il totalise près de 8 000 représentations dans 50 pièces, mais aussi dans de nombreuses comédies à la télévision et au cinéma.

Père de six enfants, il évoque aussi son combat face à l'autisme de son fils Louis : "Ce n'est pas facile en France. La société est très culpabilisante. On ne fait pas assez sur l'autisme en France. Les enfants sont un peu laissés de côté."

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20 avril 2015

Revoir émission Allo Docteurs 16 avril 2015 - Handicap - J'élève un enfant différent

A REVOIR Présenté par
Michel Cymes et Marina Carrère d'Encausse
Diffusé le 16-04-2015
Replay | Durée : 35 minutes

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Voir la vidéo "J'ÉLÈVE UN ENFANT DIFFÉRENT"

Les invités

  • Christel Pardo, présidente de l’UNAPEI

  • Pr Stéphan Eliez, professeur de pédopsychiatrie à l’université de Genève, spécialisé dans la question du handicap

  • Sandrine Daugy, témoin, membre de l'association Génération 22  

 
19 avril 2015

Proposition de loi déposée par Daniel FASQUELLE - N° 2730 du 15 AVRIL 2015

PROPOSITION DE LOI visant à garantir la gratuité des soins aux personnes atteintes de troubles du spectre autistique

Proposition_de_loi_visant_à garantir_la_gratuité_des_soins_aux_personnes_atteintes_de_troubles_du_spectre_autistique

19 avril 2015

Mon fils est autiste : j'ai pu le faire progresser grâce aux formations comportementales

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 19-04-2015 à 11h51 - Modifié à 14h30

LE PLUS. Le gouvernement souhaite améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'autisme en agissant sur la formation des professionnels de santé. Anne-Sophie Ferry, maman d’un enfant autiste et auteure du "Royaume de Tristan", s’est investie dans des formations comportementales universitaires pour aider son fils. Et elle a réussi. Témoignage.

Édité par Anaïs Chabalier  Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

Anne-Sophie Ferry et son fils Tristan (D.PAZERY).

 

À quatre ans, mon fils Tristan, autiste, parlait à peine : il criait, fracassait les objets, était incontinent et courait 10 heures par jour. Les médecins me donnaient des solutions abstraites : "Faites-vous psychanalyser", "il a toujours faim ? Il dévore la Mère", "son état est le reflet de votre enfance", "faites le deuil de votre fils".

Après trois ans de psychanalyse, six mois en asile, deux ans de neuroleptiques, 10 enveloppements dans des draps trempés d'eau froide, Tristan ne s'exprimait plus que par des hurlements et de la violence, nuit et jour.

Je me bats pour avoir le droit d'aider mon fils

Aujourd'hui, à 13 ans Tristan parle, rit aux plaisanteries, compte, a des loisirs, sort dans les lieux publics, il est propre et sait dire "maman laisse-moi tranquille !".

Pour obtenir ces progrès, je me suis investie seule à plein temps dans des formations comportementales universitaires approuvées par la HAS (Verbal Behavior, ABA, PCM ...) validées partout, sauf dans le système institutionnel Français.

Je dois chaque jour me battre pour avoir le droit d'aider mon fils : à l'étranger, le parent est aussi thérapeute et participe de près au travail. Mais en France, une mère thérapeute est une "mère crocodile qui enferme dans une méthode", fabrique "un enfant robot" avec des "recettes de mère qui ferait mieux de rester à sa place". On me refuse même le financement d'une psychologue comportementale.

J'ai réussi à apaiser Tristan

Le premier objectif était de le calmer : j'ai analysé, par des protocoles précis, la fonction des crises. Puis j'ai ignoré ses défis : je sortais de la pièce et ne revenais que pour le féliciter avec enthousiasme dès qu'il se calmait. Je remplaçais ses attitudes inadaptées par d'autres plus sociables, que je guidais et valorisais.

Par exemple quand il criait, je l'encourageais à m'imiter pour transformer progressivement ses sons en vocalises, puis en chansons. Il fallait réagir vite, mesurer, faire des graphiques pour vérifier l'efficacité du programme.

Une fois l'apaisement instauré, j'ai pu lui donner les bases pour apprendre à apprendre : imiter, regarder, s'asseoir, reconnaître des objets. Puis j'ai entraîné les premiers apprentissages, je le motivais et le récompensais avec ce qu'il préférait.

Par exemple, pour qu'il accepte d'aller aux toilettes, je scotchais un bonbon bien enveloppé sur la lunette des WC : le temps qu'il le déballe, il restait assis une minute dans les cabinets, sans aucune contrainte et avec plaisir.

Parallèlement, j'ai développé son langage en lui faisant prendre conscience de l'impact du verbe sur son environnement. Avant, il criait pour avoir un gâteau, et je lui donnais. Après ma formation, j’ai compris qu’il ne devait obtenir son gâteau que s'il demandait : "G", puis en s'entraînant: "GÂ...", et enfin "GÂTEAU".

En développant ainsi le langage, tout prenait du sens pour lui : il s'est alors mis à apprécier naturellement divers domaines – cuisine, musique, jeux. Il n'était plus dépendant de mes récompenses, le but était atteint ! Aujourd'hui, nous avons même de petites conversations.

Un système obscurantiste qui accuse la mère

C. Leblond-Manry, chercheur, décrit qu'"en inactivant un gène chez la souris elle montre des traits autistiques : troubles de vocalisation, d’interactions avec leurs congénères, et stéréotypies (comportements répétitifs). Ce qui permet aux chercheurs de mettre en évidence des déficits au niveau du cerveau mais également de tester de nouvelles thérapies (médicamenteuse et/ou environnementale basées sur les stimulations)" [1].

"Pfff ! Voilà qu'on les compare à des souris !" disent des psychiatres au lieu de s'ouvrir à cet espoir, celui d’une possible rééducation.

Je rêve que le parcours de Tristan dénonce ce système obscurantiste qui accuse la mère et occulte la raison scientifique. À cause de ce déni, nos enfants autistes (on prévoit une naissance sur 70 d'ici quelques années) n'ont pas la possibilité de s'intégrer.

La Suisse scolarise 100% des enfants autistes, les États-Unis 80%, et nous, seulement 20%. Le Conseil européen a porté plainte contre la France, en vain. Cette imposante psychiatrie moyen-âgeuse au XXIe siècle reste une énigme pour le monde entier.

 

[1] "Le Royaume de Tristan" (Michalon, 2015), pages 190-192.

17 avril 2015

Discours de Ségolène Neuville à l'occasion du Comité National Autisme - jeudi 16 avril 2015

logo ministère des affaires sociales, de la santé et du droit des femmes

17 avril 2015

publication sur le site du Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des Femmes

Seul le prononcé fait foi

Mesdames et Messieurs les présidentes/présidents d’association de familles et de personnes avec autisme,
Mesdames et Messieurs les familles et parents présents,
Mesdames, Messieurs les professionnels,
Mesdames, Messieurs

Je suis ravie d’être parmi vous aujourd’hui à l’occasion du comité national autisme qui a pour mission d’assurer le suivi de la mise en œuvre du Plan Autisme 2013-2017.

Je remercie nos parlementaires et nos élus locaux très impliqués dans le domaine de l’autisme et en premier lieu Martine Pinville qui n’a pu être parmi nous aujourd’hui mais dont la qualité de l’engagement et du travail qu’elle mène sont d’une grande valeur.

Je souhaite également remercier l’ensemble des membres du comité mais au-delà l’ensemble de celles et ceux qui contribuent au déploiement concret du Plan Autisme. La réussite du Plan sera une réussite collective. La volonté politique ne faiblit pas, bien au contraire et vous connaissez mon engagement sans faille pour faire en sorte que toutes les mesures du Plan Autisme se mettent en œuvre dans tous nos territoires.

