"Beaucoup d'enfants handicapés peuvent réussir si l'école et la société deviennent inclusives", a soutenu mercredi soir la secrétaire d'Etat auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, dans l'émission "Conversations avec Anna Cabana" sur i24NEWS.

Alors que le handicap qui concerne 12 millions de Français, la secrétaire d'Etat a expliqué vouloir placer son action sous le signe de l'accompagnement des jeunes handicapés sur des parcours d'insertion professionnelle "pour qu'ils puissent réussir leur vie".

Mère de Julie, jeune femme de 21 ans, atteinte de trisomie 21, Sophie Cluzel a expliqué avoir renoncé à sa carrière à la naissance de sa fille afin de se consacrer entièrement à son évolution et à son insertion dans la société.

Prenant l'exemple de sa fille, stagaire depuis 2015 au service de l'intendance de l'Elysée, Sophie Cluzel a loué un dispositif qui permet à Julie de suivre "un apprentissage adapté à son rythme".

"Elle peut vivre de son travail, et c'est ce que recherche tout parent qui accompagne un enfant handicapé", a-t-elle affirmé.

"Elle a réussi comme beaucoup d'enfants peuvent réussir si l'école et la société deviennent inclusives, c'est-à-dire si elles portent le parcours de ces jeunes handicapés qui sont souvent autrement capables", a ajouté Sophie Cluzel.

La secrétaire d'Etat a raconté avoir arrêté sa carrière pour devenir militante associative. "C'est le militantisme des familles qui fait avancer les pouvoirs publics, en proposant des solutions, en avançant leurs forces et en ouvrant leurs portes", a-t-il indiqué.

"Il faut maintenant qu'on accompagne ces jeunes sur des parcours d'insertion professionnelle pour qu'ils puissent réussir leur vie", a-t-il réitéré.

une enseignante référent de l'Education Nationale fait de la discrimination envers un élève autiste

Suite à une nouvelle équipe éducative du 15 décembre 2017 , une enseignante référente de l'Education Nationale s'est permise de faire de la discrimination sur le handicap de notre fils dit AUTISTE.En ses termes , elle s'est exclamé ainsi tout en pointant avec son doigt la chaise de notre enfant :

https://www.petitions24.net

Faut-il sauver le soldat Rayan ? La réponse en image :

"Regardez-le, votre enfant ne sait pas lire..." en le pointant du doigt.. C'est une enseignante qui s'exprime ainsi, face à une mère courageuse qui se bat au quotidien pour son fils Rayan, autiste. Une segrégation de la part de cette référente scolaire que Mouna nous explique dans cette vidéo. Soutenons-là activement pour que cette affaire monte dans les instances éducatives. pour contacter Mouna Rezgui Goubet: https://www.facebook.com/mouna.rezgui...

• Hommage à Sylvie Brylinsky

Sylvie Brylinski, fondatrice du Foyer d’Accueil Médicalisé le Cèdre Bleu, l’un des premiers établissements pour adultes autistes en Île de France, est décédée brutalement le 16 novembre dernier. Elle avait coprésidé les groupes de travail des recommandations HAS/ANESM de bonnes pratiques pour les adultes autistes, et y a défendu de tout son cœur les intérêts de ces personnes vulnérables. C’était son combat de toute une vie : pour la dignité de ceux qui sont les plus démunis, pour qu’ils aient une vie la plus ordinaire possible, qu’on respecte leurs choix et leurs goûts, qu’on ne les enferme pas, qu’on ne les shoote pas, qu’on donne aux services les moyens de faire leur travail correctement. De nombreuses familles et militant associatifs lui ont rendu hommage sur sa page Facebook, incluant des militants d’Autisme France et notre présidente.

Elle a été inhumée dans l’intimité à dans la Sarthe le 25 novembre. Le samedi 9 décembre un culte pour célébrer sa mémoire a eu lieu à l’Oratoire du Louvre à 15:00 - 145 rue Saint Honoré à Paris.

• Sur le site d’Autisme France 

Notre revue trimestrielle a été rénovée pour donner plus d’information. Il est possible de s’abonner pour l’année 2018 (18€ par an, ou incluse dans l’adhésion Autisme France à 48€). Il est possible aussi d’acheter des numéros à l’unité, les sommaires de la revue et toutes les informations utiles sont en ligne sur notre site internet.

En savoir plus

Congrès Autisme France 2017

Cette année encore, notre congrès affiche complet, nous envisageons une salle plus grande pour 2018.

Retenez déjà la date du 17 novembre 2018 à Nice !

Théâtre

La compagnie "Bella Perroucha", dont l’objectif est d’agir pour une bonne cause tout en continuant de promouvoir le théâtre amateur, donne une représentation de la comédie "TOC TOC", une pièce de Laurent BAFFIE, Le vendredi 15 décembre, à 20h, à Issy-Les-Moulineaux

Plus d’informations en ligne sur notre site internet.

Le Centre d’Etampes a mis au point l’ESDDA (Échelle simplifiée de la Douleur chez les personnes Dyscommuniantes avec troubles du spectre de l’Autisme)

► Plaquette d'information

► Fiche d'accompagnement

► Echelle de douleur

► Informations complémentaires

Sur le site de l'Etablissement Public de Santé (EPS) Barthélemy Durand à Etampes, cette structure labellisée par l'Agence Régionale de Santé (ARS) d'Ile-de-France, accueille des patients souffrant de pathologie mentale et a pour objectif de lutter contre la douleur, physique et psychique.

Plus d’information sur le site de Mediapart

Toutes les newsletters d’Autisme France

• Colloques, formations, évènements

EDI formation - Toutes les formations

Formations à l’utilisation de la B.E.C.S. par le Pr Jean-Louis Adrien

Batterie d’Évaluation Cognitive et Sociale pour l’enfant avec Trouble du Spectre de l’Autisme et autres Troubles du Neuro-développement, trois sessions en 2018 à BORDEAUX.

En savoir plus

Autisme et Apprentissages, par Agnès Woimant.

Outils pédagogiques pour personnes avec autisme ou TED, en partenariat avec la Fédération Nationale des Orthophonistes SDOP.

Prochaine journée de formation à Paris :

 Le 3 févier 2018

« L’apprentissage de la lecture – outils et pratiques »

• Actualités de l’autisme 

Table ronde des associations lors de l’université d’automne de l’ARAPI, début octobre au Croisic.

Le thème de cette table ronde était l’âge adulte. Notre présidente, Danièle Langloys s’y est exprimée avec d’autres représentants associatifs, parmi lesquels la présidente d’Autisme Europe, Zsuzsanna Szilvasy qui avait fait le déplacement. Danièle Langloys a insisté sur la nécessité de transformer l’offre médico-sociale pour une société plus inclusive, avec davantage de services d’accompagnement en milieu ordinaire, et sur celle d’éliminer les barrières administratives liées à l’âge. Elle a aussi parlé des besoins des personnes autistes en termes de soins somatiques, de la nécessité de développer des consultations spécialisées, car les comportements problèmes sont souvent la manifestation d’une douleur par une personne qui n’a pas accès au langage. Elle a rappelé que la majorité des adultes autistes ne sont pas diagnostiqués, ou ont un diagnostic erroné tel que « psychose » ou « dysharmonie évolutive ». Certaines familles ont peur du diagnostic d’autisme pour leurs adultes, car il pourrait être un facteur d’exclusion, il faut donc les accompagner dans ce diagnostic qui devrait être au contraire l’opportunité d’apporter des outils adaptés.

