ILLUSTRATION. La HAS compte sur les professionnels qui accompagnent les enfants pour détecter les signes de l’autisme. LP/Marion Kremp

La Haute autorité de Santé essaie de passer des doutes au diagnostic le plus tôt possible.

article publié sur Handirect

23 janvier 2018, 16 h 10 min

L’emploi accompagné est sur les rails après que les marchés aient été attribués en fin d’année. Mais ce dispositif semble boiteux, c’est ce que tend à nous démontrer Stéphane Forgeron, l’un de nos consultants experts en droit du travail des personnes handicapées.

 Le dispositif de l’emploi accompagné est lancé, couvre-t-il tout le territoire ?
Stéphane Forgeron : Ce dispositif repose sur les Agences Régionales de Santé (ARS). Aussi, il est censé couvrir tout le territoire. Des appels d’offres ont été lancés à partir d’août 2017 dans chaque région, et à ce stade nous avons peu de visibilité sur son déploiement, car ce dispositif va être mis en place début 2018 par les prestataires retenus. Dans les faits, il couvrira peut-être la France entière (métropole + Outre Mer), mais pas tous les handicaps. En effet, des appels d’offres ont laissé apparaître des critères discriminants pour que les acteurs puissent se positionner : en fonction du territoire tantôt un seul handicap est pris en compte (ex. handicap psychique), tantôt l’âge (ex. les jeunes de moins de 30 ans), ce qui va à l’encontre des pratiques de nos voisins européens.

On parle beaucoup de l’emploi accompagné depuis près d’un an en France, mais pourriez-vous définir ce nouveau concept ?
Votre question est essentielle, car chaque acteur associatif a une vision différente de l’emploi accompagné. Ce constat est lié au fait que l’emploi accompagné n’est pas défini dans notre pays. Ce constat peut paraître d’autant plus paradoxal que l’Administration aime tout réglementer dans le moindre détail : ni le décret d’application de fin 2016, ni la circulaire interministérielle d’avril 2017 ne donnent la moindre définition de ce concept, d’où des craintes légitimes en termes de pratiques très hétérogènes, voire dégradées de l’emploi accompagné.

Ce concept, né en fait aux Etats-Unis il y a plus de 40 ans, se réfère à des dispositifs pragmatiques de transition vers l’emploi, à savoir ce que les anglo-saxons et les scandinaves appellent des programmes nationaux de  » Supported Employment  » (ou emploi accompagné) en direction des personnes lourdement handicapées.

L’objectif de la stratégie de l’Union Européenne à l’attention des personnes handicapées s’appuie sur le dispositif de l’emploi accompagné en vue d’éradiquer la discrimination sur le marché libre du travail et de donner aux personnes handicapées les mêmes droits et les mêmes chances qu’aux personnes sans handicap. Aussi, l’emploi accompagné est défini comme étant  » un procédé d’appui pour les personnes handicapées ou tout autre groupe désavantagé, en vue de leur permettre d’obtenir et de garder un emploi rémunéré sur le marché libre du travail. Les mesures doivent inclure une assistance pour l’employé, avant, pendant et après l’obtention du poste, ainsi qu’un appui destiné à l’employeur. Un outil primordial à cette fin est la fonction d’accompagnateur d’emploi. « .
En termes de répartition de la charge de travail, l’accompagnement concerne pour 49% la personne lourdement handicapée et pour 51% l’entreprise.
Une définition commune européenne, partagée dans nombre de pays membres d’EUSE (Association Européenne de l’Emploi Accompagné), dont la France n’est pas représentée, le définit ainsi :  » Apporter un soutien aux personnes handicapées et à d’autres groupes défavorisés pour les aider à obtenir et à conserver un emploi rémunéré sur le marché libre du travail « .

Les premiers programmes nord-américains des années 1970 s’adressaient aux personnes avec une déficience intellectuelle en milieu protégé, considérées comme inemployables. L’emploi accompagné leur a offert une alternative à ce secteur ségrégatif et un moyen d’accès au milieu ordinaire de travail. À la fin des années 1970, on se rendit de plus en plus compte que les méthodes traditionnelles de formation et de rééducation professionnelle (former puis placer) contribuaient peu à l’intégration des personnes handicapées dans la vie professionnelle ordinaire. Il devenait évident que de bonnes compétences professionnelles ne suffisaient pas, à elles seules, pour qu’une personne handicapée trouve et conserve un emploi sur le marché libre du travail. C’est pour cette raison qu’est née l’idée d’un éducateur (job coach).
L’emploi accompagné s’est ensuite étendu à différents types de handicaps : handicap psychique, physique, traumatisme crânien, autisme, etc.

