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"Au bonheur d'Elise"
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10 juin 2017

Le handicap passe en Conseil des ministres

article publié dans Faire Face

Le handicap passe en Conseil des ministres
« Handicap, une priorité du quinquennat » : le titre de la communication présentée par Sophie Cluzel au conseil des ministres, le 7 juin, veut avoir valeur de symbole. © Présidence de la République

Publié le 8 juin 2017

La secrétaire d’État chargée des personnes handicapées a présenté les orientations de sa politique, devant le Conseil des ministres. AAH, scolarisation et aidants au programme… mais pas la compensation.

Emmanuel Macron l’avait promis, devant les caméras. Édouard Philippe s’y était engagé, lors d’un déplacement. Sophie Cluzel l’a répété, devant le Conseil des ministres. La communication qu’a présentée la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, mercredi 7 juin, avait pour titre : “Handicap : une priorité du quinquennat”. « L’action du gouvernement aura une boussole, a-t-elle expliqué : partir des besoins individuels et de l’expertise des personnes en situation de handicap, ainsi que de leurs proches, pour bâtir des solutions collectives, et non l’inverse, en décloisonnant et simplifiant. »

École : « une rentrée fluide » et des activités périscolaires pour tous

Premier chantier : préparer la prochaine année scolaire. « Le gouvernement met tout en œuvre pour apporter des solutions garantissant une rentrée fluide, a assuré Sophie Cluzel. (…) Tous les enfants qui en ont besoin devront avoir accès à l’accompagnement adapté leur permettant une scolarité et un accès aux activités périscolaires ou extrascolaires comme les autres. »

Travail : davantage d’apprentissage et de formation

Et la promesse d’Emmanuel Macron de revaloriser l’allocation adulte handicapé de 100 € par mois ? « Le gouvernement définira rapidement les modalités de mise en œuvre de l’engagement du président de la République », avance Sophie Cluzel.

Pour lutter contre le chômage des personnes en situation de handicap, la secrétaire d’État table sur « deux clés » : l’apprentissage et la formation, que le gouvernement veut développer pour l’ensemble des travailleurs.

Par ailleurs, « des incitations à l’embauche des personnes handicapées seront mises en œuvre afin de favoriser leur emploi effectif ». Lesquelles ? Sophie Cluzel n’a donné qu’un exemple : « Le déploiement effectif des services d’emploi accompagné ».

Accessibilité : priorité aux transports et au logement

L’accessibilité figure également sur l’agenda. « 100 % des trajets accessibles doivent être identifiés et cartographiés ». Et le plan d’investissement transports – 5 milliards annoncés pendant la campagne présidentielle – « pourra être mobilisé en appui de l’amélioration de l’accessibilité ».

Les logements adaptés devront « être systématiquement identifiés et l’accessibilité précisée pour faciliter les recherches ». Au programme aussi : le développement des habitats inclusifs « en levant les obstacles administratifs ».

Aidants familiaux : de nouveaux droits à mettre en œuvre

Enfin, pour les aidants familiaux, les « nouveaux droits annoncés par le président de la République » seront mis en œuvre. Sur le site d’En marche, Emmanuel Macron détaillait ses promesses : prendre en compte leur situation dans le calcul de l’âge de départ à la retraite ; leur attribuer un chèque bilan santé/social pour qu’ils puissent  se former et être accompagnés ; et, plus anecdotique, permettre le don de congés entre collègues.

Compensation : toujours rien

Pour plus de détails, il faudra attendre. Mais un sujet brille par son absence sur la feuille de route de Sophie Cluzel : la compensation du handicap. Et notamment les insuffisances de la prestation de compensation du handicap. Pas une surprise car le programme d’Emmanuel Macron, analysé par Faire-face.fr, était déjà muet sur le sujet. Ceci explique sans doute cela. Franck Seuret

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9 juin 2017

Vouneuil-sous-Biard : Thomas, un jeune adulte autiste, a retrouvé le sourire

article publié sur France 3 Nouvelle Aquitaine

Thomas, un jeune homme autiste de 28 ans, réside depuis trois au CAAP de Vouneuil-sous-Biard / © Thomas ChapuzotThomas, un jeune homme autiste de 28 ans, réside depuis trois au CAAP de Vouneuil-sous-Biard / © Thomas Chapuzot

Le Centre pour Adultes avec Autisme en Poitou (CAAP) de Vouneuil-sous-Biard ouvrait ses portes aujourd'hui pour faire la fête et accueillir les familles. Ce centre, ouvert depuis 2005, accueille 24 résidents âgés de 23 à 63 ans. 

Par Christine HinckelPublié le 09/06/2017 à 17:12

Cette structure est l'un des rares centres en France à accueillir des autistes adultes. La prise en charge des enfants autistes a connu de réelles améliorations ces dernières années mais celle des adultes est toujours insatisfaisante. Les malades et les familles sont confrontés au manque de centres pouvant les accueillir et les prendre en charge.
"On a une liste d'accueil de 80 cas qui sont des personnes qui sont dans une situation d'extrême détresse soit parce qu'elles n'ont pas de structures soit parce qu'elles ne peuvent pas rester dans celles où elles sont et environ 200 personnes, au niveau national, qui ont besoin d'avoir une structure" constate Laurent Petit, le directeur du centre pour adultes autistes du Poitou.

Sophie Goux, Thomas Chapuzot et Philippe Ritaine ont rencontré Thomas Charbonnier. Le jeune homme, âgé de 28 ans, réside depuis trois ans au centre de Vouneuil-sous-Biard


Portes ouvertes au centre pour autistes de Vouneuil-sous-Biard

9 juin 2017

Deux députés handicapés entrent au Parlement britannique

article publié sur Vivre FM

Vendredi 09 Juin 2017 - 14h33

Royaume-Uni

Deux candidats en situation de handicap ont été élus lors des élections législatives du 8 juin du Royaume-Uni. Les Britanniques ont voté lors d’élections anticipées voulues par Theresa May, la première ministre conservatrice.

Marsha de Cordova
Marsha de Cordova

C’est une femme, elle est noire et en plus, Marsha de Cordova est aveugle. C’est donc une candidate issue de la diversité qui représentera le Parti travailliste dans le quartier Battersea, situé au sud de la capitale  Avant son élection, cette élue locale  était représentante d’un autre quartier, celui de Lambeth à la mairie de Londres.

Elle a souhaité se présenter pour s’impliquer dans les discussions autour du handicap pour dit-elle faire tomber les barrières et permettre à ceux qui lui succèderont de ne plus connaître les mêmes difficultés qu’elle. C’est son principal objectif. Pour l’atteindre, elle s’appuiera sur son expérience concrète.

Jared O'Mara souhaite défendre le service public de la santé

Un autre député fraîchement élu est en situation de handicap, Jared O’Mara est un représentant du monde associatif, il a remporté l’élection à Sheffield, dans le quartier de Hallam, sous la bannière du Parti travailliste. Ce diplômé en journalisme de 35 ans travaille dans l’événementiel. Jusque là il était chargé des relations avec la presse pour une association de défense des droits des personnes handicapées.

Jared O'Mara, au centre de la photo

Il a aussi était directeur d’un lieu d’accueil et d’information à destination des personnes en situation de handicap, basé à Sheffiled.

Jared O’Mara souhaite profiter de son mandat pour défendre le service public de santé gravement touché par la crise économique. Il a réalisé la performance de battre Nick Clegg, chef du parti liberal democrate.

