article publié dans HOSPIMEDIA

Édith Christophe, directrice de l'autonomie de l'ARS Grand-Est

"La prise en charge des personnes handicapées en Belgique coûte plus de 500 millions d'euros par an"

Corapporteuse du groupe de travail sur les alternatives à l'exil en Belgique de la Conférence nationale du handicap, Édith Christophe dresse pour Hospimedia les grandes lignes des recommandations qui ont fait l'unanimité sur les principes. Les moyens et le calendrier feront l'objet d'arbitrages gouvernementaux.

Hospimedia: "Connaît-on aujourd'hui précisément le nombre de Français handicapés accueillis dans les structures médico-sociales belges?

Édith Christophe: Oui, on a aujourd'hui une image assez précise. 7 600 Français sont dans des structures médico-sociales wallonnes : 6 100 adultes et 1 500 enfants. Parmi ces 1 500 enfants, 1 000 sont également scolarisés dans l'enseignement spécialisé outre-Quiévrain. En revanche, nous n'avons pas de données sur les enfants qui traversent la frontière uniquement pour la scolarisation. Pour les enfants, la situation semble stabilisée depuis quelques années. Les efforts fournis par la France, notamment sur l'accompagnement et la scolarisation des enfants autistes ont porté leurs fruits. En revanche pour les adultes, malgré la dynamique engagée par la démarche Une réponse accompagnée pour tous et le plan national de prévention des départs non souhaités en Belgique depuis 2016, on constate en moyenne un départ de 350 adultes chaque année. Il s'agit principalement de personnes ayant des orientations maison d'accueil spécialisée (Mas) et foyer d'accueil médicalisé (Fam).

H. : Comment expliquer cette progression ?

E. C. : Quand on observe le profil des personnes qui partent, on constate qu'il s'agit quasiment toujours d'une solution de dernier recours, faute d'avoir trouvé soit une solution d'hébergement en France, soit une solution adaptée à la problématique et en particulier les troubles du comportement. Il s'agit, dans l'ordre d'importance des handicaps concernés, de personnes souffrant de déficience intellectuelle, de handicap psychique, d'autisme et de polyhandicap. Il faut bien reconnaître que les Belges ont su, avant nous, apporter des réponses adaptées à ce type de public aux prises en charge complexes, sur le base d'un fonctionnement qui est moins normalisé qu'en France. Du coup, certains établissements psychiatriques français ont pris l'habitude de leur adresser des patients en sortie d'hospitalisation, créant ainsi un effet filière.

Toutefois, je tiens à faire une distinction entre les établissements belges historiques qui ont un savoir-faire qu'on ne peut nier et des établissements privés plus récents qui, avec la législation belge aux normes peu contraignantes, peuvent être montés en moins de six mois et ne présentent pas forcément une qualité d'accueil identique. Résultat, aujourd'hui la France finance des prises en charge en Belgique sans vérifier a priori la qualité de la prise en charge, même si a posteriori nous effectuons des contrôles conjoints avec nos collègues wallons de l'Agence pour une vie de qualité (Aviq).

L'enquête [...] a mis au jour des pratiques tarifaires très différentes au sein d'un même établissement avec des prix de journée avec des différences de l'ordre de 20% selon le poids ou le degré de négociation du département concerné.

H. : N'y a-t-il pas de convention entre la France et la Belgique ?

E. C. : Non pas au niveau global et c'est bien là la difficulté. La Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a délégué l'ARS Hauts-de-France pour conventionner avec le secteur enfance (25 établissements) mais pour le secteur adulte (190 établissements) les financements sont soit à la main des conseils départementaux soit mixtes. Le département du Nord, par exemple, a conventionné avec de gros établissements belges mais pour la plupart des départements les négociations se font au cas par cas. Quant à l'Assurance maladie, elle se contente de payer, après avoir vérifié que la solution n'était pas disponible en France.

La prise en charge des personnes handicapées en Belgique coûte plus de 500 millions d'euros par an, tous financeurs et tous secteurs confondus, dont 73 millions d'euros financés par la CNSA pour le secteur enfance et respectivement 180 millions d'euros par la Caisse nationale des français à l'étranger et 250 000 millions d'euros pour les conseils départementaux. L'enquête auprès de ces derniers a mis au jour des pratiques tarifaires très différentes au sein d'un même établissement avec des prix de journée avec des différences de l'ordre de 20% selon le poids ou le degré de négociation du département concerné. On a même constaté une différence de prix allant jusqu'à 56% pour une prise en charge identique dans le même établissement.

