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"Au bonheur d'Elise"
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24 avril 2019

Autisme : Bleu Network, une plateforme de mise en relations pour les parents et les professionnels

04/04/2019

100 000 enfants et 600 000 adultes souffrent d’autisme en France. Pour les aider, ainsi que leurs familles, un couple de Lyonnais a créé une plateforme gratuite pour les particuliers et les professionnels de santé.

autiste © istock

Leur deuxième enfant avait un peu moins de deux ans lorsque le diagnostic d’autisme a été posé. Leur vie a alors basculé du jour au lendemain. Loin de baisser les bras, ils ont tout mis en œuvre pour faciliter la vie de leur enfant autiste et la leur, mais aussi celles de toutes les autres familles rencontrant le même problème.

Bleu Network, la plateforme qui répond aux besoins de tous

Bleu Network s’adresse aux parents, aux familles, aux accompagnants, aux professionnels… afin de répondre aux besoins de chacun et de mettre les différents interlocuteurs en relation.

Ainsi, on y trouve un annuaire qui recense les centres de ressources, les associations, les activités de loisirs dans chaque région de France. Un espace emploi pour que les professionnels proposent leurs compétences ou pour que desemployeurs puissent recruter le personnel dont ils ont besoin. Pour se tenir au courant de tout ce qui se passe en matière d’autisme, les dernières actualités sont également proposées.

L’inscription à cette plateforme est entièrement gratuite pour les familles et les intervenants spécialisés. En revanche, à terme, elle sera payante pour les recruteurs. Une très belle initiative de la part de ce couple lyonnais qui aidera bien des familles. Merci.

 

Auteur : Véronique Bertrand

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24 avril 2019

RSA et PCH enfant : les Caf s’opposent au Conseil d’État

article publié dans Faire-Face

La Cnaf a communiqué aux Caf un argumentaire sur lequel elles doivent s'appuyer pour ne pas appliquer les règles de droit liées à la PCH enfant.

Faire-face.fr a obtenu une note interne de la Cnaf absolument stupéfiante. Elle demande à ses caisses de prendre en compte, pour le calcul du RSA, le dédommagement versé au titre de la PCH à un parent aidant familial de son enfant handicapé. C’est-à-dire de faire le contraire de ce qu’a rappelé le Conseil d’État dans une décision rendue en 2017.

La Caisse nationale d’allocations familiales (Cnaf) ne craint pas de faire des entorses à la loi. Même lorsque le Conseil d’État a rappelé le droit. Le cas du cumul RSA et PCH enfant l’illustre jusqu’à la caricature.

En jeu : le mode de calcul du montant du RSA des parents aidants familiaux de jeunes de moins de 20 ans. De longue date, la Cnaf enjoint à ses caisses (Caf) de considérer comme une ressource le dédommagement qu’ils perçoivent au titre de la PCH de leur enfant. Ce qui entraîne donc la diminution, voire la suppression, de leur RSA.

PCH en complément de l’AEEH de base


Le Conseil d’État est la plus haute juridiction administrative française.

Le 10 février 2017, le Conseil d’État a statué sur une affaire opposant un parent à une Caisse. Sa décision est claire. « Lorsque la prestation de compensation du handicap est perçue (…) en complément de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), il ne doit pas en être tenu compte pour le calcul des ressources déterminant le montant du revenu de solidarité active. » C’est systématiquement le cas pour un enfant de moins de 20 ans : la PCH est versée en complément de l’AEEH de base. Le cumul entre RSA et PCH enfant est donc bien possible.

Des « consignes nationales »

Pourtant, la Cnaf refuse de se plier à la décision de la plus haute juridiction administrative française. Un document interne, dont Faire-face a eu copie, le prouve. Les Caf ont reçu ces « consignes nationales, le 20 février ». Soit plus d’un an après la décision du Conseil d’État.

Les juristes de la Cnaf y développent leur argumentation. Ils distinguent la PCH proprement dite (qui peut couvrir l’aide humaine mais aussi les aides techniques ou bien encore l’adaptation du logement) du dédommagement que l’un des parents perçoit au titre du volet aide humaine de la PCH. La première – le montant global de la PCH – ne doit pas être pris en compte dans le calcul du RSA, reconnaissent-ils. Par contre, le second – le dédommagement – doit l’être.

Lire aussi

Les ministères à la rescousse


Extrait de la note de la Cnaf

Pour eux, la décision du Conseil d’État concerne la PCH dans sa globalité et non le dédommagement. Ce qui les amène à assurer que « l’analyse de cet arrêt (…) justifie le bien fondé de la prise en compte pour le calcul du RSA des sommes perçues par le parent (dédommagement ou rémunération) au moyen de la prestation de compensation ». La note précise même que cette analyse a été « confirmée par les services ministériels ».

« La Cnaf s’obstine à admettre l’évidence. »

Pourtant, l’arrêt en question ne fait pas cette distinction. Les magistrats se basent sur l’article R. 262-11 du code de l’action sociale et des familles. Et ils tirent une conclusion sans équivoque : la PCH enfant n’a pas à être considérée comme une ressource pour le calcul du RSA. 

« Toutes les décisions des tribunaux dont nous avons connaissance – à Grenoble en 2017 et à Rennes en 2018 – vont dans le même sens que la décision du Conseil d’État, souligne Marion Aubry, vice-présidente de l’association Toupi qui a accompagné plusieurs familles concernées. Et pourtant la Cnaf s’obstine à admettre l’évidence. »

Récupérer les indus

Cette dernière invite d’ailleurs ses caisses « à s’appuyer sur [son] argumentaire dans le cadre du traitement des contestations » dont elles pourraient être saisies.

Et pour les familles auxquelles elles auraient déjà versé le RSA sans tenir compte du dédommagement comme une ressource ? La Cnaf leur demande alors de consulter le conseil départemental, qui verse le RSA. S’il le souhaite, les Caf réclameront les sommes qui, selon elles, ont été abusivement versées. Si ce n’est pas de l’acharnement…

23 avril 2019

Ludosens : service civique adapté pour les jeunes autistes

article publié sur Handicap.fr

Pas facile de trouver un emploi quand on est jeune, avec peu d'expérience et a fortiori autiste... L'asso Ludosens propose un service civique adapté, pour familiariser les jeunes handicapés de 18 à 30 ans au travail en milieu ordinaire.

21 avril 2019 • Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr

 

Près de 700 000 Français seraient concernés par des troubles du spectre de l'autisme (TSA). Si les capacités des autistes Asperger attirent de plus en plus d'entreprises (article en lien ci-dessous), les personnes avec un autisme plus sévère ont bien plus de mal à accéder à l'emploi. Pour les familiariser « en douceur » avec le milieu ordinaire, l'association Ludosens propose un service civique adapté de neuf mois. Il est destiné aux jeunes avec TSA, TDAH (troubles de l'attention / hyperactivité) ou un handicap psychique, âgés de 18 à 30 ans -au lieu de 25 ans pour le dispositif « ordinaire »-. Répartis en trois groupes de quatre, les jeunes apprennent la vie en communauté et le travail d'équipe. Chaque quatuor planche sur un projet qui vise à sensibiliser le grand public à ces troubles, encore source de défiance et de clichés.

Privilégier la pair-aidance

« Ces jeunes ont souvent des phobies scolaires ou sociales et ont pu connaître des phénomènes d'exclusion. Cette expérience leur permet de renouer avec un environnement bienveillant, explique Priscilla Laulan, fondatrice de Ludosens. En même temps, ils sont formés. » Au cours de leur mission, ils sont amenés à réaliser des supports artistiques, créatifs ou numériques, en privilégiant la pair-aidance. En cas de besoin, des professionnels les aident à concrétiser leur projet. Un informaticien les initie, par exemple, à la programmation ou au développement, tandis qu'une illustratrice jeunesse leur dévoile les rudiments du dessin. En 2018, le groupe « artistique » a réalisé une affiche sur « Les huit super pouvoirs du handicap invisible » : penser en arborescence, imagination, sens du détail, perfectionnisme, franchise… (vidéo ci-dessus). Cette année, les jeunes fabriquent un livre numérique et une bande-dessinée.

Répondre à une carence

Cette initiative répond à un besoin d'inclusion professionnelle mais également à une carence du service civique. « Peu de jeunes en situation de handicap y ont accès. Nous l'avons utilisé comme un levier administratif et juridique mais l'idée était de proposer une alternative aux jeunes neuro-atypiques qui ont des fonctionnements et des modes de pensée différents », précise Priscilla Laulan. Pour prendre en compte leurs besoins spécifiques, l'association met notamment à disposition une salle de repos « pour les personnes très fatigables » ou encore des casques anti-bruit pour celles sensibles aux sons. L'objectif : « leur permettre d'évoluer dans un environnement le plus confortable possible ». Autre atout non négligeable : ce dispositif leur permet de cumuler l'AAH (Allocation adulte handicapé) et la bourse de service civique. Intéressés ? Trois sessions auront lieu en 2019 : de mars à décembre, d'avril 2019 à janvier 2020 et de septembre 2019 à juin 2020. Les candidats sont recrutés via le réseau de partenaires de Ludosens : missions locales, dispositif d'emploi accompagné des structures médico-sociales… « Mais les candidatures spontanées sont aussi les bienvenues », assure la directrice.

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21 avril 2019

Neuf autistes vont avoir leur propre appartement

Audrey et Christophe espèrent que les nouveaux appartements, prévus pour début 2021, seront synonymes d’autonomie pour Émilien.
Audrey et Christophe espèrent que les nouveaux appartements, prévus pour début 2021, seront synonymes d’autonomie pour Émilien.

L’essentiel

L’habitat inclusif est le thème de l’appel à projets lancé par le Département en 2018.

Écoute ton cœur remporte la mise, en août 2018, avec sa volonté de construction d’appartements adaptés aux autistes.

Problème : il faut trouver un site. José Milliot, président de l’association, évoque le sujet lors de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, mardi 2 avril.

