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"Au bonheur d'Elise"
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31 mars 2018

Le 4e plan autisme attendu le 6 avril 2018

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Le 4e plan autisme, qui doit viser à mieux diagnostiquer et accompagner les personnes avec autisme, doit être annoncé le 6 avril 2018 par Emmanuel Macron et Edouard Philippe. Les associations se disent anxieuses de voir la France combler son retard.

Par , le 30-03-2018

Par Pascale Juilliard

« En matière de politique de l'autisme, la France n'est pas au niveau », reconnaissait récemment à l'Assemblée nationale la secrétaire d'État chargée du handicap, Sophie Cluzel. Les familles concernées sont trop souvent exposées à un « parcours du combattant indigne de notre République » et « la France se trouve loin derrière de nombreux pays de l'OCDE en matière de recherche », soulignait-elle. D'après elle, les détails du 4e plan, qui doit « remettre la science au coeur de la politique publique de l'autisme » seront connus quelques jours après la journée mondiale de sensibilisation du 2 avril. Il doit être annoncé le 6 par Emmanuel Macron et Edouard Philippe.

Prendre la mesure de l'urgence

Les « troubles du spectre de l'autisme » (TSA) touchent « environ 1% de la population », soulignait la Cour des Comptes en janvier. Elle estimait à 700 000 le nombre de personnes concernées en France, dont 600 000 adultes, bien que ces derniers ne soient « qu'environ 75 000 » à être aujourd'hui diagnostiqués. Ce trouble neurodéveloppemental se caractérise par des difficultés d'interaction sociale, des comportements répétitifs et des centres d'intérêt restreints ou spécifiques. Il peut s'accompagner ou non d'une déficience intellectuelle. Les associations de familles demandent régulièrement à l'État de « prendre la mesure de l'urgence » en matière de recherche et d'innovation, d'accompagnement vers la scolarité et l'emploi, d'accès à des thérapeutes formés, ou encore de création de places dans des structures spécialisées pour éviter des départs forcés en Belgique. L'Inspection générale des affaires sociales (Igas) estime à plus de 7 000 le nombre d'enfants et adultes handicapés accueillis en Belgique, dont une proportion « conséquente » sont autistes. L'enveloppe destinée à la prévention des départs forcés a été "doublée en 2018" selon Mme Cluzel, passant à 30 millions d'euros.

Un bilan mitigé

Après trois plans successifs depuis 2005, Emmanuel Macron avait lancé en juillet 2017 la concertation sur ce nouveau plan (article en lien ci-dessous). Le précédent (2013-2017) avait été doté de 205 millions d'euros. « Les progrès réalisés dans la prise en charge des enfants, mais surtout des adultes, sont insuffisants », soulignait la Cour des comptes dans son récent rapport. Pour les enfants, une grande partie de l'offre de prise en charge « continue de s'écarter des bonnes pratiques recommandées » par la Haute Autorité de Santé (HAS), constatait-elle. Seuls « 15% environ » des enfants qui ont besoin d'interventions précoces en bénéficieraient. En juillet 2015, un tribunal administratif a condamné l'État français pour « des carences » dans la prise en charge d'enfants autistes.

Le taureau par les cornes

« On attend que le 4e plan prenne le taureau par les cornes, mais on n'est pas sûrs que la volonté politique existe », a souligné Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, interrogée par l'AFP. Il est pour elle « fondamental qu'on repère les personnes autistes et qu'on les diagnostique correctement, et qu'on mette à leur service les interventions conformes aux recommandations de bonne pratique ». Après la prise en charge des enfants en 2012, la HAS a publié en février des recommandations très attendues sur l'accompagnement des adultes, destinées à améliorer la qualité des interventions des travailleurs sociaux, psychologues et autres professionnels de santé. « Le problème est que, sur le terrain, les recommandations ne sont souvent même pas connues, et donc très peu mises en œuvre », souligne Mme Langloys. « L'urgence numéro un » est pour elle de « refondre les formations » des médecins et autres professionnels. La deuxième priorité est « le contrôle de la qualité de ce qui existe », et la troisième « les adultes », dont les précédents plans ne se sont « jamais occupés », affirme-t-elle.


 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

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31 mars 2018

Prise de position de Vincent Dennery -> Pour une évaluation du 4ème plan autisme basée sur les faits

30 mars 2018

Autisme, urgence nationale : le couple Macron alerté !

Résumé : Le 2 avril, journée mondiale de l'autisme. Un jour pour tirer la sonnette d'alarme sur une urgence sanitaire. Une association interpelle Emmanuel Macron et invite son épouse à venir passer une journée dans la peau d'une maman d'enfant autiste.

Par , le 30-03-2018

 

Le 2 avril, c'est la journée mondiale de l'autisme. Le 6, c'est au tour d'Emmanuel Macron et du Premier ministre de dévoiler non plus un « plan » mais une « stratégie » dans ce domaine. Cette démarche s'inscrit dans la lignée de la concertation lancée le 6 juillet 2018 à l'Elysée dans le cadre de la préparation du quatrième plan autisme (article en lien ci-dessous).