On a proposé de reverser aux trois ARS principalement concernées (Hauts-de-France, Île-de-France et Grand-Est pour 83% des cas) les crédits correspondants aux départs évités.

H. : Vous proposez de reproduire en secteur adulte, le conventionnement mis en place dans le secteur enfance...

E. C. : Exactement. Nous avons proposé d'avoir une politique commune entre l'État et les conseils départementaux pour avoir une régulation qualitative d'abord mais aussi quantitative pour figer une capacité, le temps de mettre en place les dispositifs et structures manquants en France. Il s'agit de définir le nombre d'établissements et de places pouvant accueillir les adultes français afin de poser les bases d'un conventionnement avec une montée en charge progressive : 58 établissements conventionnés en 2020, 55 en 2021 et 77 en 2022.

Si l'ensemble du groupe de travail était d'accord sur la méthode, je ne vous cache pas que l'idée de figer un certain nombre de places en Belgique a soulevé des inquiétudes de la part des représentants des usagers ou des conseils départementaux. C'est la raison pour laquelle on a proposé de reverser aux trois ARS principalement concernées (Hauts-de-France, Île-de-France et Grand-Est pour 83% des cas) les crédits correspondants aux départs évités trois ans afin de leur permettre de développer des réponses de proximité en France, qui s'ajouteraient ainsi aux crédits du plan national de prévention des départs non souhaités en Belgique. Dans les réponses à développer, on souhaite une généralisation des pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE), des solutions de répit pour les aidants et le développement d'habitats inclusifs. Le montant du reversement et le calendrier du déploiement font actuellement l'objet d'arbitrages ministériels notamment dans la préparation du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2020."

article publié sur 94 citoyen.com

 

 

Visite des ministres devant une intégration exemplaire des élèves porteurs de handicap à Créteil, menace de grève à Villejuif faute d'enseignant pour encadrer ces mêmes élèves. La rentrée des classes en Val-de-Marne illustrait bien ce lundi la difficulté de décliner sans couac un dispositif à une échelle massive.

«On va passer à la télé!» s’animent dans la cour des élèves de l’école Victor Hugo de Créteil, alors que Jean-Michel Blanquer et Sophie Cluzel viennent de s’engouffrer dans un couloir, entourés d’officiels et de photographes.

Sacrée animation de rentrée que la venue du ministre de l’Education nationale et de la secrétaire d’Etat au handicap. Contexte de cette visite : l’organisation de l’accueil des élèves porteurs de handicap en pôles inclusifs d’accompagnement localisés (Pial) instaurée par la loi pour une école de la confiance.

Ces Pial regroupent plusieurs établissements et personnels dont les AESH (Accompagnants des élèves en situation de handicap), personnels recrutés et formés en CDD puis CDI qui remplacent progressivement les AVS (auxiliaires de vie scolaire) qui étaient en contrat aidé. Un certain nombre d’AVS sont ainsi passés en statut AESH. Au-delà des sigles, l’enjeu pour l’Education nationale est d’organiser l’intégration des élèves porteurs de handicap dont l’accueil dans les écoles s’est véritablement développée après la loi handicap de 2005, passant d’un peu plus de 100 000 à quelque 350 000 élèves, dont environ 200 000 nécessitent un accompagnement au jour le jour par un professionnel.

 

 

C’est aussi à partir de cette période que ce-sont développées les Ulis (unités localisées pour l’inclusion scolaire) qui regroupent des enfants porteurs de handicaps. Ces unités ne sont pas des classes à part entière. Une partie des élèves qui les composent sont en effet rattachés à des classes banales une partie de la semaine. Ces Ulis sont aujourd’hui au nombre d’environ 3500 en France, avec un objectif de 200 nouvelles dont 100 dans le second degré en 2019 et 250 dans les lycées d’ici à 2022.

81 Ulis et 46 Pial en Val-de-Marne

Le Val-de-Marne, qui accueille près de 6750 élèves porteurs de handicap, compte pour sa part 124 Ulis (81 dans le premier degré, 35 au collège et 8 au lycée) désormais organisés en 46 Pial (17 dans le 1er degré, 28 dans le 2ème degré et un Pial inter-degré- celui visité par les ministres).