Vous avez pu lors de la première partie de ce comité national prendre connaissance et discuter du bilan d’étape du Plan ainsi que des mesures prévues qui vont être mise en place entre 2015 et 2017.

Je n’y reviens donc pas, mais pour cette seconde phase du Plan Autisme,j’ai souhaité que nous puissions agir encore plus vite et plus fort pour que les recommandations de la HAS et de l’ANESM s’appliquent.

J’ai eu l’occasion de le dire le 8 avril, lors des secondes journées parlementaires sur l’autisme : la qualité doit désormais être au rendez-vous !

Les moyens financiers sont là, les orientations sont claires, les outils et référentiels existent. Il faut maintenant élever le niveau global de qualité des réponses pour être à la hauteur des attentes des personnes et des familles.

J’ai donc souhaité en accord avec Marisol TOURAINE renforcer l’efficacité du Plan Autisme sur :

1. La formation initiale et continue dans le champ sanitaire et médico-social

Concernant le développement professionnel continu des professionnels de santé :

En 2014, une analyse rapide des formations actuellement agréées par l’OGDPC (Organisme gestionnaire du
Développement Professionnel Continu) et portant sur l’autisme montre que, pour près du tiers d’entre elles, elles étaient en incohérence avec l’état des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la HAS et de l’ANESM.

Pour y remédier, avant même la rénovation du système actuel de DPC qui est en cours, il est proposé de recourir à un appel d’offre, via un marché porté par l’OGDPC, dont le cahier des charges et le jury de sélection associeraient étroitement des membres du comité de suivi du 3ème plan autisme (dont des associations de personnes avec autisme et de familles).

Cet appel d’offre concernera à la fois les nouveaux organismes mais aussi ceux qui ont déjà obtenu un accord de l’OGDPC. L’appel d’offre DPC « Autisme » permettra de disposer d’une offre contrôlée, labellisée, avec un reporting d’activité annuel.

Il permettra de rendre non éligibles aux financements DPC les multiples formations existantes, de qualité fort variable, ne répondant pas aux critères de l’appel d’offre en cohérence avec les recommandations HAS et ANESM.

Cette mesure s’engage dès septembre 2015 et au plus tard en mars 2016, la sélection des organismes sera faite et rendue publique.

Concernant les contenus de formation initiale des IRTS :

Les données de la DREES (2010) identifient près de 12000 professionnels relevant des diplômes du travail social, en poste dans une structure médico-sociale spécialisée dans l’autisme. Ce chiffre est sous-évalué, de nombreux établissements et services accompagnant, de fait, majoritairement des personnes avec autisme sans pour autant bénéficier d’une autorisation spécifique.

L’évolution de l’offre médico-sociale, orientée par l’émergence en France de stratégies et méthodes comportementales et développementales, engage une véritable transformation des contenus de formation, en particulier pour les filières éducatives : éducateur spécialisé, éducateur de jeunes enfants, moniteur éducateur, aide médico-psychologique notamment.

Je le redis devant vous : il est inacceptable que des contenus pour le moins obsolètes et contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés.

J’ai donc décidé de mettre en place une procédure d’audit national des contenus pédagogiques délivrés au sein des écoles et instituts de formation en travail social. Les DRJSCS, qui disposent d’un rôle de contrôle des contenus pédagogiques en matière de formation initiale en travail social, et les ARS, qui pilotent les plans d’actions régionaux autisme, vont donc procéder à un recueil précis des formations délivrées pour les quatre diplômes principaux de la filière éducative.

Cette remontée d’informations très concrètes sera analysée par un groupe national ad’hoc, composé de membres du comité de suivi du Plan et je veillerais à ce que les représentants des personnes autistes et des familles y tiennent une large place.

Les conclusions de cette analyse seront transmises aux écoles. Si des écarts sont identifiés, une demande de réorientation vers des contenus conformes aux documents de référence sera transmise par le biais de l’ARS et de la DRJSCS, avec une demande de plan d’action de la part de l’école pour réviser les contenus pédagogiques.

Enfin, un an après la transmission des plans de révision, un contrôle (sur la base de la même démarche) sera effectué par le même groupe national ad’hoc.

Cette mesure se déploie dès à présent par la mobilisation des Directions régionales de la cohésion sociale et des ARS.

Concernant les contenus de formation initiale des instituts de formation des professionnels paramédicaux :

Une fiche technique a été élaborée en 2014 en vue de sa diffusion via les ARS auprès des instituts de formation concernés, dans le cadre de la mission des agences en matière de conseil pédagogique et technique.

Cette fiche va faire l’objet d’une instruction adressée aux ARS et permettra l’évolution des contenus de formation là ou c’est nécessaire.

Cette fiche « référentiel de formation » sera transmise aux ARS par circulaire avec une présentation par les conseillers pédagogiques des agences qui sont membres de droit des commissions pédagogiques des écoles paramédicales. A l’issue, il sera demandé aux directeurs des écoles une évaluation des programmes au regard de ce référentiel et des propositions d’évolutions nécessaires. Un bilan de ces évaluations devrait pouvoir être fait d’ici la fin de l’année.

2. Les interventions proposées par les établissements et services médico-sociaux mais aussi sanitaires

De nombreuses mesures du Plan Autisme concernent l’évolution des pratiques et du fonctionnement des établissements et services médico-sociaux. Je veux notamment parler du référentiel d’évolution de l’offre médico-sociale et sanitaire qui est en cours de test avant sa généralisation dès le second semestre 2015.

Pour garantir son plein déploiement, je souhaite soutenir le projet des associations représentatives des personnes et des familles de lancer un label qualité « Autisme » qui, je le sais, est déjà expérimenté localement.

Si les associations en sont d’accord, je leur demande donc de me faire une proposition rapidement pour que ce label puisse se généraliser dans l’ensemble de notre territoire. Ce label permettra, sur la base du volontariat des établissements et services, de valoriser la qualité du service rendu aux enfants et adultes avec autisme. Des démarches similaires existent dans le domaine sanitaire ou des personnes âgées. Les établissements et services « vertueux » en matière d’autisme pourraient ainsi valoriser leur savoir-faire, leurs projets mais également assumer leurs points faibles et communiquer sur leurs axes d’amélioration. Je plaide également pour que tout cela soit rendu public. J’attends donc les propositions des associations dans ce domaine et vous pouvez compter sur mon soutien.

Concernant les établissements et services médico-sociaux, des instructions vont être données aux ARS afin d’inscrire des critères de qualité et de mise en œuvre des recommandations dans les CPOM en conséquence de l’application du référentiel d’adaptation del’offre en cours de test puis de généralisation.

Mais il y aussi la question du rôle et du positionnement des établissements de santé et tout particulièrement des services de psychiatrie.

Concernant les établissements de santé et notamment ceux autorisés en psychiatrie, il va être inscrit dans le programme d’inspection, fixé par l’État aux ARS, la vérification sur site de la mise en œuvre des recommandations HAS et ANESM. Pour cela, les ARS s’appuieront sur le référentiel qualité actuellement en cours de test et dont la généralisation est prévue par voie d’instruction courant 2015.

Ce programme d’inspection nécessitera d’outiller et de former les inspecteurs des ARS. Les ARS pourront également, si elles le souhaitent, solliciter les expertises externes nécessaires à la bonne réalisation de ces inspections.

