Pour rappel -> En recommandant de l'utiliser pour vos dossiers MDPH : http://www.cnsa.fr/documentation/cnsa-dta-2016_web.pdf

A vous de l'imposer et de faire respecter vos droits. N'hésitez pas à le mettre en référence dans vos demandes ... Comme dit Féline ... (Jean-jacques Dupuis)

article publié dans va-infos

Valenciennois : Le 4ème plan autisme a-t-il les moyens de ses ambitions ?

Le 4ème plan autisme a-t-il les moyens de ses ambitions ?

A l’occasion de la visite de Geneviève Mannarino, conseillère départementale, au sein du centre Alissa pour autistes d’Aubry-du-Hainaut, le « 4ème plan Autisme » a été abordé par les acteurs présents, Andre Masin, le président d’AFG autisme, Renée Stievenard, maire d’Aubry-du-Hainaut, Cécile Linquette, vice-présidente de l’association l’As des As, la nouvelle directrice Caroline Laurin, et la psychologue, Claire Lecherf.

( Visuel André Masin, Geneviève Mannarino, Caroline Laurin, Renée Stievenart, et Claire Lecherf)

Avant des sujets nationaux abordés par les différents locuteurs, cet échange intervient après un début du mois de décembre électrique. Vacance d’une direction depuis juillet 2016, certes remplacée par Mme Lecherf, un membre de l’équipe médico-sociale, pléthore de questions des parents, des salariés déboussolés, une communication bien trop timide de l’exploitant ’AFG autisme, une porte un matin…, et tout cela débouche sur l’expression d’une colère. Elle ne se juge pas, doit s’entendre, s’écouter, car elle repose sur le fondement qui anime toutes les parties concernées, AFG, parents, salariés…, en l’occurence le bien-être de l’enfant autiste au sein du Centre Alissa.

Le président d’AFG a voulu répondre « la directrice devait arriver le 01 janvier, elle était déjà engagée. Nous avons eu des problèmes de recrutement, compétences insuffisantes, voire un refus d’une promotion interne. Nous ne pouvons pas annoncer des embauches qui ne sont pas certaines », assène André Masin, président d’AFG, très remonté sur cet épisode médiatique.

La nouvelle directrice, Caroline Laurin, est sur site depuis le 12 décembre dernier. « Mme Laurin arrive d’une EPHAD sur la région lilloise. Elle était en cours de formation depuis octobre. Nous l’avons formé sur la thématique de l’autisme », ajoute André Masin.

Pour sa part, Cécile Linquette, vice-présidente de l’association As des As (autistes Asperger), souligne : « Toutes les familles indiquent qu’il y a un manque de communication. Il faut nous écouter, nous entendre. Nous avons du travail à faire ensemble ».

Toutes les cartes sont sur la table pour un retour à un fonctionnement pertinent et bienveillant chez Alissa. Le charme du passé est qu’il est passé, la tache de Mme Laurin est de taille. « Je suis le manager de cette équipe de 20 salariés. Aujourd’hui, la galette sera partagée avec les enfants, les parents, les salariés. Fin janvier, un conseil CVS (Conseil de Vie Sociale) est programmé », explique la nouvelle directrice. incontestablement, ce CVS sera un marqueur pour cette année 2018.

Une plate-forme numérique avec AFG Autisme

Hall d’accueil du Centre Alissa à Aubry-du-Hainaut

André Masin a profité de cette rencontre pour annoncer un prochain déploiement d’une plate-forme numérique partagée. C’est le logiciel Airmes, médico-social d’aide à l’accompagnement des personnes en situation de handicap. « Nous allons utiliser ce système dont nous ne sommes pas à l’origine. Par contre, son promoteur fait partie de notre Conseil d’administration. Cet outil permet de suivre le quotidien de l’enfant, l’agenda, les événements durant la journée, mais également la récupération de données comme le diagnostic de la MDPH… », indique André Masin.

