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"Au bonheur d'Elise"
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1 février 2017

Sud-Gironde : les parents d'autistes réclament un véritable plan

article publié dans Sud-Ouest

Publié le 01/02/2017 à 3h39. Mis à jour à 9h32 par Pascale Lartigue.

 Sud-Gironde : les parents d’autistes réclament un véritable plan Stéphane Vaidie, directeur de la MAS du Sabla : «Le diagnostic précoce est un enjeu vital».

P. L.

28 autistes adultes sont accueillis à la Maison d’accueil spécialisé de Grignols. Les familles souhaitent un plan Marshall de l’autisme

La Maison d’accueil spécialisé (MAS) Le Sabla à Grignols a été créée en 2007 par l’association Autisme Sud Gironde qui rassemble les familles de jeunes adultes avec autisme lourdement atteints. Elle avait déjà contribué à créer, à Cenon, un établissement pour les enfants : le Sessad Les Tournesols.

Mais une fois ceux-ci devenus adultes, il a fallu trouver une réponse éducative adaptée à leurs besoins. C’est la MAS le Sabla de Grignols.

Ici, l’objectif paraît simple : mener une vie ordinaire. Mais pour y parvenir 47 personnes, éducatifs et soignants travaillent 365 jours par an et 24 heures sur 24 à abaisser la frontière entre les deux mondes. Et ce pour 28 résidents de 30 ans de moyenne d’âge.


Prise en charge personnalisée

Stéphane Vaidie, directeur, décrit une prise en charge totale et personnalisée qui se définit au cas par cas. Chaque résident a, en effet, un profil différent et des moyens de communication variables.

Pour chacun, il est donc nécessaire d’adapter l’apprentissage de la communication, de l’autonomie, de l’expression. Une pédagogie spécifique individualisée répond aux particularités somatiques, cognitives, comportementales et sensorielles de chaque personne.

La structuration d’une journée sous forme de programmes séquentiels permet de supprimer les espaces-temps vides. Les interactions sociales qui décryptent les codes sociaux s’effectuent à travers des apprentissages qui élargissent les centres d’intérêt aussi bien dans l’établissement qu’à l’extérieur au contact par exemple des résidents de l’Ehpad voisin, en forêt ou bien à la palombière.

Une intégration possible

Un autre challenge réside dans la prévention du mal-être physique et l’habituation aux soins médicaux. Les retours à la maison sont fréquents. Les parents, en partenaires avisés, assurent la continuité des dispositifs ingénieux mis en place en lien avec les équipes éducatives.

L’outil numérique comme moyen de communication contribue à maintenir les liens familiaux. Dans le cadre d’un plan annuel, des axes de travail sont évalués toutes les huit semaines pour mesurer les acquis.

« L’intégration est possible tout au long de la vie » confie Marie Claude Leclerc, présidente de l’association Autisme Gironde, qui interpelle le « manque de courage des politiques incapables de résister au poids des lobbies : Il faut un plan Marshall de l’autisme. Nous demandons une redistribution des moyens. Une journée en hôpital psychiatrique coûte 1 000 euros. Imaginez ce qui peut être mis en place en structures médico-sociales pour permettre aux personnes autistes de sortir de l’abandon ».

Une lueur d’espoir pour les familles : Verdelais en 2017 et Saint-Macaire en 2018 doivent ouvrir de nouvelles places d’accueil.

SOS autismophobie : 0820 71 00 54. MAS Le Sabla, Grignols : 05 65 65 06 70.

Un manque de structures

En France, un enfant sur 150 et 4,6 % des 85 000 enfants de Gironde naissent atteints d’un trouble du spectre autistique (TSA). L’intuition des parents en repère les premiers signes. Ils plongent alors dans un abîme de culpabilité et commencent leur long et terrible parcours du combattant, le combat de toute une vie.

On ne guérit pas de l’autisme. La famille, quand elle n’implose pas, laissant souvent les mamans dans une situation dramatiquement précaire, doit trouver la force morale et la ressource financière pour faire face.

La prise en charge coûte entre 2 500 et 3 000 euros par mois. Au contraire de la Suède, des Pays Bas, du Canada ou d’Israël, en France les portes se ferment bien que 650 000 cas soient recensés (5 millions en Europe. Trois garçons pour une fille).

Errance du diagnostic, scolarisation quasi impossible (20 % des cas seulement sont scolarisés en milieu ordinaire et à temps partiel, dont 755 en Gironde), confrontés à un invraisemblable aveuglement politique et un défaut chronique de formations médicales et médico-sociales adaptées, certains parents choisissent l’exil pour sauver leur enfant de l’asile psychiatrique.