Lettre à Macron et Macron

Méfiance de la part des associations qui se demandent ce qu'un tel changement de terme peut bien dissimuler. En attendant le verdict, certaines n'hésitent à prendre leur plume pour interpeller directement le chef de l'État et son épouse Brigitte Macron qui a plusieurs fois manifesté son engagement public sur cette question. C'est le cas de SOS autisme qui, à l'aube de cette journée tout en bleu (la couleur de l'autisme) voit plutôt rouge. Sa présidente, Olivia Cattan déplore une « situation plus qu'intenable pour des milliers de vos concitoyens. » Dans sa lettre ouverte, cette maman et sœur de personnes avec autisme affirme que «  la France a 40 ans de retard ». Elle cite des chiffres : l'intégration à l'école est toujours de 20% en primaire et seulement 2% de personnes autistes ont accès à l'emploi. « La situation des autistes adultes est catastrophique, poursuit-elle. Les médecins et l'ensemble des personnels de santé ne sont pas formés, les auxiliaires de vie scolaire et les professeurs ne le sont pas davantage. »

Argent, nerf de la guerre

D'autres motifs de colère, inlassablement répétés : les carences de l'école, le manque de place en établissements, les exils forcés, les médecins qui savent rarement appréhender ce trouble, le parcours du combattant pour soigner une simple carie. Cette maman raconte le quotidien de ces parents qui, comme elle, doivent s'informer sans cesse, quitte à se former à tous les métiers. Sans que leur dévouement et leur expertise ne suffisent puisqu'il y a toujours un moment où il faut se résoudre à mettre la main à la poche. L'argent, ce nerf de la guerre qui laisse des familles exsangues. Jusqu'à « 2 000 euros par mois pour une auxiliaire de vie scolaire privée lorsque nous tentons de leur offrir un parcours scolaire adapté », s'indigne Olivia. Une vie sans repos, sans répit, ni fric aussi !

Des méthodes non remboursées

Elle regrette qu'une prise en charge adaptée, notamment via les méthodes comportementales, ne puisse être « offerte » à tous les enfants, faute de remboursement. 70 euros par exemple pour une séance de psychomotricité, à la charge des parents. Dispensées par des psychologues, ergothérapeutes, psychomotriciens, elles permettent pourtant d'apprendre à parler, à se tenir à table, à adopter les bons comportements, à tenir un stylo, à descendre les escaliers, à mâcher et avaler des aliments solides. Mais aussi à supporter certains bruits, certaines odeurs. Les enfants apprennent ainsi à maîtriser le temps, à s'organiser, à devenir plus autonomes, ce qui permet de limiter les crises de violence, les stéréotypies, les tocs. Dans ce contexte, l'association « exige de l'État qu'il élabore une loi afin que la prise en charge de nos enfants soit remboursée par la Sécurité sociale ».

Une mesure sans suite

Il y a deux ans, en avril 2016, la secrétaire d'État alors en charge du handicap, Ségolène Neuville, avait annoncé un dispositif destiné à pallier « l'insuffisance de prise en charge financière » de certains spécialistes. Il s'agissait de la création de « pôles de compétences et de prestations externalisées » (article en lien ci-dessous), des structures médico-sociales vers lesquelles les parents pourraient se tourner pour organiser les séances avec des professionnels. Ces derniers devaient ensuite être « rémunérés par ces structures sur des crédits de l'Assurance maladie ». Mais, selon Mme Cattan, les parents n'ont vu « aucune différence ». Le dispositif n'a pas eu le temps d'être déployé sous le quinquennat Hollande, et il n'y a « pas eu de suivi » après le changement de majorité, a-t-elle regretté.

Invitation à Brigitte Macron

Et de citer d'autres pays ou les personnes autistes sont mieux considérées et surtout intégrées ; le Canada, les États-Unis, Israël, l'Italie… En France, la présidente déplore qu'à part pour quelques députés « sensibles et engagés », ces enfants « ne semblent pas être une urgence ». Malgré de « bonnes intentions » du gouvernement et une « ministre du Handicap à l'écoute », Olivia Cattan déplore que « rien ne change ou si peu et surtout pas assez vite ». Le temps politique n'est décidemment pas en adéquation avec l'urgence de ceux qui vivent l'autisme au quotidien. Et de réclamer un « plan Marshall de l'autisme pour faire face une crise sanitaire de grande ampleur ». En conclusion, Olivia Cattan invite Brigitte Macron, « mère » elle aussi, à venir passer une journée avec elle pour comprendre « réellement » la situation, et pourquoi pas les nuits sans sommeil lorsque la « mélatonine n'agit plus ».

Une enquête et une campagne

Pour donner plus d'écho à son propos, SOS autisme s'est appuyée sur une enquête menée par l'Ifop à sa demande et dévoilée en mars 2018 : « Les Français et l'intégration des autistes dans la société ». Des Français qui, sur le papier, se déclarent en grande majorité (plus de 80%) inclusifs sur les trois questions posées ; ils accepteraient ainsi de voir plus de personnes autistes à l'école, de travailler à leur contact ou d'inciter à voter une loi permettant le remboursement total de la prise en charge. Et dans la réalité ? Pour impacter un peu plus les mentalités, SOS autisme lance, dans le même temps, une campagne nationale. Elle met à contribution quelques artistes, comme Bernard Campan ou Samuel Le Bihan (vidéo ci-dessous), qui, dans un spot, encouragent à « Parrainer la prise en charge d'un enfant autiste ». Son credo : « L'accès aux soins des personnes autistes : une urgence absolue ».

L'autisme à l'Assemblée nationale

Par ailleurs, l'expo photo Autiste et alors, signée, entre autres, Nikos Aliagas et Yann Arthus-Bertrand, qui s'est affichée sur les murs de l'hôtel de ville de Paris de décembre 2017 à février 2018 (article en lien ci-dessous), s'invite à compter du 11 avril, pour plusieurs semaines, dans la salle des Pas perdus et la Rotonde de l'Assemblée nationale avec l'objectif de sensibiliser les députés. Elle a également donné lieu à un livre éponyme (éditions Max Millo) qui traite de toutes les thématiques liées à l'autisme, l'école, l'emploi, les méthodes éducatives mais aussi des thèmes comme la famille, la croyance, la sexualité, la vieillesse. Il rassemble les témoignages de nombreuses familles et personnes autistes, filles et garçons, de 7 à 77 ans. Plusieurs textes de personnalités (Monica Bellucci, Marc Lavoine, Juliette Binoche, Patrick Pelloux, Marina Carrère d'Encausse, Michel Cymès, Axel Kahn…) concluent ce guide dont l'objectif est d'expliquer l'autisme pluriel.