Intégrer le médico-social

La nouvelle organisation prévoit une coordination départementale sous la forme d’un service public de l’école inclusive rattaché à l’Inspection académique. Le secteur médico-social doit aussi être intégré dans le dispositif, à la fois dans le cadre d’un Pial ‘renforcé’ par département, qui travaillera en partenariat avec un établissement médico-social, et d’équipes mobiles d’appui médico-social (actuellement en phase pilote) qui viendront en soutien des Pial.

A Créteil, un Pial renforcé avant l’heure

Un soutien du médico-social que l’on travaille déjà de longue date à Créteil où l’Ulis Victor Hugo de 12 élèves (dont 7 rattachés à des classes banales) a été initiée en partenariat avec le service de pédopsychiatrie du Centre hospitalier intercommunal de Créteil (Chic) et la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). L’Ulis dispose ainsi d’un accueil au sein de l’école Victor Hugo mais aussi au CHIC, et d’une équipe pluri-disciplinaire composée de psychiatres, orthophonistes, psychomotriciens, éducateurs spécialisés, neuropsychologues… qui s’appuient notamment sur la méthode PACT (Pre-school Autism Communication Therapy).

Au-delà du handicap, prévenir les troubles du comportement et améliorer le climat scolaire

Pour le professeur Jean-Marc Baylète, chef du service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent au CHIC, le travail partenarial entre ces équipes, les enseignants, les enfants et bien-sûr les parents, permet aussi de dénouer des situations de climat scolaire dégradé dans les écoles, tout en identifiant plus tôt des troubles du comportement ou spectre autistique. L’équipe mobile, le professeur a commencé à l’expérimenter en dehors même de l’Ulis de l’école Victor Hugo. «Nous avons par exemple travaillé dans une école de Bonneuil-sur-Marne où il y a avait un problème de climat scolaire. Nous nous inquiétions d’avoir suffisamment de parents volontaires mais beaucoup de familles ont répondu présent et nous avons travaillé avec une quinzaine d’entre elles. Tous les lundis pendant huit semaines, les parents venaient avec les professionnels au fond de la classe pour observer. Nous avons vu des enfants se remettre au travail, surtout en CE1-CE2. C’est plus compliqué en CM2 car certains sont déjà installés dans l’échec. L’inclusion des parents leur permet de comprendre comment l’on travaille, de faire tomber des barrières, alors que ces derniers viennent parfois en consultation à reculons, ne comprenant pas pourquoi leur enfant doit voir un psy, alors ‘qu’il n’est pas fou’», développe Jean-Marc Baylète (photo ci-dessous) qui insiste aussi sur la nécessité d’intervenir rapidement lorsqu’une demande émane d’une école. «Cela permet aussi une montée en compétences et une valorisation des enseignants», ajoute Guylène Mouquet-Burtin, directrice départementale des services de l’Education nationale (Dasen).

Comment décliner ces initiatives à grande échelle?

De belles initiatives pilotes encouragées par l’ARS (Agence régionale de santé), les ministres, l’Education nationale… mais qui n’auront vraiment d’impact que si elles sont déclinées à plus grande échelle, même s’il est impossible de détacher un professeur du CHIC dans chaque école. Dans ce contexte, l’objectif est que l’équipe mobile puisse intervenir lorsqu’il y a un problème mais forme les enseignants et équipes sur place. «Cette année à Bonneuil, deux enseignantes ont pris l’initiative de poursuivre le travail avec les parents», cite le professeur. D’ores et déjà, les unités mobiles ont été déclinées à Créteil et Bonneuil, avec le CHIC, et à Valenton et Villeneuve-Saint-Georges, avec le CHIV.

A Villejuif, menace de grève générale dès jeudi faute d’enseignant en Ulis

Pendant que les ministres observaient le travail d’inclusion des élèves porteurs de handicap à l’école Victor Hugo, assorti des témoignages réjouissants des parents, enseignants, directeur et accompagnants médico-sociaux, la rentrée scolaire s’est passée dans des conditions moins souriantes à l’école Jean Vilar de Villejuif où ni l’enseignant ni l’AESH n’étaient nommés ce jour de rentrée pour prendre en charge l’Ulis, si bien qu’il a fallu appeler les parents pour les inviter à garder leur enfant. En attendant que les postes soient pourvus, les enseignants ont décidé de mettre la pression en déposant un préavis de grève à compter de ce jeudi 5 septembre.

