droits - "Au bonheur d'Elise"

22 décembre 2018

L'Igas formule 14 recommandations pour améliorer le parcours des enfants dans les Camsp, CMPP et CMP

Publié le 20/12/18 - 17h39 - HOSPIMEDIA

Un rapport Igas salue le travail des Camsp, CMPP et CMP mais pointe l'absence de pilotage national et territorial des politiques de prévention et dépistage des jeunes enfants ainsi que le manque d'offre unifiée de santé mentale à destination de la jeunesse. Des carences qui mettent à mal le pluralisme des approches thérapeutiques.

Daté de septembre 2018 mais mis en ligne le 20 décembre, le rapport (à télécharger ci-dessous) de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) sur l’évaluation du fonctionnement des centres d'action médico-sociale précoce (Camsp), des centres médico-psychopédagogiques (CMPP) et des centres médico-psychologiques de psychiatrie infanto-juvénile (CMP) répond à une demande conjointe des ministères de la Solidarité et de la Santé et du secrétariat d'État chargé des personnes handicapées. Il fait suite au rapport d'évaluation de la mise en œuvre du troisième plan Autisme (lire notre article) qui pointait notamment le manque de coordination entre les interventions pédagogiques et médico-sociales ou sanitaires.

Pour les familles, le choix d'un centre plutôt qu'un autre est plus souvent lié à une politique d'offre territoriale — si le maillage des CMP est assuré dans le cadre des secteurs psychiatriques, il n'en va pas de même pour les Camsp et les CMPP — qu'à un réel partage des missions entres les trois types d'établissement : les missions des CMP et CMPP sont très proches, les Camsp étant plus dédiés au handicap des moins de six ans. Leur gestion et leur mode de fonctionnement est très différent selon leur statut. Ils se rangent dans le secteur sanitaire pour les CMP et dans le secteur médico-social pour les Camsp et les CMPP. Et au sein des ARS, ils sont souvent suivis par des services différents.

Les hôpitaux publics et le secteur associatif assurent la gestion des différents centres.

Une rééducation sans reconnaissance préalable de handicap

Toutefois, notent les rapporteurs, les centres partagent des caractéristiques communes dans leur cœur de métier : "centres de prévention et de soins ambulatoires, ils reçoivent des enfants et des adolescents ainsi que leurs familles en accès direct, sans nécessité d'un adressage formel ni d'une orientation de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Sous la direction d’un médecin, leurs équipes sont pluridisciplinaires et associent des professions médicales (pédopsychiatre, pédiatre, spécialiste de médecine physique et de réadaptation, etc.) et paramédicales (psychomotricien, orthophoniste, etc.), des psychologues et des personnels des services sociaux, éducatifs et administratifs".

Ils articulent tous les trois leur travail autour de quatre grands axes :

· la prise en charge ambulatoire des jeunes ;

· le repérage, l'évaluation et le diagnostic précoce ;

· la prévention ciblée sur les populations à risque ;

· l'articulation avec les autres acteurs.

Selon les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) pour le repérage et le prise en charge des troubles du spectre autistique ou Dys (lire nos articles ici et là), ces structures apparaissent clairement comme le niveau 2 dans la prévention des troubles mais les rapporteurs constatent qu'elles gèrent aussi toute une partie de la demande de niveau 1 "compte tenu des difficultés d’accès, qu’elles soient physiques ou financières, à l’offre de premier recours".

Dans un parcours de soin, ces centres sont le deuxième niveau de recours pour le diagnostic.

Les parents maltraités ?

Le rapport analyse que les adresseurs – qu'ils soient professionnels de la santé, du social ou de l’éducation – pèsent sur la demande des parents, pourtant réputée libre et volontaire. Quant aux parents, en dehors des Camsp, ils ont parfois du mal à se faire reconnaître comme acteur à part entière. "Dans les cas où les parents veulent être associés, voire considérés comme partie prenante des prises en charge de leurs enfants, ils se heurtent parfois à un refus qui n'est pas toujours expliqué par des raisons médicales. Dans certains cas, les parents peuvent être considérés comme susceptibles – le plus souvent à leur insu – de jouer un rôle dans les troubles présentés par leur enfant, ce qui les disqualifierait pour participer activement aux soins. En effet, certaines approches psychodynamiques prennent en compte l'influence possible de l'environnement dans la genèse ou le renforcement des symptômes", commentent les rapporteurs.

Une nécessaire évolution qui ne se fait pas sans heurts

Et de citer les témoignages recueillis par des associations parentales qui évoquent le manque d'explications, la culpabilisation, la violence institutionnelle et la peur du signalement en cas de refus des solutions proposées. Quant à l'accès des parents au dossier médical, elle semble difficile en particulier dans le secteur psychiatrique. "La liberté de choix des parents, déjà très contrariée par l'insuffisance de l'offre, est mise à mal, faute d'informations précises et compréhensibles", estime le rapport, observant toutefois qu'avec le renouvellement des générations de praticien, "les dissensions liées à l'absence de liberté de choix thérapeutique et à la prédominance exclusive du champ théorique psychanalytique semblent moins prégnantes que par le passé."

Les auteurs notent parfois des tensions entre les gestionnaires des structures, qui encouragent les évolutions et le respect des bonnes pratiques, et certains professionnels réticents, voire opposés à la généralisation des formations et des approches fondées sur les neurosciences. Des tensions qui peuvent conduire à des démissions, voire à des licenciements. Les professionnels rencontrés évoquent également un hiatus entre le respect des bonnes pratiques et les moyens humains disponibles.

Une demande qui se spécialise

La mission observe une évolution haussière et continue des files actives des trois types de structure depuis dix ans. Les délais d’attente se sont accrus avec des maxima dépassant un an d’attente dans les zones les plus en tension, pour une moyenne qui se situe plutôt autour de six mois.

De 2006 à 2016, les files actives ont augmenté dans toutes les structures.
Par ailleurs, la polyvalence des centres est remise en question par des demandes de structures de diagnostic et de soins spécialisées par pathologie ou par type de trouble, notamment pour les déficiences neurosensorielles, les troubles du spectre de l'autisme et les troubles spécifiques du langage et de l’apprentissage. En parallèle, des Camsp et CMPP développent en leur sein des compétences spécifiques (section spécialisée, équipe de diagnostic proximité pour l’autisme) afin de répondre à cette demande. Et les modes d’orientation des publics et d’articulation des prises en charge ne sont pas toujours formalisés entre les professionnels.

Les rapporteurs estiment que la multiplication des structures de niveau 2 n’est ni lisible pour les familles, ni viable compte tenu des contraintes en termes de ressources humaines, les professionnels n’étant pas assez nombreux pour couvrir les besoins dans les centres polyvalents et intervenir de surcroît dans des filières spécialisées. Ils rappellent que les métiers clés (pédopsychiatres, orthophonistes, psychomotriciens) sont en tension, d'autant que les niveaux de salaires proposés ne sont guère incitatifs. Et la pénurie de professionnels est génératrice d'inégalités d'accès aux soins.

Quel que soit le type de convention, le salaire moyen d'entrée est nettement inférieur à l'exercice libéral.

Un pilotage national pour 14 recommandations

Au final, la mission formule 14 recommandations dont elle précise l'échéance et le pilotage et parmi lesquelles : l’élaboration d’un guide de bonnes pratiques en matière de régulation des files actives qui soit commun aux Camsp CMPP et CMP ; un positionnement clair sur le niveau 2 ; la garantie du pluralisme des approches thérapeutiques dans le respect des bonnes pratiques ; l'intégration des CMP et CMPP dans une offre unifiée de santé mentale ; le financement des Camsp en totalité par l'Assurance maladie ; la mise en place d'outils nationaux et régionaux de pilotage de l'évolution des centres.

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Tags: diagnostic, HAS, formation, droits

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22 décembre 2018

Agefiph : un budget 2019 en hausse de 4 %

article publié sur Handicap.fr

486 millions d'euros pour l'emploi de personnes handicapées dans le privé. Le budget de l'Agefiph est en hausse de 4 % en 2019. Avec un engagement spécifique pour les entreprises adaptées.

20 décembre 2018 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

En 2019, un budget en hausse de 4 % pour l'Agefiph, le fonds dédié à l'emploi des personnes handicapées dans le privé. C'est ce qu'a voté son conseil d'administration le 18 décembre 2018. Il s'élèvera à 486,1 millions d'euros.

Sur ses fonds propres

Dans le prolongement de celui de 2018, ce budget « traduit la volonté politique (…) de poursuivre le renforcement de l'action de l'Agefiph pour le développement de l'emploi des personnes handicapées », assure le fonds dans un communiqué. Une mission ambitieuse puisque le privé peine à atteindre les 4 % (3,8 %) de TH alors que le seuil est fixé à 6 % (article en lien ci-dessous). Dans le même temps, les contributions des entreprises sont « en faible augmentation » selon l'Agefiph, tendance confirmée par les estimations pour les années 2019 et 2020. Cette augmentation repose en partie sur la légère reprise économique, qui fait progresser les effectifs des entreprises. En parallèle, les besoins des travailleurs handicapés et des entreprises vont grandissant. Pour « continuer à y répondre », l'Agefiph a donc décidé d'augmenter son budget en puisant dans ses fonds propres.

4 ambitions majeures

Cette enveloppe va permettre la mise en œuvre des quatre ambitions majeures de son plan stratégique, à savoir : la sécurisation des parcours professionnels, la mobilisation des entreprises et du monde économique et social, la promotion de l'emploi des personnes handicapées et le repositionnement de l'Agefiph pour la rendre plus lisible et plus visible. Dans ce contexte, le fonds a déployé de nouveaux dispositifs et étendu sur l'ensemble des territoires des actions d'initiatives régionales. Cet élan se poursuivra en 2019, année qui sera impactée par des réformes en cours, comme celle de la formation professionnelle, de l'Obligation d'emploi de travailleurs handicapés (OETH) ou relative aux entreprises adaptées.

Cap sur les entreprises adaptées

A l'issue du dernier Comité interministériel du handicap, en octobre 2018, l'Agefiph avait fait savoir qu'elle s'engagerait auprès de l'Etat pour permettre la réussite de la réforme des entreprises adaptées (entreprises du milieu ordinaire qui emploient au moins 80 % de travailleurs handicapés) qui, selon lui, « nourrit de fortes ambitions pour développer de nouvelles formes d'accompagnement vers et dans l'emploi ». Dans ce contexte, 25 millions d'euros de son budget seront dédiés à leur financement.