Vous nous parlez des États-Unis, mais nos voisins européens font-ils mieux que la France ?
De nombreux pays anglo-saxons (Grande-Bretagne, Irlande, Australie, Nouvelle-Zélande) ont implanté ce dispositif dans les années 1980, puis dans d’autres pays européens dans les années 1990 (Suède, Norvège, Danemark, Islande, Allemagne, Pays-Bas, Autriche). La priorité de ces pays est que les personnes lourdement handicapées travaillent, facteur indispensable d’inclusion sociale. Toutefois, au-delà des bénéfices en termes d’inclusion sociale, travailler constitue un avantage financier pour une personne handicapée plutôt que vivre d’allocations.

Le budget semble très faible au regard des besoins : est-ce juste une amorce ?
Tout d’abord, il convient de préciser que ce dispositif est en dehors du droit commun, contrairement à ce que l’on cherche à nous faire croire. Il n’est pas rattaché au service public de l’emploi, mais aux ARS dans chaque région, renvoyant un message négatif aux entreprises : handicapé = malade. Alors que nous parlons d’insertion professionnelle, ce dispositif est piloté par le ministère de la Santé : cherchez l’erreur !
Ce dispositif sera doté de moyens très faibles, de l’ordre de 7,5 millions d’euros par an, financé à hauteur de 5 millions par l’État, 2 millions par l’Agefiph et 500.000 euros par le FIPHFP. Sur l’ensemble du territoire français, ce dispositif devrait concerner annuellement entre 850-950 personnes, tandis que plus de 500.000 personnes handicapées sont en recherche d’un emploi. Du reste, les rares chercheurs sur ce sujet (ex. B. Kerroumi) s’accordent pour dire que le nombre de demandeurs de l’emploi handicapés est largement sous-estimé. Enfin, le ministère du Travail n’a pas fait la promotion de ce dispositif innovant, lequel peut aider grandement tant les personnes handicapées que les entreprises en quête de profils atypiques. Ainsi, les associations retenues dans le cadre des appels d’offres devront commencer par faire la promotion de l’emploi accompagné auprès des acteurs économiques, sans moyens financiers spécifiques.

Au cours de la Conférence Nationale du Handicap du 19 mai 2016 à l’Elysée, un responsable associatif avait souligné publiquement les très faibles moyens alloués à ce dispositif. La ministre du Travail s’était empressée de lui rétorquer que  » l’important est que ce soit dans la loi « . En fait, ce dispositif a été officialisé dans la loi El Khomri pour répondre aux obligations de la Commission Européenne en matière d’emploi. Néanmoins, nombre d’acteurs de terrain ne croient pas en la viabilité de ce dispositif faute de moyens, même s’ils reconnaissent que potentiellement c’est un formidable outil.

Peut-on imaginer une montée en puissance du budget ?
Il est difficile de répondre à cette question, car l’emploi des personnes handicapées n’a jamais été une priorité des gouvernements successifs depuis une trentaine d’années au regard des moyens dérisoires alloués. Même les Cap Emploi disposent de faibles ressources pour suivre un nombre croissant de personnes handicapées. Dans certains départements, un agent Cap Emploi s’occupe en moyenne de 200 demandeurs de l’emploi handicapés, et nous avons même trouvé un Cap Emploi en Ile-de-France avec un agent pour 400 demandeurs de l’emploi handicapés suivis. Qui dit mieux ?
Aussi, lorsque je fais des interventions sur l’emploi des personnes handicapées, je ne suis pas toujours apprécié car je démontre que la France a fait le choix de l’assistanat contrairement à d’autres pays où l’objectif de l’emploi est une priorité absolue.

Ce dispositif répond-il correctement aux besoins de terrain ?
Ce dispositif ne correspond aucunement aux besoins sur le terrain, compte tenu du nombre ridicule de personnes qui seront accompagnées. En Provence-Alpes-Côte d’Azur, ce dispositif devrait concerner environ 60 personnes au regard des moyens alloués, en Normandie moins de 50 personnes, en Guyane environ 15-20 personnes, et en Ile-de-France environ 175 personnes.
De surcroît, ce dispositif est présenté comme un accompagnement renforcé et médico-social, à savoir antinomique avec le positionnement des entreprises. D’ailleurs, cerise sur le gâteau, pour qu’une personne handicapée puisse bénéficier de ce dispositif elle devra obtenir une orientation de la MDPH, alors que ces dernières croulent sous les dossiers.
Ensuite, une fois cette orientation administrative obtenue, le demandeur n’aura pas la garantie de pouvoir être accompagné. Les places seront très chères, et en fonction du handicap, de l’âge, l’association retenue dans le cadre de ces appels d’offres devra faire une sélection d’autant plus difficile que – si elle est en même temps gestionnaire d’établissements – elle aura tendance à privilégier les usagers qu’elle accueille. Dit autrement, les jeunes diplômés de l’enseignement supérieur devraient être les exclus de ce dispositif, ainsi que les salariés qui souhaitent ou sont contraints de changer d’emploi.