Sur ces bases, l’établissement de santé pourra valoriser ses savoir-faire mais aussi devra indiquer les modalités concrètes à mettre en œuvre pour améliorer la qualité des interventions proposées, ceci pouvant faire le cas échéant l’objet d’une inscription dans le cadre du CPOM.

Il s’agit tout particulièrement d’engager dès à présent l’évolution des réponses proposées par les hôpitaux de jour en pédopsychiatrie en leur fournissant l’appui nécessaire et en capitalisant sur les services de pédopsychiatrie qui ont déjà procédé à ces changements. Ils existent, ils sont rares, beaucoup trop rares… mais cela démontre que c’est possible et qu’il est désormais non seulement possible et mais aussi temps de le faire. Les exemples dont j’ai connaissance ont clairement permis de repositionner les missions des hôpitaux de jour en pédopsychiatrie, en considération des particularités des territoires, de la qualité du partenariat et de la confiance avec les associations locales et de l’offre médico-sociale existante. Ce sont en fait de vrais projets territoriaux, au niveau local ou départemental. Et c’est un échelon d’action qu’il faut promouvoir dans le cadre du Plan Autisme.

3. Le soutien des aidants

Sur ce point, le Plan Autisme est également précis proposant notamment des actions de sensibilisation et de formation aux parents. Il s’agit doncà ce stade de donner la priorité aux formules de formations permettant de valoriser les savoir-faire et renforcer les compétences parentales dans l’accompagnement éducatif quotidien de leur enfant notamment sur la communication, le comportement ou l’apprentissage de l’autonomie en vie quotidienne. Des programmes en diffusion libre et validés existent et sont d’ailleurs développés dans quelques territoires en France. Il faut s’appuyer sur ces programmes et les développer.

A ces actions collectives de formation technique s’ajoute de plus de la guidance parentale en plus du soutien individuel des parents,. Cet appui spécifique fait d’ailleurs partie de plusieurs instructions relatives à la mise en œuvre du Plan (les unités d’enseignement en maternelle, les interventions précoces).

Il faut pouvoir désormais garantir la qualité de ces actions de guidance parentale. Pour cela, il convient d’élaborer dorénavant un protocole plus détaillé sur ce que l’on entend par guidance parentale (particulièrement dans le cadre d’interventions à domicile), pour que les professionnels de différents horizons qui interviennent auprès des personnes et des familles se l’approprient et développent ce soutien. Il est clair que cela doit faire partie des prestations proposées par les professionnels du secteur médico-social du champ sanitaire mais aussi des professionnels libéraux ou intervenants à domicile. Je souhaite que les associations et les fédérations puissent s’en emparer afin de mobiliser leurs intervenants et ressources locales pour qu’ils se forment sur la base du protocole qui sera établi.

4. La scolarisation

Il convient également d’agir pour que les améliorations importantes déjà mises en œuvre en faveur de la scolarisation des enfants autistes puissent se confirmer. En accord avec Najat Vallaud-Belkacem, et sur la base de ce que le Plan Autisme prévoit, nous souhaitons :

  • Tout d’abord, proposer des modules prêts à l’emploi « autisme/handicap » aux écoles supérieures des professeurs des écoles (ESPE) portant sur l’état des connaissances ainsi que sur les stratégies éducatives et pédagogiques adaptées en classe ;
  • Ensuite prendre en compte la spécificité de l’autisme dans la formation spécialisée et dans les dispositifs collectifs (CLIS, ULIS…) ;
  • Également garantir une formation ad’hoc à tout AESH positionné auprès d’un élève avec autisme, lui permettant de connaître les fondamentaux et identifier les particularités d’apprentissage et de comportement ;
  • Globalement aussi mobiliser et organiser les ressources locales expertes en autisme (associations, établissements et services médico-sociaux, CRA…) pour en faire des pôles d’appui pour les enseignants sans que cela soit directement lié à l’accompagnement de tel ou tel enfant ;
  • Enfin poursuivre le développement des ressources documentaires notamment en ligne (via Eduscol) notamment avec des vidéos par exemple sur les unités d’enseignement en maternelle car ces dispositifs constituent une mine d’apports techniques qu’il convient de valoriser.

5. L’université

Il y a également le champ universitaire sur lequel, toujours en complément de ce que le Plan Autisme prévoit, nous allons agir plus fortement pour promouvoir la création de modules d’enseignement à distance sur les troubles autistiques sur la base notamment de ce qui est en train de se faire à l’Université de Clermont-Ferrand et dont il convient de garantir l’essaimage en tant que plateforme d’appui pour d’autres universités qui souhaiteraient développer des licences ou masters incluant des contenus relatifs à l’autisme conformes aux recommandations. Les universités sont autonomes mais nous pouvons stimuler par ce biais leurs initiatives et projets.

Il est également important d’installer rapidement le groupe de travail portant sur l’accompagnement des étudiants atteints de troubles autistiques dans l’enseignement supérieur, sous l’égide du Ministère de l’Éducation Nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche.

Je souhaite également mieux valoriser les innovations et la recherche appliquée dans le domaine des interventions :

L’une des mesures phares du Plan Autisme est celle portant sur le « triptyque » (détection, diagnostic et interventions précoces). J’ai connaissance de plusieurs équipes qui mettent en œuvre des interventions précoces recommandées. Ces équipes développent aussi des actions de formations universitaires et de recherche clinique appliquée :

  • Je souhaite donc soutenir ces dispositifs en France mais aussi tenir compte de ce qui se passe et se fait à l’échelle européenne notamment en Suisse, en Espagne ou en Belgique. Il s’agit que la France soit en pointe sur les interventions précoces et puisse développer des coopérations scientifiques et universitaires.
  • Pour cela, je vais réunir très prochainement l’ensemble de ces équipes en présence des ARS concernées afin que cette dynamique prenne forme durablement.

Par ailleurs, des initiatives sont prises au niveau local pour développer des projets innovants, hybrides en fonctionnement, en offre de services et donc en financements possibles (par exemple, des centres de loisir adaptés avec intervention spécialisée, micro-crèche pour jeunes enfants autistes…). De nombreux projets de ce type me remontent et j’y attache une grande importance car ils participent, quand la qualité est au rendez-vous, du changement en cours dans les réponses à proposer :

  • Pour autant, nous manquons d’une organisation permettant de fournir un appui technique à ces projets, d’en garantir la qualité et la pertinence et de permettre à leurs porteurs de définir le modèle économique et juridique adéquat.
  • Je souhaite donc que nous puissions réfléchir ensemble à la création d’un observatoire voire d’un incubateur de ces innovations car il s’agit aussi de capitaliser sur celles qui sont exemplaires.
  • Ces innovations concernent notamment des services d’intervention à domicile mais aussi des formules de logement avec services, de l’insertion professionnelle, de l’accueil périscolaire ou de petite enfance adaptés…

En conclusion :

Je sais également l’attente des familles pour que des interventions mises en œuvre en libéral ou par des associations d’aide à domicile puissent être mieux prises en charge financièrement.

Je vous confirme donc mon souhait d’ouvrir la concertation sur ce sujet avec vous mais en étant claire sur le fait que cela doit se faire selon un cadre et des critères précis quant à la qualité des interventions, et les protocoles à mettre en œuvre pour avancer sur cet aspect.

Voilà ce que je souhaitais vous dire à l’occasion de ce comité national autisme témoignant ainsi de la volonté sans faille que ce Plan Autisme soit une pleine réussite collective.

Je vous remercie.

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17 avril 2015

La réaction de Christine Haltebourg que j'aurai pu écrire ...

