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"Au bonheur d'Elise"
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16 septembre 2019

Le parcours du combattant des parents d'enfants autistes dans les Alpes-Maritimes

 

Le parcours du combattant des parents d'enfants autistes dans les Alpes-Maritimes

Le congrès international de l'autisme se tenait pour la première fois à Nice du 13 au 15 septembre. Il a permis de dénoncer une nouvelle fois les difficultés que connaissent les personnes atteintes de troubles autistiques dans le département des Alpes-Maritimes comme dans le reste de la France.

https://www.francebleu.fr

 

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13 septembre 2019

Quand un IME s'installe dans les murs d'un collège

 

Quand un IME s'installe dans les murs d'un collège

Alors que l'inclusion est érigée comme l'un des mots d'ordre pour penser les modalités de scolarisation des élèves en situation de handicap, ce projet vise la description du fonctionnement d'un institut médico-éducatif (IME) dit " hors les murs " installé dans un collège ordinaire.

https://www.cnsa.fr

 

13 septembre 2019

Le futur congé aidant rémunéré autour de 40 € par jour

 

Le futur congé aidant rémunéré autour de 40 € par jour

Le congé indemnisé pour les 'aidants' soutenant un proche âgé, malade ou handicapé, qui sera créé en 2020, sera rémunéré autour de 40 euros par jour, a-t-on appris le 13 septembre 2019 auprès du cabinet de la ministre Agnès Buzyn.

https://informations.handicap.fr



13 septembre 2019

Communiqué de presse d'Autisme Europe 13 mai 2019

 

Communiqué de presse
13 septembre 2019
2 200 experts en autisme du monde entier se sont réunis à Nice pour partager leurs connaissances
Sous le slogan « Une nouvelle dynamique pour le changement et l’inclusion », le 12e Congrès international d’Autisme-Europe, qui se déroulera jusqu’au 15 septembre, réunira plus de 2 200 personnes autistes, parents, professionnels, aidants et autres parties intéressées en provenance de plus de 80 pays.
 
Télécharger le communiqué de presse en format PDF
Télécharger le pack presse du congrès
L’événement triennal, organisé cette année à Nice par Autisme France, en partenariat avec Autisme-Europe, a pour objectif de faire partager à un public le plus large possible les avancées des connaissances pratiques et scientifiques dans le domaine de l’autisme.

Des personnes autistes, chercheurs, praticiens, enseignants et autres parties intéressées ont soumis des résumés explorant un large éventail de perspectives, tant théoriques que pratiques. Plus de 700 résumés ont été reçus et, au cours du processus de sélection, toute l’importance a été accordée aux connaissances solides et bien établies, y compris la recherche universitaire et professionnelle, ainsi que l’expérience personnelle et collective dans des domaines thématiques clés.

Zsuzsanna Szilvásy, Présidente d’Autisme-Europe, a déclaré :
« La devise du congrès de 2019, Une nouvelle dynamique pour le changement et l’inclusion, reflète bien notre aspiration à ce que la recherche scientifique internationale sur l’autisme se traduise par des changements concrets et favorise l’inclusion sociale des personnes autistes de tous âges et besoins. Nos congrès s’efforcent donc d’être un lieu où toutes les parties intéressées peuvent se rencontrer pour échanger et réfléchir sur la façon d’améliorer la vie des personnes autistes ».

Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, s’est exprimée en ces termes :
« Nous serons particulièrement heureux d’accueillir des professionnels et des familles du monde entier pour discuter des défis et des avancées sociales et scientifiques. Les diagnostics sont encore trop laborieux ou tardifs à obtenir dans de nombreux pays, et il est important de partager les outils permettant de les améliorer car il est essentiel de développer les facteurs d’une véritable inclusion des personnes autistes à l’école et au travail, dans les activités sportives et de loisirs, ainsi que d’apporter un soutien aux familles ».

Le congrès aborde un large éventail de thèmes, notamment : le diagnostic et l’évaluation, le langage et la communication, l’accès à l’éducation, l’emploi, la recherche et l’éthique, le genre et la sexualité, l’inclusion et la vie communautaire, la santé mentale et physique, les interventions, les programmes stratégiques et la coordination des services ainsi que les droits et la participation.

La conférence aura lieu au Palais des Congrès Nice Acropolis. Situé au cœur de Nice, à 7 km de l’aéroport international Nice-Côte d’Azur, l’Acropolis compte parmi les centres de congrès et d’expositions les plus célèbres du monde.
En savoir plus, contactes et notes aux éditeurs
A propos du Congrès
Les congrès internationaux d’Autisme-Europe ont pour but de faire connaître les nouvelles connaissances pratiques et scientifiques sur l’autisme à un public aussi large que possible comprenant des personnes autistes, des chercheurs, des professionnels et des parents. Les congrès ont lieu tous les trois ans et sont organisés respectivement par une organisation nationale de l’autisme, dans un pays européen différent. L’organisation-membre chargée de l’organisation du congrès est élue par l’Assemblée Générale d’Autisme-Europe.
Visiter le site internet officiel du congrès
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NOTE DE LA REDACTION :

Directrice de la publication :
 Aurélie Baranger
Rédacteurs et coordinateurs : Cristina Fernández.
 
Le bulletin d'AE est publié en français et en anglais. Les lecteurs sont invités à reproduire l'information à condition que la source soit citée. Veuillez noter qu'AE ne peut être tenu responsable du contenu des sites Web externes.
 
Si vous souhaitez apporter une contribution, n'hésitez pas à contacter : Cristina Fernández | +32 (0)2675 75 05 | communication@autismeurope.org
13 septembre 2019

Son fils est privé d'AVS, le papa assigne le rectorat en justice

 

Son fils est privé d'AVS, le papa assigne le rectorat en justice

Le père de Théo, 9 ans, scolarisé à l'école primaire de Dettwiller, dans le Bas-Rhin, a assigné le rectorat de Strasbourg en justice. En cause, l'absence d'AVS pour le petit garçon à la rentrée malgré la demande déposée par la famille dès le mois de juillet.

https://www.20minutes.fr

 

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13 septembre 2019

Autiste Asperger, Léo surmonte son handicap et décroche un CDI dans la mairie de sa ville

 

Autiste Asperger, Léo surmonte son handicap et décroche un CDI dans la mairie de sa ville

Sur sa chaîne Youtube, Léo Baussier publie ses plus belles prises (perches, truites...). Et conclut ses vidéos d'un bilan emprunt d'un enthousiasme communicatif : " À bientôt pour une autre partie de pêche, et boujou les copains ! " Le Normand pourrait en parler pendant des heures.

https://actu.fr

 

13 septembre 2019

Pourquoi le mouvement de la neurodiversité est devenu dommageable

Publication de mon point de vue extrêment intéressante !

Extrait : "Ironiquement, un mouvement de justice sociale qui vise à mettre en lumière la façon dont les personnes autistes ont été maltraitées par la société est maintenant directement responsable des mauvais traitements infligés aux personnes autistes les plus vulnérables - dont beaucoup sont trop gravement touchées par leur état pour s'exprimer. En défendant leurs droits, un groupe de personnes marginalisées marginalise à l'excès les personnes mêmes qu'elles prétendent défendre. Ils ont monopolisé le discours public sur l'autisme et continuent de faire tout ce qu'ils peuvent pour faire taire les voix dissidentes ; cette incapacité à débattre et à essayer de trouver un compromis est un problème non seulement pour la communauté autiste, mais pour la société en général."

Jean-Jacques Dupuis

article publié dans Médiapart

13 sept. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le point de vue de Moheb Costandi, scientifique, sur le mouvement de la neurodiversité, ses acquis mais aussi ses conséquences dommageables pour les personnes autistes " souffrant d'un autisme sévère".

