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"Au bonheur d'Elise"
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6 avril 2019

Le Mans Elle a inventé un métier pour son fils Maxime

30.03.2019 08:53
Le Mans, mercredi 13 mars. Sylvie Souchard a trouvé une solution pour que son fils, Maxime Lopez, ait une activité professionnelle. Photo ML

Le Mans, mercredi 13 mars. Sylvie Souchard a trouvé une solution pour que son fils, Maxime Lopez, ait une activité professionnelle. Photo ML

Sylvie Souchard a inventé un métier pour son fils handicapé : il livre des œufs à domicile. Elle crée l’association Handi-capables pour permettre à tous de devenir autonome.

Sylvie Souchard n’est pas vraiment du genre à se laisser abattre. Son fils handicapé, Maxime, est sur liste d’attente depuis des années pour entrer dans une structure du type Esat (Établissement et service d’aide par le travail).

« Le taux de chômage pour les personnes atteintes de handicap mental est de 90 %. Il manque des places », accuse la maman.

Cette dernière a d’ailleurs plutôt envie que son enfant aille au contact du monde. « Je souhaite qu’il devienne un citoyen bâtisseur. L’inclusion ça doit être maintenant », tempête-t-elle.

Depuis deux ans, elle a appris à Maxime à livrer des œufs biologiques chez les particuliers et dans les entreprises.

Les produits viennent d’une productrice de Rouillon et coûtent 2 € les douze.

Le jeune homme prend le bus et le tramway pour se rendre jusqu’à ses clients du Mans et de son agglomération.

Son idée, elle l’ouvre à tous. « Je suis en train de créer l’association Handi-capables. L’objectif serait que les membres soient coopérateurs et puissent travailler selon un planning qui leur convient », détaille-t-elle.

La Mancelle a aussi imaginé que les futurs coopérateurs puissent livrer des paniers des légumes bios.

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5 avril 2019

Docu "Affaire Rachel", autisme: chronique d'une maman brisée

article publié sur Handicap.fr

Depuis plusieurs années, l'affaire Rachel défraie la chronique. Durant trois ans, la journaliste Marion Angelosanto l'a suivie pour tenter de comprendre ce que la justice lui reprochait. Réponse en images le 6 avril 2019, à 21h, sur Public Sénat.

5 avril 2019 • Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr

Il y a près de quatre ans, Rachel a vécu l'enfer. Considérée comme nocive et maltraitante par les services sociaux, ses trois enfants sont séparés puis placés dans des familles d'accueil. Depuis, elle semble être devenue la bête noire de la justice. Année après année, appel après appel, le verdict du juge est inlassablement le même : Rachel est reconnue coupable. De quoi ? « Probablement d'avoir dit que ses enfants étaient autistes », suppose son avocate, Me Janois. Depuis leur placement, « l'affaire Rachel » défraie la chronique et fait régulièrement la une des medias. La journaliste Marion Angelosanto a suivi son parcours, qu'elle retrace dans un documentaire de 52 minutes, Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice. Il sera diffusé le 6 avril 2019, à 21h, sur Public Sénat, puis sur France 3 Auvergne Rhône-Alpes.

Mauvaise prise en charge

Durant plus de trois ans, la réalisatrice a enquêté pour tenter de faire la lumière sur cette affaire. Tout commence en 2012, lorsque le fils cadet de Rachel est diagnostiqué autiste par le médecin de famille. Elle est alors dirigée vers un hôpital public, dans une unité psychiatrique pour enfant. « C'était de pire en pire, il se mettait à crier et à cracher, ce n'était plus possible… », confie-t-elle. Elle décide alors de contacter un psychologue spécialisé dans l'autisme. Deux mois plus tard, une « information préoccupante » anonyme est adressée au conseil départemental de l'Isère et indique que les enfants de Rachel seraient en danger auprès d'elle. « Le jour où on reçoit un courrier comme celui-ci, on ressent une peur… elle vous fait mal partout et elle sera toujours là », décrit-elle. Après la visite de l'assistante sociale, les services sociaux convoquent ses enfants et soupçonnent des maltraitances. Sur les conseils du psychologue de son fils, Rachel dispose, dans plusieurs pièces, des affiches qui décortiquent les tâches à accomplir (se brosser les dents, ouvrir le robinet), une méthode comportementale réputée dans le milieu de l'autisme (article en lien ci-dessous). Les travailleurs sociaux lui reprochent alors de « mettre en place des thérapies pour ses enfants alors qu'ils n'ont aucun handicap ». Quelques mois plus tard, Rachel reçoit un signalement et l'affaire tombe entre les mains de la justice.

Diagnostic erroné

Premier procès : le juge ordonne une expertise psychiatrique pour toute la famille. Lorsque Rachel découvre le rapport, elle tombe de haut. « Elle est décrite comme un monstre qui souffrirait du syndrome de Münchhausen par procuration », s'insurge son avocate. En parallèle, son fils cadet est diagnostiqué autiste, par le Centre ressources autisme (CRA) Rhône-Alpes, sa fille aînée, serait porteuse du syndrome d'Asperger et le petit dernier souffrirait de troubles de l'attention avec hyperactivité. Pourquoi n'ont-ils pas été diagnostiqués plus tôt par l'hôpital ou les travailleurs sociaux ? Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, pointe un retard dans la formation des médecins et autres professionnels français. Pour certains, l'autisme « n'est pas un trouble neuro-développemental, c'est un dysfonctionnement du lien mère-enfant essentiellement », explique-t-elle. Or cette approche a été invalidée par la Haute autorité de santé en 2012. Les neurosciences prouvent que l'on ne « devient pas autiste à cause de ses parents, on naît avec un cerveau différent », ajoute-t-elle.

Maltraitance et autisme : des similitudes ?

Une thèse corroborée par les démarches « clichées » des médecins de l'hôpital public, estime Julia, une militante de l'association Envol Isère. Selon elle, ils auraient montré un crocodile en peluche au fils de Rachel en attendant sa réaction. Pour eux, « s'il met sa main dans la bouche de l'animal, il est autiste et c'est sa mère qui veut le manger et il se laisse faire, mais, s'il tape sur la tête du crocodile, c'est qu'il s'affirme face à elle et que tout va bien… », décrypte-t-elle. Quant aux travailleurs sociaux, « ils n'ont pas de formation au handicap », regrette Danièle Langloys. Ils sont formés à reconnaître les maltraitances, d'après une liste de 42 critères (désordre alimentaire, inhibition, repli sur soi, agressivité, rituel obsessionnel, fugue…). « Ça m'évoque à 95 % l'autisme », rétorque Aurore, autiste Asperger et mère d'un enfant porteur du trouble. Même conclusion pour les autres mamans. « Pourrions-nous donc imaginer que, de bonne foi, les travailleurs sociaux ont pu confondre l'autisme avec la maltraitance ? » « Oui », répond la présidente de l'association Envol Isère. Ce manque de formation a des conséquences dramatiques sur la vie de Rachel… Le 10 août 2015, le juge des enfants ordonne l'exécution du placement. « Je suis vidée, brisée », décrit-elle. Quelques mois plus tard, alors âgée de 30 ans, elle est également diagnostiquée autiste Asperger. L'une de ces nombreuses femmes qui sont passées entre les mailles du filet (article en lien ci-dessous) ?

