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"Au bonheur d'Elise"
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1 décembre 2019

Appel à candidats pour devenir membre du Conseil national consultatif des Personnes handicapées

 

Appel à candidats pour devenir membre du Conseil national consultatif des Personnes handicapées - Secrétariat d'État auprès du Premier ministre chargé des Personnes handicapées

Le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) renouvelle ses membres et lance un appel à candidatures. Le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) a été créé par la loi du 30 juin 1975 d'orientation pour les personnes handicapées. La loi du 11 février 2005 lui a donné toute son importance.

https://handicap.gouv.fr

 

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1 décembre 2019

Enquête Asperansa - Besoins des adultes autistes

article publié sur Médiapart

1 déc. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

L'analyse approfondie des résultats d'une enquête renseignée par des adultes autistes.

 

Après avoir mené une enquête sous forme d'entretiens en 2016 (rapport), Asperansa - association regroupant des familles et des personnes autistes - a recueilli sur Internet à des réponses par questionnaire. 573 personnes y ont participé.

Certains des résultats ont été présentés dans le cadre du groupe de travail adultes pour la préparation du 4ème plan autisme.

Asperansa a confié l'analyse du questionnaire à Amélie Tsaag Varlen, personne autiste ayant des compétences en la matière.

Son analyse a été diffusée lors de la dernière Université d'Automne de l'ARAPI.

 Elle est en ligne sur le site d'Asperansa (version PDF 98 pages).


1.Méthode, échantillon et recrutement

 © Blequin https://blequin.blog4ever.com/quelques-dessins-sur-l-autisme-et-le-handicap © Blequin https://blequin.blog4ever.com/quelques-dessins-sur-l-autisme-et-le-handicap

Ce questionnaire fait suite à l’enquête menée sur les besoins des adultes autistes, publiée le 16 octobre 2016, également par l’association Asperansa, et en particulier Guillaume Alemany.

Il a été proposé prioritairement aux membres du forum de cette association, âgés de plus de 16 ans, à partir du 6 avril 2017. Il est resté ouvert jusqu’au 13 avril 2018. Durant ce laps de temps, des membres du forum ont proposé à d’autres personnes concernées d’y répondre, notamment via les réseaux sociaux.

Si la méthode présente des faiblesses communes aux questionnaires longs auto-administrés et aux questionnaires à recrutement associatif (manque de diversité des répondants, partage d’éléments de culture communs, marge d’erreur plus grande que sur les questionnaires administrés par un tiers, possibilité pour une même personne de répondre deux fois), la taille de l’échantillon des répondants permet de s’en affranchir en partie, puisque 573 personnes ont participé, dont 415 ont fourni des réponses complètes.

De par l’objet de l’association et l’accès via son forum, les répondants sont principalement des personnes diagnostiquées ou auto-diagnostiquées avec un syndrome d’Asperger1.

Cette enquête, après la caractérisation des besoins des adultes autistes effectuée en 2016, permet de quantifier plus précisément les besoins spécifiques, et d’obtenir un panorama plus précis quant aux habitudes de vie, aux besoins d’aides à l’autonomie, à la scolarité, ou encore à l’emploi, des adultes autistes en France.

Elle peut, à ce titre, s’articuler avec l’enquête du CRAIF consacrée à la qualité de vie des adultes autistes, publiée en avril 20182 ; à la différence majeure que l’enquête du CRAIF fut très majoritairement remplie par des aidants, et ne part pas directement des besoins exprimés par les adultes autistes.

A suivre sur le site d'Asperansa

L'enquête est illustrée par Blequin.

 © Blequin https://blequin.blog4ever.com/quelques-dessins-sur-l-autisme-et-le-handicap © Blequin https://blequin.blog4ever.com/quelques-dessins-sur-l-autisme-et-le-handicap

 

1 décembre 2019

Hauts-de-Seine : en grève de la faim depuis un mois pour son fils autiste

article publié dans Le Parisien

Karima Gouali, habitante de Meudon, a cessé de s’alimenter afin d’alerter les pouvoirs publics sur le manque de prise en charge de l’autisme.