Au programme en 2019

En 2019, une nouvelle offre de services et d'aides financières est annoncée, complémentaire des dispositifs de droit commun. Pour soutenir l'accessibilité de la formation aux publics en situation de handicap, le déploiement de la Ressource handicap formation (RHF) se poursuit dans chaque région. Une première évaluation de l'offre de services et d'aides financières destinée aux personnes handicapées et aux entreprises sera également menée. Enfin, les universités d'été du RRH (réseau référents handicap) sont programmées les 10 et 11 septembre 2019 ; un dispositif destiné à soutenir la professionnalisation des référents handicap de toutes les entreprises sera proposé.

© Waldbach/Fotolia

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Tags: coût, inclusion, droits

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21 décembre 2018

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien novembre-décembre 2018

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Le 12e congrès international d’Autisme Europe est organisé par Autisme France et aura lieu à Nice du 13 au 15 septembre 2019. Le thème de ce congrès sera « une nouvelle dynamique pour le changement et l’inclusion »

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• Pour vous inscrire et pour l’hébergement cliquez ici ; un tarif réduit est proposé jusqu’au 30 Avril 2019.

• Un concours d’œuvres d’art, réalisées par des personnes autistes, est proposé par l’association Autismo Burgos : renseignements et formulaire d’inscription sont disponibles en cliquant ici

• Un appel à contribution a été lancé, et sera clos le 31 janvier 2019. Les professionnels, associations, familles et personnes autistes, de tous horizons sont invités à déposer un résumé (abstract) tant pour communiquer des résultats de recherche que des actions innovantes. Nous attirons votre attention sur le fait que l’appel à contribution est en langue Anglaise et que les résumés doivent être fournis en Anglais : en effet le comité scientifique international qui évaluera les propositions utilise l’anglais comme langue de travail commune. Il est demandé aussi de faire les présentations en Anglais pour la compréhension du plus grand nombre mais une interprétation de l’Anglais vers le Français sera disponible pendant le congrès. Une exception sera faite pour les personnes autistes et les discours d’ouvertures qui pourront être faits en Français et seront interprétés vers l’Anglais. Pour déposer un résumé, cliquer ici

Colloques, formations, évènements

Formation gratuite en ligne sur canal autisme

EDI formation - Toutes les formations

Epsilon à l'école : Toutes les formations

A venir en 2019 : Epsilon à l'école / CEPRO1 : Formation pour soutenir efficacement la scolarité de son enfant ou se professionnaliser dans le soutien scolaire spécifique sur le cycle 1 et début cycle 2 (petite section à CP/CE1).

- Créteil : 2 sessions d'1 semaine (4 au 8 mars et 22 au 26 avril 2019)

Email : information@epsilonalecole.com – Site Internet

Actualités de l’autisme

Le forfait précoce pour les troubles du neurodéveloppement (TND)

En lien avec la stratégie nationale pour l'autisme, l'article 40 du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) prévoit la prise en charge par l'assurance maladie d'un nouveau "parcours de bilan et intervention précoce" destiné aux enfants présentant un trouble du neuro-développement.

• L’avis d'Autisme France : Le dispositif cible les troubles neurodéveloppementaux et pas l’autisme. Les plateformes ne seront pas en accès direct pour les familles. Elles s’appuient sur les CAMSP, CMP et CMPP, dont chacun connaît les faibles compétences mais qui pourront salarier des libéraux en complément. La plateforme c’est pour un an, après il faudra trouver un relais.

Commentaires détaillés

• L’Avis du comité scientifique de la FFDYS est aussi négatif : à lire ici

Emploi : Création d’une plateforme pour l’emploi des personnes autistes, avec le soutien de la Fondation Malakoff-Médéric

Parcours de bilan et d’intervention précoce : CIRCULAIRE N° SG/2018/256 du 22 novembre 2018 relative à la mise en place des plateformes d’orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d’intervention précoce pour les enfants avec des troubles du neurodéveloppement

Rapport IGAS sur les CAMSP CMPP et CMP : Selon la lettre de mission le rapport était attendu en juin 2018. A notre connaissance le rapport n’est toujours pas disponible.

Lire la lettre de mission

Lire le rapport

Consultation dédiée :

« Consultation de repérage des signes de trouble du spectre de l'autisme : CTE

Cette consultation très complexe est réalisée par un médecin généraliste ou un pédiatre, dans le but de confirmer ou d'infirmer un risque de trouble du spectre de l'autisme (TSA) chez un enfant présentant des signes inhabituels du développement, à partir de signes d'alerte, notamment :

• à tout âge : inquiétude des parents concernant le développement de leur enfant, notamment en termes de communication sociale et de langage, régression des habiletés langagières ou relationnelles, en l'absence d'anomalie à l'examen neurologique ;

• chez le jeune enfant : absence de babillage, de pointage à distance ou d'autres gestes sociaux pour communiquer à 12 mois et au-delà, absence de mots à 18 mois et au-delà ; absence d'association de mots (non écholaliques) à 24 mois et au-delà.

• Cette consultation dédiée à la recherche d'un TSA comprend un examen clinique approfondi et le dépistage d'un trouble auditif ou visuel, des tests de repérage adaptés à l'âge de l'enfant, notamment :

• pour les enfants de 16 à 30 mois : M-CHAT, complétée en cas de résultats confirmant un risque de TSA par un entretien structuré plus précis avec les parents au moyen du M-CHAT -Follow-up ;

• après l'âge de 4 ans : questionnaire de communication sociale (SCQ) ;

• chez l'enfant et l'adolescent sans trouble du développement intellectuel associé : Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ), Autism-spectrum Quotient (AQ) et Social Responsiveness Scale (SRS-2).

Décision du 6 novembre 2018 de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie relative à la liste des actes et prestations pris en charge par l'assurance maladie

Actualités du handicap

Rapport sur l'accès aux soins

L’accès aux droits et aux soins des personnes en situation de handicap et des personnes en situation de précarité - Philippe Denormandie et Marianne Cornu-Pauchet

ITEP : Évaluation du fonctionnement en dispositif intégré des instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (ITEP) et des perspectives d’extension. Rapport de l’Inspection Générale des Affaires Sociales.

Si le rapport s’interroge sur la faible implication de l’Education Nationale et l’absence de critères pour l’orientation en ITEP, il est regrettable de ne trouver aucune définition des « troubles du comportement », alors même qu’ils ne constituent pas un diagnostic, aucune référence à la recommandation ANESM sur le sujet, aucune référence aux 30 à 40% d’enfants autistes qui y sont orientés à tort et sont de fait maltraités par défaut de soins adaptés, et de voir expédier en 5 lignes les enfants de la protection de l’enfance qui pourtant constitue un tiers du public accueilli. Dans les exemples de partenariat avec les hôpitaux de jour, celui de Nantes qui propose pataugeoire et autres pratiques charlatanesques, typiquement psychanalytiques. En 2018, c’est proprement affligeant.

Lire le rapport

La feuille de route de la 5ème Conférence nationale du handicap a été dévoilée le 3 décembre 2018. Sur 6 mois, elle devra plancher sur 5 grands chantiers, dont la PCH, l'exil vers la Belgique, la gouvernance des MDPH, la simplification des allocations.

Plus d’information sur le site handicap.fr

Guide pratique sur la convention internationale des droits des personnes handicapées.

Le guide passe en revue les droits contenus dans la Convention, en les illustrant par des bonnes pratiques, des chiffres clefs, des décisions juridiques, des recommandations onusiennes.

Guide pratique

Démarche prospective du conseil de la CNSA

Le Conseil de la CNSA a adopté une nouvelle méthode de travail inscrite dans la pluri annualité. Pour 2018, le chapitre prospectif s'est fixé un large cadre en approfondissant les principes et caractéristiques d’une société « inclusive ».

Le dossier chapitre 1 : Pour une société inclusive, ouverte à tous

Le Sénat se prononce pour le maintien du complément de ressource de l’allocation adulte handicapé.

APF France Handicap : PLF 2019 et AAH : les sénateurs pour le maintien du complément de ressources. Les députés les suivront-ils ?

Sénat : PLF 2019 : à l’initiative des sénateurs Arnaud Bazin et Éric Bocquet, la commission des finances vote, à l’unanimité, le maintien du complément de ressources pour les personnes handicapées

Handicap.fr : Complément ressources AAH, sénateurs contre sa suppression

Les petits enfants (0 à 6 ans) en situation de handicap occupent une place centrale dans le rapport 2018 des droits de l’enfant. Le Défenseur des droits préconise des mesures concrètes et même un changement de culture pour leur réelle inclusion dans les structures d’accueil de la petite enfance

Faire Face : Le défenseur des droits veille au grain

La Ferrepsy présente des résultats de recherches sur la contention en psychiatrie. Elles révèlent un résultat «essentiellement négatif chez les patients, avec une prédominance de thématiques d'impuissance, de déshumanisation, de punition et d'humiliation».

Santé mentale.fr : Lire l’article

Scolarisation

Le gouvernement lance la concertation sur l’école inclusive

Réflexion sur les PIAL sur le site de Pierre Baligand

Rentrée scolaire 2019 :

« Par ailleurs, pour une école toujours plus inclusive, des moyens supplémentaires sont prévus pour accueillir davantage d’élèves en situation de handicap : d’ici la rentrée 2019, 4 500 nouveaux emplois d’accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) seront délégués aux académies, qui s’ajouteront aux créations intervenues à la rentrée scolaire 2018. En outre, 6400 emplois d’AESH seront créés par transformation d’emplois aidés afin de poursuivre la pérennisation et la professionnalisation de ces fonctions essentielles. »

Écouter, lire et voir

Lire

« Les nouvelles technologies (TIC) et l’autisme : révélatrices des potentiels et facteurs d’inclusion ? »

Compte rendu de la Journée Annuelle 2018 de l’APEPA

Sur le Spectre est le Magazine officiel du groupe de recherche en neurosciences cognitives de l'autisme de Montréal : le numéro de décembre 2018 est paru

Utile

Livres, jeux et matériel éducatif adaptés pour les enfants autistes

Site AFD

SOS Répit permet aux aidants de personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie ou atteintes de maladies chroniques invalidantes de chercher des places d’accueil temporaire, d'en consulter les disponibilités, et de pouvoir exprimer des demandes de réservation directement auprès des structures qui les gèrent.