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Actualités de l’autisme

Les GEM Autisme, une nouvelle race en magasin

Dans le cadre du 4ème plan autisme, 100 GEM (Groupes d'Entraide Mutuelle) Autisme doivent voir le jour. Mais cela s'est compliqué ...

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Plein éveil : la lutte des enfants autistes avec le sommeil

La moitié des enfants qui ont un trouble autistique éprouvent des difficultés à s’endormir ou à rester endormis, ce qui peut empirer leurs symptômes autistiques. Des scientifiques commencent juste à explorer ce qui ne tourne pas rond à l’heure de minuit.

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Femmes autistes, deux fois plus de tentatives de suicide que les hommes autistes

Plus de risques de suicide chez les femmes autistes, des risques particulièrement élevés s'il y a TDAH également. Mais aussi : les personnes autistes ayant une déficience intellectuelle sont plus susceptibles de tenter de se suicider que les témoins, et des risques dans la fratrie.

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Autisme : la société de pédopsychiatres SFPEADA décroche le pompon au Figaro !

Retour sur une tribune de la Société Française de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent et Disciplines Associées (SFPEADA) parue dans "Le Figaro" début juin. Mépris pour les diagnostics basés sur un consensus international, au profit des dysharmonies du type Classification Française des Troubles Mentaux de l'Enfant et de l'Adolescent (CFTMEA). Divagations diverses et variées. Mais avec nuisances avérées !

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Une méta-analyse suggère un surdiagnostic mondial de l'autisme

En comparant les études mesurant ces cinquante dernières années les différences entre la population autiste et neurotypique, le Pr Laurent Mottron prouve qu'elles s'amenuisent et évoque un surdiagnostic de la maladie au détriment d'autres troubles.

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Qu'est-ce que l'autisme? Comment le terme est devenu trop large pour avoir plus de sens

La mode de célébration de la «neurodiversité» ignore les personnes atteintes d'autisme sévère et débilitant, ce qui a créé une fracture dans la communauté

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Protection de l'enfance

Un rapport sur la protection de l'enfance suggère de mieux accompagner la parentalité handicapée

Un rapport a été commandé aux inspections générales des affaires sociales (Igas), de l'éducation nationale (Igen) et de l'administration de l'éducation nationale et de la recherche (IGAENR) sur l'évaluation de la politique de protection de l'enfance, dans le cadre de la concertation autour du Pacte pour l'enfance. Daté de janvier 2019, mais mis en ligne en juillet, ce rapport estime, entre autres, qu'un levier important de prévention de l'enfance en danger consisterait à mieux étayer "les parents en situation de handicap, en partenariat avec les services sanitaires et médico-sociaux compétents".

Évaluation de la politique de prévention en protection de l’enfance

Concertation sur l’aide sociale à l’enfance : publication des rapports des 6 groupes de travail

Le 27 mars dernier, le Secrétaire d’Etat auprès de la ministre des Solidarités et de la Santé, Adrien Taquet, lançait une concertation sur la prise en charge des enfants au titre de l’aide sociale à l’enfance. Six groupes de travail coprésidés par des présidents de conseils départementaux et composés d’une grande variété professionnels et d’anciens enfants placés ont travaillé pendant trois mois pour faire des recommandations afin d’améliorer le fonctionnement de cette politique publique.

Leurs rapports sont aujourd’hui accessibles en ligne

Actualités du handicap

L'ARS Bretagne finance 34 projets d'optimisation de l'offre en matière de handicap

À la suite de l'appel à manifestation lancé en fin d'année 2018 par l'agence, l'appui à la scolarisation, le renforcement de l'inclusion professionnelle, l'évolution et la diversification des modalités de prise en charge au sein des établissements et services médico-sociaux et le développement de l'offre de répit pour les personnes et pour leurs aidants sont les thématiques des initiatives retenues par l'ARS.

Transformation de l’offre en faveur des personnes en situation de handicap : l’ARS Bretagne accompagne les innovations de terrain

Conférence nationale du handicap : restitution de la mobilisation nationale

Une restitution des travaux de la 5e Conférence nationale du handicap (CNH) a eu lieu le 10 juillet 2019.
Intitulée « Tous concernés, tous mobilisés », cette conférence marque la volonté d’une mobilisation citoyenne inédite, avec et pour les personnes en situation de handicap.

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Synthèse des rapports d'activité 2017 en Centre d'Action Médico-Sociale Précoce

Les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) sont appelés à ranimer l'activité prévention. L'ARS Bourgogne-Franche-Comté s'appuie sur leurs données d'activité pour identifier les pistes d'amélioration de la prise en charge des enfants présentant un risque de handicap. Vingt-quatre préconisations sont formulées.