 Meudon, le 18 novembre 2019. Karima Gouali, une habitante de Meudon, est en grève de la faim depuis le 13 octobre. Selon elle, les instituts médico-éducatifs ont 50 ans de retard en France. Meudon, le 18 novembre 2019. Karima Gouali, une habitante de Meudon, est en grève de la faim depuis le 13 octobre. Selon elle, les instituts médico-éducatifs ont 50 ans de retard en France.  LP/A.H.

Le 18 novembre 2019 à 17h05, modifié le 18 novembre 2019 à 18h20

De l'eau sucrée et des compléments alimentaires pour tenir. Cela fait un peu plus d'un mois que Karima Gouali a cessé de se nourrir. « Je ne le fais pas pour me mettre en danger, mais pour montrer les répercussions de l'autisme sur une vie de famille », explique cette mère de famille meudonnaise. Yohann, 12 ans, a été diagnostiqué autiste sévère à l'âge de 4 ans. « Depuis, c'est un chemin de croix » pour Karima, qui estime que les soins en France sont inadaptés à la maladie.

Originaire de la région Centre, elle déménage en région parisienne dans l'espoir de trouver une place à son fils dans un établissement spécialisé. Mais les désillusions arrivent vite. « On trouve tout et n'importe quoi, dénonce-t-elle. J'ai visité deux IME (NDLR : instituts médico-éducatifs) dotés de chaises et de lits de contention ou avec des sangles. D'un point de vue éthique, j'estime qu'on ne doit pas attacher les enfants. »

«En France, nous sommes dans le non-choix»

Selon Christine Meignien, présidente de la fédération Sésame Autisme, « ces choses-là n'existent plus. Il y a beaucoup de fantasmes autour des IME, mais les méthodes sont validées. En revanche, nous devrions avoir le choix des soins. Depuis le départ, en France, nous sommes dans le non-choix. »

Malgré tout, Yohann est inscrit sur liste d'attente. Les IME en France ont « 50 ans de retard », estime Karima : « Nous sommes enfermés dans la psychanalyse (l'approche longtemps privilégiée en France), le « packing », qui consiste à envelopper l'enfant dans un drap blanc et froid dans l'espoir qu'il parle… Ça n'a pas fonctionné pour mon fils. »

LIRE AUSSI > «Hors Normes», le film qui brise le tabou

En invalidité depuis près d'un an, la Meudonnaise a suivi une formation sur la méthode ABA, qui favorise l'analyse du comportement. « Grâce à cela, mon fils est devenu propre au bout de 15 jours ». Ses progrès sont énormes : Yohann ne s'automutile plus et ne fait plus de tri alimentaire.

Tout ceci au prix d'une attention permanente et d'un arrêt de travail, faute de place dans un centre spécialisé. Epuisée, cette ancienne conseillère sociale a entamé une grève de la faim en désespoir de cause. « Il y a toujours un sentiment d'injustice chez les parents car ils n'ont pas toujours accès à un diagnostic ou à un établissement avec du personnel compétent, déplore Christine Meignien. La situation est dramatique, ils ne savent plus quoi faire pour se faire entendre. Mais nous sommes dans un tel état de manque d'offre par rapport à la demande que je crains qu'elle n'ait pas beaucoup plus de réponses. »

63 enfants autistes sans solution dans le département

Karima, qui a aussi une fille, refuse d'envoyer son fils en Belgique, comme bon nombre de familles dans cette situation. « La séparation aurait été trop difficile. Ça fait loin, je l'aurais vu tous les quinze jours… » Pour elle, la solution doit se trouver en France. « C'est un problème politique, et un problème de formation, fustige-t-elle. On ne peut plus continuer comme ça, il y aura de plus en plus de familles concernées! Les effets collatéraux sont dramatiques, je n'ai plus de vie, moins de liens avec ma fille ».