 

aeon.co  Traduction de "Why the neurodiversity movement has become harmful – Moheb Costandi | Aeon Essays"

Photographer Bruce Hall’s son Jack from the series Immersed: Our Experience with Autism. Photo courtesy of Bruce Hall © Photo courtesy of Bruce Hall
Photographer Bruce Hall’s son Jack from the series Immersed: Our Experience with Autism. Photo courtesy of Bruce Hall © Photo courtesy of Bruce Hall

Je n'ai pas pu m'empêcher d'être un peu inquiet avant ma rencontre avec Thomas Clements. Le Britannique de 30 ans souffre de ce qu'on appelait autrefois le syndrome d'Asperger, et se décrit lui-même comme " légèrement autiste ". Jusqu'à notre rencontre à Londres, j'avais eu peu de contacts étroits avec des personnes autistes, alors je me suis demandé comment agir et comment il pourrait réagir à mes actions. Il me regarderait dans les yeux ? Dois-je essayer de lui serrer la main ?

Malgré mon appréhension, la rencontre s'est bien déroulée. Clements devient extrêmement confus dans un groupe de personnes, et évite ce genre de situations, mais n'a aucun problème avec les interactions individuelles. Nous nous sommes rencontrés dans le West End, avons mangé du poulet au curry katsu pour le déjeuner, puis nous avons marché dans le quartier chinois voisin, son quartier préféré.

Il est rapidement devenu évident que Clements est remarquablement doué. Comme la plupart des personnes atteintes d'autisme " de haut niveau ", il est obsédé par quelques sujets et se réjouit de s'y plonger. J'ai appris qu'il est profondément fasciné par la Chine et le Japon, et qu'il a vécu dans les deux pays, où il a travaillé comme professeur d'anglais. (Il a dit qu'il se sentait plus à l'aise et " accepté " dans les deux pays qu'il ne l'a jamais été au Royaume-Uni - parce qu'il était étranger, ce qui masquait souvent les bizarreries comportementales pour lesquelles il aurait normalement été blâmé). Alors que nous marchions dans Chinatown, il parlait couramment le mandarin et le cantonais, pour commander d'abord une paire de petits pains de porc à un vendeur ambulant, puis deux petites bouteilles de gnôle chinoise dans un supermarché.

En plus de ses compétences linguistiques, Clements a une connaissance approfondie du cinéma d'art et d'essai et du hip hop américain, britannique et chinois. Ses capacités exceptionnelles sont sans doute liées au fait d'être ce qu'il appelle un'Aspie' - mais il ne considère pas l'autisme comme un don. Pour Clements, l'autisme rend la vie quotidienne plus difficile. C'est quelque chose dont il pourrait se passer.

Je ne sais pas vraiment ce que sont les indices sociaux, et je n'ai aucune idée de ce que les gens entendent par "langage corporel", m'a-t-il dit. Je méprise les bavardages superficiels, donc j'ai offensé beaucoup de gens sans même m'en rendre compte. Les conversations avec moi sont habituellement à sens unique, parce que j'ai tendance à les orienter vers les choses qui m'intéressent et à surcharger les autres d'informations sans tenir compte de leur niveau d'intérêt, mais j'apprends à les modérer.

Par conséquent, il est extrêmement difficile pour Clements d'établir et de maintenir des relations, et il est encore plus difficile de trouver une petite amie : pour des hommes autistes comme lui, " les possibilités d'avoir des relations sexuelles avec quelqu'un sont minces et les chances de pouvoir trouver un partenaire sexuel à long terme sont encore plus minces ", a-t-il dit.

Clements vit de façon indépendante dans une maison en colocation près de Cambridge, et gagne sa vie comme traducteur germano-anglais ; mais la vie de son jeune frère Jack, qui se trouve à l'autre bout du " spectre ", est complètement différente.

Jack ne communique pas verbalement comme nous le faisons ", écrit Clements dans son livre "The Autistic Brothers," qu'il a publié lui-même : "Two Unconventional Paths to Adulthood" (2018) :

=> mais sa capacité à construire des phrases spontanées est limitée...[Jack] ne pourra jamais vivre la vie d'un adulte ordinaire. Il aura besoin de soins à temps plein pour le reste de sa vie, ce qui nécessitera quelqu'un pour garder ses fesses propres. Nous l'aimons tous tendrement, mais en même temps nous sommes obligés d'avaler la pilule amère qu'il n'aura jamais une carrière, une maison, une voiture ou une famille comme nous tous. C'est une chose difficile à accepter.

Les troubles du spectre autistique (TSA) sont une condition, ou une gamme de conditions, caractérisée par des difficultés d'interactions sociales et de communication, des intérêts restreints, des comportements répétitifs et une sensibilité sensorielle, symptômes qui " nuisent à la capacité de la personne de fonctionner correctement à l'école, au travail et dans d'autres aspects de la vie ", comme l'indique le US National Institute of Mental Health. La cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique de l'American Psychiatric Association (2013), ou DSM-5, énumère trois niveaux de gravité des TSA, en fonction de l'ampleur des troubles de communication sociale et des comportements répétitifs et limités.

Les critères diagnostiques de l'autisme de niveau 1 comprennent la " difficulté à initier des interactions sociales ", les " réactions atypiques ou infructueuses aux ouvertures sociales des autres ", les " tentatives bizarres et généralement infructueuses " de se faire des amis et les " problèmes d'organisation et de planification [qui] entravent l'autonomie ". Le niveau 2 comprend les " déficits marqués de communication sociale verbale et non verbale ", " l'initiation limitée des interactions sociales ", " une communication non verbale très étrange ", ainsi que la " rigidité du comportement ", la " difficulté à faire face au changement " et la " détresse et/ou la difficulté à changer d'orientation ou à agir ". Le niveau 3 comprend " de graves déficits dans les habiletés de communication sociale verbale et non verbale [qui] causent de graves troubles du fonctionnement ", " une initiation très limitée des interactions sociales et une réaction minimale aux ouvertures sociales des autres ", " une difficulté extrême à faire face au changement ", " des comportements restreints ou répétitifs [qui] nuisent de façon marquée au fonctionnement dans tous les domaines " et " de grandes difficultés ou difficultés à changer l'orientation ou à agir ".

Les personnes ayant reçu un diagnostic d'autisme de niveau 3 ont tendance à éprouver de grandes difficultés à interagir avec les autres et peuvent sembler manquer complètement de compétences sociales. Par exemple, le DSM-5 décrit " une personne avec peu de mots intelligibles qui initie rarement l'interaction et, lorsqu'elle le fait, fait des approches inhabituelles pour répondre uniquement aux besoins et ne répond qu'à des approches sociales très directes ", ajoutant que ces personnes ont besoin " d'un soutien très important " dans leur vie quotidienne. Par contre, les personnes atteintes d'autisme de niveau 1 peuvent fonctionner de façon autonome avec un certain soutien. (Le niveau 3 correspond de près aux 11 cas rapportés par le psychiatre austro-américain Leo Kanner dans son article classique de 1943, tandis que le niveau 1 correspond à la forme légère d'autisme décrite par le pédiatre autrichien Hans Asperger dans les années 1930).

Environ 40 % des enfants autistes ne parlent pas du tout.

Les estimations de la prévalence de l'autisme varient considérablement et semblent avoir augmenté considérablement au cours des deux dernières décennies. Un communiqué de presse publié en 2012 par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis a estimé que la prévalence chez les enfants de huit ans aux États-Unis était de un sur 88, ce qui représente une augmentation de 78 % par rapport aux estimations de 2004 ; la dernière estimation des CDC est d'environ un sur 59. L'Organisation mondiale de la Santé estime qu'un enfant sur 160 dans le monde est atteint d'autisme, notant qu'il y a " de nombreuses explications possibles " à l'augmentation apparente de la prévalence, " notamment une meilleure sensibilisation, l'élargissement des critères diagnostiques, de meilleurs outils diagnostiques et une meilleure notification ". Il note toutefois que le taux d'autisme dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, en particulier en Afrique et en Amérique latine, est inconnu.