Un cas symptomatique ?

Malgré l'avis des psychologues et des psychiatres qui la considèrent tout à fait « capable de s'occuper de ses enfants » et le soutien de sa garde-rapprochée, composée d'associations et de mamans concernées de près ou de loin par l'autisme, Rachel ne parvient pas à récupérer ses enfants. Un cas symptomatique de la situation des personnes avec autisme en France ? C'est ce que dénoncent pléthore d'associations face à un système qui se ferme et ne laisse aucun recours. Depuis, des centaines de parents qui s'estiment « victimes de signalements abusifs » sortent peu à peu du silence. La stratégie nationale sur l'autisme pourra-t-elle changer la donne (article en lien ci-dessous) ? Pour Claire Compagnon, déléguée interministérielle à l'autisme, c'est l'un des enjeux majeurs puisqu'elle met l'accent sur « la formation de nombreux professionnels et notamment les travailleurs sociaux, les médecins, les psychologues et les enseignants ».

Illustration article

5 avril 2019

Autisme Pau-Béarn Pyrénées nous présente le GEM (groupement Entraide Mutuelle)

 

Autisme Pau-Béarn Pyrénées nous présente le GEM (groupement Entraide Mutuelle)

L'association autisme Pau-Béarn-Pyrénées œuvre pour un accompagnement adapté, de qualité, professionnalisé et supervisé, pour permettre autant que possible à la personne autiste d'accéder à tous les dispositifs de droit commun, et de progresser dans son milieu ordinaire de vie.

https://www.francebleu.fr

 

4 avril 2019

Autisme : mesures dès la rentrée mais familles impatientes

article publié sur Handicap.fr

La stratégie nationale sur l'autisme, lancée il y a un an, commencera à porter ses fruits à la rentrée, a assuré le 1er avril le gouvernement. Mais les familles, qui peinent toujours à trouver une prise en charge adaptée, s'impatientent.

1 avril 2019 • Par L'AFP pour Handicap.fr

 

Illustration article

Par Marie-Pierre Ferey, Arnaud Bouvier

Une trentaine de plateformes d'intervention précoce, destinées à orienter les familles vers une prise en charge adaptée, doivent être mises en place d'ici à la fin de l'année, dont une dizaine d'ici à fin juin, a indiqué Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée du dossier. Le 1er avril 2019, Mme Compagnon et la secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel ont dressé un premier suivi de la stratégie dotée de 344 millions d'euros sur cinq ans, à la veille de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (article complet en lien ci-dessous).

Brasser beaucoup d'air

Les plateformes vont être mobilisées avec les 26 centres de ressources autisme (CRA) pour donner des outils aux professionnels dits de "première ligne" (généralistes, pédiatres, médecins scolaires...) afin qu'ils repèrent les premiers signes d'alerte chez les enfants, a assuré Mme Compagnon lors d'une conférence de presse au côté de Mme Cluzel. Le gouvernement reconnaît lui-même que le système est actuellement engorgé, avec en moyenne près de 15 mois d'attente pour décrocher un rendez-vous dans un CRA. Or, un dépistage précoce est essentiel pour soigner les troubles de l'autisme en stimulant l'enfant dans ses interactions sociales. Pour Christine Meignien, présidente de la fédération Sésame Autisme, "on manque cruellement de professionnels formés, et ce n'est pas en un an qu'on va bouleverser la donne". "C'est là-dessus qu'il faut mettre les moyens, et pour l'instant il n'y a rien" à ce propos dans la stratégie du gouvernement, a-t-elle dit à l'AFP. Ce plan revient à "brasser beaucoup d'air pour pas grand-chose", fustige-t-elle.

Trois ans pour un RV

Pour Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, le plan gouvernemental "ne répond pas aux demandes des familles". "Concrètement, rien n'a changé : quand on a un enfant avec des difficultés de développement, c'est toujours aussi compliqué, on n'a pas de réponse", déplore-t-elle. "Tant qu'on ne mettra pas le paquet sur la formation initiale et continue des médecins, psychologues ou éducateurs spécialisés, la stratégie ne résoudra pas les problèmes", selon Mme Langloys. Certaines familles doivent attendre "deux, voire trois ans, pour obtenir un rendez-vous. Elles sont complètement perdues, c'est un scandale sanitaire !", s'insurge de son côté Olivia Cattan, mère d'un enfant autiste et présidente de SOS autisme France. "Certains parents sont contraints de déménager dans une autre ville pour trouver quelqu'un à même de s'occuper de leur enfant", ajoute-t-elle.

Des efforts en matière de scolarisation

Le gouvernement a récemment créé, dans la loi de financement de la Sécurité sociale, des forfaits d'intervention précoce pour les séances d'ergothérapie, de psychomotricité et de psychologie mises en place après un bilan, de manière à ce que ces soins ne coûtent rien aux familles. "C'est très bien, mais si vous n'arrivez pas à décrocher un rendez-vous chez un professionnel, ça ne résoudra pas votre problème", commente à ce propos Mme Meignien. Seul point positif à ses yeux : les efforts en matière de scolarisation des enfants autistes. A la maternelle, la stratégie prévoit de passer de 112 à 292 unités d'enseignement pour autistes, des classes à effectifs réduits. Sur ces 180 unités nouvelles, 30 doivent être créées dès la rentrée. A l'école élémentaire, six unités ont déjà ouvert, et dix autres suivront à la rentrée. "Cela va contribuer à une meilleure inclusion à l'école : les choses avancent", s'est félicitée sur ce point Mme Meignien. "Mais ce ne sont que quelques classes dans toute la France, et il y a encore beaucoup d'enfants sans aucune solution", a-t-elle tempéré.

Les adultes, parent pauvre

Les associations critiquent par ailleurs les insuffisances de la stratégie en direction des adultes autistes - qui seraient quelque 600 000 en France, dont seulement 75 000 ont été diagnostiqués. Le gouvernement met en avant ses efforts pour favoriser leur insertion dans l'emploi. "Je veux bien qu'on pense aux plus autonomes", commente Mme Langloys. Mais de nombreux autistes ne sont pas suffisamment autonomes pour envisager d'occuper un emploi, "et pour eux il n'y a rien, zéro centime ! Ils restent sur le carreau".

4 avril 2019

A voir en avant-première sur Télérama -> Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice

 

A voir en avant-première sur Télérama, "Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice"

Quand le système institutionnel prive une mère modèle de ses enfants : le récit tragique des conséquences de la méconnaissance de l'autisme. Un documentaire à voir en avant-première sur Télérama.fr pendant 48h, jusqu'à samedi 6 avril, 20h30. C'est le récit tragique des conséquences, dramatiques, de la méconnaissance de l'autisme.

https://www.telerama.fr

 

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4 avril 2019

Lanvollon. L’autisme, un handicap qui réclame le soutien de tous

article publié dans Ouest France

Plus d’une centaine de personnes ont assisté, samedi, à la conférence d’Armelle Thomas sur l’autisme, à la salle Armor Argoat, à Lanvollon (Côtes-d’Armor).
Plus d’une centaine de personnes ont assisté, samedi, à la conférence d’Armelle Thomas sur l’autisme, à la salle Armor Argoat, à Lanvollon (Côtes-d’Armor). | OUEST-FRANCE

 

Samedi 30 mars 2019, plusieurs associations qui sensibilisent à l’autisme se sont unies, en partenariat avec la mairie, les sapeurs-pompiers et la gendarmerie, pour plusieurs animations en rapport avec ce trouble. Au programme : conférence et marche solidaire à Lanvollon (Côtes-d’Armor)

Samedi 30 mars 2019, les associations Autisme breizh autonomie, Autisme Trégor Goëlo, Autisme Ouest-22, Autisme ouvrons la bulle et Autisme ça suffit ! se sont unies, en partenariat avec la mairie, les sapeurs-pompiers et la gendarmerie, pour plusieurs animations en rapport avec ce trouble.