Louis Leroy

9 juin 2017

Un enfant autiste visé par des insultes sur la vitrine d'une boutique à Dole

9 juin 2017

Handicap : le gouvernement précise ses axes de travail

La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, a presenté lors du Conseil des Ministres du 7 juin 2017, une communication intitulée « Handicap : une priorité du quinquennat ». Elle insiste sur la nécessité de « changer le regard de la société sur le handicap, vaincre les appréhensions et lever les obstacles » pour « relever le défi d’une société accessible, fraternelle et solidaire ». Face à un cadre législatif complexe, l’action du Gouvernement doit partir des besoins individuels et de l’expertise des personnes en situation de handicap, ainsi que de leurs proches, pour bâtir des solutions collectives en décloisonnant et simplifiant. Plusieurs axes de travail sont dégagés :

- Le Gouvernement souhaite apporter des solutions garantissant une rentrée scolaire plus fluide pour les enfants concernés dès septembre 2017. Un chantier de rénovation de l’accompagnement scolaire sera lancé pour répondre aux ruptures de parcours : tous les enfants qui en ont besoin devront avoir accès à l’accompagnement adapté leur permettant une scolarité et un accès aux activités périscolaires ou extrascolaires comme les autres.

- Pour un meilleur accompagnement des personnes souffrant d’autisme, la concertation du 4e plan autisme sera lancée en juillet 2017.

- L’allocation adulte handicapée sera revalorisée de 100 euros par mois.

- L’effort en faveur de l’apprentissage et de la formation des demandeurs d’emploi devra pleinement bénéficier aux personnes en situation de handicap. Il nécessitera une mobilisation accrue et la mise en place d’incitations à l’embauche, parmi lesquelles le déploiement effectif des services d’emloi accompagné, afin de favoriser leur emploi effectif. Emmanuel Macron inssite sur le fait que l’embauche des personnes en sitaution de handicap ne doit plus être une contrainte mais une opportunité de faire vivre la société du travail pour tous.

- En matière de transports, 100 % des trajets accessibles doivent être identifiés et cartographiés.

- Concernant le champ du logement et de la construction, les logements adaptés doivent être systématiquement identifiés et l’accessbilité précisée pour faciliter les recherches et le développement des habitats inclusifs favorisé par la levée des obstacles administratifs.

- Le Gouvernement s’engage également en faveur de l’accessibilité des services publics numériques pour tous et soutiendra l’innovation technologique pour les personnes en situation de handicap.

- Dernier chantier, la mise en œuvre de nouveaux droits concernant les conditions de travail des acompagnants et la qualité de vie des aidants familiaux.

Source : Compte-rendu du conseil des ministres du 7 juin 2017, Communication - Le handicap, une priorité du quinquennat (p.4)

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7 juin 2017

Handicap : une priorité du quinquennat

La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées a présenté une communication intitulée « Handicap : une priorité du quinquennat ».
 
Le handicap est d’abord une histoire individuelle qui bouleverse le cours d’une vie, d’une fratrie, d’une famille. 12 millions de Français sur 65 millions sont touchés par le handicap.
 
Nous devons changer le regard de la société sur le handicap, vaincre les appréhensions et lever les obstacles. Nous devons relever le défi d’une société accessible, fraternelle et solidaire, qui facilite la vie au quotidien au lieu de segmenter, et qui rend possible au lieu de contraindre.
 
C’est cet objectif qui a guidé la décision de placer le secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées auprès du Premier ministre. Cette décision est le gage de la priorité que le Gouvernement entend donner à la réponse effective aux besoins des personnes en situation de handicap, quel que soit leur handicap et leur l’âge, dans l’ensemble des réformes qu’il mettra en œuvre.
 
Si le cadre législatif et réglementaire français est posé, il est complexe et génère trop de fonctionnement en silo. L’action du Gouvernement aura une boussole : partir des besoins individuels et de l’expertise des personnes en situation de handicap, ainsi que de leurs proches, pour bâtir des solutions collectives, et non l’inverse, en décloisonnant et simplifiant.
 
Elle se construira dans la concertation avec l'ensemble des acteurs et partenaires de cette politique, en particulier les collectivités territoriales, avec pour fil rouge la simplification de l'accès aux droits et l'amélioration de la qualité de service.
 
D’ores et déjà, le Gouvernement met tout en œuvre pour apporter des solutions garantissant une rentrée scolaire fluide pour les enfants concernés en septembre 2017. Parallèlement un chantier de rénovation de l’accompagnement sera lancé pour apporter des réponses aux ruptures de parcours : tous les enfants qui en ont besoin devront avoir accès à l’accompagnement adapté leur permettant une scolarité et un accès aux activités périscolaires ou extrascolaires comme les autres.
 
Pour mieux accompagner les personnes avec autisme, la concertation du 4ème plan « autisme » sera lancée le mois prochain.
 
Le Gouvernement définira rapidement les modalités de mise en œuvre de l’engagement du Président de la République de revaloriser l’allocation adulte handicapé de 100 euros par mois.

L’effort qui sera fait en faveur de l’apprentissage, ainsi que celui pour la formation des demandeurs d'emploi devront pleinement bénéficier aux personnes en situation de handicap. Il s’agit de deux clés pour favoriser leur accès à l’emploi, alors que leur taux de chômage reste plus du double de celui de la population active.
 
Cet effort devra être couplé avec une mobilisation accrue des différents acteurs des services publics de l’emploi et des employeurs. Des incitations à l’embauche des personnes handicapées, parmi lesquelles le déploiement effectif des services d'emploi accompagné, seront mises en œuvre afin de favoriser leur emploi effectif. L’embauche des personnes en situation de handicap ne doit plus être perçue comme une contrainte, mais comme une opportunité pour faire vivre la société du travail pour tous, voulue par le président de la République.
 
En matière de transports comme en matière de logement, c’est l’amélioration de la vie quotidienne de chacun qui doit être poursuivie. Ainsi, pour renforcer la mobilité, 100 % des trajets accessibles doivent être identifiés et cartographiés. Le plan d'investissement transports pourra être mobilisé en appui de l'amélioration de l'accessibilité.
 
De même, dans le champ du logement et de la construction, l’objectif d’accessibilité fixé par la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées doit être réaffirmé. En outre, les logements adaptés doivent être systématiquement identifiés et l’accessibilité précisée pour faciliter les recherches. Le développement des habitats inclusifs doit être favorisé en levant les obstacles administratifs. Les bailleurs sociaux devront identifier les logements adaptés, et rendre cette liste transparente pour favoriser le logement des demandeurs en situation de handicap.
 
Le Gouvernement s’engage également pour l’accessibilité des services publics numériques pour tous. Il soutiendra également l’innovation technologique pour les personnes en situation de handicap.
 
Enfin, pour lutter contre l’usure sociale et la détresse des familles, il faut être particulièrement attentif aux conditions de travail des accompagnants et à la qualité de vie des aidants familiaux. Le Gouvernement s’attachera à mettre en œuvre les nouveaux droits annoncés par le Président de la République.
 
Le regard sur la personne handicapée, la reconnaissance de ses compétences, ne changera que si nous donnons toute sa place à la personne handicapée, et favorisons sa visibilité dans les médias. Les Jeux olympiques et paralympiques 2024 seront l'occasion de valoriser à leur juste niveau les compétences de nos athlètes paralympiques.
 