Malgré de longues recherches, je n'ai pu trouver aucun chiffre concernant le nombre de personnes diagnostiquées autistes qui tombent dans chacun des trois niveaux de gravité, mais, selon les CDC, environ 40%des enfants autistes ne parlent pas du tout, et au moins un quart acquièrent le langage de base à 12-18 mois, puis le perdent. Les résultats d'une étude longitudinale réalisée en Australie et publiée en 2016 concordent quelque peu avec cette estimation : dans l'ensemble, 26,3 % des 246 enfants autistes échantillonnés utilisaient " moins de cinq mots spontanés et fonctionnels " à la fin de l'étude, et 36.4 % sont sortis de l'étude sans utiliser de " phrases en deux mots " ; ces chiffres étaient légèrement plus élevés selon différentes mesures et les rapports des parents, qui indiquaient que près de 30 % ne " nommaient pas systématiquement au moins trois objets ", et plus de 43 % n'utilisaient pas de " phrases avec un nom et un verbe " systématiquement à la fin.

L'autisme se manifeste souvent par des comorbidités. Plus de la moitié des enfants atteints de TSA ont également une déficience intellectuelle (définie comme ayant un QI inférieur à 70) et jusqu'à la moitié présentent des symptômes de trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité. Les enfants autistes sont hospitalisés en psychiatrie beaucoup plus souvent que les autres, 13 % de leurs visites à l'hôpital étant dues à un problème psychiatrique, contre 2 % pour les enfants sans TSA. Chez les adultes autistes, la prévalence de l'anxiété et de la dépression au cours de la vie est de 42 % et 37 % respectivement. L'autisme est aussi souvent associé à l'épilepsie, le taux le plus élevé étant observé chez les personnes dont le QI est inférieur à 40.

L'autisme est sans doute l'un des sujets les plus controversés de notre époque. En partie à cause d'un manque de compréhension de ses causes, le discours actuel sur ce sujet est une jungle narrative parsemée d'idées jeunes, envahies et mal conçues qui se bousculent pour une place au soleil, y compris les " mères réfrigérateur " sans compassion, les infections microbiennes, les vaccins, les polluants environnementaux et toxiques, pour n'en nommer que quelques-unes.

C'est dans ce maelström qu'est né le mouvement de la neurodiversité, dont les défenseurs célèbrent l'autisme comme un don qui fait partie intégrante de l'identité. Ils promettent de faire entendre la voix des autistes et d'améliorer leur qualité de vie en rendant le monde plus accueillant et accommodant pour eux, après des décennies de marginalisation et de victimisation. Cependant, ces dernières années, il y a eu un retour de bâton contre cela - un nombre croissant de personnes s'élèvent maintenant contre le mouvement de la neurodiversité, affirmant qu'il ne les représente pas et, surtout, qu'il ignore le sort des personnes atteintes d'autisme sévère.

Le terme " neurodiversité " a été inventé à la fin des années 1990 par la sociologue Judy Singer, qui a soutenu que les personnes autistes avaient été opprimées à peu près de la même façon que les femmes et les gays, et a suggéré que leur cerveau était simplement branché différemment de celui des personnes " neurotypiques ", ou non autistes. Le mouvement est une extension du mouvement des droits civiques et du mouvement de fierté des sourds qui a émergé après l'introduction des implants cochléaires. Dans un article paru dans le magazine "The Atlantic" en 1998, le journaliste d'investigation Harvey Blume a déclaré : " La neurodiversité est peut-être tout aussi cruciale pour l'espèce humaine que la biodiversité l'est pour la vie en général ".

Au cours de la dernière décennie, la popularité de la neurodiversité a énormément augmenté, en grande partie à cause du buzz entourant le livre de Steve Silberman "NeuroTribes" (2015). Aujourd'hui, Internet et les médias regorgent d'articles proclamant les avantages d'employer des personnes autistes, qui ont un potentiel caché et qui peuvent bénéficier à des projets tels que l'image de marque et le design - si seulement nous pouvons arrêter de penser qu'elles sont handicapées. Cette façon de penser est maintenant entrée dans le courant dominant : aux États-Unis, par exemple, des représentants du Autistic Self Advocacy Network ont conseillé les décideurs du gouvernement fédéral sur la façon dont ils pensent que des questions comme les soins de santé et l'intégration communautaire affecteront les personnes autistes ; au Royaume-Uni, le Parti travailliste a lancé en 2018 un Manifeste sur la Neurodiversité Autisme incluant le modèle social du handicap parmi ses principes clés.

À première vue, cela semble admirable - le mouvement de la neurodiversité a en effet donné du pouvoir à de nombreuses personnes atteintes d'autisme, plus récemment à la jeune militante du climat Greta Thunberg qui l'a décrite comme sa " superpuissance ". Mais le mouvement s'avère dommageable à bien des égards.

Premièrement, les défenseurs de la neurodiversité peuvent romantiser l'autisme. Bien que bon nombre de personnes atteintes de formes légères d'autisme puissent mener une vie quotidienne relativement " normale " avec peu ou pas d'aide, bon nombre de celles qui sont plus gravement touchées ne peuvent fonctionner correctement sans des soins 24 heures sur 24. Pourtant, John Marble, l'autodéfenseur et fondateur de Pivot Diversity - une organisation de San Francisco qui vise à " faire basculer l'autisme vers des solutions qui émancipent les autistes, leur famille et leurs employés " - a été posté sur Twitter en 2017 : Il n'y a rien tel que l'AUTISME SEVERE, tout comme il n'y a pas d'"homosexualité sévère" ou de " négritude sévère".

Il est inquiétant de constater que cette tendance à romantiser l'autisme s'est étendue à d'autres affections qui peuvent être graves, débilitantes et mettre la vie en danger. Il existe maintenant des groupes d'auto-intervenants qui célèbrent la dépression et la schizophrénie. Cela pourrait également être lié à la croissance des sites Web pro-anorexie, ainsi qu'à l'émergence plus récente de la " fierté de la toxicodépendance ".

L'idée que l'autisme est " une variation de la normale " est en contradiction avec la compréhension scientifique de la condition. Les neuroscientifiques s'entendent généralement pour dire que l'autisme a des origines neurodéveloppementales, des recherches récentes montrant qu'il est associé à des anomalies du nombre de cellules cérébrales et de la structure de la substance blanche, ainsi qu'à des défauts dans la taille synaptique, le processus par lequel les connexions synaptiques indésirables sont éliminées. La recherche montre également que la génétique joue un rôle majeur : chaque individu autiste porte un grand nombre de variantes génétiques très rares ou uniques, ainsi que des copies supplémentaires de gènes, de gènes supprimés et d'autres perturbations chromosomiques. Certaines sont héritées, d'autres sont générées à nouveau lors de la fécondation et dans les premiers stades de développement. Il semble donc que chaque personne autiste présente une combinaison unique de ces variations génétiques, qui se manifeste par un ensemble unique de symptômes comportementaux.

Les défenseurs de la neurodiversité qualifient de nazis et d'eugénistes ceux qui expriment un désir de traitement ou de guérison.

Cependant, les défenseurs de la neurodiversité rejettent le modèle médical de l'autisme au profit d'un modèle social encore indéterminé qui attribue les problèmes rencontrés par les personnes autistes à une discrimination " capacitiste " systématique. Certaines de leurs raisons de le faire sont valables. Historiquement, les personnes autistes ont toujours existé en marge de la société et ont été victimisées par le complexe médico-industriel qui visait à les éliminer de manière coercitive ainsi que d'autres personnes considérées comme handicapées. Par exemple, Asperger était complice du programme d'euthanasie du régime nazi pour les enfants handicapés.