L’appel ne tombe pas dans l’oreille d’un sourd puisque David Bailleul, le maire de Coudekerque-Branche, présent, s’engage à ce que ces appartements puissent être érigés au sein du nouveau quartier le long de la route de Bourbourg.

Les Varlet sont partis en vacances il y a quelques jours.

Un bon moment pour les trois quarts de la famille. Mais pas pour Émilien.

« Tout ce qui est routinier, il adore. Dès qu’on sort de ses habitudes, ça devient compliqué, donc il déteste les vacances », indique Christophe, son père.

L’autisme du garçon de 18 ans se concrétise par un attachement excessif aux horaires et une importante sensibilité sensorielle.

« Il y a des matières qu’il ne va pas supporter, tout comme une manière de le toucher », précise Audrey, sa mère.

Dix ans d’attente pour intégrer un foyer pour adultes

En atteignant la majorité, Émilien, dit Mimi, arrive à un tournant de sa vie.

Jusqu’alors accueilli à l’institut médico-éducatif (IME) de Coppenaxfort, il devra le quitter à ses 20 ans.

 

Direction un autre type de structure, le foyer pour adultes.

« Mais comme la France a du retard, c’est en moyenne dix ans d’attente », soupire Christophe.

Résultat : de nombreux parents se retrouvent avec un adulte à la maison et sont contraints d’arrêter de travailler.

À mi-chemin entre maison et structure

Les parents du Coudekerquois ont donc fait partie des initiateurs du groupe de travail lancé pour explorer les solutions qui existent ailleurs dans l’Hexagone.

Ils ont découvert que des logements pour autistes existaient à Azay-le-Rideau (près de Tours).

Et si les 150 résidents qui s’y trouvent aujourd’hui sont loin de leurs ambitions, ils ont pu s’inspirer du fonctionnement.

« L’idée est que cet habitat soit un mix entre la maison et les structures », résume Audrey.

D’un côté, chaque autiste aura son appartement, avec chambre, sanitaires et kitchenette.

 

L’accent est particulièrement mis sur la domotique afin de ne pas laisser le locataire totalement seul dans l’appartement.

« Ça peut être utile de fermer les volets à distance ou d’avoir un système qui signale quand les dates limites de consommation sont atteintes dans le frigo », illustre Christophe.

De l’autre, une pièce commune, avec cuisine et laverie, sera mise en place au rez-de-chaussée et une gouvernante veillera au grain.

« Ça ne peut pas être pire, donc il n’y a pas de pression. On n’a rien à perdre, tout à gagner. »

Christophe, papa d’Émilien

Un bâtiment à Coudekerque-Branche avec neuf autistes

L’autisme s’exprimant sous différentes formes, les neuf individus choisis (voir ci-dessous) seront un savant mélange entre autonomes et dépendants.

« Émilien est accompagné dans l’autonomie, mais il ne l’est pas encore », relève Audrey.

 

Alors, forcément, cette résidence où tout le monde doit se tirer vers le haut donne envie.

« Ça ne peut pas être pire, donc il n’y a pas de pression, glisse Christophe. On n’a rien à perdre, tout à gagner. »

Et le bâtiment devant s’élever à Coudekerque-Branche, là où ils vivent, le dépaysement ne sera pas si brutal.

20 avril 2019

ZERO SANS SOLUTION -> Handicap : Une réponse accompagnée pour tous - Rapport CNCPH 14.2.2019

Information publié sur anecamps

-> Cliquez sur l'image pour lire le rapport

zéro sans solution rapport CNCPH

Le rapport du CNCPH du 14 Février 2019 a été publié.

Rappel du cadre de la démarche:

Apporter une réponse à celles et ceux qui:

  • sont sans solution chez eux ou dans leurs familles
  • sont hospitalisées ou en établissement médico-social dont l’accompagnement est inadéquat nécessitent et souhaitent une réponse plus intégrée et plus inclusive

Cette démarche permet:

  • d’améliorer la qualité de vie des personnes
  • mais aussi le vécu des professionnels car aucun acteur n’est laissé seul face à une situation complexe (ex.: ESMS, hôpital, école…)

La démarche est en cohérence avec le cap de la société inclusive

Elle s’appuie:

  • sur un ensemble de réformes nationales visant la transformation
    de l’accompagnement des personnes handicapées 
  • sur les avancées en termes d’accessibilité universelle

 

POUR CONSULTER LE Rapport du CNCPH

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19 avril 2019

Nous allons ouvrir la 1re crèche pour enfant autiste en Île-de-France. Interview d'Aliénor de La Taille, asso Ebullescence

Alors que près de 100.000 enfants sont atteints d’autisme en France, la Région soutient les familles touchées en Île-de-France. Par exemple avec la création à la rentrée 2019 d'une crèche pour 15 à 20 enfants. Interview d'Aliénor de La Taille, cofondatrice de l’association Ebullescence, à l'origine du projet.

Pourquoi avoir créé Ebullescence ?
Aliénor de La Taille : Mon associée, art thérapeute, et moi-même, psychologue clinicienne, avons longtemps travaillé avec des enfants atteints de troubles du neuro-développement, et principalement des enfants autistes. Nous avons découvert l’importance d’un accompagnement anticipé, dès la crèche. Nous savons aussi que, même si le dépistage est de plus en plus fréquent, rien n’est proposé aux familles entre cette découverte et le réel diagnostic. C’est à elles seules de chercher une solution et de prendre du temps pour emmener leurs enfants chez l’orthophoniste, psychomotricien, etc. Souvent, l’un des 2 parents arrête de travailler pour se consacrer pleinement à son enfant, et cela revient très cher. La prise en charge n’est, quant à elle, pas forcément adéquate car chaque professionnel exerce à sa manière dans son cabinet. Il manque une prise en charge globalisée, notamment pour les tout-petits. C’est pour cela que nous avons créé Ebullescence.

Comment fonctionne une crèche Ebullescence ?
A. de La T. : La 1re crèche accueillera en septembre 2019 entre 15 et 20 enfants de 18 mois à 3 ans dans les Hauts-de-Seine (92). Tous les acteurs de l’épanouissement de l’enfant y seront réunis au même endroit. Nous travaillons avec une équipe éducative de crèche classique, et des professionnels paramédicaux qui ont la même approche de l’enfant par le jeu : c’est uniquement par ce biais que nous atteignons nos objectifs. Surtout par l’aspect sensoriel, car ces enfants ont souvent un système sensoriel parasité. Les familles sont orientées vers notre association par des structures officielles dont nous sommes partenaires. Si certaines nous contactent directement, un certificat médical ou un avis de professionnel extérieur est forcément demandé pour confirmer un retard de développement. Nous accueillons les enfants jusqu’à leur 6 ans. Au fur et à mesure de l'accompagnement, des temps d’inclusion progressifs en crèche ou maternelle soit prévus, afin de les intégrer petit à petit dans un milieu classique. Nous servons simplement de passerelle entre le dépistage et le milieu ordinaire pour que ça fonctionne bien.

Quels sont vos projets d’avenir pour Ebullescence ?
A. de La T. : Lors de l’ouverture de la 1re crèche, nous allons lancer une recherche scientifique, qui devrait durer 3 ans, pour attester que le programme développé ici fonctionne. Dans l’immédiat, l’objectif est d’ouvrir tout un réseau de crèches pour étendre l’offre à l’ensemble du territoire et ainsi à un maximum de familles. Cette 1re crèche sera une belle vitrine car nous sommes soutenus par de nombreux partenaires, dont le Département des Hauts-de-Seine, la Maison départementale des personnes handicapées et la Région, qui nous a permis de financer les travaux. En parallèle, comme nous accompagnons la famille dans sa globalité, nous proposons des ateliers thérapeutiques ou ludiques aux fratries et aux parents. Car, malgré sa place importante auprès de l'enfant, ce public se voit rarement proposer de tels programmes.

Photo : © Ebullescence

19 avril 2019

Certification Autisme, quelle qualité professionnelle pour l’autisme ?

 

 

Julien PAYNOT - Directeur Général HANDEO
La nouvelle certification autisme
« Qu’est-ce que l’exigence de qualité en autisme dans les établissements médico-sociaux ? »
Organisée par l’Union Régionale Autisme France Poitou-Charentes
Mardi 22 janvier 2019 - Salle culturelle - Breuil-Magné

 

19 avril 2019

Vendredi 7 juin 2019 à CRETEIL -> Forum MDPH du Val de Marne à la Maison des Syndicats

Voir les détails du programme de la journée sur le site du Département du Val de Marne

   

departement du val-de-marne
 
   
  accès
Maison des Syndicats

11 rue des Archives à Créteil
Métro ligne 8 Créteil-Préfecture

Parking de la Brèche à proximité

Plan et itinéraire

INVITATION

Forum MDPH : stands et ateliers autour du handicap

Vendredi 7 juin 2019 de 9h à 17h
Maison départementale des syndicats Michel-Germa

Christian Favier

Président du Conseil départemental du Val-de-Marne

Brigitte Jeanvoine

Vice-présidente en charge des Solidarités en faveur de l'autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées - Présidente de la MDPH

Josette Sol

Conseillère départementale déléguée à l'accessibilité et au transport des personnes âgées et des personnes handicapées

Le bureau du Conseil départemental

 

ont le plaisir de vous convier

au Forum de la Maison départementale des personnes handicapées.

Personnes en situation de handicap, proches aidants ou professionnels : vous êtes invités au Forum MDPH.

Une trentaine de stands seront en accès libre toute la journée.
Vous pourrez y rencontrer des associations (UNAFAM, Autisme 3D, Fraternité des personnes malentendantes, APF…), des établissements et services (ILVM, Handi-répit…), des institutions (CAF, CRAMIF, Education Nationale…).

Au programme aussi :
10 ateliers thématiques gratuits et sur inscription pour :
-découvrir les aides mobilisables pour un adulte en situation de handicap
-vous informer sur la question de l’emploi en situation de handicap
-mieux comprendre les notifications envoyées par la MDPH
et bien d'autres encore !