Comment identifier et signaler une situation de maltraitance

Le 3977 : Agir contre la maltraitance des personnes âgées et des adultes handicapés

Appels à projets

MDPH : Enquête nationale de satisfaction des usagers des maisons départementales des personnes handicapées

Devenez expert-Usager Autisme : Appel à volontariat avec HANDEO

Appel à Projet pour la Création d’un Etablissement d’Accueil Médicalisé pour adultes autistes en Essonne (91)

ARS Ile-de-France

Recherche et innovation technologique

Blog : Autisme Information Science

Autisme : un éclairage inédit grâce à l'IRM. Une récente étude remet en question le modèle théorique dominant sur les troubles du spectre autistique. Dans le cadre du programme scientifique InFoR-Autism, une étude de neuroimagerie IRM impliquant la Fondation FondaMental, l’Inserm, NeuroSpin (Institut Frédéric-Joliot du CEA) et l’APHP (Hôpitaux universitaires Henri Mondor) s’est intéressée aux liens entre la connectivité anatomique locale et la cognition sociale chez des personnes présentant des TSA.

Communiqué de presse

L’article original en Anglais

Questions administratives et juridiques

Handicap et justice – Un avocat va-t-il devenir obligatoire en appel ?

Pour contester une décision de la MDPH ou de la Sécurité sociale, il faudra avoir recours à un avocat en appel, prévoit le projet de loi justice. Et les associations de défense des droits ne pourront plus représenter les plaignants.

Danièle Langloys

Anne Freulon

Christian Sottou

Autisme France
Association loi 1901 reconnue d’utilité publique.
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : contact@autisme-france.fr
Tél : 04 93 46 01 77

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Site internet / Website : Autisme France

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Tags: association, droits

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20 décembre 2018

Les PIAL arrivent ! - Pôles Inclusifs d'Accompagnement Localisés - Ecole et Handicap

Les PIAL arrivent ! - Pôles Inclusifs d'Accompagnement Localisés - Ecole et Handicap

On ne sait pas encore très bien ce que c'est, mais ils arrivent ! Ce sont les PIAL, Pôles Inclusifs d'Accompagnement Localisés. Comme leur nom l'indique, ils ont pour objet de favoriser l'inclusion scolaire des élèves handicapés en réorganisant les procédures d'accompagnement.

https://ecole-et-handicap.fr

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Tags: scolarisation, inclusion, droits, AESH

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20 décembre 2018

“Sans Les Maternelles, j'aurais perdu des années dans mon combat pour mon fils autiste”

article publié dans Closer

C'est en 2014, alors qu'un pédopsychiatre préconisait l'hôpital psychiatrique pour son fils, qu'Elizabeth a décidé d'écrire ce livre.

Par Coralie Vincent Le 13 décembre 2018 à 12h00

Ancienne présentatrice des "Maternelles" sur France 5, Elizabeth Tchoungui retrace sa découverte de "l'Autistan" et ses batailles, souvent ubuesques, pour que son enfant grandisse dans les meilleures conditions possible.

L'endroit dans lequel elle nous a donné rendez-vous ne doit rien au hasard. Si Elizabeth Tchoungui a choisi le Mesturet, chaleureux bistrot parisien du quartier de l'Opéra, c'est que son patron, Alain Fontaine, a tenu à intégrer à son équipe de jeunes apprentis autistes. Des recrues différentes, mais motivées, qui savent trouver leur place dès qu'on leur en laisse la possibilité : "Des initiatives comme celle du Mesturet sont à saluer. Elles prouvent que les enfants autistes ont un avenir professionnel et que l'intégration est possible et surtout bénéfique à l'ensemble de la société", souligne la journaliste et présentatrice, elle-même maman d'un petit garçon Asperger, Alexandre, 9 ans. Voir la différence comme une chance et non comme un handicap, c'est tout le propos de son livre, Le jour où tu es né une seconde fois (éd. Flammarion), qui vient de paraître.

Un récit aussi tendre que mordant qui dit tout de son immense amour pour cet enfant extraordinaire et retrace le combat kafkaïen des familles d'enfants autistes confrontées au système français si archaïque et normatif : "Aujourd'hui, mon fils va bien. Il est en CM2 dans une école géniale qui accueille aussi les élèves ayant des difficultés d'apprentissage. Alexandre est accompagné par une AVS (auxiliaire de vie scolaire) merveilleuse, formée pour l'épauler. Il a des copains, il aime son école. C'est une belle victoire. Mais qui reflète aussi une terrible injustice. Si nous n'avions pas eu les moyens financiers de recruter et de payer cette AVS que la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) nous refusait, si nous n'habitions pas en région parisienne où il est plus aisé d'obtenir des rendez-vous, si je n'avais pas eu le bagage intellectuel pour m'informer et contester le diagnostic de ce pédopsychiatre qui, en 2014, préconisait l'hôpital psychiatrique, où en serait mon fils ? La sentence de ce grand ponte a été le déclic. J'avais le choix entre le gifler ou écrire ce livre. J'ai choisi."

"Une fois encore, on fait porter aux femmes un poids écrasant"

Un petit garçon épanoui comme le plus joli des "doigts d'honneur" au courant psychanalytique si culpabilisateur qui, pour appréhender l'autisme, parle encore de "mères toxiques" ne laissant d'autre choix à leur enfant que de se replier sur lui-même pour s'en protéger... "Parce que mon accouchement avait été difficile, les psys psychanalytiques insinuaient que le lien maternel avait été difficile à établir. Une fois encore, on fait porter aux femmes un poids écrasant. De tels jugements sont scandaleux et dangereux. Ils font perdre un temps précieux alors qu'une intervention précoce est favorable dans les troubles autistiques et que la plasticité cérébrale d'un enfant est optimale jusqu'à 10 ans."

Un bébé qui rejette les câlins et développe dès le plus jeune âge une passion obsessionnelle pour les trains. Voilà les deux seuls indices dont disposait Elizabeth Tchoungui quand elle s'est trouvée propulsée sur ce continent mystérieux qu'est "l'Autistan". Suivront deux années d'errance médicale et une épuisante valse des "sachants" avant que ne soit posé enfin un nom sur la souffrance de son fils : syndrome d'Asperger. Un combat souvent ubuesque durant lequel son expérience aux commandes de l'émission Les Maternelles s'avère une boussole précieuse : "Alexandre était mon premier enfant. Sans Les Maternelles, j'aurais navigué à vue. Grâce à ce programme, j'ai pu engranger des informations et des réflexes qui m'ont permis de m'orienter dans la jungle des avis contradictoires et des méandres de l'administration. Le retard français en matière d'autisme est intolérable. Seuls 20 % des enfants autistes sont scolarisés contre 80 % aux Etats-Unis. La formation scolaire est pourtant un droit fondamental pour tous. Quand on sait que la commission qui statue sur l'attribution des AVS n'est pas nationale ni même composée de spécialistes, comment ne pas se dire que les parents d'enfants autistes sont leur seul rempart contre la discrimination ?"

"On m'a dit que j'avais sauvé mon fils, cela me touche profondément, mais l'inverse est vrai"

Infatigable défenseure des droits et du bien-être de son fils, Elizabeth a dû, comme tant de mères d'autistes, reconsidérer ses ambitions professionnelles. Une décision prise sans amertume : "Je sais simplement où sont mes priorités. Si je dois choisir entre un dîner mondain pour soigner mon réseau et une soirée auprès de mon fils, le choix est vite vu. Je préfère avoir moins d'exposition médiatique et un cadre de travail bienveillant qui me permette aussi de m'occuper d'Alexandre. C'est le cas aujourd'hui sur France Ô et RMC Story (Les Témoins d'outre-mer, sur France Ô, du lundi au vendredi, à 18 h 35, et Indices, surRMC Story, le jeudi à 20 h 55). On m'a dit que j'avais sauvé mon fils, cela me touche profondément, mais l'inverse est vrai. Alexandre m'a donné confiance. Ensemble, lui et moi, nous avons déplacé des montagnes. Mon fils est mon héros. Il est rempli de force et de belles promesses. Je sais grâce à lui que rien n'est impossible."

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“Sans Les Maternelles, j'aurais perdu des années dans mon combat pour mon fils autiste”

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Tags: asperger, AVS, médias, scolarisation, inclusion, droits

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20 décembre 2018

Accueil de loisirs des enfants handicapés : ça va bouger ?

article publié sur Handicap.fr

Les enfants handicapés de 3 à 11 ans représentent 1,9% de leur classe d'âge mais seulement 0,28% fréquentent des accueils de loisirs. Une mission nationale sur ce thème dévoile 20 mesures phare et réclame une grande cause nationale.

15 décembre 2018 • Par L'AFP pour Handicap.fr

L'accès des enfants handicapés aux centres de loisirs devrait être érigé au rang de "grande cause nationale", a plaidé le 14 décembre 2018 la mission nationale chargée de cette question, remettant une vingtaine de propositions à la secrétaire d'État Sophie Cluzel et au Défenseur des droits Jacques Toubon.

Carence de l'offre

Les enfants en situation de handicap, âgés de 3 à 11 ans, représentent 1,9% de leur classe d'âge, mais seulement "0,28% de la fréquentation au sein des 33 000 accueils de loisirs périscolaires et extrascolaires", déplore la mission installée il y a un peu plus d'un an. "Cette carence de l'offre d'accueil entraîne de lourdes conséquences" pour les parents d'enfants handicapés, "notamment sur leurs capacités à maintenir leur emploi", en particulier les femmes. "En plus de quarante années de politiques en faveur des personnes handicapées", cette question n'a jamais fait l'objet "d'une réelle stratégie de nature à mettre en mouvement l'ensemble des acteurs concernés", relève la mission dans son rapport.

Des subventions pour leur accueil

En outre, "trois éléments principaux freinent les capacités d'adaptation des accueils de loisirs", à savoir "la qualification professionnelle, le turn-over des équipes et les taux d'encadrement", trop faibles au regard des "besoins d'accompagnement spécifiques" des enfants handicapés. Face à ces constats, la mission propose en premier lieu de lever les freins financiers, notamment en subventionnant davantage les structures accueillant des enfants handicapés, pour un coût supplémentaire de 24 millions d'euros en moyenne par an pour les caisses d'allocations familiales (Caf). Elle suggère également de déployer des "pôles d'appui et de ressources" mettant en relation parents et lieux d'accueil "en fonction des besoins identifiés sur les territoires".

