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2 février 2018

Nadia Chabane - Conférence - Autisme à l’école

Nadia Chabane - Conférence - Autisme à l'école from HEP Vaud on Vimeo.

Nadia Chabane

"Données actualisées sur les troubles du spectre de l’autisme", conférence de Nadia Chabane, Professeure à l’UNIL et directrice du Centre cantonal de l’autisme (CHUV), dans le cadre de la deuxième édition de la Journée cantonale de formation continue sur le thème "Autisme à l'école: vers de nouvelles pistes", qui s'est déroulée le 1er mars 2017 à la HEP Vaud.

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2 février 2018

En direct -> vidéo : Une réponse accompagnée pour tous

 

Direct Vidéo | Une réponse accompagnée pour tous

Journée nationale : les enjeux de la généralisation Vendredi 2 février, Sophie Cluzel Secrétaire d'État auprès du Premier ministre en charge des Personnes handicapées, ouvrira la Journée nationale "Une réponse accompagnée pour tous : les enjeux de la généralisation". Vous pouvez suivre cette journée en direct sur notre site, à partir de 9:30.

http://handicap.gouv.fr

 

1 février 2018

Don de jours de congés aux aidants : vrai besoin, fausse réponse

article publié dans Faire-face

Don de jours de congés aux aidants : vrai besoin, fausse réponse
La loi sur le don de jours de congés introduit de l'inégalité entre aidants selon l'entreprise dans laquelle ils travaillent.

Publié le 1 février 2018

Le Parlement vient d’ouvrir aux aidants de personnes âgées ou handicapées la possibilité de bénéficier de jours de congés donnés par leurs collègues salariés. Une mesurette qui n’est pas à la hauteur des enjeux et substitue la charité à la nécessaire solidarité nationale.

Charité bien ordonnée commence par la loi-même. Le Sénat a ainsi donné son feu vert, mercredi 31 janvier, à la proposition de loi autorisant des salariés à offrir des jours de congés à un collègue s’occupant d’un proche âgé ou handicapé. Le don était déjà autorisé, depuis 2014, aux parents d’enfants gravement malades. Les sénateurs n’ayant pas changé un mot au texte examiné par l’Assemblée nationale, le 7 décembre, cette loi est définitivement adoptée.

 « Sa portée sera limitée. »

« Fière de l’avoir défendue, a tweeté la secrétaire d’État chargé des personnes handicapées, suite au vote. Un pas significatif. Nous devons soutenir les aidants et les préserver ! » L’enthousiasme de Sophie Cluzel contraste avec les réserves des sénateurs, durant les débats.

« Sa portée sera limitée », a ainsi souligné la centriste Jocelyne Guidez (UDI), la rapporteure de la Commission des Affaires sociales. « Nous ne pourrons faire l’économie d’un texte global sur les aidants », a ajouté Philippe Mouiller (Les Républicains).

La générosité individuelle au lieu de la solidarité nationale

Les besoins sont en effet immenses. Ils vont aller aussi en grandissant avec le vieillissement de la population. 8 à 11 millions de Français, en majorité des femmes, aident un proche. Beaucoup s’épuisent à mener de front vie familiale, travail et aide. Le don de jours de congés n’est donc pas à la hauteur des enjeux.

De plus, il fait reposer la solidarité dont ont besoin les aidants sur des initiatives individuelles – la générosité des collègues de travail – et non sur la collectivité nationale. Et il introduit de l’inégalité entre aidants selon l’entreprise dans laquelle ils travaillent. Les dons sont en effet susceptibles d’être plus faciles dans des sociétés garantissant davantage de jours de congés.

Indemniser le congé de proche aidant

Une autre proposition de loi sera examinée le 18 mars. Elle porte sur le congé de proche aidant qui n’est, aujourd’hui, ni rémunéré ni indemnisé. Son auteur, le député communiste Pierre Dharréville, demande qu’il soit rémunéré 43 € par jour. Un montant identique à celui de l’allocation journalière de présence parentale. Une mesure qui relève là de la solidarité et non de la charité. Franck Seuret

1 février 2018

Proposition de loi : « Il faut reconnaître le travail des aidants. »

article publié dans Faire-Face

Proposition de loi : « Il faut reconnaître le travail des aidants. »
Selon le député communiste Pierre Dharréville, « les personnes aidantes fournissent un travail gratuit, informel, qui vient au mieux en complément, au pire en palliatif, d’une réponse publique pas à la hauteur ».

Publié le 26 janvier 2018

Le député communiste Pierre Dharréville, rapporteur d’une mission sur les aidants, met au jour « l’immensité du travail gratuit » effectué par les 8,3 millions d’aidants en France. Sa proposition de loi préconise notamment d’indemniser le congé de proche aidant à hauteur de 43 € par jour.

Faire Face. Dans les conclusions de votre mission sur les aidants, mercredi 24 janvier à la commission des Affaires sociales de l’Assemblée nationale, vous avez parlé de « situation globale latente de crise ». Qu’est-ce que cela signifie ?

Pierre Dharréville : Aujourd’hui, une part significative du soutien à l’autonomie repose sur les épaules de proches aidants. Cette solidarité familiale masque les carences de notre société. Or, en France, le recours aux aidants est massif. En 2008, la Drees estimait leur nombre à 8,3 millions : ce chiffre a nécessairement progressé depuis dix ans. Selon certains économistes, leur travail représente de 12 à 16 milliards d’euros, soit de 0,6 à 0,8 % du PIB.   

Ces personnes témoignent elles-mêmes des difficultés croissantes que cela provoque dans leur existence au quotidien. Nous avons aussi des chiffres sur la moindre espérance de vie des personnes aidantes par rapport à celles qui ne le sont pas. Également sur les logiques d’épuisement et d’isolement dans lesquelles elles sont conduites et sur l’ampleur des tâches qu’elles affrontent au quotidien. 

Nous sommes dans une situation qui devient intenable à l’échelle individuelle et collective : il y a une responsabilité sociale qui n’est pas assumée. La société doit donner les moyens aux aidants d’assumer leur rôle. Nous devons donc, et c’était l’ambition de cette mission, avancer vers une reconnaissance sociale du travail des personnes aidantes.

« Le congé du proche aidant doit être indemnisé. »

FF : Que proposez-vous pour mieux accompagner et reconnaître ce travail des aidants ?

P.D : Nous devons mettre en œuvre un statut des aidants, qui leur confère un certains nombre de droits. En effet, trois besoins essentiels doivent être satisfaits. D’abord, un besoin de temps, de ressources et d’accompagnement. Nous devons ensuite permettre à ceux qui travaillent de bénéficier effectivement du congé de proche aidant. Celui-ci doit être indemnisé et adapté aux situations auxquelles ils sont confrontés. Il s’agit enfin de leur garantir un véritable droit au répit.

Cela passe d’abord par un investissement dans des services publics de qualité. Objectif : mieux prendre en charge les aidés, notamment en augmentant le nombre de places d’hébergement temporaire. Un véritable service public de l’autonomie doit être développé pour accompagner les aidants. Le travail matériel et organisationnel qu’ils assument aujourd’hui, c’est autant d’énergie soustraite à la relation humaine. Or, celle-ci est décisive dans le développement de l’autonomie de la personne aidée.

« Le congé du proche aidant doit être attaché à la personne aidée, pas au salarié. »

FF : Quelle va être la suite législative donnée à cette mission ?