Son action, médiatisée, lui a permis d'obtenir un rendez-vous le 22 novembre, vendredi, avec l'U.M.I. Centre, un service dédié aux troubles du spectre de l'autisme complexes. En attendant, Karima Gouali cherche sans répit des psychologues certifiés. Et compte continuer sa grève de la faim « jusqu'à aller à l'hôpital ». Selon l'ARS (agence régionale de santé) Ile-de-France, 63 enfants autistes (entre 3 et 20 ans) sont, comme Yohann, à ce jour sans solution dans le département.

1 décembre 2019

Les membres des associations du Collectif Autisme reçus par la Sécretaire d Etat Mme Sophie Cluzel

30 novembre 2019

Enquête : stratégie nationale pour l'autisme et les troubles du neurodéveloppement - Ministère des Solidarités et de la Santé

 

Enquête : stratégie nationale pour l'autisme et les troubles du neurodéveloppement - Ministère des Solidarités et de la Santé

Vous êtes concerné par : l'autisme, les troubles DYS, le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), la déficience intellectuelle VOTRE AVIS NOUS INTERESSE ! Le Gouvernement a adopté une stratégie nationale pour l'autisme et les troubles du neuro-développement en 2018.

https://solidarites-sante.gouv.fr

 

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29 novembre 2019

Arrêté -> Formation continue spécifique des accompagnants d'élèves en situation de handicap - enfants et adolescents

Arrêté du 23 octobre 2019 fixant le cahier des charges des contenus de la formation continue spécifique des accompagnants d'élèves en situation de handicap concernant l'accompagnement des enfants et adolescents en situation de handicap

29 novembre 2019

Baluchonnage et droit du travail en France : un nouvel espoir ?

 

Baluchonnage et droit du travail en France : un nouvel espoir ?

Frédérique Lucet, Secrétaire Générale de Baluchon® France, Doctorante en Sociologie du travail, Laboratoire Interdisciplinaire de Sociologie Economique, LISE CNAM CNRS, Conservatoire National des Arts et Métiers - Paris, nous l'explique dans cet article.

https://www.associationjetaide.org

 

29 novembre 2019

Bourges : des enfants d'IME scolarisés en milieu ouvert

 

Bourges : des enfants d'IME scolarisés en milieu ouvert

C'est la semaine du handicap. L'occasion d'inaugurer à Bourges la première unité d'enseignement externalisée. 11 élèves pris en charge en Institut Médico Educatif, peuvent en sortir pour être scolarisés en milieu ouvert au contact d'enfants valides. Et ça marche plutôt bien.

https://www.francebleu.fr

 

29 novembre 2019

94 -> L'accompagnement à domicile adapté aux troubles du spectre autistique : imaginons-le ensemble !

L'accompagnement à domicile adapté aux troubles du spectre autistique : imaginons-le ensemble !

Le Département du Val-de-Marne et la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) souhaitent s'engager dans le développement de Services d'Aide et d'Accompagnement à Domicile (SAAD) spécialisés dans la prise en charge des personnes présentant des Troubles du Spectre Autistique (TSA). Cette démarche est issue de deux constats :

https://www.valdemarne.fr

 

29 novembre 2019

SAAD Respir'Bourgogne - GCSMS Autisme France

 

SAAD Respir'Bourgogne

Le SAAD Respir Bourgogne est spécialisé dans l'autisme depuis plus de 10 ans. Il propose des interventions à domicile du lundi au samedi, une à deux fois par semaine, tout au long de l'année (fermeture estivale d'un mois). La durée des interventions varie entre 2 heures et 8 heures selon le projet (en moyenne, 3 heures par semaines).

http://www.gcsmsaf.fr

 

29 novembre 2019

Les associations dédiées à l'accompagnement des personnes autistes

 

Les associations dédiées à l'accompagnement des personnes autistes

Les associations, souvent issues du secteur médico-sociale mettent en place les dispositifs d'accompagnement des enfants et des adultes autistes selon les besoins identifiés dans le projet de vie de la personne. L'accompagnement des personnes autistes est principalement assuré par les associations du secteur social et médico-social.

https://comprendrelautisme.com

 

28 novembre 2019

Handicap : les 4 vérités de Josef Schovanec, ce savant, philosophe et autiste qui dérange l'ordre établi...