Quels sont ces points forts et ces points faibles, ces contradictions ?
Là encore, il est un peu prématuré de faire des constats. Pour autant, en fonction des régions, des acteurs sont retenus alors qu’ils n’ont pas une réelle connaissance du monde de l’entreprise. En effet, la connaissance d’un handicap n’est pas suffisante en soi pour faire de l’emploi accompagné.
À l’étranger, ce dispositif se focalise sur les capacités des personnes plutôt que sur leur handicap. Il s’agit de mettre l’accent sur la finalité de l’emploi. En termes d’approche, l’emploi accompagné s’appuie sur la flexisécurité, stratégie cherchant à améliorer la flexibilité du travail, l’organisation du travail et les relations syndicales d’un côté, et la sécurisation des parcours notamment pour les groupes exclus du marché du travail de l’autre (ex. Autriche, République tchèque, Norvège, Espagne, Suède, Royaume-Uni). Par ailleurs, l’emploi accompagné est censé reposer sur des job coaches, métier qui n’existe pas en France.

Pouvez-vous nous parler du rôle de ces job coaches ?
Il s’agit d’un véritable métier reconnu par les pouvoirs publics dans ces pays. Pour ce qui est de la situation française, ni le décret d’application, ni la circulaire interministérielle précédemment cités n’en font état. Un job coach a pour rôle d’offrir un soutien structuré et personnalisé à une personne lourdement handicapée exerçant un travail en milieu ordinaire ou en recherche de l’emploi à travers une approche méthodologique commune à l’ensemble des job coaches sur un territoire donné, quels que soient les prestataires retenus. Ce soutien peut comprendre une formation dans l’entreprise, une formation sur le savoir-vivre, une aide au transport pour aller et revenir du travail, ainsi que tout le soutien nécessaire pour garantir la réussite de cet emploi, à la fois du point de vue de la personne handicapée et de l’employeur.

Les Job Coaches reçoivent-ils une formation spécifique ?
C’est le problème avec la France. Nous recenserons très certainement de bonnes pratiques localement, car des exemples d’associations, notamment dans le champ du handicap psychique, ont formé des coaches à l’accompagnement vers l’emploi. Néanmoins, les appels d’offres lancés par les ARS ne demandent pas de qualifications spécifiques pour accompagner les personnes handicapées. Aucune formation qualifiante n’est prévue pour le moment pour valider leurs compétences.

Pouvez-vous nous parler de bonnes pratiques à l’étranger ?
En Suède, le programme de l’emploi accompagné est national, piloté par le service public de l’emploi appelé SIUS, lancé en 1993. Les clients qui participent prioritairement au dispositif SIUS ont un handicap intellectuel et des troubles de l’apprentissage. En fonction de sa capacité de travail suite à une évaluation pluridisciplinaire, la personne handicapée sera ou non redirigée vers ce dispositif. Le programme n’a pas de durée maximale et le programme est au minimum de 6 mois, et 12 mois de suivi une fois la personne en poste. Chaque coach s’occupe en moyenne de 30 personnes. Le service public de l’emploi dispose de son propre programme de formation des job coaches. Les municipalités ont aussi des programmes de l’emploi accompagné, chaque coach s’occupant en moyenne de 10-20 personnes. Plus de 20.000 personnes bénéficient de ce dispositif chaque année, sans compter les services proposés par les municipalités. Avec les mêmes moyens, la France accompagnerait chaque année près de 133.000 personnes lourdement handicapées. 60% des personnes accompagnées trouvent un emploi, pourcentage assez élevé compte tenu des publics accompagnés (lourdeur du handicap).
En Norvège, les partenaires de ce dispositif sont : le ministère de l’Emploi et des Affaires Sociales, le patronat et les branches professionnelles, le secteur protégé et leurs branches professionnelles, ainsi que l’Association EUSE de Norvège de l’emploi accompagné. Toute personne handicapée peut bénéficier de ce service ainsi que toute personne socialement défavorisée, dont la prestation est jugée nécessaire pour lui permettre d’entrer sur le marché du travail. Des job coaches sont spécialisés sur certaines populations-cibles, telles que les personnes atteintes de problèmes d’addiction à la drogue ou un handicap mental. L’accompagnement dure au maximum 3 ans, mais dans certains cas cette période peut être étendue (ex-patients en psychiatrie, anciens prisonniers) jusqu’à 5 ans. Chaque job coach est en charge en moyenne de 12 clients. Deux universités forment les futurs job coaches (niveau Bac+3). En Norvège, l’emploi accompagné est un droit pour les personnes handicapées sur tout le territoire, en s’appuyant sur des prestataires de services. Qui plus est, le taux de transition du milieu protégé vers le marché du travail ordinaire est de 30% dans ce pays.