Autisme la longue attente des familles 16/4/2015 12h05

Christine Haltebourg Oui Mme Langloys "Présidente d'Autisme France" - la "révolution" dans le domaine de l'autisme en FRANCE se mettra-t-elle un jour en marche ? Je me le demande. Nous sommes sur le 3ème plan "Autisme" 2013-2017 et quand on lit que la plupart des crédits ne seront déployés qu’en 2016-2017. Alors même qu'il était prévu en 2016-2017 le contrôle de "ces soit disant établissements spécialisés", afin de vérifier la mise en place effective des bonnes pratiques comportementales, la formation qualifiante de ces personnels à ces mêmes thérapies comportementales.... On peut se poser des questions réalistes, d'où provient la pression en amont et aval sous le diktat de ? La psychanalyse et la psychiatrie seraient-elles Reines dans ce pays(un manque à gagner importants pour ces derniers) où on pratique la camisole chimique, physique et l'enfermement à tout vent et sous "tout couvert" (Et cela pour des sommes pharaoniques s.v.p. -par confort évident pour le personnel encadrant et la direction) , des pressions énormes et du chantage sur des familles déjà durement touchées par le handicap de leur Enfant. Des parents que l'on peut qualifier d'excellents juristes qui se battent au quotidien afin de faire respecter les droits les plus élémentaires de leurs enfants pour l'inclusion sous toutes ses formes en exemple le droit à l'éducation.... Le sujet est si vaste !!! A compter de 2017, Et le 4ème plan, il était question d'aborder la situation de la prise en charge des Adultes Autistes en France "Les Grands Oubliés" mais aux vues des constatations actuelles, j'imagine que les priorités Seront Ailleurs !!! A Vous Tous, Touchés ou Non Par le Handicap "auxquels je me dois de rappeler une chose évidente pour moi, l'autisme ne touche pas un enfant en particulier ou une classe sociale spécifique -Tout le Monde par l'un de ses proches peut être concerné un jour ou l'Autre. 1 enfant sur 100 naît Autiste en France (650 000 personnes en France), ces chiffres sont en constantes évolutions à l'échelle Mondiale, c'en est Alarmant !!! Agissez à Nos côtés pour faire pression pour qu'enfin les bonnes pratiques dans ce pays soient choses acquises et que l'on arrête de faire payer "Aux Contribuables" en l'état "c'est Vous" des pratiques d'un autre temps qui n'apportent aucune preuve de résultat mais qui ont pour conséquences d'affliger aux quotidiens des formes de maltraitances multiples à des personnes déjà fragilisées et par prolongement à leurs familles. Retirer enfin les "Oeillères" et passez à l'AS ces Tabous qui apportent la Preuve à Tous Nos Voisins que nous sommes Très mauvais élèves en matière Humaine et Handicap en Général. "P.S. ce n'est pas un problème financier puisque le montant de l'ensemble de ce plan a été voté et octroyé à l'origine. Il s'agit bien de volontés extérieures pour que l'ensemble du contenu de ce 3ème plan ne voit le jour que d'ici 1 bonne décennie. Il est Important de rappeler que le gain en autonomie et la progression de très nombreux enfants est en jeu et donc un coup moindre à moyen et long terme mais SURTOUT et AVANT TOUT des Vies Humaines auxquelles nous avons le devoir de mettre Tout en Oeuvre pour compenser par les bonnes pratiques le - du Handicap.... (Il serait temps peut-être aussi de s'intéresser un peu plus aux Infections Froides et se rapprocher du réseau CHRONIMED et ses 50 médecins sur la Toute la France dont 1 prix de Nobel de Médecine - qui peuvent sans aucun doute eux aussi nous éclairer sur la recrudescence d'Autisme en France et de part le Monde)..... Mme Ségolène Neuville ces situations n'ont que trop durées, c'était pour "Hier" le rapport et ses recommandations de bonnes pratiques de la H.A.S., donc ne permettez pas plus encore de laisser perdurer cette situation Intolérable pour Toutes les personnes avec Autiste en France et leurs Familles. Il serait temps que le pays qui se dit être celui des LIBERTE - EGALITE - FRATERNITE démontre enfin qu'il traite Tous ces Citoyens à parfaite Egalité et non comme des SOUS-HOMMES !!!
17 avril 2015

Autisme : la longue attente des familles

article publié dans l'Alsace

Un nouveau-né sur 150 souffrirait d’autisme. Les nouveaux traitements de cette pathologie suscitent en France des « résistances » au point que les recommandations médicales ne sont pas appliquées. De nouvelles mesures devraient par ailleurs être annoncées aujourd’hui.

Hier 05:00 par Sylvie Montaron , actualisé le 15/04/2015 à 23:19
La mobilisation des familles pour une prise en charge au cas par cas ne permet pas l’application du plan. Archives Fabrice Roure

« Les pratiques d’un autre temps doivent changer. […] La qualité doit désormais être au rendez-vous » , a assuré Ségolène Neuville lors des Rencontres parlementaires de l’autisme, le 8 avril dernier. La secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion doit annoncer aujourd’hui de nouvelles mesures, à l’issue du Comité national autisme qui dressera un bilan d’étape du 3e plan autisme (2013-2017). Si les associations du Collectif Autisme reconnaissent les efforts déployés par les pouvoirs publics, elles soulignent que la plupart des crédits ne seront déployés qu’en 2016-2017 et que « la plupart des familles ne voient donc que peu d’effets produits par le Plan sur le terrain ». Le collectif estime aussi que le plan « montre ses limites face aux résistances encore très fortes de nombreux professionnels » vis-à-vis des recommandations actuelles de bonnes pratiques.

« Gaspillage d’argent public »

La vice-présidente d’Autisme France, Danièle Langloys a même évoqué, le 8 avril, un « gaspillage d’argent public, massivement investi dans des pratiques totalement obsolètes, dont les familles ne veulent pas ». Car en France, la prise en charge de l’autisme reste empoisonnée par les querelles idéologiques. Depuis des années, les associations dénoncent la mainmise de la psychiatrie, et plus précisément de la psychanalyse, sur la prise en charge de l’autisme.

Pourtant, les origines biologiques de l’autisme font désormais consensus dans la communauté scientifique internationale, même si les facteurs génétiques et environnementaux impliqués restent mystérieux. Cependant, parmi ces facteurs environnementaux, « les facteurs psychologi-ques parentaux, en particulier maternels, et les modalités d’interactions précoces entre le bébé et les parents n’expliquent en aucune façon la survenue » des troubles, souligne la Haute autorité de santé (HAS).

Les psys en résistance

Élaborées dans la douleur, ses recommandations de 2012 ont été attaquées par l’Association lacanienne internationale mais le Conseil d’État n’a pas annulé le texte. Il recommande une prise en charge précoce dès 18 mois. Les études montrent en effet qu’il faut intervenir le plus tôt possible car il existe des périodes sensibles au cours desquelles le système nerveux est plus réactif, favorisant les apprentissages. À l’issue du passage en revue des évaluations scientifiques, la HAS recommande les programmes d’interventions comportementales comme ABA et/ou développementales comme Denver et Teacch, encore rarement proposés dans les structures françaises. La HAS juge en revanche les approches psychanalytiques non pertinentes en l’absence de données sur leur efficacité. Pour l’autorité, la prise en charge doit également être personnalisée, associer la famille, être assurée par des professionnels formés et régulièrement réévaluée.

Des recommandations qui peinent donc à être appliquées comme l’a reconnu Ségolène Neuville en annonçant : « Le cap est clair : c’est l’appli-cation des recommandations » de la HAS. Et en soulignant que toute approche devait faire la preuve scientifique de son efficacité, comme pour n’importe quelle autre pathologie. « Il faut que cette culture se mette en œuvre dans le domaine de l’autisme et du handicap en général » , a-t-elle souligné. La « révolution » qu’elle promet et que les familles attendent depuis longtemps se mettra-t-elle un jour en marche ?

