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4 novembre 2018

Limousin : Une île au large de l’espoir va-t-elle sombrer ? Histoire de notre combat

4 nov. 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le Collectif Autisme Limousin et le collectif des parents continuent le combat pour une intervention précoce généralisée des enfants autistes de moins de 6 ans. Les projets de SESSAD en cours ne concerneraient que la moitié des enfants.

 

Diagnostic précoce d'un enfant autiste au Centre Expert Autisme de Limoges © Dragon Bleu TV

AUTISME : La Haute autorité de santé n'a jamais recommandé de priver les enfants d'éducation précoce à partir de 4 ans  ! Le collectif des parents pour la défense de l'intervention précoce   et  Autisme Limousin vous invitent à vous interroger avec eux  sur:

Un montage financier qui leur parait ubuesque :un dispositif d'intervention précoce financé 2M€ pour une soixantaine d'enfants va se retrouver à moitié vide alors qu'une trentaine d'enfants  jusque là pris en charge ,en seraient exclus  et resteraient derrière la porte sans solution.

Une décision contraire à la convention internationale des droits de l'enfant et au principe d'égalité des chances: des enfants exclus de l accès aux soins et à l'éducation parce que leur diagnostic n'a pas pu être posé avant 4 ans  dans notre pays où l'âge moyen diagnostique est évalué officiellement à 5ans .

Une détermination à détruire un dispositif dont la réussite était reconnue  nationalement  (diagnostic posé pour un enfant sur 100 nés dans le département, accompagnement pour tous les enfants diagnostiqués , satisfaction des parents, parcours sans rupture, succès de l'inclusion scolaire))

Un choix d'exclusion en contradiction avec la politique d'inclusion précoce gouvernementale initiée récemment.

vous trouverez ci joint Le communiqué de presse d'Autisme Limousin et un texte du collectif des parents

Merci de votre attention
Le Collectif Autisme Limousin - 2/11/2018

Une île au large de l’espoir va-t-elle sombrer ? Histoire de notre combat….

Pour les enfants TSA de 0 à 6 ans et leurs parents, il existait depuis octobre 2014 une île au cœur du territoire français, un laboratoire du futur créé par un groupe rassemblant l’administration de santé locale, un conseil scientifique national et des parents experts.

C’était une innovation inouïe en termes de santé publique, une sorte de Suède au centre de la France : L’État y avait respecté un engagement pérenne auquel il avait souscrit par contrat.

Tous les enfants concernés du département, qu'ils soient dépistés à 18 mois ou à 5 ans, y bénéficiaient d’une évaluation diagnostique et fonctionnelle puis, dans la foulée, d'une intervention individualisée dans leur milieu de vie (maison, école), calibrée à leurs besoins. Aucun parent ne devait connaître, dans cette île au large de l’espoir, le parcours du combattant que vivent la majorité des familles françaises concernées. A la rentrée 2017, le nombre d'enfants TSA inclus en CP y était multiplié par 3,8 alors qu'il restait stable dans les départements voisins. Les registres confirmaient que l'on allait atteindre un résultat unique en France : la quasi-exhaustivité du diagnostic et de l'accompagnement pour un département. Ce chiffre permettait de penser qu’aucun enfant ne resterait au bord du chemin.

On progressait vers l'égalité des chances. Un modèle avait été créé. On rêvait de l’analyser, de l’améliorer, de l’adapter et de le diffuser à travers le pays.

Mais en 2016, de nouveaux acteurs administratifs rentrent en scène. Même s'ils reconnaissent que le Centre Expert réalise '" un travail de haute couture ", ils jugent le dispositif " dérogatoire atypique et hybride ". L'administration annonce qu'elle confiera, à partir de 2019, le diagnostic des tout petits à des équipes de proximité non encore constituées et que l'intervention précoce sera assurée par des SESSAD d'intervention précoce à créer sur appel à projets. Une restriction du budget alloué à l'intervention précoce est évoquée. Les parents expriment leur inquiétude sans recevoir de réponse. Alors ils publient leur refus. Ils sont aidés par les interventions de plusieurs députés, une pétition est signée par 12000 personnes et par nombre de grands spécialistes de l’autisme.

Notre collectif saisit la ministre de la santé. L'administration annonce par communiqué de presse le 4 avril 2018 la pérennisation, dans le cadre d’un futur SESSAD, de l'activité d’intervention précoce assurée par le centre expert et le maintien de son budget. L'essentiel paraît préservé. Tous les enfants de 0 à 6 ans diagnostiqués TSA pourront avoir accès, à l’intervention précoce.

En Septembre 2018, coup de théâtre :

L’appel à projets pour le SESSAD d’intervention précoce destiné à prendre le relais du Centre expert est publié. L’âge limite d'admission y sera abaissé de 6 à 4 ans. Pour être admis en SESSAD il faut préalablement avoir été au moins pré-diagnostiqué et avoir une notification de la MDPH. Cela veut dire que tous les enfants ayant fait l'objet d'un repérage diagnostique après 3 ans 8 mois seront exclus de l’intervention précoce. C’est plus de la moitié des enfants jusque-là accompagnés qui resteront sans solution. Une situation absurde, ubuesque va se créer : Le cahier des charges calibre le SESSAD pour une soixantaine d'enfants chiffre qui représente les besoins de la totalité des enfants du département. Si l'on refuse d'y admettre la moitié des enfants, ce SESSAD sera à moitié vide avec, derrière la porte, des enfants sans solution. La moitié du budget restera inutilisé !

La suite de cette histoire, il faut l’écrire. Nous appuyons l’association Autisme Limousin qui demande à l’ARS d’utiliser ce budget qui restera inemployé afin de créer un SESSAD pour les enfants diagnostiqués après 4 ans. Pour que de nouvelles îles puissent se former sur ce modèle, pour que d’autres ne soient pas détruites soyez porteur de ce message…..

Le collectif des parents

Avenirenfantsautistes@gmail.com

Voir aussi :

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4 novembre 2018

Vidéo -> Samuel Le Bihan, invité de l'émission ONPC 3.11.2018 - Son livre "Un bonheur que je ne souhaite à personne"

Samuel Le Bihan, invité de l'émission ONPC, à l'occasion de la sortie de son livre "Un bonheur que je ne souhaite à personne".

son intervention dans l'émission #ONPC (on n'est pas couché) diffusé hier soir sur France 2

Samuel Le Bihan #ONPC from Estelle Ast Verly on Vimeo.

4 novembre 2018

L'allocation "enfant handicapé" ne peut pas être considérée comme un salaire (pour rappel)

article publié sur France info

L'allocation reçue pour un enfant handicapé dépendant ne peut pas être considérée comme un revenu ou un salaire du parent qui l'assiste et utilise la somme. Cette somme de l'allocation reçue pour un enfant handicapé ne peut donc pas être prise en considération lors du divorce des parents pour déterminer les disparités de revenus, a jugé la Cour de cassation.

France Télévisions

Mis à jour le 06/01/2017 | 17:08
publié le 06/01/2017 | 17:08

 

La Cour de cassation a annulé l'évaluation d'une prestation compensatoire qui en tenait compte. Les juges, en appel, avaient expliqué que la mère était rémunérée par cette allocation pour l'aide qu'elle apportait à son enfant handicapé. Mais c'était une erreur, selon la Cour de cassation, car cette allocation est destinée à pallier le défaut d'autonomie de l'enfant et n'est pas une source de revenu pour sa mère.

En revanche, les rentes d'invalidité versées à un époux au titre d'un accident du travail ou en compensation d'un handicap sont des ressources prises en considération pour déterminer le montant de la prestation compensatoire qu'il doit verser ou qu'il doit recevoir, avait expliqué la Cour en octobre 2014.

La prestation compensatoire est destinée à effacer autant que possible la disparité des niveaux de vie de chacun des époux créée par le divorce et la disparition du devoir de secours entre les époux. Elle tient compte de la durée du mariage, de l'âge, de la qualification, du patrimoine et des revenus de chacun ainsi que des droits existants ou prévisibles des pensions de retraite.

avec AFP

 

3 novembre 2018

Violence, humiliation sur des enfants : de la prison ferme requise pour les responsables d’un foyer dans les Bauges

article publié sur France bleu

vendredi 2 novembre 2018 à 19:03 Par Anabelle Gallotti, France Bleu Pays de Savoie et France Bleu

Deux responsables du foyer le Sapin à Jarsy dans les Bauges ont été jugés vendredi pour des faits de violence notamment à l’encontre d’enfants handicapés ou en grande difficulté sociale. La procureure a requis deux ans de prison ferme.

