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"Au bonheur d'Elise"
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20 octobre 2017

Rapport IGAS sur l'AEEH : en général et en détail

Blog : Le blog de Jean Vinçot

Rapport de l'IGAS sur la PCH. Le point sur quelques aspects : compléments d'AEEH, information, AJPP, PCH, RSA, ASE, retraite, renouvellement des droits,

L'IGAS (inspection générale des affaires sociales) a pondu, comme c'est sa mission, un rapport sur l'AEEH (allocation d'éducation de l'enfant handicapé). Mieux, elle l'a publié. Il est très technique, mais que serait l'IGAS sinon ? Et bien que technique, il est d'excellente facture.

Il rejoint les critiques des associations, de ce que nous rencontrons tous les jours sur le terrain :

  • difficultés à comprendre les différents compléments ;
  • articulation délicate avec la PCH et l'AJPP ;
  • hétérogénéité d'application entre les départements ;

Revue sur quelques points essentiels ou de détail.

Evolution des compléments d'AEEH

Le rapport préconise, en option 1, une séparation entre les compléments qui tiennent compte du recours à une tierce personne (parent ou salarié) et ceux qui tiennent compte des frais.

Cela assurerait une meilleure lisibilité des décisions de la CDAPH et des droits à l'AEEH.

Le rapport propose donc qu'il y ait :

- un complément par rapport à la réduction d'activité des parents (ou à l'embauche d'un salarié) ;

- un autre complément lié aux frais .

Cette proposition me semble simple à mettre en œuvre et de nature à faciliter les décisions des CDAPH et la compréhension de leurs décisions.

L'IGAS propose de rendre le complément lié à la réduction d'activité des parents proportionnel à cette réduction, en supprimant les effets de seuil. C'est tout à fait justifiable et faisable, la question se portant parfois sur 1 % de temps partiel. Il me semble qu'il faudrait aussi que la CNSA diffuse, comme CNAF et CCMSA, des modalités d'appréciation du temps partiel ou de l'absence d'activité. Au niveau des prestations familiales, il y a des règles pour les assistantes maternelles, pour les employés de maison, pour les entreprises n’appliquant pas les 35 heures, pour les tresseurs d'échalottes etc … Par souci de cohérence, il faudrait que les mêmes règles s'appliquent pour les compléments d'AEEH dans les décisions de la CDAPH.

L'information

L'IGAS insiste à juste titre sur la nécessité d'une meilleure information des bénéficiaires potentiels.

Curieusement, elle se plante à deux reprises au moins sur les conditions d'ouverture du droit à l'AEEH. Comme c'est dans des notes en bas de page, il lui sera facilement pardonné.

Note 3 page 13, page 41 note 27: erreur sur les conditions d'ouverture du droit à l'AEEH lorsque le taux de handicap est compris entre 50 % et moins de 80 %. La condition de suivi par un service d'éducation spéciale ou de soins à domicile a été supprimée par la loi de 2005.

Malheureusement, c'est une erreur commune, qui se retrouve sur les sites et dépliants d'information des CAF et MSA !! Depuis longtemps, la CNAF et la CCMSA en ont été averties, mais n'ont toujours pas mis leurs sites à jour, alors que le site service public l'a fait en moins de 3 jours.

L'AEEH peut être attribuée lorsqu'il y a des mesures d'accompagnement (comme l'octroi d'un.e AVS, ce qui est un mode d'entrée très fréquent dans la prestation) ou des soins considérés comme justifiés par la CDAPH.

Voir Post Scriptum

Le rapport reproduit un tableau de la direction de la sécurité sociale sur les montants et conditions d'ouverture du droit à l'AEEH et ses compléments. J'avais fait un tableau semblable pour le site internet de la MSA d'Armorique quand j'y travaillais, mais ce qu'on appelle la rationalisation (que pas une page internet soit différente) l'a fait disparaître. Le webmestre d'Asperansa a fait une page mise à jour tous les ans.

aeeh

Il est vraiment dommage qu'il n'y ait pas d'applicatif disponible permettant aux parents de simuler leurs droits potentiels à l'AEEH, ses compléments, la PCH, l'AJPP et les autres prestations possibles.

Complément d'AEEH, AJPP et PCH aide humaine

Avec beaucoup de mérites, l'IGAS a voulu résumer dans deux schémas les conditions d'attribution de différentes prestations (AEEH, PCH, AJPP).

L'une d'elles a échappé : c'est le complément libre choix d’activité de la PREPARE (pour une enfant de moins de 3 ans), qui est cumulable avec la PCH aide humaine.

Mais l'articulation de l'AJPP avec les autres prestations ne me semble pas complètement décrite.

Page 28 : En effet, dans le cas d'attribution de l'AJPP et de droit à un complément d'AEEH, l'organisme débiteur (CAF ou MSA) compare chaque mois le montant du, et verse la prestation d'un montant le plus élevé. Cela ne pose pas de problème, car c'est automatisable et l’information figure dans les fichiers de l’organisme débiteur.

Par contre, lorsqu'il y a attribution de la PCH aide humaine (ce qui se fait à titre rétroactif), cela supprime le droit à l'AJPP, à titre rétroactif. Outre les problèmes posés par l'absence de compensation légale entre un rappel de PCH payé par le Conseil Départemental et un indu notifié par la CAF ou la MSA – mais qui peut faire l'objet localement d'arrangements - , il peut se faire que l'AJPP soit d'un montant supérieur à la PCH aide humaine. Cela implique donc de ne pas faire de demande de PCH aide humaine tant qu'un droit est ouvert à l'AJPP, et que la MDPH admette ensuite une révision du dossier quand l'AJPP est terminée.

Il serait préférable de permettre au parent allocataire de choisir l'AJPP jusqu'à la fin de la période de droits possibles, et que la PCH aide humaine prenne ensuite le relais (comme le complément d'AEEH).

Je ne suis pas d'accord avec la deuxième option proposée par l'IGAS, conduisant à supprimer l'AJPP pour les enfants handicapés.

Il y aurait ainsi deux régimes pour les personnes en congé de présence parentale : un régime plus favorable s'il s'agit d'une maladie ou d'un accident « provisoire » par rapport à un handicap qui a un caractère plus permanent. Difficilement justifiable.

Mais le premier danger que j'y vois est de dissocier le congé de présence parentale (improprement appelé congé parental ou congé parental d'éducation dans le rapport, alors que ce congé ne concerne que les enfants de moins de 3 ans) de l'AJPP. Sous prétexte que c'est permanent, l'indemnisation devrait être plus faible ?

Que l'AJPP soit relayée par un complément d'AEEH ou la PCH ne pose pas problème. Le premier problème est que le congé de présence parentale (que l'employeur ne peut refuser) n'est pas suivi , au-delà de 14 mois à temps plein ou de 310 jours sur 3 ans, d'autres droits à congé, ce qui entraîne la démission du parent concerné.

Le code du travail prévoit que l'employeur doit prendre en compte les aménagements d'horaires liés aux obligations familiales du salarié, mais c'est une disposition trop floue pour avoir des effets significatifs. Il faudrait que des dispositions, applicables dans toutes les entreprises, soient prévues : si l'entreprise a été obligée de s'adapter pendant 3 ans, elle devrait pouvoir le faire dans les années suivantes.

Quand on compare droit à l'AJPP et à un complément d'AEEH, on constate d'abord que pour l'AJPP, il est fait mention d'un handicap d'une particulière gravité. Quand un médecin-conseil de la CPAM ou de la MSA s'oppose, à titre rétroactif, au versement de l'AJPP, il est possible que c'est sur cette notion qu'il se base, mais on ne peut pas le savoir, parce que ces avis ne sont pas motivés ni communiqués au parent concerné, contrairement aux principes généraux de la motivation des décisions des organismes de sécurité sociale.

L'AJPP a un avantage : elle est très souple à mettre en œuvre. L'allocation peut être versée sans attendre un avis favorable d'un médecin (il y a un délai maximum pour qu'un médecin s'oppose). Alors que la décision de la MDPH prendra beaucoup plus de temps. Et surtout, tant qu'il n'y a pas d'opposition dans les délais d'un médecin de la CPAM ou de la MSA, c'est à la personne de déterminer son temps d'absence (il est beaucoup plus aléatoire de savoir quel complément sera décidé par la CDAPH).

Je ne vois pas d'inconvénient à maintenir le régime actuel concernant l'AJPP, si ce n'est les modalités avec la PCH.

La retraite des parents

La mission IGAS n'a pas voulu se pencher sur le sujet. Page 19 note 18 : il est noté qu'il y a problème sur le complément. A mon avis, c'est le taux de 80 % qui pose problème.

Il faut distinguer majoration de trimestres et AVPF (assurance vieillesse des parents au foyer).

Pour l'AVPF , CAF et MSA doivent verser des cotisations retraite chaque année à la CNAVTS. Les règles ont été assouplies récemment (2011 + suppression des de conditions de ressources de la famille, temps partiel possible). Une condition reste : taux de 80 % de handicap. C'est assez incohérent, car si un complément (au moins de catégorie 2) a été attribué en fonction d'une réduction d'activité d'un parent, il serait logique que ce parent bénéficie d'une cotisation supplémentaire à l'assurance vieillesse (de base, pour les régimes complémentaires, c'est aussi à voir).

A noter aussi que l’affiliation à l'AVPF pour un enfant ou un adulte handicapé se fait à partir du trimestre civil qui suit le moment où les conditions d'attribution sont réunies. Quand l'AEEH est versée pour les périodes de retour au foyer (il y a deux modalités : mois par mois si l'allocataire le demande, ou de façon groupée chaque année), j'ignore comment les organismes font l’affiliation.

Ayant fait ma carrière en MSA, je sais que l'affiliation des parents d'un enfant handicapé n'est pas automatisée, et qu'elle n'est pas réalisée la plupart dfu temps. Il suffirait de comparer par caisse les statistiques de parents d'enfants ayant l'AEEH (avec un taux de 80%) et de ceux qui sont affiliés à l'AVPF à ce titre pour s'en rendre compte.

La mention d'un complément est, elle, prévue pour la majoration de trimestre des parents d'un enfant handicapé. Prises par leur élan, CNAVTS et service Prestations Vieillesse de la CCMSA ont écrit que la condition était remplie lorsqu'il y avait un complément d'AEEH, alors qu'il faut strictement en plus un taux de 80 %. Il faut faire avec cette interprétation – ou plus simplement modifier la loi.

Pour le réexamen des droits à l'AVPF, il ne faut pas hésiter à contacter CAF et MSA pour faire revoir les droits, sans qu'il soit question de prescription. Mais la première démarche est de vérifier auprès de sa caisse régionale vieillesse quels sont les droits inscrits dans son compte individuel.

