Lors des premières réunions de la CDAPH (commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées), je restais perplexe devant le rapport débité à une allure de mitraillette qui mentionnait très souvent : "est autonome pour les évacu". Pourquoi cette question des évacuations prenait-elle autant de place dans l'évaluation des besoins de compensation ?

Quand je me suis résolu à poser la question, on m'a répondu qu'il s'agissait des AVQ, actes de la vie quotidienne. Les évacuations en font partie, mais sont appelées éliminations urinaires et fécales.

Or, cela est essentiel pour déterminer le taux de handicap aux termes du guide-barème - et pour le bénéfice de la PCH (prestation de compensation du handicap) Aide Humaine.

Les listes de ces actes sont différentes, celle pour le taux de handicap étant plus longue. Mais elles recoupent pour l'essentiel les mêmes choses.

L'autonomie dans les actes de la vie quotidienne est le critère principal pour l'attribution d'un taux de handicap d'au moins 80% (qui permet d'avoir la carte mobilité inclusion Invalidité et le droit à l'AAH automatique).

Dans l'autisme, il faut raisonner en fonction de ce qui n'est pas fait spontanément ou de façon habituelle.

Commençons par le plus simple, mais qui ne correspond pas nécessairement à la situation la plus fréquente. Il n'est pas nécessaire, d'ailleurs, d'avoir un taux de 80% pour avoir le droit à une PCH Aide Humaine. Allons donc étape par étape.

Have ou have not 80% ? That is the question

Il faut actuellement se baser sur l'annexe 2-4 du code de l’action sociale et des familles : GUIDE-BARÈME POUR L'ÉVALUATION DES
DÉFICIENCES ET INCAPACITÉS DES PERSONNES HANDICAPÉES

- forme importante d'incapacité : taux de 50 à 75 % ;
- forme sévère ou majeure : taux de 80 à 95 %.

Un taux de 50 % correspond à des troubles importants entraînant une gêne notable dans la vie sociale de la personne. L'entrave peut soit être concrètement repérée dans la vie de la personne, soit compensée afin que cette vie sociale soit préservée, mais au prix d'efforts importants ou de la mobilisation d'une compensation spécifique. Toutefois, l'autonomie est conservée pour les actes élémentaires de la vie quotidienne.

Un taux d'au moins 80 % correspond à des troubles graves entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne de la personne avec une atteinte de son autonomie individuelle. Cette autonomie individuelle est définie comme l'ensemble des actions que doit mettre en œuvre une personne, vis-à-vis d'elle-même, dans la vie quotidienne. Dès lors qu'elle doit être aidée totalement ou partiellement, ou surveillée dans leur
accomplissement, ou ne les assure qu'avec les plus grandes difficultés, le taux de 80 % est atteint. C'est également le cas lorsqu'il y a déficience sévère avec abolition d'une fonction.

Les actes de la vie quotidienne, parfois qualifiés d'élémentaires ou d'essentiels, sont mentionnés dans les différents chapitres et portent notamment sur les activités suivantes :

• se comporter de façon logique et sensée ;
• se repérer dans le temps et les lieux ;
• assurer son hygiène corporelle ;
• s'habiller et se déshabiller de façon adaptée ;
• manger des aliments préparés ;
• assumer l'hygiène de l'élimination urinaire et fécale ;
• effectuer les mouvements (se lever, s'asseoir, se coucher) et les déplacements (au moins à l'intérieur d'un logement).

Have ou have not PCH ? That is the second question

Activités référencées pour la PCH © CNSA

Dans le Référentiel pour l'accès à la prestation de compensation annexe 2-5 du Code de l'Action Sociale et des Familles, sont précisés les critères.

Dans les 19 activités référencées dans la deuxième colonne, il faut avoir 2 difficultés graves ou une une difficulté absolue.

Une difficulté grave est cotée C dans le certificat médical, une difficulté absolue est cotée D.

C'est là que çà coince, car le médecin, compte tenu de la possibilité physique de faire l'activité par la personne autiste, va coter B la difficulté.

Or, depuis 2016, la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie, qui conseille les MDPH) a déjà précisé : "« Pour les situations relevant du champ des TSA, il ne faut pas négliger la prise en compte de la capacité de la personne à faire spontanément l’activité concernée :
• si elle n’est jamais initiée sans aide (même s’il ne s’agit que d’une stimulation), la difficulté est absolue ;
• si elle peut être spontanément initiée, mais que sa réalisation nécessite une présence humaine (stimulation ou surveillance) afin de finaliser l’activité et d’assurer un résultat satisfaisant, la difficulté est grave. » (Guide CNSA TSA p . 106)

Le nouveau certificat médical a l'intelligence de préciser  (page 5):

p.5 certificat médical MDPH

Si le certificat médical n'a pas indiqué correctement le besoin de stimulation pour que l'action soit régulièrement effectuée, il ne faut pas s'attendre à ce qu'une équipe d'évaluation de la MDPH se déplace à domicile pour évaluer le besoin de compensation. Il y aura un rejet pur et simple car les "conditions d'éligibilité" à la PCH ne sont pas apparemment réunies.

Faites donc attention à la cotation par le médecin. Ici, je ne parlerai que de la PCH, mais vous pouvez imaginer que pour tout le reste du certificat médical, si tout est coté A, si les difficultés sont minimisées, il n'y aura pas beaucoup de moyens de compensation attribués. Une demande MDPH, ce n'est pas un CV pour une demande d'emploi, où il faut enjoliver au max la situation : c'est l'anti-CV, où il faut mettre en "valeur" (sic) ce qui est dévalorisé, ce qui ne marche pas bien tout le temps.

Pas de scrupules mal placés à ce sujet. Si à un moment donné, vous ne remplirez plus les conditions pour une prestation ou une orientation, la MDPH saura remettre en cause ce qui a été attribué et qui était justifié à un moment donné. Par exemple, si vous avez obtenu l'AAH parce que vous aviez une restriction durable et substantielle à l'emploi (RSDAE dans le jargon), l'AAH sera remise en cause ou réduite :

• par la CAF/MSA parce que votre revenu d'activité dépasse les plafonds de ressources;
• par la MDPH au renouvellement suivant si vous travaillez au moins à mi-temps en milieu ordinaire (hors ESAT) - condition d'exclusion pour ceux qui n'ont pas un taux d’incapacité au moins égal à 80%.

Je ne vous conseille pas de suivre l'exemple de cet olibrius de Josef Schovanec, qui est allé perturber les employés de la MDPH 75 en réclamant la suppression de son AAH quand il a eu un emploi ! Vous pourriez avoir du mal à retrouver le droit à l'AAH si vous perdiez votre emploi ...