Photo d'illustration Photo d'illustration © Maxppp - .

chambéry

C’est le procès de la banalisation de la violence dite "éducative ou pédagogique" qui s’est déroulé vendredi au tribunal correctionnel de Chambéry. Quatre personnes étaient jugées, dont deux responsables d'une structure d'accueil pour enfants difficiles ou handicapés : le Sapin à Jarsy dans les Bauges. Les faits se sont déroulés entre 2012 et 2015. La structure a été fermée depuis.

De lourdes peines requises : deux ans ans contre les responsables de la structure

La procureure a requis deux ans de prison ferme contre la directrice du centre et le président de l'association qui gérait le centre. Le ministère public a plaidé des peines avec sursis pour les deux autres prévenus, un ancien salarié et une habitante de la structure, qui était aussi une ancienne pensionnaire. La décision a été mise en délibéré. 

La violence érigée en système 

"Un coup de pied au cul, ça n'a jamais fait de mal à personne, une fessée carabinée oui, mais pas de violence à l'état pur" - La directrice du centre

Cette femme a travaillé quarante ans auprès des enfants placés. Il s'agit d'une personne corpulente qui explique qu'elle s'asseyait sur les jeunes pour les calmer. Son président, qui lui n'est pas un travailleur social, intervenait au centre tous les week-ends. C'est lui qui a attaché un garçon de dix ans, handicapé mental, à un arbre. C'est aussi lui qui a demandé à un autre de faire le chien. 

"J'ai demandé à l'enfant de faire le chien, pour montrer qu'on pouvait créer du lien avec ces jeunes" - Le président de l'association

Avec assurance et arrogance, le président nie tout ce qu'on lui reproche : la maltraitance, les faits de violences, les humiliations. Les psychotropes distribués sans le diplôme requis. "Un dossier effrayant, des personnes abjectes" diront les avocats des enfants handicapés, placés dans cette structure.

La défense plaide des négligences des pouvoirs publics qui ont fermé les yeux . "Tout le monde savait que ces enfants étaient difficiles à gérer" s'insurge une avocate. 

"Ces enfants, on les appelle les mistigris, les incasables dans les instances chargées de leur trouver un foyer" - Une avocate de la défense

À Jarsy, la violence érigée en système faisait froid dans le dos, presque autant que le constat des défaillances institutionnelles, judiciaires et administratives qui étaient censées, aussi, protéger ces jeunes. 

2 novembre 2018

Samuel Le Bihan : son combat contre l’autisme

article publié dans Le Parisien

Christine Mateus| 01 novembre 2018, 6h28 | MAJ : 01 novembre 2018, 6h34 |1

samuel le bihanLe comédien, qui sort ce mercredi un livre sur la maladie qui touche sa fille, nous confie avec pudeur ses angoisses.

« Ce n’est pas un livre militant mais une histoire d’amour romanesque. » Le comédien Samuel Le Bihan ne veut pas qu’il y ait de mal entendu. Son premier roman, « un Bonheur que je ne souhaite à personne », sorti ce mercredi, n’est pas un prétexte pour faire de lui le porte-parole des difficultés rencontrées par les parents d’un enfant autiste. Un parent qu’il est aussi pourtant.

C’est Laura que l’on suit dans ses pages, pas lui. Une mère, emportée par une histoire d’amour qui élève seule Ben, un lycéen confronté à ses tourments d’ado, et César, un enfant au prénom d’empereur qui vit, et fait vivre toute la famille, au rythme de son trouble du développement, l’autisme qui touche 600 000 personnes, soit 1 % de la population française.

 

Si Samuel Le Bihan se méfie de l’adjectif « militant » pour se désigner, son héroïne, en revanche, l’épouse de toute sa force pour obtenir une chose qui paraît simple : scolariser son cadet au CP. Un combat vers l’autonomie qu’il connaît et qu’il mène encore pour sa fille du même âge, Angia, autiste elle aussi.

«Ces mères, ce sont des guerrières»

« J’avais envie de brosser le portrait d’une femme. 90 % des couples explosent lorsqu’ils ont un enfant autiste et ce sont souvent elles qui se retrouvent seules avec l’enfant, qui sacrifient leur carrière… Ce sont les mères qui montent en haut des grues pour réclamer que leur enfant aille à l’école et pas dans un hôpital psychiatrique », note-t-il.

« Elles sont parfois obligées de basculer dans l’illégalité, parce que notre société refuse, par moments, des choses qui tombent sous le sens. Ce sont des guerrières qui ne lâchent rien. J’avais aussi envie de raconter la quête de bonheur de Laura, cette volonté de transformer l’épreuve en force. »

Pourquoi un roman et pas un témoignage sur son expérience ? « C’est plus poétique et cela s’est présenté naturellement. Moi je suis un privilégié, j’ai pu m’adresser aux bonnes personnes assez vite, je ne suis pas perdu dans un endroit de France dépourvu de lieux de détection, de psychologues, de pédopsychiatres… C’est pour ça que j’ai voulu décrire le parcours du combattant de la grande majorité des familles concernées, à travers Laura. »

Un père impliqué

Cette mère croit déceler les maux dont souffre son petit qui « ne répond pas à son prénom, ne pointe pas du doigt, ne regarde pas dans les yeux ». Et Samuel Le Bihan ? « Comme tous les parents je lisais des livres sur la croissance des enfants et je trouvais qu’il y avait des signes, disons, bizarres. Un jour, la crèche nous a appelés et je savais déjà pourquoi. J’étais assez fataliste. Je me disais : c’est foutu. Aujourd’hui elle parle, elle continue de faire des progrès insensés. Elle a développé des stratégies pour aller vers les autres. Je suis là, aussi, pour célébrer ça. »

Au fil de la discussion, il évoque pudiquement sa « grande peur » qui est aussi celle de Laura pour César. « Ma fille va tomber amoureuse. Comment je vais gérer ça ? L’adolescence, la sexualité… J’ai peur des peines de cœur, des sentiments qui ne pourront pas forcément être vécus. »

Pas militant dit-il ? Il n’empêche. En parallèle, l’artiste, accompagné de Florent Chapel, auteur du livre « Autisme, la grande enquête », monte actuellement une plate-forme collaborative pour fédérer toutes les informations indispensables, qu’elles soient administratives, médicales, sur les méthodes éducatives…, à destination des familles touchées. Elle devrait être opérationnelle le 2 avril, Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. « Cet outil manquait alors on le crée. Je suis un pragmatique, j’ai un ADN de fabricant. Il est peut-être là mon militantisme. »

-

/Flammarion

« Un Bonheur que je ne souhaite à personne », de Samuel Le Bihan. Ed. Flammarion, 256 p., 18 euros.

VERS UN DÉPISTAGE PLUS PRÉCOCE

L’Assemblée a voté dans la nuit de vendredi à samedi un dispositif qui devrait permettre de détecter plus précocement l’autisme. « Le diagnostic en France, c’est cinq ans en moyenne alors que l’Inserm estime qu’on peut commencer à repérer les premiers signes entre 18 et 36 mois. Ces quelques mois et quelques années où l’on ne diagnostique pas les enfants, alors que la plasticité du cerveau est la plus importante, sont terribles en termes de développement », a expliqué le député (LREM) Adrien Taquet.

 

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1 novembre 2018

Vidéo complète -> MATERNOPHOBIE de Sophie ROBERT a été projeté en avant première à l'Assemblée Nationale le 31 octobre 2018

Sophie Robert

dragonbleutv

Dragon Bleu TV

 

Ce programme vidéo de 86 minutes a été réalisé et produit par Sophie Robert pour Ninsun Project et Océan Invisible Productions. Il expose le mécanisme des placements abusifs d'enfants autistes et le désenfantement des mères qui cherchent à protéger leur enfant victime d'abus sexuels, sur la foi d'expertises psychanalytiques obscurantistes, en contradiction radicale avec les données acquises de la science et les recommandations de la HAS.
Avec :
Me Sophie Janois, avocate spécialisée en droit de la santé
Pr Christophe Lançon, professeur de psychiatrie, hôpital de la Conception à Marseille
Alain Kieser, psychologue spécialisé dans la protection des enfants abusés
Véronique Gropl, mère d'un enfant autiste, présidente de l'association RIAU
Maud Lacroix, mère d'un enfant autiste, présidente de l'association Petits Bonheurs.