Plus d’une centaine de personnes ont assisté, à la salle Armor Argoat, à Lanvollon (Côtes-d’Armor) à la conférence d’Armelle Thomas, directrice d’Askoria sur le thème : « Stop aux préjugés, changeons notre regard ».

Dans les Côtes-d’Armor, 7 000 personnes affectées

Beaucoup de familles présentes sont confrontées à l’autisme, qui handicape la communication et la socialisation. « En Côtes-d’Armor, 7 000 personnes sont concernées, dont un enfant sur 100. Et 80 % des enfants sont rejetés de l’école de la République » , indique la conférencière. Les parents réclament, en vain, une prise en charge adaptée de l’État. L’association Handichiens, présente également ce jour-là, soutient que les chiens guides peuvent aussi intéresser les personnes atteintes d’autisme.

Une marche solidaire

Après la conférence, près de deux cents personnes, porteuses de lampions, ont participé à la Marche bleue solidaire pour sensibiliser à l’autisme. Les marcheurs sont partis de la gendarmerie, avant de faire une halte à la mairie puis de rejoindre la nouvelle caserne des sapeurs-pompiers.

Lors de la marche solidaire, les marcheurs ont fait une halte devant la mairie où le maire s’est adressé à la foule sur le thème de l’autisme. Ouest-France |

« Nous savons tous les difficultés auxquelles les familles et les enfants concernés sont confrontées dans leur vie quotidienne, a rappelé Arsène Nicolazic, devant la mairie. Aujourd’hui les participants ont témoigné de leur élan solidaire. »

La marche s’est terminée par un repas galette-saucisse, à la caserne des pompiers.

4 avril 2019

Autisme : Les plate-formes pour les enfants avec troubles du neurodéveloppement

3 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

La mesure principale du 4ème plan autisme consiste à la mise en oeuvre de ces plate-formes en vue du diagnostic et de l'intervention précoce. Quelques commentaires.

 

A l'occasion de sa première année, le gouvernement a fait un effort de communication sur la mise en œuvre de la "stratégie nationale de l'autisme au sein des troubles neurodéveloppementaux".

J'avoue que je trouve le titre du 4ème plan un peu ronflant, donnant l'impression d'une innovation majeure, mais on peut faire avec.

Hijo de la Luna © Luna TMG
Hijo de la Luna © Luna TMG

Quels troubles concernés ?

Les troubles neurodéveloppementaux comprennent, pour ceux qui ne connaissent pas par cœur le DSM 5 ou la future CIM-11 (honte à eux, ils ne seront pas bons au jeu des 1 000 €), le trouble du spectre de l'autisme, les troubles dys [les troubles spécifiques des apprentissages, les troubles de la communication, les troubles moteurs], les Troubles obsessionnels compulsifs (TOC), les troubles du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). 10% de la population environ.

Le 4ème plan consacre plus du quart de son financement à la création de plates-formes pour le diagnostic et l'intervention précoces … dans les troubles neurodéveloppementaux.

Ces plates-formes de proximité (qui vont être déployées – mais on n'en connaît aucune pour l'instant) ne concernent donc pas que l'autisme. Elles concernent les enfants de moins de 7 ans. D'après la circulaire ministérielle : « au moins 5 % des enfants à naître chaque année pourraient être repérés avant 6 ans ». ???

Cependant, l'enjeu d'une intervention précoce concerne presque exclusivement les enfants autistes.

Si on suit les recommandations de la HAS, le trouble du développement intellectuel (déficit intellectuel, handicap mental) se diagnostique après 6 ans. De même que les troubles dys, le TDA/H.

Avant 6 ans : le trouble du spectre de l'autisme, la dysphasie, le retard sévère de développement intellectuel.

Il y a donc une grande contradiction entre la notion de diagnostic et d'intervention précoce des troubles neurodéveloppementaux et la limite à 6 ans révolus. Ce que n'ont pas oublié de remarquer les associations de parents concernés.

Cf la note d'Autisme France sur l'article 40 de la loi de financement de la sécurité sociale 2019, qui reproduit les différentes recommandations existantes..

Quelles interventions ?

Le dispositif des plate-formes prévoit l'intervention de psychologue (un peu: 140 € pour un bilan sans tests, 300 € avec tests), d'ergothérapeute et de psychomotricien :

  • « Intervention précoce » aux fins de solvabiliser les bilans diagnostiques et les interventions immédiates, en tant que de besoin, d’ergothérapeutes et de psychomotriciens pour chacun desquels est prévu un forfait de 1500 €, comprenant un premier bilan (140€) puis la prise en charge, sur 12 mois, d’environ 35 séances. Pour un bilan complet d’un psychologue, le forfait s’élève à 300 euros." (Handirect)

Cela est défini par la loi de financement de la Sécurité Sociale.

Cependant, à ma connaissance, les enfants autistes ont besoin surtout d'interventions assurées par des éducateurs (avec ou sans diplôme : jusqu'à présent, le diplôme ne donne aucune compétence en matière d'autisme. En espérant que çà change si la formation complémentaire autisme en travail social élaborée dans le cadre du 3ème plan est enfin mise en œuvre). Ces éducateurs devraient être supervisés par un psychologue.

Le dispositif prévu ne prend pas en compte cette réalité.

Il aurait fallu s'appuyer sur l'expérience du Centre Expert Autisme du Limousin, qui arrive à diagnostiquer précocement la presque intégralité des jeunes enfants autistes de la Haute-Vienne, pour mieux analyser les besoins d'accompagnement, très variables.

Quels supports ?

Pour le gouvernement, les plates-formes pour le diagnostic et d'intervention précoce doivent s'appuyer sur les CAMSP et CMPP.

Ce serait logique que ceux-ci étaient compétents en matière d'autisme … et de TND, et appliquaient les recommandations de bonnes pratiques. On sait que ce n'est pas le cas pour la plupart. Le sigle CMPP est d'ailleurs détourné en : « Culpabiliser la Mère et Peut-être le Père ».

Comment espérer que ces services vont orienter vers des professionnels libéraux compétents en autisme ?

Je connais une plate-forme constitué uniquement de professionnels libéraux, regroupés à l'initiative d'un pédiatre, la CLPM (coordination libérale du pays de Morlaix) dans le Finistère. Si elle assure correctement ses fonctions, pour quoi l'écarter a priori – du fait du critère de l'appui sur CAMSP et CMPP - de la sélection des plates-formes ? Elle suit actuellement 100 à 110 enfants (ou adultes). Les interventions se font surtout avec des éducateurs supervisés (trois pour l'instant). Elle doit mettre en œuvre une plate-forme de contact informatique d'ici juin. Voir rencontre avec Compagnon.