Cotation des difficultés pour la PCH © CNSA

Si vous remplissez les conditions d'éligibilité générales à la PCH aide humaine (au hasard : avoir des problèmes de motricité fine, maîtriser son comportement dans ses relations avec autrui), vous avez droit à la PCH.Cela vous permettra notamment d'avoir accès à la PCH pour charges spécifiques (plafond de 100 € par mois : pour financer psychologue, groupes d'habiletés sociales, psychomotricien, ergothérapeute : activités régulières) et charges exceptionnelles (sur la base d'une moyenne de 50 € par mois : formation, documentation, mélatonine, bouchons d'oreille, casques, veste lestée ou auto-gonflante ...).

Have ou have not Human Support PCH  ? That is the third and most important question

Deux conditions à remplir :

• 1 - Remplir les conditions d'éligibilité générale de la PCH (voir plus haut)
• 2 -1  Et présenter une difficulté absolue pour au moins un des cinq actes essentiels suivants ou une difficulté grave pour au moins deux des cinq actes essentiels suivants  : • toilette ; • habillage ; • alimentation ; • élimination ; • déplacements. [la troisième colonne du tableau]
• 2 - 2 Ou à défaut du 2-1 Le temps d’aide apporté (ou susceptible d’être apporté) par un aidant familial, pour les seuls actes essentiels cités précédemment ou au titre de la surveillance, atteint quarante-cinq minutes par jour :

A quoi sert la PCH Aide Humaine ?

Cela permet d'abord le dédommagement de l'aidant familial. A un tarif très bas. Si un de vos parents est obligé d’intervenir très souvent pour vous permettre de survivre dans les actes de la vie quotidienne, ce n'est que justice.

Mais l'intérêt est de pouvoir vous passer d'eux - et de leur permettre de partir aux Canaries ou au Népal (s'ils ont bon goût) ou aux Baléares (s'ils n'en ont pas).

Vous pourrez embaucher une personne - une auxiliaire de vie sociale - soit directement, soit par une association mandataire (qui accomplit les démarches d'employeur pour votre compte) soit par une association prestataire (qui emploie le ou les salariés qui interviendront pour vous).

C'est le Conseil Départemental qui finance la PCH.

Une précision tout de suite : l'aide humaine n'est pas là pour faire tout ce qui vous emmerde, comme le ménage, la vaisselle, la lessive, le rangement ou peut-être la cuisine. Pour le ménage, il faut demander l'aide sociale *. Pour la cuisine, n'est pris en compte que le fait de manger des aliments préparés, et éventuellement les couper.**

Si vous obtenez la PCH aide humaine, il y aura cependant des heures pour la vie sociale (30 heures possibles par mois) : faire les courses, accompagner chez le médecin ou même le dentiste (aïe), le coiffeur ...

Avoir une personne pour mettre en route la journée (toilette, habillage, petit déjeuner pour commencer), cela peut être très important. Parfois, en plus, c'est le seul contact social.

Comment sont définies les activités ?

Voir le Référentiel pour l'accès à la prestation de compensation annexe 2-5 du Code de l'Action Sociale et des Familles

Se laver

Définition : Laver et sécher son corps tout entier, ou des parties du corps, en utilisant de l'eau et les produits ou méthodes appropriées comme prendre un bain ou une douche, se laver les mains et les pieds, le dos, se laver le visage, les cheveux, et se sécher avec une serviette.

Exclusion : Rester debout, prendre soin de sa peau, de ses ongles, de ses cheveux, de sa barbe, se laver les dents.

Les exclusions sont les activités qui ne sont pas prises en compte : si vous ne savez pas vous raser ou vous lavez les dents, ou si vous ne le faîtes que parce qu'on vous dit de le faire, vous êtes considéré comme exerçant quand même l’activité de se laver.

S'habiller/se déshabiller

Définition : Effectuer les gestes coordonnés nécessaires pour mettre et ôter des vêtements et des chaussures dans l'ordre et en fonction du contexte social et du temps qu'il fait.

Inclusion : Préparer des vêtements, s'habiller selon les circonstances, la saison. (...)

C'est ce que j'ai souligné qui pose souvent problème.

Préparer sa demande

Commencez par vous poser les questions indiquées par Jean-Philippe Piat dans la fiche "Mieux évaluer son autisme" pp.332-335 de son Guide de survie de la personne autiste..

L'autonomie de la personne autiste - page 53 © Jean-Philippe Piat

L'autonomie de la personne autiste - page 54 © Jean-Philippe Piat

S'il y a besoin d'une aide dans l'organisation ou la réalisation, d'une stimulation donc, les actions suivantes peuvent ouvrir droit à la PCH Aide Humaine :

• Toilette quotidienne,
• se brosser les cheveux,
• s'habiller,
• se déshabiller,
• adaptation choix du vêtement à la température,capacité à se vêtir selon le contexte.

Remplir le formulaire de demande

Vous avez sans doute envie de pester devant les 20 pages du nouveau formulaire de demande à la MDPH. Vous pouvez encore utiliser l'ancien imprimé, mais çà serait une très mauvaise idée, surtout pour la PCH.

En effet, les rubriques détaillées permettront à l'équipe pluridisciplinaire d'évaluer vos droits à cette prestation de compensation du handicap.

extrait demande MDPH page 6/20 © CNSA

Ainsi de ces questions figurant en bas de la page 6 du document. Vous êtes en mesure de voir désormais que 3 des réponses peuvent ouvrir droit à la PCH.

Elles doivent bien entendu être cohérentes avec le certificat médical.

Préparez ces réponses avant d'aller voir votre médecin, et montrez-lui votre projet de demande. Cela lui facilitera la rédaction de son certificat.

* qui est récupérable partiellement sur votre succession : tremblez si vous voulez transmettre un pactole à vos héritiers.

** dans la réalité, les auxiliaires de vie sociale aident à réaliser ces diverses tâches. Mais il en faut pas que le conseil départemental l'apprenne, dans le cadre des contrôles d'effectivité, parce qu'il va demander le remboursement des salaires versés...

J'ai rédigé ces conseils en m'inspirant de situations d'autistes Asperger (ou considérés comme tels). Le besoin d'aide humaine ne sera peut-être pas permanent. Mais le fait de pouvoir s'appuyer dessus quotidiennement peut être important pour avoir une indépendance par rapport à ses parents. Un SAVS (service d'accompagnement à la vie sociale) a peu de chances d'intervenir tous les jours. Il faut savoir que, dans l'ensemble, l'accès à la Prestation de Compensation du Handicap est difficile pour les personnes autistes. Une réforme du référentiel est en cours. Quelque chose sortira-t-il de la prochaine Conférence Nationale du Handicap ? On verra bien, et si c'est le cas, je reviendrai sur le sujet.

