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"Au bonheur d'Elise"
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4 mars 2018

Inclusion des élèves en situation de handicap : déplacement au Danemark

 

Inclusion des élèves en situation de handicap : déplacement au Danemark

Jean-Michel Blanquer, ministre de l’Éducation nationale, s'est rendu le jeudi 1er mars 2018 au Danemark avec Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre chargée des Personnes handicapées. Ce déplacement s’inscrit dans le cadre de la priorité donnée par le Gouvernement en matière d’inclusion des élèves et des personnes en situation de handicap dans l’école et dans la société française.

http://www.education.gouv.fr

 

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2 mars 2018

Autisme. Christine, maman à bout de souffle

article publié dans Ouest France

autisme-christine-maman-bout-de-souffle

Christine Decker, maman de Maël. | Ouest-France

 

Christine Decker est maman de Maël, un petit garçon autiste de 9 ans. Scolarisé à Melgven, il nécessite une attention de tous les instants. Elle aimerait se reposer mais n’a pas de solution.

[TEMOIGNAGE]

 " Depuis bientôt neuf ans, je n’ai pas fait une nuit complète. Maël s’endort correctement, mais sa nuit se termine bien souvent aux alentours de minuit et demi. À partir de là, il se réveille plusieurs fois jusqu’au matin.La vie avec un enfant autiste est difficile. Cette semaine, il a fait une grosse crise. Dans ces cas-là, Maël sait trouver les mots qui blessent, les insultes aussi. Et puis, c’est un petit garçon costaud. Il est aussi lourd que moi. J’ai appelé plusieurs psychiatres du secteur. Aucun ne nous a donné de rendez-vous. En désespoir de cause, je l’ai conduit aux urgences pédiatriques de Quimper. Mais le temps d’y aller, Maël était redevenu calme. Alors, ils n’ont rien fait. Je leur ai tout de même expliqué que moi non plus, je ne vais pas bien. Je n’en peux plus. Pourtant, j’ai toujours accompagné mon fils dans ce qu’on pourrait appeler un parcours du combattant. Certains pédopsychiatres doutent et mettent les maux de nos enfants sur le dos des mamans. Moi, je couvais trop mon fils ! Quand le diagnostic est tombé, Maël avait six ans et demi : il souffre de troubles envahissants du développement (TED). Le médecin m’a alors félicité pour tout ce que j’avais déjà entrepris pour Maël !

Listes d’attente

La France est en retard par rapport au traitement de l’autisme. Ou alors les thérapies coûtent trop cher aux familles. C’est pour cela que j’ai fondé l’association de loi 1901 JeTEDMaël. Je vends des bijoux que je confectionne moi-même. Grâce à ces ventes, j’ai pu payer à mon fils des séances avec un éducateur spécialisé et de la médiation animale. Cela marche très bien mais j’ai dû arrêter faute de moyens.À l’école, Maël se débrouille bien. Une AVS (assistante de vie scolaire) l’accompagne 15 heures par semaine. Et sa maîtresse a réussi à comprendre comment il fonctionne. Il pourrait être autiste Asperger. Il n’a pas de problème d’apprentissage, mais il faut maintenir son intérêt en éveil. Quand il s’ennuie, cela peut être source de crise.À la maison, tout doit être bien cadré. Il ne supporte pas la moindre contrariété dans son emploi du temps. Les repas, le bain, doivent être à horaires réguliers. Cela pèse sur la vie de couple, sur la vie sociale. On n’a plus beaucoup d’amis… ou alors on s’en fait de nouveaux, des parents dans la même situation que nous.Aujourd’hui, j’aimerais juste souffler un peu. J’en ai besoin. Y compris physiquement. Le problème, c’est que lorsque l’on demande une aide immédiate, on nous dit de rappeler. Pour certains rendez-vous on est mis sur liste d’attente, et on n’a plus de nouvelles.J’ai beaucoup étudié la question, je suis en lien aussi avec d’autres mamans. On se fait des journées de coupure durant les semaines d’école. J’ai encore plein d’idées pour venir en aide à mon fils et aux enfants qui souffrent d’autisme. Mais là, je voudrais juste pouvoir me reposer. Pour moi, et pour Maël. Il a perdu son papa il y a deux ans. Il n’en a jamais parlé depuis. Il a besoin de moi. »

Contact : chrysalys2205@laposte.net.

1 mars 2018

Semaines de sensibilisation sur l'autisme RENNES du 26 mars au 9 avril 2018

Publiée sur la page d'Autism'Aide 35

"Regards sur l'autisme"

affiche changeons le regard sur l'autisme rennes

1 mars 2018

Nouveau 9 juin : 20 villes fêtent la Nuit du handicap

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Le 9 juin 2018 se tiendra la première édition de la Nuit du handicap dans une vingtaine de villes en France. L'occasion pour tous, concernés par le handicap ou non, de faire de belles rencontres autour d'un verre et d'ateliers.

Par , le 27-02-2018

 

"Venez cinq minutes ou cinq heures !", c'est le slogan de la première Nuit du handicap qui aura lieu le 9 juin 2018 dans plusieurs villes françaises. Une initiative inédite ! Au programme : des ateliers, apéro, concerts, théâtre mais également de belles surprises.

Une soirée pour dépasser les préjugés

Que l'on soit touché de près, de loin ou pas par le handicap, l'événement invite à se réunir pour aller à la rencontre de l'autre et dépasser ses préjugés. Les bénévoles d'Ombres et Lumières, le magazine de l'Office chrétien des personnes handicapées (OCH), ont souhaité organiser cet évènement national gratuit pour célébrer les 50 ans de la revue. "Ce n'est pas un projet humanitaire mais davantage une invitation de la part des personnes handicapées à venir faire la fête et montrer que la rencontre est une richesse pour tous", affirme l'attaché de presse de l'événement. Les célébrations investiront les rues des villes engagées et, pour insuffler un vent de créativité, les "dons et talents" des personnes handicapées seront mis en valeur, à travers la musique, l'écriture, le théâtre... Parmi eux, on retrouve l'auteur et porte-parole de l'évènement, Philippe Aubert, infirme moteur cérébral athétosique, qui animera un atelier d'écriture. L'occasion pour lui d'affirmer qu'avec de la persévérance, "la vie est possible et a du sens, même avec un handicap comme le mien."

A chaque ville son programme

En matière d'organisation, chaque ville dispose d'une entière liberté. Seul mot d'ordre : la fête ! Pour mettre en place cette nuit inédite et recruter des bénévoles, des appels à projets ont été lancés. Ceux qui souhaitent proposer leur aide ou partager un talent sont invités à s'inscrire sur le site internet de l'évènement (en lien ci-dessous). Une vingtaine de villes ont confirmé leur participation aux festivités, dont Paris, Bordeaux, Dijon, Grenoble, Amiens ou Angers. D'autres devraient suivre. La liste est disponible en ligne, accompagnée du programme de la soirée. Rendez-vous le 9 juin 2018 !

© Gerald et Nuit du handicap

 

27 février 2018

Viry-Châtillon : le garage Renault initie les autistes à la mécanique

article publié dans Le Parisien

Île-de-France & Oise>Essonne|Laurent Degradi| 27 février 2018, 19h17 |0
VIRY-CHATILLON, 27 février 2018. Franck, mécanicien, encadre un groupe d’adultes autistes pour une séance d’insertion au travail en atelier. LP/L.D.

Chaque semaine, les ateliers du concessionnaire Come et Bardon ouvrent leurs portes aux pensionnaires d’un foyer de vie de Vigneux-sur-Seine.