Surprise à 13h !
Pour un rendez-vous artistique autour du handicap.

Bon forum !



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en ligne

18 avril 2019

Vidéo -> L’exigence de qualité en autisme, une démarche pionnière pour le champ médico-social

danièle langloys présidente autisme franceDanièle LANGLOYS - Présidente AUTISME FRANCE
La nouvelle certification autisme
« Qu’est-ce que l’exigence de qualité en autisme dans les établissements médico-sociaux ? »
Organisée par l’Union Régionale Autisme France Poitou-Charentes
Mardi 22 janvier 2019 - Salle culturelle - Breuil-Magné

 

 

16 avril 2019

L’inclusion scolaire à l’italienne

article publié dans Le Magazine de la Différence

Alors que le Canada et les Etats-Unis sont souvent pris en exemple pour l’intégration des personnes autistes, l’Italie, pays de l’Union européenne, est un modèle d’inclusion scolaire. Il est d’ailleurs l’un des pionniers en matière d’accueil et de scolarisation des élèves en situation de handicap. Aujourd’hui, l’école ordinaire accueille la quasi-totalité des enfants handicapés, y compris ceux qui sont porteurs de handicaps très graves. À la rentrée 2017, 234 658 élèves en situation de handicap sont scolarisés. Une réussite qui s’explique par un cadre législatif de longue date en constante évolution, une volonté de mener une politique forte et d’envergure, un personnel éducatif engagé et en mouvement, ainsi qu’une mobilisation de la société toute entière.

Cette révolution vers une école inclusive ne date pas d’hier. Tout a commencé en 1970 avec un mouvement antiinstitutionnel.

En 1971, la loi pour l’intégration des personnes en situation de handicap est votée, elle prévoit que « l’instruction obligatoire devait se dérouler, pour tous les enfants et les adolescents, sans distinction dans les classes normales de l’école publique ». En 1974, une nouvelle loi va s’attacher à définir l’école nouvelle, une école centrée sur le développement de la personnalité de l’enfant, en tenant compte de son environnement social et familial. La participation de la famille à ce processus d’intégration est mise en place. En 1975, la commission Falcucci conduira, par décision du Sénat, à la mise en œuvre des premières expérimentations. Mais cette commission marque surtout l’évolution de l’école. Ce n’est plus aux élèves de s’adapter à « une école pour tous » mais c’est à l’école de s’adapter à chaque individu en tenant compte de toutes ses spécificités et de toutes ses compétences : valoriser le potentiel de chacun, respecter la pluralité des intelligences… Ce qui conduit au vote d’une nouvelle loi en 1977. Ce texte législatif majeur stipulant le droit à l’instruction et à l’intégration en milieu ordinaire de tous les enfants handicapés, de l’école maternelle au collège, va être inscrit dans la Constitution italienne. La décision de fermer les écoles spécialisées est actée. Cette loi s’accompagne d’une « programmation éducative et didactique » qui prévoit la création des services socio- psychopédagogiques, la nécessité du travail de groupe et le droit à un enseignement individualisé, la présence en classe « d’enseignants spécialisés ». Ces enseignants de soutien ont une formation d’enseignant associée à une formation spécifique dans toutes les formes de handicap, et une grande expérience de terrain. Dans le cas où la situation de l’élève le nécessite, d’autres professionnels sont prévus comme les assistants à l’autonomie et à la communication qui ont pour mission « d’éliminer les barrières perceptives et sensorielles » et des assistants éducatifs qui accompagnent l’élève afin de favoriser l’autonomie et la socialisation. Leurs objectifs sont d’aider les élèves dans les activités scolaires, et récréatives. Ils les aident à la cantine, et dans les soins d’hygiène personnelle. Ils peuvent les accompagner lors des sorties culturelles et des voyages éducatifs. Les établissements scolaires sont affiliés à des coopératives qui leur permettent d’obtenir ces assistants.

Un arsenal juridique en constante évolution

L’inclusion italienne est donc faite de lois, d’un accompagnement réfléchi afin de mettre en pratique ces lois, de dispositifs renouvelés régulièrement afin d’arriver à une meilleure intégration. Mais derrière cette volonté politique, il y aussi une idéologie d’égalité entre les citoyens. C’est l’ensemble de la société, politiques et médecins confondus, qui a pris conscience que la scolarisation permet de se socialiser, et que tout le monde devait y avoir accès.

Ce mouvement d’intégration a été renforcé par la fermeture des asiles psychiatriques. Un combat mené par le psychiatre Franco Basaglia qui a débouché sur la loi 180 du 13 mai 1978, adopté par le Parlement italien. Cette loi plaidait pour la fermeture des hôpitaux psychiatriques et la mise en place d’une gamme de services communautaires. Mais cette révolution ne s’est pas faite en un jour, il a fallu une vingtaine d’années pour que la mise en œuvre de cette loi soit effective. Franco Basaglia avait prédit en effet qu’il faudrait du temps pour que les choses changent : « La marche que nous avons commencée en Italie est une très longue marche qui ne passe pas par des raccourcis, mais par de longues étapes ». Mais si les choses ont évolué en Italie, c’est aussi avec le concours de l’ensemble de la société italienne qui a œuvré et qui s’est impliquée dans le combat contre le pouvoir psychiatrique. « L’humanité de la personne a été considérée comme une priorité, et le refus de maintenir cette ségrégation dont étaient victimes les personnes handicapées ou socialement défavorisées a été la plus forte. Il y a eu un processus global de transformation de toute notre société » témoigne Nicole, maman d’un enfant handicapé.

En 1984, l’intégration des élèves handicapés en milieu scolaire ordinaire est étendue au lycée.

La réussite de cette intégration s’explique par ce cadre législatif qui n’a jamais cessé d’évoluer. En 1992, la « Loi-cadre pour l’assistance, l’intégration sociale et les droits des personnes handicapées » a permis de définir le droit des personnes handicapées de façon globale et sa prise en charge. Le décret de 1994 du Président de la République a impliqué les autorités sanitaires et médicales afin qu’elles puissent établir le diagnostic et délivrer l’« attestation de handicap » en vue de la scolarisation. Un Plan Educatif Individualisé est mis en place par une équipe éducative. Le point central de cette intégration repose sur la création d’enseignants spécialisés en vue de l’intégration dans les classes ordinaires, appelés enseignants de soutien.

En 1997, une réforme globale du système scolaire est entreprise afin de donner aux écoles la pleine autonomie. Chacune d’elle a pour mission de rédiger un plan d’offre de formation ayant pour objectif de valoriser le succès de tous les élèves et établir des parcours didactiques individualisés pour les élèves handicapés.

La réforme Moratti

En 2003, l’instruction obligatoire jusqu’à 14 ans, ainsi que la formation obligatoire jusqu’à 18 ans est confirmée par la loi appelée réforme Moratti. Cette loi prévoit « des parcours intégrés école-formation professionnelle pour tous les élèves.»

Le décret présidentiel du Conseil des ministres en 2006 va désigner un « organisme collégial » appartenant au service national de santé pour la certification du handicap.   Il devra définir le degré du handicap de l’enfant en détaillant les capacités et les potentialités de l’enfant, sur la base de huit critères (moteur, sensoriel, cognitif, de communication, relationnel, d’autonomie personnelle, d’autonomie sociale et d’apprentissage). Ce qui permettra au collège médical de l’institut national de prévoyance de certifier la nécessité de mettre à disposition un enseignant de soutien, le matériel adapté, et les indemnités d’accompagnement.

La loi de 2010 représente un tournant car elle ouvre une autre voie de « soins éducatifs concrétisant les principes de la personnalisation des parcours d’études ». Cela donne le droit aux personnes en situation de handicap de bénéficier d’un temps supplémentaire pour les examens, et de dispenses pour des apprentissages trop complexes compte tenu du trouble.

La directive ministérielle du 27 décembre 2012 introduit le terme de « besoins éducatifs particuliers afin de cibler deux catégories spécifiques : celle dont le QI se situe entre 70 et 90 et celle relevant de troubles spécifiques des apprentissages ».

En 2015, la loi de 2015, dite « Buona Scuola » a pour but de réorganiser et de simplifier les dispositions législatives en matière d’éducation.

Tout cet arsenal juridique qui n’a cessé d’évoluer en Italie a permis que toutes les personnes en situation de handicap, même grave, aient le droit d’aller à l’école avec les autres de la crèche à l’université. Aucune école ne peut aujourd’hui refuser l’inscription d’un enfant sous peine d’être condamnée pénalement. Ces lois ont aussi imposé au personnel éducatif et médicosocial à ne pas rester sur ses acquis, et apprendre à s’adapter et progresser continuellement.

Il y a eu non seulement une volonté d’intégrer tout le monde sans laisser les personnes les plus vulnérables sur le bord de la route mais aussi un besoin de garantir le droit de chaque citoyen italien, quel que soit son handicap ou sa condition sociale. C’est ainsi que de nombreux talents pluriels ont pu émerger. Nino, patron d’une entreprise de vêtements à Milan témoigne : « La scolarisation de tous ces gens différents a permis de valoriser et de développer les compétences de chacun. Arrivés à 18 ans, cela leur permet d’avoir la possibilité de trouver un travail qui leur correspond, que ce soit jardinier, cuisinier, comptable, informaticien, styliste, artiste, sportif…»

L’Italie reste toujours en mouvement concernant cette intégration, des parents ont mis en lumière les ajustements qu’il restait à faire et les difficultés que rencontraient leurs enfants. Anna, maman d’un enfant autiste témoigne : « Nous avons réclamé que les enseignants, qui ont à la fois des compétences en matière de handicap et l’expérience de terrain, puissent intégrer les commissions médicales. Ce qui permettrait dès le début du parcours de l’enfant de relier ceux qui gèrent l’évaluation du diagnostic et ceux qui s’occupent du parcours inclusif.  Nous pourrions tous ensemble réfléchir aux meilleures méthodes d’intégration possible. Ce serait une inclusion sur mesure ».