Lire aussi le point de vue de l’Alliance des Associations pour les Asperger ou Autistes de haut niveau sur le blog de Jean-Vinçot

Effets tératogènes de la Dépakine

Beaucoup des enfants atteints pas les symptômes de l’exposition aux anticonvulsivants tels que la Dépakine présentent de l’autisme. L’Association de défense des victimes de la Dépakine (APESAC) a saisi le tribunal de grande instance de Paris, c’est la première action de groupe dans le domaine de la santé. Selon l’APESAC, des malformations physiques et des troubles neurodéveloppementaux étaient décrits depuis 1970, mais ces informations n’ont été portées à la connaissance des femmes qu’en 2015. Les victimes de la Dépakine ont été déboutées de certaines de leurs demandes financières. « On est tous assez dégoûtés », a réagi Marine Martin, présidente de l’association. « On est sidérés de voir que le juge n’aide pas les associations à défendre les familles » et rejette la demande de provisions, a-t-elle ajouté, mais « on a perdu une bataille, pas la guerre ».

Article du Monde

Le site de l’association des victimes

Mortalité précoce des personnes autistes et risque de suicide

Article d'Amélie Tsaag Varlen qui fait le point sur cette question

Risque de suicide chez les personnes autistes

Un Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) pour adultes autistes à Saint-Avold

Les SAMSAH pour personnes autistes sont encore très rares. Bravo à Envol Lorraine, association partenaire d’Autisme France.

Saint-Avold: Aider les autistes à se construire

Lettre de Rachel, autiste, assistant avec impuissance à la perte de sa famille

Les 3 enfants de Rachel sont placés à l’Aide Sociale à l’Enfance depuis 2 ans et demi car selon le juge, elle est responsable de leurs troubles autistiques.

Lire la lettre de Rachel

• Scolarisation : Rentrée scolaire 2017

Scolarité Plus de 5.000 enfants handicapés ne peuvent toujours pas aller à l'école. En cause: le manque de formation et d'AVS...

Des milliers d’enfants handicapés toujours en attente de scolarisation

Communiqué de presse du Ministère de l’Éducation Nationale :

Offrir le droit à une scolarisation de qualité à tous les élèves en situation de handicap, en répondant à leurs besoins éducatifs particuliers, passe par une transformation profonde et pérenne du système éducatif et médico-social qui s’articule autour de six grands axes. A noter parmi les mesures annoncées : Transformer progressivement les établissements médico-sociaux en plateformes de services et de ressources d’accompagnement des élèves handicapés, et annonces sur la création de postes d’AESH.

Plus de détail sur le site internet du ministère

Annonces du gouvernement pour le recrutement d’AESH.

Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées a annoncé une accélération des recrutements AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap) soit au total 11 200 postes d’AESH pour 2018

Handicap: 11.200 postes d'auxiliaires de vie scolaire vont être créés

Selon les propos de Marion Aubry, Vice-Présidente de l’association TOUPI, recueillis par le journal Libération, ce nombre de postes est insuffisant au regard des besoins : « Il était déjà prévu dans la loi de finance que 4 500 équivalents temps plein d’AESH soient créés, donc la secrétaire d’Etat n’annonce aujourd’hui en fait que 300 nouveaux postes. Ce qui reste largement insuffisant pour répondre aux besoins qui ne cessent d’augmenter. »

La secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, a fait plusieurs annonces ce lundi matin, qui ne semblent pas à la hauteur des besoins.

Enquête sur la scolarisation des enfants porteurs de trisomie 21.

Les préoccupations des familles d’enfants trisomiques rejoignent les nôtres. Manque d’AVS, conflit avec les MDPH, l’investissement des parents compense le manque de formation des enseignants aux besoins éducatifs spécifiques des enfants, etc...

En savoir plus

Mission Nationale Accueils de Loisirs & Handicap

Mise en place à l’initiative de la Caisse Nationale d’Allocations Familiales, et lancée officiellement, le lundi 23 octobre 2017, par Sophie CLUZEL, Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et Jacques TOUBON, Défenseur des droits, la Mission Nationale Accueils de Loisirs & Handicap a pour but de réaliser une vaste étude, d’ici décembre 2018, destinée à promouvoir, faciliter et développer l’accès des enfants en situation de handicap aux accueils de loisirs, en France. Le pilotage de la Mission Nationale a été confié à Laurent THOMAS, fondateur et ancien directeur de la Fédération Nationale Loisirs Pluriel.

Un droit pour tous, une place pour chacun !

Il est possible de déposer un témoignage

Accueil des enfants handicapés aux loisirs : du nouveau ?

A ce jour Steve est toujours en attente d'une place en IME.  Déjà plus de 900 signatures…

Signer la pétition organisée par l’association Toupi

• Écouter, lire et voir

Le bulletin électronique d’Autisme Europe N°68. Dans cette édition, présentation du Socle européen des droits sociaux qui marque un nouvel élan politique pour promouvoir plus d’équité et de justice sociale, et pour garantir « que personne ne soit laissé de côté ». Il devrait donc devenir un instrument clé pour assurer le respect des droits des personnes handicapées.

Cette édition offre également un aperçu des activités les plus récentes d’Autisme Europe, de ses membres et de ses partenaires. Vous découvrirez ainsi les actions menées en matière de plaidoyer, la dernière réunion du Conseil d’administration à Madrid, et les actualités des projets européens dans lesquels AE est impliqué. Autisme France est membre d’Autisme Europe.

Lire le bulletin n°68

Newsletter d’AFD :

Site

Sélection de Noël

Newsletters du CRAIF (informations locales Île de France) :

N°466

N°467

N°468

EDI -Formation :

Newsletter

Newsletter de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)

Octobre 2017

Novembre 2017

Réseau-Lucioles est une association dont l’objectif est d’améliorer l’accompagnement des personnes ayant un handicap mental sévère.

Newsletter

Livre « La fille pas sympa – La vie chaotique et turbulente d’une jeune autiste Asperger », Julia March, Seramis, 2017

Compte-rendu de lecture

Vidéos :

L’Autisme en milieu professionnel, à l’EDF, par UP RH production. En France, on estime à au moins 1 % le nombre de salariés travaillant en milieu ordinaire qui vivent avec un Trouble du Spectre Autistique (TSA). Ce film invite à la conscience de cette différence invisible, qui peut créer au quotidien un barrage dans la relation. Il a reçu la mention spéciale du jury au festival Regards Croisés 2017

Voir la vidéo

Le chemin vers l’inclusion.

Documentaire de Sophie Robert, volet N°3, en ligne sur Youtube

Ce film fait partie d’un cycle de cinq programmes vidéo pédagogiques dédiés à l’inclusion scolaire des enfants autistes, en maternelle et élémentaire, en collège et lycée. Les deux derniers documentaires du cycle sont en préparation. L’objectif est de fournir aux professeurs, aux AESH, et plus généralement à toute personne intervenant dans le champ de l’autisme et du handicap au sein de l’Éducation Nationale, un outil de sensibilisation et de formation qui lui permette d’entrer dans la démarche pour faciliter l’inclusion des enfants autistes.