Pour obtenir des trimestres supplémentaires, à partir du moment qu'un élément de preuve est fourni, les caisses de retraite acceptent des déclarations sur l'honneur sur la période considérée. Contrairement à ce qu'elles disent souvent, MDPH, CAF et MSA ont des archives qui permettraient de prouver le droit : elles sont tenues de répondre, au titre de la loi informatique et libertés et de la loi d'accès aux documents administratifs, si elles ont conservé documents ou fichiers.

PCH, impôts et RSA

Le rapport se prononce, comme l'IGAS l'avait déjà fait, pour que la PCH aide humaine ne soit pas imposable.

Le législateur l'a écrit dans la loi . Mais l’administration des impôts a considéré que cela devenait un revenu de l'aidant familial (qui est le même – son parent - quand elle est versée pour un enfant), et donc un bénéfice non commercial non professionnel

Mieux, elle considère que c'est un revenu du patrimoine, pour la CSG et RDS. D'où l'augmentation de 1,7 % de la CSG prévue l'année prochaine !

Mais l’inventivité de l'administration des impôts est égalée par la CNAF et la CCMSA. Celles-ci, dans la douceur de l'été 2012, ont décidé, sans tambour ni trompette, d'aligner la prise en compte de la PCH aide humaine des enfants sur celle des adultes pour le calcul du RSA.

Depuis 1988 (RMI), il n'est pas tenu compte du complément d'AEEH pour le calcul du RSA. Logiquement, lorsqu'en 2008, il y a eu possibilité d'option entre complément d'AEEH et PCH, cela a été reconduit. Et puis, en 2012, cela a été subrepticement modifié.

Aucune information publique ne le signale pour permettre aux personnes concernées de choisir en conséquence.

Cela se complique avec la prime d'activité : le dédommagement aidant familial n'est pas considéré comme un revenu d'activité par les impôts, par la sécurité sociale, mais il y a application de la pente de 62 % pour le RSA et la prime d'activité !

Une chatte n'y retrouverait pas ses chiots.

Le Conseil d’État a mis les choses au point cette année. On a connaissance d'un référé de tribunal administratif dans le même sens. Mais malgré l'intervention d'un cabinet ministériel, la CNAF continue à donner la consigne de faire prendre en compte la PCH aide humaine pour le calcul du RSA.

AEEH, PCH et ASE

Lorsqu'un enfant est « confié» à l'Aide Sociale à l'Enfance, celle-ci peut demander à la CAF ou à la MSA de percevoir un pro-rata des allocations familiales concernant cet enfant. Elle ne peut pas demander de percevoir d'autres prestations familiales que ces allocations.

Si la famille a conservé des « liens affectifs », elle conserve le droit aux autres prestations. Le but est de faciliter les liens entre l'enfant et sa famille d'origine.

Mais une zone de non-droit s'est créée, où chaque organisme décide de verser ou non les prestations suivant sa conception de leur objectif.

Lorsqu'un enfant est pris en charge par l'ASE, il y a notamment deux situations :

  • placement en famille d'accueil (qu'il soit volontaire ou judiciaire);
  • placement en établissement.

Dans le deuxième cas, les règles semblent être claires : versement de l'AEEH pour les périodes de retour au foyer, versement de la PCH établissement.

Dans le premier cas, il me semble que l'AEEH et la PCH doivent continuées à être versées à la famille, en tenant compte néanmoins des règles applicables.

La législation prestations familiales prévoit le maintien des droits aux autres prestations1 lorsque l'enfant garde des liens affectifs. D'autre part, lorsque le parent finance des soins ou autres, on ne peut considérer que l'enfant est pris en charge complètement par l'aide sociale à l'enfance. Dans ce cas, toutes les conditions sont réunies pour le maintien des droits à l'AEEH et à ses compléments.

En théorie pourtant, l'Aide Sociale à l'Enfance doit prendre en charge tous les soins : mais il n'est pas difficile d'imaginer que pour des enfants autistes, elle ne le fasse pas !

A noter le caractère ridicule d'un maintien d'un complément d'AEEH pour les périodes de retour au foyer, en raison des soins pris en charge par les parents – ce qui conduit à ne les indemniser que très partiellement (par exemple 2/7ème des frais).

Sur l'impact d'un placement en famille d’accueil d'un enfant sur la durée d'activité d'un parent, on imagine mal qu'un parent puisse du jour au lendemain retrouver une activité grâce à ce placement, tout en restant disponible pour accueillir de nouveau l'enfant, ce qui est l'objectif premier de l'ASE.

Pour la PCH, cela peut être plus simple. La PCH aide humaine (hors PCH établissement) est versée en fonction du nombre de jours réels dans la famille, les autres éléments de la PCH étant versés pour les parents s'ils assurent les dépenses.

La CNSA aborde aussi la question des droits des familles d'accueil, qui font parfois des choses exceptionnelles !

Pour le dire comme le Président de la République, mettre un enfant en famille d'accueil, c’est foutre le bordel dans les prestations ...

Renouvellement des droits

Il est dommage que les stats des MDPH ne distinguent pas les délais pour l'attribution des premiers droits de ceux pour les renouvellements.

Je rigole d'ailleurs (jaune) d'apprendre que les délais affichés concernent ceux entre le dossier recevable et celui de la décision. Le délai réel est entre l'envoi du dossier et le paiement de la prestation !

Les organismes débiteurs avertissent en général 6 mois avant qu'il faut demander le renouvellement de l'AEEH ou de l'AAH. Cela devrait devenir obligatoire : c'est trop tentant de supprimer cette information, génératrice de courriers ! Les Conseils départementaux devraient aussi le faire, pour la PCH. A moins de confier cette information aux MDPH.

CAF et MSA peuvent maintenir l'AAH en attente d'une décision de la CDAPH. Il est dommage que ce ne soit pas possible pour l'AEEH.

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20 octobre 2017

Quatre mois après la grève de la faim, toujours pas de solution pour Romain

article publié dans Faire-Face

Quatre mois après la grève de la faim, toujours pas de solution pour Romain
Élisabeth Chaves ici entourée de ses deux enfants autistes, demande que Romain (à gauche) puisse être accueilli dans un établissement adapté à ses besoins.
Publié le 20 octobre 2017

En juin 2017, Élisabeth Chaves avait obtenu du secrétariat d’État chargé des personnes handicapées la promesse d’une solution d’accueil pour son fils autiste. Quatre mois plus tard, Romain n’a toujours pas de place. Le Collectif Émilie alerte.

La fin de l’errance est-elle proche pour Romain Fischer, un adolescent autiste âgé de 16 ans ? Karine Héguy veut le croire. « Deux instituts médico-éducatifs vont examiner son dossier, explique la cofondatrice du Collectif Émilie, ce collectif d’aide aux familles d’enfants handicapés qui accompagne dans ses démarches Élisabeth Chaves, la maman de Romain. C’est l’un des conseillers de la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées qui nous l’a annoncé. Il était présent lors du rendez-vous que nous a accordé l’adjoint au Défenseur des droits, Patrick Gohet, lundi 16 octobre. »

En hôpital psychiatrique sous « camisole chimique »

Le parcours de Romain est emblématique des nombreux enfants autistes mal pris en charge. Son autisme n’ayant pas été correctement diagnostiqué, il a été interné en hôpital psychiatrique, « camisole chimique » à la clé. Il a ensuite été accueilli dans un institut médico-éducatif (IME) avant d’en être exclu, en février 2016, parce qu’il s’était montré violent. Les effets secondaires d’un traitement médicamenteux inadapté avait aggravé son agressivité, explique la psychiatre qui le suit aujourd’hui. Depuis, il passe ses journées chez sa mère ou chez ses grands-parents.

« Une solution de “gardiennage” »

En juin 2017, Élisabeth Chaves avait entamé une grève de la faim avec deux autres militantes du collectif Émilie. Elles demandaient une réponse concrète et immédiate pour cinq dossiers. Elles avaient stoppé leur mouvement après avoir obtenu l’assurance du secrétariat d’État chargé des personnes handicapées qu’une solution serait apportée. Mais depuis, Romain n’a toujours pas de place.

Certes, sept heures d’aide humaine lui ont été accordées au titre de la PCH. Ce qui permet de soulager sa mère et ses grands-parents. « Mais cette solution n’est pas satisfaisante à long terme car Romain n’est pas stimulé. C’est une solution de “gardiennage” », souligne Karine Héguy.

Un établissement adapté à ses besoins

Alors, pourquoi ce blocage ? « La Maison départementale des personnes handicapées du Val-de-Marne préconise un placement psychiatrique, en hôpital de jour, sur la base du rapport d’un médecin. Ce que refuse sa mère, attestation médicale à l’appui d’un autre psychiatre, explique Karine Héguy. Il faut qu’il aille dans un institut médico-éducatif adapté à ses besoins. Là, il pourra progresser. » Le manque de place en IME, notamment pour les jeunes autistes, n’arrange rien.

« Il faut éviter un drame. »

« Élisabeth Chaves est épuisée, poursuit-elle. Nous sommes inquiets pour cette famille. Nous ne demandons pas de traitement de faveur pour elle mais que cette situation particulière soit prise en compte. Il faut parfois mettre de l’huile dans les rouages pour éviter un drame. »

Le collectif Émilie a d’ailleurs été créé en 2016 en réaction au suicide d’une mère de deux enfants handicapés. Suite à un imbroglio administratif, Émilie Loridan s’est retrouvée privée d’une partie de ses ressources. Franck Seuret

20 octobre 2017

Charly et le voyage imprévu avec l'autisme. Le combat d'une maman de Pralognan-la-Vanoise, en Savoie

article publié sur France 3

© @Julie Blanc© @Julie Blanc

Par Anne HédiardPublié le 19/10/2017 à 17:09Mis à jour le 19/10/2017 à 17:11

Charly a 6 ans. C'est un petit garçon adorable et plein de vie mais il n'est pas tout à fait comme les autres. Il est Autiste Asperger. Le diagnostic a été confirmé par un pédopsychiatre en février 2016.

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© Julie Blanc


Depuis, sa maman a créé une association "Charly ou le voyage imprévu avec l'autisme" pour aider son enfant, mais aussi toutes les familles confrontées à ce handicap.

Le problème du diagnostic

Charly est né en avril 2011. Il avait presque 5 ans quand l'autisme a été évoqué pour la première fois.

Et pourtant, sa maman avait remarqué un comportement étrange. Charly se cognait la tête contre le sol, parfois violemment. Enfant au caractère fort et maman trop protectrice, avait conclu le pédiatre.

Comme beaucoup d'enfants, Charly crie, pleure beaucoup et il a peur du noir. Mais il fuit aussi le bruit, aligne toutes sortes de choses, et a horreur de la saleté. "Jamais il ne peindra avec les mains, il ne peut pas supporter d'avoir les mains sales" précise Julie, sa maman.

La difficulté d'intégration

Pour Charly, l'entrée à l'école à trois ans fut un échec. "Les instituteurs ne sont pas formés pour ces enfants là" explique Julie. "Ils ont besoin de calme, de structure, de régularité".