Ces parents ont été entendus par des commissions, et ces ajustements sont en cours d’application.

Un chef d’établissement autonome

En Italie, le chef d’établissement est autonome et central. Il coordonne toutes les activités de l’élève. Il assure le soutien nécessaire et l’orientation de l’élève dans sa globalité. Il gère la composition des classes. Il gère les personnels, leur missions, leurs formations.

Il préside les deux groupes de travail pour l’intégration qui sont présents au sein de l’établissement. Le GLHO, (composé des enseignants, de l’enseignant de soutien, des parents, des acteurs du médico-social, de l’assistant à l’autonomie et à la communication) définit les actions spécifiques et concrètes de l’élève.  Il établit le plan personnalisé, le nombre d’heures de soutien nécessaire… Le GLI (composé d’enseignants disciplinaires et de soutien, de représentants des autorités, d’opérateurs des agences sanitaires locales, d’opérateurs des services d’assistance à l’autonomie et à la communication, de parents et d’élèves), définit le processus intégratif dans le contexte scolaire en coordonnant l’activité des groupes de travail de classe. Il a pour mission d’examiner les soucis rencontrés par l’élève dans  l’établissement. C’est à lui de convoquer le conseil de classe afin d’individualiser et formaliser l’enseignement adapté. Un conseil de classe auquel doivent participer tous les enseignants concernés. Des enseignants qui devront adapter leurs cours et les différents examens notés, selon les difficultés de l’enfant. Ce conseil de classe établit un projet indiquant le nombre d’heures de soutien qu’il estime nécessaire à la scolarisation de l’enfant et compose au mieux sa classe. Une classe de 20 à 25 élèves au maximum. Le directeur doit aussi  adresser une demande « d’enseignant de soutien » au directeur de l’office scolaire régional. Si le handicap est très lourd, une assistance pour l’autonomie et la communication à l’organisme local de référence peut être demandée. Il établit un plan personnel individualisé avec les professionnels et la famille en début d’année scolaire. Un PEI vérifié et amélioré régulièrement qui prend en compte le projet scolaire, les compétences et les difficultés afin de mettre en place une évaluation quotidienne, les activités extrascolaires, le besoin d’heures de soutien, le tiers temps, les dispenses pour certains apprentissages, le matériel pédagogique et technologique nécessaires…C’est un véritable projet d’organisation de vie adapté à l’enfant au sein de l’établissement. Tous les enseignants y participent afin de non seulement favoriser une réussite scolaire mais aussi valoriser les richesses de chaque personne. L’école est en perpétuelle adaptation face à l’élève avec un allongement du cursus scolaire jusqu’à 20 ans, le triplement d’une classe, l’aménagement des programmes, des méthodes et des examens. S’ils échouent au baccalauréat, l’établissement scolaire est tenu de leur remettre un certificat de compétences, reconnu par l’agence pour l’emploi, afin de favoriser leur embauche.

Mais même si l’inclusion italienne des personnes en situation de handicap semble idéale, certaines difficultés demeurent. Le décalage manifeste entre l’âge et le niveau scolaire rend l’inclusion parfois difficile. Les équipes envisagent alors une réponse plus individualisée. Certains élèves sont par exemple retirés des classes plusieurs fois par jour afin de se reposer car leur condition physique ou sensorielle ne leur permet pas un tel rythme face à un environnement trop bruyant qui les sollicite sans cesse. L’idée est donc de les faire participer déjà à un projet commun qui leur permet d’apprendre et d’être valorisés. Les ateliers artistiques sont donc privilégiés pour leur permettre d’exprimer leurs émotions et favoriser leur bien-être. Des cours de théâtre et de musique sont mis en place ainsi que des évènements sportifs.

Il y a aussi d’autres difficultés qui se sont ajoutées ces dernières années comme le recrutement de plus en plus difficile des enseignants de soutien. Ces enseignants se plaignent d’être sous-payés, et démissionnent en cours d’année, provoquant le mécontentement des familles. Le peu de temps de concertation collective lors des réunions pédagogiques, et leur formation non spécifique à chaque handicap, sont aussi évoqués. De plus, même si l’école reste un lieu de socialisation et de solidarité qui apporte beaucoup de richesses à tous les élèves, les personnes aux handicaps lourds n’arrivent pas à obtenir les compétences nécessaires pour trouver un emploi. Le manque de suivi à la sortie de la scolarisation et le peu de filières d’apprentissages en seraient la cause, d’après les familles interrogées. 

La plupart de ces enseignants sont des femmes. Ils dépendent de la région ou d’une commune mais sont sous l’autorité du chef d’établissement. Ils sont une ressource supplémentaire pour toute la classe. Ils dirigent tout le processus d’intégration de l’élève en situation de handicap. Ils sont une sorte de médiateur entre l’élève et les enseignants. Ils ont le même cursus que les enseignants mais font ensuite une spécialisation. Ils doivent s’engager au minimum 5 ans afin d’accompagner les élèves en situation de handicap. Ils ne bénéficient d’aucune d’indemnité supplémentaire. Ils reçoivent annuellement un chèque-formation, et une offre afin de passer un Master. Le droit d’inscription est payé par le ministère. Mais ces formations doivent se faire en dehors de leur temps de travail. 35 masters se sont ouverts spécialisés pour les troubles dys. Un master autisme vient d’être également ouvert.

Par Olivia Cattan et Roberto Strizzi

16 avril 2019

Un internat pour les enfants autistes à Vierzon

Un internat pour les enfants autistes à Vierzon
Les PEP 18 ont ouvert, en septembre dernier, un internat pour des jeunes qui souffrent d’autisme sévère. Un nouvel outil pour l’accompagnement des enfants.


Les PEP 18, soutenus par l’Agence régionale de santé (ARS), expérimentent, depuis l’automne, un nouvel outil pour accompagner les enfants atteints d’autisme sévère : un internat thérapeutique. Avec une dizaine de places, il accueille, pour une ou plusieurs nuits, des enfants âgés de 6 à 20 ans, suivis par l’un des trois IME (instituts médico-éducatifs) de Bourges et de Vierzon.
 
L’association des PEP 18 a investi, l’an dernier, pour réaménager l’un de ses bâtiments de la place du Tacot, l’ancienne maison d’accueil spécialisée pour adultes handicapés (Masap), laissée vacante après le transfert de la structure en 2017, sur le site des Grandes-Terres.

De nouveaux travaux

Dans ce bâtiment, proche de l’IME et de l’ISEP (institut de soins et d’éducation pour enfants et adolescents polyhandicapés), « il a fallu tout reprendre, tout repenser, car ce ne sont pas du tout les mêmes publics », indique Anne Gauriat, la directrice de l’IME de Vierzon, auquel l’internat est rattaché.
 
Les grands espaces, auparavant nécessaires aux déplacements des adultes en fauteuil roulant, ont, par exemple, laissé place à de plus petits espaces, plus rassurants pour les enfants autistes. 
 
Dix chambres ont été aménagées et équipées de façon à ce que les enfants ne puissent pas se mettre en danger. « Mais on va lancer de nouveaux travaux dès le mois de mai ou de juin pour aménager des salles de bain individuelles », annonce la directrice.
 
Une salle de repli, dotée d’un revêtement mural spécifique, a été créée. « C’est très important pour les enfants autistes, quand ils sont dans des moments d’agitation intense, qu’ils ont besoin de s’isoler », souligne le Dr Éric Félicité, médecin psychiatre coordinateur aux PEP 18. Et la salle de vie, qui sert de salle à manger, a été divisée en plusieurs espaces. « Pour certains enfants, manger avec les autres, c’est très compliqué. »
 
Internat pour enfants autistes à Vierzon. Photo Pierrick Delobelle.

Quelles démarches pour son enfant autiste dans le Cher ?

Une salle TED

L’internat dispose, aussi, d’ une salle TED, salle de thérapie d’échange et de développement, qui permet d’aider l’enfant à développer ses capacités de contact avec autrui. « Il n’y a que deux salles TED dans le département, l’une à Bourges et l’autre ici, à Vierzon », précise-t-il.
 
Dans cet espace particulièrement épuré, les enfants sont filmés. « Ça nous permet de revisualiser la séance et de pouvoir saisir le moindre regard, le moindre partage qui nous aurait échappé. » Un outil important pour l’accompagnement thérapeutique de ces enfants.
 
Internat pour enfants autistes à Vierzon. Photo Pierrick Delobelle.
 
Les jeunes sont encadrés par un éducateur spécialisé, des aides-soignantes spécialisées, une infirmière, des psychologues et un médecin. Depuis son ouverture, l’internat est passé de deux à sept enfants, accueillis sur indication d’un médecin, pour une ou plusieurs nuits. « C’est la preuve que ça correspond véritablement à un besoin », constate le médecin psychiatre.

Garder l'enfant une nuit pour reposer les parents

Un besoin pour les familles. « Le problème des enfants TSA (pour trouble du spectre de l’autisme), des troubles du comportement, c’est que certaines familles peuvent s’épuiser. L’objectif, c’est de pouvoir leur dire, à partir du moment où les enfants sont suivis en IME, “si vous voulez, on vous prend votre enfant une nuit par semaine”, pour que ces familles puissent souffler. »
 
Pour l’équipe soignante, l’internat présente, aussi, des avantages. « Nous, ça nous permet d’ accompagner les enfants dans certaines méthodes psycho-éducatives, comme le PECS (un système de communication par échange d’image, par pictogramme, NDLR). » Ou encore « dans les cas de troubles du comportement importants, de pouvoir en analyser les causes ».
 
Internat pour enfants autistes à Vierzon.
 
