21 mercredi Juin 2017

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article publié sur BFM TV

21/06/2017 à 08h31

La maman de Myléna, 7 ans, atteinte de dysphasie, est en fuite avec sa fille depuis une décision de justice, le 19 mai dernier, qui la prive de la garde de son enfant. Une décision qui choque et mobilise de nombreuses associations, pour lesquelles cette affaire est "un emblème" pour les parents d'enfants handicapés en situation précaire.

Dans l'ombre

Si Emmanuel Macron a fait du handicap une priorité du quinquennat, c’est grâce à elle. Claude Askolovitch raconte le combat quotidien de Domitille Cauet, ancienne élève de Brigitte et mère d’un enfant autiste, qui a touché le couple présidentiel.

Il y eut ces jours, à l’automne 2016, où Domitille tournait autour de leur maison au Touquet et se demandait si elle glisserait un mot dans la boîte aux lettres au cas où elle ne les croiserait pas. Domitille n’aimait pas cela : solliciter, espérer de ces gens qu’elle avait connus, avant, et dont les vies resplendissaient dans l’actualité. Les importunerait-elle, Brigitte qui avait été son professeur et Emmanuel son camarade de lycée ? Adolescente, elle n’imaginait pas qu’elle serait un jour une mère au combat. Domitille Cauet portait autre chose que ses scrupules. Paul, son fils, savait enfin lire. Paul avançait. Paul montait à cheval. Paul s’ouvrait et elle ne savait jusqu’où irait son petit bonhomme. Solliciter ? Elle lui devait ça et, au-delà, à tous ces enfants que l’on appelle autistes et dont elle serait peut-être l’avocate.

« J’ai appris à demander dès que je connais quelqu’un de bien placé, parce que je n’ai pas le choix », me disait Domitille Cauet au printemps. On lui avait donné le numéro de Brigitte; elle lui avait envoyé un long SMS. « Chère Brigitte. Je voudrais tout d’abord te dire que je suis admirative de votre engagement à tous les deux. Dans le cadre de ce projet qu’Emmanuel construit pour la France, j’aimerais vous exposer la situation particulière des personnes avec autisme dans notre pays, véritable scandale sanitaire, social, humain. C’est un combat que je mène depuis sept ans car mon fils Paul est atteint d’un trouble du spectre autistique. Je n’ose imaginer dans quel tourbillon vous vous trouvez actuellement mais s’il était possible de se voir pour en parler... » À la fin du texto, elle embrassait Brigitte. C’était en octobre 2016. Brigitte avait répondu aussitôt.

Il y a plein de manières de raconter une histoire. Celle-ci croise la splendeur du pouvoir, les espérances qu’il inspire, en bas, les raisons qu’on se donne, en haut ; sinon, à quoi bon ? « Si je dois servir à quelque chose pendant la présidence d’Emmanuel, ce sera à changer le sort des handicapés et de leurs familles », m’a dit Brigitte Macron. L’épouse du nouveau président, faisant vœu de discrétion médiatique, affirmait ne faire une exception que pour une juste cause : « Je ne vous parle que pour cela, pour que vous nous aidiez à faire comprendre l’enjeu. Personne n’imagine ce que vivent les familles, les parents de ces enfants. »

L’histoire raconte aussi Paul, petit garçon délicieux et subtilement entêté, à qui j’ai parlé doucement, comme on manipule un objet de cristal. Il est le deuxième des trois garçons de Domitille, qui les élève seule pas loin d’Abbeville, dans la lumière presque trop nette de la baie de Somme. Depuis qu’il lit, élève de CE2 à 10 ans, Paul affirme qu’il n’est plus autiste, puisqu’un univers est venu à lui. Ses différences sont une poésie. Il peut regarder des voitures des heures durant. L’autisme – il en est tant de formes – est aussi cette capacité à se concentrer sur ce qui échappe aux autres et à faire un monde d’un simple décor. Paul est chanceux : il va à l’école, dans l’institution privée où Domitille enseigne. C’est rare. Quatre autistes sur cinq sont exclus du système scolaire, que leur handicap soit trop profond ou que leur famille n’ait pas réussi à affronter le maquis administratif qui s’oppose à l’insertion. Une auxiliaire de vie scolaire (AVS) accompagne Paul à l’école; elle est la condition même de ses apprentissages. Obtenir une AVS, trouver la bonne personne, voilà le graal des parents d’autistes. Tous ont connu les avanies de l’AVS indifférente, qui laisse l’enfant s’oublier; ou de l’AVS qui démissionne un mois avant la fin de l’année scolaire et alors l’enfant est nu. Celle de Paul est formidable. Elle gagne 549 euros par mois pour dix-huit heures de travail hebdomadaire. Le soir, Domitille fait travailler son garçon, ce qui va bien au-delà des devoirs. Redoute-t-elle d’en être injuste avec ses deux frères ? Elle n’a guère de loisir pour les angoisses. Domitille, professeur certifié, gagne 1 550 euros nets. Elle s’est repliée sur un temps partiel, à 80 %, pour donner du temps à Paul. L’autisme appauvrit.