Aujourd'hui heureusement, la situation s'est stabilisée. Charly a fait sa rentrée à l'école de Villard-du-Planay "avec une institutrice formidable et une AVS formidable" précise Julie. Il est scolarisé quatre demi-journées par semaine.

Mais tout ce qui est mis en place est fragile et le combat ne fait que commencer pour Charly et ses parents. Car l'autisme est un handicap encore mal connu, mal compris. 

Julie a conscience que le chemin sera encore long et douloureux et qu'il ne faut rien lâcher. Elle a donc décidé de créer une association pour Charly, mais aussi pour les autres enfants autistes et leurs familles.

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Charly et Julie, sa maman / © Julie Blanc


Un arbre de Noël pour les enfants autistes

L'une des premières manifestations organisées par l'association sera un arbre de Noël pour les enfants autistes et leurs familles le 17 novembre 2017 à la Kabane à Chambéry. Une centaine d'enfants sont déjà inscrits.

Des soutiens bienvenus

L'association vient tout juste de naître et déjà elle bénéficie d'encouragments. L'acteur Franck Dubosc et Super Nanny, une star de téléréalité, ont répondu immédiatement à l'appel lancé par Julie pour obternir un soutien. 

"Une belle surprise" nous a-t-elle confié ravie.

20 octobre 2017

En plus du quatrième plan autisme, « l’exil forcé en Belgique a été arrêté »

Sophie Cluzel, bien qu'installée au ministère de la Santé, est rattachée au Premier ministre, une première pour le handicap. PHOTO «
LA VOIX
»
Sophie Cluzel, bien qu'installée au ministère de la Santé, est rattachée au Premier ministre, une première pour le handicap. PHOTO « LA VOIX »

– Vous venez dans les Hauts-de-France pour le quatrième plan autisme.

« Je viens à Arras pour participer à une des concertations en région et rencontrer les familles. Puis, j’irai à Roncq visiter « Habited », une structure où dix jeunes autistes vivent en autonomie. Il est important de faire remonter les innovations et les dispositifs qui existent, car ce sont les territoires qui auront à mettre en place les futures mesures, alors que dans le plan précédent, les départements n’avaient pas été assez associés. »

– Dans la région, beaucoup d’enfants autistes doivent aller en Belgique pour trouver des structures adaptées. Le plan va-t-il changer cette situation ?

« Ce plan concerne aussi bien les enfants que les adultes. Il y a actuellement en Belgique 4 500 adultes et 1 500 enfants. L’exil forcé en Belgique a été arrêté depuis deux ans avec des moyens renforcés. Le budget 2018 sera doublé, avec une enveloppe de 15 millions d’euros, pour accélérer ces retours. D’autre part, les 102 maisons départementales du handicap (MDPH) vont enclencher au 1er  janvier une dynamique d’accompagnement pour tous et une généralisation de leur système d’information. Concrètement, pour chaque personne sans solution, on met tous les acteurs autour de la table pour trouver un chemin d’étape en attendant la solution idéale. »

– Avant vous, Ségolène Neuville avait promis 6 000 places supplémentaires. Où en est-on ?

« C’est en cours. Début 2018, presque la totalité des places prévues dans le 3e plan autisme seront installées. Le 4e plan autisme est dans la continuité, avec notamment un focus sur l’emploi des adultes autistes. Pour les enfants, on va pouvoir évaluer le bénéfice des unités d’enseignements maternelles, c’est-à-dire une prise en charge précoce. »

– N’y a-t-il pas un manque de personnel pour ces accompagnements, avec notamment la diminution des contrats aidés ?

« Ces emplois aidés sont sanctuarisés en 2017 et pour la rentrée 2018. Mais le but est vraiment de diminuer le recours aux contrats aidés – aujourd’hui la moitié des 100 000 accompagnants – et de favoriser la montée des contrats Éducation nationale d’AESH (accompagnement des élèves en situation de handicap) renouvelés pour six ans et pouvant évoluer en CDI si la personne le souhaite. Huit mille ont été créés cette année pour améliorer la qualité de ces accompagnements pour les enfants qui en ont besoin (notifiés par les MDPH). »

– La revalorisation de l’allocation adulte handicapée profitera-elle à tous les bénéficiaires ?

« Il est important de dire que c’est une revalorisation exceptionnelle de plus de 11 % qui va toucher près d’un million d’allocataires en novembre 2018 et novembre 2019. C’est un investissement de 2,5 milliards cumulé sur le quinquennat qui répond à une promesse de campagne du président de la République, pour arriver à 900 euros. Personne ne sera perdant, la plupart des couples vont en bénéficier, seuls 7,6 % des bénéficiaires qui vivent en couple (et dont l’un des deux travaille) verront leur situation inchangée avec un plafond garanti de 1 620 €. Les associations voudraient qu’on ne prenne plus en compte les ressources du conjoint. Or c’est la règle pour tous les minimas sociaux, avec un plafond de revenus plus élevé pour l’AAH. L’objectif est de concentrer les efforts sur ceux qui en ont le plus besoin, de lutter contre la pauvreté subie. »

20 octobre 2017

Le nouveau film de Sophie ROBERT "Le chemin vers l'inclusion" en streaming

Tout nouveau tout chaud sorti du four : "Le chemin vers l'inclusion" 3ème opus de la série ENFANTS AUTISTES BIENVENUE A L'ECOLE est disponible en streaming. Clic sur l'écran :

Enfants autistes bienvenue à l'école

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18 octobre 2017

Selon le syndicat FO, il y aurait trop d’enfants handicapés intégrés à l’école ordinaire

18 octobre 2017

Accès aux activités dans un centre aéré - Décision du Défenseur des droits 4.7.2017

 

 

18 octobre 2017

11 et 12 janvier 2018 à Paris - Etats généraux de la déficience intellectuelle organisés par l'UNAPEI

 

Actualités - Etats généraux de la déficience intellectuelle - Inscription - Unapei

Actualités - Etats généraux de la déficience intellectuelle - Inscription - Les Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle se dérouleront les 11 et 12 janvier 2018 à la Maison de l'UNESCO à Paris. - Pour une société inclusive et solidaire

http://www.unapei.org

 

18 octobre 2017

INTÉGRATION DU HANDICAP EN ENTREPRISE - Guide de bonnes pratiques -

 

 

18 octobre 2017

Lancement du nouveau film de Sophie ROBERT "Le chemin vers l'inclusion"

18 octobre 2017

Observations préliminaires de Mme Catalina Devandas-Aguilar, Rapporteuse spéciale de l'ONU, suite à sa Visite en France

 

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article publié sur le site de l'ONU

Observations préliminaires de la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées, Mme Catalina Devandas-Aguilar au cours de sa visite en France, du 3 au 13 octobre 2017

Paris le 13 octobre 2017

Mesdames et Messieurs,
Membres de la presse,

En ma qualité de Rapporteur Spécial des Nations Unies pour les droits des personnes handicapées, je conclus aujourd’hui ma première visite officielle en France, laquelle a eu lieu du 3 au 13 octobre 2017. Je suis experte indépendante mandatée par le Conseil des droits de l’homme et l'Assemblée Générale des Nations Unies pour formuler des avis sur les avancées, opportunités et défis rencontrés dans la mise en œuvre des droits des personnes handicapées dans le monde entier.

J’aimerais, pour commencer, remercier chaleureusement le Gouvernement français de son invitation à visiter son pays afin d’évaluer, dans un esprit de dialogue et de coopération, le degré de réalisation des droits des personnes handicapées, ainsi que les opportunités et difficultés existantes. Je le remercie également pour la transparence, l’ouverture et l’excellente coopération dont j’ai bénéficié en amont et au cours de mon séjour. Je tiens, en particulier, à exprimer ma reconnaissance à la Secrétaire d’Etat auprès du Premier Ministre chargée des personnes handicapées, ainsi qu’au Secrétaire Général du Comité Interministériel du Handicap (CIH), chargé de coordonner ma visite.

Je remercie particulièrement toutes les personnes handicapées, et les organisations qui les représentent, d’avoir bien voulu me rencontrer. Merci notamment aux personnes autistes et aux personnes avec handicaps psychosociaux qui m’ont transmis leurs difficultés, préoccupations et désirs de changement.

Au cours de ma visite, je me suis entretenue avec de nombreux hauts fonctionnaires du Gouvernement et représentants d’administrations diverses : départements et collectivités territoriales, Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), la Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme (CNCDH), le Défenseur des Droits (DDD), certaines institutions administratives indépendantes (CGLPL, CSA), diverses organisations de de personnes handicapées ou œuvrant en faveur de celles-ci, ainsi que des prestataires de services. J’ai visité, à Lyon et Avignon, deux centres hospitaliers équipés de services psychiatriques et autres pour personnes handicapées, l’infirmerie psychiatrique de la Préfecture de Police de Paris, un institut médico-éducatif à Lyon, un collège avec des pratiques inclusives à Paris et un projet de logement inclusif à Marseille.

Je vais maintenant vous présenter quelques observations et recommandations préliminaires fondées sur les informations officielles portées à mon attention. Ces conclusions seront développées plus en détail dans un rapport que je présenterai à Genève lors de la 40ème session du Conseil des droits de l’homme des Nations Unies en mars 2019. Ces observations préliminaires ne constituent pas une liste exhaustive des problématiques portées à mon attention ou des mesures prises par l’Etat français dans le domaine du handicap.

Cadre juridique et d'orientation

A l’échelon international, la France a ratifié la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) et son Protocole facultatif en 2010, ainsi que tous les autres traités internationaux relatifs aux droits de l'homme, à l'exception de la Convention internationale sur la protection des droits de tous les travailleurs migrants et de leurs familles. J’engage la France à ratifier cette Convention, ainsi que le " Traité de Marrakech visant à faciliter l’accès des aveugles, des déficients visuels et des personnes ayant d’autres difficultés de lecture des textes imprimés aux œuvres publiées ". J’invite également l’Etat français à envisager le retrait de sa déclaration interprétative s’agissant des articles 15 et 29 de la CDPH.

En mars 2016, la France a soumis son premier rapport d’Etat au Comité des droits des personnes handicapées, qui l’examinera prochainement. La France a fait l’objet d’examens récents auprès du Comité des droits de l’homme (2015) et du Comité des droits de l’enfant (2016), qui ont formulé des recommandations spécifiques concernant les droits des personnes handicapées. En 2013, le pays a été évalué au titre de l’examen périodique universel, notamment en matière de handicap, et sera soumis à une nouvelle évaluation en janvier 2018. La France a adressé aux procédures spéciales du Conseil des droits de l’homme une invitation permanente à se rendre sur son territoire et accueille régulièrement la visite d’experts indépendants.