Reste que l’on ne peut pas « savoir aujourd’hui comment ça va évoluer. Cet internat, c’est un peu expérimental. Mais, plus on va avancer dans le temps, plus les médecins vont connaître l’institution ». Et plus les familles « partageront leur expérience », levant, ainsi, les inquiétudes de celles qui hésitent encore à laisser, même ne serait-ce qu’une nuit, ces enfants si fragiles.
 
Sabrina Vernade
sabrina.vernade@centrefrance.com
16 avril 2019

Autisme - Le conseil peut atténuer le choc des résultats génétiques inattendus

Les examens génétiques peuvent révéler des risques. Dans quelle mesure les médecins doivent-ils les révéler aux personnes concernées ? Et de quelle façon ?

 

spectrumnews.org . Traduction de "Counseling can ease shock of unexpected genetic results"

par Eric Schadt - Professeur, École de médecine Icahn à Mount Sinai / 23 octobre 2018

Burning alive © Luna TMG
Burning alive © Luna TMG


L'autisme a une grande composante génétique et le nombre de variantes génétiques impliquées dans la condition augmente. Les personnes autistes peuvent voir leurs génomes séquencés dans le cadre d'une étude ou à des fins diagnostiques. Et ce processus peut révéler des variantes connues pour augmenter leur risque dans des conditions totalement différentes.

Ces renseignements supplémentaires, ou " découvertes fortuites ", peuvent avoir une valeur clinique s'ils renvoient à des traitements. De tels renseignements peuvent même être préjudiciables - par exemple, s'ils indiquent qu'une personne souffre d'une maladie incurable et dévastatrice ou si une compagnie d'assurance s'en sert comme motif pour en refuser la couverture.

En tant que société, nous devons établir des lignes directrices sur le moment où les cliniciens devraient partager les résultats de leurs observations fortuites, sur la question de savoir si une personne peut choisir d'entendre les résultats et sur la meilleure façon de soutenir ceux qui reçoivent l'information.

Dans l'une des premières études de ce type, nous avons exploité les réactions de 35 personnes à la révélation de l'ensemble de leur génome. Nous avons appris que la meilleure façon d'accroître les avantages et de réduire les méfaits des découvertes génétiques fortuites est de fournir une information et un soutien adéquats.

Le séquençage plus rapide et moins coûteux de l'ADN permet de transférer l'analyse génétique à l'extérieur de la clinique et au domicile des gens. L'explosion concomitante des outils d'interprétation des données génétiques a pour effet de démocratiser davantage l'accès à l'information génomique. En tant que société, nous avons l'obligation de trouver la meilleure façon de soutenir ce processus également.

Quand l'ignorance est un bonheur

Les découvertes fortuites ne sont pas uniques à la génétique ; de nombreux tests de routine les produisent aussi. Si vous avez des calculs rénaux et que vous faites une scintigraphie corporelle pour identifier leur emplacement, l'examen pourrait révéler des problèmes inattendus avec les organes voisins, comme la colonne vertébrale. En effet, des études montrent que les scans révèlent des découvertes fortuites aussi souvent que dans 70 % des cas1.

Les découvertes fortuites peuvent changer une vie. Par exemple, il y a quelques années, une femme enceinte de notre clinique a subi un dépistage génétique de routine qui a révélé une maladie génétique rare appelée maladie de Gaucher, dont elle ignorait qu'elle était atteinte. La femme reçoit maintenant un traitement qui a considérablement amélioré sa qualité de vie.

L'American College of Medical Genetics fournit des lignes directrices sur les découvertes génétiques fortuites qui devraient être signalées, en mettant l'accent sur celles qui peuvent donner lieu à une action médicale2. Par exemple, une femme qui sait qu'elle a une mutation BRCA1 qui augmente le risque de cancer du sein pourrait opter pour des mammographies fréquentes ou même une mastectomie. La connaissance des mutations qui mènent à un taux élevé de cholestérol pourrait inciter les gens à chercher des traitements pour réduire leur risque de maladie cardiaque.

Inversement, une partie importante des découvertes fortuites sont pertinentes sur le plan clinique, mais non signalées. Cela semble justifié dans les cas où il n'existe pas de traitements ou de mesures préventives pour le problème que les résultats mettent en lumière.

Par exemple, l'analyse de l'ADN peut révéler qu'une personne développera la maladie de Huntington, un trouble neurologique dégénératif grave. Parce qu'il n'existe aucun traitement efficace contre la maladie de Huntington, il n'y a pas grand-chose de bon à savoir qu'un jour, vous en ressentirez les conséquences dévastatrices. Même dans des cas moins graves, les découvertes fortuites ne peuvent que renforcer l'anxiété et le stress, dont beaucoup de personnes autistes et leur famille en ont déjà assez.

Mais peut-être que les individus eux-mêmes devraient décider s'ils veulent en savoir plus sur les découvertes fortuites. Imaginez quelqu'un, pleinement informé des scénarios possibles, qui affirme qu'il renonce au traitement et qu'il préfère ne pas ressentir l'inquiétude qui accompagne la connaissance. Les individus ont-ils le droit de choisir cette voie ?

Ce sont là des questions éthiques complexes. Pour y répondre adéquatement, nous avons besoin de données sur la façon dont les gens réagissent à l'occasion de découvertes fortuites.

Appelez des conseillers

Nous avons mené une série d'études chez des personnes soi-disant en bonne santé afin d'évaluer l'impact psychologique et comportemental de la réception des résultats du séquençage 3,4,5. Nous avons recruté 35 personnes de la population générale à l'aide de dépliants et d'une campagne de bouche-à-oreille. Nous avons séquencé l'ensemble de leurs génomes, puis nous avons produit un rapport couvrant l'ascendance, les traits physiques, le métabolisme des médicaments et les conditions causées par un seul gène, ainsi que le risque de maladies plus complexes telles que la maladie d'Alzheimer.

Nous avons constaté que sur les 29 participants qui ont répondu à un sondage six mois plus tard, 20 étaient satisfaits ou soulagés de leurs résultats. Ils ont accueilli favorablement le fait de connaître leurs ancêtres, par exemple, ainsi que leur sensibilité aux médicaments et le risque de transmettre à leurs enfants des mutations potentiellement nuisibles. Ils n'étaient cependant pas complètement libérés de l'anxiété. La plupart des préoccupations portaient sur le risque de maladies effrayantes, les conséquences possibles pour l'assurance-maladie et la confusion quant à la signification des résultats. Quelques personnes ont manifesté une anxiété grave face à des résultats qui indiquaient un risque élevé de maladie génétique rare ou d'apparition précoce de la maladie d'Alzheimer.

Notre étude comprenait des rencontres en face-à-face avec des conseillers en génétique, au cours desquelles les participants pouvaient discuter de leurs préoccupations, recevoir du matériel éducatif et apprendre les implications de leurs résultats et le type de suivi clinique disponible. Les séances de conseil ont apaisé presque toutes leurs préoccupations. Certains participants ont demandé un suivi clinique et d'autres estimaient que le fichier de données brutes qu'ils avaient reçu pourrait leur être utile dans l'avenir.

Nos résultats suggèrent que le retour des découvertes fortuites est généralement neutre ou bénéfique, dans la mesure où il s'accompagne d'efforts pour aider les gens à comprendre leurs découvertes fortuites. Ces résultats concordent avec ceux d'autres études dans le cadre desquelles les chercheurs ont étudié les réactions des gens à la réception de résultats inattendus de tests génétiques 6.

Ressources limitées

Dans le monde réel, les ressources nécessaires pour le conseil seront probablement encore plus importantes qu'elles ne l'étaient dans notre étude. Nos participants sont plus instruits que la moyenne des gens, parce que nous les avons recrutés dans un quartier aisé de New York, où la main-d'œuvre est hautement qualifiée. Par conséquent, les personnes de notre échantillon peuvent comprendre leurs résultats génétiques relativement rapidement. De plus, parce qu'ils n'avaient pas besoin de tests génétiques - mais qu'ils l'ont choisi - ils peuvent être prédisposés à vouloir en connaître les résultats.

Le recours à des conseillers en génétique est essentiel parce que les médecins ne comprennent souvent pas les nuances de la génétique et, même s'ils les comprennent, ne sont pas formés pour les expliquer. Pourtant, il peut s'avérer difficile de doter les hôpitaux et les cliniques de conseillers. La demande pour ces experts augmente rapidement à mesure que de plus en plus de personnes reçoivent les résultats des données sur les séquences d'ADN et que ces données deviennent plus complètes et complexes. Toutefois, le bassin de conseillers en génétique s'accroît lentement et il est peu probable qu'il puisse suivre le rythme des besoins.

Le problème risque de s'aggraver avec l'augmentation de la demande de séquençage du génome ou de tests parmi les personnes qui optent pour des tests génétiques par curiosité. Nous pouvons également avoir besoin de spécialistes pour adapter le conseil aux personnes ayant des difficultés de communication ou des déficiences intellectuelles.

Ce n'est qu'avec de telles connaissances et ressources que nous pourrons nous assurer que l'expérience de chaque individu en matière de séquençage du génome est informative, positive et bénéfique.

Eric Schadt est professeur titulaire de la chaire Mount Sinai en santé prédictive et en biologie computationnelle à l'Icahn School of Medicine à New York. Il est également fondateur et directeur général de la société de santé prédictive Sema4.

Références:

  1. Wolf S.M. et al. J. Law Med. Ethics 36, 219-248 (2008) PubMed
  2. Kalia S.S. et al. Genet. Med. 19, 249-255 (2017) PubMed
  3. Sanderson S.C. et al. Eur. J. Hum. Genet. 24, 14-20 (2016) PubMed
  4. Suckiel S.A. et al. J. Genet. Couns. 25, 1044-1053 (2016) PubMed
  5. Sanderson S.C. et al. Eur. J. Hum. Genet. 25, 280-292 (2017) PubMed
  6. Linderman M.D. et al. J. Pers. Med. 6, E14 (2016) PubMed
15 avril 2019

Sophie Cluzel ne veut plus de psy pour l'autisme, les psys ne veulent plus de Cluzel

Neuf organisations représentant des psychiatres et des usagers ont dénoncé ce mardi dans un communiqué les propos de la secrétaire d'État aux personnes handicapées, Sophie Cluzel qui a appelé à "arrêter de parler de psychiatrie" pour la prise en charge de l'autisme. Le Conseil national professionnel de psychiatrie (CNPP) et le Syndicat des psychiatres des hôpitaux (SPH) avait aussi réagi vendredi dernier.