Enfin, permettez-moi de citer les Pays-Bas. En 2010, 102.000 personnes handicapées travaillaient en atelier protégé en Hollande. 5.300 ont trouvé un emploi en milieu ordinaire grâce à ce dispositif. Les job coaches ont un niveau de formation Bac+3 au minimum, et un programme de formation diplômante est proposé à l’échelle nationale. Le problème est que le secteur protégé est globalement opposé au concept de l’emploi accompagné, car il vient en concurrence directe à ce secteur et prend ses meilleurs éléments. Ainsi, aux Pays-Bas, 11.500 personnes étaient accompagnées en 2012 par 350 job coaches, pour un coût de 61 millions d’euros, soit un coût moyen de 5.304€/personne/an toutes phases confondues (1 job coach pour 32 personnes accompagnées). Rapporté à la France, un tel investissement profiterait annuellement à 45.000 personnes lourdement handicapées pour un budget de près de 240 millions d’Euros.

D’après vous, pourra-t-il s’inscrire dans la pérennité ?
À ce stade, il est difficile de se projeter. D’ici un an, nous aurons peut-être les premiers retours d’expérience. Ceci étant, il n’en demeure pas moins que les institutionnels demeurent sceptiques sur ce dispositif innovant. Ils parlent de loi expérimentale. Cette expression est pour le moins révélatrice d’un malaise, car une loi est tout sauf expérimentale. En fait, la faiblesse des moyens leur fait craindre des échecs au regard des besoins gigantesques d’accompagnement vers l’emploi des personnes handicapées non pris en compte par les gouvernements de droite comme de gauche depuis des décennies. Et les ARS jouent sur les mots : ce dispositif est déployé sur tout le territoire, mais pas généralisé.

Compte-rendu de la séance du 5 février 2018 du Conseil Départemental du Val-de-Marne

Extrait :

"Adoption à l'unanimité

Programmation de nouveaux établissements pour personnes en situation de handicap (volet « évolution de l’offre du schéma handicap) : 520 places

Le nombre d’établissements d’accueil pour personnes en situation de handicap est insuffisant, notamment en Ile-de-France. Les familles revendiquent légitimement plus de proximité territoriale pour l’accueil de leurs proches, et notamment pour les enfants.

Malgré des annonces successives par les gouvernements de plans de créations de places et d’ouvertures de crédits pour les Agences Régionales de Santé (ARS) chargées de suivre cette question, les besoins sont encore loin d’être comblés notamment pour l’accueil des enfants, et encore plus particulièrement des enfants autistes. Les familles sont alors souvent contraintes d’assurer un accompagnement à domicile dans l’attente de solutions durables. A ce titre, elles sont amenées à se retourner vers le Département qui assure le financement de la Prestation de compensation du Handicap (PCH).

Pour y remédier, le Conseil départemental demande à l’Etat d’assumer ses responsabilités et de débloquer les crédits pour le financement de :

• Deux instituts médicaux pédagogiques (IMP) de 100 places au total avec hébergement temps plein et partiel.
• Une structure pour les adultes les plus handicapés d’au moins 40 places.

Déjà volontariste sur le développement de l’offre d’accompagnement en faveur des personnes en situation de handicap, le Département s’engage, quant à lui, à créer 380 places nouvelles d’ici 2020, permettrant de tenir compte de la diversité des besoins (handicap mental, handicap psychique, handicap sensoriel...).

Dès 2018, des appels à projets seront lancés pour 225 de ces places, dont une partie permettra la création d’une plateforme innovante dédiée aux personnes souffrant de troubles autistiques.

Le Département du Val-de-Marne souhaite par ailleurs favoriser le développement de structures intermédiaires, entre le « tout domicile » ou le « tout établissement », via des habitats regroupés avec un accompagnement adapté. La dernière en date est la Maison partagée Simon de Cyrène à Rungis, inaugurée le 1er juillet 2017."

article publié sur Handicap.fr

Le gouvernement a lancé jeudi 15 février 2018 au soir une concertation avec les partenaires sociaux afin de réformer la politique d'emploi des personnes handicapées, fortement touchées par le chômage et l'inactivité. Trois membres du gouvernement étaient réunis au ministère des Solidarités et de la Santé avec les syndicats de salariés et d'employeurs, et des représentants des personnes handicapées : Sophie Cluzel (Handicap), Bruno Le Maire (Economie) et Olivier Dussopt (Fonction publique).