20 mesures sur la table

Engager les organisateurs des centres à détailler, "dans leur projet éducatif, les modalités d'accueil des enfants" handicapés, "mettre en place un appel à projets dans chaque département" pour développer l'offre d'accueil "en direction des adolescents et jeunes" handicapés, ou encore "définir au niveau national une réelle stratégie de formation" font partie des 20 mesures mises sur la table. Dans un communiqué, le Défenseur des droits a salué "un rapport utile pour le quotidien des familles". "L'accès de tout enfant aux loisirs est un droit fondamental consacré par les conventions internationales (CIDE et CIDPH) et constitue une obligation nationale", a-t-il rappelé. "Refuser l'accès d'un enfant aux activités de loisirs en raison de son handicap peut être constitutif d'une discrimination", a-t-il insisté.

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Tags: coût, loisirs, inclusion, droits

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20 décembre 2018

Evaluation des CAMSP, CMPP & CMP-IJ par l'IGAS - Inpection générale des affaires sociales

Évaluation du fonctionnement des Centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP), des Centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP), et des Centres médico-psychologiques de psychiatrie infanto-juvénile (CMP-IJ) - IGAS - Inspection générale des affaires sociales

C.Branchu, J.Buchter, Dr J.Emmanuelli et F-M.Robineau (IGAS) Le repérage et la prise en charge des troubles psychiques et neuro-développementaux (...)

http://www.igas.gouv.fr

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Tags: diagnostic, droits

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19 décembre 2018

HAS -> Appel à candidatures en vue de la création du conseil pour l'engagement des usagers

Appel à candidatures en vue de la création du conseil pour l'engagement des usagers

La Haute Autorité de santé (HAS) fait appel à candidatures pour la nomination des membres du conseil pour l'engagement des usagers, qu'elle crée dans le cadre de son projet stratégique 2019-2024, dont l'axe 2 est de faire de l'engagement des usagers une priorité.

https://www.has-sante.fr

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Tags: HAS, droits

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19 décembre 2018

Emploi adapté. Julie, salariée « différente », décroche un CDI

Pas facile d'être embauché en CDI. Pour Julie, c’était même un véritable challenge… Qui a été relevé ! En situation de handicap, la jeune fille est ravie de faire désormais partie du personnel permanent du McDo d'Auray.

« Julie ? C’est notre rayon de soleil ». Rayonnante, souriante et volontaire, Julie a toutes les qualités pour travailler chez Mac Do, à en croire Nicolas Lendrino, le directeur du restaurant d’Auray, pour qui ce sacré tout bout de femme est une excellente recrue qui prouve qu’avec de la bonne volonté, un projet cohérent, et un travail adapté, tout est possible. Impliqué depuis plus de quinze ans dans l’intégration de « personnes extraordinaires » comme il aime à le préciser, le manager est habitué à l’accueil des personnes en situation de handicap. « Depuis que je travaille pour Mac Do, nous avons toujours eu à cœur d’ouvrir les portes de l’emploi à tous. Actuellement nous avons trois autres salariés "différents" qui bénéficient d’un poste de travail adapté ».

Un parcours exemplaire

Pour Julie, le parcours a été long, mais le résultat est une réussite, et son histoire un exemple à suivre. Titulaire d’un CAP agent polyvalent de restauration et d‘un CAP assistant technique en milieu familial et collectif, Julie est une jeune fille très entourée. « Si la signature de ce contrat a été possible, c’est d’abord parce qu’elle est soutenue depuis toujours par sa maman qui a eu à cœur de faciliter le plus souvent possible son intégration dans des formations avec des jeunes sans handicap. Mais aussi parce que cette jeune fille sait parfaitement ce qu’elle veut et que son parcours est exemplaire », souligne Johan Jegousse, conseiller en insertion professionnelle de l'association Ladapt Ouest.

La mise en place de ce projet ne s’est pas faite en un jour. Il a nécessité l’intervention de plusieurs organismes, et une collaboration étroite entre les différents intervenants. Il a fallu prendre en compte différents éléments, qui ont permis à Julie d’accéder à une plus grande autonomie. « Depuis plusieurs mois, elle s’est installée dans l’une des maisons partagée de l’association La belle porte, ce qui lui a permis dans un premier temps de quitter la maison familiale, tout en étant entourée. Cette démarche représente un grand pas vers l’autonomie. Ce que nous recherchons toujours pour nos protégés », explique Sandrine Guillemet, directrice de La belle porte. Ensuite, la Mission locale qui suivait Julie depuis plusieurs années, a travaillé en collaboration avec Pôle emploi pour trouver un emploi adapté, puisque la jeune femme porteuse de trisomie a désormais 26 ans.

Un travail adapté

« J’ai toujours voulu travailler dans la restauration parce que j’aime le contact et le service », souligne Julie tout sourire. Si l’objectif était clair, le projet professionnel, lui, impliquait plusieurs contraintes. Il fallait notamment tenir compte de la fragilité de la jeune fille, de sa fatigabilité, et lui réserver un rythme de travail adapté à son handicap. Après plusieurs stages dans la restauration, elle a prouvé qu’elle était parfaitement à l’aise dans ce secteur d’activité. Chez Mac Do, elle a trouvé une écoute et une véritable bienveillance. « Il fallait aussi que ce travail soit accessible par les transports en commun », ajoute Johan Jegousse. Depuis mardi, Julie a été embauchée en CDI pour un temps partiel adapté de douze heures par semaine. Elle sert en salle durant deux à trois heures par jour, sur quatre journées. Elle a tous ses week-ends, ne travaille pas durant la période estivale trop chargée, et peut continuer ses activités associatives nécessaires à son équilibre

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Tags: association, formation, inclusion, droits

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15 décembre 2018

20 propositions pour l’accès des enfants en situation de handicap aux accueils de loisirs

Accueil

Accueils de loisirs & Handicap : contribution du Défenseur des droits Dans le cadre des travaux de la Mission Nationale Accueils de Loisirs & handicap, le Defenseur des droits a souhaité apporter sa contribution aux réflexions et préconisations pour un meilleur accès des enfants en situation de handicap aux accueils de loisirs, dans notre pays....

http://www.mission-nationale.fr

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Tags: loisirs, inclusion, droits

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15 décembre 2018

Accueils de loisirs et handicap : des propositions pour passer à l’action

article publié dans Faire-Face

Pour que leur présence corresponde à leur nombre réel, il faudrait pouvoir accueillir sept fois plus d'enfants handicapés en centres de loisirs.

Sophie Massieu il y a 22 heures

La mission nationale Accueils de loisirs et handicap a rendu ses conclusions ce 14 décembre. Chiffres et exemples à l’appui, elle formule des propositions concrètes pour un droit d’accès effectif à ces structures pour les enfants handicapés.

Il faudrait mieux former les animateurs des centres de loisirs sans hébergement à l’accueil des enfants handicapés. Pourquoi pas en imaginant un passeport handicap ? À l’image des formations aux premiers secours, il garantirait un socle de compétences communes aux professionnels volontaires. Il conviendrait aussi de travailler la question des troubles de santé. Pour poser, notamment, les conditions d’intervention d’une infirmière sur prescription en cas d’épilepsie non stabilisée. Un renforcement du maillage territorial en centre d’accueils spécialisés, parallèlement, serait bienvenu. Il assurerait une liberté de choix et une complémentarité avec les structures générales.

Voici quelques-unes des 20 propositions concrètes formulées par les auteurs du rapport final de la Mission nationale accueils de loisirs et handicap. Un document présenté ce vendredi 14 décembre, à Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées et Jacques Toubon, le Défenseur des droits. La Caisse nationale des allocations familiales a créé cette Mission nationale en septembre dernier. Son délégué général, Laurent Thomas, résume son objectif : la garantie d’un accueil « effectif, universel, et inconditionnel » des enfants en situation de handicap dans les centres de loisirs sans hébergement.

Une infime part des effectifs

Le rapport pointe ainsi les efforts restant à accomplir. Les enfants bénéficiaires de l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) représentent 1,9 % de leur classe d’âge. Mais ils comptent seulement pour 0,30 % des inscrits dans les 33 000 centres de loisirs. Logique, aux yeux des auteurs du document. À la différence d’autres sujets, comme la scolarisation, aucune politique publique n’existe sur ce thème.

Ils appellent donc à une stratégie nationale et y voient un triple bénéfice. D’abord, favoriser le vivre ensemble. Ensuite, changer le regard porté sur le handicap dès le plus jeune âge. Enfin, autoriser les parents, les mères en particulier, à conserver leur activité professionnelle au lieu de se voir confinés à un rôle d’aidant pas toujours choisi.

30 millions d’euros pour accueillir 7 fois plus d’enfants handicapés

La Mission nationale chiffre l’investissement nécessaire à l’inclusion des enfants handicapés dans les centres de loisirs. Il faudrait en accueillir sept fois plus qu’aujourd’hui pour que leur présence corresponde à leur nombre réel. Le coût d’une heure d’accompagnement spécifique s’établit selon eux à 9 €. L’enveloppe estimée atteint donc 30 millions d’euros. Un coût que les auteurs du rapport appellent à considérer comme un investissement sur l’avenir, et non comme une contrainte.

Une mission pour la diffusion des bonnes pratiques

La Mission nationale préconise aussi de prolonger son existence. Elle souhaite jouer le rôle d’un animateur de réseau, qui valorise et partage les bonnes pratiques. À ce jour, elle a déjà cartographié 375 lieux d’accueil et recensé 125 outils et supports permettant de diffuser les actions efficaces.