Même si tous les parents ne disposent pas forcément des outils numériques adéquats, cette initiative est très positive dans le cadre d’une information au plus près du quotidien de l’enfant.

Enfin, pour conclure sur le sujet local, André Masin a demandé à Renée Stievenard, maire d’Aubry-du-Hainaut, une signalétique sur la commune pour ce centre Alissa, demande reçue 5/5 par la première magistrate.

« 30 enfants pour l’IME, 17 enfants pour le SESSAD sont sur les listes d’attente du Centre Alissa », précise Caroline Laurin. Cette donnée ouvre les portes d’une discussion plus large.

Geneviève Mannarino, conseillère départementale,  en charge des personnes handicapées et de l’autonomie : « Nous sommes dans un virage sur le sujet de l’autisme »

Caroline Laurin, Geneviève Mannarino

Celui qui ne sait pas d’où il vient ne peut savoir où il va. Le 1er plan autisme (2005/2007) n’existe que parce que la France a été condamnée par l’Europe sur la prise en charge des autistes. «  Nous sommes loin des pays nordiques, du Québec, voire de l’Italie du Nord, et de l’Espagne du Nord », souligne Geneviève Mannarino. En fait, la France cultive un retard structurel tout autant que culturel sur cette thématique.

Les chiffres sont glaçants. En effet, vous avez seulement «  3 à 5 % des autistes adultes, et 15 % des enfants, qui sont pris en charge en France », indique André Masin. C’est pourquoi, un 4ème Plan Autisme est en cours de négociation. « Nous avons beaucoup travaillé dans les commissions dédiées à ce 4ème plan autisme », indiquent de concert Geneviève Mannarino et André Masin.

Bien sûr, l’AFG avec 28 sites en exploitation, 800 salariés, participe à l’ensemble des commissions. « Je suis assez optimiste sur l’autisme léger en terme d’autonomie. Par contre, sur le bas niveau, je suis plus inquiet concernant l’issue de ce 4ème plan autisme », indique André Masin. Sur l’estimation de la population concernée « le spectre est plus large pour une population d’enfants qui n’étaient pas considérés comme autiste. De l’autre coté, les cas les plus lourds sont toujours dans un IME », ajoute-t-il.

« Nous sommes dans un virage sur le sujet de l’autisme. Rien n’interdit des expérimentations. Par contre, je suis très favorable à plus d’autonomie, mais jamais je n’ai mentionné la fermeture de structures », indique avec force Geneviève Mannarino. La question en filigrane est les moyens alloués à cet exercice. « Les premiers retours inquiètent en terme de moyens humains et financiers dédiés à ce 4ème plan autisme en région comme au national », ajoute-t-elle. Les consultations sont achevées. Les arbitrages sont en cours avec un retour dans les mois à venir, difficile d’aller plus loin dans les supputations. Par contre, le constat sur le 3ème Plan Autisme (2013-2017) est sans concession. « Nous avons eu trop peu de moyens pour la mise en place de ce nouveau plan, même si la formation a été abordée », explique André Masin.

Par contre, les paroles entendues durant ces consultations choquent parfois. En effet, certaines voix évoqueraient la fermeture des structures médico-sociales afin de favoriser un soutien appuyé à l’autonomie. « Je leur souhaite bien du courage. Certains jeunes, puis adultes, ne pourront jamais être autonomes. Il faut une réponse adaptée pour chacun », répond André Masin, père de deux autistes. Presque comme une évidence, entre la théorie dans les bureaux, et la pratique de terrain, le gouffre est immense. Le seul fait d’émettre la simple idée que l’autonomie pourrait être la seule réponse apportée à l’autisme est d’une naïveté coupable, d’une cruelle inconscience !!!