"Les enfants autistes ayant de plus faibles capacités cognitives montrent une amélioration plus importante de leurs compétences cognitives lorsqu’ils sont placés dans des classes avec des enfants typiques plutôt que dans des groupes composés uniquement d’enfants autistes."

dans Les classes inclusives pour les enfants autistes

Vertigo © Luna TMG

Le Sénat avait voté à l'initiative de Mme Darcos un amendement : "« La scolarisation en milieu ordinaire est un droit dans la mesure où elle favorise les apprentissages et permet de conforter l’enfant, l’adolescent ou l’adulte handicapé dans ses acquis pédagogiques »

Danièle Langloys, agrégée de lettres et accessoirement présidente d'Autisme France, faisait la leçon :

Mesdames et Messieurs les Ministres, Mesdames et Messieurs les Députés, Mesdames et Messieurs les Sénateurs, laissez la littéraire que je suis vous rappeler le sens des mots.

Mesdames et Messieurs les Sénateurs, vous avez voté un amendement discriminatoire et scandaleux, contraire à la Constitution, à la loi de 2005, à la Convention ONU des droits des personnes handicapées. Vous devriez avoir honte.

« La scolarisation en milieu ordinaire est un droit dans la mesure où elle favorise les apprentissages" : "dans la mesure où" a deux sens ; l'expression peut vouloir dire étant donné que, mais à ce moment-là, il était plus simple de rédiger : la scolarisation contribue aux apprentissages.

L'expression, plus fréquemment, signifie, dès lors que, si tant est que, et est donc restrictive : si l'école juge que la scolarisation ne contribue pas aux apprentissages (que nos honorables sénateurs réduisent aux apprentissages académiques, sans même se douter qu'il y en a d'autres), elle peut exclure l'enfant en situation de handicap.

Nous aurions pu vous laisser le bénéfice du doute, affligeant quand il s'agit de la rédaction d'une loi, mais bon, nul n'est parfait, malheureusement ce qui suit, nommé objet : "Cet amendement vise à rappeler que l’inclusion scolaire n’a de sens que si elle permet à la personne en situation de handicap de progresser dans ses apprentissages et de conforter ses acquis pédagogiques." ôte tous les doutes et vous ramène à vos visées discriminatoires d'un autre âge.

Donc l'école s'arroge le droit de définir qui peut rester à l'école et qui doit en sortir, sur des critères non définis : que veut dire "progresser dans ses apprentissages et conforter ses acquis pédagogiques " ? Au 19ème siècle, on disait enfants inadaptés, inéducables, débiles : le Sénat français ou le retour au 19ème siècle. Vous me donnez la nausée. (...)

TouPI [Tous Pour l'Inclusion] publiait avant-hier une lettre ouverte aux parlementaires :

Ecole de la confiance : lettre ouverte aux parlementaires

Mesdames et Messieurs les parlementaires,

Notre association, TouPI, est une association de défense des droits des personnes handicapées, et en particulier des enfants handicapés. Nous vous écrivons car vous serez appelés prochainement à faire partie de la commission mixte paritaire qui statuera sur le projet de loi pour une école de la confiance.

Suite aux débats du Sénat, nous avons été surpris de découvrir un ajout dans l’article 5 quinquies, issu d’un amendement d’une sénatrice Les Républicains :

1°bis (nouveau) Le premier alinéa de l’article L.112-1 est complété par une phrase ainsi rédigée : « La scolarisation en milieu ordinaire est un droit dans la mesure où elle favorise les apprentissages et permet de conforter l’enfant, l’adolescent ou l’adulte handicapé dans ses acquis pédagogiques »

Les sénateurs ont motivé leur amendement en indiquant qu’il « vise à rappeler que l’inclusion scolaire n’a de sens que si elle permet à la personne en situation de handicap de progresser dans ses apprentissages et de conforter ses acquis pédagogiques ».

Si le texte était approuvé en l’état, il s’agirait donc d’introduire une condition de performance scolaire à la scolarisation en milieu ordinaire des élèves handicapés.

Pourtant l’article L111-1 du Code de l’Education indique que le service public de l’éducation « reconnaît que tous les enfants partagent la capacité d’apprendre et de progresser. Il veille à l’inclusion scolaire de tous les enfants, sans aucune distinction ». En effet, tout un chacun est en capacité d’apprendre, pas forcément tout le temps, pas forcément les mêmes choses mais peut apprendre, même avec une déficience intellectuelle. Selon vous, la scolarisation ordinaire serait-elle un droit pour tous, sauf pour les enfants handicapés qui devraient faire la preuve qu’elle favorise leurs apprentissages ? Comment peut-on ainsi introduire une discrimination des élèves handicapés dans le Code de l’Education ?

Nous imaginons bien comment cet article pourrait être utilisé. En effet, nous accompagnons de nombreuses familles chaque année dans les démarches relatives à la scolarisation de leurs enfants handicapés et nous faisons très souvent face à des situations où des professionnels de l’Education Nationale font pression sur les parents pour qu’ils réduisent le temps de scolarisation de leur enfant ou pour qu’ils déscolarisent leur enfant au motif qu’« il n’est pas dans les apprentissages » ou qu’« il n’a pas la posture d’élève ».

Or la mission de l’école ne réside pourtant pas uniquement dans les apprentissages et les acquis pédagogiques. L’article L111-1 du Code de l’Education affirme qu’« outre la transmission des connaissances, la Nation fixe comme mission première à l’école de faire partager aux élèves les valeurs de la République. Le service public de l’éducation fait acquérir à tous les élèves le respect de l’égale dignité des êtres humains, de la liberté de conscience et de la laïcité. »

Les élèves handicapés devraient-ils être les seuls élèves pour qui l’acquisition de connaissances est le seul objectif à la scolarisation ? Entend-on inculquer aux élèves le « respect de l’égale dignité des êtres humains » en excluant les élèves handicapés des écoles ?

Cette modification de l’article L112-1 du Code de l’Education nous semble donc porter atteinte à la notion même d’inclusion. Pourtant, plus les élèves côtoieront la différence, notamment à l’école, plus on développera les capacités de tolérance de chacun aux différences. Et plus les élèves avec handicap seront inclus en école ordinaire, plus ils seront en capacité d’être inclus dans la société en tant qu’adultes et citoyens tout au long de leur vie.