La politique du handicap du Gouvernement repose sur une responsabilité collective qui nous engage tous. Nous devons entrer dans une culture de l’efficacité et du résultat. Une société qui prend en compte les besoins des plus vulnérables se grandit.
7 juin 2017

Strasbourg: Elles montent en haut d'une grue pour défendre la cause de leurs enfants handicapés

article publié dans 20 Minutes

FAITS DIVERS En fin de nuit ce mercredi, deux mères de famille sont montées sur une grue avec des banderoles pour réclamer des auxiliaires de vie scolaire pour leurs enfants handicapés…

B.P. avec AFP

Publié le 07/06/17 à 10h56 — Mis à jour le 07/06/17 à 11h22

Les deux mamans sont montées très tôt en haut d'une grue à Strasbourg, ce mercredi. Illustration

Les deux mamans sont montées très tôt en haut d'une grue à Strasbourg, ce mercredi. Illustration — Ludovic Marin AFP

Elles n’ont pas attendu le lever du jour. Vers 4h30 ce mercredi matin, deux mamans sont montées sur une grue de chantier située à Neudorf, quartier du sud de Strasbourg, afin de demander des auxiliaires de vie scolaire pour leurs enfants handicapés.

>> A lire aussi : VIDEO. Lille: Une mère de deux enfants autistes perchée en haut d'une grue

« Ecole MDPH : stop au sabotage »

Mères d’un enfant autiste et d’un hyperactif, elles ont pour faire entendre leur cause déployé deux banderoles à une quarantaine de mètres de hauteur : « En marche pour l’école », « Ecole MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) : stop au sabotage ».

D’après l’AFP, les pompiers et la police se sont vite rendus sur place, alors que les deux femmes se sont protégées de la pluie dans la cabine de la grue. Des négociations ont enfin été entamées dans la foulée par téléphone.

7 juin 2017

Sevran : bientôt 35 places pour adultes autistes

article publié dans Le Parisien
Carole Sterlé|05 juin 2017, 17h54|
Un foyer pour adultes atteints de troubles autistiques sévères ouvrira à Sevran en 2019. La fondation Les Amis de l’Atelier portera ce projet, cofinancé par l’agence régionale de santé (ARS) et le Département. DR : CREA7 Architectes

Il n’existe pas encore, mais son nom est tout trouvé. Il s’appellera « Les Temps Modernes », en référence à la rue Charlie-Chaplin où il doit ouvrir, dans le quartier Rougemont, à l’horizon 2019. C’est un foyer d’accueil médicalisé (FAM) pour 35 adultes avec « troubles à spectre autistique » avec une déficience intellectuelle relativement sévère.

« Le FAM de Sevran s’adresse aux adultes qui ne peuvent pas vivre seuls, ni travailler et qui ont besoin d’un suivi médico-social », résume Magalie Thibault, vice-présidente au conseil départemental, en charge des personnes handicapées et âgées. Le département a voté un plan de rattrapage, avec pour objectif d’ouvrir 1 000 places d’ici 2021.

Le rattrapage n’est pas un vain mot. « Les besoins sont énormes, on part de très très loin, rappelle André Masin, président d’AFG autisme France. En France, il y a 15 % à 20 % de réponses adaptées aux besoins des enfants autistes et seulement 3 % à 5 % pour les adultes. »

Le foyer de Sevran s’inscrit dans le cadre du 3e plan autisme 2013-2017, pour rattraper l’important déficit de places, en Ile-de-France et plus particulièrement en Seine-Saint-Denis.

L’appel à projet a été remporté ici par la fondation Les Amis de l’Atelier. Forte d’une soixantaine d’établissements en France, c’est le premier FAM pour autistes que la fondation ouvrira en France.

 

Avec trente places en internat et cinq en accueil de jour, ce foyer hyper médicalisé se composera de cinq unités de vie de six chambres, avec des lieux de vie, un pôle d’activités…*

Une femme à l’origine de la fondation des Amis de l’Atelier

DR.

Reconnue d’utilité publique en 2011, la fondation Les Amis de l’Atelier est née il y a plus de cinquante ans, de l’initiative personnelle d’Anne Sommermeyer, rappelle-t-on à la fondation. C’était au milieu des vergers à Châtenay-Malabry (Hauts-de-Seine). Touchée par l’isolement de familles dont les enfants étaient exclus du système scolaire du fait de leur handicap, Anne Sommermeyer (à droite sur la photo) a décidé de les prendre sous son aile. Chez elle, d’abord, quelques heures par jour, puis ailleurs, du fait de l’hostilité de voisins. En 1957, elle a installé un jardin d’enfants pour déficients mentaux dans un cabanon.

Les enfants sont devenus adultes et Anne Sommermeyer les a aidés à avoir une activité. Un atelier est né, puis des logements ont été créés. La Fondation compte aujourd’hui une soixantaine d’établissements à travers la France.

« Le choix des sites se fait en fonction de la disponibilité du foncier et du bon partenariat avec les acteurs locaux », explique la fondation, en saluant le partenariat avec les hôpitaux René-Muret, Ballanger et le centre municipal de santé.

Coût de l’opération : 2, 1 M€ pour le conseil départemental et 900 000 € par an pour le forfait global annuel de soins pris en charge par l’agence régionale de santé (ARS). Les usagers seront orientés par la maison départementale du handicap.

*Des postes d’aides médico-psychologiques, d’aides soignants et de moniteurs éducateurs seront créés. Les candidatures peuvent être adressées à recrut.tempsmodernes@amisdelatelier.org

Autisme : comment le 93 tente de rattraper son retard

0,14 places pour 1 000 habitants existe en Seine-Saint-Denis pour les personnes avec troubles du spectre autistique (contre 0,17 pour mille en Ile-de-France). D’où l’appel à projet lancé par l’agence régionale de santé (ARS) et le Département pour créer 35 places pour adultes atteints de troubles à spectre autistique, qui verra le jour à Sevran.

3,5 M€ ont été engagés par l’ARS et le Département pour les enfants et 7,3 M€ pour les adultes, soit 81 places ouvertes en 2016. 142 places supplémentaires (en création ou extension) ont été validées.

73 places pour adultes avec troubles de spectre autistique existent en Seine-Saint-Denis (49 places à Bobigny et Pavillons-sous-Bois, dans deux maisons d’accueil spécialisé, et 24 places dans un foyer d’accueil médicalisé à Montreuil). Une extension est prévue à Neuilly-Plaisance ainsi qu’une unité renforcée de 6 places.

247 places pour enfants existent pour les enfants en Seine-Saint-Denis (156 en Institut médico-éducatif, 7 places en unité d’enseignement maternelle et 84 en service d’éducation spéciale et de soins à domicile). Sont prévues 32 places supplémentaires à Montreuil et 6 places à Epinay.

1 200 personnes handicapées en Seine-Saint-Denis, sont selon le Département, sans solution adaptée (300 enfants et 900 adultes).

  leparisien.fr
7 juin 2017

La Cour des Comptes se saisit de l’autisme : appels à participations

article publié sur Des Mots grattent
mardi 6 juin 2017

 

La Cour des Comptes conduit, à la demande de l’Assemblée nationale, une évaluation des politiques publiques destinées aux personnes autistes.
   
La Cour a souhaité se mettre à l’écoute des personnes autistes et de leurs accompagnants, afin de mieux comprendre leurs attentes et les difficultés auxquelles ils sont confrontés dans tous les actes de la vie quotidienne et dans leurs relations avec l’ensemble des structures sanitaires, médico-sociales, sociales, éducatives et professionnelles.
 