31 octobre 2018

Une association pour que les enfants autistes aillent à l'école

article publié dans Le Figaro

Par  Coline Vazquez Mis à jour le 27/10/2018 à 18:07
Publié le 27/10/2018 à 06:00

article figaro autistes sans frontièresLouis, 8 ans, est en classe de CE2. Autisme Sans Frontières

 

FIGARO DEMAIN - L'association Autistes sans frontières, spécialisée dans la scolarisation des enfants atteints de cette maladie, aide les familles à trouver des intervenants formés pour accompagner les élèves en classe.

«Trouver sa place dans la vie, c'est d'abord trouver sa place à l'école», défend Peggy Leroy, reprenant le slogan d'Autistes sans frontières (ASF). Depuis 2006, elle fait partie de cette association, créée deux ans plus tôt, qui aide à la scolarisation des enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA). Selon l'Inserm, ils touchent 700 000 personnes en France dont 100 000 ont moins de 20 ans, soit un enfant sur 150 (en moyenne un par école) et se traduisent par une altération des interactions sociales et de la communication, des centres d'intérêt restreints et des comportements répétitifs.

» LIRE AUSSI - Troubles de l'apprentissage: au Cerene, un accompagnement scolaire adapté avec l'autonomie pour objectif

Des symptômes qui se conjuguent mal avec une école pas encore assez inclusive. Seuls 20% des enfants touchés par l'autisme ont la chance de fréquenter ses bancs. Autistes sans frontières est spécialisé dans la scolarisation de ces élèves dans l'enseignement classique. Pour cela, la présence d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS) dans la classe est, le plus souvent, nécessaire. Cette dernière doit également être formée à l'autisme pour comprendre les besoins et réactions de l'enfant, l'aider à se concentrer et à suivre le programme. «Le plus difficile, c'est de trouver des intervenants pour chaque élève et qu'ils soient formés», regrette Peggy Leroy. Pour pallier le manque d'AVS proposées par l'Éducation nationale, Autistes sans frontières aide les familles à trouver des intervenants privés et sensibilisés aux problématiques des TSA, dans des délais raisonnables. Ils sont formés par l'association et travaillent en lien avec des psychologues. Si la personne est souvent à la charge des familles, ASF soutient financièrement celles qui sont dans le besoin.

Mille familles sur toute la France

Autistes sans frontières rassemble 1000 familles dans un réseau de 34 associations à travers la France. Toutes sont supervisées par un président qui peut signer des conventions avec les académies de l'Éducation nationale. «En signant cette convention, les académies acceptent que les intervenants qui accompagnent les enfants entrent dans la salle de classe», explique Estelle Malherbe, présidente de l'association et maman de Chloé, une adolescente de 14 ans autiste. Elle poursuit: «Il y a des endroits où ça se passe très bien comme dans les Hauts-de-Seine. D'autres où tout est bloqué et où ils refusent l'intervenant. Or un enfant qui a de grosses difficultés d'apprentissage a besoin d'une personne pour le guider», soupire-t-elle. C'est le cas de Paul, un petit garçon atteint d'autisme et de surdité qu'Autistes sans frontières a aidé. Maintenant âgé de 9 ans, il est en classe de CE2 et a fait d'énormes progrès grâce à son intervenante et sa psychologue. Il peut fêter son anniversaire entouré de ses camarades et jouer dans la cour de récréation. Les élèves de sa classe se sont pris d'affection pour le blondinet et l'aident tout au long de l'année, ce qui ne surprend pas Peggy Leroy: «Ces enfants-là auront un regard différent sur le handicap. Ils seront d'autant plus citoyens», se réjouit-elle. En France, la loi de février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées impose d'offrir à tous les enfants en situation de handicap une scolarisation en milieu ordinaire. Malgré des avancées, elle n'est pas toujours appliquée. Et pour Peggy Leroy, «c'est le rôle de la société d'intégrer, dès le plus jeune âge, les plus faibles».

Un message qu'elle veut partager. C'est elle qui sera sur scène le 12 novembre pour la Nuit du Bien Commun. Cette soirée caritative rassemble des initiateurs de projets et des donateurs. Peggy Leroy y présentera l'association et son ambition. Les fonds récoltés lors de cet événement - les besoins de l'association s'élèvent à 100 000 euros — serviront à l'accompagnement des enfants par des professionnels et à leur formation. «Cet accompagnement ne se fait pas qu'à l'école, explique Estelle Malherbe. Il se fait dans tous les lieux de vie, dans la classe, mais aussi au domicile, sur les lieux de loisirs, permettant ainsi à l'enfant d'accéder au champ des possibles».

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Autistes sans frontières fait partie des 13 associations sélectionnées pour participer à la deuxième édition de la Nuit du Bien commun, dont Le Figaro est partenaire. Au cours de cette soirée caritative qui aura lieu le 12 novembre prochain au théâtre Mogador, leurs représentants, invités à pitcher devant un parterre de 1500 donateurs, recueilleront des fonds en direct. Au cours de la première édition 2018, les associations ont récolté près de 600 000 euros de dons en une soirée.

=» LA NUIT DU BIEN COMMUN, LE 12 NOVEMBRE AU THÉÂTRE MOGADOR




Société, santé, environnement, éducation, énergie

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31 octobre 2018

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien septembre-octobre 2018

Pour visualiser la newsletter en version pdf

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Sur le site d’Autisme France


 

Notre revue trimestrielle

Pour s’abonner, les informations utiles sont en ligne sur notre site internet

 

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Nos congrès


 

Congrès Autisme France 2018

« Familles et professionnels au cœur du changement »  au Palais des Congrès de Nice le 17 novembre prochain

Il est toujours possible de s'inscrire !

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Inscriptions en ligne

Programme en ligne et informations pour s’inscrire

Profitez des tarifs réduits que nous avons négociés avec des hôtels, places limités.

 

Le prochain congrès Autisme Europe 2019,

Bandeau site'

Le congrès Autisme Europe 2019 est organisé par Autisme France et aura lieu à Nice du 13 au 15 septembre.

Un appel à contribution (call for abstract) vient d’être lancé, et sera clos le 31 janvier 2019. Les professionnels, associations, personnes autistes, de tous horizons sont invités à déposer un résumé (abstract) tant pour communiquer des résultats de recherche que des actions innovantes. Les inscriptions sont ouvertes et vous pouvez profiter dès maintenant du tarif réduit «very early bird ».

Le site internet du congrès

 

 

Colloques, formations, évènements


 

Formation gratuite en ligne sur canal autisme

 

EDI formation - Toutes les formations

ITCA La gestion des comportements agressifs

Dates : 19 et 20 novembre 2018

Durée : 2 jours (14 heures)

Formation confirmée, dernières places disponibles

 Programme

 

Conférence du Dr Djea Saravane, au Mans le 5 novembre 2018 : Les symptômes somatiques la douleur - la repérer - l'évaluer - l'identifier - l'interpréter - la traiter - la prévenir

Amphitéâtre "Mersenne" de l'Université du Maine à partir de 19h30

Entrée gratuite - inscription recommandée

En savoir plus

 

Colloque consacré aux femmes autistes le 8 décembre à Paris

En savoir plus

 

 

Actualités de l’autisme


 

Nomination des membres du Conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement. Notre association est représentée par Danièle Langloys, présidente d’Autisme France.

En savoir plus

 

La définition de l’autisme enfin modifiée dans le dictionnaire de l’académie de médecine grâce au Professeur Catherine Barthélémy.