« En Gironde, 240 autistes sont encore hospitalisés en asile psychiatrique sous camisole chimique faute de structures adaptées en nombre suffisant pour les enfants comme pour les adultes. Certain en Girondes finissent SDF » rappelle Marie Claude Leclerc, présidente de l’association Autisme Gironde.

Le malaise est grandissant car, alors que dotée de compétences et d’innovations aux résultats probants grâce aux familles et aux professionnels, la France est pointée pour la deuxième fois (2004 et 2014) comme mauvaise élève en matière de respect des droits des autistes par le conseil de L’Europe.

Les « Plans autisme » mis en œuvre par l’État depuis quinze ans sont très en deçà des besoins réels et des attentes des familles. L’autisme se révèle être un défi de santé publique auquel il devient urgent de répondre efficacement.

Les parents, en galère, sont entrés en lutte pour donner un avenir à leur enfant, citoyen français doté de droits à part entière.

Posté par jjdupuis à 13:28 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: coût,  inclusion,  droits,  médicaments,  maltraitance,  hôpital psychiatrique

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29 janvier 2017

Vidéo -> On est pas couché - ONPC - avec Philippe Croizon et Rama Yade

La vidéo de Philippe Croizon dans son intégralité

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Tags: médias,  inclusion,  droits

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29 janvier 2017

Une Maison d'accueil pour les adultes autistes à Bry-sur-Marne ?

jean pierre SPILBAUERLe projet a été évoqué hier lors des voeux de Jean-Pierre SPILBAUER, Maire de Bry-sur-Marne, entouré de tous les élus de la municipalité hier soir aux studios de Bry devant un parterre d'élus, de personnalités et de Bryards. Nous êtions nombreux !

marilyne lantrain élection

 

 

 

 

Cette annonce il l'a faite en félicitant Marilyne LANTRAIN, en charge du handicap, du travail accompli ... Emotion garantie et partagée ... Marilyne cherche avec obstination une structure pour accueillir son fils autiste devenu adulte ... Comme on le sait c'est la grande pénurie de structures adaptées dans le Val-de-Marne !

 

christine decard mairie bry

Elle peut bien sûr compter sur le soutien de Christine DECARD, adjointe au Maire déléguée (Vie sociale, CCAS ,Seniors, Handicap).

 

Ce sont deux femmes que j'ai la chance de connaître et dont j'apprécie régulièrement les initiatives pour une meilleure reconnaissance du handicap et l'inclusion des personnes au sein de la cité.

Merci Monsieur le Maire !

Merci Christine & Marilyne !

Jean-Jacques DUPUIS

voeux à Bry 2017

 

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Tags: médias,  inclusion,  droits

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27 janvier 2017

France : appel à projet autisme 2017

article publié sur le site de la Fondation Orange

Nous agissons depuis 30 ans pour aider les personnes en difficulté et agir contre toute forme d’exclusion.
 
appel à projets autisme
 
Pour l’appel à projet Autisme du 1er semestre 2017, nous avons choisi comme thématique l’inclusion sociale des personnes avec autisme :

En soutenant des projets permettant le développement de compétences :

  • Formations à un métier, parcours de professionnalisation.
  • Développement des compétences numériques (formations au numérique, formations aux outils de fabrication numérique...)
  • En soutenant les démarches d’intégration des personnes avec autisme dans l’entreprise.

En soutenant des lieux d’accueil innovants, notamment en favorisant les logements alternatifs permettant de développer leur autonomie.

Les dossiers détaillés sont à déposer en ligne avant le 2 avril 2017.

Posté par jjdupuis à 15:10 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: formation,  fondation orange,  inclusion,  droits

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27 janvier 2017

Des personnes handicapées coachées par le champion de handball Sébastien Bosquet

article publié dans La Voix du Nord

Handicapés moteur et mentaux, ils étaient une soixantaine de résidents de la structure liévinoise pour accueillir le double champion du monde de handball et partager un moment préparé de longue date.

Par PHILIPPE LECLERCQ - PHOTOS SÉVERINE COURBE | Publié le 24/01/2017 mis à jour à 15h09

Apprendre à tirer au but avec un tel coach, ce n’est pas donné à tout le monde. PHOTO Séverine COURBE
Apprendre à tirer au but avec un tel coach, ce n’est pas donné à tout le monde. PHOTO Séverine COURBE

Le dernier Euro de football avait déjà été prétexte à diverses animations, le championnat du Monde handball qui se déroule actuellement en France ne pouvait que constituer un support de choix à l’élaboration de projets pour la soixantaine de résidents de la Marelle à Liévin.

 

Bosquet Lievin(1) (3)

Des handicapés moteur et mentaux qui ont préparé depuis près d’un mois la venue de Sébastien Bosquet, handballeur international qui a effectué l’essentiel de sa carrière à Dunkerque, sa ville natale.