Elle a lancé, à cet effet, une enquête publique visant à recueillir des données relatives à la situation actuelle des personnes autistes, les principales étapes de leur parcours et leurs modalités d’accompagnement.
 
Deux questionnaires ont été mis en ligne sur le site de la Cour, et accessibles via les liens ci-après et le compte Facebook de la Cour des Comptes :
L’un destiné aux personnes autistes elles-mêmes ;
L’autre à leurs accompagnants.
4 juin 2017

Le gouvernement va-t-il défendre l'habitat inclusif ?

article publié sur handicap.fr

Résumé : L'habitat inclusif, au cœur de la cité, serait-il un modèle d'avenir pour les personnes handicapées qui le souhaitent ? Pour l'un de ses 1ers déplacements officiels, Edouard Philippe s'est rendu dans une Maison partagée à Rungis. Pas un hasard ?

Par , le 02-06-2017

Les personnes handicapées veulent pouvoir choisir là où elles vivent. Comme tout le monde ! C'est pourtant rarement le cas, faute de bénéficier d'un accompagnement humain et d'aides financières adaptés. Parce que l'habitat est une problématique centrale pour faire émerger une société inclusive et solidaire, l'Unapei a choisi de mettre ce thème à l'honneur lors de son 57ème congrès, à Nancy. Le vendredi 2 juin, Sophie Cluzel, secrétaire d'État en charge des Personnes handicapées, sera présente.

Edouard Philippe à Rungis

Cette nécessité, la ministre l'a défendue trois jours à peine après sa nomination, en se rendant, le dimanche 21 mai 2017, à la rencontre des habitants de la Maison partagée de Rungis. Elle était accompagnée du Premier ministre, Edouard Philippe (article en lien ci-dessous). Un déplacement à la symbolique très forte pour ce gouvernement qui va devoir plancher en urgence sur un dossier épineux. Parce que de nombreuses personnes handicapées souhaitent échapper à l'alternative « domicile/établissement », des solutions voient le jour. Une troisième option qui dessine des projets inclusifs, innovants, audacieux, à l'instar de cette Maison de Rungis ouverte en février 2017 sous l'égide de la Fédération Simon de Cyrène. Son directeur, Laurent de Cherisey, qui s'est engagé dans cette voie pour sa sœur touchée par un grave accident, cite Gandhi : « Donnez-moi dix personnes déterminées et je changerai le monde ». Ses Maisons partagées, lauréates de la France s'Engage, ont suivi cette route, essaimant jusqu'au Canada.

La solitude plus que le handicap

Plus que le handicap, c'est la solitude qui, souvent, meurtrit. « Derrière cela, s'est profilé un projet de société très concret et une expérience de vie, explique Laurent de Cherisey. « Depuis qu'on est handicapé, on ne peut plus avoir notre propre famille », lui ont confié certains. Alors si on créait une famille d'amis. » Cette réflexion a nourri l'aventure. La première « famille d'amis » voit le jour en 2009. Mais pas question de s'isoler ; ces lieux de vie doivent occuper le cœur de la cité. A Rungis, elle a investi une ancienne ferme, lieu mythique. Lors de l'élaboration du projet, la Fédération a pu compter sur l'accueil et l'aide financière du maire qui a organisé des réunions avec les habitants pour « faire tomber les murs de la peur ».

Une 3ème voie ?

Aujourd'hui, les Maisons partagées Simon de Cyrène sont implantées dans 12 villes. Selon Laurent de Cherisey, « ce modèle peut faire sens dans le monde de la dépendance ». Avec Denis Piveteau, auteur du rapport « Zéro sans solution », l'Arche en France et l'APF , il a prévu de remettre au Premier ministre un document sur l'intérêt de l'habitat inclusif et partagé ; cette solution est, selon le président du conseil d'administration de la Maison de Rungis, Jean-Baptiste Labrusse, une « alliance entre l'innovation et l'action sociale ».

Pour d'autres publics

Déjà en décembre 2016, le CIH (comité interministériel du handicap) s'en était inspiré, posant sur ce type d'accueil une option très forte. « L'idée, explique Sophie Cluzel lors de sa visite à Rungis, est d'adapter ce modèle de vivre ensemble, ouvert sur la société à d'autres publics, et notamment les personnes avec autisme ». Elle plaide pour une évolution du modèle médico-social vers des structures beaucoup plus souples. « Ce qui n'est pas une mise en accusation du schéma médico-social qui vient en complément », modère Denis Piveteau, présent lors de cette rencontre. Une option qui permet, par ailleurs, d'alléger les dépenses de l'Etat.

AAH, APL et PCH

La construction de ces maisons est financée en logement social via le PLAI (Prêt locatif aidé d'intégration) avec des subventions publiques. Les résidents, eux, perçoivent l'AAH (allocation adulte handicapé) et l'APL (aide au logement). Les heures d'aide humaine accordées dans le cadre de la PCH (prestation de compensation du handicap) sont mises en commun. Un système qui, au final, « coûte moins cher » que de vivre seul chez soi. 23 salariés sont présents sur le site. Des jeunes du Service civique s'engagent à leurs côtés, durant un an. Une expérience qui, selon Laurent de Cherisey, « bouleverse leur vie ». Ce que confirme l'un des volontaires : « J'ai assisté à un repas des compagnons et j'ai su que ma place était là. »

Une championne, des comédiens…

Lors de la visite du Premier ministre, les résidents étaient venus nombreux pour témoigner. « Ici, nous partageons les bons moments avec les autres, pour les mauvais, c'est déjà fait », confie l'un d'eux. De la bonne humeur, du bien-être et des talents à revendre. Claudine explique qu'elle est championne handisport en tennis de table. D'autres, dans le cadre du GEM Les Colibris de Rungis, ont joué dans une pièce de théâtre au nom sans équivoque : « Aimez ce que nous sommes ! ». Elle a été donnée devant les habitants de Rungis. Alors, aujourd'hui encore, certains se retournent parfois dans la rue : « On vous a vus sur scène ! ». « C'est l'objectif, se félicite Sophie Cluzel. Croiser le regard ». Edouard Philippe promet « de se battre sur ce terrain-là. »
 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

4 juin 2017

Vidéo -> Sophie Cluzel, Secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, lors du 57ème Congrès de l'UNAPEI

logo unapei

Ajoutée le 2 juin 2017

Intervention de Sophie Cluzel, Secrétaire d’État chargée des personnes handicapées à l'attention de Luc Gateau, Président de l'Unapei.

 

 

3 juin 2017

Handicap. "Un moment fort" : la visite d'Emmanuel Macron au petit Pablo à Vannes

Ce jeudi matin, après avoir passé la nuit à la préfecture du Morbihan à Vannes, Emmanuel Macron s’est rendu au domicile d’un enfant handicapé pour un tête à tête, à l’abri des regards.

Ce jeudi matin, après avoir passé la nuit à la préfecture du Morbihan à Vannes, Emmanuel Macron s’est rendu au domicile d’un enfant handicapé pour un tête à tête, à l’abri des regards. | Cabioch Lione

Lionel Cabioch

Ce jeudi matin, après avoir passé la nuit à la préfecture du Morbihan à Vannes, Emmanuel Macron s’est rendu au domicile d’un enfant handicapé pour un tête à tête, à l’abri des regards.