Il nous semble également que cette modification de l’article L112-1 conduira inévitablement à la déscolarisation ou la non-scolarisation de nombreux enfants handicapés, que leurs parents seront contraints d’instruire en famille.

Enfin, s’il y a des difficultés sur le terrain, c’est notamment parce que, quoi qu’il en dise, le Ministère de l’Education Nationale n’a guère fait d’efforts sur la formation de ses personnels depuis la loi de 2005. Pourtant, le projet de loi pour une école de la confiance, s’il prévoit des dispositions concernant la formation des AESH, reste muet sur le renforcement de la formation des enseignants au handicap.

Nous vous demandons donc instamment de rétablir l’article L112-1 du Code de l’Education dans sa version initiale.

Dans cette attente, nous vous prions d’agréer, Mesdames et Messieurs les parlementaires, nos salutations les meilleures.
Odile de Vismes, Présidente de TouPI

Après ces interventions, dès avant-hier, le rapporteur sénatorial de la loi Blanquer décidait qu'il demanderait l'abandon de l'amendement lors de la commission mixte paritaire (constitué de sénateurs et de députés, pour tenter de dégager une version commune entre les deux assemblées - le dernier mot restant à l'Assemblée Nationale.

C'était un amendement des sénateurs Les Républicains qui remettait en cause un acquis de principe de la loi de 2005, pourtant issu d'une majorité chiraquienne, en faveur de la scolarisation à l'école ordinaire. Cela ouvrait un boulevard au gouvernement et à sa majorité parlementaire, en le rejetant, pour faire oublier d'autres mesures contestables, le recours de plus en plus aux AVS (auxiliaires de vie scolaire) mutualisées  à la place des AVS individuelles [dont le nombre d'heures d'accompagnement de l'élève est fixé par la CDAPH] et les PIAL (Pôles Inclusifs d'Accompagnement Localisées).

La sénatrice Darcos revendique désormais l'abandon de son amendement déjà décidé par le rapporteur sénatorial.

Mise au point sur l'école inclusive - Darcos © https://twitter.com/LDarcos/status/1131104211381489664?s=04&fbclid=IwAR32hbR6jcs7A1Zg4qKU-znsqH8vL3iM_K-gsmLbHhr3dJvXyTh9iDvkqss

Le court débat au Sénat ne laissait pas de doute sur l'objectif des sénateurs.

Le rapporteur :"alors que les associations nous rappellent la pénurie de places en établissements spécialisés, où la prise en charge est plus adaptée aux besoins de certains enfants"

L. Darcos : 'Le Gouvernement, par le biais de cette inclusion scolaire, essaie de faire venir le plus grand nombre d’enfants dans les écoles pour éviter de prendre ses responsabilités sur les instituts médico-éducatifs (IME)"

C. Morin-Desailly :" Parfois, l’inclusion peut aussi avoir un but de reconnaissance sociale et non seulement scolaire, comme le montre l’exemple des sections d’enseignement général et professionnel adapté (SEGPA)"

Les sénateurs prétendaient que le thème de l'école inclusive est un prétexte pour refuser les places que demandent les associations de parents dans les IME.

Je rappelle d'abord que les délais d'attente pour entrer en IME sont étroitement liés à la présence de jeunes adultes maintenus après 20 ans dans les IME au titre de l'amendement Creton. A partir du 20ème anniversaire, ce sont les financeurs des structures pour adultes qui doivent payer leur prise en charge.

Il s'agit en général des conseils départementaux, pour les jeunes qui ont eu une orientation vers des foyers de vie (pour ceux qui ne travaillent pas), vers des foyers d'hébergement ESAT ou des FAM (foyers d’accueil médicalisés , où les soins sont pris en charge par l'assurance maladie).

Les décisions de création de ces structures d'hébergement et de prise en charge des adultes dépendent des conseils départementaux, à l'exception des FAM où il faut une co-décision avec l'ARS.

Il peut y avoir dans un IME 60% de jeunes en "amendement Creton"...

Manifestement, le modèle économique de l'amendement Creton ne marche pas, puisque les CD ne font pas le nécessaire pour ne plus avoir à financer les IME. Ils sont en majorité dirigés par Les Républicains. A eux donc de prendre aussi leurs responsabilités.

Le constat fait par les parents est confirmé par les rapports officiels : les apprentissages scolaires sont bien souvent secondaires dans un IME, au prétexte d'une "prise en charge globale".

D'autres solutions pour permettre l'inclusion dans l'école ordinaire émergent pourtant :

• les UEMA (unités d'enseignement maternel Autisme) , créées à partir du 3ème plan, qui assurent une collaboration entre l'Education Natioanel et le médico-social à l'école;
• les UEEA (unités d'enseignement élémentaire Autisme) qui devaient reproduire le même modèle à l’école primaire, mais avec des moyens 4 fois moindres que les UEMA ou un IME;
• l'externalisation des classes d'IME dans des écoles ordinaires, objectif louable mais sans moyens : pourquoi les municipalités construiraient des locaux pour ces classes dont les enfants ne proviennent pas essentiellement de leur commune ?
• le dispositif ARAMIS dans l'académie de Limoges, l'enfant étant intégré dans une classe ordinaire avec un dispositif d'appui piur 'école;
• des "doubles notifications" IME et école ordinaire avec AVSi. Dans ce cas, le transport à l'école est financé par le Conseil Départemental (le transport à l'IME matin et soir est financé sur le budget de l'IME) et l'accompagnement individuel est assuré par l'Education Nationale (sans besoin de détacher en permanence un éducateur de l'IME);
• une scolarisation en ULIS Collège, avec accompagnement par les intervenants ABA employés par les parents déjà à domicile (le financement des dépenses restant à charge étant assuré par le PCPE - Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées).

Il y a encore beaucoup à faire pour assurer la scolarisation en milieu ordinaire des enfants avec handicap, en particulier des enfants autistes, premières victimes de l'exclusion scolaire.

Cet amendement avorté nous confirme qu'il y a encore de puissantes résistances à l'inclusion.

Par tradition syndicale, je suis enclin à soutenir les revendications des personnels de la psychiatrie publique.

Je comprends les revendications telles qu'elles sont exprimées dans cet article du 19ème secteur.

Lorsqu'il y a des revendications syndicales dans un service public, elles sont alliées à la demande de moyens pour assurer un service public de qualité, au service donc des usagers. Logiquement, il y a une recherche de l'action commune entre les personnels et les usagers.