 

Handicap : les 4 vérités de Josef Schovanec, ce savant, philosophe et autiste qui dérange l'ordre établi... - Ecrire Pour et sur le Travail Social

Connaissez-vous Josef Schovanec ? Ce philosophe écrivain diagnostiqué autiste dès son plus jeune âge ne mâche pas ses mots ! J'ai eu la surprise de découvrir cet homme lors d'une journée de formation sur la participation des personnes organisée par l'ANDESI le 9 octobre dernier.

https://dubasque.org

 

28 novembre 2019

Expo-photo 93 - Neuilly-sur-Marne -> Du cri à la dignité : Tout est affaire de regard

article publié dans le Magazine de la Seine-Saint-Denis

Seine Saint-Denis

Photographie Exposition Neuilly-sur-Marne

Expo-photo "Du cri à la dignité" : Tout est affaire de regard

Après un premier travail réalisé avec des travailleurs handicapés de Saint-Denis, Mai Duong revient dans le département à Neuilly-sur-Marne avec un nouveau projet, « Du cri à la dignité ». Ces 5 installations affichées dans différents lieux de la ville jusqu’au 31 janvier nous invitent à changer de regard sur les choses et les gens.

Ces cinq fenêtres urbaines installées en cinq lieux différents de Neuilly–sur-Marne nous mettent sous les yeux la culture de l’égalité à l’œuvre. Tout serait-il affaire de regard ? Regard de l’autre posé sur la différence qu’il croise, regard fuyant pour échapper à la réalité, regard-miroir, regard scrutateur ou inquisiteur, regard bienveillant… L’acte photographique, s’interrogent certains, est-il fait pour observer le monde ou pour le construire ? Pour son compte Mai Duong avoue sous le sceau de la confidence : « J’aime toucher les limites par rapport à mes préjugés… »
C’est donc autour de la culture nocéenne de l’égalité face au handicap et à l’insertion sociale et professionnelle que Mai Duong a bâti son projet avec la ville de Neuilly-sur-Marne. C’est cet ancrage profond qui a modelé la ville au fil du temps en se frottant aux questions du handicap. De Ville-Evrard à la Guinguette de l’écluse (le restaurant du Martin-Pêcheur), en passant par l’ESAT Pierre Brossolette, au centre de danse partagée Les Pâquerettes et au centre équestre municipal avec l’association Trott’autrement, Mai Duong a posé son regard et noué une relation forte avec tous les sujets qui ont bien voulu se prêter à ce projet.

L’installation « Du cri à la dignité » s’inscrit dans cette tradition d’art urbain, de poésie en images qui s’adresse directement aux passants qui déambulent, aux habitant qui se déplacent, bref à tous ceux qui aiment humer l’air de la ville. « C’est un récit sur la ville, annonce la photographe, pour la connaître, pour afficher ses valeurs de solidarité et partager son histoire. »

Les traces, les cris de Ville-Evrard

L’hôpital de Ville-Evrard abrite un musée, la SEREP, dans lequel sont conservés dessins et objets réalisés par des patients ou leur ayant appartenu. Tableaux, sculptures, robes, cartes postales ou vieux paquet de cigarettes, ils témoignent tous du passage de ces hommes et de ces femmes dans cette institution. « A partir de tout ce matériel, j’ai créé des natures mortes, explique Mai Duong, 7 grandes œuvres accrochées sur des grilles le long de la Marne. Mais attention ! Cette exposition, je l’ai voulue heureuse », insiste-elle.