Le président de la République a tenu sa promesse. Mercredi soir, en arrivant au dîner républicain organisé à la préfecture de Vannes, Emmanuel Macron a croisé par hasard lors d’un bain de foule le père de Pablo, 7 ans et demi, atteint du Syndrome du X fragile, à l’origine de retards intellectuels et physiques.


« Demain, j’irai vous voir chez vous », lui a alors promis spontanément le président. C’est ce qu’il a fait jeudi matin, avant de prendre la direction de Lorient, pour visiter le port de pêche.

"Un tête à tête sincère, fort et simple"

« C’est Pablo qui lui a ouvert la porte, les médias sont restés dehors et la garde rapprochée du président Macron sur le palier, témoigne Emmanuel Paugam, le papa de l’enfant. C’était un entretien en tête à tête. Ça a été un moment sincère, fort et simple au cours duquel Pablo lui a parlé directement. On a pu lui raconter notre histoire et exposer nos difficultés. »

Quinze minutes ont suffi au président, « visiblement très au fait de la problématique du handicap », pour s’imprégner du quotidien de la famille.

Une visibilité à six mois de l'avenir de Pablo

« On a une visibilité à six mois seulement de l’avenir de notre fils, déplore le père. Pour l’instant, il est scolarisé en Ulis, à l’école Saint-Guen à Vannes. Tous les ans, pour bénéficier du suivi scolaire, on doit justifier de sa production, de ses progrès. A chaque fois, c’est l’angoisse. Des murs, on s’en prend tous les jours ou presque. Pas plus tard que ce matin ! On vient d’apprendre que l’assistante de vie scolaire de Pablo ne sera pas la même l’an prochain car son contrat de deux ans arrive à échéance. Or notre enfant a besoin de repères stables. »

L'inclusion, un véritable combat !

Les parents ont fait de l’inclusion de leur fils un véritable combat. « Pablo est inscrit au Rugby-Club de Vannes. Avant, il n’était pas capable de courir. Désormais, il parcourt le terrain dans tous les sens. On a aussi la chance qu’il soit accepté en centre de loisirs, ce qui n’est pas le cas dans beaucoup de villes. »

La ministre en charge du handicap reprendra contact

Et pourtant, ça n’a pas été toujours simple. « Le pédopsychiatre voulait mettre Pablo en hôpital de jour. Ça revenait à faire le deuil de notre enfant. On a refusé et préféré suivre les conseils d’un généticien. Aujourd’hui, en France, l’approche psychanalytique est remboursée (alors qu’elle est interdite partout ailleurs aux moins de 12 ans) mais pas la méthode comportementale, pourtant efficace, qui se base sur la psychomotricité. »

Le président Macron a écouté Pablo et ses parents. « Il s’est engagé à ce que la ministre en charge du handicap reprenne contact avec nous. » Le couple entend saisir ce coup de projecteur inespéré pour faire avancer la cause des enfants handicapés.

3 juin 2017

Enfant retirée à sa mère à Montpellier : ce singulier placement dénoncé par l'avocat

Enfant retirée à sa mère à Montpellier : ce singulier placement dénoncé par l'avocat
“La fillette est heureuse avec sa mère”, plaide l’avocat.
J.-M. M.

Des professionnels, médecin-traitant, psychomotricienne, directrice d'école, attestent pourtant de l'absence de maltraitance.

"C'est une décision surréaliste !”, s'indigne maître Marc Gallix. Qui, la semaine dernière, a appris la décision de placement prise par une juge des enfants de la fillette, âgée de 7 ans, de l'une de ses clientes. Une enfant faisant l'objet d'une mesure d'assistance éducative (elle souffre de dysphasie, soit d'un trouble du langage).

La justice et l'aide sociale nourrissant à l'endroit de sa mère des manquements liés à cette mesure d'assistance. Il s'agirait de non-paiement de séances à l'orthophoniste et à la psychomotricienne suivant l'enfant.

Des documents à décharge “écartés par la juge”

Reste que cette décision-là laisse le pénaliste interdit. Et ce dernier de raconter : “Le 9 mai, la juge des enfants chargée du dossier avait ordonné une mesure d'investigation éducative vis-à-vis des déclarations faites, sur l'audience, par la mère. Et dont les résultats d'enquête devaient lui être communiqués d'ici au 9 novembre prochain. Sur le placement même, un sursis à statuer avait été prononcé et la magistrate avait convoqué les parties pour une nouvelle audience, fixée au 19 mai.”

Mais le 19 mai, l'Aide sociale à l'enfance (Ase) rend un rapport défavorable et préconise un placement de la fillette. Et ce, malgré les pièces apportées par le conseil de cette mère de famille. Soit des copies des formules de chèques adressés aux différents spécialistes, des attestations du médecin traitant de l'enfant, de la directrice de l'école où elle est scolarisée.

Des documents “écartés d'un revers de la main par la magistrate, qui a dit à ma cliente qu'elle avait menti”, poursuit Me Gallix. Le placement étant alors acté. Et confirmé par une décision reçue par l'auxiliaire, le 29 mai. Et dont l'avocat a fait appel dans la foulée (celui-ci sera examiné par les conseillers de la cour le... 6 octobre prochain).

“Aucun signe de mauvais traitement”

“La magistrate a confié l'enfant à l'Ase pour six mois et a accordé un droit de visite, une fois par semaine, à la mère dans un lieu indéterminé. C'est une décision de folie ! L'exécution de cette décision va créer un choc violent qui, pour l'enfant, sera irrécupérable ! Il n'y a aucun signe de maltraitance physique ou de mauvais traitement. La fillette est heureuse avec sa mère, à l'école... La maman a peut-être besoin d'un suivi socio-éducatif mais entre ça et un placement... !”, enchaîne, dépité, Marc Gallix.

Il ajoute : “C'est une enfant que l'on arrache à sa mère et il va en découler un grave traumatisme qui risque de durer toute la vie. C'est extrêmement violent. Cette décision, si elle est exécutée, aura de graves conséquences sur l'enfant et sur sa mère.”

Jeudi et selon nos informations, la fillette n'avait toujours pas été récupérée par l'Ase. Me Gallix n'ayant plus aucune nouvelle de sa cliente depuis mardi soir. Mais, toujours selon nos informations, on sait que la procédure de placement a été initiée et des recherches lancées.

► Jeudi 1er juin, nous avons contacté le Département, dont l'Ase est une émanation, pour recueillir l'avis de ces professionnels. Sans obtenir de réponse.

 

"Ce sera un drame"

"Ce placement, c’est idiot ! Je pense que c’est un règlement de compte plus qu’autre chose. Cette petite est très légèrement perturbée. Je la suis depuis trois, quatre ans. Mais en aucun cas elle est maltraitée ! Je crois que toute cette affaire est partie d’une mésentente avec les gens de l’Ase. Si on la retire à sa maman, ce sera un drame", estime le docteur Jean-Noël Roy, le médecin traitant de la famille.

"Un placement, cela me semble un peu... Je ne suis pas sûre que cela soit très adapté. Mais cette maman a besoin d’aide", estime, de son côté, la psychomotricienne qui suit la fillette. "Ce que nous avons observé, c’est que cette petite s’est bien intégrée. Elle travaille, est volontaire, heureuse. Je ne suis pas habitué à porter un regard sur d’éventuels manquements. Mais l’école n’est pas le lieu où appliquer une décision de justice mais de transmission des savoirs. Pas un endroit où s’appliquent des décisions dont nous ne sommes même pas informés. Cela peut traumatiser l’enfant, ses camarades et les enseignants", estime la directrice de l’école internationale Antonia, où est scolarisée la petite.

