Besoin de l'appui d'un professionnel pour construire un projet de vie choisi et faciliter le parcours des familles et des aidants concernés par le handicap, qui tienne vraiment compte des attentes des bénéficiaires ? Ce dispositif innovant existe ; il s'appelle « assistance au projet de vie ». Depuis deux ans (2016-2017), plus de 300 familles bénéficient d'un APV au sein de cinq associations adhérentes de Nexem, principale organisation professionnelle des employeurs du secteur social, médico-social et sanitaire, en partenariat avec Klesia et l'Ocirp.

Familles face aux difficultés

Sa mise en œuvre a été motivée par le constat suivant : les familles concernées par le handicap rencontrent d'énormes difficultés pour construire le parcours de vie de leur enfant ou proche et trouver les accompagnements adaptés. Même si la loi du 11 février 2005 place au cœur du dispositif de compensation la formulation du projet de vie de la personne handicapée, les familles se retrouvent souvent démunies. Ce nouveau service de proximité propose donc de mobiliser localement tous les accompagnements adaptés dans le droit commun avec le soutien du secteur spécialisé. Il ne se substitue pas pour autant aux bénéficiaires dans les démarches. Son appui correspond à une assistance à la maîtrise d'ouvrage, qui favorise les coopérations avec les acteurs du territoire. « L'APV s'adresse à l'enfant et aux parents en même temps, explique une maman. C'est toute la famille qui est prise en compte. C'est très différent des autres interlocuteurs que l'on peut rencontrer qui sont centrés sur l'enfant. »

Des demandes multiples

Les demandes sont multiples : avoir une information sur une procédure, connaître les ressources disponibles, mieux comprendre un document administratif. D'autres souhaitent être conseillés pour préparer un dossier MDPH en vue d'une ouverture de droit. La majorité des demandes concerne la mobilité, la scolarité, l'insertion professionnelle, les loisirs ou encore l'hébergement. L'appui se fait dans la durée. « Quand on est parent, on souhaite que son enfant puisse choisir et prendre ses décisions, mais on ne sait pas comment s'y prendre, témoigne une autre famille. L'APV a permis à mon fils de choisir une orientation professionnelle. Il a pu visiter plusieurs ateliers dans lesquels il pourrait faire un stage et le fait d'avoir été sur place et d'avoir vu concrètement comment ça se passait, va l'aider à décider. En fait, l'APV accompagne à choisir. »

Un métier à part entière

Complémentaire de l'offre existante, ce dispositif a été testé sur sept territoires dans trois régions, soutenu par trois agences régionales de santé (Grand Est, Nouvelle-Aquitaine, Provence-Alpes-Côte d'Azur). Même si 85% des bénéficiaires ont un handicap mental ou cognitif et 57% sont âgés de 7 à 20 ans, il s'adresse à tous. Après deux ans d'observation, les chercheurs du laboratoire ACTé rattaché à l'Université Clermont Auvergne, ont fait le bilan de cette expérience (résultat en lien ci-dessous). Selon eux, l'APV peut être considéré comme un nouveau métier, qui réclame une formation spécifique, la création ou le recyclage d'outils, le développement de savoir-faire adaptés. En 2018-2019, le projet entre dans sa phase d'évaluation finale et de modélisation. À l'issue de l'étude d'impact, une démarche de certification ou de labellisation pourrait être engagée afin d'assurer la reconnaissance de ce dispositif. Son objectif, à terme, étant d'être déployé au niveau national.

© kerkezz/Fotolia

« C'est un espoir énorme pour tous ces jeunes présentant ce type de handicap (trisomie ou autisme typiquement) et qui sont sans solution scolaire », se félicite Olivia Marchal, présidente de la Fédération nationale des écoles adaptées (Fneca). Dans le cadre de la loi « l'Ecole de la confiance », un amendement a été voté par l'Assemblée pour permettre à ces écoles qui accueillent des enfants en situation de handicap cognitif ou mental de pouvoir rentrer dans un dispositif expérimental prévu par l'article 8.

Sans solution !