Ceci étant dit, alors que je préférerai nettement que ce soit le secteur public qui assure cette fonction !

C'est le cas jusqu'à présent du Centre Expert Autisme du Limousin, avec l'appui du secteur médico-social.

Quel âge ?

Les plates-formes doivent financer diagnostic et intervention précoce jusqu'aux 6 ans révolus (soit moins de 7 ans).

Pourquoi l'ARS Nouvelle-Aquitaine a limité le diagnostic et l'intervention précoce aux moins de 4 ans dans son appel à projets, suite à la restructuration imposée au Centre Expert Autisme du Limousin ?

Une consultation longue et majorée (60 €) a été mise en place pour le repérage de l'autisme à destination des médecins généralistes et pédiatres. Elle concerne les enfants et adolescents, n'est donc pas limitée à 6 ans. Par contre, elle est limitée à l'autisme. Je ne comprends pas très bien pourquoi elle n'est pas étendue, puisqu'elle n'est pas limitée à 6 ans, aux autres troubles neurodéveloppementaux, dont le diagnostic se fait après cet âge.

Et avant le diagnostic ...

Le site gouvernemental sur l'autisme avait été décidé en mars 2016, et avait étroitement associé les personnes concernées et des professionnels à la rédaction des pages. Avait été particulièrement mis en valeur la possibilité – et la nécessité – de demander des aides à la MDPH. sans attendre le diagnostic ! Ce n'est pas le diagnostic qui ouvre des droits (si ce n'est en assurance-maladie), mais le besoin de compensation du handicap.

Voir Obtenir des moyens de compensation avant le diagnostic de TED

Page Droits site gouvernemental autisme
Page Droits site gouvernemental autisme
  • "Il n’est pas nécessaire d’attendre que le diagnostic d’autisme soit posé pour solliciter la MDPH et voir si des droits peuvent être attribués
    On peut à tout moment remplir un formulaire (en ligne ici) et le transmettre à la MDPH. Même si le diagnostic n’est pas formellement posé, un certificat médical peut permettre d’ouvrir des droits. Il faut que ce certificat soit le plus détaillé possible, faisant état des difficultés observées, de la présence avérée d’une ou plusieurs pathologies, de limitations éventuelles d’activité et des répercussions de tout cela sur le quotidien.
    Il peut aussi exprimer une suspicion d’autisme. D’autres documents et bilans médicaux et paramédicaux peuvent être joint."

 Patatras. La nouvelle version du 2 avril 2019 n'y fait référence qu'entre parenthèses.

  • « L’établissement du diagnostic permet enfin d’obtenir des aides pour la personne (des aides supplémentaires dans le cas où un premier certificat médical faisant état de troubles a pu permettre d’engager des démarches) : retrouvez les droits permis par le diagnostic dans la rubrique dédiée. »

Le gouvernement fait comme si les plates-formes, dont on annonce 10 pour la fin juin, 30 pour fin 2019, et dont la généralisation prendra toute la durée du plan, jusqu'en 2022, fonctionnaient déjà et finançaient diagnostic et intervention précoce.

PS : une certaine confusion a régné, du fait de la communication, à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, sur l'application du plan gouvernemental, avec l'annonce de ces plates-formes, avec celle d'Autisme Info Service. Cette plate-forme est également soutenue par le gouvernement, même si elle n'était pas prévue par le plan. Elle est une plate-forme d'écoute nationale, et a un financement de la région Ile-de-France [bon pour l'équilibre politique], mais aussi (et surtout ?) un financement par le mécénat d'entreprises. Pour l'instant, cette fonction d'écoute et de renseignement  est assurée par de multiples associations.

Un regret : qu'une boîte mail dédié n'a pas été créée - pour l'instant - pour les personnes autistes, suivant la proposition faite dans des groupes de travail de préparation du 4ème plan

  • Création puis officialisation d'une boîte mail (et, éventuellement, d'une ligne téléphonique) dédiée à la réception des messages de personnes autistes qui rencontrent des problèmes médico-sociaux graves, associée ou non à la diffusion de conseils, permettant à la fois d'aider ces personnes et d'agir pour réduire les tentatives de suicide (TS)

Circulaire ministérielle novembre 2018 : CIRCULAIRE N° SG/2018/256 du 22 novembre 2018 relative à la mise en place des plateformes d’orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d’intervention précoce pour les enfants avec des troubles du neurodéveloppement.

Appels à manifestation d'intérêts :

Nouvelle-Aquitaine 3 territoires en Gironde, 1 territoire en Pyrénées-Atlantiques, 1 en Vienne.

Bourgogne

Occitanie

Bretagne

3 avril 2019

Autisme : une autre vie sur scène grâce à un groupe de musique

article publié sur France info

Les autistes d'un centre pour adultes de région parisienne enchaînent les succès en concert grâce à leur groupe de musique.

FRANCE 3

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France 3France Télévisions

Mis à jour le 02/04/2019 | 22:00
publié le 02/04/2019 | 22:00

 

Mardi 2 avril, c'est la journée mondiale de l'autisme. Une journée pour sensibiliser à ce trouble complexe, qui touche à des degrés divers 650 000 personnes en France. La rédaction du 19/20 est allée à la rencontre d'un groupe constitué d'autistes que la musique a fait sortir de leur bulle. Ils remplissent les salles, enchaînent les concerts jusqu'à faire l'Olympia et s'appellent Percujam. C'est dans un centre pour adultes en banlieue parisienne qu'ils vivent et créent.

Une structure unique en France

Le groupe se compose d'éducateurs et d'autistes passionnés de musique. Dans cette structure unique en France, les places sont rares. Avant d'arriver dans ce centre, Raphaël a connu un parcours compliqué. "J'ai été dans un hôpital de jour pour adolescents, après j'ai été dans un hôpital de jour pour adultes. Après j'ai été dans un foyer à Paris, mais ça n'avançait pas (...) Ce n’était pas pour moi", évoque le chanteur de 38 ans. Dans ce groupe, certains ne savent ni lire ni écrire, mais retenir les paroles d'une chanson ne leur pose pas de problème.

3 avril 2019

Le secrétaire d’Etat Adrien Taquet veut sensibiliser les travailleurs sociaux à l’autisme

article publié dans Le Monde

Par Solène Cordier Publié hier à 17h51, mis à jour hier à 17h51

Temps de Lecture 3 min.

En marge d’un déplacement au sein d’une crèche parisienne accueillant notamment des enfants atteints de troubles du spectre de l’autisme (TSA), le secrétaire d’Etat à la protection de l’enfance, Adrien Taquet, a annoncé, mardi 2 avril, le lancement d’un groupe de travail qui portera sur l’accueil des enfants autistes pris en charge par l’aide sociale à l’enfance (ASE). « La réflexion portera sur trois axes, a confié M. Taquet au Monde. Une action sur l’accompagnement à la parentalité des personnes handicapées, qui associera les personnes elles-mêmes, la mise en œuvre d’une action de formation à l’autisme en direction des travailleurs sociaux mais aussi des personnels de justice, et la généralisation de la mention du handicap du parent ou de l’enfant, en cas d’information aux services de l’aide sociale à l’enfance, afin qu’un regard croisé expert puisse être mobilisé. »

Ce dernier point est destiné à provoquer une collaboration plus étroite, en cas d’information préoccupante ou de signalement, entre l’ASE et les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), interlocuteur incontournable de ces familles. Certaines d’entre elles alertent en effet depuis des années sur le risque de confusion entre les manifestations des troubles de l’autisme et les signes de maltraitance, ce qui peut conduire à des enquêtes sociales. Le groupe de travail aura notamment pour mission d’élaborer un guide destiné à la fois aux parents et aux travailleurs sociaux.