Enfants autistes bienvenue à l'école !

Exposition

Avoir un autre regard sur l’autisme avec l’art

• Utile 

Annuaire de ressources dédié à l’autisme en Île de France

Le TAMIS, l’annuaire de ressources en ligne dédié à l’autisme en Ile-de-France est maintenant accessible à tous.

Cet outil collaboratif permet en quelques clics, de trouver facilement un établissement, un service, une association ou encore un professionnel à proximité de chez vous et savoir exactement ce qu’ils proposent.

Le TAMIS

Intégration du handicap en entreprise - Guide de bonnes pratiques

Nouveau Guide HANDEO pour accompagner et prendre en compte les troubles du spectre de l’autisme.

En savoir plus

Télécharger le guide

Le guide accessibilité en ligne sur le site du gouvernement.

On n’y parle pas d’autisme mais de déficience mentale et de déficience psychique. Certaines des recommandations faites dans ces deux cas peuvent cependant s’appliquer aux personnes autistes, et en général le public ne sait pas a priori dans quelle catégorie ranger la personne qui a un comportement un peu "bizarre". Un paragraphe mentionnant les troubles du spectre de l’autisme serait cependant le bienvenu.

Bien accueillir les personnes handicapées

Santé BD : des fiches, une application pour smartphone et tablettes, et une banque d’image pour aider les personnes handicapées à préparer des consultations médicales.

Santé et handicap : Des fiches explicatives illustrées

Des fiches gratuites pour expliquer la santé avec des mots simples

Guide pratique séjour pour jeunes et adultes avec Troubles du Spectre de l’Autisme

Le pôle « adultes » 67 du CRA Alsace a publié un guide pratique de préconisations pour organiser des séjours de loisirs avec des jeunes et adultes porteurs de Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA). Il est le fruit d’une expérience menée par l’équipe avec un groupe de dix jeunes adultes en 2016.

Guide pratique

Les fichiers du groupe Facebook PCH AEEH MDPH AAH, régulièrement enrichis

Accéder à la page

Applications numériques pour tablettes

Ressources sélectives et informatives du CRA Aquitaine

Guide de l’habitat inclusif

Voir actualité du handicap.

• Appels à projets et à contributions 

En fin de 3ème plan, les SAMSAH Autisme en Bretagne

Des appels à candidature pour des SAMSAH [Service d’Accompagnement Médico-social pour Adultes Handicapés] pour les 4 départements bretons viennent d’être lancés. Analyse du cahier des charges, du financement, des critères de sélection et conclusions à tirer pour une agence de l’autisme et le 4ème plan sur le blog de Jean Vinçot

En savoir plus

Unités renforcées d’accueil de transition Autisme

Création d’unités renforcées d’accueil de transition Autisme en Île de France pour adolescents et adultes (appel à candidatures).

En savoir plus

Habitat inclusif : L’agence régionale de santé Bourgogne-Franche-Comté lance un appel à candidature en faveur d’une structure d’habitat inclusif pour personnes en situation de handicap, expérimentale sur l’année 2018.

En savoir plus

Des consultations médicales dédiées aux personnes handicapées dans les Hauts-de-France

L’objectif de l’appel à projet est de mettre en place des consultations dédiées au bénéfice des personnes en situation de handicap pour permettre de répondre aux besoins non couverts ou difficilement couverts pour des soins courants somatiques non liés à leur handicap, lorsque la situation de handicap rend trop difficile le recours aux soins dans les conditions habituelles.

En savoir plus

Constitution d’une plateforme de diagnostic autisme de proximité (PDAP) dans les Hauts-de-Seine (Île de France).

En savoir plus

• Recherche 

Blog : Autisme Information Science

Les cellules-souches pluripotentes induites montrent l’impact des astrocytes (neurones) sur la pathologie cérébrale de l’autisme.

Une étude utilise des cellules-souches pour explorer les causes de l’autisme

Suivi épidémiologique de l’autisme au Québec

Un nouveau rapport présente la prévalence et le taux d’incidence du trouble du spectre de l’autisme (TSA). Les estimations ont été obtenues à partir d’un suivi longitudinal allant du 1er avril 2000 au 31 mars 2015 pour toutes personnes admissibles à la couverture du régime de santé âgées de 1 à 24 ans. La prévalence à vie mesurée par cette étude est de 1,4 %, très proche de celle du ministère de l’Éducation et de l’Enseignement supérieur (1,3 %) démontrant ainsi la possibilité d’utiliser des sources médico-administratives afin d’effectuer la surveillance du TSA.

► Surveillance du trouble du spectre de l’autisme au Québec

Un essai clinique d’un médicament utilisé pour la maladie du sommeil.

Autisme : Les promesses de la Nitrosynapsine

Génétique de l’autisme

Une nouvelle analyse de données concernant plus de 2 millions d’enfants en Suède suggère que les facteurs génétiques héréditaires sont responsables à 83 % du risque d’autisme.

Synthèse en Français par Jean Vinçot

Article original en Anglais

Syndrome de l’X-fragile : Un nouveau traitement sur les symptômes, essayé sur des souris.

Article original en Anglais

• Actualités du handicap 

Première Journée nationale de l’habitat inclusif le jeudi 30 novembre 2017.

Un guide de l’habitat inclusif pour les personnes handicapées et les personnes âgées a été publié le 29 novembre, à la veille de la première journée nationale. Typologies, porteurs, statuts, ce document élaboré par le Gouvernement, la DGCS et la CNSA s’attache à décrire les formules possibles. Une partie du guide est par ailleurs consacrée à l’élaboration d’un projet d’habitat inclusif, pour aiguiller de futurs porteurs.

Analyse dans handicap.fr

Le guide

La députée Barbara Pompili dénonce des conditions indignes à l’Hôpital Psychiatrique Pinel d’Amiens.

Un extrait du message qu’elle a publié sur son compte Facebook le 10 novembre, après sa visite. Des personnes autistes font partie des « patients » de cet hôpital.

« Un système aveugle est en train de nous faire revenir en arrière sur la manière dont nous traitons nos plus vulnérables…. C’est une question de dignité humaine. C’est une question de civilisation. C’est une question essentielle pour notre société : celle de pouvoir se regarder en face."

Article et interview vidéo sur le site de France 3

Article dans Libération

Témoignage du père d’un jeune homme autiste hospitalisé

Mineurs hospitalisés en psychiatrie : le contrôleur général des prisons appelle au respect de leurs droits

Résumé dans le quotidien du médecin

Le député Adrien Taquet va se pencher sur les politiques de handicap.

Par arrêté publié au Journal officiel le 16 novembre, le Premier ministre Édouard Philippe a chargé le député d’une mission temporaire ayant "pour objet de formuler des propositions de simplifications administratives pour les personnes en situation de handicap".

Lettre de mission 

Accompagnement hors domicile - Vie sociale

Handicap : une étude sur l'accompagnement hors domicile pour faciliter la participation à la vie sociale

Handicap de l’enfant et l’adolescent

Une recherche-action nationale conduite par l’APPEA, avec le soutien de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie des Personnes Handicapées (CNSA)

Évaluation psychologique de l’enfant ou adolescent en situation de handicap et communication des informations

Volet psychologique enfant du GEVA

Projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) 2018 : AAH, CSG aidants, prime d’activité : désaccord entre le Sénat et l’Assemblée Nationale.