P.D : J’ai déposé une proposition de loi (PPL) pour la reconnaissance sociale des aidants qui sera examinée le 8 mars dans la niche parlementaire du groupe de la Gauche démocrate et républicaine (GDR) auquel j’appartiens. Cette PPL préconise de créer un droit à indemnisation du congé de proche aidant. Le montant pourrait être identique à celui de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP), soit 43,14 euros par jour.

Cette proposition inscrit aussi un droit opposable de fractionnement de ce congé, sans que l’accord de l’employeur soit nécessaire. Elle propose enfin d’attacher ce congé à chaque personne aidée et non au salarié. Cela permettra de prendre plusieurs congés si on doit aider plusieurs personnes au cours de sa carrière. Enfin, nous proposons d’étendre la majoration de l’assurance vieillesse dont bénéficient les proches aidants de personnes handicapées (1) aux aidants de personnes âgées en perte d’autonomie. – Propos recueillis par Aurélia Sevestre

(1) Faire Face, dans son dossier de mars-avril 2016 sur les aidants, y a consacré un article.

1 février 2018

Vidéo en replay ->La Maison des Maternelles saison 2 Autisme : une prise en charge insuffisante

 

La Maison des Maternelles Autisme : une prise en charge insuffisante

C'est un rapport choc, dévoilé il y a quelques jours par la Cour des comptes. La prise en charge de l'autisme serait, aujourd'hui en France, très insuffisante. En particulier pour les enfants. On en parle avec notre invitée; Maître Sophie Janois, avocate.

https://mobile.france.tv

 

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1 février 2018

Cluzel : le milieu ordinaire doit être la norme pour tous

article publié suru Handicap.fr

Résumé : Emploi et handicap "aux rapports" en ce début 2018. Des bilans pas vraiment tendres pour une politique qui, depuis 30 ans, peine à produire ses effets. Quelles sont les priorités de Sophie Cluzel dans ce domaine ? Au travail !

Par , le 01-02-2018

Handicap.fr : Lors de vos vœux devant le CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées), le 18 janvier 2018, parmi les nombreux chantiers en cours en matière de handicap, vous avez souhaité distinguer deux thèmes prioritaires : l'école mais aussi l'emploi… Pour quelle raison ?
Sophie Cluzel : Oui, en effet, j'ai évoqué l'entreprise inclusive. Parce qu'il devient urgent de refondre la politique de l'emploi, encore trop cloisonnée. Pour cela, il faut rendre les employeurs acteurs. La stratégie de notre secrétariat d'État est d'impliquer le terrain et de s'inspirer des expériences réussies. Je travaille en étroite collaboration avec la ministre du Travail, avec plusieurs objectifs, notamment améliorer l'accès aux offres de service des acteurs de l'emploi et mobiliser les leviers de la formation et ceux de l'apprentissage. Plusieurs rapports ont récemment été publiés qui ouvrent de nombreuses pistes pour plus d'efficacité.

H.fr : Ces rapports ne sont pourtant pas tendres avec les deux fonds dédiés à l'emploi des personnes handicapées (Fiphfp et Agefiph). Le premier à avoir été rendu public est celui de la Cour des comptes.
SC : Il incite à ne pas limiter la réflexion au fonctionnement des structures et à remettre à plat l'ensemble du dispositif, ses objectifs et les besoins. Je souscris pleinement à cette approche, cela fait trente ans que le système n'a pas été remis en question, il est temps de le faire. C'est pour cette raison que je vais lancer une concertation avec les entreprises et les personnes handicapées. Nous allons également mener des expérimentations, dès avril 2018, avec Pôle emploi sur 8 régions et une vingtaine d'agences pour enrichir l'offre de services tant pour les personnes que les employeurs. Ses conclusions viendront alimenter les propositions concrètes du gouvernement sur l'obligation d'emploi et la contribution.

H.fr : Son constat est pourtant sans appel…
SC : Il est factuel et on ne peut que le partager ; les résultats de cette politique sont insuffisants. La Cour pointe le fait que la politique d'intervention, tant de l'Agefiph que du Fiphfp, ne repose pas, en réalité, sur une analyse des besoins des personnes. Il faut renverser ce paradigme. On ne mène pas une politique de l'emploi à partir des seules ressources ; la mise en œuvre des prestations est au service de la politique de l'emploi et pas l'inverse.

H.fr : Il critique également le principe même du quota…
SC : Pas tout à fait. La Cour des comptes ne remet pas en cause le principe du quota mais pointe les difficultés de son calcul et son contrôle. Il ne faut pas tout renier, la politique du quota de 6% a insufflé une culture du handicap dans les entreprises, notamment avec la création de nombreuses missions dédiées. Mais il est vrai que, trente ans après sa mise en place, les entreprises peinent encore à atteindre 3,5%. Ce système reste incitatif mais n'a peut-être pas été correctement accompagné jusqu'à présent. Ma conviction, c'est qu'il ne faut pas le supprimer mais simplifier le mode de calcul afin de privilégier davantage l'emploi direct des personnes handicapées. Nous discuterons avec les branches professionnelles et certaines filières sous tension qui pourraient être moteurs afin de faire plus et mieux, notamment dans certains bassins d'emploi.

H.fr : Quelques jours plus tard, c'est au tour de l'Igas et de l'Igf (Inspections générales des affaires sociales et des finances) de rendre leur copie. Cette fois-ci, la douche est un peu moins froide mais le bilan toujours mitigé.
SC : En effet, leurs observations sont plus nuancées mais chacun est dans son rôle. Il y a pourtant un constat partagé : nous pouvons mieux faire. Depuis que ces rapports ont été publiés, je suis malgré tout surprise des réactions très positives de la part d'entreprises qui veulent témoigner de la façon dont elles ont recruté des travailleurs handicapés et comment cela a changé leur vision des choses. Nous envisageons d'ailleurs une plateforme pour recueillir ces contributions.

H.fr : Ce rapport évoque également, à la place ou en complément des contributions prélevées sur les entreprises qui n'embauchent pas suffisamment de personnes handicapées, un prélèvement sur la masse salariale, pour tous… Est-ce une option envisageable, voire déjà envisagée ?
SC : Toutes les propositions formulées dans le rapport sont à étudier et feront l'objet d'études d'impact pour aider à faire les bons choix pour une politique d'emploi plus moderne et inclusive.

H.fr : La mission de simplification de la DOETH (Déclaration obligatoire d'emploi des travailleurs handicapés) est en cours. C'était nécessaire ?
SC : Oui, il faut bien avouer que cette déclaration est un cauchemar pour les entreprises. 85 items à remplir ! Il faut parfois une personne rien que pour cela dans certaines missions handicap. À partir du 1er janvier 2020, cette déclaration sera intégrée à la Déclaration sociale nominative (DSN). Avec également l'objectif de promouvoir l'emploi direct, revoir les minorations et déductions ainsi que la sous-traitance qu'il s'agirait de valoriser autrement.

H.fr : Ces rapports vont-ils nourrir les décisions du gouvernement ?
SC : Oui, tout comme celui de messieurs Taquet et Serres sur la simplification des démarches administratives des personnes handicapées qui devrait être rendu en mars ou avril 2018. Ou celui de Dominique Gillot qui, outre le soutien à l'emploi des aidants et l'optimisation des parcours des personnes, doit interroger la chaîne d'intervention de l'ensemble des acteurs qui concourent à l'accompagnement vers et dans l'emploi des personnes. Tout comme celui du groupe sénatorial qui va étudier le financement de la prise en charge des personnes handicapées avec des propositions concrètes avant l'été. Nous aurons alors toute une palette d'éléments factuels.