Ils ont serré des boulons, regonflé des pneus, ajouté du liquide lave-glace et même aidé au changement d’un filtre à air. Quatre pensionnaires de la Maison Jeanne d’Arc de Vigneux-sur-Seine sont venus épauler ce mardi matin les mécaniciens de la concession Renault Come et Bardon de Viry-Châtillon. En situation de handicap mental ou souffrant d’autisme, les membres du petit groupe ont profité du partenariat mis en place pour un an entre le garage et ce foyer de vie.

LIRE AUSSI >Viry-Châtillon : des garagistes se mobilisent pour un enfant malade

« Cet établissement nous a sollicités et nous avons immédiatement accepté, confie Gaëtan Morat, chef d’atelier. Nous accueillons chaque semaine un groupe de quatre ou cinq adultes. Cela leur permet de participer de manière active aux activités de nos ateliers. C’est enrichissant pour eux mais aussi pour nos collaborateurs, qui transmettent un savoir à ces personnes qui font preuve à chaque fois d’un grand enthousiasme. »

Autour de Franck, mécano aux petits soins, les quatre jeunes hommes n’ont pas hésité à mettre les mains dans le cambouis et à manier quelques outils. Le tout dans une bonne humeur communicative. « On les sent très intéressés par la mécanique, sourit Franck. Pour eux c’est une vraie découverte de ce qu’il se passe dans un atelier automobile. »

 

« Nous sommes les seuls dans notre zone à accepter ce genre de partenariat »

A quelques mètres de là, Laëtitia, leur accompagnatrice, assiste très satisfaite à la sortie de ses quatre protégés. « Pour eux, c’est très valorisant, souligne-t-elle. Il ne s’agit pas d’une formation professionnelle car ces garçons sont frappés de troubles qui ne leur permettent pas d’être indépendants et d’occuper un emploi un jour. Cette expérience leur offre au moins l’occasion de voir des gens en dehors du foyer et cela crée du lien social, apprécie la jeune femme. Ce sont des fous de voiture et de mécanique c’est pour cette raison que le foyer a sollicité des concessionnaires automobiles pour accueillir ces ateliers. Ils ont acheté eux-mêmes leurs salopettes de travail et leurs chaussures de sécurité pour pouvoir y participer. »

La réussite de la démarche pourrait encourager d’autres garages du secteur à ouvrir leur atelier afin d’accueillir davantage de ces volontaires. « Nous sommes les seuls dans notre zone à accepter ce genre de partenariat, regrette Gaëtan Morat. Pourtant, ça ne représente pas grand-chose pour un garage de consacrer une heure dans la semaine à ces personnes. »

 

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27 février 2018

Autisme : de nouvelles recommandations pour le dépistage et la prise en charge

 

Autisme : de nouvelles recommandations pour le dépistage et la prise en charge

Diagnostic plus précoce, mobilisation des personnels des crèches, des écoles et du médecin pour les enfants, inclusion en milieu ordinaire, mise en œuvre de leurs droits pour les adultes... la Haute autorité de santé (HAS) a émis le 19 février 2018 un ensemble de recommandations concernant les malades autistes.

https://www.service-public.fr

 

26 février 2018

Handicap et inclusion : la France peut s'inspirer de l'Espagne

Par Camille Guil | Publié le 25/02/2018 à 19:24 | Mis à jour le 26/02/2018 à 10:09
Photo : © Camille GUIL lepetitjournal.com
sophie cluzel

Premier déplacement, la semaine dernière à Madrid, pour la Secrétaire d’Etat auprès du Premier Ministre chargée des Personnes handicapées, qui devrait être suivie d’une succession de visites en Europe pour discuter de la question de l’inclusion scolaire et l’accessibilité des enfants handicapés, mais aussi de la formation et l’emploi des personnes en situation de handicap.

 
En fin de semaine dernière, Sophie Cluzel a rencontré la ministre espagnole de la Santé, des Services Sociaux et de l’Egalité, Dolors Montserrat à Madrid pour discuter de l’école inclusive et de l’insertion des personnes handicapées dans le monde du travail et dans la vie quotidienne. Au cours de son déplacement, plusieurs visites étaient prévues dans des établissements de référence en la matière (CEAPAT, CERMI, établissement scolaire) ainsi que des échanges avec les représentants des gouvernements régionaux de la Communauté de Madrid et du Pays Basque autour des thèmes de l’école inclusive, l’autisme ou encore la dépendance. La Secrétaire d’Etat a terminé son voyage en Espagne avec une visite de la ONCE (Organizacion Nacional de Ciegos Espagnoles), l'institution d’aide aux personnes aveugles qui constitue un véritable référent pour son travail inclusif en Espagne. Cette visite s’inscrit dans un tour d’Europe pour recueillir des témoignages et des expériences en vue d’un projet de loi en France sur l’insertion sociale, professionnelle et politique des personnes handicapées.

"La ONCE, l'institution d’aide aux personnes aveugles qui constitue un véritable référent pour son travail inclusif en Espagne"

Pour Sophie Cluzel, qui s'est exprimée à la Résidence de France en conférence de presse, les axes prioritaires pour l’insertion des personnes en situation de handicap sont constituées par le parcours vers l'emploi -éducation, apprentissage et débouchés dans le monde de l'entreprise- mais aussi par des questions plus pratiques liées à la vie quotidienne, comme l'accessibilité. La Secrétaire d'Etat a souligné que l’Espagne a une culture de l’école inclusive bien ancrée et plus avancée, à la différence de la France, où persiste un problème de qualifications, beaucoup de ruptures de parcours et où sont finalement recensés seulement 0,8% d’étudiants handicapés. Il faut instaurer une relation de confiance entre les parents et le corps médicosocial, estime-t-elle. L’apprentissage des jeunes handicapés est également essentiel : seulement 1% des jeunes handicapés sont apprentis, une expérience qui dans 70% des cas débouche sur une embauche.

"Ni la France ni l’Espagne ne sont au niveau concernant l'accès à l'emploi"

Ni la France ni l’Espagne ne sont au niveau concernant l'accès à l'emploi, juge Sophie Cluzel. Les deux pays fonctionnent à peu près de la même manière, via les quotas : en France, la loi exige qu’il y ait 6% de personnes handicapées dans une entreprise de plus de 20 salariés. Un système de pénalisation avec des amendes est prévu, si les quotas ne sont pas atteints. En Espagne, le quota est de 2% dans les entreprises privées et de 7% dans la fonction publique (dont 2% destinés au handicap mental). Un système d’incitation fiscale est en place pour que les entreprises recrutent plus de personnes handicapées mais les pénalisations qui ont cours en France n'existent pas dans le pays. Une nouvelle loi a cependant été mise en place, permettant de s'assurer que les entreprises qui répondent aux appels d’offres sont à jour de leurs quotas. En France, le projet de loi sur lequel travaille la Secrétaire d’Etat veut simplifier l’embauche des personnes handicapées qui s'avère aujourd’hui trop long et nécessite trop de procédures administratives.

Il y a plus d’ascenseur dans le métro de Madrid que dans les métros de New-York, Paris et Londres réunis

Enfin, pour Sophie Cluzel il faut travailler sur l’insertion des personnes en situation de handicap dans la vie quotidienne. Toujours en avance sur la France en la matière, l'Espagne à l'inistiative de Dolors Montserrat, la ministre de la Santé, est en train d'établir un rapport sur la violence faite aux femmes handicapées, un problème bien présent dont on commence seulement à prendre conscience. En ce qui concerne l’accessibilité pour les handicapés dans les transports, c’est encore Madrid qui est en tête avec 80% de son réseau métro qui est accessible : il y a plus d’ascenseur dans le métro de Madrid que dans les métros de New-York, Paris et Londres réunis ! Un exemple dont compte bien s’inspirer Sophie Cluzel. La Secrétaire d’Etat doit continuer sa visite en Europe dans les prochains jours pour mettre à bien son projet de loi et compte organiser un séminaire européen sur l’école inclusive.