« Être sportif de haut niveau, c’est être près des jeunes, c’est partager »

S’il a désormais renoncé à la compétition, il n’en demeure pas moins très attaché à la promotion de son sport et surtout au partage de sa passion. Contacté par Maxime Delahaye, éducateur sportif à la Marelle et lui-même ancien handballeur, le double champion du monde (2009 et 2011) et d’Europe (2006 et 2010) n’a pas hésité un instant : «  Je suis habitué à participer à ce genre d’action. Être sportif de haut niveau, c’est être près des jeunes, c’est partager.  » Alors il s’est prêté au jeu avec ceux qui le désiraient, tantôt gardien de but, tantôt tireur, tantôt coach, toujours appliqué dans sa relation à l’autre.

 

Bosquet Lievin(1) (2)

Divers ateliers étaient prévus comme un mini-terrain, ou encore un stand consacré aux dédicaces, les lieux décorés aux couleurs de la France, avec aussi des photos de l’invité d’honneur, ce qui a nécessité un travail en amont avec les résidents.

À 37 ans, Sébastien Bosquet prépare un diplôme d’entraîneur et travaille sur un projet en direction des jeunes handballeurs en intégrant un volet social. Et puisqu’il était dans la région, le Dunkerquois en a profité pour s’arrêter le matin à l’hôtel de l’équipe de France qui joue mardi soir à Lille contre la Suède.

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Tags: sport,  médias,  loisirs,  inclusion,  droits

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20 janvier 2017

Autiste, Guillaume réussit à intégrer une école dentaire

article publié dans Ouest France

guillaume brisard

 

Guillaume Brisard, 18 ans, étudiant vendéen souffrant d’autisme, a décroché son bac pro de prothésiste dentaire. Depuis un peu plus de trois ans déjà, le jeune homme apprend le métier, avec, en prime, une promesse d’embauche pour le mois de juin.

À l’entendre, tout sourit au jeune Guillaume Brisard. Et c’est vrai qu’en quelques mois, l’élève prothésiste est parvenu à décrocher son bac professionnel (de prothésiste) et son permis, le tout du premier coup, ainsi qu’un stage et une promesse d’embauche. « C’est une réussite », affirme-t-il fièrement.

Depuis un peu plus de trois ans déjà, le jeune homme apprend le métier de prothésiste dentaire. Son rôle consiste à réaliser des appareils sur mesure pour répondre au besoin d’un dentiste. « Patience, précision, création » sont les trois qualités essentielles de ce « travail d’artisan », explique Frédéric Guiot, le directeur de son école, l’Edgo (École dentaire du Grand Ouest), aux Herbiers, en Vendée. Guillaume s’est intégré à partir de la seconde dans cet établissement d’une soixantaine d’élèves, « presque une famille » tant tout le monde s’y connaît.

Pas de traitement particulier

Pour autant, pas question de traitement particulier pour Guillaume, que ce soit du côté des enseignants mais aussi du côté des élèves. Ses capacités d’attention ont progressé au fil du temps, et sa formation porte ses fruits. « Il maîtrise son truc, il est loin d’être bête », témoigne son directeur. Et même s’il bénéficie du dispositif du tiers-temps (un allongement de la durée des épreuves prévu pour tous les élèves ayant un trouble de santé), son directeur l’incite à l’utiliser le moins possible. « Je lui ai dit de l’utiliser si besoin », explique Frédéric Guiot, par exemple « s’il lui arrivait d’avoir une courte crise de panique pendant un examen, mais de ne pas compter dessus ».

Mais l’élève n’en serait pas arrivé là sans le maître. C’est en feuilletant le journal Ouest-France que Guillaume a découvert l’existence d’une école dentaire aux Herbiers. Il a alors visité l’établissement en compagnie de sa mère, et a été rapidement séduit. « C’est un peu là que j’ai accroché », témoigne-t-il. Sa rencontre avec le directeur lui a permis de s’intégrer de la meilleure des manières. Il a eu « de la chance », selon ses propres mots, de découvrir cette opportunité. Mais plus globalement, c’est tout le personnel qui s’est mis sur la longueur d’onde.

« C’est un peu une revanche »

Le plus saisissant, c’est le contraste avec la situation du jeune homme il y a quelques années à peine. « C’est un soulagement par rapport à la primaire, au collège », explique sa mère. Guillaume opine du chef, en précisant : « La pire année à supporter c’était la troisième », du fait des railleries et autres brimades de nombreux élèves. Un véritable harcèlement, qui l’incitait par exemple à passer le moins de temps possible dans la cour de son établissement.