17 avril 2015

On a privilégié des structures qui ont 30 ans de retard

article publié dans l'Alsace

M’Hammed Sajidi Président de l’association Vaincre l’autisme

Hier 05:00 par Propos recueillis par Florence Tricoire , actualisé le 15/04/2015 à 23:19

Deux ans après son lancement, quel bilan faites-vous du troisième Plan autisme ?

Notre association n’a pas été satisfaite de ce plan. Elle a quitté le Comité national autisme, depuis un an, et a saisi le Conseil d’État contre sa circulaire de mise en application, parce que le gouvernement a pris la décision de ne pas financer ce qui était mis en place en France et qui était innovant. C’est-à-dire les structures qui faisaient de la prise en charge éducative et comportementale, quasiment au cas par cas, pour insérer les enfants dans l’école ordinaire. Il a préféré favoriser les structures qui existaient déjà et qui privilégient la prise en charge sanitaire et médico-sociale. Seulement, ces structures ont trente ans de retard… Mais aujourd’hui, c’est à elles que le gouvernement demande de faire ce que les structures innovantes savent déjà faire. Ce qui est contre-productif.

Qu’attendez-vous aujourd’hui ?

Nous souhaitons que le gouvernement fasse un travail efficace. Il faudrait d’abord mettre en place une étude épidémiologique, pour connaître le nombre exact d’autistes en France. Ce qui n’est pas encore le cas. Ensuite, analyser le coût et l’efficacité de la prise en charge qu’il finance. Et enfin, qu’il organise des états généraux sur le sujet. Tout cela afin de mettre en place une législation adaptée. Il serait bon également, si l’on veut vraiment qu’il y ait une réelle prise en charge éducative des enfants autistes, que le ministère de l’Éducation soit impliqué lui aussi dans ces discussions.

16 avril 2015

Table ronde - scolarisation des enfants autistes - 3 juin 14h00 à CRETEIL

Réseau CANOPE présente

Scolarisation des enfants autistes - 3 juin - Inscription

1/ Présentation par les auteurs Christine Philip et Pascale Bronner du DVD VIDEO/DVD-ROM :

"Enfants autistes à l'école primaire

Savoirs scolaires et codes sociaux"

(vient de paraître - Réf.941DVD20 - 25 € en vente sur sceren.com)

DVD VIDÉO : 16 films donnent à voir des pratiques pédagogiques, filmées au sein de classes accueillant des enfants autistes, suivies des analyses des enseignants et éducateurs. Écrit et réalisé par Pascale Bronner

DVD-ROM : un livret, rédigé par Christine Philip (maître de conférence à l'INS HEA) propose des préconisations de ressources utiles à la formation et à l'enseignement en classe (ordinaire ou spécialisée).

2/ Elisabeth Bintz, IEN-ASH, vous propose d'appréhender le handicap constitué par les Troubles Envahissants du Développement, dénommés communément autisme, pour comprendre les spécificités du fonctionnement de ces élèves. Suivi d'une présentation de pistes pédagogiques simples dans différents champs disciplinaires (déjà éprouvées dans des classes spécialisées et dans des classes dites ordinaires).

Horaires : 14h/17h

Lieu : Atelier Canopé du Val-de-Marne, 40 qui Victor Hugo, 94500 Champigny-sur-Marne. Tél. 01 77 74 21 00

 Public : enseignants de classe ordinaire ou spécialisée, parents, professionnels, associations

Contact : claudine.ladsous@ac-creteil.fr

Lien utile

16 avril 2015

VIDEO Campagne SOS Autisme : Michel Cymes

16 avril 2015

VIDEO Grandir ensemble - intervention d'Agnès WOIMANT


GRANDIR ENSEMBLE - Intervention Agnès WOIMANT... par GRANDIR-ENSEMBLE

Intervention d'Agnès WOIMANT, maman de 6 enfants dont Aymeric, porteur d'un handicap. Conférence de presse - Sciences Po - 24 juin 2009

14 avril 2015

Autisme : le gouvernement promet de nouvelles mesures

article publié sur RTL

Dépistage, formation des professionnels, scolarisation... Un nouveau "plan d'action" doit être annoncé cette semaine. Les associations et familles sont sceptiques.

Des enseignantes du Centre d'action médico-sociale de Soyaux (Charente) lors d'une visite de François Hollande le 8 octobre 2014.
Crédit : JEAN-PIERRE MULLER / AFP

Des enseignantes du Centre d'action médico-sociale de Soyaux (Charente) lors d'une visite de François Hollande le 8 octobre 2014.


Face à l'impatience, voire au désespoir des parents d'enfants autistes, le gouvernement promet d'annoncer de nouvelles mesures pour améliorer la prise en charge de ce handicap, à l'occasion du Comité national autisme qui se tient jeudi 16 avril. 

Ce comité de réflexion et de proposition, composé de représentants des associations, de professionnels et des administrations concernées, doit faire un bilan d'étape du 3e plan autisme (2013-2017), annoncé il y a près de deux ans.

A cette occasion, des mesures seront annoncées pour "garantir la qualité du parcours des personnes autistes", ont assuré la ministre de la Santé, Marisol Touraine, et la secrétaire d'Etat en charge du handicap, Ségolène Neuville, le 2 avril à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

Il faut poursuivre les efforts

Car "les choses bougent mais le mouvement est trop lent et inégal selon les territoires", a reconnu Ségolène Neuville lors des 2e rencontres parlementaires sur l'autisme, le 8 avril. Elle a promis un "plan d'action" afin notamment d'améliorer la formation des professionnels (travailleurs sociaux, professionnels de santé... ), demande récurrente des familles.

Ségolène Neuville a également dit vouloir poursuivre les efforts de scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire, et exprimé sa volonté d'accélérer le développement de nouvelles méthodes de prise en charge, à condition qu'elles aient fait "la preuve de (leur) efficacité scientifique".

Gaspillage

"Un énorme travail est fait depuis 2012 mais sur le terrain, les choses n'évoluent pas", a déploré lors de ces rencontres Danièle Langloys, vice-présidente de l'association Autisme France

Elle a regretté "une vision sociétale largement archaïque du handicap en général" en France et, dans le champ de l'autisme, un "gaspillage de l'argent public" qui, selon elle, est "massivement investi" dans "des pratiques totalement obsolètes, dont les familles ne veulent pas".

"Les familles attendent un peu d'espoir, pour le moment c'est une désespérance totale", a affirmé Danièle Langloys, demandant que soient "sanctionnés ceux qui refusent d'actualiser leurs pratiques".

Des méthodes archaïques

Le 3e plan autisme préconise un dépistage précoce de l'autisme, dès 18 mois, une prise en charge précoce et intensive, et une évolution des pratiques professionnelles en fonction des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). 


Celle-ci a estimé en 2012 que l'approche psychanalytique, "non consensuelle", n'avait pas fait la preuve de sa pertinence, et a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes.

Formation insuffisante

Mais "dans les universités françaises, les formations non conformes aux recommandations de la HAS sont encore très largement majoritaires", a souligné le député PS Gwendal Rouillard, coprésident du groupe autisme de l'Assemblée nationale.

"Il faudra 10, 15 ans pour arriver à tout mettre à plat et sur les rails", a estimé Vincent Gerhards, président d'Autistes sans frontières.