26 février 2018

Handicap : le droit de vote pour tous, défendu par Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées

Jeudi 22 février 2018 à 14:28

Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, veut un même droit de vote pour tous les Français. Personnes handicapées mentales ou psychiques, sous tutelle, inclues.

Par Laure-Anne Elkabbach @LaureAnneElka

Depuis 2009 et la modification de l’article 5 du code électoral, les personnes handicapées mentales ou psychiques, sous tutelle, peuvent voter, sauf avis contraire d’un juge. Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, souhaite que le droit de vote ne puisse plus être retiré aux handicapés, « quelque soit le degré » de handicap : « Tout le monde nous dit « Remettez dans leur plein droit, les personnes handicapées » (…) Il suffirait peut-être d’abroger cet article L5 pour permettre aux personnes handicapées de retrouver toute leur dignité d’êtres humains (…) avec leurs droits civiques, c'est-à-dire le droit de vote. »

Sur ce sujet, Sophie Cluzel dit avoir le soutien de ses collègues du gouvernement : « ça leur paraît élémentaire. »

 

on va plus loin sophie cluzel

À la question de savoir comment s’assurer que le vote de ces personnes ne sera pas influencé par leur tuteur ou leur auxiliaire, Sophie Cluzel répond : « L’influençabilité, c’est ce qu’on a opposé pour que les droits des femmes ne soient réels qu’en 1944. »

Pour la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, il s’agit surtout « d’accompagner ces personnes » : « Mettre en « Facile à Lire à Comprendre » (FALC). C’est un langage qui existe depuis très longtemps (…) C'est-à-dire qu'on puisse expliquer des  concepts compliqués dans un langage simple, avec des pictogrammes, par exemple (…) Il faut qu’on amplifie cette mise en accessibilité universelle de tous nos programmes électoraux pour que les personnes puissent vraiment être dans leur plein droit de citoyen. »

Le 8 mars sera dévoilé le quatrième plan autisme, lancé à l’Elysée en juillet dernier. Un « vrai enjeu de société » pour Sophie Cluzel : « Il y a plusieurs problèmes. D’abord, il y a plusieurs formes d’autisme. On ne peut parler d’un autisme (…) Il y a 600 000 adultes qui souffrent d’autismes variés (…) Ils sont mal accompagnés, parce que mal diagnostiqués. Donc les solutions ne sont pas adaptées à leur projet de vie (…) [Il y a] 100 000 enfants. Il faut qu’on travaille aussi sur le dépistage précoce, un vrai accompagnement éducatif, pour  leur permettre d’accéder à l’école (…) Il est absolument intolérable qu’une famille puisse attendre des mois et des mois pour avoir un diagnostic (…) Il faut que les médecins généralistes puissent être formés pour détecter les signes précurseurs, les signes qui peuvent interpeller, qu’on puisse tout de suite mettre une prise en charge précoce. »

Mais quand on lui parle budget, Sophie Cluzel considère que « les moyens sont déjà sur la table » mais « sont très mal utilisés » : « C’est absolument incroyable que nous n’arrivions pas à mobiliser les différents financements qui existent (…)  Oui, nous aurons des moyens, certes, mais c’est surtout que nous allons utiliser beaucoup mieux les moyens qui sont aujourd’hui à disposition » assure-t-elle.

Le gouvernement a lancé mi-février, et pour quatre mois, une concertation sur la réforme de la politique de l’emploi des personnes handicapées : « On a mis 30 ans pour arriver à 3% du fameux quota, qui normalement est à 6%. Les personnes n’ont pas envie d’attendre encore 30 ans pour arriver à 6% (…)   Il faut donner de la visibilité à cette politique qui est hyper complexe. C’est un cauchemar pour les entreprises de pouvoir remplir aujourd’hui leur déclaration d’obligation d’emploi : 85 items, quelques fois ils mettent six mois d’un salarié pour pouvoir le remplir. Il faut qu’on simplifie tout ça » assure-t-elle.

Changer de regard sur les personnes handicapées, c’est le message que martèle Sophie Cluzel : « Il faut arrêter de voir le handicap comme une charge (…) Ce sont des personnes qui ont des talents, qui ont des aspirations et qui ont des projets, qui peuvent apporter quelque chose à l’entreprise, réellement. Et à notre société. »

24 février 2018

Lamballe. Malgré leur handicap, ils trouvent leur place

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Sabrina, 23 ans, sert le hachis à Yvette, stagiaire, Fabienne, résidente d’Athéol, et Gosia, aide médico-psychologique. | Ouest-France

 

Sabrina, Fabienne et Patrick, en situation de handicap, vivront dans le même appartement, début mars, à Pommeret. Une expérience d’habitat partagé portée par l’association Athéol. Reportage.

Midi pluvieux sous le ciel de Pommeret, mais regards heureux pour Sabrina, 23 ans, et Fabienne, 49 ans. Les deux résidentes de l’association Athéol, qui accueille des personnes en situation de handicap, sourient à leurs accompagnantes du jour. Depuis l’automne dernier, elles viennent régulièrement déjeuner dans un appartement, qui sera bientôt « leur » maison. Le 5 mars, elles y emménageront avec un autre résident d’Athéol, Patrick, âgé de 59 ans. Ce jour-là, il est absent.

Trousseau de clés en main, l’aide médico-psychologique, Gosia Piechowiak, ouvre la porte du logement, situé au premier étage d’un petit collectif. Yvette Aoustin, stagiaire dans le social, donne le bras à Fabienne pour monter les marches.

« Son chez-soi »

Dès le seuil franchi, elle pousse le fauteuil bleu de l’autre côté du séjour. « Elle se sent chez elle », sourit Gosia, devant la baie vitrée traversée par un rayon de soleil. « Les premières fois, Patrick était émerveillé, se souvient l’intervenante. Il n’attendait que ça, avoir son chez-soi. » Les trois locataires ont des parcours différents : famille d’accueil, institut médico-éducatif, hôpital… Partager un habitat commun sera une première pour eux, grâce à Athéol.

Sabrina file dans sa chambre, où ses sacs l’attendent, et fait le tour du propriétaire. Spacieux et lumineux, l’appartement respire déjà la vie. Les meubles sont installés. Certains viennent de la ressourcerie. « Les résidents les ont choisis ensemble. »

Comportement différent

Une douce musique s’échappe du poste de radio. C’est l’heure de déjeuner. Sabrina sort les couverts du buffet et dispose les assiettes sur la table. La jeune adulte connaît déjà bien l’endroit. « Mais j’ai un peu peur », avoue-t-elle. « C’est un grand changement. C’est nouveau tout ça », la rassure Gosia. Fabienne, qui ne verbalise pas, s’assoit. « Ici, leur comportement est différent. Ils sont plus calmes, observe la professionnelle. Ils peuvent sortir des grands établissements et vivre dans des milieux ordinaires. » Aujourd’hui, c’est plats préparés. Yvette les sort de la glacière.