Lire la synthèse

Scolarisation

L’allocation de rentrée scolaire adaptée aux enfants handicapés

Si les ressources de leurs parents sont inférieures aux plafonds, les enfants scolarisés âgés de 6 à 18 ans ouvrent droit à l’allocation de rentrée scolaire. Y compris s’ils suivent les cours à distance ou sont accueillis dans un IME, un IEM ou un Itep.

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Aide handicap École : mieux accueillir les parents et l'élève et simplifier les démarches

Des cellules d’accueil départementales de l’école inclusive sont mises en place dans chaque département de juin à octobre. Elles sont à l’écoute des parents d'élèves en situation de handicap et leur apportent une réponse de première intention sous 24 heures.

Coordonnées des cellules d'accueil départementales

L'école inclusive et les Français : oui mais pas pour tous ?

Les Français favorables à l'inclusion, notamment scolaire, des enfants handicapés ? Oui mais avec des bémols ! Dans le champ de l'autisme, on rappelle que l'accès à l'école n'est pas un point de vue mais un droit fondamental.

Lire l’article

Votre enfant est sans solution scolaire ? Faites-le savoir

Vous êtes parent ou vous accompagnez un enfant en situation de handicap…

Il n’y a pas de place à l’école qu’elle soit ordinaire ou spécialisée alors qu’il y a été orienté par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) ? Il est accueilli par défaut dans une structure qui ne lui convient pas ou plus ? Son accueil est partiel, insuffisant, inadapté à ses besoins… Cela l’empêche de progresser ?

En témoignant sur marentree.org, contribuez à faire connaître les situations vécues par des milliers d’enfants, qui années après années, sont exclus des systèmes éducatifs en raison de leur handicap.

Faire l’école à la maison

Tout savoir sur l'instruction à domicile : du formel au unschooling. Législation, Organisation, Réseaux, Témoignages et Vidéos.

Décret du 2 août 2019 sur l'Instruction en famille : décryptage

Circulaire n° SG/POLE SANTE-ARS/DGCS/DGOS/ 2019/182 du 31 juillet 2019 relative à la mobilisation des Agences Régionales de Santé (ARS) en faveur du plan de lutte contre les violences scolaires

Cette circulaire (co-signée par Mme Buzyn et M. Taquet) sur les élèves hautement perturbateurs me pose beaucoup de questions. Le concept n'est pas défini, sauf par des banalités ; la circulaire dit qu'il ne faut pas confondre avec le handicap ou les troubles psychiques, mais 1) ne donne pas les éléments pour faire la distinction 2) renvoie en début de circulaire aux élèves en souffrance psychique pour parler de ces élèves hautement perturbateurs. Elle renvoie à un vieux texte de 2005 : Circulaire DGS/SD6C/DESCO/2005/471 du 18 octobre 2005 relative à la mise en oeuvre d’un dispositif de partenariat entre équipes éducatives et de santé mentale pour améliorer le repérage et la prise en charge des signes de souffrance psychique des enfants et des adolescents. Extrait de cette circulaire archaïque, donnée comme référence : "Le plan Psychiatrie et Santé mentale prévoit un programme visant à permettre un “ repérage précoce des troubles du développement et des manifestations de souffrances psychiques des enfants et des adolescents ”. Ce programme établi en partenariat entre la DGS et la DESCO, est en cours de réalisation en lien avec la Fédération française de psychiatrie (FFP) et l’Ecole nationale de santé publique (ENSP)."

La circulaire va donc prêter à toutes les confusions : c'est grave.

Lire la circulaire

Écouter, lire et voir

Conférence de la théorie à la pratique : « Soins somatiques et qualité de vie des personnes avec autisme »

Voir les vidéos

Apprendre aux enfants autistes à comprendre la pensée des autres ;

Une personne avec de l'autisme ne comprend pas bien les réactions des autres. Pourquoi ? Comment l'aider à reconnaître et identifier les pensées et réactions de son entourage ? Comment être un aidant efficace et pragmatique ?

Guide pratique Poche – 16 février 2015

Signes de sens met le design au service de l'inclusion du handicap

Le 28 juin, la fondation la France s'engage a remis ses prix. Parmi les dix lauréats 2019, l'association Signes de sens basée à Lille (Nord) a été récompensée pour Elix, le seul dictionnaire vivant polysémique en langue des signes au monde. C'est à Signes de sens que l'on doit aussi les vidéos Ben le Koala conçues pour aider les enfants autistes à réaliser des actions de façon autonome.