Les adolescents et les adultes oubliés

Le 3e plan autisme prévoyait la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires pour enfants et adultes d'ici 2017. Mais les besoins restent "énormes", a souligné Vincent Gerhards. "On parle des enfants, on parle moins des adolescents, et on ne parle pas du tsunami des adultes qui s'annonce".

Cet enfant voit ses troubles s'aggraver, il s'auto-mutile, la maman est en dépression chronique...

Christine Meignien, présidente de la Fédération Sésame Autiste

Christine Meignien, présidente de la Fédération Sésame Autiste, a cité l'exemple d'un adolescent de 15 ans, sans solution d'accueil "depuis quatre ans", et qui passe donc tout son temps chez ses parents près d'Orléans. 

"Cet enfant voit ses troubles s'aggraver, il s'auto-mutile, la maman est en dépression chronique ...". C'est l'employeur du père qui a appelé l'association afin de demander de l'aide pour cette famille. "Voilà les coups de fil qu'on reçoit tous les jours".

Un nouveau-né sur 150

Le 3e plan autisme a été doté de 205 millions d'euros mais "le financement des mesures se fera essentiellement à partir de 2016 et 2017", a rappelé Gwendal Rouillard. Selon la sénatrice UDI Valérie Létard, "165 millions d'euros sont encore à consommer" sur l'enveloppe allouée.

Un nouveau-né sur 150 serait atteint d'autisme ou autre trouble envahissant du développement (TED). Selon les associations, près de 600.000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

14 avril 2015

VIDEO Améliorer la prise en charge des enfants autistes par LCP

Publiée sur LCP


Améliorer la prise en charge des enfants autistes par LCP

Le député Daniel Fasquelle (UMP) a déposé trois propositions de loi afin que la France rattrape son retard.

Environ 600 000 enfants sont atteints d’autisme dans l’Hexagone. La France ne fait pourtant pas figure d’exemple : elle a déjà été condamnée à cinq reprises par le conseil de l’Europe pour la mauvaise prise en charge de ces enfants.

Marion Lefebvre-Becker.

14 avril 2015

Scolarisation des élèves lourdement handicapés : un constat sévère des inspections générales

article publié sur Locamin
14 04 2015

http://www.localtis.info/cs/ContentServer?pagename=Localtis%2FLOCActu%2FArticleActualite&jid=1250268771055&cid=1250268767160

localtis.info

« Plus de 100.000 enfants, adolescents ou jeunes adultes sont éloignés de l’école en raison de la maladie ou du handicap dont ils sont porteurs », soulignent dans un rapport les deux inspections générales de l’Education nationale, celle des affaires sociales et le contrôle financier. Ils ajoutent qu’on ignore combien ne bénéficient « d’aucune forme de scolarisation », « 10.000 ? 20.000 ? 30.000 ? ». La loi reconnaît pourtant à tous ces jeunes porteurs de handicap « le droit d’accéder , autant que possible, à un établissement scolaire de droit commun, avec les élèves de leur âge » et « le droit à une adaptation de leur parcours de formation initiale à leurs besoins et aux contraintes qui résultent de leur handicap ou de leur maladie, à travers un projet personnalisé de scolarisation (PPS) ».

Le changement attendu n’a pas été accompli

« Le changement attendu a-t-il été accompli ? A ce stade, la réponse ne peut qu’être négative », ont-ils constaté. En ce qui concerne les unités d’enseignement au sein des établissements médico-sociaux et de santé, « la signature des conventions constitutives a beaucoup tardé et est loin d’être achevée », et « elle n’a modifié ni le volume des moyens attribués ni même leur répartition ». Les jeunes qui sont accueillis dans ces établissements « arrivent sans ‘projet personnalisé de scolarisation’ et, dans la grande majorité des cas, sans même une prescription faisant état de leurs besoins de formation ». Finalement, « le dispositif d’enseignement n’a que peu évolué au cours des dernières décennies », du fait de « la multiplicité des acteurs concernés », de « l’éparpillement des responsabilités au niveau territorial », de « l’absence de données fiables », du « défaut de pilotage », de « l’insuffisance de l’impulsion nationale et de la communication autour du changement attendu ».

Une constellation d’acteurs

Les deux rapports pointent « la difficulté des administrations centrales à faire remonter une information dont la source résulte de décideurs locaux multiples et dont la majeure partie n’est pas placée sous leur autorité directe ». Une « constellation d’acteurs » composée des Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), les agences régionales de santé, les établissements eux‐mêmes, les organismes publics et surtout privés qui les gèrent, les collectivités territoriales, les directions académiques ou encore les services déconcentrés de divers ministères (dans le champ de la cohésion sociale, de l’emploi, de la justice…) et, bien sûr, les parents ou le jeune lui‐même. Ils soulignent notamment le rôle des « communes, départements et régions, sans lesquels aucun projet inclusif ne peut être conduit dans leurs champs de compétence et qui ont toute latitude pour aller de l’avant et prendre l’initiative, par exemple, de l’accueil d’une unité d’enseignement, voire d’un établissement médicosocial, à l’intérieur d’une école, d’un collège ou d’un lycée ». Et de conclure : « D’une certaine manière, il ne peut y avoir d’inclusion sans leur implication. »

Que les MDPH « assument pleinement » leur mission

Les inspections générales en appellent à « une mobilisation forte de l’ensemble des acteurs et, en particulier, de l’éducation nationale ». Encore faudrait-il que les MDPH « assument pleinement » leur mission et formulent, « pour chaque jeune handicapé orienté vers le médico-social ou accueilli dans un établissement sanitaire, un véritable projet de scolarisation ». Il convient aussi d’ »ajuster les ressources humaines aux besoins de formation des élèves accueillis », de transformer le fonctionnement des unités d’enseignement » et de disposer « d’indicateurs pertinents » ainsi que « d’une évaluation effective des unités d’enseignement ». Elles souhaitent voir « prioriser la scolarisation en milieu ordinaire » et « transférer progressivement les unités d’enseignement à l’intérieur d’écoles ou d’établissements ordinaires ». Et il faudrait « préparer les enseignants des classes ordinaires à scolariser des élèves accueillis dans les ESMS (établissements médico-sociaux) en renforçant leur formation initiale dans le champ du handicap ». A noter également qu’ils regrettent que l’activité scolaire se limite aux apprentissages fondamentaux, et qu’elle « ne s’étend qu’exceptionnellement à la formation professionnelle » tandis que les temps de scolarisation « se réduisent progressivement à partir de 12 ou 14 ans ».

http://cache.media.education.gouv.fr/file/2015/29/4/2014-046R_-_Unites_d_enseignement_etablissements_medico-sociaux_411294.pdf

 

14 avril 2015

27 mai 2015 - Autisme - Parlons des bonnes pratiques - Colloque organisé par Autisme Aube

colloque Troyes affiche

14 avril 2015

VIDEO Dr Maboul IME MOUSSARON

 Ajoutée le 13 avr. 2015

 

Les personnes présentes sur la vidéo se présentent comme travaillant à Moussaron. IME dans lequel une "affaire" a éclaté.

Dans ce montage, j'interroge le grand public sur la vulgarité de certains propos tenus par la personne qui chante.

Peut-on se revendiquer comme travaillant dans une maison d'enfant et être aussi grossier lorsque l'on s'exprime publiquement sur une question en lien avec l'enfance ?

Ma vidéo caricature a pour objectif d'interpeller sur cette problématique. L'article : http://en-quete-de-declics.fr/marian-...

13 avril 2015

DECT -> Démarche d'Evaluation et de Concertation Territoriale sur l'autisme en Ile-de-France

tiret vert vivrefm top

LA DECT en 3 mots (Lien vers le site)

DECT signifie Démarche d’Évaluation et de Concertation Territoriale sur l’autisme en Île-de-France.