Bénédicte Kail, conseillère nationale éducation et familles à APF France handicap, estime que l’évaluation du nombre d’enfants à accueillir est juste et répond aux attentes. Mais elle invite, pour aller plus loin, à poursuivre le travail accompli. Selon elle, il convient en particulier d’interroger le simple critère du bénéfice de l’AEEH pour définir un enfant en situation de handicap : « Cela peut conduire à écarter des enfants, le plus souvent de moins de 3 ans, qui n’auraient pas été encore diagnostiqués. »

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Tags: coût, loisirs, formation, droits

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13 décembre 2018

Soliha et Autisme Aveyron créent des logements inclusifs pour autistes hors dispositif médico-social

Soliha et Autisme Aveyron créent des logements inclusifs pour autistes hors dispositif médico-social * HOSPIMEDIA

Pour pallier l'absence d'établissements médico-sociaux dédiés aux jeunes autistes adultes en Aveyron, Soliha et...

http://www.hospimedia.fr

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Tags: inclusion, droits

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11 décembre 2018

PCPE Transition Val-de-Marne

information publiée sur le site de la Fondation des Amis de l'Atelier

PCPE Transition Val-de-Marne

75 Rue des Fusillés de Châteaubriant
94430 Chennevières-sur-Marne
Tél : 07 62 84 68 60

Contact : pcpe94@amisdelatelier.org
Ouverture : avril 2018
Direction : Eric Sauvé

LES OBJECTIFS ET MISSIONS DU PCPE (Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées) TRANSITION VAL-DE-MARNE

Ce nouveau type de dispositif élaboré dans le cadre de la mise en œuvre de la « réponse accompagnée pour tous », vise à concevoir et organiser une réponse transitoire pour des personnes en situation de handicap, enfants ou adultes, n’ayant pas de réponse adaptée à leurs besoins.

Il poursuit trois objectifs :

l’accompagnement à domicile dans l’attente d’une réponse adaptée,
l’anticipation et la prévention des ruptures de parcours,
le maintien à domicile dans un objectif d’inclusion.

Il mobilise des moyens :

mise en œuvre d’interventions directes par des professionnels salariés,
coordination d’autres établissements, services et professionnels libéraux.

L’enjeu du développement partenarial dans ce dispositif est majeur, le Pôle a donc pour objectifs premiers :

de lier des relations étroites par convention avec des professionnels du secteur libéral (sanitaire, paramédical, social et médico-social),
de développer ses partenariats avec l’Education Nationale,
et pour les partenaires avec lesquels les établissements et services de la Fondation n’ont pas encore signé de convention, la formalisation des partenariats avec le PCPE sera activement recherchée.

LES PERSONNES ACCOMPAGNÉES ET LES MODALITÉS

Les personnes accompagnées

Ce PCPE s’adresse aux enfants, adolescents et adultes en situation de handicap et leurs aidants. Sont visés prioritairement, les personnes sans solution d’accompagnement et les personnes en situation de handicap complexe.

Les modalités d’entrée

Une notification de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est nécessaire pour l'accompagnement par le PCPE. En cas de non notification de la MDPH, que la personne vienne ou pas d’un ESMS, les professionnels du PCPE informeront la MDPH et effectueront une évaluation fonctionnelle des besoins. Les informations seront alors transmise à la CDAPH. Une fois la notification reçue, le projet d'accompagnement pourra être élaboré et mis en œuvre .

Les modalités d’accompagnement

Le Pôle sera structuré autour d’une équipe pluridisciplinaire et d’un réseau de professionnels libéraux. Il sera en mesure d’accompagner annuellement sur leurs lieux de vie de 40 à 60 personnes maximum.

Le Pôle assurera en priorité des prestations directes (psychologue, éducateur spécialisé, infirmier, éducateur de jeunes enfants…), auxquelles s’ajouteront des prestations de coordination, de formalisation des projets personnalisés et d’évaluation au besoin, au sein des locaux ou sur le lieu de vie du bénéficiaire.

L’équipe d’intervention directe du Pôle sera mobile (cinq véhicules) et sera en mesure de se déplacer à la rencontre des personnes accompagnées et de leurs proches.

Pour l’accompagnement des aidants, et suite à l’analyse des situations repérées sur le département du Val-de-Marne, la Fondation a décidé de développer un partenariat privilégié avec le pôle de thérapie familiale de l’hôpital Paul Guiraud. Il sera en mesure d’intervenir au titre de ses missions hospitalières, à savoir les consultations, l’intervision et l’enseignement auprès de l’équipe du PCPE. Par mutualisation, il pourra aussi réaliser des interventions à domicile et une coordination avec les thérapeutes de famille des autres établissements du Val-de-Marne.

Les horaires

Le PCPE prévoit une plage horaire d’intervention directe de 9h30 à 20h00 du lundi au vendredi. En complément, il pourra intervenir également en soirée, n’oubliant pas son caractère d’accompagnement des personnes au domicile sur des actions visant à favoriser l’autonomie dans la vie quotidienne.

Retrouvez le PCPE Transition Hauts-de-Seine

Retrouvez le PCPE Transition Yvelines

> En savoir plus sur les Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées

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Tags: coût, droits, MDPH, CDAPH, PCPE

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10 décembre 2018

Samuel Le Bihan : « Etre parent d’un enfant autiste, c’est un enrichissement »

article publié dans femina

Le comédien prend à bras le cœur ce « Bonheur qu’il ne souhaite à personne »*, titre de son roman. Père d’une petite fille autiste, il a décidé de « transformer les choses pour les rendre plus belles ».

Frédérique Préel

Samuel Le Bihan : « Etre parent d’un enfant autiste, c’est un enrichissement »
Roberto Frankenberg/Flammarion

Vous auriez pu écrire un témoignage sur l’autisme. Pourquoi un roman ?

J’avais envie que ça soit une vraie histoire. L’autisme, c’est le sujet du livre, mais je voulais écrire avant tout une belle histoire d’amour. Je voulais que ce soit un roman, avec plein de sentiments, de rires.

À l'instar de "Gilbert Grape", ce film, avec Johnny Depp et Leonardo DiCaprio, qui raconte l’histoire de deux frères dont l'un est autiste. L’aîné veut partir, quitter sa famille et finalement il se rend compte que leurs différences sont leurs forces, leur richesse. Leur héroïsme, il est là. C'est un très joli film et j'avais envie de retrouver cet esprit. Je voulais raconter la vie d’une mère, de deux frères et la quête du grand amour.

Votre héroïne, Laura, est une maman qui se bat pour que son fils, autiste, soit scolarisé. Pourquoi ne pas avoir parlé d’un papa ?

Ça tombait sous le sens. Si mon héroïne est une mère, c’est que je voulais l’éloigner de moi. J’aurais parlé d’un homme, cela aurait été moi potentiellement. On aurait fait des parallèles.

Est-ce que vous avez hésité à dire aux journalistes lors de la promo de votre livre que vous aviez une fille autiste ?

Oui, j’ai hésité, mais je ne pouvais pas ne pas le dire. Cela aurait été très étrange… un mensonge par omission.

Votre livre, c’est une ode aux mères…

J’avais peut-être besoin de rendre hommage à la mienne. Toutes ces mères qui se retrouvent seules avec deux enfants à charge, plus leur travail, plus les courses, plus plus plus… Il y a un côté injuste dans ce modèle familial qui a explosé et je voulais redonner un élan d’héroïsme à ce sacrifice. Je voulais un livre « feel good » : ce n’est pas l’autisme qui l’emporte, c’est l’amour entre les êtres, la rencontre. Je voulais que tout le monde s’y retrouve.

Votre titre est magnifique…

Il raconte tout, en fait. Etre parent d’un enfant autiste, c’est un enrichissement, c’est une expérience de vie qui peut vous grandir si vous l’abordez avec courage. Cela demande de l’organisation, du sacrifice, de l’investissement, mais au bout du tunnel, il y a un autre regard sur la vie, une richesse humaine. Vous devenez plus fort, plus déterminé aussi. Moi, je n’ai pas envie d’être écrasé par la vie. J’ai envie de réussite, de transformer les choses pour les rendre plus belles. Je ne veux pas la double peine : qu’en plus de l’autisme de ma fille, on soit accablé. C’est dur. Chacun sa croix comme on dit ; chacun son lot et si le mien, c’est celui-là, cela ne doit pas nous empêcher d’être heureux, de voyager, d’entreprendre. Ce serait injuste.

Ce qui est touchant dans votre livre, c’est qu’on sent que Laura, du fait de l’autisme de son enfant, vit intensément l'instant présent avec lui. Elle célèbre chaque petite victoire…

C’est pour ça que j’ai écrit à la première personne du singulier. Je voulais que le lecteur vive Laura. Je ne voulais pas qu’on la regarde de haut ou de loin. C’était important pour moi que le lecteur soit elle : dans ses émotions, dans ses sensations, dans ses victoires, dans ses moments de désespoir, ses incompréhensions aussi. Quand elle fait un burn-out, elle ne comprend pas ce qui lui arrive, les choses lui échappent. Elle dit : « Non, non, je vais me relever ». Elle est par terre et elle n’a qu’une peur, c’est qu’on lui enlève son fils, qu’elle ne soit pas digne de le garder, que les services sociaux s’en mêlent.

C’est incroyable parce que cette peur qu’on leur retire leur enfant, les parents racontent souvent l’avoir vécue…

On sent bien qu’on est fragilisé. Les médecins ont un avis sur notre enfant, la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) a un avis sur notre enfant. Tous ces gens nous notent. On a l’impression que notre enfant nous échappe. On est regardé pour ce qu’on fait ou ce qu’on ne fait pas. C’est absolument injuste. Je sens bien à quel point je suis fragile. Tout pourrait se retourner très vite.

Juste après le diagnostic de son fils, votre héroïne crie dans la rue : « Tu n’iras jamais dans un hôpital psychiatrique ! » Ça a été votre propre réaction ?

Non. Moi, je le savais avant qu’on me le dise. J’avais compris. Je m’en suis rendu compte très vite.

Mais même si elle comprend très vite aussi, elle croit à un miracle...

Pas moi. La mère de ma fille ne voulait pas l’entendre mais moi, je le savais, je l’avais compris.

Quel âge avait votre fille ?

Elle avait 18 mois.

Le fait qu’elle ait été diagnostiquée tôt, c’est un élément positif…

C’est vrai. Et j’ai eu de la chance, j’ai rencontré les bonnes personnes. On peut considérer que je suis un peu privilégié parce qu’habitant Paris, ayant les bons réseaux. C’est la cruauté de notre système qui fait que ce n’est pas partout pareil en France. Cela doit changer.

Un des sujets que vous abordez dans votre livre, c’est l’inclusion scolaire. En France, on a tellement de retard...