Depuis, la vision médicale de l'autisme a radicalement changé. Les chercheurs et les cliniciens ne veulent pas éradiquer l'autisme - ils cherchent à le comprendre afin de développer des traitements pour ceux qui le souhaitent.

Malgré de nombreuses avancées médicales importantes, les causes de l'autisme sont encore mal comprises, ce qui laisse de nombreux parents désespérés et les incite à tout essayer pour aider leurs enfants. Par conséquent, il existe un énorme marché pour les traitements inefficaces ou non testés et les remèdes contre le charlatanisme - de la thérapie craniosacrale et de la programmation neurolinguistique aux thérapies qui prétendent améliorer " la respiration émotionnelle " de la poitrine supérieure pour nous aider à apprendre par la charge émotionnelle sur l'expérience et aux appareils portables qui utilisent la technologie dite " stimulation alternée bilatérale - tactile " pour transférer des vibrations alternatives pour modifier la réponse du corps au stress, au vol et au gel qui semble restaurer " un système nerveux homéostatique, vous permettant de penser clairement et de vous apaiser ".

Les défenseurs de la neurodiversité qualifient encore de nazis et d'eugénistes ceux qui expriment un désir de traitement ou de guérison. Quand nous luttons pour les droits de l'autisme, nous luttons pour notre survie ", a écrit Jackson Connors dans le journal People's World en juin dernier. Contre notre déshumanisation. Contre un "remède", qui est un sifflet pour les eugénistes capacitistes. Et contre les systèmes qui poussent tant d'entre nous à la pauvreté et au suicide.

Dans leur quête zélée des droits des autistes, certains défenseurs sont devenus autoritaires et militants, harcelant et intimidant toute personne qui ose présenter l'autisme sous un jour négatif ou qui exprime le désir d'un traitement ou d'une cure. Cela s'étend aux chercheurs en autisme dans les universités et l'industrie pharmaceutique, ainsi qu'aux parents d'enfants autistes sévères. L'analyse comportementale appliquée (ABA), qui comprend des séances de thérapie individuelles intensives visant à développer les aptitudes sociales, est un traitement largement utilisé. Cependant, les défenseurs de la neurodiversité considèrent que l'ABA est cruelle et contraire à l'éthique, et font campagne pour le retrait du financement gouvernemental pour le traitement.

De plus, ils tentent de légitimer l'autodiagnostic de l'autisme. Les neurotypiques continuent de dominer la conversation et de parler de voix autistiques, ce qui renforce en fin de compte un point de vue pathologisant à notre sujet, et s'articule autour de l'idée que nous ne pouvons pas parler pour nous-mêmes ", a écrit Solveig Standal sur le blog Thinking Person's Guide to Autism, en avril. Standal continue :

=> Oui, certains d'entre nous finiront par se rendre compte qu'ils ne sont pas vraiment autistes, mais l'exploration les aide quand même à trouver des réponses sur eux-mêmes, et personne n'est blessé dans ce processus. Cependant, lorsque nous nions l'identité autiste d'une personne, nous l'excluons de tout le processus, nous lui refusons l'accès aux outils dont elle a besoin pour mieux accéder au système de santé et, éventuellement, nous lui refusons tout diagnostic officiel.

Bien que de nombreux chercheurs en autisme soient conscients de ces problèmes et trouvent la situation extrêmement frustrante, très peu sont prêts à s'exprimer, de peur de compromettre le financement de leur recherche, d'offenser une population très sensible de patients et de parents ou d'être eux-mêmes victimes de harcèlement. Ces dernières années, cependant, un nombre croissant de parents et de personnes qui s'occupent d'enfants ont commencé à s'élever contre le mouvement de la neurodiversité, affirmant que la façon dont ses défenseurs décrivent l'autisme ne correspond pas à leur propre expérience de cette condition.

L'un d'eux est Bruce Hall, le père de 65 ans des jumeaux Jack et James, 18 ans, en Californie. Les garçons sont tous deux atteints d'autisme sévère et de déficience intellectuelle, et leur comportement a toujours été très difficile ", m'a dit Hall. Jusqu'à l'âge de neuf ans, James faisait des crises de colère et criait pendant des heures. Il peut parler un peu maintenant, bien que vous ne comprendriez pas grand-chose. Jack ne parle pas du tout.

Hall et son épouse Valérie ont publié un livre intitulé " Immergé : Notre expérience de l'autisme" ( Immersed: Our Experience with Autism  2016), décrivant en détail la vie quotidienne avec leurs enfants :

=> En public, les garçons peuvent faire une crise d'épilepsie à tout moment - nous ne pouvons pas la prévoir, et nous ne pouvons pas en être certains de la cause. C'est peut-être à cause des lumières, des sons ou du nombre de personnes autour. C'est peut-être parce qu'ils ne se sentent pas bien ou parce qu'ils sont simplement fatigués. Il pourrait s'agir d'une combinaison de ces éléments, ou d'aucun d'entre eux.

=> Même les divertissements typiques pour enfants ne garantissent pas que les garçons réagiront positivement. Leur compréhension des situations est limitée, tout comme leur tolérance... ce que les enfants normaux considèrent comme amusant, les enfants autistes peuvent considérer comme déroutant et terrifiant.

La déconnexion entre le récit de la neurodiversité et les expériences d'autistes gravement atteints a conduit un autre groupe de défenseurs à créer le National Council on Severe Autism, basé à San Jose en Californie et lancé plus tôt cette année.

"J'ai deux enfants atteints d'autisme non verbal ", a déclaré Jill Escher, présidente fondatrice de l'organisation. C'est une déficience neurodéveloppementale extrêmement grave - ils ne savent ni parler, ni lire, ni écrire, ni ajouter un plus un, et ils n'ont aucune capacité de pensée abstraite. [Les défenseurs de la neurodiversité] banalisent cela, et choisissent des histoires naïves, réconfortantes qui dépeignent l'autisme faussement au lieu de s'attaquer à la réalité.

"Certains aspects du mouvement de la neurodiversité sont très pratiques pour tous les défenseurs de l'autisme, parce que nous voulons tous dépeindre nos enfants d'une manière qui suscitera leur acceptation ", a-t-elle ajouté. Si mon enfant est en train de craquer au supermarché, de se déshabiller ou de crier, je veux que les gens comprennent que son comportement provient d'une différence dans le câblage de son cerveau. Mais est-ce que je pense que son comportement et son câblage sont naturels ? Absolument pas.

Un groupe de personnes marginalisées hyper-marginalisent les personnes mêmes qu'elles prétendent défendre.

Le mouvement de la neurodiversité divise à la fois la communauté de l'autisme et les chercheurs sur l'autisme. Les militants font la distinction entre les autistes et les " neurotypiques ", ou non autistes. Cela favorise une mentalité de " nous contre eux ", dans laquelle les personnes non autistes sont considérées comme un ennemi oppresseur. Elle favorise également l'intolérance à l'égard des différentes façons de voir l'autisme, ainsi qu'une méfiance profonde et malsaine à l'égard de la communauté scientifique et médicale.

Ironiquement, un mouvement de justice sociale qui vise à mettre en lumière la façon dont les personnes autistes ont été maltraitées par la société est maintenant directement responsable des mauvais traitements infligés aux personnes autistes les plus vulnérables - dont beaucoup sont trop gravement touchées par leur état pour s'exprimer. En défendant leurs droits, un groupe de personnes marginalisées marginalise à l'excès les personnes mêmes qu'elles prétendent défendre. Ils ont monopolisé le discours public sur l'autisme et continuent de faire tout ce qu'ils peuvent pour faire taire les voix dissidentes ; cette incapacité à débattre et à essayer de trouver un compromis est un problème non seulement pour la communauté autiste, mais pour la société en général.