Hausse de l’AAH mais pas pour tous, suppression de la prime d’activité en cas d’invalidité, hausse de la CSG pour les aidants… Deux sénateurs dénoncent des mesures discriminatoires portées par le Gouvernement.

AAH, CSG aidants, prime d'activité : le Sénat rejette !

Mais en nouvelle lecture à l’Assemblée nationale, la plupart des mesures introduites par les sénateurs dans le champ du handicap n’ont pas été conservées : mutualisation de la PCH en habitat partagé, CPOM pluri-établissements, exonération de la CSG pour les familles bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap (PCH) aidants ont été supprimées. Après passage en Commission mixte paritaire, le texte a été adopté par l’Assemblée nationale le 29 novembre 2017, rejeté par les sénateurs le 1er décembre 2017, et adopté définitivement par les députés le 4 décembre.

Le PLFSS 2018 définitivement voté

Ponction de 100 millions sur les réserves Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie

La CNSA mobilisera cette enveloppe sur son budget 2017 rectifié pour la 3ème fois « prélevée sur ses réserves », ont indiqué la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, et la secrétaire d’Etat chargée du Handicap, Sophie Cluzel, dans un communiqué diffusé le 22 novembre 2017. Cette décision a déçu plusieurs membres du conseil de la CNSA, qui l’ont fait savoir via Twitter, comme Jean-Louis Garcia, président de l’Apajh (Association pour adultes et jeunes handicapés), qui regrette que les fonds promis aux départements soient « pompés sur les fonds propres » de la Caisse.

Ponction de 100 millions sur les réserves CNSA: réactions !

Handicap et accès aux soins : l’ARS Île-de-France signe la charte Romain Jacob.

La charte Romain Jacob a pour vocation de mobiliser les signataires autour des besoins spécifiques de l’accès à la santé des personnes handicapées. Notre association est signataire de la charte mais nous attendons surtout que cette charte se concrétise par des actions rapides en faveur de l’accès aux soins, en particulier par la généralisation de consultations adaptées pour les personnes non-verbales ou dys-communicantes, sur le modèle de Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale et autisme à Etampes.

Handicap et accès aux soins : l’ARS Île-de-France signe la charte Romain Jacob

Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale et autisme

Rapport d’activité 2016 des MDPH publié sur le site de la CNSA

La hausse de l’activité continue mais un peu moins rapidement.

Lire le document

Commentaire sur le site faire-face

• Questions administratives et juridiques 

Arrêtés, décrets et questions parlementaires

Décision d’admettre ou non des personnes handicapées en établissement : Selon une expertise juridique, la décision finale revient à l’établissement.

► Courrier de l'Association Nationale des Directeurs et Cadres d'ESAT (Andicat) à Sophie Cluzel, Secrétaire d'État, chargée des Personnes handicapées

► Étude juridique du cabinet Barthélémy

Jurisprudence, attribution de l’AAH à une étudiante.

Par décision du tribunal, l’allocation adulte handicapé (AAH) a été attribuée à une étudiante contre l’avis de la MDPH qui invoquait son statut d’étudiante comme motif de refus.

En savoir plus

Justice : 100 000 € pour la famille d’un enfant handicapé resté cinq ans sans prise en charge

En savoir plus

L'Etat vient d'être condamné par le tribunal administratif pour la non-scolarisation d'un élève autiste. 5 000 € d’indemnisation du préjudice moral pour un élève handicapé sans AVS

Orsay : l’Etat condamné pour n’avoir pas fourni d’auxiliaire de vie scolaire à Erwann

5 000 € d’indemnisation du préjudice moral pour un élève handicapé sans AVS

Question au Sénat.

Question orale du sénateur M. Philippe Mouiller (Deux-Sèvres - Les Républicains) au gouvernement sur les centres de ressources autisme – CRA, et réponse de Mme Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées.

En savoir plus

Maltraitance d’enfants handicapés IME de Moussaron : la lanceuse d’alerte Céline Boussié relaxée.

https://france3-regions.francetvinfo.fr/occitanie/haute-garonne/toulouse/ime-moussaron-lanceuse-alerte-celine-boussie-relaxee-1370015.html

http://www.faire-face.fr/2017/11/28/diffamation-moussaron-maltraitance/

Une maman est convoquée devant la justice pour défaut de soin. Son tort : avoir choisi un suivi en libéral plus adapté à sa fillette handicapée plutôt qu’en CMPEA. Un collectif dénonce un acharnement incompréhensible.

https://informations.handicap.fr/art-defaut-soins-enfants-handicapes-853-10328.php

Les plaintes de parents d’enfants autistes contre l’État se multiplient. Nouvelle plainte à Montpellier.

http://www.midilibre.fr/2017/11/22/a-montpellier-la-maman-d-un-enfant-autiste-attaque-l-etat,1592121.php

Danièle LANGLOYS

Anne FREULON

Christian SOTTOU

Autisme France
Association  loi 1901 reconnue d’utilité publique. 
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : autisme.france@wanadoo.fr
Tél : 04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14

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article publié dans La Gazette santé-social

Dépendance | 15/12/2017

par Nathalie Levray © PointImages-Fotolia

La Journée nationale d’échanges et de formation SAMSAH-SAVS a été l’occasion d’un débat sur la prise en compte de la démographie des personnes en situation de handicap dans les politiques sociales. Près de la moitié des allocataires de l’AAH avaient plus de 50 ans en 2015. Âge, handicap, dépendance, les frontières se floutent. Les professionnels commencent à innover pour apporter des réponses adaptées aux personnes handicapées qui avancent en âge. Sans financement public dédié.

Les progrès de la médecine ont profité à tous et en particulier aux personnes handicapées dont l’espérance de vie s’est accrue. Cette bonne nouvelle a un revers : celui de l’avancée en âge. À fin 2015, les chiffres de la DREES comptabilisent 1 million de personnes percevant l’allocation adultes handicapés dont 32 % ont entre 50 et 59 ans et 12 % plus de 60 ans.

« Les personnes handicapées ressentent les effets du vieillissement à partir de 40-50 ans selon le handicap, qui se traduisent par la fatigue, une perte des acquis, une désadaptation au travail », explique Nadia Cohen-Harboun, médecin-gériatre de l’équipe mobile de liaison du pôle gérontologique des Magnolias à Ballainvilliers (Essonne).

Face à cette évolution démographique, le secteur du handicap aurait avantage à travailler avec le secteur des personnes âgées, postule le thème de la table ronde qui s’est tenue pendant la Journée nationale d’échanges des SAMSAH – SAVS organisée par Médialis ce 13 décembre 2017.

De nombreuses raisons plaident pour le rapprochement

Les raisons objectives d’un tel rapprochement sont nombreuses. « Le patient est au cœur de la prise en charge », commence Nadia Cohen-Harboun qui se déclare « étonnée par la similitude des questions posées et des modes de réflexion, des savoir-être et savoir-faire, ainsi que par les comportements, qualifiés de perturbateurs chez la personne âgée et à problème dans le secteur du handicap : l’agressivité, une conduite sociale inadaptée, l’automutilation, etc. ».

Elle relève un « raisonnement identique » qui conduit à l’analyse par les professionnels des manifestations comportementales et de leurs conséquences dans la vie quotidienne de la personne, et souligne « l’importance de la prévention ».