Aujourd’hui, au contraire, Guillaume se sent bien intégré au sein de l’Edgo, à l’heure où il entame sa quatrième année, qui sera celle de sa spécialisation en orthodontie. Et s’il se fait connaître aujourd’hui c’est moins par l’irritabilité qu’entraîne par intermittence son autisme que par la spécialisation en CFAO (conception fabrication assistée par ordinateur) qui lui permet de se placer à la pointe de la technologie dans son domaine de compétences. D’autant plus que ce domaine satisfait pleinement cet amateur d’informatique qui, lorsqu’il ne se laisse pas séduire par les plaisirs vidéo ludiques, se dit « très intéressé par la conception 3D et le dessin par ordinateur ».

Une équipe pédagogique concernée

article ouest france

Frédéric Guiot, directeur de l’Edgo, Guillaume Brisard et sa mère. (Photo : Ouest-France)

Frédéric Guiot, le directeur de l’École dentaire du Grand Ouest (Edgo), avoue avoir parfois fait de l’excès de zèle, pour veiller au mieux à l’intégration de Guillaume. Comme cette fois où il est arrivé dans une classe en voulant remettre en place les élèves qu’il soupçonnait d’avoir déclenché une crise de panique. Mais, « il s’est avéré que la mise au point était inutile, car les élèves n’étaient pas en cause », indique Frédéric Guiot.

En dehors de cela, les enseignants ont été avertis à son arrivée qu’il ne fallait pas s’inquiéter si Guillaume Brisard avait du mal à rester en place. Frédéric Guiot explique qu’au départ « il avait tendance à se lever pour marcher un peu dans l’école ». Une habitude difficile à gérer dans un établissement scolaire classique, mais que la petite taille de l’école a permis de gérer au mieux. Depuis, cette habitude s’est peu à peu estompée.

Pour l’école, une adaptation plutôt facile. L’autisme regroupe des formes extrêmement variées. Et si le terme est souvent acculé à certains clichés, dans le cas de Guillaume, l’école n’a rien eu à changer pour accueillir ce nouvel arrivant. « L’essentiel, c’est que les enseignants et les autres élèves soient au courant et compréhensifs », explique Frédéric Guiot. Les symptômes de l’apprenti prothésiste sont assez légers et se limitent principalement à quelques crises d’angoisse de temps en temps, mais qui le plus souvent prennent fin d’elle-même rapidement.

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Tags: scolarisation,  inclusion,  droits

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18 janvier 2017

Au Havre : une école maternelle accueille de jeunes autistes

article publié sur France 3 Normandie

C'est une itiniative rare : une école maternelle du Havre accueille depuis la mi-novembre une dizaine d'enfants atteints de troubles autistiques légers.

Par Véronique Arnould
Publié le 17/01/2017 à 11:18
© France 3 Normandie

© France 3 Normandie

3ème plan autisme
C'est dans le cadre du 3ème plan national qu'une seconde classe a été ouverte dans le département de Seine-Maritime. Après l'unité d'enseignement maternelle (UEM) mise en place à Rouen, c'est donc le Havre qui accueille désormais une classe pour jeunes autistes.

VIDEO / Un reportage de BRON Gwenaelle et GUIRAUDOU Hervé


Une classe pour jeunes autistes

Scolariser pour intégrer
L'école maternelle Ancelot, située dans le centre-ville havrais, ouvre ses portes à 7 jeunes enfants atteints de troubles autistiques légers. Au fur et à mesure de leurs progrès, ces petits élèves peuvent ensuite intégrer une classe classique. En France, 100 unités comme celle-ci sont désormais accessibles.

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Tags: scolarisation,  inclusion,  droits

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16 janvier 2017

Dr. Josef Schovanec est le nouveau lauréat de la résidence d'écriture Randell Cottage

article publié sur le site de l'ambassade de France en Nouvelle Zélande

L’ambassade de France en Nouvelle-Zélande et le Randell Cottage Writers Trust sont heureux d’annoncer le nouveau lauréat de la résidence Randell Cottage, Josef Schovanec.

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Josef Schovanec est docteur en philosophie, militant pour la dignité des personnes autistes et auteur, entre autres, de Voyages en Autistan (Plon, Paris) et Je suis à l’Est (2012), premier témoignage d’une personne autiste française publié par un éditeur majeur.

Josef Schovanec est né en 1981 en région parisienne de parents d’origine tchèque. Diplômé de Sciences-Po Paris, il continue son parcours étudiant en s’inscrivant aux Langues O où il étudie l’hébreu, le sanskrit, le persan, l’amaric, l’azéri, l’éthiopien... complétant ainsi la liste des langues qu’il a déjà apprises au course de sa scolarité : tchécoslovaque, allemand, finlandais et anglais.