2 juin 2017

Patrick Cohen et son épouse Alexandra, couple soudé face à Tonya Kinzinger


Exclusif - Patrick Cohen et sa femme Alexan­dra - Dîner de gala caritatif pour l'association Autistes Sans Frontières à l'hôtel Marcel Dassault à Paris, France, le 1er juin 2017. © Rachid Bellak/Bestimage
Réunis pour la bonne cause.

Jeudi 1er juin à Paris, l'association Autistes sans Frontières organisait un important dîner de gala à l'hôtel Marcel Dassault. Donné pour la cinquième année consécutive, l'événement caritatif a pour mission de récolter des fonds afin de favoriser la scolarisation d'enfants atteints d'un trouble du spectre de l'autisme.

Plusieurs personnalités avaient donc répondu à l'invitation de la présidente de la fondation, Estelle Malherbe. Depuis des années, Autistes sans Frontières oeuvre pour la promotion de la scolarisation en milieu ordinaire des enfants autistes, mais a également pour mission de financer des dispositifs d'accompagnements spécialisés, de mobiliser les pouvoirs publics, de sensibiliser et d'informer l'opinion publique.

Repéré par les photographes, l'animateur Patrick Cohen a pris la pose au côté de son épouse, la journaliste Alexandra Cooren. Souriant et complice, le discret couple parent de trois enfants était assorti de la tête au pied pour se plier au traditionnel photocall. Sur place, Tonya Kinzinger a également pris la pose devant les caméras. Vêtue d'une robe bustier, l'actrice de 48 ans (qui a déjà participé aux deux précédentes éditions du gala, en 2015 et 2016) était absolument ravissante.

Roselyne Bachelot a quant à elle été vue en train de prendre la pose au côté du chef Alain Passard. Élu meilleur chef au monde en novembre 2016, ce dernier a généreusement orchestré le menu de la soirée. Enfin, le sportif Jean-Marc Mormeck et Harry Roselmack (qui a également pris l'habitude de soutenir le réseau Autistes sans Frontières) étaient également présents.

Le 02 Juin 2017 - 11h38
2 juin 2017

Autisme et handicap : démarche et droits

logo canal autisme

article publié sur Canal Autisme

L'objectif de cette formation : permettre aux familles de mieux comprendre le fonctionnement des institutions (MDPH, système scolaire) de connaître leurs droits et les faire respecter. Cette formation s'articule en 4 parties et dure environ 3 heures :

1. La MDPH
2. Autres aides financières et mesures de protection
3. La scolarité
4. Les prises en charge

     
Odile DE VISMES
Présidente de l’association TouPI (Tous Pour l’Inclusion) depuis juin 2013 : association de familles d’enfants ayant un handicap cognitif (autisme, handicap mental, troubles des apprentissages, TDAH, etc). Elle accompagne des familles dans leurs démarches (dossier MDPH, démarches scolaires, etc) et dans leurs recours. Ancienne administratrice de la FCPE 75, elle a été membre de la CDAPH de la MDPH 75 pendant deux ans, ainsi que de la CDOEA de l'académie de Paris.
Le site de l'Association TouPI : http://toupi.fr
   
  • Pré-requis
Aucune connaissance spécifique n'est nécessaire pour suivre cette formation. Elle s'adresse principalement aux familles.

  • Plusieurs thématiques seront abordées pendant cette formation
- La MDPH
- Pourquoi la MDPH ?
- Processus
- Dossier enfant
- Passage à l’âge adulte
- L’organisation académique
- Les types de scolarité
- Les AVS
- ESS et équipe éducative
- Maintiens
- 1er degré : périscolaire, extrascolaire
- 2nd degré : examens, orientation
- Transports
- Aides et recours
- Les prises en charge
- Prise en charge institutionnelle
- Prise en charge en libéral
- Double prise en charge
- Transport


  • Les outils & moyens pédagogiques
Une formation 100% en ligne disponible 24h/24, 7j/7, composée de modules vidéo courts avec :
- un support de formation à télécharger
- des échanges avec les membres de la communauté Canal Autisme sur la Page Facebook

  • Durée
Cette formation dure environ 3 heures


1 juin 2017

Vannes. Au réveil, le Président Macron s’invite chez un article publié dans Ouest France

article publié dans Ouest France

Ce jeudi matin, après avoir passé la nuit à la préfecture du Morbihan à Vannes, le président Macron s'est rendu au domicile de Pablo, un enfant handicapé.

Ce jeudi matin, après avoir passé la nuit à la préfecture du Morbihan à Vannes, le président Macron s'est rendu au domicile de Pablo, un enfant handicapé. | Maël FABRE

Maël FABRE

Ce jeudi matin, après avoir passé la nuit à la préfecture du Morbihan à Vannes, le président Macron s’est rendu au domicile de Pablo, un enfant handicapé.

Hier soir, à son arrivée à la préfecture, Emmanuel Macron s’est entretenu quelques minutes avec le papa de Pablo, jeune enfant handicapé.

Emmanuel Macron a écouté et tranché en quelques secondes. « J’irai vous voir » a-t-il annoncé tout de go. Et a adressé d’un de ses collaborateurs : « Vous prenez les coordonnées. Ce monsieur habite juste à côté de la préfecture je veux le voir demain avant de partir. »

Très ému, le père a souligné : « C’est peut-être un changement dont le handicap a besoin en France. C’est un concours de circonstances, je suis sorti de chez moi au bon moment, j’habite à 20 m. Maintenant, si le sujet intéresse le Président, ce dossier est important pour mon enfant, pour la France, pour la société. »

Le Président Macron a tenu sa promesse puisqu’il s’est rendu, peu après 8 h 30, au domicile de Pablo. Il a emprunté une grille dérobée sur le côté de la préfecture pour s’y rendre à pied. Après 10 minutes d’entretien, le président est ressorti et est allé saluer les badauds massés sur le trottoir d’en face avant de remonter dans sa voiture direction Lorient, son port de pêche, ses commandos et ses sauveteurs de la SNSM.

31 mai 2017

Santé – Les spécialistes en autisme font défaut

article publié dans l'Express de Madagascar

Autisme

31.05.2017 | 7:34

Aucun médecin malgache ne peut diagnostiquer l’autisme à Madagascar. À cause de cette situation, nombreux enfants subissent des traitements inadéquats à leurs états. 

xLes praticiens malgaches confondent l’autisme avec d’autres formes de maladie. Pierre Sans, un psychiatre français, a révélé cette constatation lors d’une conférence de presse sur l’autisme Madagascar, hier à Mahatony Soavimasoandro. « J’ai assisté à ce qui me paraît être de la maltraitance à l’égard des autistes. Il y a d’abord lessur-diagnostics d’épilepsie et les prescriptions abusives d’Électro-encéphalogramme (EEG), de dépakine et de gamalate, puis des opérations d’ORL pratiquées sur des autistes. Les praticiens confondent troubles d’audition et autistes enfermés dans leur bulle », explique-t-il.
Soixante-treize enfants issus d’Antananarivo et de Moramanga ont bénéficié de diagnostic gratuit de l’autisme, dans le cadre du projet « Autisme Tour 2017 ». Les médecins ou spécialistes qualifiés en matière de diagnostic de cet état, n’existent pas encore à Madagascar. Les spécialistes effectuent des opérations chirurgicales au niveau du cerveau des enfants alors qu’ils ne devraient pas le subir, selon ce psychiatre. En effet, le dépakine est prescrit aux enfants surtout en France à cause des effets secondaires dont les malformations. Environ 1% de la population malgache est atteint de l’autisme. 70% des cas  sont d’origine génétique.
L’autisme est reconnu par le trouble de communication, de socialisation et par l’attachement à l’immuabilité ou à la fixité de l’environnement. «Moins de la moitié des enfants déclarés autistes à Madagascar présentent une souffrance néo-natale entraînant le retard de croissance,  affectant la motricité ainsi que le langage. Ces signes d’autisme devraient être revisités après une année », explique Pierre Sans.