H.fr : Il y a aussi le rapport de Jean-Marc Borello, consacré à la réforme de l'emploi, remis lui aussi en janvier 2018…
SC : Oui et les personnes handicapées en font franchement partie. Son accroche, est « Nul n'est inemployable » mais je dis plutôt : « Tout le monde est employable ». La problématique de la formation et de l'accompagnement irrigue tout ce rapport. Il s'appuie sur le fléchage des contrats aidés avec la notion d'employeur-abilité, c'est-à-dire faire la preuve que ces contrats subventionnés sont bien utilisés  (ndlr : les entreprises privées en sont exclues). Il propose surtout d'inscrire les travailleurs handicapés dans le droit commun.

H.fr : Le rapport Borello parle de la création un « Fonds d'inclusion dans l'emploi ». Quel objectif ?
SC : Il sera destiné à toutes les personnes éloignées de l'emploi. Via la formation, il permettrait d'améliorer leur employabilité et leurs compétences.

H.fr : En 2018, quelques priorités en matière d'emploi ?
SC : Mieux accompagner la transition entre l'école et le milieu professionnel via plus de passerelles ; pour cela, je souhaite davantage mobiliser l'apprentissage car c'est un outil de transition qui sécurise l'accès à l'emploi. Il sera inscrit dans la future loi sur l'apprentissage que prépare Muriel Pénicaud (ministre du Travail). Mais aussi faciliter l'embauche et le maintien dans les PME et TPE (moyennes et très petites entreprises) qui ne sont pas ou mal accompagnées. Ces employeurs sont souvent démunis et il devient nécessaire de former des personnes ressources. L'objectif, in fine, étant de réduire l'écart de chômage avec les personnes valides.

H.fr : Une place pour le dispositif d'emploi accompagné ?
SC : Oui, je serai très vigilante pour que cet outil produise ses effets, et ce dès l'âge de 16 ans. Nous en avons besoin pour accompagner les travailleurs d'Esat qui le désirent vers le milieu ordinaire. Le milieu ordinaire doit être la norme pour tous ; on a perdu assez de temps.

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

31 janvier 2018

L'autisme mal soigné pour la Cour des Comptes

 

L'autisme mal soigné pour la Cour des Comptes

650 000 Français environ souffrent d'autisme. Ils sont 160 000 jeunes, d'après l'association Vaincre l'Autisme. Mais, malgré les plans pluriannuels, sa prise en charge est encore insuffisante. C'est ce qui ressort du rapport fourni par la Cour des Comptes.

http://www.parents.fr

 

31 janvier 2018

"Et si le Québec venait nous conter l'autisme..."

 

Conférence "Et si le Québec venait nous conter l'autisme..."

Mieux comprendre l'autisme. Expertise et approche bienveillante de nos amis Québécois. Conférence animée par Caroline LEBEAU

https://www.helloasso.com

 

31 janvier 2018

La PCH aidant familial et ses impacts sur vos allocations et votre impôt

 

La PCH aidant familial et ses impacts sur vos allocations et votre impôt

Cet article traite de la PCH aide humaine versée pour un aidant familial. Faites bien attention : il ne s'agit pas de la partie de la PCH aide humaine éventuellement versée pour rémunérer une tierce personne.

http://toupi.fr

 

31 janvier 2018

CDCA : le préfet du 94 confirme qu'il sera co-président !

article publié dans Handicap.fr

Résumé : Après la mobilisation d'associations, le préfet du Val de Marne a accepté la co-présidence du CDCA, parce que c'est à lui de faire respecter les politiques publiques au plan local. Un engagement ferme qui pourrait inspirer d'autres départements ?

Par , le 16-01-2018

Qui connait les conseils départementaux de la citoyenneté et de l'autonomie ? Les CDCA sont une nouvelle instance consultative qui ont pour objectif de renforcer la démocratie participative des personnes âgées et handicapées au niveau local et de faciliter la co-construction des politiques publiques territoriales en concertation avec les usagers et leurs proches, les représentants... Décidée par la loi de 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement, dite loi ASV, cette nouvelle instance résulte de la fusion du Comité départemental des retraités et des personnes âgées (Coderpa) et du Conseil départemental consultatif des personnes handicapées (CDCPH) (article en lien ci-dessous).

Mobilisation dans le 94

Celui du Val-de-Marne devait voir le jour en novembre 2017 mais sa mise en place a été compromise par une action menée par le Collectif inter-associatif (CIA) 94. Des associations locales du champ du handicap dénonçaient en effet le fait que les CDCA ne sont plus pilotés conjointement par le préfet et le président du Conseil départemental mais uniquement par ce dernier. Or c'est au préfet que revient d'appliquer les politiques publiques locales, c'est-à-dire les décisions gouvernementales. Face à cette situation, le 31 octobre 2017, le CIA 94 décidait donc de s'opposer à la future installation du CDCA. Il a mené une action « chaises vides » après avoir diffusé un communiqué de presse qui, selon lui, « avait fait grand bruit ». Sensible à ses arguments, Laurent Prévost, préfet du Val de Marne, a donc accepté, le 5 janvier 2018, de co-présider le CDCA du Val-de-Marne dès le début du mois de février.

Un préfet indispensable

« Comment les décisions, orientations, textes de lois et décrets d'application peuvent-ils ruisseler jusqu'aux instances locales (par exemple les CCA ou commision communale d'accessibilité), où se prennent les décisions, si la co-présidence des futurs CDCA ne garantit pas la continuité du respect des droits de chacun à pouvoir vivre parmi les autres en « totale inclusion » ? », questionne Claude Boulanger-Reijnen, responsable régional APF Ile-de-France. Le collectif val-de-marnais, dont l'UNAFAM, l'APJH, Vivre, l'AFTC, l'UDAPEI, APOGEI, l'APF, l'ARERAM, principaux porteurs de cette opposition, avaient jugé contradictoire les objectifs du décret à générer des interactions par des commissions spécialisées traitant des champs communs des personnes âgées et handicapées… sans le préfet ! Il est en effet le seul à pouvoir contribuer à la mise en place des schémas départementaux pour ces deux groupes en matière d'accès au logement, aux soins, d'accessibilité des bâtiments et services publics, et surtout assurer la cohérence dans cette assemblée qui comptera plus de 94 membres.

Pas seulement le champ social

« Nous voulons bien comprendre que la décentralisation ou la déconcentration des services de l'Etat soit stimulée mais, alors que l'on promeut officiellement le changement de regard sur le handicap, la nécessité de soutenir l'évolution du statut des aidants par exemple, le maintien à domicile ou l'inclusion scolaire, l'absence de co-présidence des préfets de ce conseil l'orientait à l'inverse de l'objectif recherché, en ne prenant en compte que le champ social dévolu aux départements », insiste Claude Boulanger-Reijnen.

Un exemple pour d'autres départements ?