La danse partagée avec les Pâquerettes

Dans le gymnase René Pallud, la ville met à disposition une salle pour accueillir l’association les Pâquerettes. « J’ai découvert en pénétrant dans ce lieu une chaleur que je n’ai trouvée nulle part. J’ai choisi une petite fille de 10 ans qui donne la main à une femme autiste de 40 ans. Oui, ça me bouscule et ça me bouleverse… » Elle photographie les mains, leurs mains qui se touchent, se cherchent, se rencontrent.

Trott’autrement

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Cette association, dans le cadre du centre équestre municipal propose une approche guidée à l’équitation aux personnes en situation de handicap. « Je n’ai jamais vu une monitrice développer une telle pédagogie, souligne la photographe. Elle se met constamment au niveau de la personne avec qui elle est. Ce n’est qu’encouragement… » Pour ce travail, le parti-pris de cadrer serré avec toujours le même décor a été privilégié, pour souligner la temps qui passe et la fragilité de chacune des avancées. Rien n’est jamais acquis, tout est à recommencer… Regarder, toucher, panser le cheval puis le diriger à pied ou en montant, c’est surmonter ses craintes, ses difficultés, gérer ses émotions et se découvrir des capacités que personne ne soupçonnait.

Sandeep, Dora, Seewan, Magou, Miloud et les autres…

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Ces portraits de jeunes gens et de jeunes femmes ont été réalisés au Martin-Pêcheur, guinguette en bord de Marne gérée par l’association « Insertion Défi économique ». Elle s’est donnée comme objectif l’insertion sociale et professionnelle de personnes en difficulté. Soutenu financièrement par l’Etat, le Conseil départemental de la Seine-Saint-Denis et la Ville, ce restaurant d’insertion embauche des personnes rencontrant des difficultés d’accès à l’emploi, afin qu’elles puissent faire l’apprentissage d’un métier et s’engager dans des perspectives professionnelles.

Claude Bardavid

Ces 5 installations photographiques sont visibles jusqu’au 31 janvier 2020 dans les lieux suivants :
- Les grilles de l’école maternelle André-Chénier 137, rue du 8 mai 1945,
- Les grilles de l’Etablissement de santé Ville-Evrard 202 avenue Jean-Jaurès
- Centre équestre municipal 16, rue du Site agréable
- Les grilles du square de l’eau Promenade des bords de l’eau
- Les grilles du parc Guérin 3 avenue du général de Gaulle

28 novembre 2019

Le Mans. Bientôt un « Coffee hope » tenu par des personnes en situation de handicap ?

article publié dans Ouest France

L’association Trisomie 21 projette d’ouvrir un petit espace de restauration, au Mans, où le service serait assuré par des personnes en situation de handicap.

Roselyne Viltrouvé (à gauche), Pascale Surmont avec Nathan et Maël, lors de la journée nationale de la trisomie 21, dimanche à la Maison pour tous Jean-Moulin.
Roselyne Viltrouvé (à gauche), Pascale Surmont avec Nathan et Maël, lors de la journée nationale de la trisomie 21, dimanche à la Maison pour tous Jean-Moulin. | OUEST-FRANCE

Rencontre avec Roselyne Viltrouvé, présidente et Pascale Surmont, trésorière de l’association Trisomie 21 Sarthe.

Quel est le rôle de votre association ?

Accompagner les personnes porteuses de trisomie 21 avec l’accès au logement, à la culture ; soutenir et accompagner les parents et familles et défendre leurs intérêts auprès des instances départementales. Dans le service d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) de la Courte échelle que nous gérons, nous accompagnons, en ce moment, 33 enfants qui sont pris en charge pour leur départ dans la vie, par des orthophonistes et des éducateurs spécialisés. Mais il faut se battre pour inclure ces personnes dans la société et défendre des valeurs pour qu’on leur fasse confiance.

Justement vous portez un beau projet ?