Outre son travail militant, Josef Schovanec est chroniqueur hebdomadaire sur les radios Europe 1 (France) et la Première (RTBF, Belgique). En 2016, il a été nommé conseiller auprès de la Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion.

Josef Schovanec arrivera à Wellington mi-janvier 2017 pour une résidence de 5 mois. Pendant son séjour en Nouvelle-Zélande, il travaillera à son nouveau livre et entreprendra une tournée de conférences à travers le pays.

La résidence du Randell Cottage

La résidence d’écrivain « Randell Cottage Writers », située à Wellington, a été créée en 2001. Elle accueille chaque année, en alternance, un auteur français et un auteur néo-zélandais pour une durée 5 mois. Peter Wells et Nadine Ribault ont été les premiers lauréats à y séjourner en 2002. L’auteur, poète et dramaturge Stephanie Johnson est l’actuelle lauréate en résidence.

Le Randell Cottage, dont la construction débuta en 1867, est l’une des habitations les plus anciennes de Wellington. En 2001, ses propriétaires confient à une association le soin de convertir le cottage en résidence d’écrivain. Le Randell Cottage, bâti par la première génération de migrants européens, est aujourd’hui devenu un haut lieu du patrimoine wellingtonien. Il est situé dans le quartier de Thorndon, à proximité immédiate du centre-ville et en bordure du jardin botanique.

La résidence bénéficie du soutien de Creative New Zealand, de la municipalité de Wellington, du fonds d’amitié France – Nouvelle-Zélande et de l’ambassade de France.

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15 janvier 2017

Camille, 21ans, employée en crèche, est trisomique

article publié dans handicap.fr

Résumé : C'est une avancée inédite en France. Camille Besson est la première personne trisomique à suivre un CAP petite enfance. En contrat de professionnalisation, elle travaille pour le moment au sein de la micro-crèche de Bourgoin-Jallieu, en Isère.

Par Handicap.fr / Aimée Le Goff, le 12-01-2017

Camille Besson, 21 ans, est porteuse de trisomie 21. Elle est aussi la première personne trisomique à passer un CAP (Certificat d'aptitude professionnelle) petite enfance en France, en contrat de professionnalisation. À la micro-crèche Garderieland de Bourgoin-Jallieu, en Isère, elle s'occupe d'une dizaine d'enfants de 0 à 3 ans, environ 9 heures par semaine. Neuf autres heures sont consacrées aux cours dispensés au sein du Greta (Groupe d'établissements publics de formation professionnelle continue) dans le cadre de son apprentissage.

Première intégration

Apprendre à changer un enfant, donner le repas, participer aux activités et au chant, préparer les biberons… Comme ses trois collègues, Camille à la responsabilité de multiples tâches. Éric Giordano, directeur de l'établissement et investi auprès de différentes associations agissant en faveur du handicap, s'enthousiasme de cette intégration. « Je la connais depuis qu'elle a 6 ans, confie-t-il. Lorsqu'elle est revenue en France, après 5 ans passés à l'île Maurice, rien ne s'offrait à elle. Son père, que je connais de longue date, m'a demandé s'il était possible de la recruter. »

Suivi professionnel et psychologique

M. Giordano, qui souhaite intégrer davantage de personnes en situation de handicap au sein de son équipe, sollicite plusieurs organismes, avec le soutien de l'Agefiph (Fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées). En novembre 2015, Camille commence à travailler. « Nous avons démarré par un stage de deux mois, en collaboration avec Pôle emploi, qui nous a présenté l'association Pairformhand », poursuit le directeur. Cette dernière a mis au point une méthode de formation des professionnels qui se destinent à accompagner les personnes handicapées peu autonomes, et assure également le suivi psychologique du travailleur. Elle associe son réseau à un organisme de formation baptisé Expairtises. S'ensuit pour la jeune femme un stage de professionnalisation de février à juillet 2016, avant une rencontre avec le Greta qui met en place un cursus en CAP à l'automne suivant.

Un contact « extraordinaire »

Camille, employée très investie, est « extraordinaire » avec les enfants, selon l'équipe qui l'encadre. « Les petits l'adorent et lui font confiance. Ils ne voient pas son handicap mais plutôt une personne aimante et câline. Des deux côtés, il n'y a aucun jugement », rapporte M. Giordano. Mais certaines situations sont aussi génératrices de stress pour la nouvelle recrue. « Elle n'apprend que par la répétition, ce qui prend beaucoup de temps, précise-t-il. C'est parfois très fatigant pour elle. Entre autres difficultés, elle a pour le moment du mal à réprimander un enfant lorsqu'il le faut. » Pour l'instant en phase de test, Camille pourra bénéficier d'un bilan à l'issue de sa formation. « À long terme, nous aimerions qu'elle reste. Nous devrons estimer ce que cela nous coûtera lorsque nous ne serons plus soutenus financièrement », explique son employeur. Camille, elle, devrait obtenir son CAP petite enfance en 2018 ou 2019.

