article publié dans Ouest France

Christophe, Céline et Aline ont plusieurs années d’expérience dans la prise en charge du handicap mental et la petite enfance. | Ouest-France

article publié dans Faire Face

Franck Seuret il y a 14 heures

article publié sur GRAZIA

Domitille Cauet, mère d'un enfant autiste et amie de Brigitte Macron, se livre cette semaine à Grazia sur son long combat lors d'un entretien.

© Chesnot / Contributeur / Getty Images

 

Par Caroline Lumet Le 01 mai 2018

ENTRETIEN - Si l'autisme est devenu l'un des grands chantiers du quinquennat d'Emmanuel Macron, c'est grâce à Domitille Cauet. Elle sort un livre, récit de vie et carnet de voyage avec son fils Paul, en Mongolie.

"Cher Paul, Chère Domitille, en Mongolie, on dit que "l'oiseau fixe son nid sur la cime de l'arbre". Vous avez choisi de voir haut, d'aborder des cimes que l'on pouvait juger insurmontables, de toujours ajouter un défi d'hier", écrit Brigitte Macron dans sa préface du livre de Domitille Cauet, Paul en Mongolie. Quelques mots d'une Première dame à son ancienne élève, devenue depuis une amie.

Depuis qu'à l'automne 2016, en pleine campagne électorale, Domitille a repris contact afin de la sensibiliser à la question de l'autisme. Car la jeune femme est maman de trois enfants, dont Paul, 11 ans, diagnostiqué autiste au terme d'un véritable parcours du combattant. Aujourd'hui, Domitille est parvenue à un fragile équilibre. Qu'elle craint un peu de briser : "J'ai peur qu'on me taxe d'opportuniste. Mais peu importe, pour Paul, je suis prête à tout."

Pourquoi ce livre ?

Je tenais un blog de voyage quand je suis partie avec Paul en Mongolie l'été dernier. J'avais besoin de partager notre expérience. Une amie qui a une petite maison d'édition a envoyé mes textes à son réseau sans me le dire. Fayard m'a contactée... Depuis que Paul a son diagnostic, j'ai besoin de raconter son parcours. Entrer en action, prendre les choses en main et en parler rend la situation moins pénible.

Un mot revient souvent au fil des pages : solitude...

Oui, je pense que c'est commun à toutes les familles. On se sent abandonnés. Les structures publiques vers lesquelles on est orientés fonctionnent souvent avec une vision arriérée de l'autisme. Je pense à cette psy m'expliquant que j'étais responsable de l'autisme de Paul car je n'avais pas créé le lien in utero avec mon fils... Ce genre de discours peut briser. Des suicides de maman, il y en a. Heureusement que mon entourage m'épaule. Ici, j'ai une cellule familiale et amicale. C'est pourquoi j'ai quitté Paris où je vivais depuis vingt ans pour la Picardie. Afin que mes autres enfants obtiennent aussi un équilibre et que, moi, je tienne le coup. La prise en charge de l'autisme de Paul, c'est un parcours de très longue haleine, globalement jusqu'à la fin de mes jours.

Internet, les réseaux sociaux, vous ont permis une autre approche de l'autisme de votre fils ?

Le forum que j'ai intégré sur Facebook, EgaliTED, m'a libérée d'un poids ! Là, on m'a donné de vraies solutions. On m'a orientée vers des professionnels et des thérapies efficaces. La Haute Autorité de santé dit qu'il faut des thérapies comportementales pour les enfants autistes mais elles ne sont pas prises en charge par la Sécurité sociale. Où est le bug ?

Toutes vos économies y sont passées ?

Oui. Tout mon temps aussi. Je suis prof, j'ai trois enfants (3 garçons, ça compte double, non ?), je participe activement à l'association qui permet à Paul de suivre une thérapie comportementale et je l'accompagne dans ce travail. C'était l'idée du voyage en Mongolie : on avait besoin de relâcher la pression, d'une bulle, d'un espace de liberté.

Rejoignez-vous Olivia Cattan (la présidente de l'association SOS autisme France), qui écrit dans une lettre ouverte au président de la République que rien ne change, ou si peu, et surtout pas assez vite ?

Bien sûr, mais je ne crois pas aux miracles. La France a un vrai problème de formation initiale. Il faut que les médecins et les psychologues soient formés. On voit encore passer des cours de psycho où l'autisme est identifié comme une psychose infantile imputable à la mère. On ne va pas rattraper quarante années de retard en quelques mois.

Comment va Paul aujourd'hui ?

Il va très bien. Il est en CM1. Cela fait 3 ans que, en accord avec le directeur de l'école, on le laisse avec les mêmes copains, qu'il conserve la même auxiliaire de vie scolaire. Le gros point d'interrogation concerne le collège. Il n'y a pas de classe Ulis (Unités localisées pour l'inclusion scolaire, ndlr) où nous habitons.

Quelle alternative ? L'hôpital ?