L'action menée dans le Val de Marne pourrait-elle impacter d'autres départements ? « Les textes n'interdisent aucunement aux préfets en France de prendre une décision aussi positive que le nôtre », conclut Claude Boulanger-Reijnen, qui annoncera officiellement sous peu sa candidature à la vice-présidence du collège des personnes handicapées au sein du CDCA, « même si certaines organisations ont perçu cette proposition comme une remise en cause de leur vote au CNCPH puisque ce dernier ne s'était pas opposé au fait que les CDCA ne soient plus pilotés conjointement. Notre « rébellion locale », pour reprendre les propos de certains, a d'ailleurs, parfois, été tournée en dérision ». Dont acte ! Le collectif profite des vœux des députés du 94 pour leur suggérer de faire réviser le texte initial à l'Assemblée. « Madame Cluzel, secrétaire d'Etat au handicap, y sera-t-elle sensible ? », s'interroge Claude.

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

 

31 janvier 2018

Connaissez-vous le CDCA du Val-de-Marne ?

 

Le CDCA : une nouvelle instance de démocratie locale au service des personnes âgées et des personnes handicapées

Ce lundi 13 novembre à Créteil se tient la 1ère réunion du Conseil Départemental de la Citoyenneté et de l'Autonomie (CDCA). Cette nouvelle instance de démocratie locale est au service des personnes âgées et des personnes en situation de handicap.

https://www.valdemarne.fr

 

30 janvier 2018

L'inclusion des personnes en situation de handicap : une réalité ou un idéal ?

Etude UFAPEC décembre 2017 par A. Pierard

26.17/ET2 - L'inclusion des personnes en situation de handicap : une réalité ou un idéal ?

 

Un jour il [Farid, jeune homme paraplégique] m’a dit : ‘’Tu vas voir, le regard des gens sur un mec handicapé se fait en plusieurs temps. Quand les gens te rencontrent la première fois, tu n’es rien d’autre qu’un handicapé. Tu n’as pas d’histoire, pas de particularités, ton handicap est ta seule identité. Ensuite, s’ils prennent un peu de temps, ils vont découvrir une facette de ton caractère. Ils verront alors si tu as de l’humour, si tu es dépressif… Enfin, ils verront presque avec surprise que tu peux avoir une vraie personnalité qui s’ajoute à ton statut d’handicapé : un handicapé caillera, un handicapé beauf, un handicapé bourgeois…’’ J’ai trouvé ça intéressant et très utile pour la suite. Pour ceux qui n’ont pas l’habitude de le côtoyer, le statut d’handicapé (surtout en fauteuil roulant) est tellement marquant (effrayant, dérangeant) qu’il masque complètement l’être humain qui existe derrière. On peut pourtant croiser chez les personnes handicapées le même genre de personnalités qu’ailleurs : un timide, une grande gueule, un mec sympa ou un gros con. J’ai d’ailleurs rencontré dans mon centre de rééducation un bel échantillon représentatif de cette diversité… 

Grand Corps Malade

 

Introduction

Nous vivons dans une société de plus en plus ouverte à la différence et tentant de permettre à chacun d’y trouver sa place. Il y a déjà eu une réelle évolution en matière d’inclusion des personnes en situation de handicap entre autres grâce aux lois adoptées (décret intégration scolaire, convention ONU, etc.), mais aussi à l’action d’associations et de parents mobilisés.

L’inclusion sociale et le sentiment d’appartenance ne semblent pas encore atteints pour tous. Dans la réalité, les personnes en situation de handicap ne sont pas toutes intégrées de la même manière (scolarité, travail, activités de loisirs, etc.), certaines familles se sentent lésées et en demandent plus. Il y a encore du chemin à faire…

On remarque facilement une différence d’acceptation et d’intégration selon les handicaps. Les handicaps visibles peuvent être plus facilement acceptés, car on voit la différence de l’autre, elle est marquée (chaise roulante, canne blanche, appareils auditifs, etc.) et il est plus aisé de savoir quoi mettre en place pour aider ces personnes. Les handicaps invisibles (handicap mental, maladies invalidantes, troubles d’apprentissage, etc.) posent des questions, car la différence n’est pas toujours perceptible, ces personnes peuvent donner l’impression de ne pas avoir de déficience. Cela pose la question de savoir par rapport à quoi est défini le handicap, quelle est la « normalité ». Quel regard porte notre société sur le handicap ? Qu’est ce qui est socialement acceptable ? Quelle acceptation de l’autre selon son handicap ? Quelle place est donnée aux personnes en situation de handicap par nos conceptions de la « normalité » et de la différence ?

Même si notre société évolue dans le sens de l’inclusion, il faut admettre que le handicap (qu’il soit visible ou non) est parfois difficilement accepté et peut devenir source de moquerie. La rencontre du handicap peut générer de la peur, du dégout, un malaise, de l’incompréhension, une suspicion d’incompétence ou de mauvaise volonté dans le chef de la personne en situation de handicap.

L’inclusion ne concerne pas seulement les personnes en situation de handicap, mais touche notre société dans son ensemble. Il s’agit d’une ouverture et d’un accueil de la différence sous toute ses formes (culturelle, confessionnelle, politique, etc.). Il s’agit de défendre, promouvoir et assurer les principes de respect de l’autre, d’égalité et de non-discrimination, afin de permettre à chacun de trouver sa place dans le groupe. Ces enjeux sont essentiels dans toute société démocratique.

En matière d’inclusion des personnes en situation de handicap, sujet sur lequel se centre cette étude, notre société ne semble pas adaptée à tous (accès aux formations et à l’emploi, accessibilité des bâtiments, etc.). Quelles adaptations sont possibles pour dépasser le handicap ? Que faut-il mettre en place pour faciliter l’inclusion des personnes en situation de handicap ?

L’inclusion, est-ce un réel changement conceptuel et de nouvelles perspectives d’actions dans le monde du handicap ? S’agit-il plutôt d’un phénomène de mode, d’une illusion, du renforcement d’un langage politiquement correct ?

Le sujet nous interpelle depuis plusieurs années à l’UFAPEC et nous avons choisi de nous pencher sur ces questions en allant à la rencontre de personnes concernées (parents, directeurs d’écoles, membres d’associations spécifiques du monde du handicap). Tout au long de cette étude, plusieurs de ces personnes livreront leurs témoignages.

Il nous semblait logique et inévitable de pointer plus particulièrement la question de l’inclusion scolaire. Depuis huit ans, l’intégration scolaire bénéficie d’un cadre décrétal pour tous les élèves à besoins spécifiques. D’autres évolutions du système scolaire permettent une meilleure inclusion : aménagements, classes inclusives, formations spécifiques, pôles territoriaux de soutien à l’intégration et aux aménagements raisonnables, etc. On se dirige de plus en plus vers un système scolaire inclusif et le Pacte pour un enseignement d’excellence poursuit cette logique. Notre système est-il totalement inclusif ou doit-il encore évoluer ? Comment l’inclusion scolaire est-elle possible ?

Dans la première partie de cette étude, nous présentons le cadre légal en vigueur. Nous nous penchons ensuite sur les définitions du handicap, de l’intégration et de l’inclusion (il y a en effet des nuances entre ces deux termes) et les spécificités de notre système scolaire en matière d’accueil des élèves en situation de handicap. Après avoir fait le point sur l’évolution des représentations et de la place des personnes en situation de handicap dans notre société, nous verrons quel est le regard actuel sur la question et quelles actions inclusives sont mises en place. Nous nous attarderons plus précisément sur l’évolution de notre système scolaire en matière d’inclusion des élèves à besoins spécifiques et du rôle de l’enseignement spécialisé dans le cadre du Pacte pour un enseignement d’excellence. Enfin, nous terminerons en émettant une série de pistes pour une école et une société plus inclusives. 