Les vidéos pédagogiques de Ben le koala

Utile

Mélatonine : les étonnantes vertus de l’hormone de la nuit

Connue pour soulager les effets du décalage horaire, la mélatonine a un intérêt thérapeutique dans d’autres situations.

En savoir plus

Banque d’outils à imprimer

ComAutrement : Outils pédagogiques à imprimer

CRA Aquitaine - Habituation aux soins et TSA

Fondée sur une approche cognitivo-comportementale, l’habituation aux soins a pour but d’habituer progressivement, par la répétition et l’expérience positive qui y est associée, une personne avec TSA à un soin donné.

Préparer la personne à l’examen médical ou paramédical

Inventaire de renforçateurs

Nouveauté – août 2019

Au Brésil, un avatar traduit la parole en langue des signes

Parlez, écrivez... Hugo se charge de traduire le contenu en langue des signes ! Cet avatar a été conçu par la start-up brésilienne Hand Talk pour permettre aux non-entendants de communiquer et de briser un silence parfois pesant.

En savoir plus

La prise en charge par ATU des produits de santé est précisée par décret

L'accès précoce aux produits avec une présomption d'innovation est défini par décret en ce qui concerne les autorisations temporaires d'utilisation. Les produits bénéficiant d'une autorisation de mise sur le marché sont visés.

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Le scénario social

Le scénario social est une courte histoire écrite dans un style et un format spécifique. Chaque scénario décrit de manière très concrète une situation précise avec les caractéristiques propres à la personne et à son milieu. Ils aident à fournir la compréhension sociale de cette situation et suscitent l’apprentissage d’un comportement ou de réponses verbales conformes aux attentes sociales. En rendant l’information accessible et facile à comprendre, le scénario social vise donc à munir la personne autiste de l’information et des repères dont elle a besoin au quotidien, et ce, à la maison, à l’école ou dans sa communauté.

Voir les différents scénarios sociaux créés par la SARL en partenariat avec le CISSS de Lanaudière

Appels à projets

La coordination et le diagnostic autisme se structurent dans la Nièvre et l'Yonne

L'ARS Bourgogne-Franche-Comté lance deux appels à candidatures pour la création d'une plateforme d'orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d'intervention précoce pour les enfants avec des troubles du neurodéveloppement.

Appel à candidature dans la Nièvre

Appel à candidature dans l’Yonne

Du répit pour familles et aidants de personnes autistes

L'ARS Bourgogne-Franche-Comté lance un appel à candidatures, pour le déploiement de dispositifs de répit et de soutien des familles et aidants de personnes souffrant de troubles du spectre autistique, qui s’inscrit dans la continuité de celui publié en 2017. Clôture le 27 septembre 2019

En savoir plus

Unité d'établissement d'accueil médicalisé pour personnes handicapées (EAM)

L'ARS Bourgogne-Franche-Comté et le conseil départemental de Côte d'Or lancent un appel à projets pour la création d'une EAM pour personnes handicapées et présentant des troubles du spectre autistique, sans hébergement.
En savoir plus

Transformation de l’offre en faveur des personnes en situation de handicap : l’ARS Bretagne accompagne les innovations de terrain

Dans le cadre de la stratégie quinquennale pour l’évolution de l’offre à destination des personnes en situation de handicap, l’ARS Bretagne a publié, en fin d’année 2018, un appel à manifestation d’intérêt auprès des opérateurs médico-sociaux.

Ainsi, elle accompagne et soutient 34 projets qui améliorent la qualité des accompagnements.

En savoir plus

AMI pour le développement d'un dispositif d'emploi accompagné dans le Val-d'Oise (95)

Avis d'appel à manifestation d'intérêt pour le développement d'un dispositif d'emploi accompagné dans le Val-d'Oise (95).

AMI conjoint avec la DIRECCTE, la FIPHFP Emploi-Handicap et l'AGEFIPH.

En savoir plus

La FIRAH et ses partenaires proposent deux nouveaux appels à projets de recherche appliquée sur le handicap :

Emploi accompagné & Handicap, en partenariat avec Malakoff Médéric Humanis et le CCAH.

Actifs aidants, en partenariat avec Klésia et le CCAH.