Principe à deux temps
En France, la prise en charge d’un enfant autiste est évaluée à 80 000 euros. D’après ce psychiatre français, les consultations se basent plutôt sur des conseils éducatifs mais pas des conseils de prise en charge. « La prise en charge des classes défavorisées est réduite. Le coût des prestations médicales  de type psychomotrice et orthophonique est hors de portée pour la majorité de la population », souligne-t-il. De ce  fait, un système serait mis en place en collaboration avec des institutions ainsi que le ministère de la Santé publique.
« Un système à deux temps sera mis en place. Primo, le pré-diagnostic pratiqué par des médecins généralistes qui ont été formés sur l’autisme. Secundo, l’intervention des spécialistes si les cas sont jugés graves », explique Mbolatiana Raveloarimisa, présidente et fondatrice de l’austisme Madagascar.

Mamisoa Antonia

30 mai 2017

Un troisième plan autisme bien loin des objectifs fixés

article publié dans Le Figaro

Par  Aurélie Franc Mis à jour le 30/05/2017 à 18:34
Publié le 30/05/2017 à 18:34

image article le figaro

L’Inspection générale des affaires sociales a remis son rapport sur le troisième plan autisme, qui doit prendre fin d’ici quelques mois. Si les avancées existent, beaucoup de problèmes demeurent.

«Retard», «absence de réalisation de certains objectifs», «peu de résultats concrets»… Le rapport d’évaluation du troisième plan autisme de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas), publié le 5 mai, est sévère. Pour les associations comme pour Florent Chapel, auteur de l’ouvrage «Autisme, la grande enquête», ce plan, «c’est un peu cinq ans de perdus.»

Le troisième plan autisme (2013 - fin 2017) avait pour vocation de consolider les acquis des deux premiers plans à travers cinq axes d’actions: diagnostiquer et intervenir précocement, accompagner tout au long de la vie, soutenir les familles, poursuivre les efforts de recherches et former l’ensemble des acteurs. Pourtant, très peu de ces objectifs ont été atteints à moins d’un an de la fin du projet.

Des délais d’attente considérables

Première faille pointée par le rapport, le rôle «mal pensé» des familles, malgré une volonté politique de mieux les intégrer dans la prise en charge de leurs proches. Une des principales mesures du plan concernait pourtant la formation des aidants familiaux pour leur «offrir les connaissances et les outils essentiels pour faire face à ces troubles». En janvier 2017, seuls 7250 aidants avaient été formés. Un chiffre faible au regard des plus de 400.000 autistes estimés en France (adultes et enfants).

Autre problème, les délais considérables, tant dans le diagnostic que dans la prise en charge des personnes autistes au sein de structures spécialisées. Selon le rapport, ces délais sont dus à «un paysage éducatif, sanitaire, social et médico-social éclaté». De même, les recommandations de bonne pratique de prise en charge, publiées en 2012 par la Haute Autorité de Santé (HAS), demeurent «contestées dans certains établissements sanitaires et médico-sociaux et parfois, mal appliqués» selon l’Igas.

1500 places promises, 267 places crées

Concernant les adultes, «la méconnaissance de leurs besoins n’a pas permis la construction d’une politique innovante». Au total, sur les près de 1500 places qui auraient dû être créés pour accueillir les adultes autistes, seules 267 ont été installées. «Ces 1500 places n’étaient déjà pas suffisantes au regard des besoins des personnes autistes. Mais là, 267 places, c’est affligeant», dénonce Florent Chapel.

Pour les plus jeunes, «la conscience du lien entre diagnostic et intervention précoce est encore trop faible et les enfants ne bénéficient pas toujours de l’orientation la plus appropriée au regard de leurs besoins», note l’Inspection.

Un quatrième plan en préparation

Tout n’est cependant pas à jeter dans ce troisième plan: les unités d’enseignement en maternelle (UEM) destinées aux 3-6 ans constituent une innovation. En 2013, le plan avait pour objectif de créer 100 unités d’ici à 2017. «Selon les données recueillies (…), au total ce sont 112 UEM qui seront créées à l’issue du plan».

Après la partie évaluation, place aux premières pistes de réflexions concernant le 4ème plan autisme qui prendra acte dès 2018. L’Igas invite donc les politiques à poursuivre la formation professionnelle et à s’assurer de l’application des recommandations de bonne pratique de la HAS. Du déjà-vu selon Florent Chapel: «Ce plan va reprendre les mêmes idées qu’il y a cinq ans, avec des petites améliorations: comme pour le troisième plan, il faudra mieux former les professionnels, ou revoir les maquettes des universités, etc. Mais au final, dans cinq ans, il faudra recommencer si l’on ne contraint pas les professionnels à changer.»

30 mai 2017

Mères en détresse

Les mamans d'enfants ayant un trouble du spectre de l'autisme ont besoin de meilleures ressources.

18 Septembre 2015 à 13H27

Photo: iStock

Aux États-Unis, un enfant sur 68 reçoit un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA). «Presque tout le monde a désormais un ami, une voisine, un neveu ou un élève touchés de près ou de loin par cette problématique», note Catherine Des Rivières-Pigeon, professeure au Département de sociologie. «Ce n'est plus un trouble rare: c'est le diagnostic le plus fréquent chez les enfants d'âge scolaire au Québec», précise la chercheuse, qui mène depuis quelques années des recherches sur la réalité des familles dont un enfant a reçu un diagnostic de TSA.

Lors d'un colloque présenté dans le cadre du Congrès international des recherches féministes dans la francophonie, qui avait lieu à l'UQAM en août dernier, Catherine Des Rivières-Pigeon a présenté quelques résultats de recherche à propos de la santé des mères d'enfants ayant un TSA. Son verdict est sans appel: ces mères ne vont pas bien du tout. Détresse psychologique, dépression et problèmes de santé physique affectent plusieurs d'entre elles. «Selon nos résultats, 41 % des mères d'enfants autistes vivent de la détresse psychologique et 25 % estiment leur état de santé comme étant moyen ou mauvais, précise la chercheuse. C'est particulièrement alarmant, car ce sont des mères jeunes qui doivent être en forme pour s'occuper de leur enfant.»

Menées avec le soutien financier du CRSH auprès de 180 familles d'enfants de deux à cinq ans ayant un TSA, les recherches de la professeure indiquent que 50 % des mères quittent leur emploi ou diminuent de façon importante leurs heures de travail pour prendre soin de leur enfant. «Cela a des répercussions financières sur la famille, qui s'appauvrit et qui vit un stress financier supplémentaire», explique-t-elle.