«Souvent victimes de ruptures de parcours, à la fin de l'école primaire ou du collège, ils se retrouvent exclus de l'école inclusive, non scolarisés et sans place dans les établissements médico-éducatifs ». Malgré quelques progrès, beaucoup de ces jeunes ne pouvant intégrer l'école ordinaire se retrouvent sans solution chez eux, dans des centres médico-éducatifs où le temps scolaire se limite à quelques heures hebdomadaires ou encore exilés en Belgique. « La France ne respecte pas, son obligation de scolarisation jusqu'à 16 ans », s'indigne Olivia Marchal. Certains parents ou professionnels proposent alors une alternative et créent leur propre école adaptée. Pour répondre à ce besoin immense, une dizaine a ainsi vu le jour partout en France : à Bordeaux, Annecy, Saint-Nazaire, Lyon, Rouen, Paris... Laïques et associatives, elles sont regroupées au sein de la Fneca.

Thalès à un enfant trisomique ?

Mais elles restent « hors contrat » au motif que les textes en vigueur imposent « de faire le programme strict de l'Education nationale ». « Eh oui, un jeune trisomique de 14 ans, doit, selon la loi, apprendre le théorème de Thalès, ironise Olivia. Situation ubuesque qui nie les difficultés de tous ces jeunes et qui condamne, par principe, l'éducation adaptée ». Nombre d'élèves remis en confiance dans ces parcours adaptés, souvent tremplin, arrivent pourtant à poursuivre des études dans le système scolaire ordinaire et à envisager l'inclusion sociale et professionnelle.

Le parlement, en votant l'amendement de la députée Cécile Rilhac tend donc à reconnaître cette réalité ; il doit maintenant être soumis au Sénat. Un « espoir » pour la Fneca.

© Fneca

Il est l’un des premiers enfants autistes à avoir été suivi dans l’unité spécialisée dédiée à l’autisme du CHU de Rouen, où le président de la République Emmanuel Macron s’était d’ailleurs rendu en avril 2018, dans le cadre du plan autisme, prévoyant des aides financières sur cinq ans. Ce petit garçon, âgé de quatre ans, souffre d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA), mais tous les spécialistes qui le suivent (médecins, psychologues, éducatrice spécialisée, orthophoniste)… estiment qu’il peut être scolarisé dans une école dite normale… et même qu’il est nécessaire qu’il le soit, pour son développement.

Sid, c’est son prénom, dispose d’ailleurs d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS) et c’est à l’école maternelle du Mesnil-Esnard, près de Rouen (Seine-Maritime) qu’il est scolarisé, depuis 2018… sauf que tout ne s’est pas passé aussi bien que cela aurait dû, comme le racontent ses parents,  qui ont remué ciel et terre pour que leur enfant et sa petite sœur jumelle Ninon (non autiste), soient changés d’établissement. Ils ont été exaucés juste avant le début des vacances scolaires de février : les jumeaux seront accueillis à la rentrée, à l’école maternelle de Franqueville-Saint-Pierre. 

Scolarisé au début deux heures par jour

« Nous avions préparé la rentrée de notre fils en amont, dès le mois de juin 2017, en rencontrant la directrice, afin de lui parler de lui et l’assurer que tous les professionnels qui le suivent seraient à la disposition de l’école, pour toute question ou aide », se souvient son père Pierre-Stéphane, insistant sur le fait que son enfant n’a jamais montré aucune violence, ni envers lui-même, ni envers les autres.

Intégré au début deux heures par jour le matin, « de façon temporaire », avait-on assuré au père de famille, afin que la scolarisation se fasse doucement et par étapes, le petit garçon n’a toutefois pas vu évoluer sa place au sein de l’école.

« Notre fils a été laissé à l’écart avec son AVS »

« Cette situation a duré jusqu’au dernier trimestre et nous avons dû obliger finalement l’école à garder plus longtemps notre enfant en augmentant progressivement son temps de scolarisation après toutes les vacances scolaires », souligne Pierre-Stéphane, qui rappelle que le petit garçon est évidemment toujours accompagné de son AVS et que, de plus, une psychologue est venue, aux frais de la famille, répondre aux questions et proposer des solutions, pour permettre à l’enfant « d’avancer dans ses apprentissages scolaires ».