L’EVALUATION, elle s’effectue par le diagnostic territorial partagé (DTP), c’est un recueil qui permet de croiser les informations et les analyses des différents acteurs pour aboutir à une évaluation partagée des besoins.

LA CONCERTATION, chaque acteur, institutionnel, professionnel, parent, association, usager, est impliqué dans la démarche et œuvre à une meilleure articulation et organisation des services et des parcours de soins.

LE TERRITOIRE, cette démarche est locale, pour être au plus près des réalités de chaque territoire. Elle aura lieu sur chaque département d’Ile de France.

13 avril 2015

Pour l'autisme : un mois de réflexion et d'action

article publié dans le journal de Montréal

autiste mais pas fou

Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Les autistes, enfants et adultes, méritent qu’on leur fasse une place.

Cette année, pour souligner la journée mondiale de l’autisme, l’Organisation des Nations Unies a choisi de mettre l’accent sur les adultes autistes, qui sont de plus en plus nombreux et qui, comme toutes les personnes handicapées, font face à de lourds défis d’intégration sociale. Le Québec a fait des progrès notables dans le domaine des services offerts aux enfants autistes et à leurs proches depuis quelques décennies, mais il reste beaucoup de chemin à parcourir, notamment en ce qui concerne l’intégration des adultes autistes dans la société et sur le marché du travail.

Des défis à toutes les étapes de la vie

L’autisme et les troubles du spectre de l’autisme représentent une catégorie de troubles neurologiques permanents dont on connaît mal les causes et qui se manifestent dès la toute petite enfance, principalement chez les garçons. Au Québec, comme ailleurs, la prévalence de cette condition dans la population est en progression depuis quelques décennies et atteint aujourd’hui environ un enfant sur 100 entre les âges de 4 et 17 ans au Québec. Cette augmentation et la conscience accrue du phénomène parmi les familles touchées ont entraîné une forte progression de la demande de services. Le gouvernement du Québec n’est pas resté insensible à cette demande et les ressources et services ont augmenté sensiblement depuis le début des années 2000. 

 

Source


En raison de l’effet bénéfique d’une intervention intensive chez les très jeunes enfants, l’augmentation de l’offre s’est concentrée d’abord sur les services offerts par les CRDI et CRDITED aux enfants d’âge préscolaire. Toutefois, même si ces actions ont eu un impact positif réel sur des milliers d’enfants, la croissance de l’offre de services dans l’ensemble des réseaux n’a pas suffi à la demande, notamment en ce qui a trait à la population autiste d’âge scolaire. C’est pourquoi le problème des longues listes d’attente pour recevoir des services demeure extrêmement préoccupant partout au Québec, et ce à partir de la toute première étape qui est celle du diagnostic, jusqu’aux services aux adultes. Dans ce contexte, le milieu de l’autisme s’inquiète entre autres des conséquences très incertaines de la réorganisation des services qui vient d’être mise en branle avec la Loi 10, qui bouscule considérablement les structures des CRDI et des CRDITED, qui sont en première ligne de l’offre de services aux autistes et à leurs familles. Il faudra prendre avantage du mois de l’autisme pour confronter directement le ministre Barrette à ce sujet : la Loi 10 améliorera-t-elle les services rendus aux autistes? Comment? Quand? Est-ce que l’austérité ou la rigueur budgétaire dont fait preuve le gouvernement actuel coupera les vivres aux plus démunis d’entre nous? Les autistes et leurs proches attendent les réponses. On a l’habitude d’attendre...

L’intégration au travail et dans la société

Comme beaucoup d’autres parents d’adolescents autistes, je m’inquiète de plus en plus de la suite des choses, après la scolarisation, et c’est pourquoi le thème choisi pour la journée de sensibilisation de cette année me touche particulièrement. Certains autistes de haut niveau ont beaucoup à offrir sur le marché du travail mais y trouvent parfois des obstacles qui sont plus liés à l’acceptation sociale de leur différence qu’à leur capacité de remplir leurs fonctions. Les employeurs et les travailleurs font-ils suffisamment d’efforts pour comprendre cette différence? Des exemples de succès dans l’intégration des autistes à des milieux de travail existent et le mois de l’autisme est une bonne occasion de les faire connaître.

Certains autistes possèdent des talents hors du commun, mais tous les autistes ne sont pas des surdoués. À l’autre bout du spectre, il ne faut pas oublier les autistes dits de bas niveau, chez qui la condition s’accompagne de graves troubles d’apprentissage et de retards de développement qui rendent impossible d’aspirer à des emplois réguliers ou à une vie autonome. Pour permettre à ces individus de prendre leur place en société, il faudra développer des ateliers de travail adaptés et des lieux de socialisation qui leur conviennent. En tant que société, le Québec sera-t-il à la hauteur des défis qui nous attendent avec l’augmentation prévue de leur nombre dans les années à venir?

Ce sont de grandes questions qui doivent être posées non seulement à nos dirigeants politiques mais aussi aux chefs d’entreprises et à tous les intervenants communautaires.  Souvent, aussi, les idées ne manquent pas parmi les citoyens engagés, qui peuvent faire leur part dans leur milieu ou leur quartier pour faciliter l’intégration des personnes autistes de tout niveau et de tout âge. Pendant le mois de l’autisme, il faut donner une chance à ces citoyens de se faire entendre. (En fait, si vous connaissez des initiatives intéressantes, pourquoi ne pas utiliser la section « commentaires » pour les faire connaître?)

Et après le travail? Des défis à plus long terme

Dans une entrevue récente aux « Francs tireurs », l’animateur Charles Lafortune exprimait bien le sentiment des parents d’enfants autistes et surtout leurs appréhensions face aux défis que nos enfants auront à confronter à l’âge adulte et surtout, quand leurs parents ne seront plus là pour s’en occuper (vidéo ici, à 11:00). Nos fils se ressemblent beaucoup et je partage ses appréhensions sur l’avenir à long terme : qu’est-ce qui arrivera aux enfants autistes d’aujourd’hui quand leurs parents ne pourront plus s’en occuper? C’est la question que tous les parents de personnes autistes se posent chaque jour. C’est pourquoi il est particulièrement important d’encourager dès maintenant la réflexion sur les soins et les services que nous prévoyons offrir non seulement aux autistes en âge de travailler mais aussi, à plus long terme, aux adultes autistes du troisième âge.

Pour en savoir et en faire plus

Pendant le mois d’avril, Autisme Québec organise un grand nombre d’activités de sensibilisation qui sont annoncées sur le site de l’organisme. On trouve la liste de ces activités sur la page du « mois de l’autisme ». Et pourquoi ne pas profiter de ce mois pour vous engager concrètement? Le site d’Autisme Québec fait les liens vers de très nombreux organismes communautaires dans toutes les régions, ont grand besoin d’aide financière ou de travailleurs bénévoles. Et si vous avez des idées ou des opinions à ce sujet, pourquoi ne pas les faire connaître dans notre section commentaires?

12 avril 2015

Autisme -> Hugo Horiot a un message pour vous

Hugo Horiot a un message pour vous.Partagez cette vidéo et faite que ce deux avril soit un jour bleu. Merci beaucoup Posted by Les people en bleu / Solidarité autisme on lundi 30 mars 2015

12 avril 2015

Josef Schovanec : Pour un enfant autiste, l'absence de diagnostic est fatale

Publié le
BALTEL/LAMACHERE AURELIE/SIPA

Diplômé d'un doctorat de philosophie, chercheur, mais aussi chroniqueur radio et conférencier, Josef Schovanec est également un habitant de l'« Autistan », ce pays imaginaire qu'il a créé pour offrir un lieu de rassemblement immatériel à toutes les personnes ateintes d'autisme. Un pays mental où celui qui a découvert à 22 ans qu'il était atteint du syndrome d'Asperger, convie tous ceux à qui les troubles du spectre autistiques sont totalement étrangers.