La secrétaire d'État aux personnes handicapées, Sophie Cluzel, a réussi ce que ces prédécesseurs n’avaient jamais réussi à faire. Se mettre à dos, en l’espace de quelques jours, la majorité des organisations de psychiatrie.
 
Après le Conseil national professionnel de psychiatrie (CNPP) et le Syndicat des psychiatres des hôpitaux (SPH) vendredi dernier, neuf organisations (lire ci-dessous) représentant des psychiatres et des usagers ont dénoncé à leur tour ce mardi les propos de Sophie Cluzel qui avait appelé à "arrêter de parler de psychiatrie" pour la prise en charge de l'autisme.
 
Les faits remontent à lundi 1er avril. Et, le pire, c’est que ce n’est pas un poisson d’avril ! Recevant Sophie Cluzel RMC, le journaliste Jean-Jacques Bourdin a asséné en préambule de l'interview : "Il va falloir qu'on arrête une bonne fois pour toutes de placer ces enfants autistes devant des psychiatres."
 
La secrétaire d'État a répondu "complètement d'accord", en ajoutant souhaiter "qu'on arrête de parler de psychiatrie et qu'on parle vraiment d'une bonne prise en charge". Et de citer les "parents qui alertent les 'toubibs' et les 'toubibs' aujourd'hui disent 'mais ne vous inquiétez pas Madame, ça peut attendre', et on perd des mois et des mois. C'est ce que l'on veut arrêter".

Le CNPP n’a pas tardé à réagir dans un communiqué vendredi : "l’ensemble des sociétés savantes et syndicats de psychiatrie, condamne à l’unanimité et avec la plus grande fermeté les propos irresponsables et scandaleux de la secrétaire d’État aux personnes handicapées"

Et d’ajouter : "Ce n’est pas en stigmatisant les usagers de la psychiatrie et les professionnels qui contribuent à leurs soins et à leur insertion que l’on rend service à la communauté. Un membre du gouvernement se permet de jeter l’opprobre sur toute une discipline. Madame Sophie Cluzel doit immédiatement retirer ses déclarations indignes".
 
Ce mardi, neuf organisations ont montré leur solidarité avec le CNPP et le SPH en estimant dans un communiqué : "À l'heure où la ministre des solidarités et de la santé (Agnès Buzyn, NDLR) a fait de la psychiatrie une priorité et où elle s'apprête à annoncer la nomination d'un psychiatre en tant que délégué ministériel à la psychiatrie et à la santé mentale, il est extrêmement dommageable que des propos provenant d'une haute personnalité du gouvernement chargée des personnes handicapées viennent gravement disqualifier l’ensemble d’une discipline médicale et tout le travail de terrain effectué quotidiennement par des milliers de professionnels au service de ces personnes handicapées".

Des déclarations à contre-courant de l'Histoire

Et de tancer : "Alors que la reconnaissance du handicap psychique lui-même est née en 2005 de l'engagement commun de représentants d'usagers, de familles et des mêmes professionnels ainsi désavoués, de telles déclarations, à contre-courant de l'Histoire, ne peuvent qu'engendrer confusion et inquiétude pour un domaine qui nécessite au contraire une très grande rigueur intellectuelle et un souci d’apaisement bien à distance de toute dérive simplificatrice et de polémiques stériles, pour ne pas dire irresponsables".
 
Les organisations signataires du communiqué soulignent néanmoins l'"esprit de co-construction, de confiance et de respect mutuels" qui préside au "travail mis en place depuis plusieurs mois grâce aux efforts conjugués de la déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme (Claire Compagnon, NDLR]) et du comité national de pilotage de la psychiatrie".
 
Quant à la Fédération Française de Psychiatrie, elle attend d’Agnès Buzyn, « un soutien à la psychiatrie, qu’elle soit publique ou privée, afin que face à des situations cliniques complexes, douloureuses et difficiles, les différentes parties concernées avancent ensemble au lieu de stagner dans des conflits violents, inutiles et contre-productifs, alimentés comme dans cette situation par les responsables politiques », dans un communiqué publié ce mercredi.

Tout en se demandant à propos de Sophie Cluzel: "Comment peut-elle affirmer : « C’est fini, la psychiatrie ». Alors que le pays est en tension, comment peut-on avoir l’inconscience politique de remettre le feu aux poudres ? Comment peut-on solliciter un grand débat par ailleurs et refermer celui de l’autisme, sujet sensible et douloureux pour ceux qui y sont confrontés ?"
 
Les signataires du communiqué (neuf organisations) sont Michel David, président de la Fédération française de psychiatrie (FFP) et de l'Association des secteurs de psychiatrie en milieu pénitentiaire (ASPMP); Claude Finkelstein, présidente de la Fédération nationale des associations d’usagers en psychiatrie (Fnapsy); Thierry Godeau, président de la conférence nationale des présidents des commissions médicales d'établissement (CME) de centres hospitaliers (CH); Gladys Mondière et Benoît Schneider, coprésidents de la Fédération française des psychologues et de psychologie (FFPP); Daniel Marcelli, président de la Société française de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent et disciplines associées (SFPEADA), et Jean Chambry, président élu de la SFPEADA; Marie Rose Moro, présidente du collège national des universitaires de psychiatrie (Cnup); Christian Müller, président de la conférence nationale des présidents de CME de centres hospitaliers spécialisés (CHS); Roger Teboul, président de l'Association des psychiatres de secteur infanto-juvénile (API).
 
 
 
 
 

Source: 

Avec APMnews

14 avril 2019

Seine-et-Marne. Le petit garçon, lourdement handicapé, était privé de cantine

article publié sur actu.fr

La déléguée du Défenseur des droits de Chessy et Coulommiers est parvenue à résoudre un problème de communication qui privait un enfant de cantine. Explications.

Illustration - Un contrat a pu être passé entre la Ville et l'AVS pour un encadrement sur le temps de la cantine
Illustration – Un contrat a pu être passé entre la Ville et l’AVS pour un encadrement sur le temps de la cantine (©Pixabay)

Un problème de communication… Voici un des aspects auxquels sont souvent confrontés les délégués du Défenseur des droits. Dernier exemple en date, celui d’un garçonnet lourdement handicapé et scolarisé dans une petite ville de Seine-et-Marne. Sa mère avait sollicité la commune afin que son enfant puisse bénéficier de repas à la cantine, mais elle ne parvenait pas à obtenir de réponse. 

Prise en charge

« J’ai contacté le maire qui est tombé des nues, se souvient Marie-Anne Jacquery, la déléguée du secteur de Chessy et Coulommiers. Un maire n’est pas tenu d’avoir une cantine, mais s’il en a une, il ne peut pas refuser quelqu’un au motif d’un handicap quel qu’il soit. » Une réunion a ainsi pu être organisée dans l’école pour évoquer la prise en charge de l’enfant qui, sur le temps scolaire, bénéficiait de l’aide d’une AVS (auxiliaire de vie scolaire).

Un contrat a pu être signé entre la mairie et l’AVS pour une intervention sur le temps de la cantine et la situation est rentrée dans l’ordre. « La mère qui avait été contrainte de s’arrêter de travailler a depuis pu reprendre son travail », sourit Marie-Anne Jacquery.

Renseignements : Point d’accès de droit de Coulommiers (01 64 65 88 60) ou Point d’accès au droit de Chessy (01 78 71 40 95). Plus d’informations sur le Défenseur des droits en cliquant  >>>> ici.

11 avril 2019

Rapport ONU et handicap : la France épinglée

article publié sur Hizy

Équipe éditoriale

Rapport ONU et handicap : la France épinglée
Un rapport de l’ONU appelle la France à fermer les établissements spécialisés ! ©iStock

Le rapport de l’ONU sur la question du handicap pointe du doigt les lacunes du régime français en matière d’handicap, que ce soit en matière de scolarisation des élèves handicapés, d’accessibilité des lieux publics et d’accessibilité des logements, de l’institutionnalisation, ou encore d’accès à la citoyenneté et de privation de liberté.

Le rapport de l’ONU publié fin février confirme les mises en garde de l’avocate Catalina Devandas Aguilar un an plus tôt. La rapporteure spéciale des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées avait effectué une visite dans l’Hexagone fin 2017 et avait, à l’époque déjà, fait remonter des points cruciaux à améliorer en matière d’handicap. Son idée : militer pour la pleine citoyenneté des personnes handicapées en milieu ordinaire. Comprendre : la désinstitutionalisation. Le rapport final de l’Organisation des Nations Unies complète ses dires, avec toujours autant de vigueur.

22 pages pour lister « les lacunes et les domaines dans lesquels des améliorations doivent être apportées ». Mais, plus que des remontrances, le rapport a aussi pour vocation de formuler quelques « recommandations pour aider le Gouvernement à transformer la société française ». En ressortent 40 recommandations pour que l’Etat français accorde la pleine citoyenneté aux personnes en situation de handicap

Une proposition choc : fermer les institutions !

Environ 100 000 enfants et 200 000 adultes vivent dans des établissements spécialisés en France. Pourtant, la rapporteure spéciale des Nations Unies pense qu’il songer à la désinstitutionalisation. Son injonction : « fermer les institutions médico-éducatives existantes ». Sa solution ? « Scolariser tous les enfants handicapés qui s'y trouvaient dans des établissements ordinaires ». Puis, de les transformer « en services de proximité » avec des « logements adaptés à leur disposition, en suivant un plan assorti d'échéances », en envisageant « sérieusement d'établir un moratoire sur les nouvelles admissions ».