Mais je me suis bloqué sur les propos suivants :

• "Nous subissons les recommandations de bonnes pratiques (traduire «directives ministériels ») de la HAS (Haute Autorité de Santé) s’appuyant sur une prétendue « scientificité » qui n’est souvent que du scientisme au bénéfice de lobbies cherchant à vendre des méthodes « toutes faites » qui promeuvent la prescription de médicaments. Ces directives font pression pour que les équipes adoptent de façon systématique des méthodes qui ne conviennent pas à tous les enfants.(...) Nous exigeons l’arrêt des recommandations de « bonnes pratiques », véritable usine à gaz qui cache la campagne de désinvestissement de l’Etat en matière de soin gratuit pour les enfants. "

Il y a une intention pernicieuse (certes diront que c'est de la dialectique ) dans le mélange dans une même phrase des directives des gestionnaires et des recommandations de la HAS.

En un plus bourrin, le site du NPA va relayer cet appel, en disant : "Ils et elles s’opposent à la politique des gouvernements successifs en exigeant par exemple d’en finir avec les recommandations de « bonnes pratiques » qui camouflent le désinvestissement de l’État dont l’objectif est d’en finir avec la gratuité des soins pour les enfants au profit des start-up en santé mentale. "

C'est quoi cet amalgame ? La médecine par les preuves (EBM - Evidence Based Medecine) est-elle politiquement incorrecte ? "Radot" va-t-il proposer la cure analytique pour guérir le diabète ? Pratiquait-il la psychothérapie institutionnelle dans son service ? "Sandor", physicien, le jumeau d'Alain K., milite-t-il pour la mémoire de l'eau et/ou l'homéopathie ?

Dans la gauche radicale ou anticapitaliste, il y aurait donc un secteur à l'écart du matérialisme dialectique.. ? Ou attaché à la psychanalyse parce que Léon Trotsky s'y est intéressé dans les années 20, idéologiquement et pratiquement (pour sa fille) ? C'est pour cela que je parle de congélation.

Comment aujourd'hui, avec ce type de conception, pouvoir construire une alliance entre usagers et personnels du service public ?

Dans une tribune du Monde, le 15 juin 2017, le collectif Schizophrénies expliquait notamment : La santé mentale, une chose trop grave pour être confiée aux seuls psychiatres :

• "Si la psychiatrie garde sa place dans la prise en charge de la santé mentale, ce ne peut être que sous réserve du respect de certains fondamentaux, rappelés par le président du CNSM, le ­sociologue Alain Ehrenberg : les soins doivent y reposer sur des résultats ­publiés dans des revues scientifiques, et l’argent public alloué aux actions dont les effets sont démontrés."

Ce sont les mêmes principes de médecine basée sur les preuves que nous revendiquons dans l'autisme.

Il faut une dose massive de méthode Coué pour oser écrire, comme Moïse Assouline, représentant de la FFP (Fédération Française de Psychiatrie) a pu l’écrire dans "Les invités de Médiapart" (aux commentaires interdits) :

• "C’est à cause de cet acquis qu’une 4^e vague de parents, la plus récente, apparaît dans les années 2010, inquiète des critiques abusives envers la psychiatrie : le Rassemblement pour une approche des autismes humaniste et plurielle (RAAHP)."

Même pas une vaguelette ! Le RAAHP a un conseil d'administration composé en majorité de professionnels vivant de l'autisme (et parfois des moyens financiers d'autres membres de leur conseil d'administration). Sa plus grosse manifestation a été une pétition de 111 parents (une soixantaine de familles) il y a 2/3 ans.

Quel mépris pour les personnes autistes et leurs familles de s'appuyer sur cette manipulation ! *

• "Nous nous appuyons sur des concepts théorico-cliniques qui empruntent à différentes approches : psychodynamiques, psychanalytiques, développementales, éducatives et cognitivo-comportementales. On peut appeler cela de la psychothérapie institutionnelle, de la sociothérapie ou encore des pratiques intégratives, après tout peu importe."

Cette phrase peut donner l'impression d'une pluralité des approches. Mais il ne s'agit en fait que de psychanalyse. Brigitte Chamak a démontré il y a 10 ans que la "pluralité" des approches revendiquée par les professionnels d'un service de pédopsychiatrie n'avait que des références de psychanalystes.

L'enquête menée récemment par un collectif en collaboration avec l'Association Francophone des Femmes Autistes (AFFA) fait état de la prise en charge inadaptée des enfants autistes dans les CAMSP, CMPP, HDJ etc ...

Le mode de recrutement de l'enquête peut évidemment biaiser les résultats.

De même, cette semaine, pour les informations données par les personnes qui contactent l'association ou qui sont venues à notre café-rencontre...

Il est cependant possible de se  reporter à l'audit du secteur sanitaire en Bretagne, où l'ARS a fait interroger 500 structures sur la prise en charge de l'autisme.

L'audit a été mené sur la base des déclarations des responsables des structures.

En tant qu'associations d’usagers, nous n'avons eu qu'une conférence téléphonique d’une heure environ avec les auditeurs.

A noter par exemple sur la base des déclarations des professionnels : "La moitié des hôpitaux de jour, tant enfant qu'adultes, n'associent les familles et/ou le représentant légal qu'après la définition de ce projet personnalisé." ou "« Les liens avec les associations de personnes autistes sont à renforcer selon les professionnels rencontrés. Certains professionnels souhaiteraient mieux connaître les associations présentes sur leur territoire et travailler avec elles afin d’échanger les expériences. » Il y a des marges de progrès, comme on dit avec litote.

La revendication de la liberté des "concepts" et des "approches" ignore le droit des usagers à bénéficier de soins basés sur des preuves. Quand l'usager le revendique, on le rejette dans la géhenne des partisans d'un "mouvement plus global de privatisation des soins en santé mentale", d' une « pédopsy guichet » ou «low-cost » ,  (...) au profit des start-up en santé mentale.

Que ce danger existe, OK. Mais son principal moteur est la résistance au changement (typiquement autistique) de personnels du secteur sanitaire ou médico-social. Cette résistance peut avoir de très bons motifs et arriver à des résultats (exemple de l'HP du Rouvray). Dans ce dernier exemple, l'administration avait "cédé" en acceptant de créer une unité spécialisée pour détenus. Une réponse typiquement sécuritaire, critiquée par des usagers. Actuellement, cela semble s'orienter vers des moyens moins coercitifs.