29 mars 2018

Autisme: un enfant sur 64 au Québec diagnostiqué

 

Agence QMI
Jeudi, 29 mars 2018 13:55 MISE à JOUR Jeudi, 29 mars 2018 13:55

OTTAWA – Un enfant québécois sur 64, âgé de 5 à 17 ans, a reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA), selon un nouveau rapport publié jeudi par l’Agence de la santé publique du Canada.

Ainsi, la prévalence globale du TSA au Québec chez cette tranche de la population était de 15,5 pour 1000 (1 sur 64 ou 1,6 %) en 2015. Environ trois quarts des cas sont diagnostiqués avant l’âge de 10 ans dans la province.

À l’échelle du pays, les données québécoises sont proches de la moyenne canadienne avec un enfant sur 66 ayant reçu un diagnostic de TSA.

De plus, ce diagnostic est quatre fois plus fréquent chez les garçons que chez les filles au Canada. En outre, plus de la moitié (56 %) des enfants et des adolescents diagnostiqués l’ont été avant l’âge de 6 ans et plus de 90 % avant l’âge de 12 ans.

Il s’agit là des toutes premières estimations du taux de prévalence du TSA chez les enfants et adolescents à l’échelle nationale. «Ce rapport est une étape importante pour les scientifiques et les chercheurs qui étudient le TSA et il sert de base pour améliorer la prise de décisions fondées sur des données probantes», a expliqué la Dre Theresa Tam, administratrice en chef de la santé publique du Canada.

Basé sur des données datant de 2015, le rapport «Trouble du spectre de l’autisme chez les enfants et les adolescents au Canada 2018» a été préparé avec les provinces, les territoires et des organismes.

Selon Ottawa, ces données vont permettre d’avoir un point de comparaison utile pour les chercheurs afin d’évaluer l’évolution des taux de prévalence du TSA au fil du temps.

«J’ai espoir que ces données, en plus des nouveaux investissements importants proposés dans le budget de 2018, pourront améliorer la qualité de vie des personnes avec un TSA et celle de leurs familles», a précisé dans un communiqué la ministre fédérale de la Santé, Ginette Petitpas Taylor.

Les conclusions sont aussi similaires aux chiffres observés aux États-Unis qui indiquent qu’un enfant sur 68 a reçu un diagnostic de TSA et que ce diagnostic est 4,5 fois plus fréquent chez les garçons que chez les filles.

29 mars 2018

Villecresnes : l’école pour autistes menacée de fermeture

article publié dans Le Parisien

Charlotte Follana| 25 mars 2018, 15h39 | MAJ : 27 mars 2018, 14h52 |1
Villecresnes-Crosne. A l’école privée pour enfants autistes « L’Etoile », Philippe, 12 ans, réalise des algorithmes. LP/Charlotte Follana

Faute de financement, l’école privée pour enfants autistes « L’Etoile » risque de fermer ses portes d’ici la fin de l’année. La directrice et présidente de l’association « Espoir Autisme 94 » lance un appel aux dons.

Les dix enfants autistes scolarisés à l’école spécialisée « L’Etoile » pourraient bien se retrouver sans établissement à la rentrée prochaine. « On arrive au bout de nos subventions », s’inquiète Tina Bento, directrice et fondatrice de l’école privée à Villecresnes créée en 2010.

Aujourd’hui, celle-ci, qui a momentanément déménagé à Crosne (Essonne), est menacée de disparaître, faute de moyens. « On aurait besoin de 80 000 € pour la sauver », souligne la présidente de l’association « Espoir Autisme 94 » qui se bat chaque année pour faire vivre la structure quitte à payer de sa poche. « L’argent sert avant tout à rémunérer les huit éducateurs qui travaillent dans l’établissement », ajoute-elle.

Plusieurs fois, l’école a failli fermer. « Nous avons été sauvés de justesse l’an passé », confie Tina, en détresse. Malgré le soutien d’entreprises locales, de dons de particuliers, des mairies telles que Villecresnes, Santeny, Varennes-Jarcy (Essonne), cela ne suffit plus. Sans aide financière de l’Etat, son avenir reste toujours incertain. « La situation est précaire depuis huit ans. On vit mois par mois. L’Etat n’a jamais répondu à mes courriers », explique la bénévole. A Villecresnes, le maire (LR) Gérard Guille indique faire son « maximum pour pérenniser l’association ». « Chaque année, on donne environ 3 500 € de subventions », précise l’élu.

Un appel aux dons est donc lancé mais le combat reste difficile. Si la caisse centrale d’activités sociales (CCAS) devrait verser 4 000 € à l’école, l’Agence régionale de santé (ARS) n’a pas pu apporter son aide pour une question de statut.

« Nous sommes une école pluridisciplinaire et non un institut médico-social », glisse Tina. Et l’Ars ne finance que ce type de structure. Les demandes d’inscription augmentent en tout cas chaque année. Plus de 90 bambins seraient sur liste d’attente, selon la directrice. La faute notamment au manque d’établissement de ce genre dans le pays en général, en Ile-de-France en particulier. Et l’institut ne peut pas suivre, même avec la meilleure volonté du monde. « Nous sommes passés de 5 à 10 enfants autistes en 2017 », précise-t-elle. Pour renflouer les caisses, cette mère de famille mise aussi sur l’organisation d’événements caritatifs.

Samedi 31 mars, loto solidaire à 20 heures. Salle polyvalente, 26, rue d’Yerres. Samedi 28 avril, soirée caritative, à 20 heures. Salle des fêtes de l’Orangerie, 40, rue de Cerçay. Renseignements : 06.61.61.99.34.