A l’échelon régional, la France a ratifié la Convention européenne des droits de l’homme ainsi que d’autres traités relatifs aux droits de l’homme adoptés par le Conseil de l’Europe. La France est liée par la Stratégie du Conseil de l’Europe sur le Handicap 2017-2023 et par la Stratégie 2010-2020 de l’Union Européenne en faveur des personnes handicapées. L’article 55 de la Constitution française consacre la primauté sur le droit national des conventions internationales, notamment la CDPH, qui sont directement mobilisables devant les tribunaux.

Le cadre législatif et normatif français en matière de handicap repose sur la " Loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ". La France a accompagné l’adoption de cette loi, antérieure à la CDPH, de mesures visant à favoriser l’accès des personnes handicapées à l'information et à la communication, à la protection sociale, la santé, l’emploi et l’éducation. Cependant, cette législation n’est pas pleinement conforme à la CDPH. A titre d’exemple, la définition du handicap au titre de la Loi de 2005 ne correspond pas à la Convention et nécessiterait d’être révisée. De plus, cette loi ne reconnaît pas le droit à des aménagements raisonnables.

Malgré ce cadre, comme je l’expliciterai tout à l’heure, je constate avec préoccupation que certaines dispositions ne sont pas conformes à l’article 12 de la CDPH, qui reconnaît la pleine capacité juridique des personnes handicapées. C'est le cas, notamment, du Code Electoral, du Code Civil et de la loi sur la santé mentale. Je souhaite encourager les autorités législatives compétentes à entreprendre un examen global de leur cadre normatif afin de finaliser le processus d’harmonisation juridique, conformément à l’article 4 de la CDPH.

L’Etat-providence constitue en France une tradition séculaire, qui imprègne ses politiques d’action et de protection sociale, lesquelles reçoivent des moyens financiers et humains considérables. Ces dernières années, le Gouvernement s’est attaché à redresser les inégalités d’accès aux différents droits de l'homme pour les personnes handicapées, par l’adoption de lois, d’orientations, de programmes et d’initiatives publiques. Tout récemment, le gouvernement du Président Macron s’est engagé à faire des droits des personnes handicapées une priorité de son quinquennat. A titre d’exemple, le poste de Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées a été rattaché au Premier ministre, et le Comité Interministériel du Handicap a récemment adopté une feuille de route sur le handicap assortie d’objectifs clés pour les cinq prochaines années. Les consultations sur le 4ème Plan Autisme ont démarré et une Conférence Nationale du Handicap est prévue pour 2018.

Si je me réjouis de ces évolutions positives, j’engage les autorités françaises à s’assurer que toute politique publique, notamment en matière de handicap, adopte une approche fondée sur les droits de l’homme. L’objectif est de faire tomber les obstacles qui empêchent la participation pleine et effective des personnes handicapées sur la base de l’égalité avec les autres.

Mise en œuvre et suivi de la CDPH

L’adoption d’une feuille de route nationale du handicap constitue une avancée notable, qui devrait s’assortir d’une politique globale nationale en la matière, d’un calendrier de référence, de plans d’action effectifs à l’échelon départemental et territorial, ainsi que de mesures fiscales et budgétaires. Il faudrait avant tout renforcer la coordination entre les ministères compétents chargés de généraliser et de mettre en œuvre les dispositions relatives au handicap au sein de leurs propres institutions. Cela nécessiterait, notamment, de nommer sans plus attendre des référents handicap et accessibilité au sein de chaque ministère, cabinet et département.

Le Gouvernement a désigné le Défenseur des Droits comme mécanisme indépendant chargé du suivi de l’application de la Convention, conformément à son article 33, paragraphe 2, en coopération avec la Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme, la société civile et le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH).

Collecte de données

De manière générale, je constate un manque cruel de données et de statistiques sociodémographiques ventilées par handicap. A titre d’exemple, le recensement national ne comporte aucune question sur le handicap et la dernière enquête Handicap-Santé remonte à 2008. On m’informe également que les données relatives aux personnes autistes en France sont limitées, voire inexistantes, ce qui permet difficilement d’alimenter la conception d’orientations et de solutions appropriées fondées sur les droits.

Réflexions d'ordre général sur le cadre et la prise en charge actuelle du handicap

Durant mon séjour, de nombreux interlocuteurs chargés du handicap ont exprimé leur point de vue selon lequel les personnes handicapées devraient bénéficier de services spécialisés distincts, notamment dans le cadre d’établissements résidentiels, de façon à leur fournir les meilleurs soins, les protéger de toute atteinte, stigmatisation ou discrimination éventuelles, et assurer leur sécurité en compagnie de leurs pairs handicapés. Conformément à ce point de vue, les tentatives actuelles pour répondre aux besoins des personnes handicapées sont extrêmement spécialisées, isolées et cloisonnées. L’accent est mis sur la déficience de l’individu et non pas sur la transformation de la société et de l’environnement pour assurer des services accessibles et inclusifs ainsi qu’un accompagnement de proximité.

Non seulement ce type de réponses isolées perpétue la méprise selon laquelle les personnes handicapées seraient " objets de soins " et non pas " sujets de droits ", mais il accentue leur isolement face à la société et entrave et/ou retarde les politiques publiques visant à modifier l’environnement de façon radicale et systématique pour éliminer les obstacles, qu’ils soient physiques, comportementaux ou liés à la communication.

A mon sens, la France doit revoir et transformer son système en profondeur afin de fournir des solutions véritablement inclusives pour toutes les personnes handicapées, assurer une gestion et une répartition plus efficaces des ressources, et permettre un accompagnement et des services spécialisés de proximité sur la base de l’égalité avec les autres. Pour prendre ce virage, la France doit faire siens l’esprit et les principes de la CDPH, en adoptant une politique du handicap fondée sur les droits de l’homme. Cette démarche devrait imprégner tous les programmes, orientations, stratégies et solutions à tous les niveaux, du local au national, de façon à transformer la société dans son ensemble et rendre tous les droits de l'homme inclusifs et accessibles aux personnes handicapées.

Au cours de ma visite, j’ai constaté un besoin urgent de renforcer les capacités du Gouvernement, de la fonction publique, des prestataires de service et de la société civile, à mettre en œuvre la CDPH. Il est également urgent de lancer une campagne de sensibilisation à grande échelle sur une politique du handicap fondée sur les droits. La majorité des autorités publiques et prestataires que j’ai rencontrés se réfèrent d’office aux dispositions de la Loi du 11 février 2005, et ne sont pas informés des dispositions novatrices de la CDPH. De plus, comme indiqué ci-dessous, il est essentiel de prendre directement en compte la voix et l’avis des personnes handicapées, lesquelles sont insuffisamment représentées dans les processus décisionnels actuels.

Accessibilité de l'environnement physique, de l'information et de la communication

Durant mon séjour, j’ai pu constater que les infrastructures publiques et privées ainsi que les transports en commun ne sont toujours pas entièrement accessibles aux personnes handicapées. Il existe de fortes disparités entre les régions. L’adoption d’une série d’amendements à la Loi de 2005 a, de facto, repoussé de quelques années l’échéance initiale de 2015 pour l’obligation d’accessibilité totale des transports et infrastructures. Certaines dérogations sont même prévues dans un cadre privé. J’ai reçu de nombreuses plaintes de personnes handicapées pour qui les déplacements et l’accès aux services de base comme la santé constituent un véritable défi au quotidien. Les Jeux Olympiques et Paralympiques de 2024 sont l’occasion idéale de rendre la capitale pleinement accessible à toutes les personnes handicapées. Cependant, les actions dans ce domaine doivent s’étendre au pays tout entier, y compris les Départements et Régions d'Outre-Mer. J'exhorte le Gouvernement à accélérer et finaliser dès que possible le processus de transformation de l’environnement physique.

S’agissant de l’accès à l’information et à la communication, je me réjouis des efforts déployés par le Conseil Supérieur de l’Audiovisuel pour introduire le sous-titrage et l’audiodescription sur les chaînes de télévision nationales, qu’elles soient publiques ou privées. On m’informe également que les journaux télévisés sont proposés en langue des signes française (LSF) plusieurs fois par jour. Malgré cette reconnaissance officielle, il est préoccupant de constater un usage très limité de la LSF sur le terrain, notamment dans les services de base. De plus, les campagnes de sensibilisation essentielles, qu’il s’agisse de la prévention du cancer et des maladies transmissibles, de santé publique ou de droits reproductifs, ne sont généralement pas accessibles à l’ensemble des personnes handicapées, notamment aux personnes sourdes-aveugles, autistes ou avec handicaps intellectuels. L’usage de technologies alternatives et augmentatives demeure extrêmement limité. Je suis aussi préoccupée que, en raison du développement des technologies de l’information et de la communication tels que les lecteurs d’écran, l’usage et l’enseignement du Braille est de moins en moins répandu, ce qui crée un risque d’analphabétisme parmi les personnes aveugles.

Protection sociale

La France consacre des moyens financiers et humains conséquents aux services et programmes de protection sociale destinés aux personnes handicapées. Son système de protection sociale couvre un large spectre de prestations contributives ou non-contributives, telles que l’Allocation aux adultes handicapés (AAH) et la Prestation de compensation du handicap (PCH). La MDPH est responsable de l’évaluation et de la détermination du handicap, du développement du plan personnalisé de compensation et d’accompagnement, ainsi que du soutien financier pour l’accès aux services.

Au cours de ma visite, j'ai pu constater la complexité et l’éclatement extrêmes du système français de protection sociale. D’une part, l’abondance de prestations, services et structures est telle qu’il est difficile pour les personnes handicapées de s’y retrouver. D’autre part, le fort cloisonnement des différentes mesures, et leurs chevauchements fréquents, empêchent une gestion efficace des ressources et l’offre de solutions appropriées aux besoins des personnes handicapées. Lorsqu’une lacune est identifiée, le système réagit par la création de nouveaux services plutôt que d’intégrer l’offre existante ou d’étendre son maillage. Ceci ne facilite guère la coordination entre les différents acteurs, malgré les tentatives pour transformer les Maisons Départementales des Personnes Handicapées en guichets uniques pour tous les services. De plus, près de 90% des établissements et services sont gérés par des associations à but non lucratif, avec un minimum d’orientations et directives publiques. La majorité de ces associations privilégient des solutions de placement en institution plutôt que l’inclusion et la vie en société.

Si je me réjouis de l’investissement social croissant consenti par l’Etat français et du regain d’attention portée aux personnes handicapées, je souhaite recommander une simplification du système actuel de protection sociale afin de fournir aux personnes handicapées un accès de proximité aux services, dispositifs et autres formes d’accompagnement dont elles ont besoin. Surtout, le système français de protection sociale doit remplacer son approche paternaliste d’isolement des personnes par des mesures favorisant une citoyenneté active, l’inclusion sociale et la participation à la collectivité.