Il existe des services d'aide pour ces familles, dont l'intervention comportementale intensive (ICI), le programme de référence en la matière. «Il y a toutefois des listes d'attente, à la fois pour obtenir un diagnostic de TSA et pour accéder à l'ICI», souligne Catherine Des Rivières-Pigeon. Certaines familles se tournent vers le privé, mais les coûts sont astronomiques et les problèmes financiers qui en découlent s'ajoutent à la détresse des mères.

En bout de piste, les services offerts pour aider les familles s'avèrent souvent inadéquats. «Une grande partie du travail effectué par les mères consiste à se battre contre les personnes censées les aider, déplore la chercheuse. Je caricature un peu, mais les mères dépensent beaucoup de temps et d'énergie à expliquer les besoins de leur enfant au service de garde, à l'école ou aux différents intervenants.»

Une expertise en solo

Catherine Des Rivières-PigeonPhoto: Émilie Tournevache

Catherine Des Rivières-Pigeon a mené une autre recherche, qualitative cette fois, auprès de 15 familles avec un enfant autiste. Cette recherche a été financée par l'Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ). Son équipe a fourni aux familles un iPod Touch afin que chaque parent documente – en photos, vidéos ou pistes audio – toutes les tâches effectuées pendant une semaine pour prendre soin de son enfant, incluant par exemple les recherches Internet pour solutionner des problèmes ou les appels téléphoniques auprès de différents intervenants. Des entrevues individuelles avant et après cette collecte de données, réalisée séparément avec le père et la mère, ont permis de dégager certains constats qui renforcent les données obtenues lors de l'enquête quantitative précédente. «Ce qui ressort le plus, c'est qu'il faut une expertise particulière pour s'occuper d'un enfant autiste et que ce sont les mères qui ont développé cette expertise», affirme la professeure.

Plusieurs enfants autistes ont une routine rigide et des exigences particulières, qui doivent être respectées sous peine de déclencher une crise. «Cela explique pourquoi la mère peut difficilement laisser son enfant à des gens qui ne le connaissent pas autant qu'elle», note la chercheuse, et cela, même s'il s'agit d'un intervenant spécialisé d'un service de répit. «Une mère nous a confié qu'utiliser ce type de service na valait pas la peine, car son enfant était tellement bouleversé au retour qu'il lui avait fallu une semaine pour revenir à la "normale"», raconte-t-elle.

Cela met en lumière la nature complexe du TSA et le défi de former des intervenants adéquats. «Il ne suffit pas d'avoir une formation générale en autisme. Il faut que l'intervenant travaille auprès de l'enfant pendant longtemps afin d'ajuster ses connaissances aux exigences et aux façons de fonctionner de cet enfant-là.» Ayant acquis par la force des choses cette expertise, les mères se retrouvent à former tout le monde, y compris les intervenants, précise la chercheuse. «Il faut faire en sorte que cette expertise ne soit pas acquise uniquement par les mères, dit-elle. Nous nous pencherons là-dessus dans nos travaux à venir.»

Et les pères ?

Les couples qui ont participé à la recherche vivaient ensemble. Quel rôle le père joue-t-il dans cette dynamique? «Souvent, il travaille plus que les hommes de son âge pour compenser la perte de salaire de sa conjointe. Il passe donc moins de temps avec l'enfant… et fait partie des personnes que la mère doit former, même s'il vit sous le même toit que son enfant. Ces pères font plus de tâches dans la maison que les pères d'enfants sans TSA, mais c'est néanmoins la mère qui porte le fardeau», précise la professeure.

Des recommandations à venir

À moins d'un revirement de situation spectaculaire, peu d'indicateurs portent la professeure à croire que ces femmes pourront remonter la pente. «Les difficultés et le stress chroniques sont dommageables à long terme, explique-t-elle. Or, plusieurs de ces mères s'occuperont de leur enfant pendant toute leur vie en raison du TSA. Il est impératif qu'on leur vienne en aide car elles font un travail social incroyable à l'heure actuelle.»

Les recommandations qui seront émises à la suite de cette étude qualitative seront élaborées de concert avec l'OPHQ. Quelques pistes semblent déjà se dégager du côté de l'accessibilité matérielle et financière aux différents services de soutien. «Ce n'est pas une question de faire plus, mais de faire mieux, et surtout de faire mieux en fonction des besoins particuliers de chaque enfant. Il n'y a pas de modèle unique d'intervention», conclut Catherine Des Rivières-Pigeon, qui a publié l'an dernier avec la diplômée Isabelle Courcy Autisme et TSA. Quelles réalités pour les parents au Québec? (Presses de l'Université du Québec).

29 mai 2017

Landes : une grève de la faim pour aider son petit frère

article publié sur le site de France Bleu

Par Francois-Pierre Noel, France Bleu Gascogne lundi 29 mai 2017 à 21:00

Jennifer va entamer une grève de la faim pour aider son petit frère, Morgan, à accéder à un centre spécialisé

Jennifer va entamer une grève de la faim pour aider son petit frère, Morgan, à accéder à un centre spécialisé - Jennifer Minier

Jennifer Minier a 25 ans et elle va faire une grève de la faim le 19 juin prochain à Paris, place de la République. L'habitante de Tartas (40) veut obtenir une place dans une structure médicalisée pour son petit frère de 23 ans, Morgan, atteint d'épilepsie et d'autisme.

A partir du 19 juin prochain, Jennifer va commencer sa grève de la faim sur la place de République à Paris. Elle veut mettre en lumière le manque de moyens et de structures pour les adultes souffrant d'un handicap. C'est le cas de son petit frère, Morgan. Il a 23 ans et il est atteint d'épilepsie et d'autisme. Depuis son retour dans la maison familiale il y un an, la vie de Jennifer est difficile. Elle doit s'occuper de son petit frère, à tour de rôle, avec sa mère.

Morgan, c'est un bébé de 120 kilos !

La jeune brune de 25 ans est actuellement au chômage, elle peut donc s'occuper de son petit frère pour aider sa mère. Mais c'est très difficile. "Moi toute seule, je ne peux pas le gérer, c'est 120 kilos, il tombe, on fait comment ? Il faut le doucher, lui donner à manger et répondre à toutes ses attentes, c'est comme un bébé de 120 kilos"

Depuis plusieurs mois, elle a déposé beaucoup de dossiers dans des foyers, des structures et des centres spécialisés landais. Mais aucun d'entre eux ne peut prendre Morgan en charge. Souvent parce qu'il n'y a pas assez de places dans ces centres. Le délai d'attente peut parfois atteindre trois ans et " encore si on a de la chance".

Morgan aussi, a besoin de faire sa vie

Jennifer poursuit : "Quand il voit ma grande sœur qui est à Paris faire sa vie, quand il voit que nous faisons tous quelque chose de notre vie, il ne comprend pas pourquoi, lui, il n'a pas le droit". Elle cherche un endroit médicalisé, pour ces crises d'épilepsie, et où il sera bien entouré pour qu'il puisse se construire une nouvelle vie. Selon Jennifer, ce n'est pas avec les aides de 1.000 euros de la part de l'Etat, que sa famille peut embaucher une aide à domicile pour Morgan. " Au total ça nous coûterait 1.600 euros net pour que quelqu'un vienne tous les jours lorsqu'on est absent".

Maintenant Jennifer prépare sa grève de la faim, elle commence le 19 juin prochain. Elle ne sait pas si elle va réussir à tenir longtemps car elle aussi a des problèmes de santé. La jeune femme a prévu plusieurs actions sur la place de la République à Paris comme le témoignage d'une autre famille dans la même situation que la sienne. Tout devrait être visible sur sa page Facebook.

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