Le Conseil départemental prend des initiatives

Dans son prochain budget, le Conseil départemental du Nord joue la carte d’un accompagnement de l’autisme. A ce titre, des innovations comme les « familles gouvernantes » vont se développer sur le département, et bientôt sur Marly. « L’habitat inclusif serait une évolution. Pour cela, il faut travailler avec les bailleurs sociaux entre autres« , ajoute Geneviève Mannarino.

Pour autant, le Nord demeure frontalier de la Belgique. « Nous avons signé des  CPOM (contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens) avec des établissements belges dont accueil est d’une grande qualité », explique Geneviève Mannarino. Toutefois, cela ne constitue « qu’une réponse d’attente », ajoute la Conseillère départementale.

Assurément, la construction de structures en France serait le graal de l’accueil des autistes enfants, et adultes. C’est de l’emploi non délocalisable à terme, des chantiers, et bien sûr une nouvelle proximité pour les familles. Ne l’oublions pas, des enfants viennent de toute la France en Belgique, l’éloignement de la famille est un crève-coeur.

En conclusion de cet échange instructif, André Masin commente « tous les acteurs de l’autisme doivent faire quelque chose pour l’autisme», une aspiration très présidentielle soulignant « le besoin de collaboration entre les structures, associations etc. », ajoute Geneviève Mannarino. La transversalité est importante sur ce sujet comme sur tant d’autres.

L’autisme n’attend pas, il espère !

Daniel Carlier

Publié par Daniel Carlier le 11 janvier 2018
André Masin Autisme Centre Alissa Geneviève Mannarino
Le 4ème plan autisme a-t-il les moyens de ses ambitions ?

article publié sur France bleu

jeudi 11 janvier 2018 à 17:08 Par François David, France Bleu Roussillon

Un habitant de Sainte-Marie-la-Mer (Pyrénées-Orientales) est condamné en appel pour avoir agressé sexuellement sa jeune voisine autiste âgée de 15 ans. En première instance, il avait été relaxé. Une affaire qui montre la difficulté pour la justice d'entendre la parole des enfants handicapés.

Palais de justice de Montpellier © Radio France - Salah Hamdaoui

"Ce jugement doit faire jurisprudence."

"Il faut que cette condamnation fasse jurisprudence, clame Maître Corinne Serfati. Quand il y a un handicap, la parole de l’enfant est plus difficile à recueillir, et surtout plus difficile à entendre et à comprendre pour les avocats et les magistrats. Ce dossier va donner des clés, pour ne plus passer à côté de la parole d’un enfant handicapé."

Maitre Serfati : « cette décision va faire jurisprudence »

Par :

François David France Bleu Roussillon

L'invitée du jour répondra aux questions de Michel et Marina à propos de son ouvrage "La cause des autistes". Défendre les personnes autistes.

• Me Sophie Janois, avocate spécialiste du droit de la santé. Le replay de son intervention démarre à 11'30

Le magazine de la santé

A REVOIR Présenté parDiffusé le 12-01-2018 Michel Cymes et Marina Carrère d'Encausse Replay | Durée : 55 minutes Chaque jour, grâce à Michel Cymes, Marina Carrère d'Encausse et Benoît Thevenet, la santé n'est plus un sujet tabou. Les deux médecins et leur complice abordent en direct, avec précision et souvent avec humour, la santé qui est un sujet de préoccupation majeur des Français.

https://www.allodocteurs.fr

intervention de Sophie Janois de 15' à 26'

Sophie Janois est avocate, spécialisée dans la défense des autistes et des parents d'autiste. Manque de prise en charge, défaut de diagnostic, droit aux allocations bafoué... Quand la machine judiciaire et administrative s'enraye, c'est la vie de ces personnes qui est directement impactée, entre enfants déscolarisés et parents à bout de nerfs. Par son action, l'avocate espère apporter un regard nouveau sur le problème et commence à récolter les fruits des graines qu'elle sème. Mais le changement doit aussi être législatif, avec l'apport de textes de lois qui permettront d'encadrer et d'aider efficacement les personnes malades. Sophie Janois signe La cause des autistes, aux éditions Payot, dans lequel elle revient sur ses expériences.