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28 mars 2018

Lannion. Autiste, Brice espère juste passer en 1re théâtre

article publié dans Ouest France

Brice devant ses cahiers de cours, entouré de Janic Drouot intervenante à domicile, de sa mère, Hélène Tadié et de Noémie Libouban, une amie monitrice éducatrice formée à l’autisme.
Brice devant ses cahiers de cours, entouré de Janic Drouot intervenante à domicile, de sa mère, Hélène Tadié et de Noémie Libouban, une amie monitrice éducatrice formée à l’autisme. | Sylvie Ribot

 

Pour devenir auteur ou monter sur les planches, le lycéen trégorrois doit remonter ses notes. Sa famille réclame quelques aménagements pour mieux tenir compte de sa différence.

« Ce que je veux, depuis 3 ans, c’est devenir auteur, acteur, scénariste de films ou de jeux vidéo. » Quand Brice Le Thous, 17 ans, élève de 2de, a une idée en tête, elle est bien ancrée. Et surtout elle le motive à fond pour surmonter sa différence et mettre les bouchées doubles. Alors que Brice a été diagnostiqué autiste Asperger à l’âge de 10 ans, sa mère Hélène Tadié a dû batailler, à chaque étape, pour que le garçon aille dans une classe comme les autres. Accompagné d’une AVS, auxiliaire de vie scolaire.

Bien adapté socialement

Dernièrement, le moral du jeune homme en a pris un coup parce qu’avec son changement de lycée, les notes ont dégringolé. « Au collège de Plouaret, en fin de 3e, il avait 14,6 de moyenne en français, 14 en histoire géo, 13,7 en maths… Il a eu son brevet. Là, il est à 6 de moyenne », se désole sa maman.

À la suite d’une erreur d’aiguillage administratif, Brice, qui habite Plouaret, s’est retrouvé inscrit au lycée Le Dantec (Lannion) en septembre, puis a bifurqué à sa demande sur Savina (Tréguier) après la Toussaint, pour pouvoir prendre l’option théâtre tant espérée en 1re.

« Il s’est hyper bien adapté socialement et s’est fait des copains à Savina. Sa nouvelle AVS est super », trouve Janic Drouot, intervenante comportementale à domicile (32h/mois), qui suit Brice depuis 2013. Celle-ci a pu faire une information auprès de la classe et d’un prof pour expliquer ce qu’engendre l’autisme de Brice.

Mais pour l’instant, les préconisations qu’Hélène avait données à la direction de l’établissement tardent un peu à se mettre en place. « Ils manquent sans doute de moyens ou de temps, mais c’est dommage parce que c’est son avenir qui est en jeu », s’alarme la maman.

Exos à trous et QCM

« Brice a surtout besoin que les cours ou exercices soient écrits plus gros. Que les exercices soient plutôt avec des questionnaires à trous ou des QCM. Que les contrôles aient moins de questions pour lui ou qu’il ait droit à plus de temps pour y répondre », car l’écriture manuscrite « et la motricité fine », ça n’est pas son point fort. C’est d’ailleurs son AVS qui assure la prise de notes. « Autre problème, son attitude, quand il n’est pas motivé et son hyperfatigabilité peuvent vite passer pour de la nonchalance », reconnaît Hélène Tadié.

À sa demande, une réunion d’ESS (équipe de suivi de la scolarisation) va se tenir ce jeudi 29 mars avec les équipes du lycée, la prof référente de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), l’AVS, l’intervenante à domicile, Brice, Hélène… Il espère qu’elle lui permettra d’ouvrir une nouvelle page de sa vie scolaire. « Je souhaite tellement aller en 1re L option théâtre ! » explique le jeune homme, à l’aise en impro, prompt à inventer des histoires « qui n’ont pas de fin », et incollable sur l’univers de la fantasy, de Lovecraft, Star wars…

« Moi, j’aime les univers sombres, avec des créatures. Sur l’histoire de World of Warcraft, je suis pointilleux, j’en deviendrais insupportable ! » Ses proches opinent. Pour les « journées d’expression » à Savina, ne laissant aucun détail de côté, il s’est teint les cheveux en roux et s’est levé à pas d’heure pour se maquiller en Joker de la série Gotham.

« J’ai pas mal d’imagination : hélas pour vous, heureusement pour moi ! » lance-t-il avec aplomb. « Vous », c’est les autres. Ceux dont il sent parfois les regards « même si je suis de dos. Ces regards observateurs, j’ai horreur de ça, ils sont comme l’œil de Sauron dans le Seigneur des anneaux. » Rien à voir, pour lui, avec le regard du public sur un comédien qu’il espère connaître un jour.

Le lycée va faire un point d'étape sur les besoins de Brice

Anne d’Angely, proviseur adjointe du lycée Savina, de Tréguier. | DR

Trois questions à

Anne d’Angely, proviseur adjointe du lycée Savina, de Tréguier.

Comment se prépare l’arrivée d’un élève ayant un handicap comme Brice ?

On reçoit la famille en amont et on est en lien avec l’enseignant référent de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Pour Brice, j’avais été contactée dès février 2017 et invitée à une réunion de suivi dans son collège. Sa mère m’avait même donné une fiche rédigée par son médecin, alors que d’habitude, on nous dit juste les symptômes mais sans nous stipuler le diagnostic. Là au moins, c’était transparent : Brice est autiste.

Quel dispositif a été mis en place pour lui ?