Elle pose également un problème majeur pour la recherche sur l'autisme. Les scientifiques commencent maintenant à se rendre compte qu'il existe un biais de sélection contre les autistes ayant une déficience intellectuelle dans tous les domaines de la recherche sur l'autisme ; bien que près de la moitié de la population autiste ait également une déficience intellectuelle, la majorité de la recherche a porté sur ceux dont le langage et la cognition sont relativement intacts. Ainsi, les personnes considérées comme ayant un " faible niveau de fonctionnement " sont négligées par le milieu de la recherche.

"Le mouvement est dommageable parce qu'ils essaient de terroriser les gens en les faisant taire, et nous ne sommes que quelques-unes des nombreuses victimes de leurs campagnes d'intimidation et de diffamation ", a dit Escher. Il y a aussi un prix à payer pour la recherche scientifique, parce que la plateforme de neurodiversité ne croit apparemment pas qu'il soit important d'enquêter sur les causes de l'autisme.

Il est donc temps de commencer à penser différemment la neurodiversité et de reconnaître l'importance de la liberté d'expression dans le discours public sur l'autisme, car si la neurodiversité a un sens, elle signifie accepter que nous pensons tous différemment et que tous ne sont pas fiers d'être autistes

"Si vous êtes heureux d'être autiste et que vous pensez que cela fait partie de votre identité, c'est très bien, et je ne veux pas vous contrarier ou vous blesser, mais ne me dites pas que je ne peux pas essayer d'aider à soulager la souffrance de mes fils ", dit Hall." Pour eux, l'autisme est un handicap cruel qui change la vie, et je ferais tout pour les aider à se sentir bien et à avoir une meilleure qualité de vie."

"Les défenseurs de la neurodiversité ignorent les dures réalités de l'autisme sévère et veulent ignorer mes fils et d'autres personnes comme eux", a-t-il ajouté. "Ils ont fait du bon travail en détournant le message et en monopolisant le discours sur l'autisme, et ils contrôlent le récit si étroitement que des gens comme mes fils n'auront pas le choix dans le monde ". Thomas Clements se fait l'écho de ce sentiment - comme il l'a écrit dans The Guardian le mois dernier, la banalisation de l'autisme par les défenseurs de la neurodiversité se fait au détriment de ceux qui se situent à l'extrémité inférieure du " spectre ", comme son frère Jack.

Moheb Costandi est neurobiologiste moléculaire et de développement, auteur et rédacteur scientifique indépendant. Il écrit le blog Neurophilosophy, et son dernier livre est Neuroplasticity (2016). Il vit à Londres.

11 septembre 2019

250 enfants sans AVS en Alsace : Nos enfants ont droit à la scolarité comme les autres, s'insurgent des parents

 

250 enfants sans AVS en Alsace : "nos enfants ont droit à la scolarité comme les autres", s'insurgent des parents

Plus d'une semaine après la rentrée scolaire, 250 enfants n'ont toujours pas d'auxiliaire de vie scolaire, en Alsace. Une situation inacceptable pour le Collectif citoyen handicap, d'autant que beaucoup d'autres ne sont accompagnés que quelques heures. Les parents sont prêts à saisir la justice.

https://france3-regions.francetvinfo.fr

 

11 septembre 2019

Les ravages de l'école inclusive sur les élèves en situation de handicap

 

Les ravages de l'école inclusive sur les élèves en situation de handicap

Le 11 février 2019, le ministère de l'Éducation nationale a fêté les 14 ans de la "loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées".

https://www.marianne.net

 

10 septembre 2019

Essonne : après des mois d’incertitude, les enfants handicapés peuvent déjeuner à la cantine

article publié dans Le Parisien

L’Education nationale a décidé de prendre en charge l’accompagnement de ces élèves de Morigny-Champigny sur le temps du midi. La commune et l’Etat se renvoyaient la balle depuis plus d’un an.

 Morigny-Champigny, le 13 juin 2019. Un auxiliaire de vie scolaire (AVS) accompagne Liaam et Marylou à la cantine depuis lundi. Morigny-Champigny, le 13 juin 2019. Un auxiliaire de vie scolaire (AVS) accompagne Liaam et Marylou à la cantine depuis lundi. LP/PAULINE DARVEY



Le 10 septembre 2019 à 17h40, modifié le 10 septembre 2019 à 20h12

« C'est une décision qu'on attendait depuis longtemps! » Stéphanie est soulagée. Depuis lundi, Marylou, sa fille de 5 ans, porteuse de trisomie 21 peut manger à la cantine, avec les autres enfants, scolarisés à l'école maternelle Jean-de-la-Fontaine, de Morigny-Champigny.

L'Education nationale a décidé de mettre en place une auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour accompagner Marylou et Liaam, un autre élève, qui souffre, lui, de troubles psychomoteurs, pendant la pause méridienne. Les parents de Louane, la troisième élève concernée, attendent, eux, encore la décision de la Maison départementale des personnes handicapées qui prescrit le nombre d'heures d'AVS pour chaque enfant.

LIRE AUSSI » Morigny-Champigny : le combat continue pour les enfants handicapés sans cantine

«Ils ont fini par plier»

Depuis plusieurs mois, la mairie et l'Etat se renvoyaient la balle pour savoir qui devait prendre en charge l'accompagnement de ces enfants pendant le temps périscolaire. « Le Rectorat estime [qu'il] relève des compétences de la commune, persiste la direction des services départementaux de l'Education nationale dans un communiqué. […] Considérant cependant qu'enfants et leurs familles ne sauraient être victimes de cette situation, les services assureront la rémunération complète des accompagnants jusqu'à ce que le Conseil d'Etat se prononce définitivement sur les modalités de prise en charge des élèves en situation de handicap durant le temps périscolaire. »

Car, depuis le début du conflit, Bernard Dionnet, le maire (SE) de la commune s'appuie sur un arrêt de la cour d'appel administrative de Nantes qui a jugé que c'était à l'Etat qu'incombait cette responsabilité. « L'Education nationale veut changer la loi, mais en attendant, les textes sont clairs, s'agace l'élu. Sous la pression des médias, des parents et de la justice (N.D.L.R. : la mairie et l'une des parents d'élèves souhaitaient porter plainte), le ministère a fini par plier. »

LIRE AUSSI » Du nouveau pour l'accueil des élèves en situation de handicap à la rentrée

«Un village gaulois»

Dans son communiqué, le ministère souligne pourtant que « l'ensemble des autres maires de l'Essonne assume naturellement cette responsabilité ». Un argument loin d'impressionner Bernard Dionnet. « Morigny-Champigny aura peut-être été le village gaulois qui a résisté et cela va je l'espère en inspirer d'autres », rétorque le maire, qui « appelle et encourage tous ses collègues à demander l'application de ces règles ». « Il est intolérable que les communes aient à pallier encore et encore aux manquements et désengagements de l'Etat de ses responsabilités », tranche l'élu.

Stéphanie a, elle, annulé le rendez-vous qu'elle avait pris avec un avocat. « On aurait pu attaquer l'Education nationale pour toute cette perte de temps, soupire cette mère de famille. Mais le principal c'est que Marylou puisse aller à la cantine. »

9 septembre 2019

Cantine: des tarifs discriminatoires dans les classes Ulis?

article publié sur Handicap.fr

A Epinal, un collectif de parents refuse de payer la cantine plus chère sous prétexte que leur enfant, scolarisé en Ulis, ne vit pas dans la commune où se trouve l'école. Après une 1ère victoire, il réclame un fonds de solidarité national.