Historique intéressant ... Manque de mon point de vue la référence à un outil majeur pour la prise de décision Le Mur "la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme" réalisé par Sophie ROBERT (cliquez sur le lien pour voir ou revoir) permettant de se rendre compte de la futilité des théories qui soutiennent encore de nombreuses prises en charge dans l'hexagone (Jean-Jacques Dupuis)

Plans autisme en France - Wikipédia

Les plans autisme en France sont des programmes comportant un ensemble de mesures définies et financées par le gouvernement français pour améliorer l'accompagnement des personnes autistes et de leur famille. Depuis 2005, ces plans sont au nombre de quatre. Leur champ d'application est au niveau national.

https://fr.wikipedia.org

Document publié sur le site d'Autisme France

Gilles Pourbaix est l’un des fondateurs de la Ferme au Bois, créée par cinq familles d’enfants autistes.

Cela fait 33 ans que Gilles Pourbaix a empoigné son bâton de pèlerin pour porter haut la voix des autistes. Trente-trois ans, c’est l’âge d’Axelle, sa fille, qui ne parle pas. Elle communique par des images et des objets.

Mais à la naissance d’Axelle, on parle peu d’autisme. «  Un médecin nous a expliqué que son retard était dû au fait que c’était une fille qui arrivait après quatre garçons. Selon lui, ma femme ne savait pas s’occuper d’une fille  », se souvient amèrement le Templeuvois.

Explications culpabilisantes

Le couple refuse les explications psychanalytiques culpabilisantes et se tourne vers les méthodes éducatives. Impensable de placer Axelle en hôpital psychiatrique.

Petite, elle est accueillie en Belgique, plus réceptive à la vision anglo-saxonne. «  Avec quatre autres familles, nous nous sommes rendu compte qu’il existait très peu d’établissements éducatifs en France  », note Gilles Pourbaix. Alors ils se regroupent en association pour en ouvrir.

« Ils s’occupent d’un potager, de quelques animaux. Et participent à la vie du village. La Ferme au Bois n’est pas un ghetto. »

C’est alors que naît le projet de la Ferme au Bois, un foyer d’accueil médicalisé (FAM) pour autistes à partir de 20 ans. La famille d’Axelle met un terrain à disposition. Et, grâce aux deniers publics, l’association rénove une vieille ferme au carré qui deviendra la maison des activités, nantie de deux accueils de nuit.

Longue liste d’attente

Ici, la nature donne les premiers repères à ces publics qui en ont tant besoin. «  Ils s’occupent d’un potager, de quelques animaux. Et participent à la vie du village en allant chercher le pain, en faisant du sport dans la salle communale. La Ferme au Bois n’est pas un ghetto  », insiste Gilles Pourbaix.

Le président d’Autisme 59-62, l’association qui gère désormais la Ferme au Bois, se désespère «  d’une liste d’attente de 150 familles  » qui escomptent une place en foyer d’accueil.

«  Les jeunes qui devraient sortir des Instituts médico-éducatifs ne le peuvent pas car il n’y a pas de place dans les structures pour adultes. Alors ils restent en IME et prennent la place des plus jeunes. Avec les budgets contraints, on est dans une logique infernale  », dénonce Gilles Pourbaix, également vice-président du Centre de ressource autisme.

Alors il interpelle le ministère, les élus départementaux et régionaux, sans lâcher son bâton de pèlerin.

article publié sur Autisme Information Science

01 janvier 2018

Gérard Mercuriali à 10:01 AM

article publié sur le site de TOUPI

Nadia, mère de deux enfants handicapés, s’était vu réclamer un indu de RSA en janvier 2016 et avait été privée de RSA depuis. La CAF et le Conseil Départemental de Haute-Savoie prétendaient qu’elle n’avait pas droit au RSA parce qu’elle percevait la Prestation de Compensation du Handicap pour ses enfants.