Article réservé à nos abonnés Lire aussi Le désarroi des familles d’enfants autistes face aux soupçons des services sociaux

La réflexion, qui s’inscrit dans le cadre de la stratégie autisme lancée au printemps dernier par le gouvernement, associera des personnes handicapées et sera menée sous l’égide des deux secrétariats d’Etat à la protection de l’enfance et au handicap et de la déléguée interministérielle à l’autisme, Claire Compagnon. C’est un maillon de plus destiné à combattre la méconnaissance, criante en France, des troubles du spectre autistique dont les expressions sont multiples et se caractérisent par des difficultés de communication et de socialisation.

Logique d’inclusion

A la crèche multi-accueil Marie-Ernest-May, dans le 17e arrondissement de Paris, établissement modèle visité mardi par le secrétaire d’Etat à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, tout a été pensé pour accueillir au mieux les familles d’enfants souffrant de ces troubles. Dans cette structure gérée par la Croix-Rouge, douze places sur soixante sont réservées depuis janvier 2018 à des enfants ayant des signes de troubles envahissants du développement (TED), dont fait partie l’autisme.

L’objectif ici est de « diminuer ce qui peut être contraignant pour les enfants afin d’éviter les frustrations », dans une logique d’inclusion, explique le directeur, Fabien Roussel. Les allées et venues des enfants dans les différents espaces de vie sont libres, sous le regard attentif du personnel, qui a reçu une formation aux spécificités de l’autisme. A la différence de ce qui se pratique ailleurs, les familles peuvent déposer et venir chercher leurs enfants sans contrainte d’horaire, une souplesse indispensable pour les familles qui doivent souvent jongler avec de multiples rendez-vous médicaux. Décloisonnement et flexibilité sont les mots d’ordre.

« On a adapté aux enfants neurotypiques les besoins spécifiques des enfants ayant des TED, et ça développe une autonomisation plus rapide pour tous », se réjouit le directeur.

La crèche travaille main dans la main avec les services de la protection maternelle et infantile (PMI), en première ligne dans le repérage des enfants porteurs de troubles du neurodéveloppement. Seul bémol, selon le chef d’établissement : « Certains neuropédiatres et psychologues qui suivent les enfants à l’extérieur privilégient toujours une approche psychanalytique, ce qui complique les échanges. » Depuis 2012, les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé pour la prise en charge de l’autisme bannissent pourtant le recours à la psychanalyse. Une mention qu’il serait opportun de rappeler dans le futur guide destiné aux travailleurs sociaux, souvent amenés à évaluer la situation des enfants à partir des observations des professionnels de santé.

Article réservé à nos abonnés Lire aussi Autisme : le défi d’un dépistage précoce, à l’hôpital Robert Debré

Solène Cordier

3 avril 2019

Vidéo -> Le message de Mouna Rezgui Goubet maman & battante pour la journée mondiale de l'autisme

3 avril 2019

Plan autisme : "Notre objectif est de rattraper notre retard dans tous les domaines", assure Sophie Cluzel

 

Plan autisme : "Notre objectif est de rattraper notre retard dans tous les domaines", assure Sophie Cluzel

Tous les enfants porteurs d'autisme nés en 2018 iront-ils à l'école pour leur trois ans ? "C'est notre objectif. La génération 2018 doit pouvoir aller à l'école", a assuré la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, invitée lundi du Grand journal du soir de Mathieu Belliard, sur Europe 1.

https://www.europe1.fr

 

3 avril 2019

"Autisme info Service", une nouvelle plateforme d'information pour les familles

mardi 02 avril 2019 - 10H48

Se faire diagnostiquer, trouver un orthophoniste ou un psychiatre... C'est souvent le parcours du combattant pour les personnes autistes et leur famille qui peinent à trouver les bonnes informations. Imaginé par des parents, la plateforme d'information Autisme Info service, propose, depuis le 2 avril 2019, un service gratuit de conseil et d'information via une ligne téléphonique, un chat, et un annuaire en ligne.

Un besoin d'écoute et d'information

« Au fur et à mesure de mes rencontres, je me suis rendu compte qu’il y avait une grosse demande de conseils, beaucoup de questions. Je me souviens être allé un jour à une expo photo, où les familles étaient finalement là juste pour poser des questions.(…) Il y a un besoin d’écoute, un besoin de se confier, un besoin d’être entendu", raconte le comédien Samuel Le Bihan, papa d'une petite fille autiste.

En France, l’autisme concerne près de 700 000 familles. Selon un sondage mené par Autisme Info Service auprès de 2203 personnes (aidants et autistes), 93% déplorent le manque d’informations et la difficulté à les obtenir. 8 répondants sur 10 déclarent avoir déjà cherché des renseignements relatifs à l’accompagnement sans les trouver. 34% affirment même avoir mis plus de 6 mois à obtenir des informations relatives à l’éducation ou aux démarches administratives.

Plus inquiétant encore, on apprend également que 49% des personnes avec autisme n’ont pas reçu de prescription en matière d’accompagnement après leur diagnostic. Or, "perdre un an, c'est une vraie perte de chance pour un enfant", déplore Florent Chapel, père d’un enfant autiste et co-président, avec Samuel Le Bihan, de l’Association Autisme Info Service, à l’origine de la plateforme éponyme.

Un dispositif d’écoute et d’information

Financée pour moitié par l’Etat, la plateforme Autisme Info Service a pour vocation à « apporter de l’information fiable et accessible concernant le trouble du spectre autistique ».

« Le but premier de notre dispositif, c’est de permettre aux proches de sortir du traumatisme de la solitude », indique Florent Chapel. « L’écoute, est le point clé du dispositif ».

Depuis le 2 avril, 5 personnes à temps plein sont chargées de répondre à la ligne téléphonique (0800 71 40 40), ouverte du lundi au vendredi de 9h à 13h, et le mardi de 18h à 20h. Les questions plus complexes ( juridique, médical…) pourront être transmises une équipe d'experts. Le service est également accessible par chat sur le site autismeinfoservice.fr

Des fiches d’information sur le dépistage, le diagnostic, les thérapies, la scolarité… validées par des experts ainsi qu’un annuaire sont disponibles en ligne.  Développé à la demande de la secrétaire d’Etat Sophie Cluzel, et dans le cadre de la « stratégie autisme » l’annuaire permettra de recenser les établissements et structures associatives respectant les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé (HAS), mais aussi des services comme des centres culturels ou sportifs.

La plateforme d’écoute et le site d'information a pour objectif de "rompre l'isolement, d'arrêter ce porte-à-porte permanent des familles, ce parcours du combattant pour trouver des solutions de proximité", a résumé Sophie Cluzel.