Pas question ! Si c'est ça, j'arrête de travailler - avec toute la précarité financière que cela implique. Attention, je ne juge pas ! Pour certains, il n'y a pas d'autre choix. Il faut des places en instituts médico-éducatifs pour ces familles. Mais Paul est un autiste modéré, il n'a rien à faire dans une institution fermée.

Dans votre livre, vous mentionnez plusieurs fois un autre combat : celui de ne pas devenir aigrie. C'est difficile ?

Je ne peux en vouloir à personne pour l'autisme de Paul. Mais j'éprouve beaucoup de colère face au manque d'aide. Je ne veux pas être une maman qui pleure, qui est agressive, en colère. Ce ne serait pas juste pour mes enfants. Pour moi non plus. Alors, j'essaye de refréner, je lutte. Même s'il y a des moments où il faut que ça sorte. C'est l'idée du bouquin aussi, un exutoire de papier.

Avoir un enfant vous change, avoir un enfant autiste vous change autrement encore ?

C'est inéluctable. Mais il nous apporte tellement aussi. Vous vous découvrez des trésors de patience et d'altruisme. Personne ne pense être égoïste et pourtant, on est tous un peu... individualistes. Sa particularité, sa différence m'a fait grandir. Ça m'a changée profondément. Ce n'est pas fini. On entame un long voyage avec des rencontres, des accidents de parcours, des surprises.

Un plan, des moyens insuffisants

Le gouvernement a dévoilé le 6 avril sa stratégie autisme 2018-2022. Alors que le précédent plan autisme mettait l'accent sur la création de places supplémentaires en structures médico-sociales, l'Elysée et Matignon affichent la volonté de miser sur l'inclusion de la personne autiste, tout au long de la vie. Meilleur diagnostic, scolarisation, emploi aménagé... Tout ce que réclamaient les associations depuis des années. Mais le quatrième plan se donne-t-il les moyens de ses ambitions ? La spécialisation d'une centaine d'enseignants paraît bien peu au regard des cent mille enfants qui devraient être scolarisés. Idem pour la création de 10.000 logements accompagnés : les estimations chiffrent à 600.000 le nombre d'adultes autistes dans l'Hexagone. Le budget de 340 millions d'euros sur 5 ans est conséquent mais mériterait d'être triplé pour rattraper les 40 ans de retard de la France.

Paul en Mongolie de Domitille Cauet aux éditions Fayard, 324 pages.

ZOOM

Sophie Feltrin / APEI SCVA

Le récent plan autisme du gouvernement (lire La Croix du 6 et du 9 avril) affiche comme priorité l’inclusion dans la vie ordinaire. Cela vaut aussi pour le logement. Désormais, on souhaite permettre aux personnes autistes de vivre dans leur logement, avec un accompagnement adapté. Mais l’habitat inclusif n’est possible que pour les personnes relativement autonomes. Cela n’est pas le cas de beaucoup d’autres qui ont besoin d’être accueillies en institution.

Il y a quelques années a émergé un discours en faveur de structures plus petites. Mais, face à l’urgence de développer un nombre important de nouvelles places, on continue de donner la priorité à de grands établissements plutôt situés à la périphérie des villes où le foncier est moins cher.

On reste un peu dans l’approche asilaire duXIX^e siècle avec des bâtiments pouvant accueillir jusqu’à 70 résidents. Ce qui est compliqué pour des personnes très sensibles au bruit et à leur environnement visuel. Il faut que chaque résident s’habitue à vivre au rythme des 69 autres.

Je pense qu’il faudrait en finir avec ces usines à personnes autistes. C’est ce que nous avons essayé de faire dans notre association. Nous avons un bâtiment pouvant accueillir 24 personnes, et nous avons créé une extension mitoyenne où vivent 6 personnes. Chacun a sa chambre, une salle à manger et peut retrouver les autres dans des pièces communes. On essaie d’en faire une maison où chacun se sente chez lui. »

article publié sur Handicap.fr

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

• Pour les malvoyants, le métro de Rennes se parfume
• JO Paris 2024 : une occasion en or pour l'accessibilité ?
• Paris : la ligne 10 du Métro accueille le handicap mental

Sur le web

• Site d'Handéo

article publié sur France 3 région Grand-Est

© Michael Martin

"Je vous accepte comme vous êtes alors acceptez-moi comme je suis!" le message d'Umut, 12 ans, est fort. C'est dire que le chemin est encore long pour ces enfants trop souvent regardés de travers pour leurs différences. Et si c'est nous qui étions différents? Pour leur permettre de grandir, d'être autonomes et de s'épanouir dans la société, le DASCA les accueillent tous les jours. Cet établissement fait partie des 35 structures que compte l'association Adèle de Glaubitz. Ouvert il y a 4 ans, à Strasbourg, il accueille 23 enfants qui viennent à la journée. Au programme des ateliers adaptés aux difficultés et aux besoins de chacun. La journée démarre par l'école où tout tourne autour des pictogrammes. Ces images sont une base de communication solide et nécessaire pour ces enfants qui, souvent, ne s'exprime pas. Puis, il y aura aussi des ateliers "snoezelen" pour trouver le calme et travailler sur les problèmes sensitifs. L'établissement qui compte autant de professionnels que d'enfants propose, également, des exercices d'habilité sociale permettant à ces jeunes de s'ouvrir au monde, de le comprendre et d'y évoluer. Le travail est réalisé en collaboration avec les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.