Des chiffres décourageants

La concertation, qui doit durer jusqu'à la fin du premier semestre selon l'entourage de la secrétaire d'Etat Sophie Cluzel, vise à faciliter l'accès à l'emploi des personnes handicapées. Malgré l'instauration d'une obligation d'emploi, en 1987 dans les entreprises privées puis en 2005 dans la fonction publique, les personnes handicapées ont de fortes difficultés d'insertion professionnelle. Avec 500 000 personnes inscrites à Pôle emploi, leur taux de chômage est de 19%, deux fois supérieur à la moyenne nationale. La proportion de personnes exclues du marché du travail est également importante, le taux d'activité des personnes handicapées étant seulement de 43%.

Améliorer l'accès à la formation

Afin d'augmenter leurs qualifications, le gouvernement souhaite améliorer leur accès à la formation et l'apprentissage (article en lien ci-dessous). Il entend aussi réorganiser les dispositifs d'aide et d'accompagnement pour les aider à accéder à l'emploi et à s'y maintenir, et mobiliser les services publics tels que Pôle Emploi et Cap Emploi. Le taux d'emploi de travailleurs handicapés dans les entreprises privées était de 4,4% en 2015 en comptant l'emploi indirect (sous-traitants, stagiaires...) selon l'Inspection générale des affaires sociales (Igas), alors que la loi leur impose d'atteindre 6%, sous peine de pénalités financières. La fonction publique en était pour sa part à 5,5% en 2017, selon le directeur du fonds d'insertion FIPHFP, Marc Desjardins, auditionné la veille à l'Assemblée nationale.

Objectif simplification

L'un des objectifs du gouvernement est de simplifier, à la fois pour les personnes concernées et pour leurs employeurs, les formalités administratives liées à l'Obligation d'emploi des personnes handicapées (OEPH). "Deux véhicules législatifs" pourront être utilisés pour les premières mesures adoptées, a précisé Bruno Le Maire devant la presse : le projet de loi "Pacte" qu'il doit présenter en avril, et le projet de loi que prépare la ministre du Travail Muriel Pénicaud pour le printemps, qui portera notamment sur l'apprentissage et la formation professionnelle. Le gouvernement aimerait recentrer l'obligation d'emploi des personnes handicapées sur l'emploi direct. Actuellement, "il y a trop de possibilités de contournement de la règle" des 6%, a estimé M. Le Maire. A côté du dispositif contraignant de quotas, les ministres souhaitent par ailleurs réfléchir à un dispositif d'"incitation à l'emploi", certaines organisations défendant par exemple l'idée d'un bonus pour les entreprises qui dépasseraient l'objectif de 6%. "Tout est envisageable", a estimé Sophie Cluzel.

Les asso protestent

Dans un communiqué, le "Comité d'entente", qui représente notamment l'Association des paralysés de France (APF), l'Unapei (handicap mental) et la Fnath (accidentés de la vie), a demandé "une vraie place" pour les associations dans la concertation. Ce collectif rassemblant une cinquantaine d'associations a protesté contre le fait que "seuls trois représentants du CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées)" aient été conviés. Selon lui, « cette méthode n'est pas conforme à l'article 4 de la convention internationale des Nations-unies qui prévoit la participation active des personnes par l'intermédiaire des organisations qui les représentent ». Les associations demandent à être reçues en urgence par le Premier ministre pour garantir leur participation effective à cette réforme majeure.

© Twitter Sophie Cluzel

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• Cluzel : le milieu ordinaire doit être la norme pour tous
• Cap emploi : revoir un système impuissant ?
• Réforme de l'apprentissage : des aides en cas de handicap ?

article publié sur Handicap.fr

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Sur Handicap.fr

• Les années en apprentissage comptent pour la retraite !