Télécharger l'étude complète (64 p.) ci-contre Télécharger le document

 

Alice Pierard

30 janvier 2018

Des plans « autisme » peu efficaces selon la Cour des comptes

omptes

Des plans « autisme » peu efficaces selon la Cour des comptes
La Cour des comptes a publié son évaluation de la politique des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme mercredi 24 janvier.


Publié le 29 janvier 2018

Malgré trois plans “autisme”, le diagnostic et la prise en charge des enfants, et surtout des adultes, souffrant des troubles du spectre de l’autisme (TSA) restent insuffisants. La Cour des comptes, dans un rapport publié le 24 janvier, adresse onze recommandations aux autorités.

Les trois plans “autisme” déployés de 2005 jusqu’à fin 2017 en France n’y auront pas suffi : les connaissances sur les troubles du spectre de l’autisme (TSA), bien qu’en progrès, sont encore trop lacunaires en France. Collecter des données* doit être une priorité du 4e plan (2018-2022) pour mener une politique efficiente en la matière.

C’est le préalable posé par la Cour des comptes qui pointe, dans sa récente enquête, les lacunes persistantes – malgré des progrès certains – des politiques menées depuis plus dix ans en direction des TSA.

L’effet de levier des plans n’a pas fonctionné

Les magistrats de la rue Cambon relèvent ainsi les efforts engagés, notamment financiers. Les crédits des deux derniers plans, d’un montant de 200 millions d’euros chacun, ont représenté 40 millions d’euros par an.

Ils « ne reflètent qu’une faible part de l’effort public consenti dans les prises en charge du secteur médico-social, de l’hôpital et en ville, qui est de l’ordre de 4 milliards par an. L’objectif implicite des plans était pourtant de provoquer un effet de levier », observe les rapporteurs, notamment par l’augmentation des capacités d’accueil en institution.

Il manque toujours des places d’accueil

La création de nouvelles places dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) d’hébergement reste pourtant en-deçà des besoins. Les listes d’attente des institutions en France et les départs continus en Belgique en attestent.

Pour les enfants, un consensus s’est néanmoins dégagé en faveur d’un repérage précoce et d’une intervention individualisée. Ils se développent grâce aux unités d’enseignement maternelle autisme (UEMA) et des Sessad “précoces”. Mais seuls 15 % des enfants concernés bénéficient de ces interventions.

La prise en charge déficiente des adultes

Mais ce sont surtout les lacunes de la prise en charge des adultes qui interrogent. La Cour des comptes pointe l’incohérence des parcours, les ruptures brutales entre l’enfance et l’âge adulte. Et le diagnostic « très insuffisant » des adultes, notamment dans les établissements. « Les composantes de l’offre de soins et d’accompagnements sont aussi très mal connues. »

Cela vaut en milieu psychiatrique, en hôpital de jour, en institut médico-éducatif comme dans les autres ESMS. En clair, on navigue à vue : personne ne sait, selon les lieux où sont placés les adultes autistes, de quelle prise en charge ils bénéficient. Ni si celle-ci est adaptée à leur pathologie…

Il faut mieux articuler les interventions

La construction de parcours plus inclusifs, avec une prise en charge graduée selon la sévérité et l’évolution de handicap, ne peut passer que par des partenariats renforcés entre les ARS, l’Éducation nationale, l’État et les collectivités territoriales. La Cour des comptes réclame un suivi renforcé « des adultes avec TSA accueillis au long cours en hospitalisation souvent inadéquates ».

Et un suivi renforcé, aussi, des actions menées. Sa conclusion est cinglante : « Faute de priorités claires, les deux derniers plans ont pris la signification d’un simple document d’intention, en pratique non suivi. » Aurélia Sevestre

* Sur les coûts des interventions, la pertinence des soins proposés en établissement ou encore le repérage des adultes hors établissement…


 

1 % de la population concernée

Les « troubles du spectre de l’autisme » concernent aujourd’hui « 1% de la population ». Une prévalence en hausse partout. Elle « correspond en grande part à la diminution corrélative du diagnostic “fourre-tout“ de “déficience intellectuelle“ », précise la Cour des comptes. Sur cette base, 700 000 Français seraient concernés, dont 100 000 jeunes de moins de 20 ans. Sur les 600 000 adultes, seuls « 75 000 environ » sont aujourd’hui identifiés en raison d’un sous-diagnostic généralisé.

30 janvier 2018

Établissements pour personnes handicapées : Sophie Cluzel veut « désinstitutionnaliser »

article publié sur Faire-Face

Établissements pour personnes handicapées : Sophie Cluzel veut « désinstitutionnaliser »
Sophie Cluzel : « La Suède, depuis très longtemps, n'a pas voulu mettre d'argent dans des établissements, dans des institutions, payer des murs. Non, elle préfère compenser directement la personne. »
Publié le 29 janvier 2018

La secrétaire d’État chargée des personnes handicapées veut que les établissements accueillant des personnes handicapées se transforment. Objectif : les aider à vivre comme tout le monde, hors les murs. Elle l’a répété sur Arte, dans le magazine Vox Pop.

C’est une petite musique que Sophie Cluzel fait entendre régulièrement. Dernièrement encore dans l’émission d’Arte, Vox Pop, diffusée samedi 27 janvier et visionnable jusqu’au 28 mars 2018 sur Internet.

« Il faut qu’on transforme notre offre médico-sociale, assure la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées. Il faut qu’on désinstitutionnalise en accompagnant. » Car « les personnes handicapées veulent une émancipation sociale. Elles veulent vivre comme les autres. »

Prendre exemple sur la Suède

Vox Pop étant un magazine européen, elle a commenté le cas de la Suède. « La Suède, depuis très longtemps, n’a pas voulu mettre d’argent dans des établissements, dans des institutions, payer des murs. Non, elle préfère compenser directement la personne, ce qui fait que cette personne est incluse depuis très longtemps. »

Cette déclaration fait ainsi écho à l’interview accordée au quotidien La Montagne, en décembre. « L’objectif de ma mission, ce n’est pas plus de moyens, c’est des moyens positionnés différemment, avec un déplacement du centre de gravité, expliquait-elle alors. (…) Il faut arrêter de financer, par exemple, des murs qui coûtent très cher et financer des services d’accompagnement. »

Une évolution nécessaire demandée par l’Onu

Un pas vers la désinstitutionnalisation, chère à la rapporteure spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées. À l’issue de son séjour d’étude en France, en octobre 2017, Catalina Devandas-Aguilara avait engagé l’État à adopter un plan pour fermer progressivement tous les établissements existants. On n’en est pas encore là mais l’idée progresse. Franck Seuret

Le journaliste et présentateur John Paul Lepers.

 


 

Des formules maladroites

« Comment doit-on changer notre regard ? », interroge John Paul Lepers. Le journaliste et présentateur de Vox Pop a visiblement besoin de conseils. 80 millions d’Européens « souffrent d’un handicap », explique-t-il maladroitement au début de la séquence. « Un de vos enfants est victime de trisomie 21 », poursuit-il , pour parler de la fille de Sophie Cluzel, qui le reprend.

L’interview ne lui aura pas suffi à « changer de regard ».  Au sortir du ministère, John Paul Lepers « embrasse les chers européens et européennes et ce soir, spécialement les familles des personnes handicapées ». Par solidarité avec ces proches de “victimes souffrantes” ?