D’autres éléments lui semblent plaider pour davantage de travail en commun, notamment la difficulté de communication sur la douleur ou les problèmes buccodentaires sous-diagnostiqués, les particularités sensorielles et les causes liées à un changement brutal d’environnement pour la personne, le « chronicisme » de certaines pathologies ainsi que « l’importance du questionnement éthique des professionnels par rapport au juste soin et à la fin de vie ».

La culture professionnelle des équipes SAVS est un frein

Une personne handicapée de moins de 60 ans qui présente des limitations dues à l’âge ne sera pas accueillie en Ehpad. Les structures d’accueil des personnes handicapées, FAM ou MAS, sont engorgées. Pourquoi ce rapprochement se fait-il mal ?

Dans la salle, un directeur d’Esat estime que « le choc démographique – 30 000 personnes handicapées travaillant proches de la retraite – n’a pas été anticipé par les pouvoirs publics ». Il ajoute que « les structures bricolent pour faire face à cette situation ».

Martine Nussbaumer, directrice du SAVS Du côté de chez soi à Marcoussis (Essonne) explique que l’un des premiers freins est celui de la culture professionnelle des équipes SAVS : « en SAVS, le travail se fait autour de l’autonomie de la personne, or l’avancée en âge conduit à travailler sur la dépendance. C’est assez compliqué de dépasser le déni du vieillissement et il est difficile de dissocier les effets du handicap de ceux de l’âge ».

Pas de procédure d’admission, pas d’activités payantes

Comprenant les besoins des personnes avançant en âge accompagnées au SAVS, les équipes de terrain du SAVS Du côté de chez soi de Marcoussis ont imaginé un dispositif spécifique, « Âge libre », pour préparer l’arrivée en retraite, l’installation de la dépendance, voire la disparition des proches aidants de la personne handicapée.

Le service a parié sur un décloisonnement des secteurs en se rapprochant des spécialistes de la gérontologie et de l’expertise médicale, et des structures du territoire accueillant les personnes âgées (Ehpad, foyers logements, CCAS de la ville de Marcoussis, le PAM).

« Le dispositif repose sur un maillage territorial, une réponse adaptée et un partenariat. Nous innovons en dépassant les contraintes administratives, il n’y a pas de procédure d’admission, pas d’activités payantes et les référents Âge libre sont gracieusement mis à disposition du programme par leurs employeurs », résume Martine Nussbaumer.

« L’idée est de proposer une prise en charge de qualité sans rupture dans le parcours de soins et de vie », reprend Nadia Cohen-Harboun.

Aucun moyen dédié

Malgré ce cahier des charges qui répond exactement aux préconisations tracées par la ministre des Solidarités et de la Santé dans la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2018, la Stratégie nationale de santé et la feuille de route pour l’accès aux soins, le dispositif est seulement « encouragé » par l’agence régionale de santé (ARS) Ile-de-France et le conseil départemental de l’Essonne. « Faute de rentrer dans les cases », estime Martine Nussbaumer, aucun moyen supplémentaire ne lui est dédié.

article publié sur France Bleu

mardi 12 décembre 2017 à 15:28 Par Sébastien Garnier, France Bleu Hérault et France Bleu

Le tribunal administratif de Montpellier a condamné l'État à verser 35.000 euros à une famille de Grabels. Son enfant autiste âgé de onze ans n'a pas été scolarisé entre 2012 et 2015 faute de place.

enfant handicapé devant une école © Maxppp -

Le parcours du combattant 

Aujourd'hui, Emmanuelle Hernandez la mère de Juliano se bat pour la scolarisation de tous les enfants handicapés:  "Il n'y a pas assez de places dans les établissements spécialisés  et  pas suffisamment d'accompagnants dans les écoles classiques. En conséquence les familles d'enfants handicapés sont confrontées à un véritable parcours du combattant".

Ce mardi 12 décembre la maman de Juliano est venue témoigner sur France Bleu Hérault. Elle était l'invitée de 7h50. Vous pouvez réécouter l'interview en cliquant sur le lien ci-dessous.

article publié dans La Province

28/11/2017

Edouard Philippe et Emmanuel Macron ne doivent pas se faire trop de souci : Marie-Martine Schyns ne va pas débarquer tout de suite chez eux, la facture à la main. - Photo News

La ministre de l’Éducation a refait ses comptes : 2.777 élèves français sont accueillis dans nos écoles. Le coût de cette scolarisation (plus de 40 millions par an) pèse sur les finances de la Fédération… mais Marie-Martine Schyns n’a pas l’intention, pour l’instant en tout cas, de relancer le gouvernement français afin de trouver une solution.

Le nombre d’enfants français qui fréquentent notre enseignement (spécialisé) est en légère diminution selon les statistiques (pour 2016-2017) que la ministre Schyns a communiquées à la députée Christie Morreale (PS). « Nous avons accueilli 2.777 élèves français, ce qui représente une baisse de 19 élèves par rapport à l’année scolaire précédente », précise-t-elle. « Cela s’explique par une baisse plus sensible des inscriptions en secondaire qui passent de 1.762 élèves à 1.737 enfants, alors que la situation reste relativement stable dans le fondamental, avec 948 élèves en primaire et 92 en maternel. »

Un accueil qui a un coût, comme le fait remarquer la députée socialiste liégeoise. « Le nouveau Président de la République, Emmanuel Macron, a annoncé clairement vouloir faire du handicap sa priorité politique », dit-elle. « Parmi ses projets, il entend créer des places pour les personnes handicapées afin d’éviter l’exode des Français vers les institutions belges où ils sont plus ou moins 7.000 actuellement, particulièrement dans le Hainaut. Si les places en institution sont entièrement financées par la France, suite à un accord-cadre obtenu avec la Région wallonne, c’est la Fédération Wallonie-Bruxelles qui assume seule la charge financière liée à la scolarisation de ces enfants : soit 43 millions pour la rentrée 2014-2015. »

Mme Morreale se demande si la ministre a déjà contacté ses homologues français : « Lors de mes précédentes questions, vous affirmiez que des solutions étaient envisagées ».

Courriers sans réponse
Elle risque d’être un peu déçue par la réponse de Marie-Martine Schyns : « Si je reste attentive aux développements futurs de cette déclaration, à l’heure où un nouveau Gouvernement français est constitué et où aucun élément précis n’est encore connu, il n’entre pas dans mon intention pour l’instant de l’approcher pour aborder cette question ».

La ministre de l’Éducation rappelle que l’idée précédemment émise n’était pas d’empêcher les Français de se rendre en Belgique, « mais bien de trouver un système encourageant la France à rétribuer la Belgique pour la prise en charge de la scolarité de leurs élèves comme elle le fait pour les personnes porteuses de handicaps qui fréquentent les institutions davantage médicalisées. De plus, les différents courriers envoyés précédemment sont tous restés lettre morte. Par ailleurs, cette question reste très délicate, puisque le droit européen permet aux étudiants de franchir les frontières nationales ».

article publié sur France bleu

lundi 11 décembre 2017 à 14:36 Par Raphaël Cann et Anne-Laure Labalette, France Bleu Champagne-Ardenne

La colère de plusieurs parents d'enfants autistes dans la Marne. Ils aimeraient scolariser leurs enfants dans une unité d'enseignement élémentaire expérimentale (UEEE), comme celle qui vient d'ouvrir à l'école Auvergnat de Reims. Mais sur 19 dossiers présentés, seuls cinq ont été acceptés.