1 avril 2019

Handicap : L'autisme n'est pas une maladie

article publié dans La Dépêche


L'équipe de Cri 46 organise une après-midi consacrée à l'autisme, mardi à Cahors.
L'équipe de Cri 46 organise une après-midi consacrée à l'autisme, mardi à Cahors.

Publié le 01/04/2019 à 03:58
, mis à jour à 08:37

L'association Autisme Cri 46 (Choix relationnel d'inclusion) présidée par Léo Amery, organise ce mardi 2 avril une rencontre, de 14 heures à 20 heures, à la Bourse du travail à Cahors. Elle s'inscrit dans le cadre de la journée mondiale de l'autisme.

Exposition et extrait de la bande-annonce de «Percujam» rythmeront l'après-midi, avant un débat à 18 heures.

«L'autisme est un trouble neuro-développemental, ce n'est pas une maladie psychiatrique, précise Leo Amery. L'autisme ne se soigne pas avec des médicaments mais avec de la méthode d'éducation structurée.» Aujourd'hui, un enfant sur 100 naît autiste. Dans le Lot, 1 700 personnes sont concernées. «Il y a des autistes verbaux et des autistes non verbaux», remarque le président. L'association Cri 46 basée à Martel a été créée en 2005 ; elle agit au sein des instances départementales et régionales et est partenaire d'Autisme France. «On s'est rapproché du Ceresa de Toulouse pour mettre en place, en 2011, le Sessad, Service d'éducation spéciale et de soins à domicile, spécialisé en autisme pour les enfants de 2 à 20 ans à Martel. Il y a quinze enfants», poursuit le président.

Dans le Lot, des Sessad existent à Cahors et Figeac. Tous les services ont de longues listes d'attente. «Pour les adultes, c'est pire encore, constate Léo Amery. Le dispositif d'accueil est catastrophique, avec des établissements qui ne sont pas spécialisés et des traitements surmédicalisés. Des parents n'y souhaitent pas de place.»

«Il y a toujours pour les familles cette difficulté de diagnostic pour les jeunes enfants. Les hôpitaux de jour dans le Lot ne sont pas prêts pour ça, et les familles ne sont pas toujours informées, poursuit Léo Amery. L'institut Camille-Miret qui gère ces hôpitaux de jour développe l'accompagnement des enfants autistes.» Petit bémol cependant : «Nous n'avons aucunes données statistiques sur la qualité de l'accompagnement, sur les résultats.»

Méthodes d'enseignement

Mardi, une exposition mettra en avant les différentes méthodes d'enseignement pour les autistes : la méthode Teach, traitement et éducation des enfants autistes ; la méthode Aba, analyse appliquée du comportement connue depuis 1930 aux Etats-Unis ; la méthode Pecs, un système de communication par échanges d'images pour construire des phrases avec des pictogrammes pour les non verbaux, ou encore la méthode Makaton, un programme d'éducation du langage. «Nous, on connaît ces méthodes, on aide les familles à s'en emparer. Malheureusement en France, nous avons 40 ans de retard», estime Scarlett Lacaille, membre de l'association. Un diaporama de 10 minutes passera en boucle pour expliquer ce qu'est l'autisme.


«Pour l'école inclusion »

Mardi à Cahors, l'accent sera mis sur la loi 2005 de l'égalité des chances. «Elle permettrait à des jeunes cadrés dans le milieu ordinaire d'évoluer. Nous sommes pour l'école inclusion. Il faut que l'Education nationale, les familles, les politiques se mettent ensemble pour que ça bouge. Le quatrième plan autisme est insuffisant. Il faudrait qu'il débouche sur des orientations plus claires, plus ouvertes», note Scarlett Lacaille. En France, la prise en charge de ce trouble reste défaillante, à mille lieues de ce que vivent et attendent les personnes concernées et leurs proches.

1 avril 2019

Marion Angelosanto -> Pourquoi les familles touchées par l’autisme sont traitées comme des familles maltraitantes ?

Rachel
Lundi 01 avril 2019 à 12:24

Pendant deux années, pour son documentaire « Rachel, l’autisme à l’épreuve de la justice », Marion Angelosanto a suivi le destin tragique de la famille de Rachel Diaz, dont les enfants autistes ont été placés, à la suite d’enquête pour maltraitance. Cette situation loin d’être anodine, reflète les problématiques rencontrées par les familles françaises touchées par l’autisme.   Rencontre avec la réalisatrice de ce film militant qui nous ouvre les yeux sur cette situation méconnue des Français. Pleine d’espoir et résolument engagée, elle affirme qu’un changement est non seulement possible, mais bien nécessaire.

Par Romain Vincent
5mn

Pourquoi avoir choisi de vous intéresser au cas tragique de Rachel Diaz ?

Pourquoi l’histoire de Rachel ? Parce qu’elle raconte toutes les autres. Celle de mère à qui on retire ses enfants au prétexte de la maltraitance, alors qu’ils sont autistes. Au cours de cette histoire, elle a découvert qu’elle-même est autiste asperger. C’est ce qui est encore plus incroyable.

À combien estimez-vous le nombre de cas ?

On n’arrive pas à compter le nombre de personnes qui sont dans cette situation. Dans les associations, tout le monde connaît des familles qui sont l’objet d’une alerte, mais pour les signalements devant la justice c’est moins le cas. Le signalement intervient après l’enquête qui elle-même est issue de l’alerte donnée par le corps médical ou éducatif. Claire Compagnon, déléguée interministérielle à l’autisme, affirme qu’elle est disponible pour les familles concernées, mais j’attends de voir. Elle ne peut pas intervenir sur les décisions de justice donc elle peut intervenir au tout début de la procédure, lors de l’alerte. Mais pour les gens qui apprennent cette information, la priorité ce n’est pas d’appeler Claire Compagnon.

Si jamais ce film déclenche une déferlante de recours auprès de Claire Compagnon, des moyens seront donnés pour les familles, c’est ce que l’on m’a affirmé. L’objectif c’est de prévenir les familles de la possibilité de saisir le secrétariat d’État et de faciliter la procédure. Il faut les rassurer, les accompagner pour leur bien et celui de la personne de leur famille touchée par l’autisme.

Juridiquement quelles sont les évolutions possibles dans le cas d’un recours face au placement d’enfant ?

Chaque année la situation de placement est réexaminée par le juge. Quand un appel est fait de cette décision, le temps d’une nouvelle décision est tellement long, qu’il dépasse le nouveau jugement annuel. La décision d’appel est ainsi rendue caduque par ce dernier jugement… Un non-sens juridique. Le dernier recours c’est d’examiner en détail toutes les pièces : les attestations médicales des psychiatres, des médecins… Il faut une envie de comprendre. Un enfant handicapé, c’est une attention constante pour les parents. Que le corps médical affirme que cette attention est trop forte est significatif de la méconnaissance du handicap, et le problème c’est que la décision médicale influe sur la décision juridique.

Marion Angelosanto 

« J’espère qu’il y aura une commission d’enquête sénatoriale, a minima »

À l’issue de ce documentaire, quels sont vos espoirs, vos attentes de changement ?