Toutefois, les parents du petit écolier n’ont pu dresser un bilan catastrophique de cette première année… avec une deuxième année et un changement d’enseignement qui n’ont rien changé à la situation, même si l’enfant était accepté  depuis quelque temps une matinée entière en classe :

Notre fils a été laissé à l’écart avec son AVS. Il n’a pas pris part aux activités des autres enfants, n’a fait aucun travail d’apprentissage comme apprendre à reconnaître les lettres de son prénom, car aucune activité n’était préparée pour l’AVS, déplore le père du petit garçon.

Pire, l’enfant aurait pris conscience de plus en plus de la situation. « Il était en souffrance et pleurait sur le chemin de l’école le matin et ne retrouvait un peu de sérénité qu’en voyant son AVS », confie avec peine sa maman Camille, scandalisée par cette situation, mais également par le fait de cette souffrance subie par leur enfant.

Un enfant qui fonctionne différemment

Pourtant, l’enfant fait des progrès, grâce aux efforts déployés par ses parents, dans le cercle familial et avec les professionnels qui le suivent. « L’école n’a jamais voulu entrer dans cette dynamique en acceptant de modifier un peu sa méthode. Notre fils a autant de capacités qu’un autre, seulement, il fonctionne différemment », plaident ses parents.

« Nous avons rencontré l’inspectrice académique de secteur ainsi que son supérieur hiérarchique. Nous leur avons fourni des certificats médicaux, notamment du neuro-pédiatre du CHU, expliquant qu’une scolarité en milieu ordinaire était adaptée et même souhaitable pour notre fils », indiquent les parents qui, en perte de confiance avec l’école actuelle de leurs enfants, ont demandé à ce qu’ils soient scolarisés dans un autre établissement. Mais là encore, ils racontent que cela s’est avéré un vrai parcours du combattant pour trouver une autre école. En désespoir de cause, ils ont fait appel à un avocat, mais même ce dernier n’a reçu aucune réponse à ses demandes.

« C’est scandaleux, c’est de la discrimination »

L’avocat de la famille M^e Cherrier, ne mâche pas ses mots. Pour lui, cette situation est scandaleuse. « On a là un môme laissé dans un coin avec un instituteur qui refuse de s’en occuper. Il y avait un vrai blocage dans une école qui a pourtant un rôle pédagogique à jouer », lance l’avocat, qui a contacté à plusieurs reprises l’Inspection académique, pour sortir de l’impasse, mais qui n’a reçu aucune réponse à ses courriers.

« Tout ce que les parents demandent, c’est un changement d’école. Il suffirait juste d’un peu de bonne volonté. Mais nous sommes pieds et poings liés avec le bon vouloir de l’académie, qui n’a répondu à aucun des trois courriers que j’ai adressés en recommandé », dénonçait il y a quelques jours encore M^e Cherrier, avant que finalement, la situation se débloque samedi 9 février.

Pour autant, l’avocat estime que cette situation relève de « la discrimination » et il rappelle l’existence de principes fondamentaux : « L’inclusion et l’intégration du handicap à l’école. » Très engagé pour défendre les enfants atteints de handicap et notamment souffrant d’autisme, M^e Cherrier constate que malheureusement, il reste encore beaucoup à faire pour intégrer les enfants concernés. « J’ai eu l’occasion de défendre un enfant autiste, alors âgé de huit ans : à quatre reprises on a tenté de le sortir du système scolaire. J’ai plaidé à chaque fois… Aujourd’hui, il a 18 ans et il a le Bac », conclut l’avocat, comme pour montrer que l’essentiel est d’intégrer les enfants dès le plus jeune âge.

Du côté de la mairie du Mesnil-Esnard, Évelyne Cocagne, adjointe aux affaires scolaires assure comprendre tout à fait la demande des parents et d’ailleurs, elle affirme qu’il n’y a « aucun souci pour elle », pour accorder cette dérogation.