Sur le web

• Page Agefiph dédiée à l'alternance
• Rapport de Sophie Brunet (handicap page 23)
• Dossier de presse du gouvernement sur la réforme de l'apprentissage

Vidéo publiée sur le site du Sénat

Séance publique du 13 février 2018 (matin)

Réalisation du quatrième plan autisme : SAVOLDELLI Pascal

article publié sur Vivre FM

"L'école inclusive n'existe pas"

Invité : Barbara Lefebvre auteur de "Génération J'ai le droit"

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TEDx Talks Ajoutée le 13 févr. 2018

L’autisme, variante évolutive du genre humain, recèle bien des mystères. Saviez-vous que la population autiste est une valeur montante en terme de recrutement ? Saviez vous que certains gouvernements ont décidé de parier sur l’intelligence autistique pour assurer leur sécurité ? Et si l’autisme, plutôt qu’une condition prédestinant à la déchéance, était une valeur d’avenir ? Enfant autiste, Hugo Horiot passe une bonne partie de son enfance dans le mutisme et subit la violence du regard sur sa différence. La société le condamne à l’isolement mais il parvient à l’issue d’un long travail sur lui-même, à dompter son image et son rapport aux autres. Aujourd’hui comédien et écrivain, il milite pour que la neurodiversité ne soit plus synonyme de handicap mais d’une richesse que notre société se doit d’exploiter. This talk was given at a TEDx event using the TED conference format but independently organized by a local community. Learn more at https://www.ted.com/tedx

article publié sur le site de France info

Jules, le fils de Gilles Versluis, le bonheur d'avoir confiance en lui-même, en restant en contact avec le monde extérieur / © France 3 Périgords

Un agriculteur père d'un enfant handicapé remet les handicapés dans notre quotidien... pour le bien de tous !

Ajouter l'isolement au handicap, c'est créer une sorte de "double-peine". Placés dans des structures spécialisées ou réfugiés au sein de leur famille, nombre de handicapés physiques ou mentaux vivent dans un isolement social quasi-total. Une vie à l'abri des regards, coupés des interactions sociales constructives du quotidien, absents de la place publique... Et donc coupés de tout ce qui peut les ouvrir à la vie de la société. Une société qui parallèlement les cache pour parfois mieux les oublier.

Gilles Versluis est éleveur de porcs gascons à Bouillac, près de Bergerac. Il est aussi le père d’un enfant autiste. En 2016 avec sa compagne Ella il a eu l’idée de replacer les personnes handicapées au cœur dans la société en créant l’association « Les Bonnes Bouilles de Bouillac ».

L'objectif est de réaliser un lieu de vie pour jeunes adultes handicapés mentaux qui leur permette de se construire et se développer pleinement dans la vie sociale locale par leur contact direct avec le public et une activité proche du milieu professionnel. Le tout dans une ferme qui pratique l’élevage de porcs gascons et de basse-cour, les développements futurs prévoyant la création d’un verger, d’un jardin pédagogique selon les principes de la permaculture, ainsi qu’un gîte individuel pouvant accueillir un couple de personnes handicapées mentales.

En attendant, la mise en pratique in situ est menée déjà depuis 2011 sur son étal de charcuteries au marché Belvès le samedi matin. Là Hugues, un jeune adulte trisomique a sa place réservée. Il y exerce une activité qui le met en contact des autres "sans filtre"... Une manière pour lui de renforcer sa confiance en lui-même.

article publié dans Faire-face

Je voudrais vous parler du livre « La cause des autistes » de Sophie Janois, avocate spécialisée en droit du handicap et défendant de nombreuses familles concernées par l’autisme.

J’ai déjà rencontré Sophie Janois, mais je n’ai jamais eu l’occasion de l’écouter plaider. J’ai lu ce livre comme une personne affamée devant son plat favori : je l’ai savouré, page après page.. Comme il n’est pas gros (130 pages), je l’ai lu en plusieurs fois, pour faire durer le plaisir..

Sophie Janois, avocate atypique et profondément humaine, y décrit la situation des personnes autistes et de leurs familles à travers ses expériences dans les tribunaux et sur le terrain. Les enjeux ne sont jamais anodins : les parents se battent pour obtenir une aide destinée à financer l’éducation de leur enfant… Ou éviter son placement dans une famille d’accueil. 

Avec elle, vous plongerez dans cette « eau noire d’un univers fait de trésors et de cruautés » dans laquelle nous tentons de surnager : un pan entier de notre société dont personne ne soupçonne les dysfonctionnements à moins… De lire ce livre.

Son style m’a rappelé celui de Daniel Pennac dans sa saga « Malaussène ». On y ressent son affection pour ces personnes et ces enfants qu’elle défend. On ressent aussi son indignation la plus profonde devant toutes les injustices, la cruauté du système, qu’elle décrit de manière très imagée. C’est brut, c’est drôle aussi… Et tendre.

De plus en plus noir et profond…

Dès le début, Sophie Janois plante le décor : retard de la France concernant l’accompagnement des personnes autistes, prégnance de la psychanalyse, emprise du médico-social et du sanitaire. Trois pages plus tard, on est déjà sonné, mais cela ne fait que commencer.