C’est une décision politique : où on met l’argent ? Est ce qu’on finance des centres où on les surcharge de médicaments, ou alors on choisit d’investir dans la formation des éducateurs ? C’est le choix des Italiens : 100% des enfants autistes vont à l’école et ensuite 100% des adultes sont inclus dans le milieu professionnel. C'est une économie super intéressante. Le système actuellement coûte une fortune. Et ça ne soigne pas, ça isole, ca crée du désespoir, de la culpabilité pour les parents alors que l’inclusion scolaire permet de faire évoluer l’autisme, de créer du lien social. C’est pour ça que Laura se bat pour que son fils aille à l’école afin qu’il puisse aller vers l’autonomie. C’est gagnant/gagnant pour tout le monde : pour l’Etat en matière d’économie, pour les autistes qui vont sortir de la solitude. La solitude, c’est un des grands problèmes des autistes. Ca n’est pas parce qu’ils ne savent pas communiquer avec les autres qu’ils ont envie d’être seuls. Ils ne peuvent pas ; ce n’est pas parce qu’ils ne veulent pas. Chacun a droit à sa part de bonheur, être avec les autres.

A ce propos, vous participez à la création d’Autisme Info Service…

Je travaille à mettre en place à destination des familles une plate-forme d’écoute téléphonique, mais aussi de conseils et d’informations. On va centraliser tout ce qui concerne l’autisme en France sur le plan juridique, médical, administratif pour pouvoir aider les familles, les conseiller et les orienter vers les bonnes personnes. C’est un outil ambitieux. Il faut aider la France à évoluer. Ce n’est pas dans ma nature de hurler. C’est dans ma nature de fabriquer des choses.

* Flammarion.

le 09/12/2018

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Tags: coût, médias, scolarisation, formation, inclusion, droits, MDPH, médicaments

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10 décembre 2018

Inquiétudes relatives au plan de réforme des financements des parcours des personnes handicapées

15^e législature

Question écrite n° 04196 de M. Olivier Léonhardt (Essonne - RDSE)

publiée dans le JO Sénat du 05/04/2018 - page 1581

M. Olivier Léonhardt attire l'attention de Mme la secrétaire d'État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées sur les vives inquiétudes des élus locaux concernant la mise en place du plan dit « services et établissements : réforme pour une adéquation des financements aux parcours des personnes handicapées » (Serafin-PH) au sein des instituts médico-éducatifs (IME).

Les IME sont des établissements essentiels qui accueillent les enfants atteints de handicap en accueil de jour et de nuit et qui leur permettent de bénéficier d'un contexte de soins adapté ainsi que d'activités visant à leur permettre un épanouissement personnel et un développement de la relation à l'autre.

Pourtant, la mise en œuvre du plan Serafin-PH, qui propose une modification des financements avec la mise en œuvre de la tarification à l'acte, risquerait de transformer les IME en plateforme d'évaluation et d'orientation des bénéficiaires vers d'éventuels services de soin ou de rééducation.

L'abandon d'une prise en charge globale des personnes handicapées, qui pourraient être renvoyées à leur domicile et prises en charge de façon segmentée, cause de vives inquiétudes.

L'accueil des enfants et leur encadrement par des professionnels au milieu d'autres enfants pourraient à terme disparaître, ce qui serait catastrophique pour leur vie sociale et les priverait de toute relation avec d'autres jeunes de leur âge, alors que pour la plupart, ils se connaissent depuis tout petits et grandissent ensemble comme tous les enfants de la République. Cette situation serait évidemment aussi catastrophique pour les familles concernées.

Il lui demande quelles mesures seront prises pour répondre à ces inquiétudes et pour assurer le maintien des financements des IME afin d'éviter leur fermeture à court ou à moyen terme.

Réponse du Secrétariat d'État auprès du Premier ministre, chargé des personnes handicapées

publiée dans le JO Sénat du 22/11/2018 - page 5916

La prise en charge et l'accompagnement adapté des enfants et des jeunes en situation de handicap reste encore trop souvent une source d'inquiétude pour leurs parents, qu'il s'agisse aussi bien de permettre la poursuite de la scolarisation dans l'école inclusive, ou de permettre cette poursuite dans le cadre d'un IME ou tout autre type de réponse accompagnée. Dans le cadre des différents plans nationaux engagés, 8 464 places ont été programmées entre 2017 et 2021, pour un montant global de 352,8 millions d'euros. 3 259 sont plus particulièrement destinées à l'accompagnement des enfants, dont 1 374 places en établissements -notamment en Institut médico-éducatif (IME) - et 1 884 places dans les services. En outre, afin de répondre au mieux aux besoins des personnes en situation de handicap présentes sur le territoire français, le plan de prévention des départs non souhaités vers la Belgique se poursuit, conformément aux termes de la circulaire N° DGCS/SD5C/DSS/CNSA/2017/150 du 2 mai 2017 relative aux orientations 2017 pour la campagne budgétaire des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes handicapées et des personnes âgées. Doté depuis 2016 d'une enveloppe de 15M€, qui a été doublée en 2018, celle-ci sera encore triplée en 2019. Le Gouvernement a par ailleurs engagé une stratégie quinquennale d'évolution de l'offre médico-sociale pour les personnes handicapées pour la période 2017-2022. Cette stratégie s'inscrit dans le cadre de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » déployée sur l'ensemble des départements depuis le 1er janvier 2018. Elle vise à mieux répondre aux besoins des personnes qui ont évolué, près de quinze ans après la loi du 11 février 2005. En effet, la réponse sous la forme de « places » dans un établissement ou un service, si elle peut s'avérer pertinente, ne permet pas à elle-seule à prendre en compte la diversité des aspirations et des besoins des personnes. Le mouvement de transformation de l'offre – déjà engagé sur le terrain – doit donc être amplifié et le secteur médico-social rénové pour partir davantage des besoins et des attentes des personnes handicapées et de leurs aidants ; promouvoir leurs capacités et leur participation ; favoriser une vie en milieu ordinaire chaque fois que cela est possible et conforme aux souhaits de la personne ; répondre à la logique d'un « parcours » global alliant précocité des interventions et renforcement de l'inclusion sociale ; répondre à des besoins spécifiques et parfois complexes, en fonction du type de handicap ; et enfin anticiper, prévenir et gérer les ruptures de parcours. Pour y parvenir, la stratégie quinquennale de transformation de l'offre médico-sociale vise à la fois à renforcer les liens entre les différents dispositifs médico-sociaux pour sortir de la logique des filières, à renforcer les liens entre le secteur médico-social et le secteur sanitaire afin de garantir la cohérence et la complémentarité des accompagnements, et enfin à renforcer les liens entre le secteur médico-social et le milieu ordinaire dans tous les domaines - soins, scolarisation, logement, emploi, accès à la culture et aux loisirs – afin de promouvoir l'inclusion. La stratégie quinquennale d'évolution de l'offre médico-sociale est assortie d'une enveloppe de crédits de 180 M€, dont 20 M€ pour l'Outre-mer. Conformément à la circulaire N°DGCS/3B/2017/148 du 2 mai 2017, au moins la moitié de cette enveloppe est orientée vers la transformation et le renforcement de l'offre existante, l'autre moitié à la création de nouvelles places. La mise en oeuvre de cette évolution est supervisée par un comité de pilotage national, co-présidé par le représentant de l'ADF ; il s'est réuni le 18 janvier 2018. Le Gouvernement soutient par ailleurs les initiatives permettant de diversifier la nature des réponses aux besoins d'accompagnement et d'élargir ainsi la palette des choix offerts aux personnes handicapées. Enfin, la stratégie quinquennale d'évolution de l'offre médico-sociale est complétée par le projet de réforme de la tarification des établissements et services-médicaux sociaux (SERAFIN-PH) qui vise à terme à mettre en place un système d'allocation de ressources plus juste et plus équitable au regard des besoins des personnes accompagnées. Ce projet de rénovation de la tarification vise à moduler les financements des établissements et services en fonction des caractéristiques des résidents, de leurs besoins et des prestations qui leur sont apportées. Elle ne vise en aucun cas à faire disparaître l'accompagnement des professionnels dont l'intervention reste indispensable à la qualité et la fluidité des parcours.

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Tags: coût, inclusion, droits

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9 décembre 2018

Handicap : colère noire en gilets jaunes

article publié dans Faire-face

Alexandre Ribeiro est mobilisé depuis le début du mouvement des gilets jaunes. Ici, sur le Pont d'Aquitaine, à Bordeaux, le 17 novembre. © DR

Franck Seuret il y a 18 heures Ressources 1 Commentaire

De nombreuses personnes en situation de handicap soutiennent le mouvement des gilets jaunes et affichent leur mécontentement. Qu’elles soient condamnées à la précarité par la faiblesse de l’AAH ou de leur pension d’invalidité voire déçues que le handicap ne soit pas la priorité annoncée du quinquennat.

Ce samedi est une journée presque comme les autres pour Alexandre Ribeiro. Pour l’acte IV des gilets jaunes, ce Bordelais en fauteuil roulant électrique sera mobilisé. Comme tous les jours depuis près d’un mois. Pour une opération parking gratuit à l’Aéroport de Bordeaux, jeudi 6 décembre, ou pour un rassemblement dans le centre de Bordeaux, le 17 novembre. Une action dont il était à l’initiative sur Facebook.

« Depuis plusieurs années, je descends dans la rue chaque fois qu’une cause sociale me touche, explique-t-il. Pour manifester contre la loi travail et la loi asile et immigration. Ou pour soutenir les luttes des cheminots, des étudiants… » Alexandre Ribeiro a également organisé le blocage de l’usine Lafarge mi-septembre. Une manière de protester contre la loi Élan. Le texte adopté début octobre abaisse de 100 % à 20 % de la part des logements accessibles dans les immeubles neufs.

Hubert Nkandza a perdu la majoration pour la vie autonome. © Franck Seuret

« À 1 200 % » derrière les gilets jaunes

Peu de personnes en situation de handicap sont aussi actives que lui dans le mouvement des gilets jaunes qui secoue la France. Mais beaucoup soutiennent les manifestants.

« À 1 200 %, approuve Hubert Nkandza à Montélimar. Je me débats dans la merde depuis que mon taux d’incapacité a été réduit de 80 à 60 % alors que mon handicap s’aggrave. » Cette rétrogradation lui a fait perdre la majoration pour la vie autonome de 104 €. « Ces 104 € pour moi, c’était énorme. Cela me permettait d’équilibrer mon budget. Depuis, j’ai des dettes. »

Parce que son mari perçoit un salaire de 2 000 € par mois, Catherine Charat n’a pas le droit à l’AAH. © Franck Seuret

Pas d’AAH car en couple

Catherine Charat, elle aussi, est solidaire du mouvement. « Depuis le début », précise-t-elle. À 57 ans, cette Iséroise ne supporte plus l’idée que son époux soit « complètement usé » à force de devoir assumer seul les dépenses de la famille.