Rappelons, en effet, que ce sont les mairies, qui procèdent aux inscriptions des enfants dans les écoles. « Nous sommes plutôt souples ici et on pense à l’intérêt des enfants. Maintenant, il faut trouver une solution pour sortir de cette solution de blocage et trouver une autre école. Il ne faut pas oublier qu’il y a deux enfants derrière tout cela », s’inquiète l’élue.

L’appel à l’opinion publique…

Finalement, il y a quelques semaines, les deux parents avaient décidé de s’exprimer via les réseaux sociaux, pour alerter l’opinion et tenter de faire bouger les choses. « Nous en étions  là, nous ne savions plus quoi faire pour avancer », confient les parents du petit garçon autiste, dont ils ont l’impression qu’on oublie totalement la souffrance et le droit à recevoir un enseignement, comme n’importe quel autre enfant. En parallèle de cet appel à l’aide, les parents du petit écolier avaient également avisé les élus du secteur, en espérant qu’ils puissent de leur côté, tirer la sonnette d’alarme…

Et samedi 9 février, la bonne nouvelle est arrivée : la commune de Franqueville-Saint-Pierre a accepté de scolariser Sid et sa sœur Ninon, dès le retour des vacances de février, à l’école maternelle.

Changement au retour des vacances

Une annonce confirmée à la rédaction par le maire Philippe Leroy. « J’ai été contacté par l’Inspection académique et j’ai pris contact avec les parents. C’était essentiel de rendre ce service à la famille. Les choses vont se faire en douceur, au retour des vacances », confie le maire de Franqueville-Saint-Pierre.

La Ville du Mesnil-Esnard, de son côté, a souhaité également faciliter les choses en ne s’opposant pas à la demande de dérogation de la famille, ainsi que l’a expliqué l’adjointe aux affaires scolaires Evelyne Cocagne : « On s’arrange toujours sur le plateau », constate l’élue, soucieuse du bien-être des enfants.

Un soulagement évident pour les parents, qui ont toutefois souhaité apporter ce témoignage, pour rappeler combien l’inclusion des enfants souffrant de handicap est essentielle. 

Contactés par la rédaction, les services du rectorat n’ont pas été en mesure de nous mettre en relation avec un interlocuteur au fait de ce dossier, pour clarifier la situation. La directrice de l’école du Mesnil-Esnard n’a pas souhaité s’exprimer sur le sujet. Toutefois, le service communication explique que dans des cas comme cette famille du Mesnil-Esnard, l’Inspection académique préconise en tout premier lieu une rencontre avec le responsable de l’établissement et l’inspecteur de secteur pour évoquer la situation de l’enfant. La famille peut également saisir le pôle ASH (Adaptation et scolarisation des élèves en situation de handicap) de son département.

Notons encore que des classes ULIS, à savoir des unités localisées pour l’inclusion scolaire, existent, mais que dans le cas présent, les parents de Sid ont mis en avant le fait que les professionnels qui suivent leur enfant ont préconisé qu’il soit scolarisé dans des classes traditionnelles.

Les établissements d'accueil du jeune enfant pourront-ils bientôt refuser d'accueillir, en toute impunité, des enfants pour cause de maladie ? Tout commence en janvier 2016… Rose Augustin, 2 ans, est exclue de sa micro-crèche en raison de son épilepsie. Ses parents portent plainte, un premier procès les déboute, ils font alors appel, espérant enfin obtenir justice. Réponse le 26 février 2019, à Nîmes… En attendant, ils peuvent compter sur le soutien de l'association Epilepsie-France, qui se porte partie civile « pour la première fois de son histoire ». Ensemble, ils mènent le combat de l'inclusion.