Article sur l’autisme dans le dictionnaire

 

Guide trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte

Guide d’appropriation des recommandations de bonnes pratiques professionnelles

 

Rapport du Sénateur Michel Amiel  sur l’enfermement des mineurs, avec en page 50 un focus sur la prise en charge inapproprié des enfants autistes en psychiatrie et la demande de transférer les crédits du sanitaire vers le secteur médico-social.

En savoir plus

 

Prise en charge de l’intervention précoce pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement, ce qui est prévu dans le projet de loi de la sécurité sociale (PLFSS 2019)

Voir l’article 40 du PLFSS 2019

 

GCSMS Autisme France et Associations partenaires

Transfert de gestion de la MAS ENVOL MARNE LA VALLEE au profit du GCSMS AUTISME FRANCE tout comme le SESSAD de Noisy-le-Grand.

Ce qui différencie le GCSMS AF des autres associations gestionnaires

 

Chez nos voisins Suisses, communiqué du gouvernement fédéral :

Mieux intégrer les personnes autistes

 

Santé mentale des enfants et des adolescents en Europe

Le Rapport d'ENOC sur le site du défenseur des droits

La France encore épinglée, entre autres sur les TSA et leur prise en compte chez des enfants suivis par l’aide sociale à l’enfance (page 26)

 

 

Actualités du handicap


 

L’AAH ne suivra pas l’inflation

Jusqu'à présent, l'AAH et les prestations sociales étaient revalorisées le 1er avril pour tenir compte de l'inflation des douze mois passés et préserver le pouvoir d'achat des bénéficiaires.

Lire l’article de Faire-Face

 

Protection des majeurs : augmentation de la participation financière des personnes protégées

Un décret publié au Journal officiel du 1er septembre crée une nouvelle tranche de revenus entrant dans le calcul de la participation financière par les personnes protégées. De plus, il accroît les taux pour les tranches déjà existantes. Trois associations déposent un recours contre cette réforme du financement des tutelles "injuste" qui pénalise les personnes les plus vulnérables.

Article sur le site handicap.fr

Article caisse des dépôts et des territoires

Le communiqué de l'inter-fédération du 18 octobre 2018, sur le site de l'Unaf.

Le décret du 31 août 2018.

L'arrêté du 31 août 2018.

Question écrite n° 06400 de Mme Colette Giudicelli (Alpes-Maritimes - Les Républicains) publiée dans le JO Sénat du 02/08/2018 - page 3956

 

Rapport sur l’évolution de la protection juridique des personnes

Lire le rapport

 

Communiqué de presse du Comité d’entente – Paris, le 8 octobre 2018

A la veille du Comité Interministériel du Handicap, les associations représentant les personnes handicapées réunies au sein du « Comité d’Entente » et du « Conseil Français des personnes Handicapées pour les questions Européennes » font 140 propositions concrètes au gouvernement pour que 8 années après la ratification de la Convention des Nations Unis par la France, les droits des personnes handicapées soient enfin effectifs dans notre pays.

Etat des lieux CIDPH

 

Le comité Interministériel du Handicap (CIH) s’est tenu le 25 octobre.

Les dix mesures mises en avant par le gouvernement et les sujets qui fâchent sur le site handicap.fr

CIH : les 10 mesures handicap d’Edouard Philippe

 

Simplification de l’attribution de la Reconnaissance de la Qualité de Travail Handicapé (RQTH)

Article sur handicap.fr

 

Handicap : le Haut conseil de la famille pointe l'enjeu de l'inclusion des 0-3 ans

Dans un rapport intitulé "Accueillir et scolariser les enfants en situation de handicap de la naissance à 6 ans et accompagner leur famille", le HCFEA fait l'état des lieux des carences du système français en matière d'accueil des enfants handicapés les plus jeunes. Il expose 42 préconisations pour leur garantir une inclusion précoce.

Rapport entier

Article sur le site internet de la caisse des dépôts et des territoires

 

Repenser le financement du handicap pour accompagner la société inclusive 

Rapport d'information de M. Philippe MOUILLER, fait au nom de la commission des affaires sociales du Sénat.

Financement du handicap : tout remettre à plat ? Article sur handicap.fr 

Handicap : le Sénat veut "rendre aux conseils départementaux un rôle décisif" dans la planification de l'offre Caisse des dépôts et des territoires 

Le rapport complet

 

La France méprise la convention de l’Onu pour les droits des personnes handicapées 

Article sur le site de faire-face

 

 

Scolarisation


 

Accompagnants des élèves en situation de handicap

Décret n°2018-666 du 27 juillet 2018 : Les conditions de recrutement et d’emploi des accompagnants des élèves en situation de handicap

Un point sur le sujet par Intégration Scolaire et Partenariat

                                                                                                                                                                                                                          

Evaluation de l’aide humaine pour les élèves en situation de handicap 

Lire le rapport

Pourquoi les demandes d'accompagnement des élèves handicapés croissent-elles toujours 12 ans après la loi de 2005 ?

Lire l’article

 

AVS - Rentrée 2018

Vous avez une notification de la MDPH qui prévoit l’accompagnement de votre enfant par une auxiliaire de vie scolaire ? N’hésitez pas à vous renseigner dès aujourd’hui auprès des services du rectorat pour vous assurer que l’AVS sera présente.

Rappel des démarches utiles par Toupi : votre enfant aura-t-il son AVS à la rentrée ?

 

Enquête : avec ou sans AVS ?

Cette enquête est réalisée à l'initiative des associations et collectifs suivants : Autisme France, Egalited, TouPI et Info Droit Handicap

Votre enfant handicapé a une notification d'accompagnement par un(e) auxiliaire de vie scolaire pour la rentrée 2018 ou est en attente d'une notification ? Répondez à notre enquête qui vise à recenser les situations de pénurie d'AVS afin d'alerter les pouvoirs publics.

Merci de ne remplir qu'un seul questionnaire par élève concerné.

Délai : ce questionnaire sera clos le 11/09/2018

 

Mission "flash" sur la déscolarisation

Communication de Mmes A. BRUGNERA et G. PAU-LANGEVIN du 18/07/2018

 

Les aménagements d’épreuves d’examens

L'IGAENR (Inspection Générale de l'Administration de l'Éducation Nationale et de la Recherche) a rendu son rapport

Les aménagements d’épreuves d’examens pour les élèves et étudiants en situation de handicap

 

Unités d’Enseignement Elémentaire Autisme

Instruction relative à la création des Unités d’Enseignement Elémentaire Autisme (UEEA) et à la mise en œuvre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022

Instruction Interministérielle n° DGCS/3B/DGESCO/2018/192 du 1er août 2018

 

 

Écouter, lire et voir


 

Écouter

France Inter : L’émission « Affaires sensibles » dit enfin la vérité sur l’autisme en France. L’affaire Rachel y est nommée de manière précise et juste.

La bataille de l'autisme – L’histoire d’un mal français

 

Lire

Témoignages des parents, professionnels et enfants autistes sur les usages numériques. Rapport France – Firah, INS HEA, CNRFS soutenu par la Fondation UEFA pour l’enfance

Ce programme de 3 ans, fruit d’une collaboration étroite avec de nombreux partenaires européens universitaires et associatifs est l’opportunité de partager des connaissances et des pratiques concernant l’utilisation des nouvelles technologies auprès des enfants présentant un Trouble du Spectre Autistique (TSA) âgés de 2 à 18 ans.  L’approche adoptée est participative et implique les enfants, leurs parents et les professionnels aux côtés des chercheurs. INS HEA, 2018, 37p. – Texte intégral

 

Autisme : Interventions précoces, explications

Une revue des principales interventions précoces dans l'autisme, du temps nécessaire, des preuves existantes, du début du traitement, de l'évolution de ces programmes, des recherches en cours.

Par Jen Monnier / Traduction de Early interventions, explained | Spectrum News sur le blog de Jean Vinçot

 

Dossier consacré à l’autisme sur le site de l’Ordre National des médecins (Cnom).

La vice-présidente de la section Éthique et déontologie du Cnom appelle tous les médecins à s’informer afin de pouvoir détecter les premiers signaux d’alerte, et pour orienter les familles.

Lire le dossier

 

Bulletin d’Autisme Europe N°72

 

Newsletter du CRAIF N°481

 

Voir

Repérer, intervenir, diagnostiquer précocement l’autisme au sein des troubles du neuro-développement. Des scientifiques expliquent comment on repère et peut intervenir précocement dans l’autisme. Il faut le faire avant deux ans car la communication sociale est altérée très tôt de manière significative chez l’enfant autiste.