Vous avez lu 15% de cet article. La suite est à retrouver dans le numéro 48 (Juillet 2017) de Vanity Fair France

article publié sur handicap.fr

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Sur le web

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Daniel Fasquelle, Brigitte Macron et sa fille Tiphaine Auzière se sont entretenus quelques minutes avant que ces deux dernières n’aillent voter, dimanche matin.

Avant que la première dame n’entre dans le bureau de vote, ils se sont entretenus de manière informelle du problème des enfants autistes. Un sujet qui tient à cœur à Brigitte Macron. «  Je reçois chaque jour de nombreuses lettres à ce sujet  », a confié la première dame au maire du Touquet, très investi dans la cause de l’autisme pour avoir créé avec des parents l’EPEAM, l’école parentale pour enfants autistes du Montreuillois.

La prise en charge des enfants atteints par ce syndrome est difficile, peu de places étant disponibles dans les structures adaptées.

19 juin 2017 | Communiqué de presse publié sur le site de la Haute Autorité de santé

Dès aujourd’hui, les organismes, associations ou institutions impliqués dans l’accompagnement et le suivi des adultes autistes sont invités à participer à une consultation publique. Jusqu’au 31 juillet prochain, ils pourront donner leur avis sur une version préliminaire des recommandations de bonnes pratiques qui sont en cours d’élaboration par l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) et la Haute Autorité de santé (HAS). Tous les avis recueillis seront publiés et serviront à enrichir et finaliser ces recommandations.

 

Depuis 2011, l’Anesm et la HAS collaborent pour favoriser l’adoption de meilleures pratiques en France, du diagnostic de l’autisme à la mise en place d’interventions adaptées à toutes les personnes et à tous les âges. Dans le cadre du Plan Autisme 2013-2017, les deux institutions élaborent actuellement des recommandations de bonnes pratiques sur les interventions et le parcours de vie de l’adulte ayant un trouble du spectre de l’autisme.

Des recommandations pour améliorer la qualité de vie des adultes autistes

L’objectif de ces recommandations est d’améliorer la qualité des interventions tant sanitaires que médico-sociales auprès des adultes autistes pour favoriser une plus grande inclusion sociale et in fine une meilleure qualité de vie. Pour élaborer ces recommandations, l’Anesm et la HAS ont réuni différents groupes de travail constitués d’usagers et de professionnels. Ces groupes de travail ont élaboré une version préliminaire de recommandations, aujourd'hui soumise à consultation publique.

Différents sujets y sont abordés, notamment :

• le passage de l’adolescence à l’âge adulte ;
• la participation de l’adulte autiste aux décisions qui le concernent et à la vie sociale ;
• les interventions à mener sur l’environnement de la personne (accompagnement de la famille et des professionnels, aménagement de l’habitat et du cadre de vie) ;
• l’accompagnement de la personne et l’évaluation des effets attendus ;
• le parcours de santé (accès aux soins somatiques et psychiatriques et transitions en cas d’hospitalisation) ;
• la prévention et la gestion des comportements-problèmes ;
• le vieillissement.

Comment donner son avis et participer à la consultation publique ?

Du 19 juin au 31 juillet 2017, la version préliminaire des recommandations est consultable sur les sites internet de l’Anesm et de la HAS. Tous les acteurs impliqués dans l’accompagnement et le suivi des adultes autistes sont invités à donner leur avis : associations accompagnant des adultes autistes, associations de professionnels, établissements de santé, établissements et services médico-sociaux, structures de professionnels libéraux, sociétés savantes, institutions publiques, agences sanitaires, syndicats, industriels…

Un seul avis par organisme, association ou institution est attendu et sera pris en compte. Les particuliers ne peuvent pas répondre à titre individuel et sont donc invités à se rapprocher de leurs organisations associatives ou professionnelles.

L’intégralité des avis sera rassemblée et communiquée de façon anonyme aux groupes de travail en charge de l’élaboration des recommandations puis publiée sur le site de l’Anesm et de la HAS. Ils serviront à enrichir et à finaliser ces recommandations.