Rappel des faits

Emilie et Fabrice Augustin sont à la tête d'une tribu de cinq enfants. En septembre 2014, ils apprennent que Rose, la benjamine, souffre d'une forme d'épilepsie qui réagit à la fièvre. A 5 mois, ils l'inscrivent dans la micro-crèche de Meyrannes, une petite commune située dans le Gard. Un Projet d'accueil individualisé (PAI), signé entre la directrice de la crèche (infirmière-puéricultrice), le médecin de la PMI (Protection maternelle et infantile), le médecin traitant de Rose et sa famille, lui permet d'aller à la crèche, comme n'importe quel autre enfant. L'équipe est alors formée pour réagir en cas de crise et lui administrer le traitement adéquat, à savoir une pipette de Buccolam pré-dosée à placer entre la bouche et la gencive. « Un geste loin d'être technique », selon Epilepsie-France. En presque 18 mois, Rose ne fait qu'une crise « gérée sans problème par l'équipe et la famille », explique-t-elle.

Une mauvaise surprise

En janvier 2016, la micro-crèche change de directrice. Mme Duval, éducatrice de jeunes enfants, signe, à son tour, le PAI avant de changer « brusquement » d'avis. Selon elle, c'est trop « risqué » d'accueillir Rose sans personnel médical disponible pour lui administrer son médicament. Dès le lendemain, les parents reçoivent un e-mail qui les informe que leur fille est exclue, « sans pour autant proposer de solution alternative », indique Epilepsie-France. « Pour faire court, le message était : 'Débrouillez-vous', en assurant que la place de Rose était dans un établissement médico-social », ajoute l'association. Cette décision révolte les parents qui décident de porter plainte pour discrimination contre la directrice, le gestionnaire de l'établissement et l'élu local pour complicité.

Un flou juridique ?

Lors du procès, la direction « joue sur le flou juridique qui entoure le statut des micro-crèches », explique Epilepsie-France. Sa ligne de défense : l'ancienne directrice, qui avait accepté Rose, avait une formation d'infirmière et pouvait donc administrer le traitement d'urgence. Or elle n'était pas présente tous les jours et cela n'avait jamais posé de problème aux gestionnaires de la crèche… « En réalité, que l'enfant soit en crèche, en micro-crèche ou à l'école, il ne peut pas bénéficier de la présence d'un personnel médical 24/24 », poursuit Epilepsie-France. Autre argument avancé par la micro-crèche : elle ne veut pas être attaquée pour exercice illégal de la médecine. Un réquisitoire injustifié, pour l'association, pour plusieurs raisons : « Le traitement n'est pas complexe, son administration est autorisée dans le cadre du PAI et une formation du personnel peut être dispensée à l'ensemble du personnel avec l'accord du  médecin de la PMI » pour maîtriser les premiers secours et en savoir davantage sur la procédure à adopter en cas de crise.

Le couperet tombe

Le 10 mars 2016, après quatre heures de débats et un mois et demi d'attente, le tribunal correctionnel d'Alès prononce la relaxe des prévenus. Il estime obligatoire la présence d'un personnel médical et justifie ainsi l'exclusion de Rose. Déterminés, les parents font appel. Pour Epilepsie France, cette décision en première instance « équivaut à nier purement et simplement la nature et l'utilité des PAI qui encadrent l'accueil de tout enfant 'différent' en milieu ordinaire et autorisent le personnel formé à administrer le traitement adapté ». En France, près de 100 000 enfants bénéficient de ce dispositif pour cause d'allergie, de diabète, de maladies chroniques ou d'épilepsie.

La crainte d'une jurisprudence

Epilepsie-France craint un effet « boule de neige » si la justice décide une nouvelle fois de relaxer la micro-crèche. « Cette décision pourrait impacter tous les enfants et faire régresser, de manière phénoménale, leur inclusion. » D'autant qu'ils ne seraient pas tous logés à la même enseigne… « Les enfants allergiques sont en quelques sortes immunisés car ils ont pu bénéficier, par le Conseil de l'ordre des médecins, d'un avis qui indique que, dans le cadre d'un PAI, l'administration du traitement d'urgence avec le stylo-injecteur d'adrénaline n'est pas considéré comme un acte médical. C'est deux poids deux mesures… », regrette l'association. Les enfants épileptiques n'ont, pour l'heure, pas cette chance. Le tribunal peut donc considérer que l'administration du Buccolam est un geste médical, « malgré l'avis des médecins et notamment du neuropédiatre de Rose, et malgré le fait que les parents, non issus du secteur médical, puissent eux-mêmes réaliser ce geste », poursuit-elle.