Déposer un projet

Création d'une plateforme de coordination et de diagnostic autisme dans la Nièvre

Un appel à candidatures est lancé pour la création d'une plateforme d’orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d’intervention précoce pour les enfants avec des troubles du neuro-développement, dans la Nièvre.

Clôture : 4 octobre 2019

En savoir plus

Appel à candidature - Création ou renfort de l’offre de dispositifs d’emploi accompagné

L’ARS Auvergne-Rhône-Alpes lance, en partenariat avec la DIRECCTE, l’AGEFIPH et le FIPHFP, un appel à candidatures afin de créer ou renforcer l’offre de dispositifs d’emploi accompagné en Auvergne-Rhône-Alpes pour personnes en situation de handicap dont les personnes atteintes de troubles du spectre de l’autisme.

En savoir plus

Pôles de Compétences et de Prestations Externalisés

L’ARS Grand Est lance un appel à candidatures pour inscrire de façon pérenne les Pôles de Compétences et de Prestations Externalisées (PCPE) dans l’offre médico-sociale pour personnes en situation de handicap de la région Grand Est.

En savoir plus

Création de Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM) Autisme

Dans le cadre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND) 2018-2022, l’ARS Grand Est lance un appel à candidatures visant la création d’un Groupe d’Entraide Mutuelle (GEM) Autisme par département de la région Grand Est (sauf Haut-Rhin) sur la période 2019-2022.

En savoir plus

L'ARS Hauts-de-France crée un dispositif de consultation dédié aux personnes handicapées

Appel à candidatures pour la mise en place d'un dispositif de consultations dédiées aux personnes en situation de handicap, sur le territoire de démocratie sanitaire du Pas-de-Calais. Il vise à répondre aux besoins non couverts ou difficilement couverts pour des soins courants somatiques, non liés au handicap.La date limite de dépôt des candidatures est fixée au 27 septembre 2019.

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Recherche et innovation technologique

Blog : Autisme Information Science

Antibiotiques pour l’autisme, une fausse piste de recherche

Liste d’études avec commentaires

Autisme et bumétanide : « Ce n’est plus la Corée du Nord, mais la Biélorusssie »

Un essai de phase III se déroule actuellement pour tester l'efficacité du sirop Neurochore (à base de bumétanide) dans l'autisme. Un retour sur l'histoire de ce traitement possible.

En savoir plus

Questions administratives et juridiques

Circulaire interministérielle n°DGCS/SD3B/DGOS/DSS/DIA/2019/179 du 19 juillet 2019 relative à la mise en œuvre des plateformes de coordination et d’orientation dans le cadre des parcours de bilan et intervention précoce des enfants de moins de 7 ans présentant des troubles du neuro-développement. Date d'application : immédiate

Lire la circulaire

Justice : des parents accusés à tort de refuser les soins nécessaires à leur enfant autiste

Le département du Pas-de-Calais accusait les parents d’un jeune garçon autiste de « refuser ou de mettre en échec les soins nécessaires ». À tort, a estimé le juge des enfants. Il a refusé les mesures d’assistance éducative que les services du conseil départemental souhaitaient mettre en œuvre.

Lire l’article sur Faire-Face

Autisme France
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article publié dans La Croix

Enquête

À moins d’une semaine de la rentrée des classes, des familles d’enfants en situation de handicap témoignent de leurs difficultés.

La ministre Sophie Cluzel assure que l’école inclusive devient une réalité, avec 20 000 enfants supplémentaires scolarisés cette année.

Florence Pagneux, le 27/08/2019 à 06:48 Modifié le 27/08/2019 à 07:55

Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du premier ministre chargée des personnes handicapées. Sébastien Muylaert/MaxPPP

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19 août 2019 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

article publié dans Faire-Face

Franck Seuret il y a 8 heures

Le département du Pas-de-Calais accusait les parents d’un jeune garçon autiste de « refuser ou de mettre en échec les soins nécessaires ». À tort, a estimé le juge des enfants. Il a refusé les mesures d’assistance éducative que les services du conseil départemental souhaitaient mettre en œuvre.

« C’est mon enfant, c’est l’enfant de personne d’autre. Je sais ce qui est mieux pour lui. » Irène Cefbert, la maman de Michel, un petit garçon de six ans atteint de troubles autistiques, a fini par obtenir gain de cause. Mais ce fut long et douloureux. Son obstination lui a d’ailleurs valu d’être convoquée devant le juge des enfants du tribunal de grande instance de Boulogne-sur-Mer, début juillet.