Voir les vidéos

Nous recommandons particulièrement l’intervention de Catherine Barthélémy

 

L’entretien d’embauche pour une personne autiste.

Cette vidéo présente cette épreuve avec humour. Elle a été réalisée dans le but de sensibiliser les entreprises au syndrome d’Asperger.

Bref je suis aspie...

 

« Silent Voice », un film d’animation japonais sur le handicap et le harcèlement scolaire

Actuellement en salles, ce film d’animation japonais, est une adaptation d’un manga à succès de Yoshitoki Oima doit sa sortie en France à une campagne de financement participatif.

Article Faire-Face

 

 

Utile


 

Améliorer l’information des personnes déficientes intellectuelles sur le parcours diagnostique et thérapeutique du cancer

Découvrir un cancer et le soigner est un parcours difficile, exigeant et contraignant qui nécessite une participation active du patient. Les personnes en situation de déficience intellectuelle atteintes d’un cancer peuvent comprendre la situation à condition qu’elle leur soit expliquée de manière adaptée.  

Site de la CNSA

 

Livres, jeux et matériel éducatif adaptés pour les enfants autistes

Site AFD

 

 

Appels à projets


 

Enquête nationale de satisfaction des usagers des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)

Donner votre avis sur votre MDPH

 

Appel à volontariat

Expert-Usager Autisme avec HANDEO

 

 

Recherche et innovation technologique


 

Blog : Autisme Information Science

 

Autisme et suicide - Etudes britanniques

L'étude publiée en 2014 par la Dr Sarah Cassidy et autres a eu des suites, avec la participation de personnes autistes.

Blog de Jean Vinçot

 

Etude sur les troubles du sommeil auprès de parents et d’enfants avec des troubles du spectre de l’autisme

Le  laboratoire  Biocodex,  en  partenariat  avec  un  groupe  d’experts  de  l’autisme  lance  une recherche  sur  l’impact  des  troubles  du  sommeil  sur  les  enfants  TSA.

Participants : Les parents d’enfants (de 18 mois à 18 ans) avec TSA souffrant de troubles du sommeil.

Remplir l’auto questionnaire (durée 25 minutes)

 

Façonner la recherche sur l'autisme par une participation significative 1/3

Sur le blog de Jean Vinçot

 

Soigner l’autisme grâce à l’intestin ?

Des travaux révèlent que certains des micro-organismes qui composent la flore intestinale sont sensibles aux mutations de de gènes impliqués dans l’autisme.

Article The Conversation

 

Autisme, vers des biomarqueur sanguin ?

Une équipe de chercheurs de l'université de Warwick (Royaume-Uni) a étudié des biomarqueurs sanguins et urinaires qui pourraient se révéler utiles dans le diagnostic des troubles du spectre autistique (TSA).

Autisme : des biomarqueurs diagnostiques prometteurs sur le quotidien du médecin

Article en anglais sur Molecular Autism

 

 

Questions administratives et juridiques


 

Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale (PLFSS) :

• Propositions d’amendements au PLFSS pour 2019, portés par France-asso-santé. Voir en particulier amendement de l’article N°49 page 9, qui conteste le projet de récupération des indus de prestations sur toutes les autres prestations,  y compris l’AAH.

Lire la proposition

 

• Communiqué de Presse du comité d’entente : « La  revalorisation  de  l’AAH  ne  suffit  pas  à  faire  avaler  les  autres  mesures  négatives  et  les tours de passe-passe budgétaires : la pilule ne passe plus ! »

Article sur le site de la FNATH

Le communiqué de presse

 

Un décret met en place la nouvelle organisation du contentieux de l'aide sociale et de la sécurité sociale.

Article sur le site de la caisse des dépôts et des territoires

Le décret

 

Jurisprudence sur le respect de la notification d’aide humaine hors temps scolaire pour les enfants handicapés

Aide humaine et temps périscolaire : si la CDAPH a notifié, l’État doit s’y plier

 

 

Danièle Langloys

Anne Freulon

Christian Sottou

30 octobre 2018

Toupi -> Conseils en cas de contentieux de la sécurité sociale et de l'aide sociale

28 octobre 2018

Extrait 20 heures France 2 ->Invité : le comédien Samuel Le Bihan plaide pour une plus large scolarisation des enfants autistes

samuel le bihan nous parle d'autisme journal france 2 28

 

 

article publié sur France info

 

 

 

FRANCE 2

Par France 2France Télévisions

Mis à jour le 27/10/2018 | 21:35 – publié le 27/10/2018 | 21:35

Père d'une petite fille atteinte d'autisme, le comédien Samuel Le Bihan se confie sur le plateau de France 2 sur son expérience et les moyens à mettre en œuvre pour une meilleure intégration des personnes autistes. Selon lui, la scolarisation des enfants atteints du syndrome est primordiale.

Vendredi 26 octobre, à l'Assemblée nationale, a été voté à l'unanimité un dispositif favorisant un repérage précoce de l'autisme et la mise en place d'un parcours de soins pour les enfants diagnostiqués. L'autisme touche en France 1% de la population, soit 100 000 jeunes de moins de 20 ans et 600 000 adultes. Le comédien Samuel Le Bihan, dont la petite fille de 7 ans est atteinte de ce syndrome, a écrit un roman sur le sujet pour sensibiliser l'opinion, intitulé Un bonheur que je ne souhaite à personne. Il raconte sur le plateau de France 2 comment il s'est rendu compte de la maladie de sa fille. "J'avais des doutes en la voyant grandir. Comme tous les parents, on lit des livres sur la croissance des enfants et je voyais que le langage ne venait pas, qu'elle ne montrait pas les objets du doigt...", explique-t-il.

"Il n'y a pas de déficience intellectuelle"

Aujourd'hui, seuls 20% des enfants touchés par l'autisme sont scolarisés. Pour viser une meilleure intégration des personnes autistes dans la société, Samuel Le Bihan préconise "un dépistage le plus tôt possible" ainsi que la mise en œuvre de "toutes les méthodes comportementalistes qui ont prouvé qu'on pouvait amener les enfants vers le langage, vers la communication, aller les chercher dans leur bulle et les ramener dans notre monde". La finalité est de "les amener à l'école", car "il n'y a pas de déficience intellectuelle", souligne le comédien. "Le combat est important, parce qu'un enfant à qui on apprend l'autonomie ne pèsera pas plus tard sur la société". Samuel Le Bihan est le vice-président de la plateforme Autisme Info Service.

27 octobre 2018

L'Assemblée favorise un repérage précoce des enfants autistes

D'après l'Inserm, l'autisme touche 1 % de la population soit 100 000 jeunes de moins de 20 ans et 600 000 adultes (photo d'illustration).
D'après l'Inserm, l'autisme touche 1 % de la population soit 100 000 jeunes de moins de 20 ans et 600 000 adultes (photo d'illustration). | PHILIPPE HUGUEN / AFP

 

Un dispositif contribuant au repérage précoce de l'autisme et au développement d'un parcours de bilans et d'intervention pour les enfants repérés, a été voté vendredi, dans le cadre du projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2019.

L'Assemblée a voté vendredi à l'unanimité un dispositif favorisant un repérage précoce de l'autisme et la mise en place d'un parcours de soins pour les enfants repérés, dans le cadre du projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2019 

Ce dispositif s'inscrit dans le cadre de la stratégie pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022. 

D'après l'Inserm, l'autisme touche 1 % de la population soit 100 000 jeunes de moins de 20 ans et 600 000 adultes. 

Le gouvernement s'est fixé comme objectif la mise en place d'un parcours de bilans et soins précoces des jeunes enfants, en amont du diagnostic, afin de prendre en charge de façon précoce les enfants atteints de troubles du neuro-développement et ainsi répondre aux problèmes d'errance diagnostique et de sur-handicap. 

Garantir l'accès

« L'organisation actuelle du parcours, du repérage au diagnostic, ne permet pas ces interventions à moins d'avoir une assise financière personnelle suffisante pour recourir à des professions libérales non conventionnées », souligne le texte de loi. 