Sa comparaison du « meilleur des mondes, si les recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme étaient appliquées », et du « monde réel », nous assomme encore plus.

Elle aborde ensuite la difficulté de l’accès à un diagnostic fiable, « premier des droits bafoués auquel les parents sont confrontés ».

Elle y décrit l’errance diagnostique des parents, accusés par les services sociaux de « nomadisme médical », c’est à dire de passer de médecin en médecin pour trouver un médecin compétent... Et relève qu » « étrangement, en France ce ne sont pas les médecins qui sont mis en cause mais les parents. Pourtant le défaut de diagnostic, comme le diagnostic erroné, constituent des erreurs médicales ».

Il faut absolument lire le chapitre « La bâte de base-ball », qui illustre la colère de certains parents par rapport à l’errance diagnostique ; on réalise que ce qui est difficile, ce n’est pas d’avoir un enfant autiste, mais d’être entouré de professionnels incompétents qui leur font perdre un temps irrattrapable dans leurs apprentissages.

On passe ensuite au thème de la MDPH (organisme octroyant les aides aux personnes handicapées) : Sophie Janois décrit le combat que les parents « administrateurs de nuit autodidactes », doivent entreprendre pour remplir des pages et des pages de dossiers à renouveler chaque année, en dehors des heures de travail et de l’organisation de la prise en charge : « l’avenir des enfants autistes se joue en partie la nuit, sous les yeux fatigués de leurs parents super héros ».

Elle s’attaque ensuite au véritable cœur du problème : la façon dont se décident les orientations/attributions d’accompagnement scolaire/allocations/prestations financières. Elle explique comment l’équipe pluridisciplinaire, « souvent composée d’une seule personne », étudie le dossier et le transmet à la CDAPH, commission qui prendra les décisions: « Vous découvrirez alors le sort de votre enfant en lisant votre « notification » ». Le piège du système, c’est que cette commission n’est pas indépendante des divers intérêts (financiers) de chacun des membres présents: il y a entre autre un représentant de l’inspection académique, de l’ARS (Agence Régionale de Santé),  de l’assurance maladie, de la CAF, d’associations gestionnaires d’établissements, d’associations tous handicaps confondus dont les subventions dépendent souvent des autres représentants.

Sophie Janois compare ces commissions à un « plan barbecue » entre copains, où chacun se sert selon son intérêt, en méconnaissant la loi et ignorant les besoins des personnes autistes, concluant par : « Il est possible d’en ressortir [pour la personne dont le sort se joue ] comme un mouton braisé« .

Lorsqu’on n’est pas d'accord avec une décision de cette commission, on peut faire un recours au Tribunal du contentieux de l’incapacité : Sophie Janois y décrit des tribunaux ayant peu de moyens, engorgés, avec des délais dramatiquement longs, et parfois une méconnaissance des juges sur le droit du handicap : « les juges sont formés sans le savoir à donner raison aux MDPH » , qu’elle illustre par quelques exemples.

Passe ensuite le thème de la scolarisation : cruauté de certains personnels de direction/enseignants ; suspicion généralisée des enseignants sur les parents qui veulent que leur enfant soit à l’école ; torpillage de la scolarisation en créant volontairement des situations visant à déstabiliser l’enfant ; enfumage des fameuses « équipes de suivi de scolarisation » qui ont la facheuse habitude de faire pression sur les parents pour que ceux-ci diminuent le temps de scolarisation ou mettent leur enfant en institution, en menaçant de lancer une Information Préoccupante pour défaut de soin ;  raideur de l’école face aux changements : « Les parents d’enfants autistes, qui pourraient apporter des éléments précieux sur leur enfant, lancent des grappins et tentent de gravir forteresses de l’EN ».

On comprend alors un peu les rouages du système : en gros, si les parents s’obstinent à aller contre la volonté des professionnels/institutions, ils risquent d’avoir une Information Préoccupante pour défaut de soin, et de voir leur enfant confié à l’Aide Sociale à l’Enfance. On se dit alors que quand l’enfant devient un adulte, cette menace n’existe plus.. et on se trompe, car il existe une autre arme, que l’on découvre avec effroi dans le livre : menacer de demander au juge des tutelles de retirer la tutelle de l’adulte au parent « récalcitrant »qui refuserait par exemple une institution inadaptée ou bien qui voudrait dénoncer la maltraitance de son enfant en institution.

Le livre termine par les signalements abusifs et l’emblématique affaire Rachel, mère autiste Asperger dont les 3 enfants autistes sont placés en famille d’accueil depuis 2 ans et demi.