9 septembre 2019 • Par

 

Illustration article

9,10 euros pour un repas à la cantine, c'est ce que devaient payer les parents d'enfants scolarisés dans la classe Ulis (Unité localisée pour l'inclusion scolaire) d'Épinal, ne résidant pas dans la commune. Une facture salée et nettement supérieure à celle des habitants de cette ville des Vosges. Les parents concernés ont crié à l'injustice, chacun de leur côté, en vain. Ils ont donc décidé de constituer un collectif qui leur a permis d'obtenir gain de cause. Résultat : le déjeuner de leur enfant est désormais facturé 6,18 euros, soit une baisse de 30 %, indique le media Faire-Face, qui a révélé l'affaire. Une première victoire mais insuffisante selon eux...

Tarif discriminatoire

Les parents demandent en effet à la ville d'Épinal de considérer tous les élèves de cette classe comme ses résidents, au motif qu'ils n'ont pas d'autres choix que de placer leur enfant dans cet Ulis. Ainsi, ils seraient tous soumis aux mêmes tarifs, compris entre 1,90 et 6,06 euros selon le quotient familial. Une pratique déjà monnaie courante dans les autres communes du département disposant de telles unités. D'autant plus que seuls une dizaine d'élèves est concernée et bénéficie actuellement du tarif extérieur. Mais la ville, qui estime avoir fait suffisamment « d'efforts », refuse et renvoie la balle à la Mdph (Maison départementale des personnes handicapées), qui juge que ce ne n'est pas de son ressort. Dans une affaire similaire, dans le Tarn, en 2018, le Défenseur des droits avait dénoncé une « discrimination indirecte en raison du handicap des enfants », avant de recommander à l'Association des maires de France de « faire un état des lieux » des pratiques. Sans réponse à ce jour…

Soutien parlementaire

Les parents d'Epinal réclament les mêmes droits pour tous les élèves d'Ulis de France. Après avoir contacté plusieurs parlementaires, ils trouvent un allié en la personne de Stéphane Viry. En juillet 2019, le député LR interpelle le gouvernement dans une question écrite (en lien ci-dessous). « S'il est légitime que les communes pratiquent des tarifs différenciés en fonction de la situation de contribuable ou non des personnes recourant à leurs services, il est également compréhensible que les communes de résidence des enfants scolarisés en Ulis aient des difficultés à financer les prestations », estime-t-il.

Un fonds national de solidarité ?

Dès lors, qui doit payer ? L'État, répond M. Viry ! « Il semblerait opportun que l'État puisse prendre en charge, par le biais d'un fonds national de solidarité, partout en France, la différence de tarification des frais de cantine, en finançant la différence entre le prix 'extérieur' et le prix 'résident', éventuellement sous certaines conditions qui éviteraient de potentiels abus. Cette mesure serait de nature à renforcer une équité entre tous les enfants devant être scolarisés en Ulis », propose le député avant de demander une mise en œuvre dès le « projet de loi de finances 2020 ». Affaire à suivre...

7 septembre 2019

Caen. Les parents d’enfants handicapés vont manifester au rectorat

article publié dans Ouest France

Les parents d’enfants handicapés déplorent le manque d’enseignants pour éduquer leurs enfants.
Les parents d’enfants handicapés déplorent le manque d’enseignants pour éduquer leurs enfants. | ARCHIVES O-F.


 

Les parents élus du conseil de vie sociale et le collectif de parents d’enfants scolarisés à l’Unité d’enseignement de l’IME (institut médico-éducatif) de l’Apaei (Association de parents et amis de personnes handicapées mentales) de Caen, estiment que le nombre d’enseignants est très nettement en deçà des besoins réels. Ils appellent à manifester.

Les parents élus du conseil de vie sociale et le collectif de parents d’enfants scolarisés à l’Unité d’enseignement de l’IME (institut médico-éducatif) de l’Apaei (Association de parents et amis de personnes handicapées mentales) de Caen, appellent à la mobilisation, mardi 10 septembre, à 9 h. « L’Unité d’enseignement de l’IME compte seulement deux postes et demi d’enseignants pour plus de cent enfants. Dans ces conditions nos enfants ont, au mieux, deux heures de classe par semaine. Qui accepterait un tel traitement en milieu ordinaire ? », s’insurge le collectif. Selon les parents, les dispositifs légaux exigent « au moins un enseignant pour quinze enfants ». Ils réclament la création de 3,5 postes.

Le collectif assure avoir sollicité l’Inspection académique et le Rectorat, en vain. « En l’absence de réponse à nos courriers, nous décidons d’appeler à manifester au rectorat de Caen, 168, rue Caponière, mardi 10 septembre, à 9 h ».

7 septembre 2019

Samuel Le Bihan : son combat pour sa fille autiste à l'approche de la rentrée scolaire

article publié sur Closer magazine

7 septembre 2019

Polyhandicap : Juliette, 16 ans, sans école depuis 4 ans !

 

Polyhandicap : Juliette, 16 ans, sans école depuis 4 ans !

Juliette, 16 ans, ne fera pas sa rentrée cette année, pas plus que l'année dernière, il y a deux ans... A cause d'une maladie rare, invalidante, qui touche ses muscles, ses yeux, son cerveau, elle ne peut pas apprendre comme tout le monde.

https://informations.handicap.fr

 

5 septembre 2019

Une classe pour des collégiens autistes ouvre à Aulnay-sous-Bois

article publié dans le magazine de la Seine Saint Denis

Seine Saint-Denis

Six adolescents souffrant de troubles du spectre autistique ont fait leur rentrée le 2 septembre au collège Le Parc à Aulnay-sous-Bois. C’est une première en France. Grâce à une salle de classe et à un encadrement adapté, ces élèves vont pouvoir suivre leur scolarité au sein d’un collège classique. Reportage.

« Pincer » , « regarder dans les yeux », « ranger la classe », « crier ». J’ai le droit ou j’ai pas le droit ? Rafi, Adam, Mounir, Boubacar, Sanjay et Alioune s’appliquent à lire, à découper puis à coller ces étiquettes dans la bonne colonne.

« On travaille sur les règles de vie en classe, et au collège en général, sur ce qu’on a le droit de faire ou pas », explique Mme Castelin, éducatrice spécialisée. Adam découpe « Prendre dans les bras ».
« - Alors as-tu le droit de faire un câlin ? » lui demande l’éducatrice
« - J’ai le droit ! », s’exclame avec un grand sourire le tout jeune collégien.

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Ces six garçons sont autistes mais ils ont fait le 2 septembre leur rentrée en 6e comme tous les autres jeunes de leur âge, au collège Le Parc, à Aulnay-sous-Bois. C’est la première Unité d’enseignement externalisée pour enfants souffrant de troubles du spectre autistique (UEEA) ouverte en France dans l’enseignement secondaire. « Cela fait des années qu’on espérait l’ouverture de cette classe, parce que de nombreux enfants qu’on suit en unité élémentaire se retrouvaient sans solution à la fin du CM2 et donc à la maison », explique Virginie Cruveiller médecin pédopsychiatre à l’hôpital Ballanger, qui a beaucoup porté ce projet. Nous allons pouvoir les accompagner jusqu’à ce qu’ils intègrent éventuellement le collège ordinaire ou à 14 ans un IMPro (institut médicoprofessionnel) ».

Tout au long de l’année, le lien sera étroit entre le collège et l’hôpital Robert-Ballanger car deux éducatrices spécialisées de l’hôpital seront présentes en alternance dans la classe, afin de soutenir le travail de l’enseignante et de l’AESH (accompagnante d’élèves en situation de handicap). Les collégiens iront aussi deux fois par semaine à l’hôpital pour des soins et le suivi par les médecins.