Il a une AVS (auxiliaire de vie scolaire) et un emploi du temps adapté : pas de 2e langue vivante, d’EPS, d’enseignement d’exploration, et 1 h de maths en moins car il a une grande fatigabilité. S’il faut des textes plus gros ou des exercices à trous, on doit pouvoir l’organiser assez vite.Après, du côté des enseignants, cela peut être compliqué si à chaque fois il faut préparer une variante d’exercice. Des fois les profs ont aussi du mal à évaluer si, quand on leur rend une copie blanche, cela relève du handicap ou d’un éventuel manque de travail, c’est vrai. On a peut-être un peu raté le coche, à un moment, avec une réunion de présentation aux équipes qui n’a pas pu se tenir.Cependant, une info aux élèves a été faite et les profs ont tous été prévenus du handicap de Brice. J’aurais voulu le faire plus tôt mais ce jeudi, on a une réunion avec nos équipes, la MDPH et la famille pour voir comment ça se passe et parler de l’orientation de Brice. Un point d’étape pour voir si ce que l’on fait correspond bien à ses besoins… Parce qu’il ne faut pas oublier qu’on parle d’humain.

Le lycée n’a pas de moyens supplémentaires pour l’accueil d’élèves handicapés ?

Non. À part les AVS (1) et/ou des ordinateurs affectés aux élèves sur décision de la MDPH, on n’a pas de moyens financiers ou de personnels en plus. Pourtant, le suivi d’un tel élève est plus difficile au lycée parce qu’il n’a pas qu’un seul enseignant comme en primaire et que les profs ont aussi l’objectif de préparer tous les élèves au bac.

(1) Savina en a 5 cette année qui suivent 7 élèves. Sur les 670 élèves, 46 ont une scolarité adaptée dont 14 relevant du handicap.

27 mars 2018

Le 4e plan Autisme se transforme en stratégie nationale intégrant les troubles du neurodéveloppement

Ce 26 mars, Sophie Cluzel, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, avait rendez-vous avec le comité de pilotage de la concertation autisme pour un quatrième plan. Il s'agissait de la dernière réunion de ce comité avant la présentation officielle des conclusions du Gouvernement éclairées par le travail des différents groupes de réflexion et de pilotage, indique à Hospimedia, Claire Compagnon, inspectrice générale des affaires sociales (Igas) chargée du comité de pilotage.

Dans la foulée du 2 avril, date de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, Sophie Cluzel aurait donc prévu de préciser la nouvelle donne le 6 avril prochain. Sans entrer dans les détails, Claire Compagnon souligne toutefois qu'il "n'y aura pas de quatrième plan Autisme mais une stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement (TND)". Ce changement de dénomination marque selon elle une véritable ouverture de la problématique. Les TND concernent en effet l'ensemble des anomalies cérébrales freinant le développement d'une personne. Les actions de repérage, d'information et de recherche de la future stratégie ne se limiteront plus simplement à l'autisme. Claire Compagnon évoque ainsi la volonté gouvernementale d'inscrire la future programmation pour l'autisme et les TND en cohérence avec les autres dispositifs lancés dernièrement comme par exemple la stratégie nationale de santé et son plan de santé publique.

Comme cet été, lors du lancement des travaux pour un quatrième plan Autisme, l'interministérialité reste au cœur de la programmation. Petit changement, la restitution publique ne devrait pas se dérouler cette fois à l'Élysée (lire notre article), le lieu n'aurait pas encore été choisi. Sans dévoiler la feuille de route de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des TND présentée par la secrétaire d'État au comité, Claire Compagnon estime que le Gouvernement, dans sa traduction administrative des mesures issues des concertations, "a largement suivi les recommandations et demandes qui lui ont été soumises".

27 mars 2018

Des travailleurs d'Esat médaillés d'or pour leur bière

article publié sur Handicap.fr

Résumé : La brasserie de l'Esat d'Armentières a conquis le jury du Salon de l'agriculture. En mars 2018, l'une des bières produites par des personnes handicapées mentales a remporté une prestigieuse médaille d'or. La reconnaissance de leurs compétences !

Par , le 25-03-2018

Les travailleurs handicapés auraient-ils de bonnes raisons de se faire « mousser » ? Oui, répond le concours du Salon de l'Agriculture qui, en mars 2018, a décerné deux médailles aux brasseurs en situation de handicap mental de la brasserie Malécot. « C'est une immense fierté pour nous ! », se réjouit Elisabeth Zureck, directrice de cet Établissement et service d'aide par le travail (Esat) situé à Armentières (Hauts-de-France).

Un travail de grande qualité

Le Salon de l'agriculture est l'évènement qui récompense les meilleurs produits du terroir français. La brasserie Malécot participait à son concours national pour la première fois en 2018. « En y allant, nous n'avions pas en tête de revenir avec une médaille. C'était surtout l'occasion de découvrir le salon et son déroulement », poursuit la directrice. Et pourtant, ce n'est pas avec une mais bien deux médailles qu'elle est repartie. La Léonce Triple, créée en juin 2016, a remporté la médaille d'or, et la Blonde, née fin 2009, le bronze. « Jamais, durant la compétition, nous n'avons mis en avant le fait que notre bière était produite par des personnes en situation de handicap mental, explique la direction. Le fait que la Blonde, qui est la première bière entièrement brassée par nos soins, soit primée, prouve que le travail initial était déjà d'une grande qualité. »

Un véritable savoir-faire

La brasserie Malécot compte aujourd'hui une dizaine de brasseurs avec un handicap mental, accompagnés par deux moniteurs maîtres brasseurs. « Ce ne sont pas des professionnels issus d'une formation de brasseur mais des amateurs qui produisaient déjà de la bière à titre personnel », déclare la directrice. Du choix des grains à la fermentation, en passant par le brassage et l'embouteillage, les travailleurs créent la boisson de A à Z. Le processus de création d'une nouvelle bière les inclut et se déroule en différentes étapes. Dans un premier temps, la direction se réunit afin de savoir quel type de bière elle souhaite créer ; « Dans le cas de la Léonce Triple, nous sommes partis sur un triple affinage », précise-t-elle. Une fois la décision prise, les brasseurs sont chargés de faire quelques essais et ajustements, jusqu'à concocter le breuvage idéal.