Je pense revenir sur la question des évolutions des prises en charge, à travers RAPT, PCPE, AEEH, PCH,  PF D&IP etc ... Dans un écrit (je cherche la référence), des professionnels de l'HP mentionnent les prises en charge précédentes de personnes autistes qui se retrouvent à l'HP. Ce qui semble sous-entendre une incapacité des méthodes recommandées par la HAS et du secteur médico-social. Il faudrait peut-être se poser la question des limites de structures qui ont des moyens très - très - inférieurs à ceux des hôpitaux. Et que le recours aux hôpitaux n'a pas pour but et résultat d’améliorer les prises en charge, mais de pouvoir utiliser isolement, contention, psychotropes dans des conditions impossibles dans le secteur médico-social ou libéral. Je préfèrerai avoir tort.

* et comment qualifier ces propos : "Car le plan actuel est plus qu’honorable dans ses intentions et sa méthodologie, et différent des précédents. Pourquoi ? Sans doute parce qu’aux manettes, il y a des inspectrices et des inspecteurs de l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales), des professionnels rompus à ce type de travail. " ?

ncsautism.org   Traduction de "Five Decades of Autism Awareness: What Have We Achieved?"

After much work and little progress, are we like Sisyphus, pushing our autism boulder up the hill, then failing to see fruits of our efforts?

Les logos de sensibilisation à l'autisme abondent, mais les solutions significatives demeurent insaisissables.

Par Neil Greenspan, MD, PhD

En 1970, l' "Autism Society of America" a créé le premier Mois de sensibilisation à l'autisme. Ainsi, au moment où j'écris ces lignes, en avril 2019, nous avons eu cinq décennies d'efforts pour accroître la sensibilité aux personnes atteintes de cette condition - qui est en fait une constellation de conditions - affectant le développement neuronal, la communication, les interactions sociales et le comportement. Bien que ces commémorations annuelles puissent avoir accru la sensibilisation à l'autisme, la mesure dans laquelle elles ont permis de mieux comprendre et d'améliorer la vie des personnes autistes n'est pas claire.

Les campagnes de sensibilisation peuvent même se retourner contre elles en créant de fausses impressions. L'une des limites des campagnes axées sur les personnes handicapées, comme le Mois de sensibilisation à l'autisme, est qu'elles font généralement la promotion d'expériences de personnes atteintes d'une maladie ou d'un handicap qui correspondent à un profil préféré. Pour l'individu au centre de l'attention pour l'une de ces histoires d'intérêt humain, des obstacles sont rencontrés, des luttes s'ensuivent, et il y a un succès émotionnellement satisfaisant à la fin. Les itérations de cet arc narratif en relation avec l'autisme ont sans aucun doute engagé des personnes non handicapées qui, autrement, n'auraient peut-être pas prêté attention, mais elles ont aussi eu tendance à obscurcir de nombreuses réalités terribles.

Trop de médias préfèrent ne présenter que les histoires, même si elles ne sont pas représentatives, qui ont une fin relativement heureuse et qui seront perçues comme édifiantes par le public. Entre-temps, l'essentiel pour notre population est l'inadéquation et parfois même la cruauté des systèmes et des services nominalement en place pour aider les personnes autistes, surtout les adultes. Une véritable prise de conscience de l'autisme exige de la clarté sur les domaines où des progrès sont désespérément nécessaires. En voici quelques-unes.

Soins de santé mentale et comportementale : Le premier domaine où les besoins sont énormes est le traitement de base en santé mentale et comportementale. D'après mon expérience, la plupart des médecins spécialisés dans le traitement de l'autisme se concentrent sur les enfants et peut-être les adolescents et ne traitent pas les adultes. Entre-temps, les psychiatres et peut-être même certains neurologues qui traitent des adultes autistes ont tendance à se concentrer trop étroitement sur la prescription de médicaments. De plus, il n'existe actuellement aucun médicament approuvé par la FDA pour les principales manifestations cliniques de l'autisme. La FDA a approuvé deux médicaments pour l'agression dans le contexte de l'autisme (les antipsychotiques rispéridone[Risperdal] et aripiprazole[Abilify]). Cependant, ils ne s'attaquent pas nécessairement aux symptômes déterminants associés à l'autisme ou, dans certains cas, même aux symptômes qu'ils sont censés traiter.

Les médicaments utilisés nécessitent généralement un processus laborieux et largement empirique (c.-à-d. des essais et des erreurs, l'accent étant mis sur l'erreur) qui peut être atrocement difficile pour le patient et la famille à mesure que des doses croissantes sont essayées jusqu'à ce qu'un effet positif puisse être détecté, de préférence sans effets secondaires intolérables. Savoir quels effets, bons ou mauvais, sont attribuables au nouveau médicament est souvent incertain et peut créer des rendez-vous supplémentaires avec encore plus de médecins, sans parler du stress. Malgré tout, bon nombre de ces médicaments ne sont que modestement efficaces ou sont inefficaces, alors que les effets secondaires peuvent être à peine tolérés ou intolérables. Certains de ces effets secondaires, comme le gain de poids, les étourdissements ou l'insensibilité à la température peuvent être très graves dans le contexte habituel de la vie familiale même si le médecin traitant les considère comme mineurs. Par conséquent, la norme actuelle de soins pour les adultes atteints d'autisme est inadéquate, ce qui est embarrassant pour de nombreux patients.

Des décennies de sensibilisation ont-elles permis d'améliorer considérablement les interventions auprès des adultes autistes ? Il semble que la réponse soit non, malgré les efforts parfois considérables déployés par les parents ou d'autres professionnels pour trouver les soins nécessaires.

Soins médicaux généraux : Un deuxième problème est celui des services médicaux pour l'infinie variété d'autres maladies dont souffrent de nombreux adultes autistes. Certains adultes autistes, même s'ils sont très bavards, peuvent ne pas être en mesure de décrire leurs symptômes d'une manière aussi détaillée que leur médecin le souhaiterait, ce qui se traduit par une qualité de soins inférieure à ce qu'elle pourrait être autrement. Dans l'environnement médical actuel, où le temps presse, la tendance de certains médecins à s'impatienter face aux personnes autistes, qui peuvent exiger plus de temps et d'efforts que les autres patients, peut également nuire à la qualité des soins. L'établissement d'un service médical général spécialisé pour les patients adultes autistes au Wexner Medical Center affilié à l'Ohio State University est un point positif, mais reflète aussi ma forte impression que peu de médecins de famille ou autres spécialistes sont efficaces dans les rapports et les traitements avec les membres de cette population.