La création de cette classe a été possible grâce à un partenariat exemplaire entre l’Agence régionale de santé, l’Education nationale, l’hôpital Robert-Ballanger, M. Haddouchi, le principal du collège Le Parc et les services du Département qui ont pu répondre à la demande d’aménagement de locaux. Le président du Conseil départemental a fait le déplacement pour découvrir cette nouvelle classe, dès le jour de la rentrée. « Je ressens beaucoup de satisfaction et de fierté que le premier collège qui accueille des enfants autistes soit en Seine-Saint-Denis, s’est réjouit Stéphane Troussel. Notre pays a besoin de beaucoup progresser pour favoriser l’inclusion scolaire en milieu ordinaire de tous les enfants quel que soit leur handicap. »

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La classe n’est pas aménagée comme une classe classique. Chaque élève dispose d’un espace personnalisé, qui sera encore renforcé dans les prochaines semaines grâce à un système de paravent. Ici, le mobilier comme l’enseignement s’adapte à l’enfant. « Il sera rare que les 6 élèves fassent la même chose en même temps. Ce sera toujours individualisé, avec des adaptations pour qu’ils y arrivent. Par exemple, celui qui ne connaît pas ses tables de multiplication aura sa calculatrice », souligne Mme Berger, l’enseignante spécialisée en charge de la classe.

Ces jeunes adolescents ont en effet de grandes disparités de compétences. Mme Castelin qui a suivi toute leur scolarité à l’école Les Perrières d’Aulnay-sous-Bois le sait bien. « On a des enfants qui ont des hypercompétences, explique-t-elle, par exemple en dessin ou en géographie avec une connaissance parfaite des capitales, des drapeaux et même des hymnes de chaque pays. »

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Petit à petit, au fil de l’année, les six élèves vont suivre certains cours avec les élèves dit « ordinaires », notamment l’EPS et les arts plastiques. De même, ils iront à la cantine et à des récréations avec les autres élèves. « L’idée c’est vraiment de favoriser l’inclusion des élèves en milieu ordinaire pour qu’ils aient des temps de socialisation, des temps d’inclusion en classe et que tout le monde apprenne ensemble », souligne M. Prémon, directeur académique adjoint.

Ce matin, en arrivant, chaque élève avait affiché son humeur du jour : heureux, stressé, en colère... À midi, à l’heure de découvrir la cantine du collège pour la première fois, ils semblent tous cocher la case "content". « Ce sont des élèves qui ont déjà été scolarisés et ça se voit, se réjouit leur nouvelle enseignante. Ils ont été bien préparés par leurs professeurs de primaire ». À terme, la classe accueillera une dizaine d’élèves. Mme Rappaport, cheffe du service de pédopsychiatrie de l’hôpital Ballanger espère que ces unités vont se déployer ailleurs. « Sincèrement, nous sommes sûrs de la réussite de cette classe. Il faut que les établissements scolaires soient accueillants vis-à-vis des enfants autistes ». À l’image du collège Le Parc et de son principal qui font figure de pionniers.

Photos @ Nicolas Moulard

5 septembre 2019

Indre-et-Loire : une mère fait condamner l'État, faute d'auxiliaire de vie scolaire

article publié dans La Nouvele République

Publié le 05/09/2019 à 04:56 | Mis à jour le 05/09/2019 à 11:17

A sa rentrée des classes en CP, en 2016, Nicolas a dû suivre les cours seul pendant un mois, sans AVS, malgré les recommandations de la MDPH 41.

A sa rentrée des classes en CP, en 2016, Nicolas a dû suivre les cours seul pendant un mois, sans AVS, malgré les recommandations de la MDPH 41.
© Photo NR

L’État a été condamné à verser 1.000 € à une famille tourangelle. En 2016, leur garçon autiste scolarisé dans le Loir-et-Cher avait fait sa rentrée sans AVS.

Nicolas a 8 ans et demi et vient de faire sa rentrée des classes dans une petite école d’Indre-et-Loire (*). Comme ses camarades. A un détail près : Nicolas est autiste Asperger. Un trouble du comportement détecté à l’âge de 2 ans et demi. « C’est la pédiatre qui suivait notre fille aînée qui s’est rendue compte qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas. La façon qu’il avait de répéter plusieurs fois la même chose, cela l’a intrigué… », raconte Aurore Teroitin, la maman de Nicolas.

"Si on ne sort pas l’artillerie lourde, on ne se fait pas entendre"

Le diagnostic sera confirmé un peu plus tard. Le petit garçon est pris en charge juste avant son entrée à l’école. Il n’a pas 3 ans. A l’époque, la famille vit dans un petit village de Loir-et-Cher, à Prunay-Cassereau : « En maternelle, il n’est allé à l’école qu’à mi-temps. L’après-midi était consacré aux soins… Il n’avait donc pas besoin d’auxiliaire de vie scolaire (AVS). »

A l’arrivée au CP, la situation change : « La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de Loir-et-Cher a donné son accord pour que Nicolas puisse bénéficier d’une AVS. » Les besoins sont clairement définis sur un document : « Reformuler les consignes, stimuler l’attention, favoriser la participation en classe… », énumère Aurore.

A l’approche de la rentrée, au cours de l’été 2016, la mère de famille se rapproche des services de l’Éducation nationale, chargés du recrutement de l’AVS : « Ils n’avaient pas connaissance de la notification ». Le recrutement a donc été retardé : « J’ai aussitôt fait un référé-suspension auprès du tribunal administratif d’Orléans. »

Le jour de la rentrée, l’enfant n’a pas d’AVS : « Le 9 septembre, le jour de l’audience, on m’a informée qu’une AVS avait été recrutée pour le 1er octobre. » Le caractère d’urgence de son recours tombe à l’eau. Mais la maman de Nicolas, jugeant que son fils avait subi un préjudice pendant un mois, n’a pas voulu en rester là : « J’ai porté plainte contre l’Éducation nationale. »

L’affaire a été jugée le 21 mai dernier à Orléans. Le tribunal a tranché en faveur d’Aurore et de son fils. « […] Le droit à l’éducation étant garanti à chacun quelles que soient les différences de situation et, d’autre part, l’obligation scolaire s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation », a argumenté le tribunal.

L’État a été condamné à verser 1.000 € à la famille au titre du préjudice moral et 1.200 € pour les frais de justice. Une somme symbolique : « Le plus important était de faire reconnaître le préjudice qu’a subi mon fils et que cette décision puisse faire jurisprudence pour d’autres familles. L’Éducation nationale doit assurer la scolarité de nos enfants. »

Depuis trois ans, jusqu’à aujourd’hui, Nicolas est aidé dans ses apprentissages par une AVS. Indispensable. Durant toute la procédure,Aurore a été épaulée par l’association Info Droit Handicap. Elle est même devenue bénévole au sein de la structure.

« Certains parents n’osent pas aller au tribunal, ça fait peur, constate Aurore. Pourtant, si on ne sort pas l’artillerie lourde, on ne se fait pas entendre. »

(*) La famille ne souhaite pas communiquer la commune dans laquelle elle réside. Plus de renseignements sur la page Facebook : Association Info droit handicap 

5 septembre 2019

Accompagnement sexuel: Nuss, les adieux d'un président amer

Un coup de gueule en guise d'adieu. Marcel Nuss, militant de la 1ère heure en faveur de l'accompagnement sexuel des personnes handicapées, renonce à la présidence de l'Appas. Il déplore le manque d'adhérents et ceux à qui tout est dû.