L’école ordinaire pointée du doigt

Manque d'infrastructures accessibles, absence de formation spécialisée des enseignants et accompagnants, inadaptation des programmes scolaires et des salles de classe… Pour l’ONU, il faudrait que les ressources et responsabilités en matière d'éducation des enfants handicapés soient transférées du ministère de la Santé à l’Education nationale.

Loi handicap 2005 : il faudrait revoir la copie !

Le rapport stipule que la loi handicap 2005 n’est pas pleinement conforme à la Convention de l’ONU. Plus encore, cette loi est jugée incomplète, car à aucun moment elle ne fait référence aux droits fondamentaux tels que les droits à la vie, à la liberté et à la sécurité de la personne… ». Raison pour laquelle est avancée l’idée de la revoir dans la totalité.

Néanmoins, la rapporteure salue tout de même l’adoption d’une feuille de route sur le handicap le 20 septembre 2017

Accessibilité et handicap : la France accuse beaucoup de retard

Les obstacles et bémols pour la mise aux normes et le développement de structures adaptées au public handicapé sont nombreux en matière d’accessibilité universelle :

  • retard dans les travaux d’accessibilité des bâtiments publics
  • lacunes dans les transports à la demande 
  • carence d’interprètes en LSF (langue des signes)
  • retard dans l’apprentissage du braille
  • retard dans la diffusion de documents en FALC (facile à lire et à comprendre)
  • inaccessibilité des sites web

Par ailleurs, le rapport évoque des situations de « privation de liberté », notamment pour le cas de « personnes autistes en hôpital ou en unité psychiatriques ». C’est pourquoi il encourage à « mettre fin à leur traitement sans consentement » et à leur « stérilisation » forcée.

CNCPH : des efforts à fournir

Le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) est aussi mis en cause. Les raisons : les personnes handicapées sont sous-représentées, au profit des prestataires de services et association de parents, qui « continuent d’influencer la prise de décisions ». La rapporteure préfèrerait voir les organisations de personnes handicapées consultées.

De plus, elle se dit « préoccupée par l'absence d'un budget de fonctionnement favorisant la bonne marche » de cette instance.

Paroles aux personnes handicapées !

« Les personnes handicapées n'ont généralement pas voix au chapitre et leurs opinions ne sont pas prises en compte ». D’autant plus lorsque ce sont des femmes.

Une suggestion : « s'entretenir en priorité avec les différentes organisations de personnes handicapées plutôt que de consulter d'abord les prestataires de services » lors de la prochaine Conférence nationale du handicap qui doit être clôturée en juin 2019 par Emmanuel Macron.

Rapport handicap ONU : quelques 40 propositions

Le rapport de l’ONU adresse une quarantaine de propositions au gouvernement, dont :

  • Des mesures administratives
    • mettre en place de données chiffrées sur les personnes handicapées lors des prochains recensements,
    • revoir la feuille de route sur le handicap adoptée par le Comité interministériel du handicap en 2017, 
    • rendre la justice accessible à tous.
  • Des mesures palpables
    • l'organisation de campagnes de sensibilisation grand public,
    • la promotion d'une compensation sans reste à charge,
    • le principe d'aménagement raisonnable dans l'emploi.

Conclusion du rapport de l'ONU sur les personnes handicapées

Ce rapport conclut qu'en France, les personnes handicapées sont mises à l'écart : « Les mesures qui sont prises actuellement pour répondre [aux] besoins [des personnes handicapées] sont extrêmement spécialisées et cloisonnées. En effet, l'accent est mis sur la prise en charge de l'incapacité alors que les efforts devraient converger vers une transformation de la société et du cadre de vie, de sorte que toutes bénéficient de services accessibles et inclusifs et d'un soutien de proximité. [Un] cloisonnement qui ne fait qu'entretenir une fausse image des personnes handicapées [à] prendre en charge plutôt que comme des sujets de droit. ».

 

A lire aussi en matière de handicap, accessibilité PMR, autonomie

11 avril 2019

Lettre ouverte à Sophie CLUZEL, secrétaire d'état aux personnes handicapées

Un exemple de plus de certaines difficultés ... (pour faire court & dans la mesure)
Jean-Jacques Dupuis
10 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Mathieu Bellahsen

Une réaction de professionnels du soins psychiques partie prenante du "printemps de la psychiatrie" aux propos scandaleux de la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées.

 

Madame la secrétaire d'Etat,

Nous avons pris bonne note de vos déclarations récentes dans les médias, à savoir que la psychiatrie ne devait plus rien avoir à faire avec les personnes en situation d’autisme. « Face à ce spectre de l’autisme très large, il faut que l’on arrête de parler de psychiatrie (…) Avec notre plan, il s’agit de ne plus placer de enfants autistes devant des psychiatres » avez-vous dit sur RMC le 2 avril 2019.

En conséquence, en tant que médecin responsable d’un pôle de psychiatrie adulte de service public qui accueille à ce jour des personnes autistes sans solution du fait de troubles du comportement importants, de difficultés avec l’entourage familial et avec les institutions dans lesquelles elles sont, je tire avec gravité la conséquence de ces déclarations, à savoir que toute nouvelle personne avec autisme qui sera hospitalisée dans le service devrait donc être transférée immédiatement au secrétariat d’État au handicap afin que vous-même et vos équipes trouviez une solution.

 En effet, il n’est pas possible de désavouer publiquement la psychiatrie et de ne pas prendre la mesure de ce que cela implique.

En dépit de ce désaveu qui dure depuis longtemps déjà et dont vous êtes la énième représentante, nous continuons d’œuvrer quotidiennement, dans l’ombre des pratiques, pour prendre soin et accompagner ces personnes et leurs familles qui sont souvent dans une détresse absolue et un désespoir très grand. A ce désaveu, à cette détresse et à ce désespoir s’ajoute le naufrage organisé de la psychiatrie depuis des années.

Il faudrait que la société puisse constater que dans la réalité, l’inclusion n’est qu’un vœu pieu, voire la nouvelle forme d’une exclusion. Toute personne qui ne s’adapte pas au cadre inclusif se voit rejeter des institutions que ce soit l’école, le secteur social et médico-social et maintenant le secteur sanitaire

Nous sommes désavoués par ces paroles mais la honte changera un jour de de camp. Ce désaveu ne vous concerne pas dans ses retombées pratiques puisque nous continuons à prendre en charge, comme nous le pouvons, les personnes -toutes les personnes-. Nous avons à cœur d’avoir une hospitalité inconditionnelle et d’ouvrir les portes du service public à tous les publics, personnes autistes comprises si elles en ont besoin. 

Vos déclarations ségrégatives nécessitent que vous preniez, dans la réalité, la mesure de la détresse des familles, des personnes, des professionnels, du manque d’institutions ambulatoires et à temps plein en capacité d’accueillir ces personnes. Que vous preniez également la mesure de la violence brute dont vous êtes la porte-parole. 

Au moment de recevoir dans votre secrétariat d’Etat ces personnes en situation d’autisme qui n’ont rien à faire en psychiatrie, vous auriez donc tout intérêt à leur trouver des solutions avec votre « plan ». A défaut, il s’agira très certainement de non-assistance à personne en danger. 

Nous vous prions d’agréer Madame la secrétaire d’État le sentiment de notre déconsidération.

Dr Mathieu Bellahsen,

Dr Alain Abrieu,

Dr Parviz Denis,

Dr Patrick Chemla,

Dr Pierre Paresys

Professionnels du soin psychique

Parties prenantes du printemps de la psychiatrie

https://printempsdelapsychiatrie.org/

printempsdelapsychiatrie@gmail.com

7 avril 2019

Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice | Public Sénat

Rediffusions : 
07/04 à 10h
13/04 à 22h30
14/04 à 11h30 
20/04 à 23h30

​Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice | Public Sénat

Un documentaire de Marion Angelosanto À l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, le 2 avril, La Jolie Prod et Public Sénat présentent l'enquête réalisée par Marion Angelosanto : " Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice ". Ce documentaire retrace le combat que Rachel, mère de trois enfants mène depuis 3 ans pour récupérer leur garde.

http://pro.publicsenat.fr

 

7 avril 2019

Autisme - Soutien à Sophie Cluzel

6 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Quand Sophie Cluzel définit quelques objectifs de bon sens concernant l'autisme, les associations de la corporation se dressent pour demander des excuses ! Mais sans le moindre retour critique sur les pratiques nuisibles aux personnes autistes et à leurs familles.

 

Certains se diront que j'ai viré ma cuti.

Aurais-je changé de bord depuis mes remarques critiques sur la mise en œuvre des mesures des plates-formes diagnostic et intervention précoce dans les troubles neurodéveloppementaux ?

Non, mais Sophie Cluzel a déclaré le 1er avril au micro de RMC, suivant Eric Favereau de Libération : "Avec notre plan, il s’agit de ne plus placer des enfants autistes devant des psychiatres.» (...) «Face à un spectre de l’autisme très large, il faut que l’on arrête de parler de psychiatrie.» Mettre «l’accent sur la détection et la prise en charge précoce des enfants autistes» et en finir avec «des prises en charge inadéquates dans des hôpitaux psychiatriques où ils n’ont rien à faire».

sophie-cluzel

Avec un sens de la nuance que nous ne lui connaissions pas, notre journaliste a titré : "Autisme, quand la secrétaire d'Etat déclare illégale la psychiatrie ".

Il s'agissait d'une interview radiophonique. Avec les inconvénients de l'exercice, qui ne favorise pas l'expression des nuances.