30 janvier 2018

Handicap: chaque ministère a son haut fonctionnaire dédié

article publié sur handicap.fr

Résumé : Chaque ministère a désormais un haut fonctionnaire dédié au handicap qui a la charge de définir et mettre en œuvre cette politique. La liste a été dévoilée le 29 janvier 2018. Pour agir plus efficacement sur tous les champs.

Par , le 30-01-2018

La liste devait être dévoilée avant le 10 novembre 2017 mais les nominations avaient pris du retard. C'est désormais chose faite. La secrétaire d'État en charge des personnes handicapées, Sophie Cluzel, a installé le 29 janvier 2018 "un réseau de hauts fonctionnaires" qui seront placés au sein de chaque ministère ou de chaque secrétariat d'État et chargés du handicap et de l'inclusion (liste en lien ci-dessous).

Autorité et compétence reconnues

Cette mesure, annoncée par le Premier ministre Édouard Philippe lors du Comité interministériel du handicap en septembre 2017, vise "un devoir d'impulsion et d'exemplarité" de l'administration dans ce domaine, selon une circulaire du Premier ministre du 23 octobre (article en lien ci-dessous). Dans cette circulaire, M. Philippe demandait à tous les ministres et secrétaires d'État de désigner un haut fonctionnaire qui serait chargé "de définir et de mettre en oeuvre la politique" de chaque ministère "en matière d'accessibilité universelle et de handicap". "Vous privilégierez, pour l'exercice de cette mission, les fonctionnaires dont l'autorité et la compétence seront reconnues, et notamment les membres relevant des corps d'inspection", précisait le Premier ministre.

Investir tous les champs

Les hauts fonctionnaires désignés devront veiller "en particulier à la mise en place et au suivi d'indicateurs d'inclusion précis" et seront "garants de la prise en compte de la question du handicap dans la préparation des textes législatifs et réglementaires", notamment de la réalisation "systématique" d'une "fiche diagnostic-handicap" pour tout projet de loi, selon la circulaire. Ces hauts fonctionnaires "seront les interlocuteurs, les leviers, les vecteurs d'une politique interministérielle commune", a souligné le secrétariat d'État chargé des Personnes handicapées. "Pour agir efficacement sur le quotidien des personnes, il nous faut investir l'ensemble des champs de l'école, de l'emploi, du logement, de la santé, de l'accessibilité de la ville et des transports, de l'accès aux sports, à la culture et aux loisirs", a-t-il ajouté.

Réaction !

Matthieu Annereau, président de l'APHPP (association qui, réunissant notamment des élus, a pour objectif de faire bouger les politiques dans le domaine du handicap), a réagi à cette mesure : "Pour agir de manière inclusive et surtout en amont des préparations de loi la nécéssité d'un référent handicap, inclusion et accessibilité au sein de chaque ministère est nécessaire et est une réelle avancée. Toutefois, aussi technique soit la mission pourquoi la confier exlusivement à des Hauts Fonctionnaires ? Pourquoi ne pas en profiter pour ouvrir les ministères aux experts du monde du handicap et aux personnes handicapées elles mêmes ?". Et de conclure qu'il "n'est plus acceptable que, tout comme l'entreprise, la politique continue à se priver de talents et de chances".
 

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Sur Handicap.fr

Sur le web

 

30 janvier 2018

Handicap. Elle se bat pour un AVS

Publié le 26 janvier 2018 à 00h00 Modifié le 26 janvier 2018 à 05h22
Betty Perron entourée de ses enfants Erwan, 11 ans, Lilou, 5 ans, et la petite Joy, 3 ans.

Betty Perron a dû démissionner de son poste pour servir d'auxiliaire de vie scolaire (AVS) à sa petite Joy, atteinte de trisomie 21. Un handicap à 80% qui, pour l'heure, n'est pas reconnu prioritaire par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Joy, 3 ans, est pleine de vie. Souriante et facile à vivre. Sa seule différence : ce fameux chromosome de trop qui implique qu'elle n'aura pas une scolarité comme les autres. Trisomie 21, le couperet est tombé à sa naissance.

« Malgré les échographies et prises de sang, elle est passée au travers des tests de dépistage, rapporte sa maman, Betty. J'ai appris que ce n'est pas si rare : 1 cas sur 700 en France », explique celle qui connaît bien l'univers du handicap puisqu'elle était AES (Accompagnant éducatif et social) à l'Adapei de Plouisy.

Demandes « prématurées »

Pour l'école, Betty et Régis Perron, qui habitent à Plounévez-Moëdec, ont pris les devants et demandé, dès le mois de juillet, une aide humaine à l'inclusion scolaire, à savoir un auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour accompagner Joy en maternelle, sachant qu'elle était déjà socialisée en crèche à Plouaret. En attendant la réponse, Betty démarre l'adaptation de sa fille à l'école, à Plounérin, en septembre, « sachant que Joy ne parle pas et porte encore des couches ».

Mais la réponse de la Maison départementale des personnes handicapées des Côtes-d'Armor (MDPH) arrive le 3 octobre, négative. Elle argue que la demande est prématurée, réclamant un bilan scolaire de trois mois de scolarisation. Avec le soutien de l'école et de l'enseignant référent qui ne comprend pas le rejet, Betty recontacte la MDPH pour solliciter une commission d'urgence. Réponse le 16 janvier : « Une aide ne se justifie pas, compte tenu du jeune âge de votre enfant. Il convient de lui laisser le temps de grandir, de mûrir ».

Pensant à l'avenir, la jeune mère a aussi fait une demande d'IME (Institut médico-éducatif), « car, en grandissant, je sais qu'une école ordinaire ne pourra pas accueillir Joy. Pour obtenir une place, il y a cinq à huit ans d'attente, il faut donc faire la demande très tôt ». Même rejet de la part de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), qui juge la demande prématurée.

Du côté de la MDPH, on se montre circonspect : « Les demandes d'AVS sont très nombreuses, elles rassurent les parents, mais ce n'est pas toujours l'accompagnement le plus facilitant, paradoxalement, explique Martine Delforge, directrice administrative. Les demandes sont examinées au cas par cas, par une équipe pluridisciplinaire qui juge des besoins de l'enfant. Un premier rejet n'est pas rédhibitoire, la famille pourra faire un recours gracieux, l'occasion de pouvoir reposer les choses ».

« Ce n'est pas mon rôle »

Entre-temps, Betty a démissionné le 1er décembre, pour faire office d'AVS pour Joy, quatre matinées par semaine. Elle ne décolère pas : « Ce n'est pas mon rôle, quand Joy est avec moi, elle est toujours dans mes jupes. Comment peut-elle mûrir ? ». Une situation qui prend des allures de travail à temps plein pour Betty, qui doit aussi s'occuper de ses aînés Erwan, 11 ans, et Lilou, 5 ans, avec un mari routier qui n'est pas présent la semaine. Elle glane des informations partout où elle peut, sur internet, Facebook. « Les AVS individualisés pour de très jeunes trisomiques, ça se fait ailleurs », a-t-elle relevé.

Inclusion, elle est où l'aide ?