Mis en ligne le 19 juin 2017

article publié sur ici-radio canada

Publié le samedi 17 juin 2017

Un texte de Louis Gagné

Chantal Belley n’est plus en mesure de s’occuper seule d’Olivier, son fils de 19 ans atteint du spectre de l’autisme. S’il est capable de faire certaines choses par lui-même, Olivier n’est pas autonome et requiert par conséquent une assistance 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.

« C'est très exigeant d'être avec un enfant autiste, ça demande de la patience, de la tolérance. On s'oublie souvent soi-même aussi, confie Mme Belley. En plus, on n'a pas de ressources financières, alors c'est encore plus difficile de joindre les deux bouts parce qu'on a très peu d'aide du gouvernement, puis on n'a pas de répit qui nous est fourni. »

Je n’en peux plus. Une chance que j’ai encore ma santé et que j’ai du soutien moral de ma famille parce que sinon, je n’y arriverais pas.

Chantal Belley, mère d’un enfant autiste

En février, la mère monoparentale a fait une demande pour que son fils soit admis dans un centre d’hébergement intermédiaire. Elle raconte avoir obtenu l’assurance qu’Olivier aurait une place d’ici le 22 juin. Or, à quelques jours de l’échéancier, elle est toujours à la recherche d’une résidence capable de répondre aux différents besoins de son fils.

Résidence inadaptée

Après s’être retrouvée en situation de surmenage, Chantal Belley a été placée en « mode d’urgence ». Les autorités ont alors envoyé son fils dans une ressource d’hébergement, mais selon Chantal Belley, celle-ci n’était pas du tout adaptée à sa condition.

« J'ai été obligée de le (faire) ressortir après trois heures, parce que sinon, c'est moi qui n'allais pas dormir, raconte-t-elle. Il y avait énormément de choses qui traînaient, il y avait des animaux, des oiseaux qui criaient, et les autistes comme Olivier, quand ils se retrouvent dans des endroits comme ça, ils vont s'automutiler, ils vont tomber dans une anxiété extrême parce qu'ils sont stimulés par le bruit, ils sont stimulés visuellement. »

Chantal Belley a récemment visité une seconde résidence, mais la personne responsable ne souhaitait pas accueillir son fils entre 8 h et 17 h. Un refus qu’elle qualifie d’« aberrant ».

« Moi, visiter une maison et me faire dire : "Je ne veux pas votre garçon entre 8 h et 17 h." Je trouve que c'est un non-sens, ce n'est pas acceptable, surtout que c'est des résidences permanentes, 24 heures sur 24 », dénonce-t-elle.

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Chantal Belley et son fils Olivier Photo : Radio-Canada

« Difficile à accepter »

L’approche du 22 juin commence à inquiéter grandement la mère d’Olivier, qui souffre de stress et d’anxiété. Elle reproche aux autorités de ne pas avoir saisi l’urgence de sa situation et de ne pas avoir trouvé une résidence adaptée aux besoins de son fils dans les délais qui avaient été convenus.

« Qu'on fixe un deadline et que le gouvernement ne le respecte pas […] c'est très difficile à vivre, très difficile à accepter, explique Chantal Belley. C'est comme s’ils n’ont pas travaillé le dossier, qu’ils ont pris pour acquis que comme je suis la mère, je suis prête à le garder jusqu'à tant que je sois à bout ou à l'hôpital. »

Je leur ai dit : "Dites-moi où je vais le déposer le 22 juin, parce que c'est une question de santé et que c'est une question de survie".

Chantal Belley, mère d’un enfant autiste

Ressources disponibles

Le CIUSSS de la Capitale-Nationale reconnaît que les résidences qui ont été offertes à Chantal Belley ne sont pas optimales. L’établissement soutient toutefois qu’il s’agissait de la ressource d’hébergement disponible la plus adaptée aux besoins d’Olivier.

« C'est sûr que l'idéal, c'est de trouver la meilleure ressource au bon moment, mais ce n’est pas toujours possible, surtout dans des situations urgentes ou dans un délai court, ça peut être difficile, mais on répond quand même à l'ensemble des besoins », affirme Guylaine Lacroix, coordonnatrice en déficience intellectuelle, trouble du spectre de l'autisme et déficience physique au CIUSSS.

Même si le fils de Chantal Belley a été envoyé dans une résidence qui n’était pas du tout adaptée à ses besoins selon elle, notamment en raison de la présence d’animaux, Guylaine Lacroix assure que l’état d’Olivier a été pris en compte.

« Toutes les situations sont regardées en fonction des besoins de l'usager et les ressources disponibles qu'on a », dit-elle.