Un franc succès

Si, aujourd'hui, l'Esat d'Armentières gère l'intégralité de sa production, cela ne fut pas toujours le cas. « Au début du projet, nos bières étaient produites en Belgique par un brasseur local qui nous envoyait ensuite la production. Après, nous prenions en main l'étiquetage », Elisabeth Zureck. Mais, en février 2015, avec le soutien de l'association des Papillons Blancs de Lille, l'Esat investit dans une micro brasserie pour gérer le processus en totale autonomie. Selon la directrice, « il aura fallu du temps pour prouver que le projet était viable ». Aujourd'hui, la brasserie dispose de cinq cuves. Une sixième a été achetée grâce à une campagne de financement participatif. « Avec cette dernière cuve, nous avons atteint notre maximum de capacité. » Pourtant, elle a des projets pour l'avenir. La bière Léonce est actuellement vendue dans près de 100 sites différents mais la directrice confie que, depuis l'annonce de la médaille, elle reçoit des appels de distributeurs partout en France qui souhaitent, eux aussi, la commercialiser.

Un avenir radieux

« Nous souhaiterions accroître notre production et ainsi offrir plus de postes de travail aux personnes accompagnées, essentiellement à l'étiquetage et le conditionnement », conclut Elisabeth. En effet, le travail au sein de la brasserie Malécot a déjà permis à deux travailleurs en situation de handicap mental de valider leurs compétences grâce à une validation des acquis d'expérience sur le métier de brasseur ; la direction espère encourager davantage ce type d'initiatives. De plus, deux nouvelles bières devraient voir le jour d'ici la fin de l'année.

© Facebook et Papillons blancs de Lille

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Sur Handicap.fr

Sur le web

 

26 mars 2018

BRY-SUR-MARNE 2 avril 2018 9h45 -> Marche de soutien pour la JOURNEE MONDIALE DE L'AUTISME

invitation-journée-autisme-VF Bry-sur-Marne 2 avril 2018

26 mars 2018

Un vendredi comme les autres

 

Un vendredi comme les autres.

Un vendredi. Vous commencez la journée bien calmement, vous avez du boulot, pas trop urgent, mais votre planning est fait. N'y comptez plus, il va être bouleversé.

http://desmotsgrattent.blogspot.co.il

 

26 mars 2018

Je sature

 

Je sature

Je sature des guerres entre parents d'autistes et autistes verbaux. Je sature des lapidations publiques. Je sature de l'orgueil très mal placé de certains. Je sature des autistes qui refusent le mot "autiste", terrifiés à l'idée d'être assimilés à ceux que l'ont appelaient et appellent encore les "kanner", les "sévères".

http://journalduneasperger.com

 

23 mars 2018

Une institution vaudoise accusée de maltraitance sur de jeunes autistes

 

Une institution vaudoise accusée de maltraitance sur de jeunes autistes

Les faits se seraient produits entre 2013 et 2017 dans cet établissement situé à Saint-Légier et qui dépend de la Fondation Eben-Hézer. Les familles de ces jeunes adultes attendent les résultats de l'enquête depuis bientôt deux ans. Journaliste à l'émission CQFD sur La Première, Bastien Confino a pu rencontrer la plupart d'entre elles (cinq sur six).

https://www.rts.ch

 

23 mars 2018

Autisme - Pour une société plus inclusive

22 mars 2018

Questionnaire accueils de loisirs & handicap pour faire changer la donne ...

information publiée sur le site de la Mission nationale "Accueil de loisirs & handicap"

OpinionWay OpinionWay

Madame, Monsieur,

Bienvenue sur le site de la grande consultation en ligne « Familles & Handicap ».

En répondant à notre questionnaire, nous vous invitons à partager les répercussions du handicap de votre enfant sur votre vie quotidienne, familiale et professionnelle et à nous faire part de votre expérience ou de vos attentes concernant les modes d’accueil en complément de l’école ou de l’établissement.

Vos réponses contribueront aux recommandations qui seront adressées au gouvernement, en décembre 2018, pour faire changer la donne :

  • développer un meilleur accès des enfants en situation de handicap aux accueils de loisirs sans hébergement, comme un droit fondamental
  • contribuer, ainsi, à une meilleure conciliation des temps de vie familiaux et professionnels des parents confrontés au handicap de leur enfant

Nous vous rappelons que l’ensemble des réponses que vous fournirez resteront strictement confidentielles et anonymes.

Nous vous remercions, très sincèrement, pour votre participation.

 

Cliquez sur le lien ci-dessous pour accéder au site et répondre au questionnaire :

https://ow.cawi.fr/cgi-bin/cawi/Q/bj18034/bj18034.pl

 

La Mission Nationale Accueil de Loisirs & Handicap, lancée officiellement le 23 octobre dernier, à l’initiative de la Caisse Nationale d’Allocations Familiales et du Défenseur des droits, a pour but de définir les conditions d’un meilleur accès des enfants en situation de handicap aux accueils de loisirs dans notre pays et d’améliorer, ainsi, la conciliation des temps familiaux et professionnels de leurs parents.
OpinionWay OpinionWay OpinionWay OpinionWay OpinionWay
21 mars 2018

A Paris, des serveurs trisomiques et autistes vous accueillent au café Joyeux

article publié sur France info

"C’est la première fois que je travaille en cuisine" : à Paris, des serveurs trisomiques et autistes vous accueillent au café Joyeux

Un nouveau commerce de restauration ouvre ses portes cette semaine à Paris dans le 2e arrondissement. Sa particularité : l'équipe en salle et en cuisine est composée de personnes autistes et trisomiques.