À l'étranger, d'autres personnes trisomiques intégrées en milieu professionnel ordinaire au contact des enfants donnent l'exemple. En Argentine, c'est le cas de Noelia Garella, 29 ans, enseignante en maternelle (lire article en lien ci-dessous).

© Les Garderieland

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

  • Argentine : Noelia, enseignante de maternelle, est trisomique

Sur le web

  • Le site de la crèche Garderieland
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Tags: médias,  inclusion,  droits

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13 janvier 2017

Stage de danse fauteuil inclusive personnes valides & personnes en fauteuil 7-9 février 2017 à Fontenay-sous-Bois

affiche invitation danse février

Stage de danse fauteuil inclusive (personnes valides + personnes en fauteuil) pendant les vacances de Février (7/8/9) de 14 à 15h30 à Fontenay sous bois. Faites tourner.
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13 janvier 2017

Josef Schovanec : L'autisme n'est pas une charge

article publié dans Le Télégramme

Publié le 13 janvier 2017 à 07h00

(Photo Patrice Le Nen/Archives Le Télégramme)
(Photo Patrice Le Nen/Archives Le Télégramme)

Philosophe, écrivain et autiste, Josef Schovanec sera en conférence ce vendredi, à Saint-Divy (complet). Avant sa venue, il nous a accordé une longue interview sans langue de bois. Il y est tour à tour question de l’autisme, de la psy ou du breton. Attention : parfois, ça pique un peu !

Josef Schovanec, pouvez-vous me dire, de tête, combien font 1.897 x 645 ? À défaut, êtes-vous capable de lécher votre coude ou de vous gratter l’oreille avec le pied ?
Pour le premier, j’en suis capable, mais avec difficulté et après un long moment - désolé, je suis devenu mauvais en maths. Pour le deuxième, en forçant un peu. Pour le troisième, oui, sans difficulté aucune - je viens de me rendre compte que j’étais encore plus difforme que je ne le pensais.

Plus sérieusement, je crois savoir que ce genre de questions vous agace. Pourtant, le talent particulier de certaines personnes avec autisme est une réalité…
En effet. Toutefois, les talents des personnes autistes sont bien différents des clichés et autres émissions de farces et gags. Fait remarquable, les personnes autistes le plus souvent développent leurs talents sans attendre de réaction particulière de la part des autres : il ne s’agit en général pas de compétences déployées en vue d’une récompense.

Le syndrome d’Asperger ne devrait plus être diagnostiqué

À titre personnel, vous êtes docteur en philosophie et parlez beaucoup de langues. Mais ces aptitudes ont-elles quelque chose à voir avec votre autisme ?
Les liens entre les diverses facettes d’une vie humaine ne sont pas nécessairement évidents.
 Pourtant, ils existent d’une certaine manière. Ainsi, il est bien connu que quand on est inapte à presque tout, on devient philosophe. En l’espèce, si, comme pour ainsi dire tous mes anciens petits camarades de Sciences Po Paris, on m’avait proposé un travail à la sortie du margouillis en question, sans doute n’aurais-je pas fait philo - ou alors l’aurais-je fait à la manière de la maxime de Socrate, où ce dernier associait l’état de philosophe au fait d’avoir un mauvais conjoint.
Quant aux langues, une partie de ma passion est vraisemblablement liée à mes propensions à passer du temps avec des mots et fragments de phrases obscurs, de préférence anciens, tandis que l’autre émane peut-être de ma petite histoire familiale, laquelle n’a rien à voir avec l’autisme en tant que telle.

On vous a longtemps qualifié d’autiste Asperger. Une classification que vous réfutez aujourd’hui. Pourquoi ?
Le syndrome d’Asperger ne devrait plus être diagnostiqué, du fait de l’évolution des taxonomies médicales. À mon humble avis, avoir supprimé le syndrome d’Asperger était une décision courageuse : elle montre que toutes les personnes autistes peuvent apprendre et progresser, non point seulement un petit groupe.

Pourtant, les personnes avec autisme que je connais fréquentent le plus souvent des foyers de vie ou des IME. Elles n’écrivent pas de livres ni ne donnent de conférences à travers la France…
L’avenir des personnes autistes (ou avec autisme) ne peut, à mon sens, se concevoir qu’en liberté, dans la vie en société, non pas dans un enclos à autistes, même de luxe et avec le meilleur docteur du coin. 
Combien de talents et de très belles personnes avons-nous brisés ? Je connais nombre d’établissements où n’importe quel enfant ou adulte deviendrait gravement déficient en quelques semaines. Avec quelques molécules pour les plus résistants.