Déjà auteur de deux ouvrages, Josef Schovanec vient de publier Comprendre l'autisme pour les nuls, un choix de collection qu'il décrit lui-même comme « provocateur » mais qu'il assume totalement. Il a d'ailleurs dû batailler ferme pour voir son projet se concrétiser. C'est que l'autisme ne serait pas très vendeur pour certains maisons d'éditions... Ce sont finalement les Editions First qui ont fait le pari d'accompagner Josef Schovanec dans son projet.

Dans cet ouvrage plein d'humour, « parce qu'apprendre des choses, c'est chouette, mais il faut que ce soit rigolo », Josef Schovanec passe en revue, de manière très pragmatique, tout ce qui fait le quotidien des personnes concernées par l'autisme, d'un panorama des troubles du spectre autistique, en passant par le diagnotic, les traitements mais aussi les embûches des relations amicales ou amoureuses. 

A l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme Pourquoidocteur est parti en Autistan, rencontrer Josef Schovanec.


La France est souvent présentée comme en retard dans la prise en charge des personnes autistes. Partagez-vous ce sentiment ?

Josef Schovanec : Oui mais avec des nuances. En France, il y a d’excellents chercheurs de niveau international. Je pense notamment à un ami cher, Thomas Bourgeron de l’Institut Pasteur. Je dirais même que, tous pays confondus, c’est peut-être lui qui a le plus contribué à la connaissance sur la génétique de l’autisme. Là où nous avons un problème en France, c’est dans la diffusion des connaissances et des bonnes pratiques : la connaissance n’a pas filtrée partout... Il y a un certain nombre de professionnels qui ne sont pas au courant ou qui n’ont pas la pratique. Mais l'idée de mon livre n’est pas de blâmer, c’est tout simplement de voir ce que l’on peut faire pour progresser, tout en passant un bon moment.

« Certains médecins sont paralysés par la peur de faire un faux diagnostic.»

Publier un livre sur l’autisme dans la collection « Pour les Nuls», est-ce une volonté de dédramatiser le sujet  ?

Josef Schovanec : Oui c’est un peu cela. Mais il y a une autre perspective. Il faut réaliser qu’aujourd’hui le sort des enfants autistes est avant tout défini par le statut socio-économique de leurs parents. Le salaire, la classe sociale, le réseau, tout cela joue lourdement sur le devenir d’un enfant autiste. Certains parents ont accès aux bonnes pratiques, à ce qu’il faut savoir, mais pas tous.
L’idée avec ce livre, c’était donc de tenter de faire parvenir certaines bonnes pratiques au plus grand nombre. Et la collection « Pour les Nuls», avec son humour provocateur, est justement destinée à tout le monde. Et après tout, s’il y a d’autres sujets « pour les nuls », pourquoi pas l’autisme ?
On n’a pas à dramatiser l’autisme. Pendant longtemps, pour des parents avoir un enfant autiste, c’était une catastrophe absolue, mais en tant que tel, l’autisme n’est pas forcément une catastrophe. Ce qui peut être une catastrophe, c’est l’ignorance de l’autisme.

Vous consacrez un chapitre entier à l’obtention du diagnostic. Est-ce encore aujourd’hui un problème ?

Josef Schovanec : Dans le discours politique officiel, on nous parle de diagnostic et de dépistage précoce, et c’est ce qu’il faudrait faire. Mais dans la pratique, on constate que c’est encore « boiteux » : dans certains cas, il y a, soit, jamais de dépistage, soit, extrêmement tardivement. Or plus on tarde, plus les choses deviennent compliquées. Si un enfant est diagnostiqué tôt, on peut quasiment tout faire.
Parfois, certains médecins sont bloqués ou paralysés par la peur de faire un « faux diagnostic » ou d’émettre des soupçons qui par la suite ne seraient pas confirmés. Mais à la rigueur, ce n’est pas grave. Si on met en place des choses pour un enfant que l’on pense autiste, et que l’on s’aperçoit qu’il ne l’est pas, ce n’est pas dangereux. Ce que l’on peut mettre en place pour les enfants autistes, comme une stratégie pédagogique appropriée, ne nuit pas aux autres enfants !

Ecoutez Josef Schovanec : « On dit souvent que le chiffre magique, c'est 18 mois. Quand un enfant autiste est diagnostiqué à 18 mois, tout va bien ou presque...»

« On peut devenir psychiatre sans avoir entendu parler, ou quasiment pas de l'autisme.»

 Dans votre livre, vous conseillez de ne pas hésiter à « former et informer son médecin ». La formation des praticiens ne serait pas adéquate...

Josef Schovanec : ... Effectivement, il est très triste qu’aujourd’hui encore on puisse devenir médecin, même psychiatre, sans avoir entendu parler, ou quasiment pas, de l’autisme durant toutes ces années passées à l’université. C’est plus que regrettable, mais il faut souligner que les premières victimes de cela sont les professionnels de santé eux-mêmes.Il y a de vrais moments de détresse. Un praticien peut se sentir démuni quand il se retrouve dans son cabinet avec un patient autiste pour la première fois.
Il n’y aucune volonté dans le livre d’accuser telle ou telle personne car ce ne sont pas elles les coupables, mais j’espère vraiment que les milieux universitaires évolueront. Il y a quelques bons exemples en France, mais malheureusement la plupart des facultés de médecine sont encore réticentes

« Je connais peu d'adultes autistes qui ont une vie normale.»

Vous consacrez une bonne partie de votre ouvrage aux adultes autistes : quelles sont les difficultés auxquelles ils sont confrontés ?

Josef Schovanec : On parle plus des enfants, car derrière un enfant, il y a des parents, qui se battent et qui parfois quand il le faut peuvent frapper fort. Mais derrière les adultes, il y a qui ? Je connais très peu de personnes adultes autistes qui ont un métier « normal », qui ont un logement « normal », qui mènent une vie « normale ».
Je sais que le terme « normal » pose problème et je l'utilise d'une manière un peu provocatrice mais la plupart des autistes adultes n'ont pas une vie autonomone, ils ont peu accès aux soins aussi. La simple prise de rendez-vous peut être un obstacle pour une personne qui n'est pas assez « verbale », ou qui a une phobie du téléphone. C'est délicat aussi pour les loisirs. Parfois, simplement s'alimenter correctement est un problème, tant que les parents sont là, on est assuré de manger de manière à peu près équilibrée, mais après ?

Ecoutez Josef Schovanec : « Malheureusement, dans la plupart des cas les personnes autistes n'ont pas d'emploi, pas de logement indépendant,ont un très faible accès aux soins ... »

 
C'est important de noter qu'aujourd'hui les associations qui se battent pour la cause de l'autisme sont des assocations de professionnels ou de parents, et les deux sont absolument nobles et nécessaires. Mais le problème, c'est qu'il n'y a quasiment aucun regroupement ou aucune association de personnes autistes elles-mêmes. Forcément, cela conduit à ce que certains problèmes restent peu abordés. A mon humble avis, une chose qui pourrait contribuer à changer la donne serait de ne plus faire autant de distinctions entre les associations mais de mutualiser les expériences, les connaissance, tout ce que l'on peut apprendre par sa pratique. C'est ça qui permettra de faire avancer les choses.

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