Manifestation pour défendre les enfants autistes © Maxppp - Bruno Levesque

Un enfant sur 100 est autiste

Aujourd'hui, l'autisme concerne une naissance sur 100.  C'est le cas de Janelle Martegani, 9 ans. Cette petite fille est actuellement accueillie dans une école de Reims seulement une heure par jour. Le reste du temps, c'est sa maman, Marieke, qui s'en occupe. Une attention de chaque instant et une sacrée organisation pour beaucoup de parents dans la même situation.

Reportage avec la famille Martegani à Reims

Affiche de l'association Vaincre l'autisme © Maxppp - Bruno Levesque

Face à cette situation, les parents qui n'ont pas eu la chance d'avoir une place pour leur enfant dans cette unité d'enseignement élémentaire expérimentale réclament plus d'heures de scolarisation. C'est-à-dire environ une quinzaine d'heures par semaine. 

Albert Algoud dénonce les conditions d'accueil de son fils autiste en établissement

Discours d’ouverture du Congrès Autisme France 9 décembre 2017

Monsieur le Directeur-adjoint de l’ARS Nouvelle Aquitaine, parents militants et professionnels engagés à nos côtés, personnes avec autisme, amis de notre cause, bienvenue au congrès d’Autisme France 2017.

Depuis cinq ans, j’avais pris l’habitude de commencer mon discours par Madame la Ministre, mais cette année, pas de ministre. Cependant, nous vous diffuserons la vidéo faite à votre intention, elle ne nous oublie donc pas. Mais une présence physique eût été un signe plus fort, surtout en plein plan 4. Nous l’éplucherons à la loupe, le futur plan 4. Après 3 plans qui n’ont tenu que partiellement leurs promesses, tout le monde l’a bien compris : le droit à l’erreur, c’est fini. Tout le monde sait ce qu’il faut faire : diagnostiquer massivement, soutenir massivement les familles, refondre toutes les formations initiales et contrôler la qualité des services. Alors, faisons-le. Ensemble, professionnels, familles, administrations. Nous n’admettrons pas que pour échapper aux implications financières, législatives et administratives que le courage politique devrait impliquer en matière d‘autisme, le sort de nos enfants, les plus maltraités du champ du handicap, continue à être passé à la trappe ou soumis à des lobbies obscurantistes dont ne voulons plus. Donc, non, diluer l’autisme dans un vague ensemble troubles neuro-développementaux n’est pas acceptable, surtout sans recherches validées pour aller dans ce sens, rétablir la notion de soins, dont on sait bien ce que certains vont en faire, ne l’est pas non plus. Il y a des professionnels et des familles qui se sont battus pour que les recommandations s’appellent interventions et pas pseudo-soins. On ne soigne pas l’autisme, on donne aux personnes autistes la possibilité de vivre de la manière la plus autonome et la plus respectueuse possible de leurs particularités, le plus possible au milieu de tous. Et non, l’autisme n’est pas pluriel, il est un, avec des profils très variés et des niveaux de sévérité très différents. Laissons résolument la recherche scientifique continuer ses avancées, et les catéchismes, leur place, est au musée.

L’année 2017 a été très difficile pour les familles. Nous trouvons tous que les mauvais coups se sont encore accumulés contre nous. J’avais fait au congrès précédent la liste des violences subies par les familles et je peux hélas la reprendre telle quelle : refus de diagnostic, diagnostic erroné ou tardif, CRA inaccessibles et pas toujours compétents, mise en cause rapide de la scolarisation dans de nombreux cas, orientation abusive en IME, refus d’accorder des heures d’AVSi, guerres entre HDJ et CRA qui font leur travail correctement, dont les familles font les frais, abandon total des adultes, psychiatrisation abusive, mainmise sidérante de la psychanalyse sur les cursus de formation….La liste n’est même pas exhaustive.

Les acquis du plan 3 sont pour certains menacés et des mesures emblématiques sur lesquelles familles, professionnels, cabinet ministériel et administrations avaient travaillé, (les associations c’est toujours à leurs frais bien sûr), ont été abandonnées sans explication. Par exemple, une certification en formation continue pour les travailleurs sociaux, abandonnée après 18 mois de travail collectif, un audit des établissements de formation en travail social (pourtant savoir que seuls 14% de ces établissements diffusent des connaissances actualisées en autisme aurait mérité une suite, ne pensez-vous pas ? Au demeurant, je salue la compétence des 14% qui s’efforcent depuis plusieurs années de prendre au sérieux leur travail de formation en autisme), un DPC autisme pour les professionnels de santé, un site autisme lui aussi à l’abandon, une mesure spécifique ASE et autisme que nous avions arrachée et que tout le monde a laissé tomber : c’est pour moi le plus grand des scandales. Plus de comité de suivi du plan 3 depuis février et ma demande d’en réunir un n’a pas été suivie d’effet. A la trappe, le plan 3, alors que 21 mesures sur 39 n’ont jamais vu le jour, que le chantier de la formation n’a pas été entamé, ni celui du contrôle de l’argent public. Il n’y a plus aucun pilotage public autisme depuis février et c’est dramatique : chacun se croit autorisé à défendre sa chapelle, ses croyances, ses intérêts, et les combats en interne ont repris. Mettre à mal ainsi le travail de deux ministres qui ont fait un travail considérable n’est ni respectueux de leur travail, ni surtout de bon augure pour les familles sacrifiées à un consensus mollasson qu’on essaie de nous vendre.

Soyons cependant positifs. Nous nous réunissons toujours à nos congrès pour nous redonner collectivement confiance en nos compétences partagées, et continuer à les développer ensemble. Cette année, nous souhaitons rendre hommage aux professionnels qui font avancer la société inclusive aussi pour nos enfants, à tout âge.

A vrai dire, notre ministre aurait dû rebondir sur cette thématique qui lui est chère depuis toujours. Je ne vois en effet rien à redire au virage inclusif mis en avant par le nouveau gouvernement, et je sais que la nouvelle présidente de la CNSA, Mme Montchamp, que je salue, va aussi prendre ce virage à cœur et à bras le corps. Mais je ne voudrais pas qu’on oublie les interventions spécifiques qui sont dues aux personnes autistes, comme le rappellent la loi, en l’occurrence le Code de l’Action Sociale et des Familles, et un grand nombre maintenant de recommandations de bonnes pratiques, situation tout à fait inédite dans le champ du handicap. La société inclusive pour l’école, le logement, le travail, le sport, dans l’autisme aussi c’est possible, et des associations la mettent en œuvre, résolument, pour le plus grand bénéfice de tous, personnes concernées, professionnels, environnement social. C’est ce que nous avons choisi de vous montrer, grâce aux professionnels qui ont accepté d’intervenir sur ces thématiques.