Alors, qu’est-ce qui vous «fait» pareillement autiste : des difficultés pour la communication verbale et les interactions sociales, certains comportements répétitifs ou obsessionnels (mais qui n'en a pas ? ) ?
Vous trouverez sans doute difficilement un ancien conseiller ministériel (Josef Schovanec lui-même, ndlr) qui habite chez ses parents, ne sache pas conduire une voiture ni nouer un nœud de cravate et ne soit jamais allé chez le coiffeur. Au fait, je n’ai pas de carte Vitale non plus et ne sais pas si j’ai droit à l’assurance-maladie de base. À vrai dire, par rapport à la plupart de mes innombrables amis autistes, je suis franchement en retard.

On l’a dit, vous parlez de nombreuses langues étrangères. N’est-ce pas contradictoire avec la difficulté supposée des personnes avec autisme pour la communication verbale ?
Vous pouvez, comme plusieurs de mes amis autistes véritables petits génies en langues, être spécialisé dans l’aoriste sigmatique en sanskrit archaïque et ne pas savoir dire bonjour à votre voisin. Sans ironie aucune, pour reprendre les mots de l’un de mes anciens professeurs qui savait de quoi il parlait, le simple fait de se passionner pour l’ougaritique ou le hittite situe le personnage : il faut être bizarre pour s’y consacrer.

Cet apprentissage des langues est-il pour vous une façon de rattraper une enfance sans parole ?
Je n’en suis pas très sûr. Encore une fois, il y a un monde entre le gazouillis de salon socialement adapté et l’intérêt pour certaines étymologies obscures ou de vieux dictionnaires. Et s’exprimer, à l’instar de certains de mes amis autistes, dans le français de Molière ou Racine est la manière la plus sûre d’être exclu de l’école.

Une grande partie de la Bretagne n’a jamais parlé breton

Ce vendredi, vous serez à Saint-Divy dans la journée puis à Paris le soir. Le délai sera-t-il suffisant pour maîtriser quelques rudiments de breton ?
Hélas, mon ignorance du breton a des causes plus profondes. La politisation extrême de la question du breton a de quoi me dissuader, d’autant plus que je ne sais que trop bien ce qui est arrivé à l’un de mes meilleurs amis, autiste de son état et par ailleurs l’un des plus érudits experts en dialectologie celtique dont je tairai le nom par pudeur, en termes d’exclusion et de marginalité. Pour un vrai débutant comme moi, il faudrait également savoir quelle langue précisément apprendre : le léonard, le vannetais, le diwannais, etc., les plus intéressantes étant les moins bien documentées. Sans même évoquer le fait qu’une grande partie de la Bretagne n’a historiquement jamais parlé breton. Et que, en forçant à peine le trait, je ne suis sans doute guère plus mauvais en breton qu’un grand nombre de militants politiques bretons.

Pouvez-vous nous redire ce que l’on sait aujourd’hui des causes de l’autisme ?
Il s’est dit beaucoup de bêtises sur le sujet… Les causes de l’autisme sont génétiques. En tout cas, rien à voir avec la mère trop ceci ou pas assez cela. Le corpus documentaire est dorénavant important sur le sujet. Pour mon humble part, étant un simple dilettante, je préfère regarder le résultat, à savoir les personnes elles-mêmes.

Longtemps considérée comme sérieuse, la piste psychologique est aujourd’hui mise de côté. Complètement ? Le débat est-il vraiment clos et les discordes avec le monde de la psy apaisées ?
La question n’est pas d’être pour ou contre les psys. Il y en a d’excellents, au Canada par exemple. D’autres préfèrent tenter de sauver leurs carrières bâties sur des mensonges et autres théories moyenâgeuses. À ce titre, ma petite idée, qui n’engage que moi, serait qu’au fond, nombre de hérauts du packing par exemple ne croient plus eux-mêmes à ce qu’ils disent en public, tout comme dans l’histoire de l’Église, il y a eu plusieurs papes dont on peut raisonnablement penser qu’ils étaient à peu près athées.
Toutefois, à mon sens, il faudrait non pas tant se demander d’où provient l’autisme, mais ce que l’on peut en faire. Il est, par exemple, frappant de comparer, d’un côté, la quantité incroyable de textes pro ou anti-psychanalytiques sur l’autisme avec, de l’autre côté, le fait que jamais personne, sauf erreur de ma part, en tant d’années de réunions officielles et semi-officielles sur l’autisme, n’ait évoqué le sujet du permis de conduire pour les personnes autistes  - du moins jusqu’à l’année dernière. Ce type de constat peut éclairer plus que mille discours les causes de l’arriération française en matière d’autisme.