Le procureur de la République accusait Irène Cefbert et le père, Dominique Bockstal, de « refuser ou de mettre en échec les soins nécessaires ».  Il réclamait donc une mesure judiciaire d’investigation éducative. En clair, une enquête sur Michel et sa famille, préalable à une mesure d’assistance éducative.

«Passivité face aux démarches », selon le service social

« Le service social [de Boulogne-sur-Mer, dépendant du département du Pas-de-Calais] souligne le manque de collaboration des parents », résume le juge, dans sa décision rendue le 5 août. Les agents avancent, par exemple, « la passivité [du père et de la mère de Michel] face aux démarches à effectuer auprès de la MDPH, avec des dossiers systématiquement incomplets ». 

« Les parents ont fait les démarches nécessaires », selon le juge

Les parents de Michel ont pourtant trouvé une école spécialisée publique, en Belgique, prête à l’accueillir. Ils l’y ont d’ailleurs inscrit pour la rentrée 2019. Et comme l’établissement se situe à 200 km de chez eux, le garçon ira en internat.

Extrait du jugement du 5 août

« L’éducation structurée telle qu’offerte pour un enfant de l’âge de Michel en Belgique est à même d’apporter la réponse la plus adaptée à sa pathologie », note le juge. De plus, « les parents ont fait les démarches nécessaires pour trouver les solutions médicales adaptées à Michel ». Il a donc rendu un jugement de non-lieu. Une victoire pour eux. 

Deux visions différentes pour l’avenir de Michel

Cet épisode judiciaire est l’aboutissement de l’opposition entre deux visions pour l’avenir de Michel. Fin 2018, le Département, qui a en charge l’aide sociale à l’enfance (*), dépêche des travailleurs médico-sociaux chez ses parents. « La directrice de l’école maternelle de Michel nous avait signalés au Conseil départemental », raconte Irène Cefbert. L’enseignante aurait donc transmis des informations préoccupantes, le terme officiel de cette procédure.

«Mon fils a des capacités à développer.»

« Les différents interlocuteurs que nous avons eus voulaient orienter Michel vers l’hôpital de jour, un institut médico-éducatif ou un Sessad, poursuit-elle. Mais moi, je pense que cela ne lui convient pas. Michel a besoin d’être pris en charge par des professionnels qui connaissent très bien l’autisme. Et qui sauront le faire progresser. Notre fils a des capacités à développer. Il n’a été à l’école qu’à temps très partiel en maternelle – une à deux heures par jour parce qu’il n’était pas propre. Et pourtant, il savait déjà lire à 5 ans. »

Le pédopsychiatre, pomme de discorde

Les parents de Michel ont décidé de l’inscrire dans un établissement spécialisé public, en Belgique.

« En France, il n’y a pas d’établissement compétent pour les enfants comme Michel, assure-t-elle. C’est pour cela que nous nous sommes tournés vers la Belgique où nous avons trouvé une place dans une école spécialisée publique. Le service social s’y est opposé au motif qu’il n’y a pas de pédopsychiatre dans cette école. Et c’est comme ça que nous nous sommes retrouvés devant le juge. »

Une enquête en ligne menée par l’association TDAH partout pareil

Étonnant. Mais pas si exceptionnel. À tel point que l’association TDAH Partout Pareil a mis en ligne un questionnaire sur Internet pour « faire le point sur le nombre d’informations préoccupantes auxquelles sont soumises les familles d’enfant(s) à besoins particuliers : autisme, dys, haut potentiel, TDAH, phobie scolaire…. » Fin juin, 1 600 familles avaient répondu.

(*) Le Conseil départemental, sollicité par faire-face.fr, ne commente pas les décisions de justice dans des affaires individuelles.

Une procédure encadrée

Toute personne soupçonnant qu’un enfant est en danger ou risque de l’être est tenue d’adresser une information préoccupante à une cellule départementale spécialisée.

Après évaluation de la situation, l’aide sociale à l’enfance du Département peut proposer des aides à domicile, un accueil provisoire dans un établissement, etc.

En cas de refus de l’intervention par la famille, d’échec des mesures prises ou de particulière gravité, le président du conseil départemental adresse un signalement au procureur de la République. Celui-ci a alors, entre autres, la possibilité de saisir le juge des enfants. Le magistrat décidera, ou pas, de mesures d’assistance éducative.