Oui. Nous travaillons à l’ouverture d’un Coffee hope tenu par des trisomiques mais pas seulement, avec d’autres porteurs de handicap cognitif. Nous envisageons un partenariat avec une personne, rencontrée au Sessad, dont la sœur est autiste, intéressée par la démarche.

Ce serait une première au Mans, mais cela existe déjà à Nantes, Rennes, Bordeaux, Paris… Avec une belle réussite. Pour l’instant, nous avons le local mais nous avons besoin d’aide juridique et financière pour que le projet voit le jour. Nous espérons une ouverture cet été. Nous proposerions un salon de thé avec des produits à prendre sur place ou à emporter.

Ce serait une bonne vitrine pour montrer aux restaurateurs que ces jeunes peuvent travailler.

Association Trisomie 21 Sarthe, 221, rue de la Bertinière, Le Mans. Tél. 07 82 67 15 03

27 novembre 2019

Somme : un commerce tenu par des adultes atteints d'autisme va ouvrir à Mers-les-Bains

 

Somme : un commerce tenu par des adultes atteints d'autisme va ouvrir à Mers-les-Bains

Le bâtiment de l'ancienne poste de Mers-les-Bains (Somme) devrait prochainement loger cinq personnes atteintes d'autisme ainsi que leurs accompagnateurs. Les propriétaires de la bâtisse souhaitent aussi y développer, avec l'association Les Maisons de Vincent, un commerce tenu par ces locataires.

https://france3-regions.francetvinfo.fr

 

25 novembre 2019

Attribution AAH selon la Cour des comptes : gros malaise!

 

Attribution AAH selon la Cour des comptes : gros malaise!

La procédure d'attribution de l'allocation adulte handicapé (AAH), dont le coût a explosé de 70% en dix ans, est au coeur d'un rapport de la Cour des comptes publié le 25 novembre 2019 (rapport complet en lien ci-dessous).

https://informations.handicap.fr

 

25 novembre 2019

PCH inadaptée : Marcel Nuss exige de revoir la loi

 

PCH inadaptée : Marcel Nuss exige de revoir la loi

Parce que le législateur n'a pas prévu les heures sup des aides de vie, les majorations du dimanche, les forfaits nourriture ou les indemnités de licenciement, après avoir fermé les yeux, son département réclame à Marcel Nuss 17 000 € d'indu.

https://informations.handicap.fr

 

23 novembre 2019

Le Forum du handicap c'est aujourd'hui à Bry-sur-Marne au gymnase Félix Faure !

Information publié sur le site de la ville de Bry-sur-Marne

Les Rendez-vous du handicap

Forum du handicap

Tout au long de la journée, une vingtaine d’associations
et d’organismes oeuvrant en faveur des personnes en situation de handicap et pour la sensibilisation du plus grand nombre sera présente. Des temps forts viendront également agrémenter cette journée. De plus, un espace « Food truck » permettra de se restaurer sur place le midi.

Samedi 23 novembre
De 10 h à 18 h
Gymnase Félix Faure

Spectacle Le bal des pompiers

Le bal des pompiers est un one-man-show qui aborde avec humour le thème de la différence. La différence, c’est celle de Gabin, fils de Laurent SAVARD, enfant autiste et hyperactif mais aussi celle de tous ceux qui croisent son chemin du pédiatre au psy en passant par les copains et la directrice d’école.
Suivi d’une séance de dédicaces.

Vendredi 22 novembre à 20 h
Hôtel de Malestroit
Entrée gratuite
Sur réservation au 01 45 16 68 00

Programme :
Dépliant forum du handicapDépliant forum du handicap
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22 novembre 2019

Vidéo -> Louis le Maroquinier était le Coup ce Coeur du Jury lors du Festival Handicap & Entreprise : ça tourne ! 2019

21 novembre 2019

Pour rappel -> Les Rendez-vous du handicap à Bry-sur-Marne les 22 & 23 novembre 2019

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