J’espère qu’il y aura une commission d’enquête sénatoriale, a minima. Il faut s’interroger : pourquoi les familles touchées par l’autisme sont traitées comme des familles maltraitantes ? Le vrai problème, c’est la décentralisation, avec une responsabilité à l’échelle du conseil départemental. Un audit a été fait sur les établissements de formation : 86 % des établissements ne diffusaient pas d’informations actualisées, voir ne diffusait aucune information sur l’autisme. La proposition de Mme Compagnon est de labelliser les établissements qui sont formateurs sur ce sujet pour inciter les autres à faire de même, une démarche qui reste à l’appréciation des salariés. Le vrai nerf de la guerre serait de réformer les formations initiales des psychiatres, mais aussi dans les facultés de psychologie, dans l’éducation nationale (60 % des signalements d’information préoccupante sont formés par les corps éducatifs) et bien sûr en médecine (en 2016 et pour la première fois : les médecins ont une formation obligatoire sur l’autisme).

Un objectif c’est aussi de nous familiariser avec le handicap pour enlever la peur que l’on peut avoir. Quand on affirme « il faut que les enfants de Rachel vivent comme des enfants à part entière et pas comme des enfants handicapés », je crois que ça dit beaucoup de notre culture française par rapport au handicap : nous n’en avons pas. C’est ce qui doit changer.

« L’objectif c’est de nous familiariser avec le handicap pour enlever la peur que l’on peut avoir. »

Marion Angelosanto

Est-ce que c’est un film militant ?

L’autisme est rentré dans mon champ de vision par l’intermédiaire du droit. Et l’injustice peut m’habiter. Je me suis rendu compte que je n’y connaissais rien, alors même que 12 millions de Français y sont confrontés. Quand on devient handicapé, on bascule dans une France sans accès à rien. Je me suis sentie responsable du sort de ces gens-là. La visée de ce film, c’est de changer la vision du handicap à une large échelle, au-delà des personnes directement impactées par ces problématiques. Ce film est donc éminemment militant.

 

A voir le documentaire sur Public Sénat ce samedi 6 Avril à 21 heures, suivi d'un débat animé par Jérôme Chapuis.

Publié le : 01/04/2019 à 12:24 - Mis à jour le : 01/04/2019 à 12:57
1 avril 2019

Autisme : "La France fait de l'inclusion au rabais", dénonce la présidente de SOS autisme

article & vidéo publié sur France-info

Olivia Cattan fait un bilan un an après le lancement d'un plan autisme. 

FRANCEINFO
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Édité par Thomas PontillonfranceinfoRadio France

Mis à jour le 01/04/2019 | 08:14
publié le 01/04/2019 | 08:14

"On va vers l’économie pour les gens les plus vulnérables", a jugé lundi 1er avril sur franceinfo Olivia Cattan, présidente de SOS autisme France, alors que le gouvernement va faire le bilan de son plan autisme lancé l'an dernier. Selon la militante associative, la France "fait de l'inclusion au rabais. On ne peut pas rattraper 40 ans de retard avec des mesurettes et des gadgets", a-t-elle estimé.

franceinfo : Quatre plans autisme successifs ont été lancés depuis 2015. Rien n’a changé ?

Olivia Cattan : Le discours politique est toujours le même. On nous annonce des chiffres qui ont l’air énormes, on nous dit que tout va bien. On voit chaque année pour la Journée de l’autisme les ministres défiler sur les plateaux de télévision pour dire que ça avance. Et finalement, les familles souffrent sur le terrain. On souffre pour plusieurs raisons. D'abord, on ne trouve pas de médecins pour nos enfants. Puis, au niveau de l’inclusion, il y a toujours 80% des enfants autistes qui ne vont pas à l’école. D’un côté on parle d’inclusion, et de l’autre on met en place des choses comme le PIAL [Pôles inclusifs d'accompagnement localisés], pour dire qu’on va avoir des AVS [auxiliaire de vie scolaire] mutualisés pour faire des économies. On va vers l’économie pour les gens les plus vulnérables. Les familles sont en colère, c’est inacceptable.

Il existe plusieurs sortes d'autisme, est-ce que ça complique la prise en charge ?

Pas du tout, c’est une volonté politique. On a un vrai problème avec le handicap en France. Les Italiens, depuis les années 70, font de l’inclusion. Aujourd’hui 100% des personnes handicapées sont à l’école avec les autres. On leur met des moyens, on ne fait pas de l’inclusion au rabais. La France fait de l’inclusion au rabais. Il faut ne pas laisser les enseignants et les AVS seuls face à des personnes en situation de handicap. D’un côté il y a des parents qui veulent mettre leurs enfants à l’école. Mais de l’autre côté, il faut aussi outiller et former les enseignants et les AVS, on ne peut pas les laisser démunis. Je ne vous parle même pas de l’emploi, puisqu’il n’y a qu’1 à 2% des autistes qui travaillent.

La secrétaire d’État veut que les enfants autistes nés en 2018 aillent tous à l’école maternelle…

Elle parle d’enfants de 0 à 6 ans. Beaucoup de familles ont des adolescents ou des adultes autistes et ils ne savent pas quoi faire de leurs gamins. On ne peut pas dire qu’on va faire des choses pour les autistes à venir, mais qu’on laisse tomber les autistes de plus de 6 ans, les ados et les adultes ! Et on ne peut pas rattraper 40 ans de retard avec des mesurettes et des gadgets : on lance une plateforme pour informer sur l’autisme qui a coûté 1,2 million d’euros, avec ça on aurait pu payer la prise en charge de 60 enfants pendant un an. Pour moi, c’est de l’argent jeté par les fenêtres.

1 avril 2019

Autisme : - En Isère, le retard est presque caricatural ! déclare Ghislaine Lubart

article publié dans Le Dauphiné

Photo Le DL /Etienne BOUY Photo Le DL /Etienne BOUY

Ghislaine Lubart est présidente de l’association “Envol Isère Autisme”

Où en est-on en matière d’autisme en France ?

« Les deux pays au monde les plus en retard dans le domaine du handicap sont l’Argentine et la France. Allez en Italie, en Espagne, dans les pays nordiques, en Angleterre, aux USA… : tous les enfants handicapés sont intégrés à l’école depuis trente ans. En matière d’autisme, les connaissances sont arrivées en France il y a environ 25 ans. On sait comment il faut s’y prendre avec les personnes autistes et notamment les enfants ; on sait qu’il faut les diagnostiquer tôt pour mettre en place des prises en charge cognitives et comportementales. Les choses avancent, on sait… mais on ne fait pas ! Et puis certains départements sont plus en retard que d’autres, il y a encore trop de zones blanches (ou de zones noires, plutôt) et notamment en Isère, où c’est presque caricatural. Dans un grand nombre de centres médico-psychologiques du département, quand des familles demandent un diagnostic d’autisme, on ne le fait pas, parce que ce n’est pas l’objet des professionnels. Je ne sais pas pourquoi, en Isère c’est comme ça ! Il n’y a que très peu de médecins qui s’y mettent… »

Il existe pourtant le Cadipa, le Centre alpin de diagnostic précoce de l’autisme ?