 

Education

La Loi du 11 février 2005 et le Code de l’Education reconnaissent le droit de chaque enfant à une éducation inclusive et ont permis la mise en œuvre de mesures pour améliorer l’accès des enfants handicapés à l’enseignement général. D’après les données du Ministère de l'Education Nationale, il y avait en 2016 quelque 300,000 enfants handicapés inscrits dans des établissements du premier et du second degré, dont 87,840 bénéficiaient du soutien d’une Unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS), et 137,600 enfants d’une Auxiliaire de vie scolaire (AVS). D’autres enfants handicapés bénéficient de l’accompagnement d’associations à but non lucratif telles que le Service d’éducation spéciale et des soins à domicile (SESSAD). Quelque 81,000 enfants supplémentaires étaient inscrits en Etablissements et services médico-sociaux (ESMS), lesquels sont financés par le Ministère des Solidarités et de la Santé et gérés par des associations à but non lucratif. On m’a également signalé une initiative récente visant à intégrer des enfants autistes dans des classes de maternelle inclusives.

Malgré ces mesures, les enfants handicapés inscrits dans des établissements d’enseignement général sont à butte à de multiples obstacles qui empêchent l’égalité d’accès à l’éducation. En effet, au manque d’infrastructures accessibles s’ajoute l’absence de formation spécialisée pour les enseignants et les AVS, de programmes scolaires adaptés et d’aménagements en salle de classe. De plus, la multiplication des acteurs et associations fournissant un accompagnement scolaire aux enfants handicapés entraîne des chevauchements et un manque de coordination. Afin de surmonter ces difficultés, j’encourage le Gouvernement à changer de politique: au lieu de cibler l’individu en forçant les enfants handicapés à s’adapter au milieu scolaire, je recommande une politique globale de transformation du système éducatif pour assurer un accueil inclusif des enfants handicapés.

Je m’inquiète particulièrement du sort des enfants handicapés placés et isolés dans des établissements médico-sociaux de type résidentiel, où ils ne bénéficient pas d'une égalité d’accès à une éducation de qualité, sans parler des enfants soit disant " sans solution ", qui ne reçoivent aucune éducation. Je constate avec préoccupation l’absence de données officielles sur le nombre d’enfants handicapés exclus du système scolaire. En effet, une fois que l’enfant est envoyé en établissement médico-social, le Ministère de l'Education Nationale n’en assure plus le suivi. J’encourage vivement les autorités à transformer les instituts médico-éducatifs actuels en centres de ressources non résidentiels pour enfants handicapés. De plus, il serait important que l’ensemble des moyens humains et financiers actuels soient placés sous la responsabilité du Ministère de l'Education Nationale.

Je me réjouis de l’engagement fort du Ministre de l’Education Nationale à poursuivre le processus de transformation visant à établir une éducation inclusive. Je salue également son initiative pour engager avec moi un processus de dialogue, de coopération technique et de suivi au cours de cette transformation.

Autonomie et vie en société

Je m'inquiète fortement du très grand nombre de personnes handicapées vivant en établissements en France. Environ 100,000 enfants et 200,000 adultes handicapés résident dans des institutions de toutes sortes. La majorité de ces établissements bénéficient d’aides publiques et sont gérés par des organismes à but non lucratif, notamment des associations de parents. Malgré leur hétérogénéité en termes de taille, d’appellation et d’organisation, ils ont en commun le fait de séparer et d’isoler les personnes de la communauté, violant leur droit de choisir et maîtriser leur mode de vie et d'accompagnement, tout en limitant considérablement leur décision au quotidien.

Malgré ces chiffres, on m’informe que la demande de places en établissements excède l’offre existante. De ce fait, quelque 6,500 Français handicapés, dont 1,500 enfants, bénéficient actuellement de solutions de placement dans des établissements en Belgique, sans que les autorités françaises n'assurent le moindre suivi. La demande toujours croissante de places en établissements traduit une carence quantitative et qualitative en France en matière d’accompagnement de proximité. De même, la société française est peu sensibilisée au droit des personnes handicapées à vivre en son sein en toute autonomie.

J’aimerais insister sur le fait qu’il n’existe pas de " bons établissements " dans la mesure où tous imposent un mode de vie donné, qui entrave la capacité de l’individu à mener une vie décente sur la base de l’égalité avec les autres. Les personnes handicapées, y compris celles nécessitant un fort accompagnement, doivent pouvoir vivre en société et choisir elles-mêmes leur lieu et mode de résidence. Comme en témoigne le programme pilote " Un chez-soi d'abord ", que j’ai pu visiter à Marseille, il est possible de fournir des solutions de logement personnalisées assorties d’un accompagnement de proximité, dans le respect des droits de l’individu, tout en assurant un degré de satisfaction plus élevé et une répartition plus efficace des ressources publiques.

A cet égard, j’exhorte le Gouvernement à adopter un plan d’action concret pour assurer la fermeture progressive de tous les établissements existants et transformer l’offre actuelle de services pour personnes handicapées en solutions d’accompagnement et de logements de proximité. La désinstitutionalisation des enfants handicapés doit constituer une priorité politique et le Gouvernement devrait envisager un moratoire pour suspendre toute nouvelle admission.

Capacité juridique

En France, un très grand nombre de personnes handicapées se voient retirer ou restreindre leur capacité juridique. D’après les données du Ministère de la Justice, il y avait en 2015 quelque 385,000 personnes handicapées mises sous tutelle et 360,000 sous curatelle. Les individus placés sous tutelle ne sont plus en capacité d’exercer leurs droits et nécessitent d'être représentés par le tuteur pour accomplir les actes de la vie civile. Les personnes sous curatelle conservent la capacité d’exercer la plupart de leurs droits mais nécessitent l’assistance ou l’autorisation d’un tiers pour accomplir certains actes civils. Si les principes juridiques de nécessité, subsidiarité et proportionnalité régissent en théorie le recours à ces mesures, on m’informe que les personnes handicapées, notamment les personnes autistes ou celles avec handicap intellectuel et psychosocial, sont placées sous tutelle ou curatelle de façon systématique afin, notamment, de faciliter les procédures d’accès aux prestations sociales ou le placement en institution.

Il est important de souligner que le cadre juridique français pour la protection des majeurs, réformé par la Loi no 2007‑308 du 5 mars 2007, envisage d’autres mesures moins restrictives telles que la sauvegarde de justice, le mandat de protection future, la mesure d’accompagnement social personnalisé, et la mesure d’accompagnement judiciaire. Bien que ces mesures de protection constituent une alternative à la mise sous tutelle ou curatelle, et soutiennent les personnes handicapées dans l’exercice de leur capacité juridique, on m’informe qu’elles sont peu utilisées en raison du manque de formation et de sensibilisation chez les juges, les avocats, les familles et la population en général.

J’aimerais rappeler que l’égalité de reconnaissance s’agissant de la capacité juridique des personnes handicapées constitue une obligation fondamentale au titre de l'article 12 de la Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées, qui reconnaît d’une part leur statut de détenteurs de droits et d’autre part leur capacité à agir conformément au droit. En réalité, loin d'assurer leur protection, la mise sous tutelle prive les personnes de leurs droits et entraîne un risque d'abus et d'institutionnalisation. J’exhorte la France à revoir sa législation afin d'éliminer tout régime de prise de décision au nom d’autrui. A la place, toutes les personnes handicapées doivent pouvoir bénéficier d’une prise de décision accompagnée, quel que soit le degré d'accompagnement nécessaire, afin qu'elles puissent décider par elles-mêmes, en toute connaissance de cause.

Privation de liberté et traitement sans consentement

Le droit français permet l’hospitalisation et le traitement sans consentement des personnes avec handicap psychosocial. Le Code de Santé Publique, modifié par la Loi No 2011-803 du 5 juillet 2011, régit les conditions et procédures relatives aux soins psychiatriques sans consentement, que ce soit en ambulatoire ou sous forme d’hospitalisation complète ou partielle, à la demande d’un tiers ou d’un représentant de l'Etat. Le juge des libertés et de la détention doit statuer sur la nécessité de maintenir toute mesure d'hospitalisation complète avant l'expiration d’un délai de douze jours après admission.

Au cours de ma visite, il m’a été rapporté que de nombreuses personnes autistes ou des personnes avec handicap psychosocial font l’objet de soins psychiatriques sans consentement. Il semble également que les occasions de s’opposer à leur hospitalisation soient limitées. En effet, les juges se fient principalement à l'avis des médecins et les personnes handicapées redoutent de rencontrer le juge, n’étant pas suffisamment informées du but de l’entrevue. De ce fait, de nombreuses personnes handicapées demeurent en hôpital psychiatrique pendant de longues périodes. L’absence d’accompagnement de proximité fait que certaines d’entre elles sont, par la suite, placées en établissements de long séjour, où elles finiront leurs vies.

De surcroît, j'ai reçu de graves allégations d’abus et de traitements dégradants à l’encontre de personnes handicapées faisant l’objet de soins psychiatriques sans consentement. On m'a, notamment, signalé des cas d’abus sexuels et psychologiques, le recours à l'isolement et à la contention, la pratique du "packing" pour les personnes autistes et des menaces d’hospitalisation sans consentement émanant du personnel soignant. A titre d'exemple, des personnes recevant un traitement psychiatrique en ambulatoire rapportent l’imposition de couvre-feux et la restriction de leur mobilité sous peine d'hospitalisation forcée. Pourtant, les traitements sans consentement en ambulatoire ne font pas l'objet d'un contrôle judiciaire.

Dans ce contexte, je salue les initiatives portées à ma connaissance notamment le programme " Un chez-soi d'abord ", qui fournit des solutions de logement et d’accompagnement individualisées aux personnes avec handicap psychosocial, ainsi qu’une maison de répit accueillant le même public à Marseille. J’engage le Gouvernement à renforcer son soutien et permettre la montée en puissance de ces initiatives, ainsi que d’autres solutions alternatives de proximité, qui respectent les droits et la dignité des personnes handicapées conformément à la CDPH. De plus, j’exhorte la France à revoir son cadre juridique relatif aux soins psychiatriques sans consentement de façon que toute intervention thérapeutique soit fondée sur un consentement libre et éclairé.

Emploi

D'après les données officielles du Ministère du Travail, le taux de chômage des personnes handicapées est estimé à 18%, soit deux fois plus que la moyenne nationale, et les personnes handicapées en recherche d'emploi sont généralement moins qualifiées et plus âgées que les demandeurs d’emploi non handicapés. La Loi de 2005 impose une obligation d’emploi égale à 6% de l'effectif salarié au bénéfice des travailleurs handicapés. Si le secteur public a presque atteint ce quota (5,17%), ce n’est pas le cas du secteur privé (3,3%).

A cet égard, je me félicite des mesures prises par les autorités pour améliorer l’accès à l’emploi des personnes handicapées, notamment l’adoption d'accords nationaux et de plans régionaux pluripartites, sans oublier l’offre de services d’insertion professionnelle.