Mieux former le personnel

La directrice générale de l'Association des ressources intermédiaires d'hébergement du Québec, Johanne Pratte, mentionne que le cas de Chantal Belley et de son fils illustre la rareté des ressources spécialisées en autisme.

Elle affirme que son association réclame depuis plusieurs années des budgets pour former le personnel des centres d’hébergement intermédiaires afin qu’il soit en mesure de répondre aux besoins des clientèles qui demandent un encadrement particulier.

« Intégrer une personne autiste, avec d'autres personnes qui auraient par exemple une problématique plus au niveau de la santé mentale, ça demande vraiment une organisation de services très particulière, fait-elle valoir. Donc oui, à ce titre-là, c'est plus compliqué, et c'est important d'avoir un milieu complètement adapté pour ce type d'intervention. »

Avec les informations d’Alexandra Duval et de Maxime Corneau

L’aide médicale a-t-elle volontairement administré un traitement dangereux à un patient autiste, résidant du foyer Le Chemin de Margny-lès-Compiègne ? C’était l’objet de l’audience, mardi 13 juin, au tribunal de Compiègne.

En février 2013, un aide médicale se rend compte qu’un des patients régurgite une bave bleutée. Sa collègue, chargée de la toilette du résidant, lui dit qu’il doit s’agir de dentifrice.

Vidéosurveillance

Plus tard, des comprimés sont découverts dans la salle de bain de la victime, qui est alors hospitalisée. Les expertises démontrent qu’il a avalé du Tercian (un neuroleptique) et du Seresta (un anxiolytique). Deux médicaments qui auraient pu avoir de lourdes conséquences sur le patient, s’il n’avait pas été hospitalisé à temps.

Une information judiciaire est alors ouverte par le juge d’instruction de Senlis, afin de savoir comment ce patient, le plus dépendant du centre, incapable de retirer un médicament de son emballage seul, a pu ingurgiter ces médicaments.

La vidéosurveillance de l’établissement est alors exploitée. Elle montre plusieurs entrées dans la chambre, mais avec une présence furtive. Sauf celle de la prévenue, chargée de la toilette du patient. Sur les images, on la voit également se rendre à plusieurs reprises à l’infirmerie, à l’endroit même où sont entreposés les médicaments. À la barre, la jeune femme explique que ce jour-là, elle était malade, qu’elle s’est rendue plusieurs fois aux toilettes pour vomir. Des toilettes qui se trouvent justement dans l’infirmerie. Dans la poubelle de ces toilettes, des plaquettes de Tercian et de Seresta seront retrouvées. Quant aux boîtes vides de ces médicaments, elles seront récupérées dans le casier d’une collègue de la prévenue, avec laquelle elle est en conflit.

Pour faire accuser une collègue gênante ?

Pour la procureure de Compiègne, Virginie Girard, ce conflit serait d’ailleurs le mobile parfait : utiliser le patient le plus vulnérable du foyer, pour faire accuser une collègue gênante.

À l’audience, la prévenue répond sereinement à chaque question du président. La vidéo ? N’importe qui aurait pu couper les images. Ses allers et venues entre la chambre du patient et à l’infirmerie ? À cause des nausées qu’elle subissait depuis trois jours. Les médicaments retrouvés par terre ? «  Ce n’est jamais moi qui étais chargée de donner le traitement au patient, ce n’était pas dans mes missions  » Pourquoi ne pas avoir signalé la bave bleue du patient ? «  Je pensais que c’était du dentifrice. »

Le parquet, qui qualifie ces réponses de «  mensonges éhontés  », requiert trois ans de prison ferme.

L’avocat de la famille qui souhaite que cet épisode «  soit reconnu, qu’il ne soit pas passé sous silence  », réclame un euro symbolique en guise de dommages et intérêts. «  La famille a perdu confiance. On sait la difficulté de placer un adulte autiste. Ils étaient soulagés de le savoir bien, en sécurité. Maintenant, ils ne seront plus tranquilles  ».

Quant à la victime, «  Il ne peut rien exprimer mais refuse désormais d’ouvrir la bouche, il a la mémoire de ce traumatisme.  »

Le tribunal rendra sa décision le 11 juillet.