Pour aller plus loin et permettre à tous ceux qui le souhaitent de faciliter le quotidien des enfants, les psychologue des établissements de l'association Adèle de Glaubitz et du Centre de Ressources Autisme viennent de publier un guide technique qui porte sur l'aménagement des espaces. L'espace est vital pour tous, encore plus pour les enfants autistes. Il faut que les pièces ne soient pas trop encombrées, que l'acoustique y soit soignée et que la décoration y soit sobre. Pas trop de couleurs, pas trop de meubles et des espaces bien délimités pour ne pas stresser les enfants.

• guide pédagogique

Ecoutez Perrine Bellusso, Directrice de l’action médico-sociale de l’association Adèle de Glaubitz et co-auteure du guide

article publié dans Le Parisien

Paris (IIe), mardi 27 mars 2018.Le café-restaurant « Joyeux » emploie des personnes autistes ou trisomiques.

Un Haut-Savoyard autiste de 39 ans a créé le premier label « autism friendly », une pastille à coller sur les murs des entreprises, à l’entrée des commerces, des restaurants qui recrutent et développent de bonnes conditions d’accueil.

Au fond d’une salle de restaurant, une serveuse, maladroite, fait tomber une boîte de cure-dents. « 246, il y en a 246 », répète Raymond, en comptant les petits bâtons dispersés au sol. Scène mythique de « Rain Man », film de 1988, cette image archétypale de l’autisme, génie des mathématiques, est restée ancrée dans les mémoires. « Nous ne sommes pas tous Raymond », corrige Sylvain Briant, dont le handicap est, lui, invisible.

Diagnostiqué autiste Asperger, il y a neuf mois, ce Haut-Savoyard de 39 ans a eu l’idée de créer le premier label « autism friendly », une pastille à coller sur les murs des entreprises, à l’entrée des commerces, des restaurants. Une façon de sensibiliser le public à ce trouble, au spectre extrêmement large, qui touche 600 000 Français. Et de mieux les intégrer.

LIRE AUSSI >Paris : ce café n’emploie que des personnes trisomiques ou autistes

« Aujourd’hui, l’écrasante majorité des adultes autistes sont sans emploi. Il y a beaucoup de bonne volonté de l’Etat, mais pas vraiment d’action concrète », déplore ce père de 4 enfants, qui a écumé 18 entreprises en seize ans malgré une kyrielle de diplômes en fiscalité et informatique. « Je n’arrivais pas à intégrer les codes sociaux, je disais toujours ce que je pensais sans tact ».

Suppression des néons, causes de crises d’angoisse

Pourtant si le cadre professionnel est adapté, beaucoup peuvent travailler. Paul Cacheux, directeur d’Urbilog, société lilloise experte dans l’accessibilité numérique, l’a bien compris. Il a d’ailleurs collé l’autocollant sur ses murs. Sa filiale « Compéthance » forme et recrute des autistes Asperger au métier de développeur informatique. « Si on convainc d’autres entreprises d’apposer ce label, on aura gagné ».

Paul a su les intégrer. Supprimé les néons criards, parfois responsables de crise d’angoisse. Ou le bruit, perçu comme une cacophonie insurmontable. Il suffisait de poser des cloisons phoniques. Une salle de repos, aussi, utile lorsque la pression monte, qu’une pause est nécessaire. Parfois, les employés dorment trente minutes, s’en vont sans saluer. Peu importe, « s’adapter, c’est les respecter », martèle Paul. Ce label légitime sa démarche.

Et si les restaurants faisaient la même chose ? Sylvain se plaît à imaginer une soirée par mois sans musique en fond sonore. Des lumières tamisées. Des horaires réservés aux autistes chez le coiffeur ou dans les supermarchés comme en Australie où les 68 magasins de la chaîne Coles leur dédient « une heure silencieuse » par semaine. Une main tendue. « Aujourd’hui, on commence à découvrir que les autistes ne sont pas que des génies ou des personnes qui se balancent et ne parlent pas, explique le professeur Richard Delorme, chef du service de pédopsychiatrie à l’hôpital Robert-Debré, à Paris. 60 % d’entre eux n’ont pas de déficience intellectuelle. Ils parlent comme vous et moi ».

article publié dans Le Figaro

Par  Marion Berthon
Publié le 01/05/2018 à 08:00

INTERVIEW - Sophie Cluzel, secrétaire d’État du Premier ministre chargée des personnes handicapées, est la mère de Julia, 22 ans, atteinte de trisomie. Elle revient sur les mesures prévues par le gouvernement. Pour améliorer l’inclusion des personnes en situation de dépendance.

article publié dans La Dépêche

Publié le 28/04/2018 à 11:12, Mis à jour le 28/04/2018 à 11:58

La Dépêche du Midi