« Je vais lancer ce recours gracieux auprès de la MDPH et si ça ne suffit pas, un recours contentieux, prendre rendez-vous avec le député... À l'heure où on ne parle que d'inclusion scolaire, y compris dans les discours d'Emmanuel Macron, elle est où l'aide ? Joy est considérée handicapée à 80 % », rappelle Betty, qui a bien l'intention de se battre, y compris pour un projet qui lui tient à coeur. Ouvrir, avec un collègue, un accueil pour les enfants en situation de handicap.

« Je suis passée par là, je sais ce que c'est d'avoir besoin de souffler un peu, ne serait-ce que pour faire ses courses ; on sait que ça marchera, il y a de la demande ». À condition de ne plus jouer les AVS.

30 janvier 2018

Sophie Cluzel réunit les hauts fonctionnaires au handicap et à l’inclusion

article publié dans Vivre FM

Lundi 29 Janvier 2018 - 18h57

Interministériel

Pour que la politique du handicap puisse se diffuser dans l’ensemble des ministères, le Premier ministre a demandé à chaque membre du gouvernement de désigner un correspondant handicap. La Secrétaire d’état en charge des personnes handicapées les a réunis pour une première séance de travail.

Sophie Cluzel réunit 16 hauts-fonctionnaires qui déclineront la politique du handicap dans tous les domaines
Sophie Cluzel réunit 16 hauts-fonctionnaires qui déclineront la politique du handicap dans tous les domaines

Le premier Ministre voulait des hauts fonctionnaires qui aient un niveau d’autorité suffisant pour que la question du handicap soit efficacement traitée dans les différents ministères. La secrétaire d’état en charge du handicap leur a donné trois grands axes de travail :

L’exemplarité

La communication pour que les dispositifs qui existent déjà soient mieux connus.

La simplification des dispositifs.

Chacun des hauts fonctionnaires présents a tenu à définir quelques éléments de priorité.

Ministère de l’Agriculture : Blandine Thery-Chamard

Inspectrice générale de la santé publique vétérinaire, elle veut favoriser en particulier l’inclusion des jeunes dans les filières de l’enseignement agricole.

Ministère des Armées : Anne Riegert

Inspectrice civile de la défense, elle réaffirme la solidarité de la nation avec les soldats blessés, veut favoriser l’accès des jeunes handicapés à la Journée défense citoyenneté et prépare une « Maison numérique du soldat blessé »

Ministère de la Cohésion des territoires : Brigitte Thorin

Déléguée ministériel à l’accessibilité, elle a en charge cette vaste thématique qui inclut les bâtiments, la voirie, les transports, … Elle est en poste depuis le 1er juillet 2016.

Ministère de l’Économie et des finances et celui de l’action et des comptes publics : Brice Cantin

Chef du service des ressources humaines du secrétariat général des ministères il assure un intérim en l’attente d’une nomination. Il souhaite s’intéresser à la question du recrutement des fonctionnaires handicapées, mais aussi aux questions qui concernent les ministères de Bercy, comme par exemple le tourisme.

Ministère de l’Éducation nationale : Martine Caraglio

Inspectrice générale de l’administration, elle veut favoriser la continuité des parcours des 300 000 élèves handicapés et renforcer la formation de tous les enseignants parce que « tous les enseignants auront à accueillir des élèves handicapés ».

Ministère de l’Enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation : Fabienne Corre

Chargée de mission handicap, elle rappelle que les étudiants et les élèves des grandes écoles peuvent avoir besoin d’accompagnement. Elle rappelle que la vie des campus dans sa globalité doit prendre en compte les besoins des étudiants avec un handicap.

Ministère de l’Europe est des affaires étrangères : Jean-Michel Marlaud

Conseiller diplomatique du gouvernement, il le seul absent de la réunion de ce lundi.

Ministère de la Culture : Maryline Laplace

Cheffe du service de la coordination des politiques culturelles et de l’innovation, elles veut favoriser les pratiques culturelles pour tous et la « démocratisation » de la culture.

Ministère de l’Intérieur : Isabelle Mérignant

Sous-directrice de l’action sociale et de l’accompagnement du personnel au sein de la direction des Ressources humaines, elle veut améliorer les relations des usagers avec tous les services de proximité de son ministère et en particulier les Préfectures.

Ministère de la justice : Anne Duclos-Grisier

Secrétaire générale adjointe elle veut améliorer l’accessibilité des tribunaux aux justiciables handicapés et inclure la question du handicap dans l’ensemble des politiques publiques comme celle de la Protection judiciaire de la jeunesse (PJJ)

Ministère des Outre-mer : Charles Giusti

Directeur adjoint de la Direction générale des Outre-mer, il mentionne les « populations fragiles » que sont parfois les ultramarins.

Ministère des Solidarités et de la santé : Patrick Risselin

Chargé de l’évaluation des politiques des ARS auprès du SG des ministères sociaux, il veut penser l’action de son ministère dans le cadre d’une « logique de parcours ».

Ministère des Sports : Ludivine Gondran

Chargée de mission à la direction des sports, elle veut augmenter le nombre de pratiquants handicapés et aussi améliorer les performances du haut niveau paralympique.

Ministère de la transition écologique et solidaire : Bertrand Mullartz

Directeur de cabinet de la secrétaire générale, il veut favoriser le secteur de l’économie sociale et solidaire engagé sur la thématique du handicap.

Ministère du travail : Patrick Risselin

Chargé de l’évaluation des performances des ARS auprès du SG des ministères sociaux, il veut favoriser la mise en réseau des bonnes pratiques pour « cette priorité du quinquennat »

Services du Premier Ministre et secrétariats d’État rattachés : Pascal Chiron

Délégué à la mobilité et aux carrières des cadres supérieurs d’administration central aux SPM, il veut favoriser l’emploi.

La liste complète des contacts a été mis en ligne par le gouvernement ici.

Vincent Lochmann

29 janvier 2018

ARS Bretagne -> Diagnostic et prise en charge des troubles envahissants du développement en psychiatrie

 

Diagnostic et prise en charge des troubles envahissants du développement en psychiatrie : l'ARS Bretagne publie une étude

Dans le cadre du plan d'actions régional autisme 2014/2017, en concertation avec les membres du Comité Technique régional Autisme, l'ARS Bretagne a confié aux cabinets CEKOIA et Argo Santé, la réalisation d'une étude sur les modalités d'organisation du diagnostic et de la prise en charge des personnes avec troubles envahissants du développement (TED) dans les établissements de santé mentale en Bretagne.

https://www.bretagne.ars.sante.fr

 

28 janvier 2018

Magali Pignard, de l’Association Francophone de Femmes Autistes, participera samedi à la soirée « L’autisme au féminin

article publié sur Saint-Dié info

Magali Pignard, de l’Association Francophone de Femmes Autistes, participera samedi à la soirée « L’autisme au féminin » à la Maison Mosaïque

Interview_Magali_Pignard

(Crédit photographique page Facebook de Magali Pignard)

Magali Pignard est trésorière et co-fondatrice de l’Association Francophone de Femmes Autistes – AFFA. Ce samedi à partir de 18h, elle interviendra à la Maison Mosaïque avec d’autres femmes diagnostiquées autistes Asperger, dans le cadre d’une soirée intitulée « L’autisme au féminin » (voir ici). L’avant-veille de cette soirée ouverte à tous, elle s’est aimablement prêtée au jeu de nos questions.

  • Bonjour Magali, pouvez-vous brièvement vous présenter à nos lecteurs ?