« Quand ils commenceront à vivre ici, ce sera comme à la maison. Ils aideront à cuisiner, participeront aux courses à tour de rôle… », explique Gosia. Cinq intervenants (aide médico-psychologique, aide-soignante…) du centre communal d’action sociale (CCAS) de Pommeret se relaieront, en permanence, pour les aider dans les tâches de la vie quotidienne. « Il y aura toujours quelqu’un avec eux. »

« C’est ma copine ! »

« Pendant la prochaine quinzaine, les intervenants du CCAS vont venir à Athéol et ici pour apprendre à connaître les résidents », résume Gosia. Les jalons de la transition vont se poser en douceur. Le programme des activités se construira au gré des envies.

Pas à pas, l’histoire s’écrit. Le pain à la boulangerie, un café au bourg… Les résidents découvrent leur nouvel environnement. Sabrina sert le hachis. « Ça sent bon ! » Moment serein dans ce cocon rempli d’humanité, où chacun trouve sa place. « Fabienne, c’est ma copine ! » lance Sabrina. « Je veux manger chez moi », a-t-elle dit un midi, la semaine dernière.

« Patrick est très actif aussi. Il participe, range… », note Gosia, qui encourage Fabienne à sortir sa tasse du placard. Petit café, avant de débarrasser et faire la vaisselle. Yvette lave, Sabrina essuie et range. Fabienne, elle, se dirige vers la radio. Signe qu’il faut l’éteindre. « Elle sait que le repas est fini. » Dans quelques jours, ce scénario se répétera au quotidien. Ici, dans leur nouvelle maison.

« Une quinzaine de familles attend et agit depuis dix ans »

« C’est long, mais les projets avancent ! » Coûte que coûte, Pierrette Brazier, présidente d’Athéol, affiche un optimisme à toute épreuve. En 2010, l’association a porté le premier projet d’habitat partagé dans les Côtes-d’Armor. Depuis, trois personnes en situation de handicap vivent sous le même toit à Lamballe.

« On a un peu essuyé les plâtres. On accueille les personnes de tout âge et tout type de handicap », insiste la présidente. Les projets se sont multipliés. Depuis 2012, trois autres personnes vivent dans un habitat regroupé (NDLR, logements indépendants situés dans le même bâtiment ou à proximité), à Trégueux.

« Une quinzaine de familles attend depuis dix ans pour avoir une place dans un projet d’habitat inclusif. Même une personne de grande dépendance peut vivre à domicile, clame Pierrette Brazier. Il faut être patient et persévérant. Quand on ne peut pas rentrer par la porte, on passe par la fenêtre ! » Le directeur d’Athéol, Thierry Duhamel, enchérit : « Il ne faut pas s’arrêter au premier non ! »

Pour le projet de Pommeret, dont le logement dépend du bailleur social BSB, « il a fallu plusieurs mois, retrace le directeur. On a travaillé avec l’architecte et la Maison départementale des personnes handicapées, qui attribue les prestations de compensation du handicap et finance les interventions d’aide à domicile ».

Un projet à Saint-Aaron

Fin 2019-début 2020, un nouveau projet sortira de terre rue du Pont-Cren, derrière la clinique vétérinaire, à Saint-Aaron. La Ville met un terrain à disposition. « Ce projet mûrit depuis dix ans, rappelle Pierrette Brazier. Il a été déterminé avec les familles et Côtes-d’Armor Habitat. »

Douze personnes sont concernées (deux habitats partagés de quatre et deux places, et un habitat regroupé de six places). Le permis sera déposé l’été prochain.

D’autres dossiers sont en cours à Plouha (pour fin 2019) et Kermaria-Sulard, près de Lannion (courant 2019). Dans les deux cas, ce sont des habitats partagés pour trois personnes dans des lotissements seniors. Des projets sont aussi sur les rails à Fougères et Saint-Malo. « Nous avons également des échanges avec la mairie de Loudéac. »

24 février 2018

Handicapés mentaux : vers la fin de la suppression du droit de vote

Paris, le jeudi 22 février 2018 – Les recommandations concernant la prise en charge des adultes présentant un trouble du spectre autistique (TSA) publiées lundi préconisent : « Les interventions proposées à l’adulte autiste doivent permettre la mise en œuvre au quotidien de ses droits, comme pour tout citoyen, notamment : (…) le droit à l’exercice de ses droits civiques (notamment le droit de vote) ». Bien qu’entre parenthèses, la mention des droits électoraux de ces personnes n’est pas anodine et s’inscrit dans une volonté plus large. Début février en effet, et une nouvelle fois hier invitée de Public Sénat, le secrétaire d’État aux personnes handicapées, Sophie Cluzel, a en effet clairement signalé son intention de revenir sur les dispositions permettant encore aujourd’hui en France de retirer le droit de vote aux personnes souffrant d’un handicap mental. Un travail de concertation a ainsi été engagé avec les ministres de la Justice et de l’Intérieur, Nicole Belloubet et Gérard Collomb. 

Un juge pour interdire plus pour autoriser

Si « l’accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa souveraineté » a été officiellement reconnu aux personnes handicapées par la loi de 2005, dans les faits, jusqu’à la révision de la loi sur la protection juridique des majeurs entrée en vigueur en 2009, le droit de vote des personnes sous tutelle était soumis à l’autorisation du juge. Avec la réforme, impulsée par l’action menée par les associations de défense des personnes handicapées et notamment l’Union des associations de personnes handicapées mentales (UNAPEI), la situation a été inversée : seule une décision du juge des tutelles peut retirer le droit de vote à un adulte sous tutelle. Ainsi, aujourd’hui, on estime qu’entre un tiers et un quart des 385 000 personnes placées sous tutelle ne peuvent exercer leurs droits civiques.

Que veut dire "être capable de voter" et qui peut en juger ?

Alors que les associations de défense des personnes handicapées militent pour cette disposition du code électoral (article L5), le Défenseur des droits en 2016 et la Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH) l’année dernière avaient soutenu leur combat. La présidente de la CNCDH, Christine Lazerges, avait notamment fait observer : « L’acte de voter ne saurait être réduit au simple fait de choisir une personne, un parti, un projet. C’est la reconnaissance de la possibilité pour chaque personne de participer à la construction de notre société et un gage important de la dignité ». La CNCDH avait par ailleurs fait remarquer que les décisions de suppression du droit de vote ne reposent sur « aucun critère objectif, clairement défini pour apprécier la capacité électorale. Le retrait du droit de vote par le juge n’est qu’une décision solitaire, guidée principalement par la conception personnelle du magistral de l’acte électoral. La CNCDH considère par ailleurs que cette évaluation est discriminatoire. Si l’on devait établir un système électoral qui soit ainsi capacitaire, il faudrait, pour respecter le principe d’égalité, soumettre l’ensemble des Français à un "permis de voter" ».

Votes sous influence et votes volés

S’inscrivant sur cette même ligne, Sophie Cluzel a constaté : « On ne peut pas d’un côté affirmer que les personnes handicapées sont des citoyens comme les autres et, de l’autre, leur retirer l’attribut le plus emblématique de la citoyenneté ». Reste cependant à déterminer quelle voie empruntera le gouvernement : abrogation totale de l’article ou modification. « Ces questions juridiques restent à instruire. Je n’ai pas encore la réponse sur le moyen, mais j’ai une vision très claire de l’objectif » a répondu Sophie Cluzel interrogée par LCI. Cependant, elle sera peut-être contrainte de limiter ses ambitions en raison de la réticence marquée depuis toujours de l’Association nationale des juges d’instance (ANJI). Cette dernière met en garde contre le risque « qu’un individu présentant un handicap mental lourd » voit « son suffrage dévoyé », avait-elle fait notamment remarquer l’année dernière au moment de l’avis de la CNCDH. « L’autre jour, dans mon bureau, une jeune femme insistait pour que je rétablisse le droit de vote de sa maman qui ne se sentait aucunement concernée. Elle voulait clairement s’arroger la voix de sa mère. Cela pose quand même problème » avait de son côté témoigné dans les colonnes de La Croix, Vanessa Lepeu, juge à Montreuil. Aussi, les magistrats seraient-ils davantage favorables à l’établissement d’une liste de critères objectifs.