« La disposition votée vise à garantir l'accès aux bilans et interventions précoces, effectués par les psychologues, ergothérapeutes et psychomotriciens dans le cadre d'un parcours coordonné conformément aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles sans attendre une confirmation de diagnostic », indique-t-il. 

« C'est la première incarnation concrète de la stratégie nationale pour l'autisme et les troubles du neuro-développement », a salué Adrien Taquet (LREM). 

« Rattraper 20 années de retard »

« Ce parcours de bilan et d'intervention précoce va permettre à la France de commencer à rattraper 20 années de retard et à la vie de dizaine de milliers d'enfants de notre pays de changer », a-t-il souligné. 

« Le diagnostic en France, c'est cinq ans en moyenne alors que l'Inserm estime qu'on peut commencer à repérer les premiers signes entre 18 et 36 mois. Ces quelques mois et quelques années où l'on ne diagnostique pas les enfants, alors que la plasticité du cerveau est la plus importante, sont terribles en terme de développement pour nos enfants », a poursuivi le député des Hauts-de-Seine. 

« Ce forfait va apporter aussi des réponses aux familles qui n'ont pas de moyens financiers suffisant pour avoir recours à des professions libérales non conventionnées. La Cour des comptes a pu estimer que le reste à charge était en moyenne de 3 000 euros », a-t-il conclu. 

27 octobre 2018

La scolarisation des élèves en situation de handicap

 

La scolarisation des élèves en situation de handicap

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation de la citoyenneté des personnes handicapées a permis des avancées majeures dans la politique de scolarisation des élèves en situation de handicap. Le service public d'éducation doit veiller à l'inclusion scolaire de tous les enfants, sans aucune distinction.

http://www.education.gouv.fr

 

27 octobre 2018

Paris : un chauffeur de bus demande à tous ses passagers de descendre pour permettre à un handicapé de monter

article publié sur France info

Le chauffeur a voulu punir les passagers qui refusaient de faire de la place au fauteuil.

L\'incident s\'est déroulé dans le 17e arrondissement de Paris.L'incident s'est déroulé dans le 17e arrondissement de Paris. (LOIC VENANCE / AFP)

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franceinfoFrance Télévisions

Mis à jour le 24/10/2018 | 20:22
publié le 24/10/2018 | 20:01

 

"Terminus, tout le monde descend." Un chauffeur de bus parisien a demandé, jeudi 18 octobre, à tous ses passagers de quitter le bus pour laisser la place à une personne en fauteuil roulant, rapporte le HuffPost. Selon l'intéressé, qui a raconté la scène sur Twitter, le chauffeur a pris cette décision radicale parce que "personne ne bougeait".

 

Contacté par le HuffPost, l'homme explique que les faits se sont déroulés dans le 17e arrondissement de Paris. "Personne n'a voulu bouger malgré la rampe d'accès. En voyant cela, le chauffeur de la RATP est vite intervenu. Il s'est levé et a dit : 'Terminus, tout le monde descend'. Les gens sont sortis, en râlant pour certains", raconte cet homme atteint de sclérose en plaques.

L'homme en fauteuil a ensuite été autorisé à monter. "Il nous a dit que le fauteuil roulant, 'tout le monde pouvait en avoir besoin un jour'", poursuit-il. Un geste civique salué sur les réseaux sociaux, où l'histoire est devenue virale.

26 octobre 2018

Sophie Cluzel : «On ne devra plus prouver tous les 4 ans qu’on est handicapé !»

article publié dans Le Parisien

>Société|Propos recueillis par Elsa Mari| 25 octobre 2018, 10h15 | MAJ : 25 octobre 2018, 22h27 |15
Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées. LP/Frédéric DUGITpicto exclusif

Droits à vie, accès à la culture… La secrétaire d’Etat Sophie Cluzel détaille les mesures annoncées ce jeudi matin par le Premier ministre lors du comité interministériel du handicap.

Dans une interview exclusive au « Parisien »- « Aujourd’hui en France », Sophie Cluzel révèle ce jeudi que les personnes handicapées auront le droit de voter et de se marier sans l’accord d’un juge. Elle détaille maintenant les autres mesures annoncées ce jeudi en comité interministériel du handicap.

Le Premier ministre a annoncé l’attribution de droits à vie. En quoi consiste-t-elle ?

 

Sophie Cluzel. Beaucoup l’ignorent mais aujourd’hui, lorsqu’on est handicapé en France, il faut le prouver ! Tous les quatre ans, on doit revenir chez son médecin, avec de nouveaux certificats médicaux, des bilans répétés. C’est une moulinette administrative insupportable alors que dans la plupart des cas, le handicap est avéré et, malheureusement, n’évoluera pas. Pour ces cas, on a donc décidé l’attribution de droits à vie. Le renouvellement de ce dossier permet de percevoir l’allocation adulte, qui concerne 1,1 million de Français ou d’obtenir la reconnaissance de qualité de travailleurs handicapés. On va alléger leur vie, leur accès à l’emploi. Les maisons départementales spécialisées (MDPH) qui s’occupent de les aider pourront se concentrer sur leur accompagnement. Ce décret sortira avant la fin de l’année.

Que ressentent les familles lorsqu’elles doivent prouver leur handicap ?

De l’incompréhension et de la colère ! On préférerait que l’on s’intéresse à des sujets plus importants pour nos enfants. Retourner chez le médecin, tous les quatre ans, est même humiliant. On a envie de dire, oui, je le sais que ma fille est trisomique, oui, je le sais que mon fils est autiste, aveugle. Pourquoi toujours nous le rappeler ? Aidez-nous plutôt à trouver une école, que ma boulangerie soit accessible en fauteuil. Ma fille (Ndlr : Sophie Cluzel est la maman de Julia, jeune fille trisomique de 22 ans) me dit souvent : Ils n’ont pas encore compris que j’étais trisomique ? Ça n’a pas changé, pourtant. Et il n’y a pas que Julia ! Chez certaines familles, cette pression administrative génère de la détresse. C’est violent et inutile.

Vous allez également rendre plus accessible la culture et le sport. Comment ?

C’est un chantier que nous avons commencé l’an dernier. On améliore la formation dans les conservatoires, on labellise des musées qui développent des audioguides, qui garantissent des conférences en langage des signes. On rend plus visibles les centres sportifs qui sont accessibles aux personnes handicapées.

Et concernant l’emploi ?

Les dix sites Internet les plus visités du service public, comme Pôle emploi, la CAF, sont accessibles à tous, aux déficients visuels et auditifs. On a aussi créé le « 114 », l’équivalent du « 15 » ou du « 17 », un numéro d’urgence dédié aux sourds. Les jeunes personnes handicapées seront encouragées à faire la journée de défense et citoyenneté (NDLR : journée d’appel) y compris s’ils vivent en établissements spécialisés. Une des nouvelles mesures, c’est aussi l’accès aux soins rendu difficile à cause d’un système de couverture sociale affreusement compliqué. On fusionne toutes les aides et les personnes handicapées auront un reste à charge bien inférieur. Nous allons également revoir l’intégralité de la liste de matériels à rembourser, comme les fauteuils roulants. On veut les mêmes droits pour tous !

25 octobre 2018

CIH : les 10 mesures annoncées par Edouard Philippe

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Le 2ème Comité interministériel du handicap du quinquennat Macron réunit les ministres concernés à Matignon le 25 octobre 2018. 10 principales mesures sont annoncées ou confirmées par Edouard Philippe.

Par , le 25-10-2018

Le 2ème Comité interministériel du handicap qui se tient à Matignon le 25 octobre 2018 a pour credo « Gardons le cap, changeons le quotidien ». Il réunit les ministres concernés par ce sujet autour d'Edouard Philippe. Le gouvernement a promis des mesures qui devraient simplifier le parcours administratif des personnes handicapées. Dans un communiqué, il expliquait vouloir faire « un point d'avancement sur les chantiers engagés depuis un an et ceux à venir : accéder à ses droits plus facilement, s'épanouir de la crèche à l'université, accéder à un emploi et travailler comme les autres, vivre chez soi et se maintenir en bonne santé et être acteur dans la cité. » Après que les ministres se sont réunis dès 8h15, Edouard Philippe a pris la parole devant la presse pour dévoiler les dix mesures de ce nouveau CIH, certaines déjà annoncées, d'autres inédites, qui viennent en complément des deux « chantiers phares », l'école et l'emploi.