Une autre complication est que les personnes atteintes d'autisme souffrent souvent de multiples autres troubles affectant le système nerveux central ou d'autres systèmes de l'organisme. Ces autres affections peuvent comprendre, entre autres, l'anxiété, le trouble obsessionnel-compulsif, le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), l'épilepsie, les problèmes gastro-intestinaux et les troubles du sommeil. Le traitement de ces autres affections ou symptômes nécessitera souvent des rendez-vous avec d'autres spécialistes. L'absence de soins coordonnés, ce qui est le plus souvent le cas, alourdit le fardeau des parents ou des autres soignants.

Un autre obstacle aux soins médicaux appropriés est que lorsque les adultes autistes vivent à part des membres de leur famille, les prestataires de soins à domicile peuvent être réticents à emmener leurs bénéficiaires chez le médecin pour diverses raisons : tendance à rejeter les préoccupations des personnes handicapées, préférence pour minimiser les efforts, contraintes imposées par la nécessité de prendre en charge plusieurs personnes dans les foyers collectifs et connaissance médicale minimale. Un facteur connexe qui contribue à un bien-être moins qu'optimal dans ces milieux résidentiels est que l'alimentation des personnes handicapées peut contenir trop de calories et trop peu de nutriments. D'importance comparable, leur niveau d'activité physique peut être inférieur à ce qui est nécessaire pour une santé optimale ou même décente.

À quelques exceptions près, il est difficile de voir comment des décennies de sensibilisation à l'autisme ont permis d'améliorer l'accès aux soins médicaux généraux pour les adultes autistes, même lorsque les aidants consacrent des heures à trouver les médecins les plus appropriés.

Services communautaires : Les adultes atteints d'autisme n'ont généralement pas les aptitudes cognitives et adaptatives nécessaires pour fonctionner de façon autonome et ont besoin de programmes pour personnes handicapées pour fournir des soins, du travail rémunéré ou bénévole, des possibilités sociales et de loisirs, et un engagement communautaire. Toutefois, l'offre de ces programmes ne suit pas le rythme de la demande croissante. Les prestataires ne sont pas rémunérés de manière adéquate et beaucoup ferment leurs portes, alors que les listes d'attente pour ces programmes financés par Medicaid s'allongent dans de nombreux États. La crise du logement des autistes est aiguë partout au pays et ne fera qu'empirer à mesure que les parents vieilliront et deviendront trop incapables de prendre soin de leurs enfants adultes handicapés.

Dans de nombreux cas, l'importance de l'attention individuelle requise nécessite des dépenses mensuelles étonnamment élevées et donc complètement hors de portée pour la grande majorité des familles. Par exemple, plus tôt cette année, nous avons parlé à une personne possédant plusieurs titres de compétences pertinents qui offre des services personnalisés à domicile - et qui demande 250 $ l'heure pour ses services. Plus récemment, nous avons communiqué avec un établissement thérapeutique résidentiel d'un autre État pour évaluer s'il convenait à un membre de la famille et nous avons appris que les services offerts sont d'environ 25 000 $ par mois.

De plus, malgré les stéréotypes, de nombreuses personnes autistes veulent des amis et recherchent l'acceptation et l'engagement social. Cependant, les limites des aptitudes sociales peuvent les rendre anxieux dans un contexte social et peuvent créer des situations qui rendent les personnes non handicapées moins susceptibles de devenir des amies. L'un des résultats est que beaucoup d'adultes autistes sont extrêmement seuls. Je vois une épidémie d'isolement chez les jeunes adultes autistes, qui ont besoin de trouver leur micro-communauté dans leur propre communauté. Mais ces services sont rares.

Encore une fois, il est difficile de voir comment des décennies de sensibilisation à l'autisme ont produit un système de soins communautaires adéquat pour les adultes autistes handicapés. Peu importe la difficulté qu'ont les parents à trouver une formule de logement appropriée pour un membre de la famille touché, ils ne peuvent la trouver si elle n'existe pas.

Emploi : Pour ceux qui possèdent des compétences cognitives suffisantes, il est difficile de trouver et de conserver un emploi. Ils peuvent s'en prendre à leurs collègues et responsables parce qu'ils réagissent trop fortement aux commentaires impolis ou critiques des autres employés, des usagers ou de la clientèle. Les personnes touchées peuvent également ne pas respecter ce qui est considéré (sur un lieu de travail donné) comme des modèles de comportement habituels. L'une des conséquences est que les adultes autistes, même ceux qui sont jugés " fonctionnels ", continuent d'avoir des taux d'emploi relativement faibles.

En résumé, malgré des décennies de campagnes de sensibilisation, les services nécessaires sont profondément inadéquats et je ne vois pas de solutions à l'horizon dans de nombreux domaines, que ce soit la santé mentale, les soins médicaux généraux, les services communautaires et le logement, ou l'emploi. Bien sûr, les iPads, les thérapies comportementales et les palliatifs décrits dans certains livres - comme les films de Disney, Siri, le cannabis médical et les voyages en voiture - peuvent parfois être utiles, mais les options actuelles, stables et à long terme ne sont pas satisfaisantes pour la grande majorité des gens. Par conséquent, les efforts des parents, d'autres membres de la famille ou des soignants non apparentés qui soutiennent les adultes atteints d'autisme sont analogues à Sisyphe* du mythe grec ancien - faire rouler métaphoriquement un rocher sur une colline pour ensuite le faire redescendre sans fin. Il est clair que la sensibilisation ne suffit pas.

Il est clair que la sensibilisation ne suffit pas. Nous avons besoin d'une action bien conçue dès maintenant.

Neil Greenspan, MD, PhD, est immunologiste et pathologiste clinique au département de pathologie de la Case Western Reserve University School of Medicine and University Hospitals Cleveland Medical Center, Cleveland, Ohio. Les opinions exprimées sont uniquement les siennes et ne doivent pas être interprétées comme représentant les vues officielles des institutions auxquelles il est affilié.

* Dans la mythologie grecque, Sisyphe, à cause de divers coups qu'il avait infligés à des dieux inférieurs, fut puni pour l'éternité par Zeus pour rouler un rocher sur une montagne et le faire descendre, dans un cycle infini.

National Council on Severe Autism

Le tribunal administratif de Lille a rendu le 27 mars 2019 deux décisions concernant la responsabilité de l’État dans l'absence de prise en charge de deux enfants autistes, Rémi et Niels.

La procédure

Pour engager une procédure, il faut commencer par demander une indemnisation à l’État. Les demandes ont été adressées fin 2016 à 2 ministres : affaires sociales, santé et droits des femmes - et éducation nationale, enseignement supérieur et de la recherche.