Accessibilité

Telle ne semble pas être la voie privilégiée par Sophie Cluzel qui fait remarquer que « L’influençabilité est par nature un élément de la démocratie » et ajoute encore que c’est en s’appuyant sur des arguments semblables que l’on a longtemps privé les femmes du droit de vote. Pour le secrétaire d’État aux personnes handicapées, afin que le droit de vote des personnes handicapées ne soit pas "détourné", il est davantage nécessaire de s’intéresser à son effectivité. Elle plaide ainsi notamment pour que les candidats aillent à leur rencontre, une plus grande dématérialisation et accessibilité des programmes et le développement de l’utilisation du langage "Facile à lire et à comprendre" qui « existe depuis longtemps » a-t-elle rappelé. Ces pistes étaient également celles préconisées l’année dernière par la CNCDH.

La France pas isolée

Si le chantier est à suivre, on soulignera que la France n’est pas le seul pays à faire face à ces interrogations. L’organisation Human Rights Watch qui salue les récentes annonces du gouvernement français relève ainsi que « peu de pays autorisent la participation politique sans restriction des personnes avec des handicaps psychosociaux ou intellectuels ».

Aurélie Haroche

24 février 2018

6 & 7 avril 2018 -> Rencontres Internationales de l'Autisme

23 février 2018

Le potentiel des enfants autistes

article publié sur Le Devoir

Si certains enfants autistes présentent des retards de langage, ils vont généralement développer d’autres forces. Photo: Maria Dubova Getty Images Si certains enfants autistes présentent des retards de langage, ils vont généralement développer d’autres forces.

Marilyse Hamelin

Collaboration spéciale

10 février 2018

Ce texte fait partie d'un cahier spécial.

« Justine, raconte-moi ton week-end. » Voilà un lundi matin typique dans n’importe quelle classe d’école primaire au Québec. Mais pour une enfant autiste, une question aussi imprécise de la part de son professeur peut générer du désarroi. Idem pour les problèmes de mathématiques sous forme de longues questions avec moult détails pour les mettre en situation.

« L’enfant autiste a de la difficulté à faire le tri dans une masse d’information, résume Isabelle Soulières, neuropsychologue, titulaire de la nouvelle Chaire de recherche sur l’optimisation du potentiel cognitif des personnes autistes et professeure au Département de psychologie de l’UQAM. C’est beaucoup plus simple pour lui de se faire demander combien font deux plus deux multipliés par trois.

Comment alors favoriser leur réussite scolaire ? « En fait, les profs adaptent déjà beaucoup leur enseignement aux enfants autistes, en développant des outils personnalisés, ne serait-ce qu’en simplifiant les choses, en enlevant des détails inutiles », indique-t-elle.

Le véritable problème se situe ailleurs, de l’avis de la spécialiste, plutôt dans l’évaluation. « Quand arrive l’épreuve uniforme du ministère, l’enfant ne peut plus utiliser les outils particuliers développés avec son professeur. On se retrouve alors avec des élèves qui ont acquis la compétence, mais qui ne peuvent pas passer au niveau supérieur. »

La neuropsychologue est donc en lien avec des commissions scolaires et des conseillers pédagogiques pour faire le pont, elle qui mène des études cliniques sur les meilleures manières d’enseigner à ces enfants. L’idée est de travailler avec les forces et les faiblesses des autistes en cherchant à comprendre avec quelles méthodes et dans quelles situations ils apprennent le mieux en vue de les reproduire à l’école.

« On sait qu’il y a environ 10 % des enfants autistes qui apprennent à lire par eux-mêmes ; ils sont capables de décoder les règles sous-jacentes et réussissent très bien les tests de raisonnement, même mieux que ce qui serait attendu d’eux en fonction de leurs résultats aux tests de QI », souligne-t-elle.

Si certains enfants autistes présentent des retards de langage, ils vont généralement développer d’autres forces en ce qui a trait à la perception visuelle et auditive. « Ils vont par exemple être doués au jeu des différences », illustre Mme Soulières.

D’autres ne présentent pas de retard et ont un très bon niveau verbal. Pour ces derniers, il est beaucoup plus aisé de s’adapter en société. Ce sont ceux qu’on appelait autrefois les « Asperger », avant que le syndrome ne soit retiré du manuel diagnostique des troubles mentaux, le fameux DSM.

« Mais tous les autistes ont en commun le fait d’être très systématiques au niveau de l’analyse, rationnels, rigoureux, capables de détecter les patterns et règles sous-jacentes, bien sûr chacun à son niveau », indique la chercheuse.

Société mal adaptée

Isabelle Soulières affirme que la détection de l’autisme est bien meilleure aujourd’hui qu’il y a 25 ans. « Les médecins, les éducatrices en garderie et les enseignants reconnaissent davantage les signes, se réjouit-elle. On ne peut plus parler de sous-diagnostic avec des seuils de prévalence d’au minimum 1 %. Aux États-Unis, on est rendus à 1 sur 68. »

Si parler de « trouble » du spectre de l’autisme ou, pire, d’enfant qui « souffre » d’autisme est désormais considéré comme péjoratif, il demeure que la société ne s’est pas suffisamment adaptée à cette différence neurologique, selon la chercheuse, ce qui entraîne encore une forme de handicap.

« Si je dis à un parent que son enfant autiste est tout simplement différent des enfants dits typiques, il ne va peut-être pas l’accepter, parce que son enfant fait des crises et que c’est effectivement très difficile, explique Mme Soulières. Mais pourquoi fait-il des crises ? Car il n’arrive pas à communiquer ses besoins. Or si je prends un enfant francophone et que je l’envoie dans une famille qui parle l’arabe ou le mandarin et qu’il n’arrive plus à se faire comprendre, il est fort probable qu’il piquera une crise lui aussi. »

La chercheuse prévoit à avoir du travail pour des années encore, tant il y a du pain sur la planche pour bien comprendre les enfants autistes et optimiser leur plein potentiel cognitif.

22 février 2018

Intégration des personnes autistes : un atout pour l’entreprise

article publié dans The conversation

19 février 2018, 23:09 CET



La capacité des personnes autistes à voir le monde différemment peut constituer un atout pour les entreprises qui savent les valoriser. En France, on évalue à 700 000 le nombre de personnes présentant un trouble du spectre autistique (TSA), enfants et adultes confondus. Améliorer leur situation passe évidemment par une réponse plus efficace des pouvoirs publics. Toutefois, les entreprises ont également un rôle à jouer, en favorisant leur emploi. Il ne s’agit pas d’une vision utopiste : des business models adaptés existent, et ils sont performants.

Vers une idéologie de la valorisation

Grâce à l’implication d’associations très actives et à la médiatisation de témoignages d’autistes ou de leurs familles, la question de l’autisme est désormais inscrite à l’agenda politique. À la veille du quatrième plan autisme, la Haute Autorité de Santé a émis le 19 février plusieurs recommandations concernant le dépistage et la prise en charge de l’autisme chez l’adulte, l’enfant et l’adolescent. Ces recommandations arrivent après un rapport publié en janvier par la Cour des comptes, qui faisait état des faiblesses de la prise en charge des personnes présentant un trouble du spectre autistique en France.