Ajoutée le 13 juin 2017 Interview du Dr Djéa Saravane à Lille, à l'occasion des Aspie Days, et organisés par l'ASS des AS, les 17 et 18 février 2017. Voir aussi Soins et Douleur chez les personnes autistes - Dr Djéa Saravane https://www.youtube.com/watch?v=WJ0LiCn_Qos

article publié sur Handicap.fr

Mylèna, 7 ans, une fillette avec troubles dysphasiques (du langage) doit être retirée à sa mère au motif que cette dernière n'a pas payé les honoraires d'orthophonie et de psychomotricité et que, pas très stable psychiquement, elle n'est donc pas apte à s'en occuper. Ainsi en a décidé la justice le 29 mai 2017, à Montpellier. S'appuyant sur un rapport défavorable de l'Aide sociale à l'enfance (Ase), la magistrate aurait considéré que, au regard des troubles de l'enfant, le non-paiement de ces séances serait un manquement suffisant à la mesure d'assistance éducative. Un jugement « surréaliste », selon l'avocat de la famille, Marc Gallix. « Ce n'est pas une mesure de placement dont elle a besoin mais une mesure d'aide », explique-t-il.

Soutenue par les professionnels

La maman est pourtant soutenue par tous les professionnels, médecin-traitant, psychomotricienne, directrice d'école, qui attestent de l'absence de « maltraitance » physique ou de mauvais traitement. Elle a également produit des copies des formules de chèques adressés aux différents spécialistes. La décision de justice prévoit néanmoins que Mylèna soit placée pour une période de 6 mois, un droit de visite une fois par semaine étant accordé à sa maman. Le médecin de famille déclare, dans les colonnes du Midi Libre, que « ce placement, c'est idiot ! Je pense que c'est un règlement de compte plus qu'autre chose. » Le 1er juin, ce media dit avoir tenté de contacter le Département, dont l'Ase est une émanation, pour recueillir l'avis de ses professionnels. Sans obtenir de réponse.

Trop de dépenses, pas assez d'aides

Face à cette situation, le Collectif Emilie, qui réunit des parents d'enfants handicapés pour venir en aide aux familles les plus en difficultés, a décidé de défendre les intérêts de la famille avec l'approbation de l'avocat de la défense. Il explique que les parents d'enfants handicapés doivent assumer financièrement certains soins, bien souvent avec pas ou peu d'aides de l'Etat. Et rappelle que certains d'entre eux, pratiqués en libéral par manque de structures médico-sociales adaptées, notamment pour les enfants dys, ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale. C'est le cas de la psychomotricité ; environ 40 euros la séance, une fois par semaine, sans compter le psychologue -NB : l'orthophonie est remboursée-. L'Allocation d'éducation d'enfant handicapé et son complément, « obtenus au prix d'un parcours du combattant », selon le collectif, ne suffisent en général pas à couvrir les frais engagés.

Une pétition en ligne

Au nom de toutes les familles concernées, le Collectif Emilie a donc adressé une pétition au président de la République (en lien ci-dessous) ; le 13 juin 2017, elle a déjà recueilli 15 500 signatures. Elle réclame que cette enfant soit rendue à sa mère et qu'une aide réelle et bienveillante soit activée par les Pouvoirs publics. « Mylèna, c'est l'enfant de tous les parents d'enfants en situation de handicap qui se battent pour obtenir des soins adaptés », selon ce collectif. Lui apportant son soutien, l'association DSF47 a, de son côté, plusieurs fois dénoncé des dysfonctionnements de la part des MDPH/MDA ou de l'Education nationale mais déplore que ce soit au tour de la justice de « commettre une erreur de jugement qui porte atteinte aux intérêts de l'enfant et de sa mère ».

Depuis le jugement, la maman a disparu avec sa fille pour éviter leur séparation. Son avocat a écrit au Ministre de la Justice pour dénoncer une « injustice ». Une association a également saisi le Défenseur des droits qui a assuré suivre ce dossier attentivement.

article publié sur France tv info

France 2France Télévisions

Mis à jour le 10/06/2017 | 21:16
publié le 10/06/2017 | 18:14

Les familles ayant la charge d’enfants en situation de handicap mental doivent souvent faire face à de graves difficultés financières. Gwenaelle touche 416 euros par mois, alors qu’elle s’occupe à plein temps de sa fille souffrant du syndrome de Williams-Beuren… Extrait de "13h15 le samedi" du 10 juin.

VIDEO. "13h15". La galère financière de parents d'enfants en handicap mental

Franck s’est installé dans les Pyrénées avec son fils Sacha, 18 ans, né avec une maladie génétique, le syndrome de Williams-Beuren, qui provoque une légère déficience mentale. Il a auparavant rencontré Gwenaelle, une maman de trois enfants dont la fille aînée présente le même syndrome que Sacha. Matériellement pas facile, la vie avec tous ces enfants...