Je suis maman d’un enfant autiste typique, non verbal âgé de 12 ans. J’ai eu moi-même le diagnostic de syndrome d’Asperger lorsqu’il avait 6 ans.Je suis assistante d’édition au CNED (Centre National d’Enseignement à Distance); sur le site de Grenoble, après avoir été prof de physique-chimie pendant 8 ans. Je suis active dans le milieu de l’autisme.

  • Comment avez-vous découvert votre propre autisme ?

Je ne suis jamais sentie à ma place, je sentais bien quelque chose clochait en moi. Les choses ont empiré lorsque Julien est né : entre sa naissance et ses 5 ans, j’ai fait plusieurs tentatives de suicide, avec des passages en urgences psychiatriques, puis clinique psychiatrique. Me sentant totalement inadaptée au monde, »sous-férieure », j’ai écrit une petite note sur Facebook pour décrire ce sentiment. Par la suite j’ai fait connaissance sur Facebook , via une page dédiée au syndrome d’Asperger avec une jeune femme qui était asperger. Je me suis reconnue dans son fonctionnement, j’ai pu enfin trouver des explications à tous mes déboires.

  • Quelles sont aujourd’hui vos principales préconisations quant à la prise en charge d’un enfant autiste ?

Dans l’idéal, je pense qu‘il faudrait que les enfants autistes puissent être scolarisés en milieu ordinaire, avec aménagements : un accompagnant formé à l’autisme et à la gestion de troubles du comportement, un enseignant adaptant les contenus et devoirs, un petit groupe d’élèves « coachés“ , ayant pour mission de le stimuler, car les référents d’un enfant autiste, ce ne sont pas des professionnels, mais ses pairs. Un lieu avant-tout bienveillant. Il faudrait que ces enfants aient la possibilité de faire également des activités sportives dans les centres sportifs, et soient accueillis dans les centres de loisirs.

Mais ce que je décris n’est pas possible, car l’environnement actuel est hostile : l’Education Nationale dans son ensemble accepte les enfants autistes à condition qu’ils se comportent comme des enfants non autistes et dans le moule. La loi 2005 d’égalité des chances est vu comme une contrainte et les enfants handicapés comme des boulets. Les parents voulant leur scolarisation en milieu ordinaire considérés comme « dans le déni du handicap“. Les enseignants, psys scolaires, etc considérant que leur place est dans une institution « spécialisée“. Si les parents refusent d’accepter d’institutionnaliser leur enfant, ils sont menacés de signalement au procureur de la république pour défaut de soin. Cette société est hostile aux personnes handicapés. Donc pour moi les préconisations c’est selon moi un changement de la société.

Une solution pour moi, serait d’avoir des personnes jouant le rôle d' »assistant d’inclusion » : personnes faisant le lien entre la famille, l’école (et l’accompagnant), les centres de loisirs, pour permettre une scolarisation dans de bonnes conditions. 

  • Quand a été créée l’Association Francophone de Femmes Autistes – (AFFA) – et quelles en sont les principales missions ?

L’AFFA a été créée en octobre 2016 (environ 70 membres diagnostiquées aujourd’hui). Sa mission principale est de donner de la visibilité aux femmes autistes, quel que soit leur âge, contexte de vie (y compris les filles/femmes en institution), niveau de fonctionnement.

Nos objectifs sont de :

  1. sensibiliser les pouvoirs publics et les divers acteurs aux spécificités des femmes autistes afin que leur condition soit prise en compte pour permettre un diagnostic et un accompagnement adapté ;
  2. inciter les pouvoirs publics à créer et à développer une campagne de prévention concernant les abus sexuels des filles et femmes autistes, de tous niveaux ;
  3. favoriser l’entraide et la pair-émulation entre les femmes ayant un TSA, que ce soit pour la démarche diagnostique, les problèmes reliés à l’emploi, la maternité, les abus de toutes sorte.
  • Pourquoi avoir souhaité organiser une soirée consacrée aux femmes Asperger à la Maison Mosaïque de Saint-Dié-des-Vosges ?

J’avais participé en 2011 à une conférence de personnes autistes, à la Maison Mosaique. J’ai alors fait connaissance avec Alberto Szwarcer et je suis restée en lien avec lui.

Je suis allée le voir l’été dernier, avec une amie proche (Cynthia Ruiz), je lui ai parlé de mon association, et c’est tout naturellement qu’il m’a proposé que l’on fasse une conférence sur l’autisme au féminin. C’est une des premières conférences en France sur ce thème, j’espère que cela va « faire des petits ».

27 janvier 2018

Handicap : en Sarthe, la secrétaire d’État, Sophie Cluzel, observe

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, est ce vendredi au Mans et à Mulsanne.
Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, est ce vendredi au Mans et à Mulsanne. | Thierry Soufflard

 

Par Thierry SOUFFLARD

Avant son tour d’Europe placé sous le signe de l’école et de la société inclusives à destination des handicapés, Sophie Cluzel fait une halte au Mans et à Mulsanne.

Ce vendredi 26 janvier, Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées passe la journée sur le territoire sarthois. Pourquoi la Sarthe ? « Je fais beaucoup de déplacements en territoires, c’est ma façon de travailler pour rencontrer les acteurs locaux », confie Sophie Cluzel.

Après Nantes, Marseille, Nice, la voici donc au Mans et au collège Bollée de Mulsanne (près du Mans), où un voyage scolaire en Angleterre est en préparation. « Nous allons voir comment s’articule ce voyage de 60 collégiens avec parmi les élèves, trois en situation de handicap. Il leur faut un transport adapté, précise la secrétaire d’État.. Alors parfois, ça coûte plus cher. Mais c’est un vrai sujet de société pour ne pas les exclure. Et ça permet une solidarité avec des recherches de financement participatif. »

« La Sarthe en avance »

Le fer de lance de la secrétaire d’État est la notion d’école et de société « inclusives » qui consiste, le plus possible, à favoriser l’intégration des élèves en situation de handicap dans une classe classique, « c’est-à-dire rcoegarder l’élève avec toutes ses potentialités et ne pas voir que son handicap », martèle Sophie Cluzel. Cela signifie, en parallèle, de mettre les moyens médico-sociaux, avec des déplacements programmés dans les écoles, de manière à ce que l’enseignant ne soit pas isolé.

« La Sarthe est très impliquée dans la culture de l’école inclusive, se félicite Sophie Cluzel. On est depuis longtemps en avance dans ce département ».
Les chiffres départementaux parlent d’eux-mêmes : sur 2 406 élèves en situation de handicap, 1 561 sont inscrits en classes ordinaires (dans les écoles, collèges et lycées), soit 42 % dans le 1er degré et 23,7 % dans le 2nd. Parmi eux, huit élèves sur dix bénéficient d’un accompagnant humain, tel que les AVS, selon les chiffres émanant du ministère.

La deuxième partie de la visite sarthoise de la secrétaire d’État s’effectue au pôle administratif Paixhans du Mans, pour une table ronde, « En compagnie des représentants de tous les types de handicap afin de parler de l’école, de l’emploi, de l’accès aux soins, aux droits et de notre société inclusive », insiste Sophie Cluzel.

Autour de cette thématique, la secrétaire d’État s’élancera, ses trois prochains mois, dans un tour d’Europe qui commencera le 12 février en Belgique. Puis destination l’Espagne, l’Italie, le Danemark, la Suède, l’Irlande… Avant un voyage au Canada en mai. Sans oublier le 4e plan « autisme », prévu pour la mi-mars.

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