Le travail à accomplir pour aboutir à une meilleure prise en charge des 600 000 autistes adultes français reste toutefois immense. En effet, leur cas a souvent été délaissé et leur insertion professionnelle est très peu soutenue par des actions spécifiques. Aujourd’hui, les statistiques précises sur l’emploi en France des personnes avec TSA sont rares, mais l’ensemble des associations françaises reconnaît qu’une très grande majorité n’est pas insérée professionnellement. D’ailleurs, au niveau européen, les études sur les personnes avec TSA attestent toutes du fait qu’elles sont majoritairement exclues du monde du travail.

Pour améliorer la situation, il est impératif que les entreprises perçoivent les potentialités de la très grande diversité des personnes avec TSA, et ne les enferment pas dans un stéréotype négatif : celui d’une personne non adaptée au monde du travail. La première étape consiste repenser la conception des sources de performance et à refonder les stratégies ainsi que les pratiques de gestion des ressources humaines. Il faut adopter une « idéologie de la valorisation », c’est-à-dire de chercher à voir dans chaque ressources un potentiel de création de valeur économique et sociale, en abandonnant tout jugement de valeur a priori.

Faire de l’extraordinaire à partir de ressources ordinaires

De nombreux travaux de recherche expliquent les différences de performance par le fait que certaines entreprises ont des ressources de plus grande valeur, dites stratégiques. Ainsi, il y a une croyance largement répandue chez nos dirigeants selon laquelle il faudrait des ressources extraordinaires – par définition rares – pour faire des choses extraordinaires. Pour espérer gagner les titres et trophées les plus prestigieux, les meilleurs clubs de football dépensent des sommes exponentielles pour recruter les joueurs les plus talentueux. Les multinationales cherchent sur le marché des dirigeants, celui qui sera capable d’améliorer la rentabilité de l’entreprise.

Cette croyance présente de nombreuses limites : elle focalise l’attention sur les ressources considérées comme les « joyaux de la couronne » en oubliant la masse des ressources disponibles. Elle favorise de ce fait le développement de business models non-inclusifs reposant sur l’utilisation intensive de ressources stratégiques. Au niveau des ressources humaines, cela conduit davantage les entreprises à se battre pour recruter des « salariés stars » qu’à chercher à créer les conditions pour faire des choses extraordinaires avec des salariés ordinaires. Pourtant, les ressources considérées comme ordinaires sont au cœur des stratégies de nombreuses plateformes : millions de propriétaires ou de locataires pour Airbnb, millions d’automobilistes pour BlaBlaCar et Uber etc.

Des business models innovants

Nos travaux récents mettent en avant le rôle de ces ressources ordinaires. Plus surprenant : ils soulignent aussi le rôle que peuvent jouer des ressources considérées comme négatives, délaissées car elles sont perçues comme ayant une valeur inférieure à leur coût d’acquisition. On trouve dans cette catégorie les ressources humaines exclues durablement du monde du travail car perçues comme sans réelle valeur par les employeurs. C’est notamment le cas des personnes présentant un TSA. Développer des organisations performantes en utilisant les compétences, les spécificités, les talents des personnes avec TSA, oui, c’est possible !

Temple Grandin, de l’Université du Colorado, explique en quoi son autisme est un atout (sous-titres français disponibles).

Il y a beaucoup à apprendre d’initiatives portées au niveau international par des organisations comme Spécialisterne, Auticon, Aspertise. Au niveau national, le dispositif « PASS P’AS » est également très intéressant. Dans tous les cas, ces structures réussissent à concilier recrutement de collaborateurs avec TSA et création de valeur économique. Contrairement à la plupart des organisations, elles perçoivent de la valeur là où personne ne l’imaginait, et développent des business models innovants pour l’utiliser ! Ceux-ci partagent tous les cinq mêmes caractéristiques.

Saisir l’importance de la perspective

Les tenants de ces business models ne considèrent pas les TSA comme une maladie ou un handicap, mais plutôt comme une différence potentiellement porteuse d’atouts pour l’entreprise. La vision la plus inspirante, et la plus aboutie, est sans aucun doute celle portée par Spécialisterne, organisation danoise ayant pour projet d’aider les employeurs et les organisations à comprendre et valoriser les capacités uniques des personnes avec TSA. Son dirigeant, Thorkil Sonne, aime l’exprimer via la métaphore de la mauvaise herbe.

Selon lui, quand des pissenlits poussent dans une pelouse, ils sont considérés comme des mauvaises herbes. Mais s’ils sont cultivés dans le potager d’un grand chef cuisinier, ils peuvent devenir la base d’une excellente recette printanière. Une même plante peut donc être considérée comme une mauvaise herbe ou comme un aliment doté de nombreuses qualités : tout est une question de perspective. De la même façon, la valeur d’une ressource humaine n’est pas purement objective. Elle dépend de sa perception par les acteurs et, plus largement, par la société.

Inventer de nouvelles modalités d’évaluation pour faire émerger la valeur

Comme l’évoque Josef Schovanec, chercheur en philosophie et sciences sociales (et autiste lui-même), la mesure des compétences professionnelles des personnes présentant un syndrome Asperger est complexe car elles « peuvent être très fortes sur certains aspects et extrêmement faibles sur d’autres ». Pour cette raison, le processus de recrutement est crucial. Si certains entrepreneurs sont capables de détecter de la valeur dans des ressources humaines généralement exclues du monde du travail, c’est parce qu’ils ont su développer des dispositifs d’évaluation innovants et adaptés. Grâce à eux, ils mettent en évidence des talents invisibles dans les entretiens classiques, du fait des difficultés de communication ou de socialisation.

L’entreprise Spécialisterne a par exemple inventé un processus de sélection combinant entretiens et ateliers Lego Mindstorm afin de révéler des potentialités non-verbalisables par l’Asperger dans le cadre des processus de recrutement classiques. Le dispositif « PASS P’AS », quant à lui, combine entretiens, ateliers individuels et travaux en groupe pour saisir les habiletés. La tâche est complexe, car l’exclusion professionnelle des autistes les conduit souvent à ne pas avoir confiance en eux-mêmes et à dévaloriser leurs compétences.

Repenser et adapter son organisation

Au-delà de l’étape de recrutement, les entreprises doivent repenser leur organisation pour valoriser au mieux le potentiel et les qualités de salariés autistes. Il s’agit d’imaginer les activités dans lesquelles ils seraient les plus efficaces. On constate notamment une forte croissance de l’emploi d’autistes dans le monde informatique où leur grande capacité de concentration, leurs compétences cognitives, leur souci du détail et leur extrême fiabilité constituent de vrais atouts.

Il est toutefois souvent indispensable d’adapter le poste de travail pour le faire correspondre aux caractéristiques individuelles. Il arrive en effet que les personnes autistes présentent une hypersensibilité à des nuisances que d’autres salariés peuvent supporter, voire ne pas remarquer (éclairages, odeurs, bruits…). Il est également nécessaire de les accompagner dans la compréhension des règles sociales dans l’entreprise. Et inversement : il faut aussi sensibiliser les futurs collègues à certains comportements atypiques (difficulté à regarder dans les yeux, à comprendre le non verbal et le second degré, manque d’attraits pour des conventions sociales admises en entreprise comme les pauses café, etc.).

21 février 2018

Vers une meilleure prise en charge des adultes autistes?

La Une de la science

mardi 20 février 2018

10 minutes

Pour la première fois, les adultes autistes sont au centre de recommandations pour favoriser leur qualité de vie, leur inclusion ou leur autonomie.