Il ne faut pas oublier cependant que l’autisme coûte cher, en France comme partout. Les personnes les plus vulnérables n’ont pas à faire les frais d’une gestion strictement comptable de l’argent public. Il y a eu beaucoup d’erreurs de faites dans l’autisme, beaucoup d’argent gaspillé, et il faut mettre fin à ce scandale d’Etat, mais il y a eu aussi beaucoup de travail accompli dans des services dédiés et compétents, beaucoup d’efforts pour actualiser les connaissances et les savoir-faire, et toutes ces compétences doivent être préservées. Est prévue une mission sur la qualité de vie des professionnels du médico-social : nous commençons toujours par la qualité de vie des résidents, bien entendu, et c’est une évidence, mais il est tout aussi essentiel que les professionnels qui nous aident soient reconnus, soutenus, formés en permanence, aidés quand c’est nécessaire, et d’abord par une supervision technique.

Nous pouvons aussi nous attacher aux avancées de cette année. La prise en compte du DSM 5 dans de nombreux documents et le vocabulaire qui en découle. Déficience intellectuelle cède la place à trouble du développement intellectuel dans un ensemble de troubles neuro-développementaux qui comprend les TSA, les troubles spécifiques des apprentissages, le TDAH, les troubles de la communication, les troubles moteurs. Voilà qui devrait tordre le cou définitivement aux thèses préhistoriques, enfin espérons-le.

Depuis décembre 2015, existe une instruction autisme aux ARS, dont l’annexe définit les critères de qualité attendus : il s’agit d’un travail associatif collaboratif. Nous avons milité pour que ce travail soit suivi de la construction d’une certification autisme dans le champ médico-social pour l’ensemble des établissements et services. Les ARS ont impérativement besoin d’un outil de contrôle de la qualité, pour défendre la qualité attendue, évidemment, et nous espérons que ce chantier soit porteur d’espoir et remercions Handéo et tous ceux qui vont s’y impliquer pour leur énergie et leurs compétences.

La Cour des Comptes va rendre son rapport sur le coût de l’autisme à l’Assemblée Nationale : nous le souhaitons sans concessions. Les recommandations de bonnes pratiques pour les adultes vont bientôt sortir, ainsi que les recommandations diagnostiques actualisées pour les enfants. L’ANESM a produit un travail considérable autour des comportements-problèmes et de l’accès aux soins somatiques : encore merci, Djéa, pour ton implication sans relâche au service des plus vulnérables. Nous serons aussi vigilants à ce que la spécificité médico-sociale ne soit pas sanitarisée dans l’absorption de l’ANESM par la HAS. Nos enfants ne sont pas des objets de soin, ils sont des sujets de droit, et l’auto-détermination c’est aussi pour eux.

Il existe depuis avril 2016 un guide autisme MDPH fait par la CNSA, toujours avec le concours actif des associations, mais visiblement, les MDPH ne l’ont toujours pas lu, et nous invitons les familles à l’avoir sur elles pour défendre leurs droits : être obligé de se battre en permanence pour le minimum : une place à l’école, un AVS, un accompagnement, devoir aller au TCI, parce que la MDPH a décidé dans votre dos autre chose, trouver en urgence un diagnostic ou un bilan (aux frais des familles bien entendu) parce que la MDPH vous met le couteau sous la gorge, et se permet d’accepter ou non un diagnostic, c’est le quotidien des familles. Notre service de protection juridique, en permanence sollicité, témoigne de ces difficultés, même si ici ou là, nous saluons les initiatives de quelques MDPH : notifications sur 2 ou 3 ans, pour les AVS, plusieurs années pour l’AAH ou la Carte d’Invalidité. Petit à petit, l’exigence de bon sens et d’un meilleur service rendu à l’usager font timidement leur chemin.

Les familles ont cru voir la fin de leurs malheurs avec l’annonce des pôles de compétences externalisés ; en effet la quantité et la qualité de l’offre médico-sociale est notoirement inadaptée. Listes d’attente de 3 ou 4 ans en SESSAD, ou en IME, tellement monstrueuses en FAM ou MAS qu’il vaut mieux se taire, et je ne parle pas des SAVS ou SAMSAH, tellement rares que les doigts des deux mains suffisent pour les compter. Il reste à faire pour que les ARS comprennent ce que les familles attendent de ces pôles, c’est-à-dire le financement des libéraux qu’elles recrutent et paient de leurs poches. Je salue à cet égard l’investissement de l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes et celui de l’ARS Nouvelle Aquitaine, qui se lancent les premières dans ce chantier, avec les moyens du bord, et ils sont modestes, mais qui ont vu la révolution à accomplir pour répondre à ces besoins essentiels et non pourvus. Les MDPH l’ont anticipé à leur manière, et je pense à celles qui se sont proposées pour êtres les pionnières de l’action « Une réponse accompagnée pour tous ». Mais nous ne sommes pas dupes de ces bricolages et en tout cas, il est absolument essentiel que les personnes autistes, toutes les personnes autistes, aient droit à un parcours accompagné en fonction de leurs projets et de leurs besoins.

Enfin nous attendons que l’article 38 de la Loi Santé qui encadre strictement l’isolement et la contention en psychiatrie, dont sont largement victimes les adultes autistes, soit mis en œuvre, de même qu’un document de la HAS pour rappeler que ces pratiques ne sont que de derniers recours : le document de la HAS cite les personnes autistes (un quart du public accueilli en HP depuis plus de 5 ans, ce qui fait froid dans le dos) pour inspirer d’autres pratiques de prévention des troubles et violences. Encore faudrait-il que la loi soit appliquée. Merci à l’ARS Bretagne d’avoir complété son état des lieux autisme médico-social par un état des lieux dans le sanitaire.

Et je termine par le plus grave. C’est la quatrième année consécutive que j’évoque devant vous le scandale intolérable des signalements abusifs à l’Aide Sociale à l’Enfance et des placements qui peuvent s’en suivre.

C’est tous les jours que nous recevons des appels au secours pour des situations toujours identiques : diagnostic non posé, refus d’un CAMSP ou d’un CMP de le poser, maintien d’une demande de diagnostic de la famille, souvent monoparentale, qui cherche à joindre un CRA, et la terreur de la dictature du système se met en route : dénonciation de la famille aux services sociaux, demande de placement, accusation de Syndrome de Münchhausen par procuration (zéro occurrence dans le monde pour l’autisme et les chercheurs ne lancent pas une étude pour cette spécificité purement française ?), familles traînées dans la boue, qui cherchent désespérément un avocat que la plupart du temps elles n’ont pas les moyens de payer, justice aux ordres de l’ASE qui n’a même pas le courage de se donner les moyens de lire correctement un dossier et de rendre la justice. Juger au nom du peuple français (c’est-à-dire nous,) en saccageant des familles innocentes, en détruisant des enfants, en les privant des soins dont ils ont besoin, indéfiniment, nous ne pouvons pas l’accepter.

Vous n’avez pas pu venir, Madame la Ministre, eh bien c’est très dommage. Partout est mis en évidence que l’autisme est une locomotive grâce à l’action des associations, mais aussi grâce à l’implication des professionnels qui mettent énergie et compétence à innover, toujours mieux répondre aux besoins, et partager leurs savoirs avec les familles, elles-mêmes reconnues comme expertes. Servez-vous donc de cette locomotive pour faire avancer la cause du handicap : toutes les personnes handicapées vous en remercieront. Soyons tous fiers, professionnels et familles, de notre locomotive autisme.