Les 10 mesures du CIH 2018

1. Attribution à vie des principaux droits aux personnes dont le handicap n'est pas susceptible d'évoluer favorablement : l'allocation adulte handicapé, la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé, la carte mobilité inclusion (article en lien ci-dessous).
2. Droit de vote inaliénable des personnes majeures sous tutelle.
3. Droit de se marier, se pacser ou divorcer, sans recourir à l'autorisation judiciaire, pour les personnes majeures sous tutelle (article en lien ci-dessous).
4. Garde d'enfants facilitée par un bonus inclusion handicap dans les crèches et la majoration du complément mode de garde pour les assistantes maternelles.
5. Attribution de l'allocation d'éducation de l'enfant en situation de handicap jusqu'aux 20 ans de l'enfant ou pour la durée des cycles scolaires (article en lien ci-dessous).
6. Couverture santé améliorée par la refonte des dispositifs d'aide à la complémentaire santé (fusion de la CMU-C et l'aide au paiement d'une complémentaire santé).
7. Accès aux soins facilité par la révision de la liste des produits et prestations remboursables et la clarification des modalités de prise en charge des soins en ville et en établissements médico-sociaux.
8. Gratuité ou accès aux tarifs sociaux dans les transports publics pour les accompagnants des personnes handicapées.
9. Obligation d'installation d'un ascenseur dans les immeubles collectifs neufs dès le 3e étage.
10. Soutien renforcé aux nouvelles technologies au service de l'autonomie et de la communication des personnes.

Les sujets qui fâchent…

En amont de cette réunion, les associations, rappelant que les personnes handicapées sont particulièrement touchées par la précarité, ont mentionné d'autres sujets jugés prioritaires. Le CDTEH (Comité pour le droit au travail des handicapés et l'égalité des droits) a dressé une liste des « questions qui fâchent » mais auxquelles ce CIH n'a pas répondu.  
– La désindexation de l'AAH, comme de l'ensemble des pensions et retraites, au moment où l'inflation repart.
– Le gel du plafond pour les allocataires de l'AAH en couple.
– La suppression programmée du Complément de ressources de l'AAH, au détriment des plus handicapés.
– La suppression de la prime d'activité pour certains pensionnés d'invalidité.
– La hausse des frais de tutelle, suite au désengagement de l'État.
– La baisse des aides au logement qui ne sera certainement pas compensée par la baisse des loyers.
– L'article de la loi ELAN qui prévoit de limiter le nombre de logements immédiatement accessibles dans la construction neuve.

Une CNH en régions

Sophie Cluzel en profite pour annoncer que le gouvernement a fait le choix de « décliner la Conférence nationale du handicap 2018/2019 sous la forme de plusieurs événements territoriaux » (article en lien ci-dessous). La secrétaire d'Etat au handicap part du principe qu'il « faut partir des initiatives territoriales, des expériences locales, de la vraie vie, des gestes du quotidien singuliers et universels qui contribuent, à la prise de conscience pour démontrer que c'est possible ».


 

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Sur Handicap.fr

24 octobre 2018

Les Pavillons : Elle se bat pour une meilleure prise en charge de son fils autiste

article publié dans Le Parisien

>Île-de-France & Oise>Seine-Saint-Denis|Hélène Haus| 22 octobre 2018, 14h51 |0
Fontenay-sous-Bois (Val-de-Marne), août 2018. Hélène Ripolli a déposé plainte contre la maison d’accueil spécialisée des Pavillons-sous-Bois pour « violences habituelles sur personne vulnérable ». LP/H.H.

Hélène, qui a déposé plainte contre l’établissement où est accueilli son fils autiste, se bat pour que la structure revoie sa prise en charge des personnes handicapées.

Si la détermination devait s’incarner dans une voix, elle pourrait être la sienne. « Je le dis et je le répète : ce n’est pas à la victime de partir ! », martèle Hélène Ripolli. En août, cette retraitée a déposé plainte contre la maison d’accueil spécialisée (MAS) de l’AIPEI des Pavillons-sous-Bois - une structure associative hébergeant des patients atteints de troubles envahissants du développement - pour « violences habituelles sur personne vulnérable » envers son fils de 45 ans. Souffrant de troubles du spectre autistique, Arnaud avait été victime d’une fracture inexpliquée à l’annulaire début juin, puis d’une brûlure au second degré à la jambe fin juillet après avoir été aspergé d’eau brûlante sous la douche.

Depuis, cette ancienne directrice d’école de Fontenay-sous-Bois (Val-de-Marne) se bat pour garder une place dans l’établissement et y faire « le grand ménage ». « A la suite de ma plainte, la MAS a écrit à la Maison départementale des personnes handicapées du Val-de-Marne (MDPH 94) pour demander le transfert d’Arnaud vers un autre établissement, mais j’ai obtenu gain de cause. Ce n’est pas à lui de partir, où irait-il ? Il y a très peu de places dans les structures d’accueil », relate Hélène, qui n’y replacera tout de même pas son fils « tant que toute la lumière n’aura pas été faite sur les actes dont il a été victime ». « Il y a eu de graves erreurs dans sa prise en charge, il faut en tirer des leçons. »

Deux visites surprises de l’Agence régionale de santé

Depuis sa plainte, les choses ont un peu avancé. « L’Agence régionale de santé a effectué deux visites surprises dans l’établissement, qui ont donné lieu à une liste d’injonctions à suivre d’ici ce mardi 23 octobre », détaille la mère de famille qui en a été informée en tant que présidente du Conseil de la vie sociale.

Un organe permettant aux personnes handicapées et à leurs proches de veiller à la bonne administration de leur établissement. « Le CVS se réunit en assemblée pour questionner la direction sur divers sujets, mais depuis près de deux mois, elle empêche la tenue de toutes les réunions. C’est contraire à la loi ! », s’indigne Hélène qui, obstinée, a reconvoqué une nouvelle assemblée pour le 14 novembre.

Contactée, l’ARS a confirmé qu’elle avait bien fait deux visites dans l’établissement, mais a refusé d’en dire davantage tant que « la procédure » est « en cours ». Idem pour la MAS qui s’est refusée à tout commentaire durant la procédure judiciaire.

Seine-Saint-Denismaltraitance autisteautismemaison d'accueil spécialisée
24 octobre 2018

L'Observatoire national des aides humaines | Handéo

 

L'Observatoire national des aides humaines | Handéo

Cette méthode favorise la structuration et le développement de recommandations adaptées à partir d'une réflexion collective associant une pluralité de points de vue sur les actions à développer et à valoriser au regard des contraintes et des enjeux, parfois en tension, entre aides humaines, domicile et handicap.

http://www.handeo.fr

 

24 octobre 2018

Les droits des personnes handicapées au menu de CIH prévu le 25 octobre 2018

 

Résumé : Sophie Cluzel promet de "changer la donne" pour les familles touchées par le handicap. Des annonces sont prévues le 25 octobre 2018 lors du Comité interministériel du handicap, portant notamment sur la simplification des droits.

Par , le 23-10-2018

Le gouvernement tiendra le 25 octobre 2018 à Matignon le deuxième Comité interministériel du handicap (CIH) du quinquennat, devant aboutir à des annonces sur la "simplification" des droits pour les personnes handicapées. Initialement prévu le 9 octobre, ce rendez-vous annuel qui réunit tous les ministres pour aborder la politique en matière de handicap avait été annulé en raison du remaniement ministériel. Selon la secrétaire d'État en charge des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, "l'angle prioritaire" de cette réunion présidée par le Premier ministre Édouard Philippe sera "la simplification et l'amélioration de la vie des personnes" handicapées.