 Dans un foyer de l'association Sesame Autisme Franche-Comte en 2012

Dans un foyer de l'association Sesame Autisme Franche-Comte en 2012 © Maxppp / Simon Daval

Même si aucune donnée épidémiologique n’existe, on estime qu’il y aurait quelque 600 000 adultes autistes en France.
Un chiffre significatif, et pourtant, « ce sont les grands oubliés » des trois plans autismes élaborés en France, selon Danièle Langlois, présidente d’Autisme France et invitée de La Une de la science.
 

Pour tenter d’y remédier, la Haute autorité de la santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicaux-sociaux (ANESM) ont publié ce lundi 19 février les premières recommandations spécifiques pour les adultes autistes.
Ce document s’adresse aux professionnels de la santé et du secteur médico-social, mais aussi aux décideurs, afin d’infléchir l’action publique.
 

Il est temps que « les professionnels aient des points de repères pour savoir comment accompagner les adultes autistes et qu’on s’intéresse enfin à la totalité des adultes autistes, quelle que soit leur situation », commente Danièle Langlois, expert usager, qui a participé à l’élaboration de ces recommandations au sein du comité de pilotage.

Parmi ces points de repères, des outils ou des pistes pour communiquer. « Ce sont des personnes qui ont de grosses difficultés pour communiquer, en tout cas dans mon établissement. Il faut par exemple des pictogrammes, des moyens alternatifs pour qu’ils puissent s’exprimer, et pour qu’ils puissent eux aussi nous comprendre », précise Sophie Feltrin, directrice d’un foyer d’accueil médicalisé pour adultes autistes à Chaville (92), et directrice aussi d’un Institut médico-éducatif (IME). Son établissement est l'un des rares, en France, à proposer une prise en charge spécifique. Il compte 36 places, et près de 200 personnes sont sur liste d'attente. Ces recommandations pourraient ainsi inciter éventuellement les pouvoirs publics à créer davantage de structures.

Le document pointe aussi le manque de formation du personnel médical ou médico-social, les besoins en soins médicaux des adultes autistes « c’est très compliqué de repérer quand une personne a mal » souligne Danièle Langlois- ou le fait de privilégier l’ "inclusion en milieu ordinaire ».

21 février 2018

Diagnostic précoce de l’autisme : pourquoi la France est-elle en retard ?

21/02/2018
5 min

Revue de presse internationale

La revue de presse internationale du mercredi 21 février 2018

Intervenants

Danièle Langloys

Présidente d'Autisme France, expert usager à la Haute Autorité de Santé.
21 février 2018

La recommandation de bonne pratique relative aux adultes autistes sonne comme une leçon de vie

article le 19/02/18 par HOSPIMEDIA

La HAS et l'Anesm mettent à l'honneur le parcours dans leur recommandation de bonne pratique consacrée aux adultes autistes. Le document attendu depuis plusieurs années est issu d'un large consensus de professionnels, d'associations et de personnes autistes. La vie des personnes autistes passe par l'inclusion, l'emploi, l'habitat, les droits...

La Haute Autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) rendent officiellement publique leur recommandation de bonne pratique relative aux interventions et parcours de vie de l'adulte autiste (à télécharger ci-dessous). Ce travail, issu du troisième plan Autiste et diffusé juste avant que ne soit dévoilé le quatrième, a été annoncé de longue date par les différentes ministres ou secrétaires d'État en charge du handicap depuis 2013 (soit dans l'ordre Marie-Arlette Carlotti, Ségolène Neuville et Sophie Cluzel). Presque finalisé cet été (lire notre article), le document s'est vraiment fait attendre.

La revanche des adultes

Comme le rappelle dans leur communiqué de présentation l'Anesm et la HAS, "l'offre d'accompagnement des adultes autistes est moins développée et structurée que pour l'enfant". Interrogé par Hospimedia, Dominique Fiard, psychiatre et coprésident du groupe en charge de la recommandation autisme adulte confirme : "La tâche a été considérable", tout d'abord pour constituer une base de données et aussi un état des connaissances exhaustif en ne partant quasiment de rien. La littérature même étrangère sur le sujet est extrêmement limité, souligne-t-il. Par ailleurs, la diversité des situations et des acteurs du monde de l'autisme que ce soit les professionnels ou les représentants des familles, n'a pas simplifié la tâche. En fin de recommandation, la liste des participants à l'ouvrage prend d'ailleurs sept pages. Tous les adultes autistes n'ont pas les mêmes besoins. Les deux coauteurs écrivent que "chaque situation est unique : les manifestations de l'autisme varient de façon importante selon les personnes, entraînant un impact sur le quotidien et des situations très différentes. Si le chiffre de 600 000 adultes autistes est parfois avancé pour estimer la prévalence en France, aucune donnée épidémiologique n'existe à ce jour." Les classifications internationales citées à plusieurs reprises distinguent pour leur part les autistes avec ou sans déficit intellectuel associé, avec ou pas d'altération du langage, ceux souffrant d'une pathologie médicale ou génétique, d'un trouble du développement ou du comportement... l'éventail est large.

350 recommandations de vie

Le document — et sa soixantaine de pages — compte finalement 350 recommandations qui ont toutes été discutées au regard des différentes postures avec en même temps un souci de lisibilité et de simplification. "Cela nous a pris deux ans et demi et ce n'est pas trop long pour aboutir à un consensus formalisé concernant les interventions et le parcours de vie de la personne autiste". Toutes les recommandations semblent vouloir aller à l'essentiel pour ne pas perdre de vue la démarche consensuelle, indique Dominique Fiard. Pour les introduire, il est à chaque fois précisé les enjeux et effets attendus pour les adultes autistes. Une façon claire de replacer l'adulte autiste au cœur de son parcours. Autre impératif mis en avant, il faut privilégier l'inclusion en milieu ordinaire pour ces adultes, même si la vie en établissement médico-social ne doit pas être écartée pour autant systématiquement. La HAS et l'Anesm encouragent au passage le développement de nouvelles formes de cadre de vie.

Une base consensuelle

De son côté, le psychiatre insiste sur le fait qu'il s'agit d'une première base de réflexion commune, qui pourra faire l'objet d'une réactualisation à l'avenir à l'image par exemple de la recommandation enfants autistes. Si pour ces derniers, les deux agences avaient insisté sur les interventions thérapeutiques et éducatives coordonnées, dans le cas des adultes, les maîtres mot restent "parcours de vie" ou encore "inclusion" et surtout "participation de l'adulte autiste" et "respect de ses droits".

Dans cet ensemble, le parcours de santé se résume globalement à trois pages, si on ne compte pas la prévention. Concernant les soins psychiatriques, "certaines personnes autistes peuvent avoir des troubles psychiatriques associés", préviennent les agences. Elles rappellent surtout qu'il "n'existe pas d'indication des psychotropes spécifiques à l'autisme". Prudentes, elles suggèrent :"En l'absence de données spécifiques sur les traitements des troubles psychiatriques associés à l’autisme, de se référer aux recommandations existantes pour ces troubles, toujours en tenant compte du fonctionnement de l'adulte autiste".

Les grands axes de la recommandation adultes autistes

La Haute Autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) ont articulé leur travail autour du parcours de vie démarrant à l'adolescence et se terminant avec la vieillesse. Huit grands axes sont ainsi identifiés :

  • passage de l'adolescence à l'âge adulte ;
  • participation de l'adulte autiste (respect de ses droits, de ses choix, droit de regard dans les décisions le concernant...) ;
  • rappels sur le diagnostic et les évaluations du fonctionnement chez l'adulte ;
  • interventions sur l'environnement de la personne (rôle de la famille, solutions de répit, habitat...) ;
  • accompagnement de l'adulte autiste et évaluation des effets attendus ;
  • parcours de santé ;
  • prévention et gestion des comportements-problèmes ;
  • vieillissement.