Parce que le salaire de son conjoint est pris en compte pour calculer le montant de l’allocation adulte handicapé (AAH), cette quinquagénaire, atteinte d’une maladie invalidante, n’y a pas droit. « Il faut donc qu’on vive sur sa seule paie. Il touche 2 000 € nets après quarante-trois années à travailler derrière une machine. Vous trouvez ça juste ? »

« Trop de reculs de nos droits. »

Patrick et Michelle Touchot viennent tout juste de trouver des gilets jaunes. « Il n’y en avait plus dans les commerces autour de chez nous, sourient les deux Niçois. Alors, on a pris le service de transport spécialisé pour aller en acheter chez Auchan. »

Un geste important pour ces deux allocataires de l’AAH, militants de l’accessibilité sur les réseaux sociaux. « C’est le peuple qui prend la parole. Le gouvernement doit enfin l’écouter. Entendre aussi la colère des personnes handicapées. Il y a eu trop de reculs de nos droits depuis l’élection de Macron. »

Une promesse de campagne, une grande déception

La popularité des gilets jaunes parmi les personnes handicapées n’a rien d’étonnant. Elles vivent plus souvent sous le seuil de pauvreté que les autres Français. La promesse de campagne d’Emmanuel Macron de faire du handicap une priorité du quinquennat avait donc suscité une forte attente. Fortement déçue.

Certaines décisions du gouvernement portent en effet atteinte aux droits des personnes handicapées. C’est notamment le cas de la loi Élan et de son quota de 20 % de logements accessibles dans les immeubles neufs. Ou encore de la réforme de la justice qui, en rendant obligatoire un avocat en appel, risque de pénaliser les plus précaires. Sur ces deux textes, le Défenseur des droits a tiré la sonnette d’alarme. En vain.

La hausse de l’AAH ne profite pas à tous

Certes, le gouvernement a fait passer le montant de l’AAH de 810 à 860 €. Mais il a assorti cette augmentation de mesures qui en limitent la portée : suppression du complément de ressources, désindexation de l’inflation, gel du plafond pour les allocataires en couple… « La hausse n’a rien changé pour moi », confirme Catherine Charat. Par ailleurs, certains pensionnés d’invalidité ont été pénalisés par la hausse de la CSG.

Davantage de pouvoir d’achat et de justice sociale

Enfin, l’évolution du mouvement des gilets jaunes a également entraîné une plus large adhésion. Alors qu’au commencement, la colère était cristallisée sur le prix du carburant, les revendications sur le pouvoir d’achat et la justice sociale se sont imposées. « En se retrouvant dans la rue, les Français se sont rassemblés, se félicite Alexandre Ribeiro. Ils ont compris qu’il fallait aller plus loin que la simple question du carburant. »

Lui-même ne se contente pas de porter les demandes des personnes en situation de handicap. « Moi, je me bats pour tout le monde. Je demande la justice fiscale et sociale. Et le recours au référendum. Si ces deux demandes sont satisfaites alors on résoudra les problèmes spécifiques de chaque Français. »

Alerte sur le pouvoir d’achat des plus démunis

Le collectif Alerte « demande au gouvernement de s’engager pour le pouvoir d’achat des plus démunis ». Il réclame, entre autres, le dégel des allocations familiales et logement. De nombreux ménages pauvres ne bénéficieront en effet pas de la suppression de la taxe d’habitation car ils en sont déjà exonérés. Ni de la baisse des cotisations salariales car ils sont au chômage. Ce collectif rassemble trente-sept fédérations et associations nationales de lutte contre la pauvreté et l’exclusion, dont APF France handicap et l’Unafam.

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Tags: association, coût, inclusion, droits

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7 décembre 2018

MDPH : 4,5 millions de demandes, toujours en hausse

article publié sur Handicap.fr

Résumé : 4,5 millions de demandes adressées aux MDPH en 2017, en hausse, avec encore trop de disparités selon les départements dans la gestion des demandes. Les grands chantiers en cours vont-ils simplifier leur fonctionnement ?

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 06-12-2018

Toujours plus de demandes auprès des MDPH ? En 2017, les Maisons départementales des personnes handicapées connaissent à nouveau une augmentation de leur activité, selon le bilan de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) rendu public le 5 décembre 2018. Dans le détail, en 2017, 4,5 millions de demandes ont été adressées aux MDPH, contre 4,42 millions en 2016, soit +1,9 %. Si ce nombre reste en hausse, le rythme de l'augmentation est néanmoins moins soutenu que les années précédentes et touche de manière inégale les MDPH puisque près de la moitié d'entre elles en ont reçu moins.

En majorité : emploi et cartes

La répartition des demandes déposées en 2017 est similaire aux années précédentes, avec néanmoins une baisse de la part de celles relatives à l'emploi (RQTH, complément de ressource, AAH, orientation et formation professionnelle) qui passe à 38,9 % contre 41,6 % en 2016. Cette baisse concerne en particulier les demandes d'allocation aux adultes handicapés (AAH : 12,2 % contre 14 %). Le décret du 3 avril 2015 qui permet d'étendre, de 2 à 5 ans, la durée maximale d'attribution de la prestation semble ainsi produire ses effets. Un autre poste important est celui des « cartes » qu'elles soient d'invalidité, de priorité ou de stationnement, qui représentent 32 % des dossiers.

Quels taux d'accord ?

Les délais de traitement restent relativement « maîtrisés ». En moyenne, ils diminuent de 4 jours pour les demandes « adultes » (4 mois et 12 jours en moyenne) et augmentent de 3 jours pour les « enfants » (3 mois et 20 jours). Ces chiffres varient cependant fortement d'une maison à l'autre. L'évolution du taux d'accord varie lui aussi selon les prestations et reflète d'importantes disparités départementales. Si on observe une stabilité des taux d'accord sur la majorité des prestations et orientations, ils diminuent, toutefois, pour l'AAH, la prestation de compensation du handicap pour les moins de 20 ans et la CMI stationnement pour les moins de 20 ans. Malgré l'augmentation du nombre de décisions, le taux de recours (gracieux, contentieux) reste stable (2,4 %).

Vers une optimalisation des services ?

Le coût total de fonctionnement des MDPH en 2017 dépasse les 300 millions d'euros, financés en priorité par les départements mais également l'État, la CNSA et, dans une moindre proportion, les partenaires locaux. 5 000 personnes (équivalents temps plein) y sont employées, qui représentent 67 % de ces dépenses. Les mesures de simplification engagées par le gouvernement vont-elles permettre de fluidifier leur gestion, à la fois pour les usagers et les employés ? 2017, était, en effet, l'année de l'intensification d'un certain nombre de grands chantiers, notamment le déploiement de la démarche « une réponse accompagnée pour tous », la transformation numérique (dématérialisation des échanges et préfiguration du système d'information commun pour que toutes les MDPH disposent d'un même logiciel, article en lien ci-dessous) et l'initiation d'une démarche qualité.

Et les fonds de compensation ?

Quant aux fonds départementaux de compensation du handicap, ils sont destinés, en mobilisant différents financeurs, à accorder des aides financières extralégales aux personnes en situation de handicap pour leur permettre de supporter les frais de compensation restant à leur charge. En 2017, ces fonds ont financé des projets à hauteur de 16,13 millions d'euros, pour moitié dédiés aux aides techniques, un tiers aux projets d'aménagement du logement et 11 % à ceux du véhicule. Mais quel reste à charge pour le bénéficiaire ? Il représente en moyenne 16 % du coût total du projet, après notamment la PCH, qui en finance 33 %, et le fonds de compensation 19 %. Dans 22 fonds, le montant du reste à charge était inférieur à 10 % du coût des projets. Rappelons que le texte de loi de 2005 précise que ce reste à charge ne doit pas dépasser 10 % du revenu fiscal de référence du foyer du bénéficiaire (article en lien ci-dessous). Le hic, c'est que les décrets d'application définissant explicitement les conditions d'attribution de ce fonds ne sont jamais sortis, laissant chaque département faire selon son bon vouloir… Une synthèse sur ce sujet est attendue en février 2019.

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Actus sur Handicap.fr

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Tags: coût, droits, MDPH, CNSA

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7 décembre 2018

Fourmies Le seul établissement pour jeunes autistes a ouvert ses portes

article publié dans La Voix du Nord

Ce fut un projet de longue haleine. Mais le premier établissement pour autistes de Sambre-Avesnois vient d’ouvrir ses portes, à Fourmies. Grâce à une association nationale (AFG). Il accueille vingt-six jeunes, âgés de 2 à 20 ans.

Lionel Maréchal | 05/12/201813h31

L’équipe de l’Odyssée est composée de 23 professionnels

« Cela a changé notre vie ». Depuis le mois septembre dernier, Élise Armand, une mère de 35 ans, vient deux fois par semaine dans le nouvel établissement recevant des personnes autistes – le seul de Sambre-Avesnois – qui vient d’ouvrir ses portes à Fourmies. Dans une ancienne école désaffectée par la commune, rachetée et aménagée par AFG (Association française de gestion) Autisme. Et rebaptisée désormais l’Odyssée, qui propose à la fois un accueil intérieur et extérieur, respectivement dans le cadre d’un institut médico-éducatif (IME) et un service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD).

Il faut dire que pour trouver une place en France – quand tant de familles prennent la direction de la Belgique pour la prise en charge de ce handicap du neuro-développement à divers niveaux – n’est pas de tout repos. « On a découvert le problème chez Baptiste, aujourd’hui âgé de dix ans, en 2013, précise Mme Armand. Il était asocial, agité… Jusqu’au jour où des praticiens ont confirmé qu’il souffrait de troubles envahissant du comportement (TED). On a fait face. Durant toutes ces années mais chez nous. Maintenant, il y a cet établissement spacieux et fonctionnel, avec du matériel, du personnel qualifié, etc., et Baptiste progresse. Il a compris que sa différence n’était pas une honte, qu’il peut vivre avec. Scolarisé, c’est d’ailleurs un brillant élève de CM2 ».