La prescription des dettes de l’État est de 4 ans : les demandes ont été considérées comme recevables à compter du 1er janvier 2012 (1er janvier de l'année civile où intervient la réclamation, moins quatre ans).

A défaut de réponse de l’État, la demande est considérée comme implicitement rejetée au bout de 2 mois. Il faut engager un recours contentieux contre ce "refus implicite" dans les deux mois qui suivent.

Les motifs/moyens de droit invoqués 

Les décisions s'appuient d'abord sur les articles L-112-1 du code de l'éducation (responsabilité de l’État pour l’éducation des enfants handicapés) et L.131-1 du même code (scolarité obligatoire de 6 à 16 ans).

Le code de l'action sociale et des familles est ensuite invoqué dans ses articles L114-1 (accès aux droits fondamentaux des personnes handicapées) et L.114-1-1 (droit à compensation).

En fin de compte, il est fait état de l'article L.246-1 du code de l'action sociale et des familles, qui garantit une prise en charge pluridisciplinaire pour les personnes autistes.

Les demandes acceptées, cependant, ne prennent pas ou peu en compte ce dernier article. Elles sont valables pour tout enfant handicapé - ce dont on ne peut que se féliciter.

Les demandes doivent se baser sur des décisions de la CDAPH.

Les parents doivent apporter des éléments de fait qui font présumer la faute de l’État, et il appartient à l’État d'apporter la preuve du contraire. Aménagement de la charge de la preuve classique dans les cas de discrimination.

Versailles © Luna TMG

Les demandes acceptées

Rémi avait été orienté vers une scolarisation à temps partiel dans une école maternelle avec Auxiliaire de vie scolaire (AVSi) pour 21 heures, puis 18 heures. L'AVSi n'a pas été fourni pour la durée prévue par la CDAPH. La scolarisation a été contrariée, ce qui est prouvé par les compte-rendus des équipes de suivi de la scolarisation des périodes antérieures et postérieures à la période où il n'y a pas eu d'AVS.

Le préjudice moral de l'enfant pour une période d'un an et demi a été estimé à 4.000 €, celui des parents à 6.000 €.

Niels a été orienté vers un IME. Aucune place n'étant disponible en France, Niels a été hébergé dans un établissement en Belgique, qu'il a quitté au bout de 6 mois suite à l'ouverture d'une enquête judiciaire pour maltraitance. Le préjudice est admis, sur la base de l'article L.246-1 du CASF, pour toute la période où il n'a pu être pris en charge par un IME en France.

Trois indemnisations sont attribuées de ce fait :

1. 345 € pour 7 mois de prise en charge par une psychomotricienne;
2. 5.000 € de préjudice moral de Niels pour absence de prise en charge pluridisciplinaire sur une période de 2 ans ;
3. 10.000 € de préjudice moral pour les parents du fait de l'angoisse générée par l'absence de prise en charge de leur enfant et des démarches importantes accomplies pour pallier la carence de l’État.

1.500 € sont attribués aux parents dans les deux décisions au titre de l'article L.761-1 du code de justice administrative, du fait des frais engagés dans la procédure.

Les demandes rejetées

Les parents de Rémi estimaient que la prise en charge par le SESSAD n'était pas conforme à ses besoins, parce que le SESSAD n'utilisait pas l'intervention ABA. Ils ont donc dû faire appel à des professionnels libéraux, pour un montant de 11.903,50 €.

Le tribunal reconnaît que le SESSAD ne pratiquait pas l'ABA, mais il considère qu'il y a une prise en charge pluridisciplinaire du fait de la prise en charge en orthophonie, psychomotricité et ergothérapie. Il considère qu'il n'y a pas la preuve qu'il fallait l'intervention de professionnels libéraux (psychologue ABA) en plus.

A noter que le tribunal n'a pas pris en considération la période où l'orientation en SESSAD n'était pas effective, sans explication.

Niels n'a été scolarisé que 30 mn par semaine, avec AVSi. Cependant, le tribunal a pris en considération les informations suivant lesquelles ses capacités de concentration et d'attention ne permettaient pas d'augmenter son temps de scolarisation, et que sa prise en charge par un SESSAD était privilégiée suivant la proposition de l'équipe éducative de l'école maternelle... Le tribunal considère qu'il n'y a pas lieu à indemnisation pour cette non-application de l’orientation CDAPH.

La mère de Niels a arrêté sa formation pour s'occuper de son fils : le tribunal considère qu'il n'y a pas de lien établi avec l'absence de prise en charge en IME.

Les jugements

Rémi

Tribunal administratif de Lille - 27 mars 2019 - n°1700462 (pdf, 169.8 kB)

Niels

Tribunal administratif de Lille - 27 mars 2019 - n°1702046 (pdf, 146.1 kB)

Commentaires

Jusqu'à présent, les tribunaux ont considéré que si les services ou établissements n'assuraient pas une prise en charge conforme aux besoins de l'enfant, les parents avaient deux possibilités :

• demander une autre orientation à la MDPH;
• attaquer en justice (tribunal de grande instance) le service ou établissement.

Il ne suffit pas de dire que les recommandations HAS ne sont pas complètement appliquées (dans le cas de Rémi, le SESSAD ne pratique pas l'ABA). Je ne connais pas de procédure sur ce thème, mais il ne faut pas sous-estimer les problèmes de preuve pour obtenir satisfaction sur le plan judiciaire.

Je suggère une autre piste. Lorsque le défaut de prise en charge pluridisciplinaire, compte tenu des recommandations de la HAS, peut être constaté, demander à la MDPH un complément d'AEEH ou la PCH pour des prises en charge complémentaires par des libéraux. Rien n'interdit à la CDAPH d’accepter ce type de demande (on n'est pas dans la situation des SESSAD et des prestations d'orthophonistes libéraux, où c'est la réglementation de l'assurance-maladie qui s'applique).

Lorsqu'une orientation du type IME - ou une scolarisation suivant les préconisations de la CDAPH - n'a pu être mise en œuvre, il faudrait faire une demande de complément d'AEEH ou de PCH aide humaine (ou d'AJPP) en mettant en valeur ces carences : dans ce cas, le préjudice économique lié à la diminution ou la cessation d'activité (par rapport à l'activité antérieure) ne devrait plus pouvoir être rejeté par le tribunal.

Deux articles précédents :

TRIBUNAL ADMINISTRATIF DE RENNES N° 1302758   17 mars 2016

N° 17PA01993 10 juillet 2018 Cour Administrative d'Appel de Paris