Le café \"Joyeux\" où travaillent 20 serveurs et cuisiniers autistes ou trisomiques.Le café "Joyeux" où travaillent 20 serveurs et cuisiniers autistes ou trisomiques. (BRUNO ROUGIER / RADIO FRANCE)

Édité par Aurélien ThirardBruno RougierRadio France

Mis à jour le 20/03/2018 | 10:52
publié le 20/03/2018 | 06:44

 

 

Installé au 23 rue Saint-Augustin, le café Joyeux est une nouvelle adresse de restauration rapide à Paris. C'est surtout un état d'esprit revendiqué par l'équipe, entièrement composée d'une vingtaine de serveurs et de cuisiniers trisomiques ou autistes. Le commerce ouvre cette semaine, et tout le monde est déjà au travail. En salle, Mathilde "prépare les cafés, les sandwichs et on donne aux clients". La jeune femme fait face aux conditions d'un vrai restaurant. "On est fatigués quand il y a beaucoup de monde", reconnaît-elle.  

En cuisine, Charles s'occupe à éplucher des pommes pour préparer une tarte. "Il y a une belle ambiance et c’est magnifique. C’est la première fois que je travaille en cuisine. Je suis content. C’est un métier qui me plaît", assure-t-il.

J'espère une embauche en CDI, ce serait bien pour moiCharles, employé au Joyeuxà franceinfo

Joyeux est fondé par l'entrepreneur breton Yann Bucaille Lanrezac, sur le modèle d'un premier commerce du même type à Rennes. "Cette idée, c’est la rencontre avec un jeune garçon autiste qui m’a demandé du travail, je lui ai dit non, se souvient l'entrepreneur. Depuis ça m’a beaucoup travaillé. Je me suis creusé la tête pour trouver une solution pour proposer du travail à des personnes en situation de handicap mental ou de troubles cognitifs."

Yann Bucaille Lanrezac veut démontrer qu'agir pour changer le regard de la société sur les personnes handicapées peut rimer avec professionnalisme. "J’attends d’eux – et c’est ce qu’ils attendent aussi – de démontrer qu’ils sont des experts dans la restauration. Ils veulent montrer qu’ils sont capables de faire ça", insiste le patron.

 

Au \"Joyeux\", les serveurs préparent les commandes.

Au "Joyeux", les serveurs préparent les commandes. (BRUNO ROUGIER / RADIO FRANCE)

Les produits sont "faits maison" et "cuisinés sur place". Camille fait partie des trois encadrants qui veillent sur l'équipe. "Les premiers clients sont patients, ils ont cette douceur qui est sans doute due au fait qu’ils sont sensibles au projet, ils acceptent d’attendre plus que d’habitude, explique-t-elle. Notre objectif évidemment à terme, c’est de servir aussi bien que les autres, voire mieux. On va y arriver."

voir aussi :

Au café Joyeux, tous les employés ont un handicap mental

Joyeux Opéra est un coffee-shop pas comme les autres, à Paris. On y trouve de délicieuses pâtisseries mais, à la différence d'autres établissements, ici, tous les employés ont un handicap mental ou cognitif. Ouverture le 22 mars 2018. - Infos Emploi formation 2018 (10673) - Handicap.fr

https://emploi.handicap.fr

 

18 mars 2018

Autisme - Question de Danièle Cazarian à l'Assemblée Nationale

Dans le cadre des questions au gouvernement de ce jour, j’ai interrogé aujourd’hui Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées sur la prise en charge des troubles autistiques et sur le futur plan autisme du gouvernement

18 mars 2018

C'est ce soir ! Val-de-Marne - création de 520 places - Rencontre au CRAIF le dimanche 18 mars à 18h00


https://www.facebook.com/events/238235326719353/

VAL DE MARNE : Parents, personnes autistes et associations concernés, nous souhaitons nous réunir pour que ce plan ambitieux de 520 places soit réellement profitable à nos enfants/adultes ! Nous voulons de petites structures ouvertes inclusives et bienveillantes, répondant aux recommandations de la HAS.
Nous vous invitons donc à une rencontre au CRAIF le dimanche 18 mars à 18h.
Venez vous joindre à nous pour faire entendre nos voix auprès du conseil départemental qui avance dans la bonne direction :
https://www.valdemarne.fr/…/compte-rendu-de-la-seance-du-5-…
« Le Département du Val-de-Marne souhaite par ailleurs favoriser le développement de structures intermédiaires, entre le « tout domicile » ou le « tout établissement », via des habitats regroupés avec un accompagnement adapté. La dernière en date est la Maison partagée Simon de Cyrène à Rungis, inaugurée le 1er juillet 2017. »

17 mars 2018

Enseignement supérieur : les handicapés, oubliés de Parcoursup

article publié dans Le Parisien

Christel Brigaudeau| 17 mars 2018, 7h43 |0
Les élèves handicapés se retrouvent noyés parmi les autres bacheliers. (Illustration.) LP/Arnaud Journois

Les élèves de terminale en situation de handicap ne seront plus affectés selon une procédure spécifique. Les familles dénoncent une «régression».

Les lycéens handicapés ont déjà des raisons de regretter APB, l’ancienne plate-forme d’admission post-bac remplacée cette année par Parcoursup. Leur situation particulière semble avoir été « oubliée » lors de la refonte du système d’orientation des étudiants dans le monde de l’enseignement supérieur, menée à marche forcée cette année.

Jusqu’ici, plusieurs académies, notamment en Île-de-France, organisaient des commissions dans lesquelles étaient examinés les souhaits d’orientation des élèves handicapés. Ils bénéficiaient ainsi d’un traitement personnalisé.

Désormais, ces lycéens se retrouvent noyés parmi les autres bacheliers, sans aucune « case » spécifique où préciser leur situation. Ceux qui se retrouveront sans proposition de formation, après leur bac, verront toutefois leur cas examiné par les recteurs, a posteriori.