Changer la donne

En lançant le 22 octobre 2018 une concertation relative à "l'école inclusive" (article en lien ci-dessous), Mme Cluzel a précisé à quelques médias, dont l'AFP, que des actions pour "améliorer" les démarches en matière d'attribution d'un accompagnant scolaire (AESH) et pour "désengorger" les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), par lesquelles passent toutes les demandes d'aide ou de prestation, devraient par exemple être annoncées. Déjà début octobre, dans un discours prononcé devant la Fondation paralysie cérébrale, Mme Cluzel avait déclaré qu'il y aurait "au CIH, des mesures importantes pour changer la donne pour les familles". Disant avoir "entendu les témoignages sur la complexité administrative, sur la nécessité en permanence de devoir prouver son handicap pour avoir droit à une compensation", elle avait précisé que le gouvernement se dirigeait également vers "l'attribution de droits à vie pour des handicaps avérés".

Inspiré du rapport « Plus simple la vie »

Les mesures devraient être très largement inspirées d'un rapport du député LREM Adrien Taquet et du membre du Conseil économique, social et environnemental (Cese) Jean-François Serres, remis à Édouard Philippe en mai (article en lien ci-dessous). Ce rapport fleuve de 113 propositions, intitulé "Plus simple la vie", prônait notamment une "simplification du système d'aides" pour éviter aux personnes handicapées "des démarches répétitives et complexes et mieux accompagner pour éviter les ruptures de parcours et de droits". Il préconise notamment de conférer l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) et l'allocation adulte handicapé (AAH) "sans limitation de durée" aux personnes dont le handicap n'évoluera pas positivement. Pour les bénéficiaires de l'AAH "à vie", la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) et la Carte mobilité seraient également attribuées "automatiquement et sans limite de durée". Le Premier ministre avait à l'époque estimé que certaines mesures pourraient être "mises en oeuvre rapidement".

Fin août, le gouvernement a nommé une nouvelle secrétaire générale du comité interministériel du handicap, Céline Poulet, dont le rôle est de "coordonner l'ensemble des actions menées en faveur des personnes handicapées" (article en lien ci-dessous).


 

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Sur Handicap.fr

23 octobre 2018

Ce qui différencie le GCSMS AF des autres associations gestionnaires.

Pour information : Le transfert de gestion de la MAS ENVOL MARNE LA VALLEE (l'établissement d'Elise) est effectif depuis le 1er juillet 2018.

La structure a fait l'objet d'un transfert d'autorisation au profit du GCSMS AUTISME FRANCE tout comme le SESSAD de Noisy-le-Grand.

L'association ENVOL MARNE LA VALLEE qui avait créée les deux structures passe donc la main mais conservera un lien étroit défini par convention.

Voir  recueil des actes administratifs spécial N°IDF -005-2018-06 publié le 5 juin 2018 : page 4 pour la MAS & page 8 pour le SESSAD

Jean-Jacques Dupuis
 

Groupement de Coopération Social
et Médico-Social d’Autisme France

BP 20 à 86580

Vouneuil sous Biard

SIRET : 512 674 235 00019

agréé par la préfecture de la Vienne
le 11 janvier 2008

 Groupement constitué par Autisme France et des associations partenaires gestionnaires d’établissements, le GCSMS AF applique les orientations d’Autisme France et inscrit son engagement et ses actions dans le respect de sa charte. 

Les caractéristiques qui différentient le GCSMS AF des autres associations gestionnaires en résultent, notamment :

  • l’ambition de n’exclure personne, et de démontrer qu’il est possible de construire un projet de vie pour toute personne autiste, enfant, adolescent ou adulte, en s’appuyant sur des méthodes adaptées conformes aux recommandations de bonnes pratiques de l’ANESM et de la HAS ; la mutualisation des moyens doit permettre au groupement de développer des solutions d’accueil innovantes pour pouvoir progressivement faire face aux situations individuelles les plus complexes ;
  • la volonté de mettre en œuvre des projets de vie complets, valorisant, favorisant le développement, l’inclusion sociale et le bien-être de la personne accueillie ; le GCSMS AF doit favoriser la recherche permanente de pratiques et activités innovantes dans chaque établissement, mais aussi le partage d’expériences (réussies ou non) et la constitution d’une documentation de fiches opérationnelles permettant de capitaliser le savoir-faire des équipes et d’en assurer la diffusion au sein des établissements ;
  • la résolution de recourir à des personnels spécifiquement formés à l’autisme, quelle que soit leur fonction, et de développer et faciliter le maintien de leurs compétences par une politique active de formation, d’échanges entre professionnels et de développement de parcours professionnels valorisant au sein des établissements gérés par le GCSMS AF ;
  • le choix de considérer la famille comme partie prenante au projet de vie de la personne accueillie et de l’associer en conséquence à sa mise en œuvre, parce que la personne autiste, qui manque souvent de repères, a plus que d’autres un besoin crucial de cohérence dans son cadre de vie ; il est fondamental d’instituer un lien fort entre la famille et la communauté professionnelle, qui doivent agir en partenaires au profit de la personne accueillie ; il est nécessaire de permettre aux familles « d’entrer » dans le quotidien du cadre de vie, de l’environnement et des activités de la personne accueillie, tout en respectant strictement le cadre de travail et les conditions d’intervention des professionnels ; il est nécessaire aussi de permettre aux professionnels de bénéficier du soutien des familles, qui s’engagent à leur apporter les contributions utiles, dans le respect de leur capacité à le faire.

Ces exigences sont formalisées dans le règlement de fonctionnement des établissements gérés par le GCSMS AF.

22 octobre 2018

A Toulouse, un cabinet dentaire adapté redonne le sourire

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Les cabinets dentaires sont rarement accessibles. Pour mettre fin à cette galère, l'université et le CHU de Toulouse ont aménagé un espace adapté à la fois pour les patients et le praticien en situation de handicap. Une première en Europe ?

Par , le 20-10-2018

« C'est une première en Europe ! », affirme le CHU de Toulouse. Un cabinet dentaire entièrement adapté aux personnes handicapées. A l'origine de cette initiative, un constat : en odontologie, les postes de soin ne sont pas accessibles aux étudiants handicapés, a fortiori lorsqu'ils sont en fauteuil roulant. Pour conjurer le sort, l'université Toulouse III – Paul Sabatier et le Centre hospitalier de la ville ont décidé d'adapter leurs locaux. Le premier à en profiter ? Charles-Adrien Godet, un étudiant paraplégique.

Toujours croire en ses rêves

2013. Cette date, il ne l'oubliera jamais. Un accident le prive de l'usage de ses membres. Le verdict tombe : tétraplégie, avec récupération des bras. Mais le jeune homme ne se laisse pas abattre. « Je gardais en tête mon désir de devenir chirurgien-dentiste un jour », se souvient-il. A force de persévérance, il obtient, quelques années plus tard, le concours PACES (première année commune aux études de santé). « J'ai commencé mon cursus en m'adaptant lorsque mon handicap était source de gêne », ajoute-t-il. Il bénéficie pour cela d'aménagements mis en place par la mission handicap.

Des établissements mobilisés

Un cabinet sur-mesure, ça coûte cher ! Alors, pour une accessibilité optimale, plusieurs établissements ont posé leur pierre à l'édifice. L'aménagement des locaux a été financé par le pôle Clinique des voies respiratoires du CHU de Toulouse. La faculté de chirurgie dentaire et la convention Atouts pour tous ont, quant à eux, financé un fauteuil de travail adapté avec commandes manuelles. Grâce à cette mobilisation, Charles peut achever ses études. Il est actuellement en 4ème année et externe au sein du service d'odontologie du CHU de Toulouse. « Pour me permettre d'exercer dans les meilleures conditions et recevoir, comme il se doit, les patients, y compris en fauteuil roulant, un box et un fauteuil dentaire adapté ont été mis en place sous la supervision de mon chef de service », explique Charles-Adrien Godet.

Des freins encore nombreux

Une fois la formation du jeune homme achevée, l'espace sera consacré à la prise en charge de patients à mobilité réduite avec, pour ceux en brancard et en fauteuil, une salle d'attente dédiée. Le fauteuil sera également utilisé par d'autres spécialistes dans le cadre de leur activité. Une initiative qui redonne un peu d'espoir aux 500 000 personnes handicapées qui n'ont pas accès aux soins bucco-dentaires (article en lien ci-dessous). Des cabinets non adaptés, des prestations hors de prix, des soignants peu mobilisés… Les freins sont, en effet, encore nombreux.

© DR

 

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