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Recommandation de bonne pratique adultes autistes

20 février 2018

2 avril 2018 -> JOURNEE MONDIALE DE L'AUTISME

Affiche journée mondiale de l'autisme 2 avril 2018

20 février 2018

Communiqué de presse Autisme France sur la sortie des recommandations HAS/ANESM pour les adultes autistes

20 février 2018

En détresse, un père de famille interpelle les autorités pour trouver une école à son enfant handicapé…

Romain et Camille Barbaud ©Selfie/Romain Barbaud - cliquez sur l'image pour agrandir

Dans un courriel envoyé vendredi 16 février 2018, Romain Barbaud, 34 ans, père de Camille, un enfant de 5 ans atteint de retard du développement psychomoteur, habitant à Besançon, interpelle l'Éducation nationale, les collectivités locales et les autorités préfectorales. Pourquoi ? Camille, n'a pas "accès" à l'école...

"Pour faire au plus court et pour aller à l'essentiel, il est nécessaire de préciser que je m'adresse à vous en tant que père et en tant que citoyen", introduit Romain Barbaud.

"Mon fils Camille Barbaud, handicapé, âgé de cinq ans a, comme chaque autre enfant, le droit à accéder à une école, et VOUS, autorités compétentes, avez la nécessité de mettre les moyens à sa disposition pour qu'il en bénéficie, comme le stipule cette Loi du 11 Février 2005." 

"Sur liste d'attente depuis 2 ans" 

Le père de famille explique : "Aujourd'hui, alors qu'il est inscrit depuis bientôt deux ans sur les listes d'attente de tous les Instituts Médico-Éducatifs du département, il n'y a toujours pas accès, faute de place. Il n'a pas non plus accès à une école classique, car l’Éducation nationale n'a pas suffisamment d'AESH (Accompagnants des élèves en situation de Handicap) à disposition." 

Quitter son emploi pour "combler le manque de moyens mis à sa disposition par le gouvernement"

"Camille est depuis peu à ma seule charge", précise Romain Barbaud. De plus, "n'ayant plus de structures de garde adaptées à son handicap, et n'ayant pas non plus accès à une école spécialisée, je vais bientôt devoir, si la situation perdure, quitter mon emploi dans lequel j'acte depuis plus de sept ans, afin de m'occuper de mon fils et ainsi combler le manque de moyens mis à sa disposition par le gouvernement." 

"Il est bien évident que la situation ne peut plus continuer dans ce sens. Camille a besoin de sociabilisation, il a besoin d'une école, il a besoin de vivre sa vie d'enfant et de bénéficier des mêmes droits que les autres enfants.

Merci donc de considérer les faits et d'apporter une solution rapide viable et pérenne", conclut le père de Camille.

"Une famille déchirée, toute notre vie est un combat quotidien"

Contacté ce vendredi par téléphone, Romain Barbaud nous a précisé que "la volonté d'accueillir mon fils dans les établissements ne manque pas, c'est la faute aux manque de moyens déployés par l'Etat pour l'accueillir, l'Agence régionale de santé fait blocus. Elle ne concède pas d'argent pour l'accueillir. Un enfant comme Camille coûte 27 000 euros par an."

En vacances actuellement, ce papa devra dès la semaine prochaine emmener Camille dans une famille d'accueil dans le Territoire de Belfort pour reprendre le travail. "C'est grâce à Madame Henry, de l'Association des familles de Besançon que j'ai pu trouver cette famille d'accueil", précise-t-il.

"Nous sommes une famille déchirée. Toute notre vie est un combat quotidien, je passe ma vie au téléphone, toute le monde se renvoit la balle", nous précise-t-il.

Alexane
19 février 2018

HAS : adultes autistes, vers une meilleure qualité de vie ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : La Haute autorité de santé publie ses recommandations sur l'accompagnement des adultes autistes qui, pour certains, n'ont jamais reçu de diagnostic et peinent à trouver leur place en milieu ordinaire. En France, 600000 personnes seraient concernées.

Par , le 19-02-2018

La Haute autorité de Santé (HAS) publie le 19 février 2018 des recommandations qui étaient très attendues sur l'accompagnement des adultes autistes (en lien ci-dessous), beaucoup moins développé et structuré que celui des enfants.

Besoin d'interventions personnalisées

La HAS a établi avec l'Anesm (Agence nationale d'évaluation des établissements et services sociaux et médico-sociaux) ces nombreuses recommandations, destinées à améliorer la qualité des interventions des travailleurs sociaux, psychologues et autres professionnels de santé. En écho à ce que la HAS conseille pour les enfants depuis plusieurs années, le rapport désigne "les approches comportementales, neurodéveloppementales ou neurocognitives comme indispensables dans l'accompagnement de l'adulte autiste". Les interventions doivent être "personnalisées" en fonction de son profil et de ses choix. L'idée est de permettre aux adultes avec troubles du spectre de l'autisme (TSA) de mener une vie la plus autonome et indépendante possible. "Le chiffre de 600 000 adultes autistes est parfois avancé pour estimer la prévalence en France", bien qu'"aucune donnée épidémiologique n'existe à ce jour", soulignent les deux organismes.

Des lacunes dans la prise en charge

Plusieurs rapports - dont un récemment de la Cour des comptes – ont souligné les lacunes dans la prise en charge des adultes autistes. En 2011, la HAS avait publié des recommandations concernant le diagnostic chez l'adulte, souvent obtenu avec difficulté et tardivement. La HAS et l'Anesm rappellent la nécessité d'un diagnostic "fiable ou réactualisé" pour toute personne qui le sollicite. Selon l'association Unapei, l'autisme concerne un grand nombre d'adultes qui n'ont jamais reçu de diagnostic, ou en ont reçu un autre ("psychose infantile" par exemple).

Inclusion en milieu ordinaire

L'autisme, trouble neurodéveloppemental se caractérisant par des difficultés d'interaction sociale, des comportements répétitifs et des centres d'intérêt restreints ou spécifiques, peut s'accompagner ou non d'une déficience intellectuelle. Les deux organismes recommandent de privilégier l'inclusion en milieu ordinaire, et pour cela de développer l'offre d'accompagnement (services d'aide à la personne). L'offre d'accueil en établissements est également insuffisante, plus de 1 000 adultes vivant encore dans des centres pour adolescents faute de places. Il existe un réel manque de coordination et d'anticipation entre les structures, souligne le rapport, faisant des recommandations pour fluidifier la transition de l'adolescence à l'âge adulte.

Vers un 4ème plan autisme

Les personnes autistes doivent autant que possible pouvoir exercer leurs droits, et être associées aux décisions qui les concernent. Plusieurs recommandations portent sur le soutien de leurs familles et entourage, qui doivent avoir accès à des solutions de répit. Le même jour, la HAS publie également ses recommandations visant à favoriser le dépistage précoce de l'autisme (article en lien ci-dessous). La diffusion de ces deux documents "avec l'appui de la HAS doit constituer un axe fort du 4e plan autisme voulu par le Président de la République, a déclaré Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au handicap dans un communiqué. Ce plan doit favoriser à la fois une transformation des pratiques d'intervention et d'accompagnement permettant à la France de rejoindre les meilleurs standards internationaux et construire une société plus inclusive avec l'ensemble des personnes avec autisme et leurs familles." Ce plan doit être annoncé mi-mars. 

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