Rita TATAI 25 septembre 2015
Nous, les mères d’enfants autistes, on n’est pas des mères surprotectrices et nocives, on est juste des mères à l’écoute de nos enfants extra-ordinaires.
Changez votre regard, vos grilles d’analyse, votre angle d’approche obtu et obsolète.
Vous, qui du haut de vos tours de savoir qui ne connaissez rien à notre histoire et qui en une heure pouvez détruire ce que nous avons bati jour après jour pendant des années, on vous demande de l’aide pour nous soutenir à organiser notre chaos, on ne vous demande pas de ranger nos enfants dans des cases, de nous apporter votre ordre savant et vide de sens pour nous.
Nous avons toutes une histoire différente, nous avons toutes fait comme nous avons pu avec ce que la vie nous a donné, et souvent on ne nous a rien donné ou trop longtemps après…. Nous passons des heures dans vos salles d’attente pour ressortir de vos bureaux avec un sentiment profond de non-écoute. Nous voyons passer les années et ce qu’on a perdu en n’ayant pas pu apporter à nos enfants ce dont ils avaient besoin quand ils en avaient besoin. le temps perdu se rattrape si mal….
CP Karim TATAI, exposition Autiste/Artiste
C’est nous qui portons la culpabilité de ne pas avoir trouvé la bonne solution, le bon pédiatre, le bon praticien, le bon intervenant, le bon établissement et il n’y a pas besoin de nous en rajouter sur le dos. On est assez grandes pour cela. Et vous nous rajouter par dessus la culpabilité d’être de mauvaises mères !
L’autisme, c’est un autre monde. Un monde que vous ne connaissez pas. Un monde dont vous n’avez pas les codes (nous non plus d’ailleurs, mais nous avons l’excuse de ne pas être des professionnels et de ne pas gagner notre vie sur la détresse des autres)…. Il y a des pays où la connaissance sur l’autisme est plus avancée, mais en bons chauvins nous n’en parlons pas la langue ou pas suffisamment pour lire les données et les analyser. Il y a les autistes de haut niveau, dont certains ont pu expliquer de l’intérieur leurs ressentis. Ils ont écrit des livres pleins de pistes, les avez-vous lu ? (Temple Grandin, Joseph Schovanek, Daniel Tamet…) Les avez vous lu ? Mais sautez dessus, il y en a tant à apprendre !
Pendant sa petite enfance, nous passons plus de 8000 heures par an près de notre enfant, nous connaissons toute son histoire, son historique pour faire plus savant, ses bobos, ses insomnies,ses faiblesses, ses forces, ses fixations, ses frustrations, ses joies, ses peines… Avant ses 20 ans nous franchirons le cap des 100 000 heures….Nous sommes toutes docteur es sciences de notre enfant, des spécialistes qui s’ignorent parce que nous croyons que c’est vous qui détenez le savoir, alors que souvent, durant vos études, vous n’avez que peu ou même pas abordé le sujet de l’autisme.
CP Karim TATAI, exposition Autiste/Artiste
Quand nous sommes dépressives, ce n’est pas la plupart du temps à cause de l’autisme de notre enfant, c’est d’être épuisées par votre incompréhension, votre non-écoute, vos offres d’aides inappropriées….
Ce qui nous révolte le plus, c’est notre impuissance. Nous sentons, tout au fond de nous, qu’il y aurait des solutions pour que notre enfant progresse, mais nous ne savons ni ou ni comment y avoir accès, parce que vous nous tenez à l’écart des prises en charge, c’est tellement encombrant une mère. Et nous devons nous montrer heureuses et satisfaites qu’on nous ait proposé une place.
Oui, nous sommes fusionnelles car nous devons anticiper, deviner à un sourcil qui se fronce, à une ombre dans le regard, à une main qui papillonne, à un cri, dans des phrases ou des signes souvent incompréhensibles pour les autres et pour vous ce que notre enfant veut nous dire…. Et sans cette fusion, nous serions comme vous, impuissantes.
Bien sûr qu’à l’adolescence cela devient violent, quand les mots qu’ils ont appris ne sont pas assez violents pour exprimer leur mal-être, cette incapacité à se détacher de nous et ce désir profond de liberté car sous l’autisme, il y a le petit garçon ou la petite fille qui a grandi, qui cherche son chemin d’adulte que nous avons truffé de panneaux sens interdit. Il a l’âge d’être poussé hors du nid, mais l’incapacité de voler seul de ses propres ailes.
CP Karim TATAI, exposition autiste/Artiste
Bien sûr que nous nous trompons souvent, parce que tout ce qu’on nous a appris pour nous occuper d’enfants, tout ce qui est écrit dans les livres, tous les conseils qu’on nous donne ne fonctionnent pas avec le notre, Quand on se trompe, c’est nous qui trinquons, quand vous vous trompez, c’est encore nous qui trinquons, pendant que vous pouvez rentrer calmement vous ressourcer chez vous et passer à un autre enfant que vous allez aussi massacrer.
Selon une étude publiée en 2009 dans The Journal of Autism and Developmental Discorders, on trouve chez les mères d’enfants autistes un niveau de stress du niveau d’un soldat aucombat.(Marsha Mailick Seltzer, directrice de University of Wisconsin-Madison’s waisman Center), seulement nous, nous sommes sur le terrain de bataille H 24, 7 jours sur 7 et quand nous trouvons un établissement pour notre enfant, nous vivons dans l’angoisse que ce n’est pas le bon et ce n’est pas les nouvelles qui nous arrivent d’autres mères qui nous rassurent (voir ce qui arrive à Loïg, Timothée, Dimitri, Xavier et bien d’autres….)
Nos enfants sont autistes, pas forcément malades…. Autiste, c’est être différent, c’est un fonctionnement différent du cerveau et pas forcément une pathologie. Être autiste, c’est en partie n’avoir pas les bonnes clefs pour interpréter le monde, la relation à l’autre. Il peut s’y rajouter des déficiences diverses.. Mais il est possible, avec les bonnes méthodes, beaucoup de patience, d’obstination et d’amour de partager les clefs ,de leur apprendre à s’en servir, , de leur apprendre à communiquer, apprendre à apprendre, apprendre à regarder, à vivre, à aimer. Et ça, de l’amour, de la tenacité, de la patience, de la pugnacité, nous en avons à revendre. Ne les amputons pas de tranches de vie, de partages, d’expériences, la vie et encore la vie.
CP Karim TATAI, exposition Autiste/Artite
Aidez-nous quand nous en avons la force, le désir, la volonté.… Aidez-nous au lieu de nous mettre tous les bâtons dans les roues… pour nous faire culpabiliser un jour d’avoir baissé les bras. Aidez-nous à réfléchir, à expérimenter, à faire progresser notre enfant différent, à grandir avec lui, à l’aider à devenir un adulte autonome et heureux, à l’aider à trouver SA place, quelle qu’elle soit, car c’est seulement quand on le sentira à SA place et heureux que nous pourrons enfin nous reposer….
Si vous êtes vous aussi une maman de ce genre qui en a ras la casquette, vous pouvez laisser un commentaire ci dessous
Et on n’oublie pas les papas sur-protecteurs, il y en a aussi.