Je constate avec étonnement que le concept d’aménagements raisonnables, prévu à l’article 2 de la CDPH, n’est pas reconnu en matière d'emploi. De plus amples efforts sont nécessaires afin d’assurer l'inclusion effective des personnes handicapées sur le lieu de travail, notamment par le biais d'aménagements permettant leur recrutement et leur évolution professionnelle.

Participation des personnes handicapées

S’agissant de la participation aux processus décisionnels, le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) assure la coordination du processus de consultation sur toute mesure liée au handicap. J’ai pris note des efforts déployés récemment par le CNCPH pour rendre ces consultations plus inclusives en y intégrant des organisations de personnes handicapées, en plus des consultations habituelles auprès de prestataires de services et associations de parents représentant leurs intérêts. Cependant, des efforts supplémentaires sont nécessaires pour assurer la consultation et représentation directes de toutes les personnes handicapées, notamment dans les zones rurales et Départements et Régions d’Outre-Mer. J’espère que la Conférence Nationale du Handicap prévue en mai 2018 fera preuve d’une meilleure inclusion.

Je souhaite encourager le Gouvernement à favoriser et soutenir la création d’organisations représentant toutes les personnes handicapées, notamment celles présentant un polyhandicap ou un déficit intellectuel, psychosocial ou de développement. En effet, ces personnes ne sont pas représentées par les organisations existantes, ce qui est contraire à l’article 29 de la CDPH. Je trouve préoccupant, cependant, que le CNCPH ne dispose pas de budget d’exploitation permettant d’assurer son bon fonctionnement. De plus, il serait important d’agir en faveur de la participation des personnes handicapées dans la fonction publique. Il faut également renforcer la participation effective des femmes et enfants handicapés au processus décisionnel pour toute décision pouvant les affecter.

S'agissant de la participation à la vie politique, je trouve particulièrement inquiétant le fait que 17% des personnes handicapées mises sous tutelle soient privées de leur droit de vote. L’article correspondant du Code Electoral doit être révoqué (article L5 relatif à la suspension du droit de vote pour certaines personnes sous tutelle). On m'a également signalé que les bureaux de vote et campagnes électorales ne sont pas systématiquement accessibles à l’ensemble des personnes handicapées. J'encourage le Gouvernement à rendre l'intégralité du processus électoral pleinement inclusif et accessible aux personnes handicapées.

Coopération internationale

Conformément à l’article 32 de la CDPH, l'Aide Publique au Développement (APD) française devrait être inclusive et accessible aux personnes handicapées. D'après les informations portées à ma connaissance, ce n'est pas le cas actuellement. Je souhaite encourager le Gouvernement à faire des droits des personnes handicapées une conditionnalité transverse en matière d'APD.

Mesdames et Messieurs,
Membres de la presse,

La France est un pays de traditions fortes et de valeurs démocratiques et républicaines. L'idéal du modèle républicain français " Liberté, Egalité, Fraternité " doit présider à l’inclusion pleine et entière des personnes handicapées dans tous les domaines de la vie. La politique du handicap en France doit faire sien cet idéal, et fournir à toutes les personnes handicapées davantage de possibilités pour vivre comme elles l'entendent.

J’aimerais conclure en exprimant de nouveau toute ma reconnaissance à l’Etat français pour son invitation. Ma visite m’a permis de mieux comprendre la situation des personnes handicapées en France. Cette invitation officielle, et les informations glanées au cours de mon séjour, indiquent un fort engagement et une volonté politique au plus haut niveau pour assurer la protection et l’effectivité des droits des personnes handicapées en France. Je suis convaincue que le nouveau Gouvernement œuvre dans le bon sens, mais une transformation plus profonde est nécessaire afin d’assurer l’exhaustivité et la pérennité des solutions apportées. J'espère que ma visite et mon rapport seront utiles à la France dans son cheminement futur, et l'aideront à prendre le virage nécessaire pour créer une société véritablement inclusive.

18 octobre 2017

Les unités localisées pour l'inclusion scolaire (ULIS)

 

Scolarisation des élèves handicapés - Les unités localisées pour l'inclusion scolaire (ULIS) - Éduscol

Les élèves scolarisés au titre des ULIS présentent des troubles des fonctions cognitives ou mentales, des troubles spécifiques du langage et des apprentissages, des troubles envahissants du développement (dont l'autisme), des troubles des fonctions motrices, des troubles de la fonction auditive, des troubles de la fonction visuelle ou des troubles multiples associés (pluri-handicap ou maladies invalidantes).

http://eduscol.education.fr

 

17 octobre 2017

Autisme et emploi, un rapport du CRA de Bretagne

 

Autisme et emploi, un rapport du CRA de Bretagne

Le Centre de Ressources Autisme de Bretagne a publié le rapport commandé par l'ARS sur l'insertion professionnelle des personnes autistes. Dans une lettre du 19 mai 2016 de l'Union Régionale Autisme France de Bretagne (point 4.4), elle avait demandé la mise en place d'un groupe de travail sur ce sujet.

https://blogs.mediapart.fr

 

16 octobre 2017

Selon la rapporteuse de l’Onu, l’État français doit fermer progressivement tous les établissements

Selon la rapporteuse de l’Onu, l’État français doit fermer progressivement tous les établissements
Catalina Devandas-Aguilar, la rapporteuse spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées, engage la France à faire de la désinstitutionnalisation une priorité.

Publié le 16 octobre 2017

La rapporteuse spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées dénonce le “système de ségrégation” dont sont victimes, en France, 300 000 enfants et adultes vivant en établissement.

Elle est « les yeux et les oreilles » du Conseil des droits de l’homme à l’Onu. Catalina Devandas-Aguilar, la rapporteuse spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées vient d’achever une première visite de dix jours en France. Sa mission (1) : évaluer les dispositions prises par l’État pour respecter la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), qu’il a ratifié le 31 décembre 2009.

Reconnaître la capacité juridique de tous

« La Convention dispose d’une primauté sur le droit français », a commencé par rappeler cette juriste de formation à l’occasion, vendredi 13 octobre, d’une conférence de presse pour détailler ses observations préliminaires. Or, une partie de la législation française n’est toujours pas en accord avec ce texte. La loi handicap de février 2005 ne reconnaît pas, ainsi, la capacité juridique pleine et entière des personnes handicapées.

En 2015, 385 000 personnes sous tutelle en France étaient toujours privées de cette capacité, en violation de l’article 12 de la CDPH. « Placer les personnes sous tutelle ne les protègent pas, au contraire : cela augmente les risques d’abus et d’institutionnalisation » a-t-elle souligné.

Trop de personnes en milieu fermé

La question de l’institutionnalisation aura, de fait, été au cœur du travail d’enquête de Catalina Devandas-Aguilar pendant son  séjour. « Extrêmement inquiète » de constater le nombre élevé d’enfants (100 000) et d’adultes (200 000) résidant en milieu fermé, la rapporteuse a engagé l’État à adopter un plan pour fermer progressivement tous les établissements existants.

« La désinstitutionnalisation des enfants devrait être une priorité » a-t-elle estimé. Elle préconise de transformer les IME en centres de ressources non résidentiels. Et de les placer sous le ministère de l’Éducation nationale pour que ces enfants bénéficient d’une éducation.

Ces enfants « sans solution » sont la face cachée d’un autre phénomène : leur situation atteste que, malgré l’augmentation du nombre d’élèves en situation de handicap en milieu ordinaire, « on oblige encore les enfants handicapés à s’adapter à l’école, et non l’inverse. Avec des infrastructures inaccessibles et des enseignants et des AVS peu formés. »

Ségrégation systématique

«La vie en établissement engendre une ségrégation systématique. Par définition, l’institutionnalisation interdit aux personnes l’exercice plein et entier de leurs droits », a martelé Catalina Devandas-Aguilar. Qui constate « l’absence de conscientisation de la société française » sur ce sujet.

La question d’une journaliste est venue confirmer son propos :« La désinstitutionnalisation, notamment pour les personnes polyhandicapées, est-elle possible ? »  « Les éléments de preuve abondent dans tous les pays qui sont en cours de désinstitutionnalisation », a répondu la spécialiste du sujet. Le dispositif expérimental “Un chez-soi d’abord” (Housing first) va dans ce sens, a-t-elle salué.

Toutes les personnes, quelle que soit l’importance de leur déficience, devraient bénéficient de services différenciés ancrés dans la collectivité. Notamment dans le cadre résidentiel. La rapporteuse observe, a contrario, le fort cloisonnement des services spécialisés sur le territoire.

Et ils « se concentrent trop sur les déficiences des individus. Cela perpétue l’image de personnes considérées comme des objets de soins et non des sujets de droits. Ces services doivent épouser l’esprit et les principes de la CDPH. Ce n’est qu’à cette condition que pourra advenir une société réellement inclusive. »

Transformer la vision de la société

Aussi recommande-t-elle de lancer une campagne de sensibilisation à grande échelle. Dans l’objectif de transformer cette image des personnes handicapées dans la société. Elle-même atteinte de Spina-Bifida, la rapporteuse originaire du Costa-Rica s’est néanmoins dite optimiste quant à la volonté du gouvernement de respecter ses engagements vis-à-vis de la Convention.

Et de s’appuyer sur la promesse du président Macron de faire du handicap « la priorité du quinquennat ». « La France est connue internationalement pour être la patrie des droits de l’homme. Elle se doit de veiller à ce que ceux des personnes handicapées soient respectés sur son sol », a-t-elle conclu. Aurélia Sevestre

(1) Son rapport définitif sera remis au Conseil des droits de l’homme des Nations unies en mars 2019.

16 octobre 2017

La position de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, sur la réalité française

16 octobre 2017

Autisme – Val-de-Marne : Elisabeth se bat pour que son fils autiste ne soit pas hospitalisé en psychiatrie

Cette habitante de Thiais va être reçue lundi par le défenseur des droits au sujet de la situation de Romain, son fils de 16 ans qui est autiste et n’est plus placé.

Elisabeth se bat pour que son fils autiste ne soit pas hospitalisé en psychiatrie

C’est un « petit enfant dans un corps d’homme », et c’est sa maman Elisabeth, désespérée, qui le dit. Lundi, à 14 heures, cette habitante de Thiais sera reçue par le défenseur des droits au sujet de son fils Romain âgé de 16 ans. L’adolescent est autiste tout comme Laura sa sœur aînée, prise en charge en hôpital de jour depuis ses 6 ans.

Depuis 20 mois, cette maman lutte pour que Romain, dont le dossier est suivi par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) et l’ARS (Agence régionale de santé), puisse à nouveau être placé. En institut médico-éducatif (IME), idéalement. C’est un établissement similaire qu’il a dû quitter en février 2016 après un épisode violent à l’encontre d’une éducatrice notamment. L’IME avait accepté que Romain soit réintégré, à condition de passer 15 jours en psychiatrie à l’hôpital Bicêtre.