Sophie Janois y décrit le rouleau compresseur de l’ASE, mis en branle par une information préoccupante lancée par des pros qui, par exemple, trouveront suspect la volonté de la mère à vouloir une évaluation diagnostique pour son enfant, ou une prise en charge adaptée, ou la scolarisation en milieu ordinaire avec AVS. Les services de l’ASE font alors une enquête : « le moindre détail, la moindre attitude de la mère relevée lors de l’enquête seront analysées d’un point de vue négatif (…) les rapports de l’ASE font état d’observations partiales et tendancieuses qui pousseront les juges à une interprétation sans preuves, instinctive et erronée de la situation. »

Je ne peux pas décrire l’affaire Rachel car il y a beaucoup trop d’injustices, il faut vraiment lire le livre. Mais en gros, ce qu’il faut retenir c’est que si les enfants (qui allaient très bien avec leur mère), vont très mal depuis le placement, cela serait de la faute de Rachel et donc il faut poursuivre le placement. Selon la « Justice » grenobloise (dont j’ai honte, moi qui suis de Grenoble), tout est de sa faute, quels que soient les constats et preuves que Rachel avait raison sur toute la ligne.

Point de vue d’une journaliste sur ce livre

Le point de vue de Sophie Janois est très critique vis à vis du système actuel. Il est légitime, puisqu’elle est avocate des familles, de se demander si la description qu’elle nous livre des situations rencontrées reflète la réalité. Les scènes rapportées, en tout cas, contiennent tant de petits détails qu’il est difficile d’imaginer qu’elle ait pu les inventer. Elles correspondent, en tous points, aux enquêtes que j’ai moi-même mené auprès des familles d’enfants autistes, de 2009 à 2014.

Son point de vue d’avocate est unique car elle se trouve à la croisée de tout ce qui constitue le « monde du handicap » : MDPH, professionnels, équipe de suivi de scolarisation, institutions spécialisées, services sociaux, tribunaux, juges et familles. Sa position lui permet d’avoir une vue d’ensemble, et de comprendre mieux que personne les dysfonctionnements du système et de la loi 2005 pour l’égalité des chances. »

Illustration. Le conseil départemental s’engage sur une programmation volontariste pour créer des places pour les personnes en situation de handicap. LP/Marion Kremp

Le département va lancer des appels à projets dès cette année pour la création de places en établissements spécialisés pour les autistes.

article publié sur France Bleu

lundi 12 février 2018 à 7:05 Par Sixtine Lys, France Bleu Normandie (Seine-Maritime - Eure)

Léo est un petit garçon de 3 ans et demi. A cause de sa trisomie, il ne peut aller à l'école maternelle que trois matinées par semaine, en présence d'une auxiliaire de vie scolaire, et c'est parce que ses parents se sont battus. Aujourd'hui, ils font font face à un nouveau mur.

Julien et Anne-Sophie Fouquer, avec leur petit garçon de trois ans, Léo. © Radio France - Sixtine Lys

article publié sur France 3

La salle d'attente du Centre Expert Autisme de Limoges / © France 3 Limousin

Les parents d'enfants autistes redoutent le pire, une baisse des financements pour le Centre Expert Autisme Limousin. Une pétition en ligne a été lancée en octobre 2017. Plus de 11 100 signatures ont été recueillies en ce samedi 10 février 2018. Une pétition à retrouver ici. 

Le Centre Expert Autisme Limousin est le seul centre d'expertise français assurant la totalité des diagnostics et de l'intervention intensive précoce sur tout le département de la Haute-Vienne. Ce centre a été installé en 2014 sur un territoire totalement démuni et devait être étendu à la Corrèze et à la Creuse. 

Les résultats du Centre Expert Autisme

En deux ans d'activité, le taux de diagnostiques précoces est multiplié par 20 en Limousin. Une intervention intensive précoce répondant aux recommandations de l'HAS a été dispensée à 67 enfants en 2016 en Haute-Vienne. 

Le nombre d'enfants scolarisés dans le  1er dégré est passé en Haute-Vienne de 29 en 2014 à 114 en 2016. 
Un premier vivier de professionnels formés a été créé dans une région démunie : 4 psychologues, 2 superviseurs, 40 professionnels de terrain). 

Malgré tous ces chiffres l'ARS, l'Agence Régionale de Santé, de la Nouvelle Aquitaine explique que ce Centre Expert Autisme crée une inégalité territoriale. Il est donc nécessaire de procéder à une imputation de son budget de 30 à 40%. Mais cela crée un sentiment terrible d'injustice chez les familles d'enfants autistes ainsi que chez les professionnels.