"J’ai arrêté de travailler dès qu’elle est née, il y a quatorze ans. C’est mon travail ça, explique Gwenaelle sans se départir de sa bonne humeur. Il n’y a pas de case pour les parents d’enfants handicapés. On est considéré comme pouvant travailler. Rien ne nous empêche… Y a pas de case !"

"Je suis sa maman sept jours sur sept"

"Puisque ma fille est handicapée et que je ne peux pas travailler, j’ai une partie qui est payée comme salaire, soit 5 euros de l’heure pour m’en occuper", précise la maman. Elle reçoit donc 416 euros par mois.

Le calcul est facile à faire : "Ils estiment que je m’occupe de ma fille seulement soixante-seize heures par mois, alors que je suis sa maman sept jours sur sept. Si je travaillais, on aurait une autre vie. Franck pourrait travailler à plein temps et moi aussi. Le truc, c’est qu’on ne peut pas."

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Dans son nouveau livre baptisé "Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres", l’auteur de polars change de registre pour livrer un constat alarmant sur l’autisme en France, à travers un témoignage poignant et sans langue de bois.

Tout est parti d’une page Facebook créée il y a trois ans. Maxime Gillio, romancier dunkerquois, y livrait ses états d’âme et racontait son quotidien avec une enfant autiste d’une façon assez singulière : à la manière d’un journal intime dans lequel il fait part de ses réflexions, de ses doutes et de ses moments de joie, le père s’adresse directement à sa fille, Gabrielle. Un moyen de lui témoigner son amour, mais aussi de tenter de répondre à une question plus profonde : comment gérer la différence de son enfant et la faire comprendre aux autres ? Cette page est devenue un livre le 22 mars dernier.

Handicap invisible, frustration perceptible

Si le livre n’offre pas de véritable réponse à cette interrogation, il “donne des clés” pour nous aider à appréhender la vie d’une famille avec un enfant autiste, un handicap qui touche quelque 650 000 personnes en France. Car l’auteur insiste : “Ce qui a décidé mon éditrice et moi à publier ce livre, c’est l’ampleur qu’a pris cette page. Je me suis rendu compte que ce que je racontais était vécu par des milliers d’autres personnes. Le seul but de ce livre, c’est de faire partager une relation d’un parent avec son enfant, il n’y a pas de démarche militante. C’est un témoignage.”

Et ce que l’on apprécie particulièrement dans cet ouvrage qui retrace les grandes étapes de l’évolution de Gabrielle notamment au travers d’anecdotes marquantes, c’est le franc-parler de son père qui n’a pas peur d’avouer ses faiblesses, ses imperfections et son ras-le-bol du handicap : “Je ne pense pas que ce soit un livre dans lequel je manie la langue de bois. Il y a des moments où je suis en colère, je pense que c’est important de les partager.” Un récit réaliste, parfois cynique pour mieux mettre en lumière l’une des choses les plus difficiles à gérer pour les parents d’enfants autistes : le regard des autres. “J’insiste beaucoup là-dessus parce que l’autisme est un handicap dit invisible et à ce titre, on se heurte à l’incompréhension et à la méconnaissance des gens.”

Handicap et scolarisation : une prise en charge inadaptée

D’autant plus dans le système éducatif. D’ailleurs, cet ancien professeur de français n’hésite pas à parler de “trahison” de la part du corps enseignant à plusieurs reprises dans son livre : “Il y a un gros problème de méconnaissance complète, d’altération de la vision de l’autisme, explique-t-il. Dans l’éducation nationale, le problème vient du fait que l’on refuse de voir la réalité en face. Face à une situation problématique d’un enfant, au lieu de chercher à la comprendre, la régler, à trouver des solutions, on la rejette. Les personnes avec des responsabilités comme les directeurs, par exemple, achètent la paix sociale dans leur établissement en cloisonnant, cloîtrant. L’éducation nationale ne favorise pas forcément l’intégration des enfants différents.”

Et Maxime Gillio sait de quoi il parle. Le papa a bataillé pour scolariser sa fille dans des classes ordinaires – un exploit, quand on sait que 80% des enfants autistes ne sont pas inscrits à l’école. Mais avant ça, Gabrielle est passée par les classes ULIS (Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire), des dispositifs qui permettent la scolarisation des enfants présentant tous types de troubles dans des classes spéciales en favorisant également des temps d’inclusion au sein des classes ordinaires. A la rentrée 2015, on en comptait 3329 en France. Un système qui n’a fait que renforcer le sentiment d’exclusion de Gabrielle, et qui présente des lacunes selon son père : “Déjà, il devrait y avoir davantage de structures et de places ! Et depuis deux ans, il n’y a plus de spécificités dans les ULIS. Avant, il y avait des ULIS spéciales pour les malvoyants, pour les trisomiques, etc. Maintenant, les enseignants se retrouvent avec des groupes d’une douzaine d’enfants où il y a un dysorthographique, un malentendant et un autiste. On va pouvoir retrouver des profils complètement différents, une hétérogénéité du handicap qui, forcément, nuit à la prise en charge.”