Campagne de soutien

« A Besançon, tous les personnels des crèches publiques sont formés au traitement d'urgence de l'épilepsie, en lien avec le Samu, pour la simple et bonne raison que n'importe quel enfant peut faire sa première crise au sein de sa structure d'accueil, constate Dr Khayat, neurologue épileptologue. Il est impensable d'imaginer de telles disparités au niveau national. » Ce geste permet seulement de parer à l'urgence en attendant l'arrivée du Samu qui est appelé onligatoirement.

Epilepsie -France lancera une campagne de soutien digitale la semaine du 26 février. Les internautes pourront alors changer leur bannière Facebook et mettre la photo de Rose avec le slogan : « La vie en rose », une déclinaison du slogan de l'association « La vie d'abord ».

L'Assemblée nationale a adopté à l'unanimité dans la nuit de jeudi à vendredi un texte socialiste, profondément remanié, pour une meilleure inclusion des élèves handicapés, avec notamment une retouche sur les contrats des accompagnants jugée comme une "entourloupe" par des oppositions.

Vers un contrat "beaucoup plus valorisant". Le ministre de l'Éducation nationale Jean-Michel Blanquer a fait voter une modification dans le recrutement des AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap), qui se verront proposer "des CDD de trois ans renouvelables une fois avec un CDI à la clé au bout de six ans".

Actuellement, ils sont recrutés par contrat d'une durée maximale de trois ans, renouvelable dans la limite maximale de six ans selon la loi. Après six ans, la mission proposée doit être à durée indéterminée. "Nous avons souhaité rompre avec une situation antérieure insatisfaisante parce qu'elle n'offrait pas une situation stable pour les accompagnants (...). L'objectif, c'est de proposer aux AESH un contrat de travail beaucoup plus valorisant", a affirmé le ministre lors de l'examen de cette proposition de loi PS "pour une école vraiment inclusive", insérée dans une "niche parlementaire".

La fin des contrats aidés. "Dès la rentrée prochaine, nous ne recruterons plus d'auxiliaires de vie scolaire sous contrat unique d'insertion, autrement dit il n'y aura plus de contrats aidés", a poursuivi Jean-Michel Blanquer, qui défendra à partir du 11 février dans l'hémicycle un projet de loi plus large "pour une école de confiance".

Un texte "vidé de son sens", selon les Socialistes. "On ne voit pas très bien où est la déprécarisation. On est en pleine hypocrisie, tartufferie, en pleine trahison", a grincé la socialiste Laurence Dumont, estimant que le texte était "vidé de son sens". Son rapporteur Christophe Bouillon (PS) proposait à l'origine "un recrutement direct des AESH en CDI", mesure supprimée en commission.

"Vous enfoncez des portes ouvertes. En fait, vous transformez une précarité potentielle annuelle en précarité triennale. La petite entourloupe ne tiendra pas longtemps", a dénoncé Aurélien Pradié (LR), dont la proposition de loi sur le thème de l'inclusion des élèves handicapés avait été retoquée en octobre.

Un "progrès", selon LREM. "D'un CDD d'un an voire de 8 mois, on passe à un contrat de trois ans, c'est déjà un progrès", a souligné la "marcheuse" Cécile Rilhac, qui a obtenu notamment la désignation d'un ou plusieurs AESH "référents" dans chaque département. Ces derniers seront chargés de fournir à d'autres AESH un appui dans l'accompagnement des élèves.

L'une des autres principales mesures du texte PS, qui prévoyait de garantir l'affectation d'un accompagnant des élèves handicapés au plus tard 45 jours avant la rentrée scolaire, n'a pas été rétablie dans l'hémicycle. L'Assemblée a réécrit l'article en instaurant un entretien entre les parents de l'élève et l'accompagnant "au moment de (sa) prise de fonction".