Dont acte. Mais « ça s’est très mal passé, explique Elisabeth, car on l’a mis sous traitement ». Il retourne un mois à l’IME avant de devoir à nouveau le quitter. C’est à partir de là qu’elle reçoit le soutien du collectif Emilie, du prénom d’Emilie Loridan, jeune maman d’une petite fille trisomique qui s’est suicidée l’an dernier près d’Armentières, dans le Nord, par désespoir après avoir été privée d’allocations. C’est un groupe de parents d’enfants handicapés qui l’a créé.

Le « dernier recours »

Salariée, séparée, Elisabeth n’échappe pas aux épisodes sombres. Car c’est elle qui doit s’occuper de Romain depuis 20 mois, avec l’aide de ses proches également.

Suite à une grève de la faim en juin, Romain bénéficie d’une aide à domicile 7 heures par jour depuis la rentrée contre 6 heures par semaine auparavant. Une « mesure provisoire », « mais l’enfant n’est pas stimulé », pointe le collectif Emilie.

Car « tout ce qu’on me propose aujourd’hui pour lui c’est un hôpital psychiatrique », assure-t-elle. Or il a un niveau intellectuel plus élevé que sa sœur, et besoin qu’on le « tire vers le haut ». « Il faut le stimuler, plaide Elisabeth, et non pas le sédater. Il n’a pas sa place là-bas. »

Le rendez-vous de lundi est son « dernier recours ». Elle doit également rencontrer un conseiller de Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées.

Source LE PARISIEN

16 octobre 2017

Autisme – Val-de-Marne : Elisabeth se bat pour que son fils autiste ne soit pas hospitalisé en psychiatrie

Cette habitante de Thiais va être reçue lundi par le défenseur des droits au sujet de la situation de Romain, son fils de 16 ans qui est autiste et n’est plus placé.

Elisabeth se bat pour que son fils autiste ne soit pas hospitalisé en psychiatrie

C’est un « petit enfant dans un corps d’homme », et c’est sa maman Elisabeth, désespérée, qui le dit. Lundi, à 14 heures, cette habitante de Thiais sera reçue par le défenseur des droits au sujet de son fils Romain âgé de 16 ans. L’adolescent est autiste tout comme Laura sa sœur aînée, prise en charge en hôpital de jour depuis ses 6 ans.

Depuis 20 mois, cette maman lutte pour que Romain, dont le dossier est suivi par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) et l’ARS (Agence régionale de santé), puisse à nouveau être placé. En institut médico-éducatif (IME), idéalement. C’est un établissement similaire qu’il a dû quitter en février 2016 après un épisode violent à l’encontre d’une éducatrice notamment. L’IME avait accepté que Romain soit réintégré, à condition de passer 15 jours en psychiatrie à l’hôpital Bicêtre.

Dont acte. Mais « ça s’est très mal passé, explique Elisabeth, car on l’a mis sous traitement ». Il retourne un mois à l’IME avant de devoir à nouveau le quitter. C’est à partir de là qu’elle reçoit le soutien du collectif Emilie, du prénom d’Emilie Loridan, jeune maman d’une petite fille trisomique qui s’est suicidée l’an dernier près d’Armentières, dans le Nord, par désespoir après avoir été privée d’allocations. C’est un groupe de parents d’enfants handicapés qui l’a créé.

Le « dernier recours »

Salariée, séparée, Elisabeth n’échappe pas aux épisodes sombres. Car c’est elle qui doit s’occuper de Romain depuis 20 mois, avec l’aide de ses proches également.

Suite à une grève de la faim en juin, Romain bénéficie d’une aide à domicile 7 heures par jour depuis la rentrée contre 6 heures par semaine auparavant. Une « mesure provisoire », « mais l’enfant n’est pas stimulé », pointe le collectif Emilie.

Car « tout ce qu’on me propose aujourd’hui pour lui c’est un hôpital psychiatrique », assure-t-elle. Or il a un niveau intellectuel plus élevé que sa sœur, et besoin qu’on le « tire vers le haut ». « Il faut le stimuler, plaide Elisabeth, et non pas le sédater. Il n’a pas sa place là-bas. »

Le rendez-vous de lundi est son « dernier recours ». Elle doit également rencontrer un conseiller de Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées.

Source LE PARISIEN

15 octobre 2017

L'Etat à nouveau condamné pour défaut de place en SESSAD pour un enfant autiste

 

L'Etat à nouveau condamné pour défaut de place en SESSAD pour un enfant autiste

L'Etat a été condamné le 12 octobre à verser une indemnisation de plus de 30.000 € à un enfant autiste et à sa famille parce que cet enfant s'était trouvé privé, pendant 15 mois, d'un accompagnement adapté par un SESSAD (Service d'Education Spéciale et de Soins A Domicile).

http://toupi.fr

 

14 octobre 2017

ADO'tiste, une association au service de l'information

14 oct. 2017
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Donner la parole à de jeunes "aspies", leur permettre d'intervenir dans les écoles pour présenter l'autisme et assurer ainsi un meilleur accueil, c'est ce que fait l'association ADO'tiste.

J'ai rencontré les membres d'ADO'tiste au salon international de l'autisme "RIAU" d'avril 2017.

Stand d'ADO'tiste © ADO'tiste
Stand d'ADO'tiste © ADO'tiste

Devant l'intérêt de leur activité (primée lors du salon), je leur ai posé ensuite des questions par écrit, auxquelles trois d'entre eux ont bien voulu répondre.

Marjorie Bourgoin © ADO'tiste
 
Marjorie Bourgoin Co-Présidente de l’association

Comment présenteriez vous votre rôle au sein de cette association ?

Jusqu’à aujourd’hui ma fonction était celle de présidente de cette association après l’avoir fondée en 2014. Désormais mes nouvelles responsabilités professionnelles m’amènent à prendre un peu de recul vis à vis d’Ado’tiste . Sans parler même de mon rôle passionnant de maman de mes quatre belles jeunes filles ! Je vais bien sur continuer à suivre l’association à laquelle je reste très attachée et dont les membres m’ont faite présidente d’honneur. Je suis très heureuse et très confiante sur l’avenir de Ado’tiste grâce à Tristan YVON qui a repris brillamment la présidence de celle-ci.

 

 

Marjorie Bourgoin © ADO'tiste

Quel était votre objectif en créant Ado’tiste ?

Lorsque j’ai créé cette association, avec des parents et des jeunes Asperger, mon objectif était d’offrir à des jeunes atteints du syndrome d’Asperger une tribune pour s’exprimer, expliquer leur quotidien, leurs espérances, leurs doutes aussi. A travers leurs prises de parole, ils nous le montrent, ils vous montrent qu’ils ressemblent aux autres adolescents de leur âge et qu’ils partagent les mêmes enthousiasmes, les mêmes joies, les mêmes doutes parfois…en fait la même passion pour la vie. Ce qui m’importait, c’était d’abord de mettre en avant des témoignages. Notre volonté est que cette association soit réellement ouverte : je veux dire par là que nous accueillons aussi bien les « asperger » que les neuro-typiques. C’est cet ensemble qui va favoriser les échanges. Nous créons le lien par la parole, l’écoute et la transmission.

Quel chemin vous a conduit jusqu’à Ado’tiste ?

Cette idée est le fruit d’une rencontre entre des élèves Aspergers et leurs parents alors que j’étais AVS (Auxiliaire de vie scolaire) au collège Sainte-Thérèse du Mesnil Saint Denis dans les Yvelines. Et en particulier de la rencontre avec un ado de 14 ans , Léo. Avec lui que j’ai accompagné une année entière, ce fut la découverte d’un univers que jusqu’alors j’avais à peine entrevu : le syndrome d’Asperger . Pour moi une évidence s’est faite à ce moment là et elle continue d’année en année avec la rencontre de Tristan, de Joffrey, de Olivier, de David, mais aussi des parents de ces jeunes et bien d’autres lors de nos rencontres. Apprendre à comprendre le fonctionnement de ces jeunes. Leur donner la parole à travers notre association. Présenter, expliquer, répondre aux interrogations… peut être même donner quelques clés pour que chacun puisse faire un pas vers l’autre, avec sérénité pour d’avantage de bien-être. Et apprendre à se comprendre pour s’adapter mutuellement, partager nos richesses respectives et notre vision du monde.

Sandra Goulmot © Ado'tiste
 
Sandra Goulmot Vice-Présidente de l’association

Je m’appelle Sandra GOULMOT, j’ai 27 ans et ai été diagnostiqué autiste Asperger lorsque j’avais 20 ans à la suite d’une première année de fac catastrophique, mais aussi de décisions qu’il fallait prendre à ce moment-là concernant mon avenir.  En effet, je suis une enfant issue de l’ASE [Aide Sociale à l'Enfance] et mon contrat jeune majeur arrivait à son terme (mais je ne développerai pas).

Je suis diplômée de 2 masters, un en interventions sociales et urbaines et l’autre en gestion des collectivités territoriales.

J’ai été scolarisée un an de plus en grande section de maternelle, puis par la suite en CLIS [aujourd'hui ULIS école] de 6 à 12 ans. Par la suite j’ai intégré une 6ème SEGPA, puis l’année suivante une 6ème ordinaire. A partir de ce moment-là, je n’ai plus eu d’accompagnement, que ce soit au collège ordinaire ou au lycée en bac ST2S.

Sandra Goulmot © Ado'tiste

J’ai enchaîné sur une année de fac de bio, que j’ai ratée, puis un BTS SP3S par correspondance, car j’avais échoué en BTS de biologie au début de l’année. C’était trop tard pour me ré-inscrire et en période de diagnostic c’était plus simple.

C’est à partir du BTS que j’ai eu des aménagements scolaires : tiers temps ; puis en licence et master, un tutorat et parfois des délais pour rendre des devoirs ou des dispenses de cours.

A l’université, ça a été très dur car mes camarades se moquaient de moi, et les responsables sont intervenus pour temporiser en expliquant avec moi mon handicap, tout comme auprès de mon tuteur.

Lors de mon second M2 c’est moi qui en ai parlé à mes camarades : on était une petite promo et ça c’est bien passé.

C’est entre autres pour ça que j’ai rejoint ADO’tiste. J’étais déjà impliquée dans le monde de l’autisme puisque j’animais des GS [groupes d'habiletés sociales], mais ai voulu retrouvé des jeunes que j’ai côtoyé lors de ces GS pour les aider à faire connaître l’autisme à l’école et apporter un regard féminin en connaissance de cause.

Aujourd’hui je suis vice-présidente de l’association et essaie au maximum de faire des interventions ou participer aux événements de l’association.

Tristan Yvon © ADO'tiste Tristan Yvon  Président de l’association

 Peux-tu te présenter ?

Je m’appelle Tristan YVON, j’ai vingt ans et demi et suis le président en exercice de l’association. Je suis porteur du syndrome d’asperger diagnostiqué à neuf ans, et grand frère de deux adolescents jumeaux autistes kanner.