Etre exigeant pour l’avenir

Si le sujet de l’école tient tant à cœur à l’écrivain, c’est parce qu’il doit faire face à une difficulté quotidienne que tous les parents d’enfants souffrant d’un handicap connaissent et que l’on retrouve dans chacun des chapitres de son livre : l’angoisse liée au caractère imprévisible de ce dernier et à un futur incertain. Alors le papa lutte pour que sa fille ait le plus de clés en main possible pour assurer son avenir : “Je pense que l’exigence des parents est très importante. Vous pouvez discuter avec des centaines de parents d’enfants handicapés, et il y en aura toujours qui vous diront : ‘Avec notre enfant, on a réussi à aller au-delà de ce que les médecins nous avaient annoncé pour lui’. On n’est pas des super-héros, on est juste exigeants pour le futur. Ce serait tellement facile de se dire : ‘On nous a dit que Gabrielle était handicapée à hauteur de 80%, alors on ne fait pas d’efforts, on s’en contente.’ Mais ce n’est pas du tout ça le but.”

Un témoignage humble qui offre une véritable leçon de vie à tous les parents, que leurs enfants soient touchés par le handicap ou non.

information publiée sur la page Facebook de Toupi

On vous a parlé il y a quelques jours du projet de structure dans les Hauts de Seine et les Yvelines qui nous inquiète. Voici une petite infographie pour vous expliquer ce projet. Et vous, que pensez-vous de ce projet ?

=> Voir aussi https://www.yvelines-infos.fr/autisme-appel-a-projets-creer-structure-aux-mureaux/

Olivier Addink a été déchargé de ses fonctions et muté dans une annexe du tribunal, où des travaux d’accessibilité ont, depuis, été réalisés.

«  C’est la double peine. On m’a non seulement imposé de travailler dans des locaux inaccessibles, mais en plus on m’a refusé une évolution de carrière.  » Olivier Addink peine à dissimuler son courroux. Alors qu’il travaille dans le milieu judiciaire depuis des années, l’homme est victime d’une injustice. Une injustice liée à sa situation de handicap (il se déplace en fauteuil roulant) qui l’a privé d’un poste qui lui tendait les bras.

En mars 2012, M. Addink rejoint le tribunal de grande instance d’Arras et son palais de justice quelque peu vétuste, sans ascenseur et à la cour pavée. Directeur de greffe adjoint, il s’épanouit dans son travail, même si au départ on lui attribue un bureau sans fenêtre. Un autre bureau lui est trouvé au rez-de-chaussée après quelques mois, suite à un rapport de la médecine de prévention.

Le palais de justice d’Arras, un vieil édifice actuellement en cours de travaux. Un projet d’ascenseur est acté.

En septembre 2014, l’homme fait une demande de mutation pour devenir directeur de greffe. Son supérieur est en effet parti. Le poste est vacant. «  C’était cohérent, j’étais alors responsable de toute la chaîne pénale  », observe-t-il. Sa demande doit recevoir l’avis de ses chefs de juridiction de l’époque, le président du tribunal de grande instance et le procureur de la République d’Arras. Stupeur, l’avis est défavorable.

« Le bâtiment est presque intégralement inaccessible pour les personnes à mobilité réduite. »

Non pas pour des motifs professionnels liés à sa compétence, mais en raison de «  l’état du bâtiment, qui est presque intégralement inaccessible, tant au public qu’au personnel, pour les personnes à mobilité réduite  ». Un avis contresigné par le chef de cour. M. Addink est sous le choc. Son handicap ne l’avait pourtant pas empêché de travailler au palais de justice d’Arras pendant deux ans… «  Depuis quand on s’oppose à une évolution de carrière parce qu’un bâtiment n’est pas adapté ? C’est quand même à l’administration de se mettre en conformité avec les règles !  »

M. Addink demande des explications au chef de cour. Qui invoque pour sa part un rapport de la commission administrative paritaire. Cette fois, il n’est plus seulement question de l’accessibilité du tribunal, toutefois rappelée, mais aussi de son grade. Lui est A2, il faut être A1. Sauf que, dans les faits et dans de nombreuses juridictions, des A2 deviennent souvent directeurs de greffe.