4 septembre 2019 • Par

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Une page se tourne. Marcel Nuss quitte la présidence de l'Appas, association qu'il a créée afin de militer en faveur de l'accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap. Il démissionne, souhaitant céder sa place « à une nouvelle équipe et une nouvelle dynamique ». Même s'il en tire un bilan « positif », il livre les mots d'un homme lassé par le milieu associatif, un peu usé par 20 ans passés sur le front. Son propos est âpre…

Au cœur de la polémique

Il affirme avoir « tout donné » pendant des années pour que soit un jour reconnu l'accompagnement sexuel. Il a tout encaissé… Un engagement à temps plein, particulièrement chronophage, les limites du bénévolat qui se heurte aux « susceptibilités des uns et des autres », un « turn-over régulier et décourageant ». Durant six ans, l'Appas a bravé la justice, fait face aux remous, aux polémiques, parfois violentes, notamment des anti-prostitution, des « associations profondément hypocrites et lâches », selon Marcel Nuss, à l'inertie des politiques qui « se voilent courageusement la face ». « Elle est en effet l'unique association à oser être en infraction avec la loi sur le proxénétisme, en mettant en relation, en toute transparence -nous disons ce que nous faisons et nous l'assumons-, des accompagnants sexuels et des personnes en situation de handicap », explique-t-il. En mars 2015, en dépit des controverses, l'Appas obtient en référé la reconnaissance officielle de sa formation. Plus de soixante personnes ont ainsi été formées à l'accompagnement sexuel pour répondre aux 1 800 demandes reçues de personnes handicapées, débouchant sur 500 mises en relation. 

Question taboue

Ce travail colossal et pionnier a permis à cette question éminemment taboue d'émerger dans les medias -que Marcel remercie de s'être mouillés-, mais aussi, plus timidement, dans le débat sociétal et politique. Un engagement payant selon Marcel Nuss qui constate, à sa grande satisfaction, que « de plus en plus d'associations et de foyers de vie nous sollicitent, pour des formations mais aussi des mises en relation à l'intérieur de l'établissement, chose impensable auparavant ! ». Pour aller plus loin dans cette démarche, des négociations sont en cours avec une grande école de formation en vue d'un partenariat qui devrait voir le jour à la rentrée 2020. Derrière les victoires, il y a aussi des regrets… Tout d'abord celui de n'avoir jamais reçu ni soutien financier ni subventions ni sponsor.

Un milieu où tout est dû

« Mais le plus grand, c'est de m'être heurté au manque d'adhérents, alors même que c'est le nerf de la guerre pour une association qui ne vit et ne peut se développer sans eux », déplore Marcel Nuss. Sur près de 2 000 personnes en situation de handicap qui ont fait une demande d'accompagnement sexuel depuis 2015, seules 15 % ont adhéré alors que l'adhésion n'est que de 10 euros par an. Pas davantage de « remerciements » ! « Est-ce surprenant ? Non, poursuit-il. Pas dans ce milieu où règne l'assistanat et où, pour beaucoup, tout est dû. » C'est oublier que, sans ce soutien, l'Appas risque de péricliter, entraînant, de fait, la question de l'accompagnement sexuel en France dans l'oubli et réduisant à néant les chances de le voir un jour reconnu légalement. Avant de tirer sa révérence en tant que président -il reste malgré tout dans le conseil d'administration et poursuivra les formations, la sensibilisation et les conférences-, Marcel lance un dernier appel : « J'invite les personnes handicapées, même si elles ne bénéficient pas pour le moment d'un accompagnement sexuel, par manque d'accompagnant(e) dans leur secteur, les accompagnant(e)s sexuel(le) et bien d'autres à rejoindre notre association (en lien ci-dessous) ».

Ne pas se complaire dans son handicap

« L'existence m'a appris que la vie n'est pas une question de chance ou de malchance, ni une fatalité comme je l'entends souvent, hélas, mais qu'elle est ce qu'on en fait, avec les moyens qu'on se donne. Brandir son handicap, son AAH (allocation adulte handicapé), la faute à pas de chance ou que sais-je d'autre, est une erreur fatale. Car, handicapé ou non, personne ne peut avoir tout ce qu'il veut dans la vie ; croire le contraire est une illusion dévastatrice. Rien n'est pire à mes yeux que de se complaire dans son handicap. », conclut celui qui se bat depuis 40 ans en faveur de l'autonomie des personnes handicapées. Fort d'avancées irréfutables et majeures, il passe le relais à ceux qui voudront -ils ne sont pas nombreux à se presser au portillon-, laissant le soin à la relève de « revendiquer ses droits et de se soulever contre les injustices ». Celui qui se dit « heureux d'avoir osé » espère avoir fait naître des vocations et apporté un peu de courage…

La deuxième formation 2019 à l'accompagnement sexuel, réunissant 11 stagiaires, aura lieu du 18 au 21 septembre, à Castelnau-le-Lez (Hérault).

5 septembre 2019

À Toulouse, des parents remportent leur bataille pour que leur fils autiste entre au collège

 

À Toulouse, des parents remportent leur bataille pour que leur fils autiste entre au collège

Dans le nord de Toulouse, Jérôme Craipeau a remué ciel et terre, cet été, pour inscrire son fils atteint d'autisme dans une classe dédiée au collège. Il est heureux d'y être parvenu mais amer d'avoir dû tant se battre, au moment où le gouvernement affiche sa volonté d'une école inclusive.

https://www.francebleu.fr

 

4 septembre 2019

Morigny-Champigny : le combat continue pour les enfants handicapés sans cantine

article publié dans Le Parisien

Les parents de ses trois élèves de maternelle se battent toujours pour obtenir un accompagnement lors du temps du midi pour leurs enfants.

 À Morigny-Champigny, le 13 juin 2019. Liaam et Marylou sont tous les deux scolarisés à l’école maternelle Jean-de-Fontaine. À Morigny-Champigny, le 13 juin 2019. Liaam et Marylou sont tous les deux scolarisés à l’école maternelle Jean-de-Fontaine.  LP/PAULINE DARVEY



Le 3 septembre 2019 à 19h38

La réponse est tombée ce mardi matin. Après des mois d'incertitudes, l'inspectrice académique a fait savoir à la directrice de l'école maternelle Jean-de-la-Fontaine de Morigny-Champigny que les auxiliaires de vie scolaire (AVS) n'avaient pas à travailler le temps du midi.

Une impasse pour les parents de Liaam, Marylou et Louane qui, tous trois en situation de handicap, ont besoin d'être accompagnés à la cantine. Depuis plusieurs mois, l'Education nationale et la mairie se renvoient la balle concernant la prise en charge de ces enfants lors de la pause méridienne

Une action en justice envisagée

« Nous attendons des écrits indiquant que c'est à la mairie de les prendre en charge durant cette pause, réclame Stéphanie, la maman de Marylou. Après plusieurs appels, j'ai obtenu un rendez-vous avec l'inspectrice jeudi matin. Nous avons aussi un rendez-vous avec un représentant de la Caf ce mercredi. Ce combat me prend toute mon énergie, je suis épuisée. »

Épuisée mais déterminée. La mère de famille a d'ores et déjà contacté un avocat pour lancer une action en justice. « Cela va nous coûter de l'argent, il faudra faire des sacrifices. Mais une solution doit être trouvée pour nos enfants. »

Car si Bernard Dionnet, le maire (SE) s'était engagé à proposer une aide pour que ces trois enfants mangent à la cantine à la rentrée, cette aide n'est que temporaire. « On ne sait pas combien de temps cela va durer, s'inquiète Maureen, la mère de Liaam. C'est un retour en arrière, c'est dommage, on avait nourri de nombreux espoirs sur cette rentrée. »

3 septembre 2019

L'école pleinement inclusive de Blanquer ne convainc pas les parents d'élèves handicapés et les enseignants

 

"C'est beaucoup de bidouillage" : l'école "pleinement inclusive" de Blanquer ne convainc pas les parents d'élèves handicapés et les enseignants

En douze ans, le nombre d'enfants handicapés scolarisés a quasiment triplé. L'objectif du ministre de l'Education est d'accélérer ce mouvement. Mais dans les établissements scolaires, parents, enseignants et accompagnants dénoncent des moyens insuffisants. "L'inclusion, c'est génial en théorie, mais sur le terrain, c'est beaucoup de bidouillage."

https://mobile.francetvinfo.fr

 

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