Partenariats locaux

Un établissement que l’on doit surtout à l’abnégation de Christelle Calleja, dorénavant directrice de l’Odyssée et ancienne présidente de l’association Univers Inverse. Concernée, elle a mis toute son énergie dans ce projet depuis 13 ans. Son cœur aussi. Pour que 26 jeunes – c’est-à-dire environ le nombre de cas recensés dans l’arrondissement – de 2 à 20 ans fréquentent soit l’IME, soit le SESSAD. « Pour ce faire, nous nous appuyons sur 23 professionnels qui nous accompagnent, souligne-t-elle : éducateurs spécialisés, ergothérapeutes, médecins, paramédicaux… ». L’Éducation nationale a même répondu présent avec un professeur des écoles formé.

Tout comme les lieux ont déjà développé de nombreux partenariats avec, au niveau local, des établissements et service d’aide par le travail (ESAT), ou dans le sport avec de l’handi-danse proposée par l’école de Noémie Losson ou encore l’équi-handi avec Justine Adamczyk, enseignante des Écuries de la Demi-Lieue. Prochaine étape ? « L’insertion de ces jeunes, répond Mme Calleja. Mettre en place des parcours adaptés d’autonomie pour ces futurs adultes dont certains pourront vivre dans un logement et avoir un emploi. Parce que l’autisme n’est pas une maladie mais un handicap ».

Trois questions à… Romaric Bruiant, directeur-général d’AFG Autisme

Que représente votre association au niveau national ?

« Nous sommes un des acteurs de la prise en charge de l’autisme en France. AFG (Association française de gestion) possède trente établissements et services dans 11 départements, principalement du Nord au Sud. Nous accompagnons 900 personnes en situation d’autisme, âgées de 3 à 68 ans, et ce, grâce à 850 salariés ».

Justement, quelle est la situation de l’autisme dans notre pays ?

« On estime à plus de 600 000 personnes touchées par ce handicap (1 % de la population). Qui est réellement reconnu depuis 2004. Le temps de s’adapter, il n’y a bien sûr pas encore assez de places. Seuls 15 à 20 % des enfants seraient accueillis. Un pourcentage qui tombe de 5 à 7 % pour les adultes ».

Comment fonctionnent vos établissements ?

« Nous sommes financés à 100 % par l’État et nous avons le soutien des Agences régionales de santé (ARS). Après, nous avons d’autres partenaires comme des collectivités. Ce fut le cas à Fourmies où il convient de citer l’engagement de la ville qui nous a vendu l’ancienne école Jean-Macé et nous a facilité beaucoup de démarches administratives. Un an plus tard, et après un investissement de 2 M €, l’Odyssée a ouvert ses portes ».

C’est quoi? Un handicap

Qu’est-ce que l’autisme ? Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), « c’est un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant apparaissant avant l’âge de 3 ans, caractérisé par un isolement, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication non verbale et des activités stéréotypées avec restriction des intérêts ». Il s’agit « d’un trouble envahissant du développement (TED) qui affecte les fonctions cérébrales et qui n’est pas considéré comme une affection psychologique ni comme une maladie psychiatrique ». Mais qui constitue un handicap.

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Tags: association, scolarisation, droits

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6 décembre 2018

Circulaire aux ARS sur la mise en oeuvre des plateformes forfait précoce pour les enfants avec troubles du neurodéveloppement.

Texte publié sur Légifrance.Gouv.fr

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Tags: coût, ARS, droits

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4 décembre 2018

Enfants handicapés : un taux de scolarisation et d’inclusion bien trop faible

article publié sur France TV Info

Les enfants handicapés de moins de six ans sont très peu pris en charge, estime le Défenseur des droits dans son dernier rapport sur les droits de l’enfant.

La rédaction d'Allodocteurs.frFrance Télévisions

Mis à jour le 03/12/2018 | 17:37
publié le 03/12/2018 | 17:37

Aujourd’hui en France, seuls 30% des enfants présentant des troubles autistiques sont scolarisés en maternelle, selon les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP). Ces mêmes enfants ne sont pris en charge par l’école, en moyenne, que deux jours par semaine. Partant de ce constat, le Défenseur des droits Jacques Toubon et la Défenseure des enfants Geneviève Avenard consacrent une large partie de leur dernier rapport annuel à la scolarisation et à l’inclusion des enfants en situation de handicap. A l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées, Allodocteurs.fr fait le point.

Peu d'accueil en activités périscolaires

Le 19 novembre, veille de la journée internationale des droits de l’enfant, Geneviève Avenard et Jacques Toubon ont donc remis leur rapport, intitulé "De la naissance à 6 ans : au commencement des droits", au président de la République. Parmi les 26 propositions listées dans ce document, quatre concernent directement les enfants en situation de handicap.

Tout d’abord, les auteurs insistent sur les difficultés d'accès aux activités périscolaires rencontrées par ces enfants, et affirment qu’ils ont reçu de "nombreuses saisines" à ce sujet. Ils rappellent que les premiers résultats de la mission nationale "Accueils de loisirs et handicap" indiquent que seuls 19% des parents demandant une prise en charge de leur enfant en dehors de l’école obtiennent gain de cause. "Ces résultats corroborent ceux obtenus par le Défenseur des droits en 2014", note le rapport. Pour Jacques Toubon, il faut donc "encourager une répartition plus homogène des lieux d'accueil périscolaire sur le territoire et assurer le respect de leur vocation inclusive".

Par ailleurs, la Défenseure des enfants et le Défenseur des droits mettent en lumière les inégalités persistantes en matière de scolarisation. S’ils constatent une amélioration en ce qui concerne l'inscription des enfants handicapés en école élémentaire, ils affirment que les chiffres restent alarmants en maternelle. En cause notamment, le fait que la scolarité ne soit pas encore obligatoire avant six ans (cette mesure entrera en vigueur à la rentrée 2019). Le rapport indique en outre que seuls 79% des enfants de plus de trois ans pris en charge par les CAMSP sont scolarisés, contre 94% des enfants non handicapés. Parmi ces 79%, seuls 55% sont scolarisés à temps plein.

Des enfants scolarisés une à cinq heures par semaine

En 2017, d'après le ministère de l'Education, 321.476 élèves en situation de handicap étaient scolarisés en France. Même s’ils étaient 20.000 de plus en 2018, des milliers ne peuvent toujours pas aller à l'école, faute d’accompagnant d'élève en situation de handicap (AESH). Aucun chiffre officiel sur le sujet n’est néanmoins disponible. Quelques semaines avant la remise de ce rapport par ailleurs, Lucie Michel, mère d’un fils autiste, avait interpellé Emmanuel Macron à ce sujet. A la rentrée scolaire 2018, son fils Malone n’avait pu être accueilli dans aucun établissement. Cette mère en difficulté avait alors écrit un rap, qu’elle avait posté sur YouTube. La vidéo cumule aujourd’hui plus de 40.000 vues.

La même semaine, on apprenait que trois mères d'enfants handicapés avaient grimpé en haut d'une grue, à Lille et à Strasbourg. Elles voulaient ainsi dénoncer "le manque d'auxiliaires de vie scolaire" et "la grande précarité des aidants familiaux". Nous avons contacté Meryem Duval, l'une d'entre elles. Cette mère de deux jumeaux autistes est restée plus de 11 heures sur une grue pour alerter l'opinion sur la situation des enfants handicapés. Une opération qu'elle a répétée à cinq reprises. Si ses deux garçons sont aujourd'hui soclarisés à mi-temps, elle continue les actions coup de poing. Pour elle, le rapport des Défenseurs "joue sur les mots". "On est bien loin des 79% d'enfants scolarisés ! Soit ils sont scolarisés une à cinq heures par semaine, soit ils sont inscrits dans des structures spécialisées", déplore-t-elle. Selon elle, moins de 20% d'entre eux sont scolarisés à temps plein, et ceux-ci sont la plupart du temps handicapés moteurs, et non psychiques.

De plus, Meryem Duval note que le rapport ne donne aucun chiffre sur les enfants handicapés qui ne bénéficient pas, à l'heure actuelle, d'AESH. "Ce n'est tellement pas important pour les pouvoirs publics qu'il n'y a aucun recensement", s'insurge-t-elle. D'après les associations, on estime le nombre d'enfants concernés à 3.500. "On se retrouve avec des AESH qui s'occupent de 4 ou cinq élèves !" constate-t-elle tristement.

A lire aussi : "Handicap : des milliers d'enfants privés de rentrée scolaire"

De leur côté, les Défenseurs rappellent la mise en place de la stratégie nationale pour l'autisme 2018-2022, qui vise à améliorer le taux de scolarisation des enfants autistes. Ce plan prévoit, entre autres, le triplement du nombre d'unités d'enseignement maternelle autisme (UEMa). Mais cela n’est pas suffisant, comme l’indique Jacques Toubon : "De nombreux enfants en situation de handicap rencontrent encore des difficultés pour accéder à une scolarisation ordinaire et bénéficier des aménagements nécessaires." Pour lui, il est donc indispensable que ces élèves soient accompagnés d’un AESH, même si "cette solution ne constitue pas une réponse universelle".

Jacques Toubon souhaite "une mobilisation des pouvoirs publics"

Le document préconise également d’améliorer la formation à la prise en charge du handicap des enseignants et des professionnels de la petite enfance, qui reste très hétérogène. Pour Jacques Toubon et Geneviève Avenard, il incombe au ministère de l'Éducation nationale de "familiariser l'ensemble des enseignants aux processus d'évaluation des besoins des élèves handicapés et aux aménagements pouvant être mis en place pour y répondre".

La dernière recommandation concernant les enfants handicapés est plus radicale : Jacques Toubon en appelle directement aux collectivités publiques, et estime qu’"un changement de paradigme et une mobilisation des pouvoirs publics" sont indispensables. Pour lui, celles-ci n’ont en effet pas encore pris "toutes les mesures nécessaires pour permettre l'accès effectif de tous les enfants, sans aucune discrimination, aux modes d'accueil collectif de la petite enfance".

Dans un communiqué publié le 20 novembre, l’Elysée a réagi à la publication de ce rapport, annonçant qu’une "stratégie interministérielle" était "en cours de préparation afin de répondre aux défis de la protection de l'enfance". Cette stratégie est censée être révélée à la rentrée début 2019, année au cours de laquelle sera célébré le 30^ème anniversaire de la convention internationale des droits de l'enfant.

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Tags: scolarisation, inclusion, droits, AESH

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