Je suis jardinier dans une commune des Yvelines.

Ton parcours scolaire ?

J’ai eu un parcours scolaire extrêmement laborieux, avec des années primaires très difficiles émaillées par le harcèlement quasi constant de mes camarades de classe dans l’indifférence de certains enseignants, l’incompréhension générale et les préjugés de l’équipe pédagogique pour qui je n’étais qu’un paresseux, et mes difficultés notamment dyspraxiques, sensorielles et fatigabilité. Les journées de cours étaient monstrueusement fatigantes et peu efficaces, ce qui m’obligeait à revoir l’intégralité du contenu de la journée le soir avec mes parents, provoquant encore plus de fatigue…

Tristan Yvon © ADO'tiste

Le collège a été un peu mieux, malgré la persistance de ces difficultés d’apprentissages jusqu'à la fin de mon année de quatrième. J’ai choisi après la troisième et l’obtention du brevet mention AB de continuer dans une filière technique spécialisée dans l’agriculture et l’agronomie (Sciences Techniques de l’Agronomie et du Vivant (STAV)). Ces années d’études ont été beaucoup plus agréables à vivre, notamment grâce à mon intérêt pour les matières et à la compréhension de mes camarades. J’ai eu mon bac assez facilement.

Je suis aujourd’hui diplômé d’un BTS Aménagement Paysagers, après deux ans d’études très agréables où mon intérêt était tel qu’il ne m’a pas été nécessaire de réviser pour avoir mon BTS avec la mention AB… Considérant « avoir mon compte », j’ai choisi malgré des capacités prouvées d’arrêter mes études après le BTS. Avoir mon bac m’a longtemps paru être un objectif inatteignable, avoir un bac+2 est pour moi un plus, je suis très fier de mon parcours.

Ta situation actuelle ?

Je suis employé en contrat d’aide à l’emploi à mi-temps dans une commune des Yvelines, au service espaces verts. Je m’épanouis totalement dans mon métier et dans ce rythme que j’ai choisi pour ménager mon crédit énergétique et investir du temps dans l’association, mais cherche un contrat avec plus d’heures pour l’année prochaine pour avoir une rémunération plus conséquente. Je pense au terme de quelques années essayer de quitter la région parisienne, dont l’agitation et le bruit constant me coûtent beaucoup.

Comment as-tu été accompagné dans ton parcours scolaire ? présentations de l'autisme dans ta classe ?

J’ai bénéficié de plusieurs accompagnements. Le plus efficace a été la déscolarisation partielle pour confier certains cours (l’anglais, l’espagnol et les maths) à une association avec un prof à domicile. C’est cet aménagement en troisième qui a sauvé ma scolarité en allégeant considérablement mes journées de cours, car ces trois matières étaient les plus chronophages pour moi. J’ai conservé cet aménagement jusqu’en fin de première.

J’ai également bénéficié de présentations personnalisées de l’autisme dans ma classe, en CM2, 2nd, 1ère, et Terminale, par ma thérapeute elle-même asperger. Je n’en ai pas eu au collège car la direction de l’établissement a refusé. L’efficacité indiscutable de ces rencontres et mes capacités à l’oral m’ont donné envie d’en faire d’autres, pour moi et pour les autres. J’ai présenté moi-même l’autisme à mes camarades en BTS, et valorise cet intérêt avec Ado’tiste.

Pourquoi l’association & que fait elle ?

Ado’tiste est né d’une rencontre entre la bande de potes que je formais avec mes anciens camarades de groupes d’habileté sociale, et Marjorie qui était l’AVS de Léo en fin de collège. Nous avons tous sympathisé et nous sommes retrouvés autour du constat que dans les établissements scolaires perduraient énormément d’idées reçues, et d’incompréhensions au sujet de l’autisme, avec les conséquences qu’on connaît souvent trop bien (harcèlement, rejet,…). Le manque d’information des jeunes est énorme.

Marjorie nous a donc invités dans le collège ou elle travaille au Mesnil Saint Denis pour rencontrer les classes de quatrième deux années de suite, puis face au succès rencontré et constatant un réel intérêt de notre part pour ces rencontres, nous avons décidé de donner un cadre à notre projet en créant une association. A ma connaissance nous sommes les seuls dans la région à avoir une association spécialement dédiée à l’information des jeunes sur l’autisme, intervenant dans les écoles. Je soutiens et suis souvent ami avec des personnes concernées ayant fondé des associations « militantes » pour se battre, faire ouvrir des structures, apporter des solutions pour les personnes autistes,… Nous, nous faisons de la pédagogie et de l’information, pour qu’intégrer les autistes devienne peu a peu naturel, que les mentalités évoluent, et qu’à terme on n’ait plus à se battre pour. C’est mon objectif.

Pour répondre aux demandes, j’ai initié cette année des projets qui vont se développer les prochaines années, pour qu’Ado’tiste organise également des rencontres ouvertes à tous publics le week-end. J’ai organisé cette année un ciné-débat en partenariat avec la ville de Saint-Cyr-l’Ecole et leur cinéma « Les Yeux d’Elsa » autour d’un film sur l’autisme, et pris contact avec des salles pour organiser des échanges l’automne prochain. Nous participons également depuis deux ans au salon international de l’autisme organisé par l’association RIAU, auquel nous avons réalisé une présentation cette année. Je ne manque pas de projets.

Nous avons (pour finir) des projets de développement à l’échelle nationale, avec des projets d’antenne locale en province.

Qui est dans l'association ?

L’association est ouverte à tous ceux qui le souhaitent. Cette année nous avons une vingtaine d’adhérents, dont une dizaine de membres actifs engagés dans le conseil d’administration. L’association est ouverte aussi bien aux porteurs de TSA qu’aux neurotypiques.

Chacun apporte ses compétences selon ses possibilités et son temps libre : comptabilité, photo, transport (détenteurs d’une voiture), informatique, création d’interventions, présentation d’intervention, stockage de matériel...

Comment se répartissent les interventions ?

L’organisation des interventions est gérée par Marjorie et moi. Nous échangeons avec le demandeur pour cibler ses objectifs et les moyens techniques nécessaires pour réaliser l’intervention. En fonction de cela nous sollicitons l’équipe pour avoir leur avis et leurs disponibilités, puis en fonction des réponses, nous faisons au mieux.

Certaines interventions devant un public nombreux nécessitent d’avoir deux ou trois intervenants pour diviser le groupe, dans d’autres cas il arrive que je sois seul. Nous avons d’autres contraintes, notamment la disponibilité (en fonction de nos emplois) et l’accessibilité (nous ne sommes que deux intervenants équipés de voitures). En général nous préférons intervenir en binômes.

L’équipe d’intervention est constituée de personnes porteuses de TSA et de proches (parents, frères et sœurs, AVS,…). Nous essayons d’avoir une diversité lors des interventions pour varier les points de vue.

Tout le monde peut intégrer notre équipe d’intervention, à condition d’être en capacité de parler de l’autisme.

L'équipe d'ADO'tiste © ADO'tiste
L'équipe d'ADO'tiste © ADO'tiste

Le site internet de l'association : http://ado-tiste.fr/       Page Facebook

Prochain salon international de l'autisme - 3ème édition - 6 et 7 avril 2018

Photos provenant du site internet.

14 octobre 2017

Perpignan : un couple condamné pour des violences sur un enfant autiste

Perpignan : un couple condamné pour des violences sur un enfant autiste
Le couple était jugés vendredi devant le tribunal correctionnel de Perpignan.
SAMUEL DUPLAIX / ILLUSTRATION

C omment un enfant souffrant d'une forme d'autisme et d'hyperactivité, a-t-il pu se retrouver chez ce couple, d'évidence inapte à en assurer la responsabilité ?

La question claque dans les esprits dès les premiers mots de l'histoire de ces deux-là, jugés vendredi devant le tribunal correctionnel de Perpignan pour avoir, en septembre dernier, violenté le petit garçon handicapé de 10 ans. L'homme, âgé de 34 ans, a tenté de dissiper son enfance brutalisée par un père alcoolique dans les drogues dures dont il a décroché depuis 7 ans par traitement de substitution. Sans emploi, il reste à la maison et s'occupe de leur fillette de 6 ans.

Elle, âgée de 31 ans, a connu une jeunesse aussi fracassée, élevée par sa seule grand-mère et vit aussi sous métadone pour palier une année d'héroïne. Souffrant d'une maladie génétique et de dépression profonde depuis le décès de son nourrisson, elle ramène un salaire de femme de ménage. C'est dans ce cadre d'auxiliaire de vie qu'elle s'est liée d'amitié avec la mère du petit Julio (prénom d'emprunt).

Et cette dernière, hospitalisée en juin, a ainsi décidé de confier la garde de son fils, qui était déjà battu par son ancien compagnon et placé durant trois ans, à ces "gens très bien", avec l'aval des services sociaux. "Je le prenais souvent avec moi. J'avais tout fait pour que sa mère le récupère et je me disais qu'il fallait lui éviter un autre placement", explique la maman improvisée.

Or, le 14 septembre, l'enfant arrive à l'école avec un hématome important au visage. Un signalement est fait. Les examens médicaux révèlent des lésions d'âges différents sur la face et le corps, compatibles avec des coups. Julio, menacé par le couple d'être à nouveau placé, livre une première explication. A savoir : qu'il s'est blessé en pratiquant le Taekwondo. Ce qu'il ne fait jamais.... Puis, il avoue avoir reçu des coups de poing.

"Un machin qui n'a pas de cerveau"

Après avoir fourni diverses versions, le couple reconnaît désormais une simple gifle, assénée par le mari, parce que le petit avait fait une crise à table. "On s'en est occupé comme notre fils. On lui a tout appris. Ça n'est arrivé qu'une fois, une punition, s'agace l'homme dans le box, moins virulent que lors de sa garde à vue où il s'était montré odieux. Il ne sait rien faire. Il a failli noyer ma fille. Et il lui a touché la foufoune."

"Sa famille m'a presque donné la permission de le claquer. Il pisse à côté. Il ne sait pas manger. On était les seuls à s'occuper de lui. Mais l'éducation ça ne se fait pas avec une boîte de chocolats. Il n'est pas autiste, il est plus que ça. Et on va croire un machin qui a pas de cerveau !"

La justice, elle, l'a cru et a reconnu la culpabilité entière du couple, malgré les expertises psychiatriques qui concluaient à une abolition du discernement pour tous les deux. L'homme, défendu par Me Barrère, a été condamné à 30 mois de prison ferme (24 mois requis). Sa compagne, assistée par Me Monasteri, a écopé d'un an ferme (9 mois à 1 an requis). Outre 2 000 € de dommages et intérêts à payer solidairement à l'Enfance catalane (réprésentée par Me Peltier), administrateur ad hoc du petit Julio.

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