Ç’en est trop, il saisit les syndicats. «  J’aurais voulu qu’on se prononce sur mes qualités professionnelles, sur des critères objectifs, pas sur mon handicap  », soupire M. Addink. Il reste alors directeur de greffe adjoint, fait son travail, même si le cœur n’y est plus.

En mai 2015, M. Addink est reçu à la chancellerie. Il sort de cinq mois d’intérim à la tête du greffe à Arras. La sous-directrice des greffes à la chancellerie lui indique qu’il va être nommé au poste tant convoité.

Déchargé de ses missions et muté

Mais suite à des conflits larvés au TGI d’Arras, l’inspection générale des services a été saisie en 2015. Un audit a lieu, en juin. En juillet, l’auteur du rapport est nommé au poste de directeur de greffe. Il assigne alors une fiche de poste à M. Addink, sans même s’entretenir avec lui. Un lourd inventaire de missions, en réalité impossibles à remplir de l’aveu même de magistrats. L’une des tâches nécessite d’ailleurs de se rendre à un endroit inaccessible du palais de justice. M. Addink le fait observer. «  Dès lors, je n’ai plus eu accès à rien, aux logiciels de gestion, et je reçois un e-mail du président du tribunal pour un entretien professionnel.  »

Le 10 septembre, alors qu’il pense se rendre à un entretien d’évaluation, il se retrouve face au procureur et au président de l’époque, le directeur de greffe est également présent. On lui annonce qu’il est déchargé de ses fonctions et muté dans une annexe du tribunal, à plusieurs centaines de mètres de là. Il a alors le sentiment d’une sanction disciplinaire qui ne dit pas son nom. Une humiliation. Le surlendemain, il découvre ses dossiers par terre dans son nouveau bureau. M. Addink, sonné, part en arrêt maladie six mois. Il est suivi psychologiquement. Le médecin du travail perçoit une «  souffrance au travail  ».

Marianne Bleitrach est l’avocate de M. Addink.

M. Addink saisit le défenseur des droits, Jacques Toubon, et prend un avocat, Marianne Bleitrach, également en fauteuil roulant. Une avocate qui maîtrise parfaitement le sujet pour avoir déposé plainte contre l’État et obtenu gain de cause en 2010 sur la question de l’inaccessibilité des palais de justice aux personnes à mobilité réduite. Le directeur de greffe adjoint ne dépose toutefois pas plainte au pénal, même s’il n’écarte pas complètement cette possibilité.

« L’administration a procédé à une différence de traitement fondée sur le handicap. »

Après une longue enquête, le Défenseur des droits rend sa décision. Elle est sans appel et confirme intégralement les propos de M. Addink. «  L’administration a procédé à une différence de traitement fondée sur le handicap de M. Addink, or une telle distinction est formellement prohibée  », écrit le Défenseur des droits. Quant au refus de procéder à des aménagements nécessaires et au non-respect réitéré des prescriptions du médecin, le Défenseur des droits estime qu’ils constituent un «  agissement de harcèlement moral  ». La décision est accompagnée de deux recommandations : prendre des mesures nécessaires pour permettre à M. Addink d’exercer son emploi sur un poste aménagé et procéder à la réparation des préjudices subis.

Des travaux ont été réalisés

Depuis, des travaux ont été réalisés à l’annexe du tribunal de grande instance d’Arras où travaille M. Addink, assure la cour d’appel de Douai, ce que nous avons aussi constaté sur place. Deux places pour personnes à mobilité réduite ont été créées et la cour est désormais « roulante ». Quant à la réparation des préjudices, c’est plus délicat. Seul le préjudice lié à la perte d’activité a été pris en compte, soit… 2 700 €. «  Pour l’instant, on est au tribunal administratif, argue Marianne Bleitrach. On a écrit au ministère de la Justice, on espère avoir un rendez-vous. C’est un dossier fondé sur la discrimination en raison du handicap, cela ne peut être contesté. On ne lui offre que ses pertes sur salaire, mais pas du tout de préjudice moral. C’est incroyable que des magistrats aient pu émettre un avis défavorable à cause du handicap. C’est vraiment attentatoire à sa dignité.  »

La cour d’appel de Douai indique que la demande d’indemnisation a été transmise à la chancellerie et qu’une réponse est attendue prochainement. «  M. Addink est toujours en poste à Arras et n’a pas manifesté d’envie de partir  », conclut la cour. Il faut dire que M. Addink n’est pas du genre à lâcher prise.

article publié dans Ouest France

Modifié le 10/06/2017 à 10:01 | Publié le 10/06/2017 à 10:00

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