Gros couac

« Il n’y aura pas d’étudiant handicapé sur le carreau », fait valoir le ministère de l’Enseignement supérieur. Reste que les associations s’inquiètent de ce changement vécu comme une véritable « régression ». Des responsables syndicaux aux parents, on attribue ce gros couac à « la précipitation dans laquelle a été conduite la réforme », résume Hervé Christofol, porte-parole du syndicat des enseignants du supérieur, le Snesup.

 

« Certains ont fait leur lycée en quatre ou cinq ans, ou n’ont pas eu de notes pendant des mois à cause d’hospitalisations multiples : comment cela va-t-il être analysé, s’ils ne peuvent pas l’expliquer ? » s’interroge Bénédicte Kail, conseillère nationale éducation à l’association des paralysés de France (APF).

La crainte de discriminations cachées

À l’inverse, « pour ceux qui choisissent de préciser qu’ils sont handicapés, comment être sûr que cette mention ne va pas aboutir à des discriminations cachées » ? Et Bénédicte Kail de souffler : « Il est plus facile pour un établissement de prendre un élève valide plutôt qu’un handicapé, surtout si personne ne vient vérifier les raisons du choix. »

L’APF a protesté par des courriers au gouvernement, restés jusqu’ici sans effet. L’association des étudiants Fage devrait également remettre le sujet sur le tapis dans les prochains jours. Il n’est pas tout à fait trop tard : même si Parcoursup est déjà entré dans la vie de quelque 800 000 élèves, les décrets d’application qui encadrent son fonctionnement ne sont, pour la plupart, pas encore parus.

17 mars 2018

Les Français toujours divisés sur le handicap

article publié sur Faire-face

Les Français toujours divisés sur le handicap
Le handicap est une des dix thématiques du baromètre annuel de la Drees dont l'objectif est d'appréhender l'opinion des Français. © Pixabay

Publié le 15 mars 2018

Intégration dans la société, accessibilité, scolarité en milieu ordinaire et aides financières… Sur ces questions relatives au handicap, les Français restent partagés. Comme le montre le baromètre d’opinion de la Drees. Chaque année, il scrute les perceptions sur la santé, la protection sociale et les inégalités.

Est-ce une question de sensibilisation ? Les années passent mais sur le handicap, l’opinion des Français évolue lentement et demeure contrastée. C’est ce que laissent penser les résultats du baromètre 2017 de la Drees, rendus publics mercredi 14 mars.

Ainsi, à la question « À votre avis, la société actuelle se donne-t-elle les moyens d’intégrer les personnes handicapées ? », 54 % des personnes interrogées répondent « non ». Elles étaient 56 % en 2015. Mais si une légère amélioration semble aussi perçue par les Français concernés – ceux qui touchent des prestations liées au handicap, à l’invalidité et à la dépendance –, leur opinion est plus critique. Ils sont en effet 63 % à estimer que la société ne se donne pas les moyens de l’intégration contre 67 % en 2015.

L’école ? Oui, mais en fonction du handicap

De même sur l’accessibilité des lieux publics, chacun voit les choses à la hauteur de sa situation. Les Français dans leur ensemble pensent à 58 % que l’accessibilité a progressé. Tandis que le public touché par le handicap ne le perçoit qu’à 48 %.

La question de la scolarisation des enfants handicapés à l’école de quartier amène, elle aussi, des réponses différenciées. À 95 %, les Français y sont favorables pour les enfants en fauteuil roulant, à 70 % pour les enfants trisomiques mais à 66 % pour les jeunes autistes. Preuve que la notion d’école inclusive a encore du chemin à faire et que la loi de 2005 est toujours mal connue. Puisque la scolarité en milieu ordinaire s’avère aujourd’hui la règle.

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Des aides au handicap encore mal comprises

Sur la question des aides financières, les Français n’ont toujours pas saisi le principe de la PCH. Comme le notait en 2015 faire-face.fr. À 50 %, ils pensent qu’une aide doit être accordée « à toutes les personnes se trouvant dans cette situation quel que soit leur niveau de revenus ». À 50 % « uniquement aux personnes disposant de faibles revenus ».

Une grande majorité (83 %) juge néanmoins qu’il est normal que l’AAH soit supérieure au RSA. Contre 16 % pour qui « les minima sociaux devraient être les mêmes que la personne soit handicapée ou non ».

Les aidants ni aidés ni considérés

Le baromètre 2017 s’intéresse aussi à la dépendance et à la question des aidants. 22 % des Français se déclarent en effet aidant d’une personne âgée dépendante. Des personnes qui, aux trois quarts, ont « le sentiment de ne pas être aidées et considérées comme aidants par les pouvoirs publics ».

Dans les actions à mener en priorité pour améliorer leur situation, ils citent des accueils de jour, une aide financière, un aménagement du temps de travail et de la formation. Logiquement, les bénéficiaires de l’AAH, l’Apa, la PCH se prononcent en priorité pour une aide financière (35 % contre 25 % pour l’ensemble des interrogés).

Des allocations et prestations trop peu sollicitées

Sur la cohésion sociale, un chiffre retient particulièrement l’attention. 80 % des Français adhèrent en effet à l’idée que « beaucoup de personnes ne bénéficient pas des droits ou allocations auxquels elles peuvent prétendre ».

Dans les raisons invoquées, la moitié avance « un manque d’information sur les aides ou sur les organismes à qui s’adresser ». Bien avant la complexité et la longueur des démarches. Un recul de l’accès aux droits noté par le Défenseur des droits dans son rapport 2016. Corinne Manoury

16 mars 2018

Autisme France - Journée mondiale de l'autisme 2018 - La France en Bleu

Dossier de presse publié sur le site d'Autisme France

(Cliquez sur le lien pour accéder au site où vous trouverez bien d'autres informations)

 

 

 

Affiche_AF-JMA_2018

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