Je me permets de reproduire les messages sur Facebook de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France :

  • "Il y avait longtemps que M. Favereau n'avait pas sorti d'âneries. S'il n'y a pas de raison de montrer du doigt les bons pédopsychiatres ou psychiatres qui posent les bons diagnostics et aident nos enfants, il reste que les enfants et adultes n'ont rien à faire dans les services de psychiatrie, surtout au long cours, et qu'il appartient aux généralistes et pédiatres de s'inscrire dans les parcours diagnostiques.
  • "Merci, Sophie, de dire haut et fort que nos enfants n'ont rien à faire dans les services de psychiatrie au long cours où l'argent public est gaspillé.
    Mais je ne dirai jamais assez merci aux courageux psychiatres qui font bien leur travail et nous défendent contre la secte obscurantiste qui sévit partout en France, à quelques exceptions près."

Aujourd'hui, c'est le bouquet. Le CNPP (11 syndicats et sociétés savantes) dénonce les "propos irresponsables" de la ministre.Apparemment incapable de contextualiser ces propos, et faisant semblant de se sentir collectivement attaqué.

N'ayant pas pris la peine de critiquer les mesures de la "stratégie nationale de l'autisme au sein des troubles neurodéveloppementaux", ces messieurs-dames se permettent à tête reposée et à l'unanimité de ciseler un communiqué pour exiger des excuses !

Des excuses, Léo Kanner les a présentées publiquement aux parents d'enfants autistes. Nous attendons qu'il en soit de même des organisations professionnelles de la psychiatrie française.

Cet après-midi, café-rencontre mensuel d'Asperansa. Les nouveaux parents présents ont tous décrit plusieurs années d'errance dans les CAMSP, CMPP, hôpitaux de jour, avant le diagnostic et la mise en œuvre en dehors de ces structures (l'un vient de récolter un signalement) ou à l'intérieur (proposition d'un groupe d'entraînement aux habiletés sociales) d'un accompagnement. Ils sont venus vers les associations, dont la nôtre, grâce à Internet, mais aussi conseillés par des psychologues, le CRA ou des pédopsychiatres. Y compris des pédopsychiatres longtemps hostiles au CRA, et à Asperansa qui le défendait.

J'ai décrit mes rapports plutôt chanceux avec la psychiatrie en ce qui concerne une de mes filles, autiste "Asperger". Ma (brève) culpabilisation par Bernard Golse, et ma révolte devant son double langage.

Dans le cadre du 4ème plan, doit se mettre en place un groupe de travail pour les sorties de la psychiatrie. Est-ce que ces sociétés savantes pensent que l’hôpital psychiatrique est un lieu de vie pour les personnes autistes ? Suivant un rapport de l'IGAS, plus de 60% des hospitalisations en isolement - souvent sous contention - de plus de 30 jours concernent des adultes autistes. Les hospitalisations au long cours les concernent beaucoup également, parce que le secteur médico-social n'arrive pas à assumer leur accueil. Les associations professionnelles trouvent-elles satisfaisantes cet état de fait ?  C'est pourtant ce que Sophie Cluzel dénonçait, à juste titre. Et sans jeter l'opprobre sur les psychiatres.

La politique de Sophie Cluzel n'exclut pas la psychiatrie. Je rappelle que j'ai critiqué, comme d'autres, le fait que les plate-formes de diagnostic et d'intervention précoces s'appuient sur les CAMSP et CMPP, alors que nous ne pouvons pas leur faire confiance dans leur majorité. Quand il y a des études systématiques, on arrive à une proportion de 6/7ème des structures qui ne respectent pas - volontairement ou par absence de formation - les recommandations de bonnes pratiques sur le diagnostic des enfants établies par la Fédération Française de Psychiatrie en 2005. Commencez par balayer devant votre porte avant d'aller aboyer contre la ministre dans l'unanimité corporatiste !

Le 13 septembre 2018, il y avait eu un beau communiqué unanimiste du même genre :

"À l’occasion de l’annonce par le Président de la République le 18 septembre 2018 de la stratégie de transformation du système de santé, les usagers patients, familles et professionnels de la psychiatrie veulent l’alerter solennellement sur la situation d’une gravité sans précédent à laquelle cette discipline est actuellement confrontée (...)

Des actions résultant de ses travaux sont d’ores et déjà engagées notamment des actions régionales dans le cadre de la mise en place d’un observatoire des soins sans consentement, postes universitaires en pédopsychiatrie, déploiement national du dispositif VIGILANS, soins de réhabilitation psycho-sociale, psychiatrie périnatale, prise en charge thérapeutique des personnes avec autisme, psychotraumatisme, modalités de financement … (...)

la psychiatrie doit pouvoir adosser son action sur ce travail sérieux de co-construction s’inscrivant dans la durée soucieux de fédérer l’ensemble des acteurs et se gardant des parasitages d’intérêts personnels ou de postures idéologiques."

Les usagers patients sont représentés dans ce communiqué par la FNAPSY, les familles par l'UNAFAM. Il n'y a personne pour représenter les personnes autistes et leurs familles. Aucune co-construction ! De plus, est-ce que ce n'est pas "idéologique" de considérer que les personnes avec autisme doivent avoir une prise en charge thérapeutique ? Est-ce que le dispositif VIGILANS (prévention de la récidive de la tentative de suicide) prend en compte les particularités de l'autisme ?

Comment pouvons-nous travailler avec ces gens-là qui excluent si violemment les personnes autistes et leurs familles ? Faut être maso.

Mais on ne demande pas mieux que de travailler avec des professionnels qui ne considèrent pas que les associations sont sectaires, que les parents sont contaminés par l'autisme de leurs enfants et obsédés par le fantasme du vol d'enfants ...

Comme Danièle Langloys l'a indiqué dans ses messages, nous nous réjouissons d'avoir des psychiatres compétents et respectueux des personnes autistes et de leurs familles, en commençant par ceux de l'ARAPI.

La séparation de la neurologie et de la psychiatrie française en 1968 explique en partie la situation actuelle. Une bonne partie des internes en psychiatrie souhaite toujours faire une spécialisation en psychanalyse : ce n'est pas étonnant pour des raisons culturelles, mais ce n'est pas un bon signe en faveur des personnes autistes. Ensuite, dans la pratique professionnelle et l'idéologie, il n'y aura pas photo entre un pédopsychiatre ouvert qui travaillera avec des enfants autistes et un prof de psychologie qui en verra deux dans sa pratique thérapeutique libérale (qui ne marche pas, dixit Jean-Claude Maleval).

Les troubles neurodéveloppementaux concernent 5 à 10% des enfants. La pédopsychiatrie est hors d'état de les diagnostiquer et de les accompagner. Il faut compter d'abord sur les pédiatres et les médecins généralistes. Pour les cas plus complexes, les pédopsychiatres resteront utiles - s'ils appliquent les RBPP de la HAS - pour faire un diagnostic différentiel.

Actuellement, en France, le diagnostic se fait par un médecin. Au Québec, par exemple, les diagnostics peuvent être faits par un psychologue. Compte tenu de la formation souvent inadéquate des psychologues en France, ce serait une mauvaise idée de leur confier cette mission. Mais les entretiens standardisés pour le diagnostic de l'autisme, l'ADI-R et l'ADOS, n'ont pas besoin d'être passés par un médecin. Il serait peut-être temps de former d'autres professionnels. Confier systématiquement ces entretiens à des médecins est le meilleur moyen de maintenir des goulots d'étranglement pour le diagnostic.

L'ADI-R (entretien avec les parents) dure une heure 30, jusqu'à 3 heures. Est-il raisonnable de rémunérer 60 € un médecin généraliste ou pédiatre pour faire cela, en analysant aussi les autres tests faits par des professionnels ?

Bien que nous ne soyons pas toujours d'accord, je rejoins Gilles Bouquerel, pédopsychiatre émérite de CMPP, pour dire que ce n'est quand même pas sorcier de diagnostiquer un enfant autiste.

Si le diagnostic n'a pas été fait dans l'enfance, cela peut-être plus compliqué ensuite. Le diagnostic doit se faire en tenant compte des comorbidités possibles, qui ne sont pas exactement celles de l'enfance. Les psychiatres sont bien placés pour le faire - s'ils sont bien formés au trouble du spectre de l'autisme. Voir cette présentation succincte faite par un CRA, qui permet de distinguer la problématique dans l'enfance, celle des troubles du neurodéveloppement, avec l'âge adulte, où l'exclusion, le harcèlement génèrent d'autres troubles.

Présentation CRA (pdf, 141.3 kB)

L'essentiel de l'accompagnement des personnes autistes, suivant les recommandations de la HAS, consiste en des interventions éducatives. Les intervenants/éducateurs seront autant que possible supervisés par des psychologues. Les orthophonistes sont les professionnels de santé qui participent massivement (80%) à la formation continue sur l'autisme : ils doivent intervenir le plus précocement possible, et, comme ils sont remboursés par l’assurance maladie, cela fonctionne assez bien. Il faut aussi trouver un accès et un financement aux intervenants/éducateurs.

A l'âge adulte, groupes d'entraînement aux habiletés sociales, éducation thérapeutique du patient, remédiation cognitive seront aussi utiles.

Et de temps en temps, pour certains, de la psychothérapie, pourquoi pas ?

Mais les psychiatres sont-ils en chômage technique pour vouloir récupérer à tout prix des patients à qu'ils offriraient des soins non basés sur des preuves ?

Agnès Buzyn devra peut-être offrir un café et des petits gâteaux à ces messieurs dames du CNPP. Mais j'espère que Sophie Cluzel ne sera pas contrainte à aller à Canossa, à leur lécher les pieds.

6 avril 2019

Soutien à RACHEL !

6 avril 2019

Commission d'enquête sur l'inclusion des élèves handicapés dans l'école et l'université de la République ...

 

Commission d'enquête sur l'inclusion des élèves handicapés dans l'école et l'université de la République, quatorze ans après la loi du 11 février 2005

Presentation de l'Assemblee nationale, du palais Bourbon, de ses membres (deputes), de son fonctionnement et de son actualite : agenda, travaux en cours (amendements, rapports, commissions, lois), textes et dossiers (legislatifs ou d'actualite)...

http://www2.assemblee-nationale.fr

 

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