Le tribunal administratif de Grenoble vient de condamner le Conseil Départemental de Haute-Savoie à verser à Nadia le RSA dû depuis janvier 2016, soit plus de 7000 €. En effet, comme nous l’expliquions ici, la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) n’a pas lieu d’être intégrée dans les ressources qui servent à calculer le RSA, lorsque cette PCH est versée à l’aidant d’un enfant de moins de 20 ans.

La décision du tribunal a été prise en moins de trois semaines, en référé, car il a reconnu l’urgence de la situation.

Dans au moins 14 départements, les Conseils Départementaux privent illégalement des parents d’enfants handicapés de RSA : Aveyron (12), Bouches du Rhône (13), Côtes d’Armor (22), Lozère (48), Manche (50), Mayenne (53), Oise (60), Sarthe (72), Haute-Savoie (74), Seine Maritime (76), Nord (59), Somme (80), Vaucluse (84), La Réunion (97).

TouPI continue à accompagner les familles concernées pour que leurs droits au RSA soient rétablis. Nous regrettons néanmoins qu’il faille en passer par la justice pour que les familles obtiennent simplement le juste versement des prestations auxquelles elles ont droit. Ne s’indignerait-on pas de devoir aller devant le tribunal pour recevoir le versement de prestations familiales ? Pourquoi en va-t-il autrement pour les familles ayant des enfants handicapés ? Pourtant, malgré nos alertes auprès de la CNAF (Caisse Nationale d’Allocations Familiales) et du Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées, rares sont les familles qui, jusqu’à présent, ont obtenu la régularisation de ses droits autrement qu’en s’adressant à la justice. La CNAF refuse toujours de modifier sa circulaire erronée.

Nous remercions Maître David Taron qui nous a accompagnés.

L’ordonnance du tribunal administratif de Grenoble est consultable ici.

article publié dans JIM

Publié le 27/12/2017

Paris, le mercredi 27 décembre 2017 – « Il (le médecin) a fait une IP (information préoccupante) sans nous prévenir, pour carence de soins et nomadisme médical. Pourquoi n’a-t-il pas pris la peine de nous appeler ? On lui aurait expliqué nos réflexions, nos doutes... On a l’impression qu’il a coché des cases pour se protéger : enfant autiste, pas de suivi, signalement... Je n’ai plus confiance ». C’est par ce témoignage en forme de vignette clinique, que TSA (Travail Social Actualités) avait illustré le problème des signalements abusifs de parents d’enfants autistes à la protection de l’enfance (1). En fait, deux débats se superposent. D’une part, la question (plus générale) des confusions de diagnostics, dans ce cas entre autisme et maltraitance, ailleurs entre une suspicion de maltraitance et une autre situation médicale ou psychopathologique : maladie des os de verre, phénomène d’aliénation parentale (2), etc. Ces erreurs d’aiguillage conduisent à faire intervenir indûment les robes noires des magistrats là où les blouses blanches des médecins s’imposeraient en priorité. D’autre part, il existe une controverse, plus spécifique aux troubles du spectre autistique, sur les modes de prise en charge préconisés. Quand une famille s’oppose à une proposition d’intervention (thérapie, rééducation particulière...), il n’est pas rare qu’elle suscite des soupçons de maltraitance, au moins par carence de soins : voyant abusivement un contexte de maltraitance, des travailleurs sociaux, des médecins ou des enseignants signalent une situation préoccupante et la lourde machinerie judiciaire est alors actionnée.