Merci à tous ceux qui ont porté le congrès 2016 : les intervenants, notre charismatique modérateur, Djéa Saravane, notre conseil d’administration, notre secrétariat, Eugène Urban qui assure la technique depuis de nombreuses années et que je remercie tout spécialement, ainsi que son épouse, Marie-Claude, ancienne présidente d’Autisme France, Frédérique Glory qui a conçu l’illustration graphique et tous les bénévoles qui assurent la logistique de cette rencontre annuelle.

J’avais en 2012 rendu hommage à un adulte autiste mort en HP de manière peu digne, en 2014 à un rescapé de 22 ans en HP, dont 16 passés en Unités pour Malades Difficiles, en 2016 à 4 enfants, Aymeric Woimant et les trois enfants de Rachel.

Cette année, je dédie ce congrès à deux grandes dames qui nous ont quittés : Evelyne Nové que tout le monde connaissait et qui a tant donné à Autisme France pour défendre la cause des enfants et adultes. Sylvie Brylinski qui a co-présidé le groupe de pilotage des recommandations adultes, et lui a donné son éthique et son immense respect pour les plus vulnérables. Elle n’aura pas vu la validation de son travail par les deux agences qui l’ont porté mais le jour où les recommandations sortiront, c’est à elle que nous penserons.

Je finirai par Rachel, encore et toujours. Pas de plan 4 tant que ses enfants ne lui seront pas rendus. Toutes les familles victimes de l’Aide Sociale à l’Enfance sont emblématiques du scandale français : incompétence pour diagnostiquer, arrogance des incompétents qui masquent leur incompétence sous la violence exercée sur des familles vulnérables, lobby des associations du champ de la protection de l'enfance qui ont tout intérêt à maintenir le système, cynisme de tous les acteurs qui se lavent tous les mains des destructions qu’ils organisent sciemment, des souffrances des familles, des droits violés. Je vous lis le dernier message de Rachel :

« Petit point sur la situation.

Petits appels à l'école et au collège, sans réponse à mes questions, je ne saurais vous dire ce qu'il en est.

Petit rdv Aide Sociale à l'Enfance.... Ah non, excusez-moi, il n'y en a pas eu encore, depuis juillet...(un rdv tous les six mois, surtout juste avant une audience).

Une à deux personnes au téléphone ; ouf ma ligne fonctionne encore !

Autour de moi le silence, le téléphone se fait désespérément silencieux et je tente d'encaisser toutes ces promesses non tenues.

Autisme rime avec trouble de la communication et des interactions sociales : alors beaucoup de personnes non autistes n'ont pas eu leur diagnostic.

Je veux que cela évolue, je veux du mouvement. Je veux mes enfants avec moi pour les week-ends au minimum. Je veux de la considération en tant que maman, en tant que personne. Avant d'être des enfants atteints de troubles divers et variés, ce sont des enfants. Avec leur personnalité, leur sensibilité et caractère propre à eux. Je n'ai plus aucun libre arbitre. Envolée la liberté, je veux la récupérer. La seule chose que je contrôle c'est mon alimentation.

Petite fille souriante, gentille, si proche de moi, pleine de joie de vivre. Aujourd’hui distante, fermée, loin de moi. Nos parties de Triomino avec tisane me manquent À la dernière audience, la situation lui convenait et elle n'a pas demandé de retourner à la maison. Je dois vivre avec cela depuis 5 mois....J'ai perdu ma fille, un fossé s'est creusé.

Petit chat aux yeux pétillants, remplie de joie de vivre... Nos petits rituels du soir, terminés. Les petits massages se sont envolés. Je ne vois plus mon fils passer discrètement dans le salon voler des bonbons pour manger dans son lit. Aujourd’hui, je guette le moindre petit geste à espérer, un câlin une fois tous les 15 jours.....

Petite crevette d'amour qui rigolait aux éclats dans la maison, qui me volait des bisous à volonté. Aujourd’hui je te vois en colère et triste. Je suis si démunie face à ta souffrance. Plus aucune complicité, envolée...

Le lien est brisé, perdu par trois années de combat. Je lance cette bouteille à la mer, un appel, un SOS, un morceau de vie brisée, prenez le comme vous voulez ... Ma confiance n'est plus de ce monde, dans les larmes je me noie à vous écrire ces quelques mots. Comment surmonter l'insurmontable ? Comment continuer le combat d'une vie fatiguée ? Trop d'années ont passé loin de mes trois papillons. Les visites sont devenues un enfer. J'assiste impuissante à la perte de ma famille. Mon corps ne suit plus, ma vie ne suit plus…Je demande juste un petit espoir auquel me raccrocher, mais qui ne vient pas .. Détruite je suis, détruits sont mes enfants."

Alors, pour la énième fois, face à la cruauté et la violation systématique des droits des enfants et de leurs familles, l’inertie du Défenseur des Droits, pourtant sollicité, la lâcheté collective face à l’incompétence scandaleuse de certaines ASE, qu’on laisse sans aucun contre-pouvoir broyer des familles innocentes, Justice pour Rachel.

Danièle Langloys

Organisée par l'association SOS Autisme France

article publié dans Faire-Face

Quatre mois et demi : c’est, en moyenne, le temps que les MDPH mettent pour traiter les demandes des personnes handicapées. Un délai stable depuis plusieurs années… mais qui varie énormément d’un département à l’autre.

Les années passent, l’attente demeure. En 2016, les adultes ayant déposé une demande auprès de leur Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ont dû patienter 4 mois et 15 jours avant d’obtenir une réponse. Cet indicateur figure dans la synthèse de leurs rapports d’activité rendue publique fin novembre par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

C’est un peu plus qu’en 2015 : 4 mois et 12 jours. Pour les enfants, le traitement est un peu plus rapide : 3 mois et 17 jours. Le plus inquiétant ? Ces délais, adultes et enfants, ne bougent pas depuis 2012. Donc ne s’améliorent pas !

4,5 millions de demandes en 2016

À la décharge des MDPH, le nombre de demandes a fortement augmenté. L’an passé, elles ont en traité plus de 4,5 millions : 500 000 de plus qu’en 2014. Autrement dit, elles réussissent à absorber l’afflux de dossiers sans allonger leur temps de traitement individuel. Cette explication ne peut toutefois pas satisfaire les personnes en situation de handicap. Le code de l’action sociale et des familles accorde d’ailleurs, implicitement, quatre mois maximum aux MDPH pour donner leur réponse.

Jusqu’à onze mois d’attente dans certains départements

De plus, ce temps d’attente de quatre mois et quinze jours, pour les adultes, représente une moyenne. Il varie énormément d’un département à l’autre. Il existe « un rapport de onze entre les délais minimum et maximum observés, allant de un à onze mois », souligne la CNSA. Cette dernière n’a pas encore dévoilé les statistiques départementales. Mais en 2016, la Meuse faisait figure de meilleur élève alors que la Martinique était bonne dernière. Patience… Franck Seuret

À voir : le témoignage de Sandy Ravel. « Je ne pouvais pas attendre six mois pour changer ma batterie », explique-t-elle, dénonçant les délais de décision trop longs de sa MDPH. En complément, lisez cet article de Faire-face.fr,

Seules 2 % des décisions font l’objet d’un recours

Si vous n’êtes pas satisfait(e) de la réponse de votre MDPH, vous pouvez toujours intenter un recours, gracieux ou contentieux. Mais cette démarche reste peu fréquente : seules 2 % des décisions ont fait l’objet d’un recours en 2016. Un taux stable.