« Oui mais il ne prend que de très peu d’enfants, et des très jeunes, donc les autres doivent se débrouiller. Heureusement, il y a des associations comme la nôtre pour conseiller les familles et puis surtout des professionnels libéraux, en particulier des pédiatres, des pédopsychiatres et des psychologues qui se forment de plus en plus mais ils ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale. Or, un bilan coûte entre 500 et 800 euros. Il y a des tests très précis en fonction de l’âge du sujet, avec une évaluation d’un orthophoniste puis d’un ergothérapeute, quand c’est utile. C’est très compliqué et très long ».

Et une fois le diagnostic posé ?

« Rien n’est gagné. On a besoin de professionnels formés, notamment à la guidance parentale pour aider les parents à prendre en charge cet enfant qui n’est pas ordinaire. Et là aussi, ce sont des psychologues libéraux donc payants qui réalisent ce travail. Certains sont admirables mais les attentes sont longues. On a aussi besoin d’auxiliaires de vie scolaire (AVS) : ils ne sont pas assez nombreux et très mal payés… Un exemple : imaginez que votre enfant de 3 ans vienne d’être diagnostiqué autiste et qu’il doive entrer à l’école en septembre. Vous devrez d’abord faire toutes les démarches administratives, notamment à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), mais une fois le dossier déposé, il vous faudra attendre entre trois et six mois pour qu’il soit traité. Le temps qu’un auxiliaire de vie scolaire (AVS) soit nommé, l’enfant va entrer à l’école sans AVS ou alors avec un AVS qui ne pourra lui consacrer que six heures par semaine. Arrivé en CP, on va vous dire que votre enfant n’a pas le niveau. Mais quel enfant l’aurait s’il avait été à l’école seulement six heures par semaine ? »

www.envolisereautisme.org

31 mars 2019

Bry-sur-Marne -> Les vidéos de la marche de soutien pour l'autisme - Journée Mondiale 2ème édition

logo ville de Bry-sur-Marne

4 petites vidéos qui rendent compte du caractère festif de cette manifestation très réussie pour marquer le soutien et l'engagement de la ville de Bry-sur-Marne pour la cause de l'autisme.

Voir les photos -> ici

affiche les rendez-vous du handicap

Prêts pour le départ - Partie 1/4 -> voir sur youtube

Sur les bords de Marne - Partie 2/4 -> Voir sur youtube

Lâcher de ballons passerelle de Bry - Partie 3/4 -> Voir sur youtube

Les musiciens de Bry Harmonie Orchestra nous enchantent - Partie 4/4 -> Voir sur youtube

31 mars 2019

Le plan du gouvernement pour l'autisme vivement critiqué

 

Le plan du gouvernement pour l'autisme vivement critiqué

Sophie Cluzel souhaite améliorer la détection des enfants autistes de 0 à 6 ans. Elle doit dévoiler son plan ce lundi matin lors du conseil des Ministres. Plusieurs associations se montrent très critiques à l'égard des annonces qui ont filtré. Plus tôt on se pose la question, plus vite on a une chance d'avoir la réponse.

https://www.20minutes.fr

 

31 mars 2019

Enfants à protéger : le handicap au cœur de la concertation

article publié sur Handicap.fr

Une grande concertation sur l'enfance en danger est enfin lancée le 27 mars 2019. Le handicap figure parmi les 6 axes de travail. 25 % des enfants placés présenteraient des troubles dus aux négligences et maltraitances. Un enjeu majeur de société...

29 mars 2019 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

 

Illustration article

Elle était annoncée il y a un an et demi et arrive enfin. Le 27 mars 2019, Adrien Taquet, secrétaire d'Etat, et Dominique Bussereau, président de l'Assemblée des départements de France (ADF) lance une grande concertation pour améliorer la protection de l'enfance, en présence de tous les acteurs du secteur (départements, associations, administrations, enfants placés ou anciennement placés et familles).

Un groupe de travail handicap

Parmi les six groupes de travail (ambition scolaire, pilotage de la politique publique, sécurisation des parcours, développement d'un accueil de type familial, transparence des lieux d'accueil), l'un concerne les enfants en situation de handicap et vise à « répondre aux besoins éducatifs, médicaux et médico-sociaux de ceux qui cumulent mesures de protection et handicap ». En effet, parmi les 300 000 mineurs prise en charge par l'ASE, en moyenne 25 % présentent un handicap. Il s'agit souvent de troubles psychiques, « en lien avec les maltraitances, carences ou négligences dont ils ont été victimes », affirme Adrien Taquet, qui déplore qu'ils doivent « parfois attendre longtemps avant de disposer d'un accompagnement adapté sur le plan sanitaire et médico-social ». Son communiqué rappelle qu'un enfant meurt tous les cinq jours sous les coups d'un membre de sa famille !

Question à l'ordre du jour

Le Cese (Conseil économique, social et environnemental) constatait déjà dans un rapport rendu public en juin 2018 que ces troubles « ne sont pas toujours visibles pour des individus non formés » et peuvent donc être ignorés ou associés aux autres difficultés du jeune et, donc, « non traités efficacement ».  En février 2019, la HAS (Haute autorité de santé) présentait, elle aussi, les travaux qu'elle a engagés dans ce domaine pour aider les professionnels à améliorer leurs pratiques (article en lien ci-dessous).Cette concertation entend donc, à son tour, se pencher sur cette réalité épineuse.  

Un enjeu d'Etat ?

Les groupes de travail se réuniront chaque mois entre avril et juillet 2019. La restitution de leurs travaux est prévue fin juin pour alimenter le Pacte national pour la protection de l'enfance qui sera annoncé courant juillet, avec des « propositions concrètes », selon le gouvernement. En créant un secrétariat à la protection de l'enfant en janvier 2019, ce dernier entendait « en faire un sujet de société ». En 1983, l'État a confié la protection de l'enfance aux départements, avec une grande disparité de traitement. In fine, Adrien Taquet promet donc de réfléchir à « un meilleur pilotage de l'aide sociale, qui pourrait être partagé entre les départements et l'État. Réintroduire, aussi, un peu de contrôle », en harmonisant les pratiques.

31 mars 2019

Bry-sur-Marne -> Les photos de la marche de soutien pour l'autisme 2ème édition

logo ville de Bry-sur-Marne

Une opération de communication festive très réussie pour marquer le soutien et l'engagement de la ville de Bry-sur-Marne pour la cause de l'autisme ... Il reste encore beaucoup à faire pour que nos concitoyens atteint à des degrés divers par ce handicap puisse bénéficier d'un accompagnement adapté & tendre vers l'inclusion visée. Cela fait partie des rendez-vous du handicap organisés par la ville. Voir l'annonce ici

Toutes le personnes présentes garderont j'en suis sûr un excellent souvenir de cette très belle marche ... Bravo à tous les organisateurs ! Merci aux excellents musiciens de Bry Harmonie Orchestra qui nous ont régalé tout au long du parcours.

Jean-Pierre Spilbauer, Maire de Bry, & de nombreux élus participaient à cette manifestation sympathique.

Merci à Marilyne Lantrain & Christine Décard, élues en charge du handicap pour cette excellente initiative ... Mairie , Hôtel Malestroit et Villa Daguerre seront éclairés en bleu pendant une semaine ! Pour rappel le 2 avril est la journée mondiale de l'autisme.

Voir l'album photos complet  ici

Les vidéos sont

Jean-Jacques Dupuis

 

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