Pourtant, « personne ne ressort indemne d’une procédure pour signalement abusif, des familles sont détruites », souligne M’Hammed Sajidi, auteur d’un Guide contre le signalement abusif (3). Présidente d’Autisme France et auteure d’un rapport sur les violations des droits et dysfonctionnements de l’Aide sociale à l’enfance » (publié en juillet 2015) (4), Danièle Langloys dénonce une « impitoyable machine à broyer les familles d’enfants autistes. » Et même un juge des enfants, Éric Bocciarelli, confirme la réalité de ce problème : « On est insuffisamment éclairé. On n’est pas très bon pour évaluer la maltraitance, l’autisme n’est pas toujours bien diagnostiqué en France, et les magistrats sont au degré zéro de la formation sur les troubles autistiques. »

Plusieurs moyens permettraient d’améliorer cette triste situation. Surtout, promouvoir une meilleure formation pour l’ensemble des acteurs impliqués dans la chaîne des signalements et des IP, y compris les médecins de première ligne, auxquels on demande de plus en plus souvent de formuler un diagnostic incombant normalement aux Centres de ressources autisme (CRA), car ces structures dédiées sont engorgées par des « listes d’attente de 18 mois. » Il faut aussi rénover profondément la lecture archaïque de l’autisme qui prévaut encore souvent en France, une lecture imprégnée par la psychanalyse où la mère est forcément coupable : le juge Bocciarelli confirme que « certaines familles se heurtent à des professionnels obtus voulant imposer leurs préconisations et sont signalées, alors qu’il n’est nullement question de danger pour les enfants ». Rappelons que la loi (Art. 375 du code civil) (5) concerne pourtant les cas où l’un ou plusieurs de ces trois domaines, la santé, la sécurité ou la moralité, sont en danger.

Dr Alain Cohen

Références

(1) Iris Briand : À qui peuvent se vouer les familles d’enfants autistes ? TSA n°75 (2016) : 10–12.
(2) http://paulbensussan.fr/alienation-parentale/
(3) http://vaincrelautisme.org/sites/default/files/Guide%20contre%20le%20signalement%20abusif.pdf
(4) http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/Rapport%2Bsur%2Bles%2Bdysfonctionnements%2Bde%2Bl5C27Aide%2BSociale%2BE0%2Bl5C27Enfance%2BAutisme%2BFrance%2B2%2Bversion%2Bpublique.pdf
(5) https://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006070721&idArticle=LEGIARTI000006426776

article publié dans Ouest France

Modifié le 22/12/2017 à 16:15 | Publié le 22/12/2017 à 16:15

Paul et Annick lancent un appel pour que leur fils, Quentin, puisse intégrer une MAS de façon définitive. | Ouest-France

Sonia TREMBLAIS.

il y a 2 heures141 views

Dragon Bleu TV

Bande annonce d'une émission de 85 minutes "Maternophobie" produite, réalisée et animée par Sophie Robert pour Océan Invisible Productions et Ninsun Project.

Sujet : "Syndrome de Munchausen par procuration" versus "syndrome d'aliénation parentale" : deux fantasmes psychiatriques utilisés dans les tribunaux pour condamner les parents/mères d'enfants différents et les mères d'enfants abusés sexuellement dans leurs démarche de protection de leur enfant. Objectif, les séparer de leur enfant pour le confier à une institution ou au parent abuseur. Les mères sont la cible, les enfants différents/handicapés, et les enfants abusés en sont les premières victimes.

Comment en est on arrivé à criminaliser l'amour maternel? D'où viennent ces théories d'un autre âge? Comment s'expriment t'elles aujourd'hui ? Comment s'en prémunir?
Avec : Caroline Colombel,
Me Sophie Janois, avocate en droit de la santé,
Véronique Gropl, présidente des Rencontres Internationales de l'autisme,
Maud Lacroix, présidente de l'association Petits Bonheur,
Ilel Kieser, psychologue spécialisé dans la protection de l'enfance et des victimes d'abus sexuels,
Pr Christophe Lançon, chef du service psychiatrie de l'hôpital de la Conception à Marseille.

Dans une salle de classe d'une école primaire à Marseille, le 4 septembre 2017.

afp.com/BORIS HORVAT