Un monde meilleur est possible

Quelles formes de prise en charge, quels changements et aménagements préconiseriez-vous afin de proposer un monde meilleur pour les personnes avec autisme ?
Aucune prise en charge. L’autisme n’est pas ou plutôt ne devrait pas être une charge. Les personnes autistes peuvent vivre en liberté dans le même monde que les personnes non-autistes, moyennant quelques mesures, dont, au demeurant, les premiers bénéficiaires sont toujours les non-autistes. On peut, à titre d’exercice, passer en revue chacune de nos activités quotidiennes en se demandant comment des personnes autistes pourraient faire de même. Un monde meilleur est possible, il est même à portée de main.


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13 janvier 2017

La scolarisation des élèves en situation de handicap - Site du Gouvernement

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La scolarisation des élèves en situation de handicap

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation de la citoyenneté des personnes handicapées et la loi d'orientation et de programmation pour la refondation de l'École de la République du 8 juillet 2013 ont permis des avancées majeures dans la politique de scolarisation des élèves en situation de handicap.

http://www.education.gouv.fr

 

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Tags: AVS,  scolarisation,  inclusion,  droits,  AESH

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6 janvier 2017

Luc Gateau, nouveau Président de l'Unapei

article publié sur le site de l'Unapei

Samedi 10 décembre 2016, les membres du Conseil d’administration de l’Unapei ont élu Luc Gateau à la présidence de l’association, succédant ainsi à Christel Prado.

Luc Gateau, père de quatre enfants, dont une fille de 26 ans ayant une trisomie 21 et des troubles de comportements, est investi depuis des années dans l’action associative. Chef d’entreprise, il a rejoint l’Adapei-Aria de Vendée en 1999. Il en est président depuis 2007. Cette association de l’Unapei emploie plus de 1600 salariés et accompagne plus de 3500 personnes dans 90 établissements et services médico-sociaux. L’Adapei-Aria de Vendée est notamment très active en matière de travail et d’emploi des personnes handicapées et développe de nombreux partenariats avec les acteurs économiques. Président de l’Urapei Pays de la Loire depuis 2012 et administrateur de l’Unapei chargé de sa commission travail, Luc Gateau est également administrateur de l’Agefiph.

Le nouveau Président de l’Unapei a pris toutes ses dispositions pour réduire ses mandats locaux et régionaux afin d’investir pleinement ses nouvelles responsabilités. Il souhaite mettre à profit sa connaissance et son expérience du terrain au service du Projet politique de l’Unapei et s’inscrit dans la continuité des actions menées en faveur d’une société inclusive et solidaire.

« Le mouvement Unapei, entrepreneur social et solidaire, est expert et innovant depuis plus de 50 ans dans l’accompagnement des personnes handicapées. A l’Unapei, nous sommes pragmatiques et agissons quotidiennement sur le terrain. Nos 550 associations, 71470 bénévoles, 94 000 professionnels démontrent déjà à travers leur engagement , leurs expertises et leurs réalisations que la société inclusive et solidaire n’est pas une utopie. »

Le bureau de l’Unapei constitué en juin dernier accueille un nouveau membre en la personne de Madame Armande Roques élue en qualité de trésorière adjointe. L’élection de Luc Gateau en qualité de Président de l’Union implique une nouvelle répartition des mandats : ainsi Bruno Le Maire, anciennement secrétaire adjoint est élu au poste de secrétaire tandis qu’Emmanuel Charot, anciennement trésorier adjoint, est élu secrétaire adjoint.

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5 janvier 2017

Niels Chambres a été embauché en août à La Poste

article publié dans La Montagne

La Semaine pour l’emploi des personnes handicapées est l’occasion de montrer des expériences réussies

Publié le 21/11/2016

La Semaine pour l’emploi des personnes handicapées est l’occasion de montrer des expériences réussies
Détenteur désormais d’un CAP d’agent d’entreposage et de messagerie, Niels fait montre de toutes ses compétences à l’agence colis de La Poste, à Clermont-Ferrand.? © photo francis campagnoni
Niels Chambres a été embauché en août à La Poste. Un contrat d’un an et une grande fierté pour lui, ses parents et même l’entreprise dans laquelle il travaille désormais. Car Niels est autiste.

Niels Chambres a 19 ans. Il a signé, en août, un contrat initiative emploi d'un an à l'agence colis de La Poste, aux Gravanches, à Clermont-Ferrand. Cette embauche fait suite à deux ans d'apprentissage dans le même service, qui lui a permis d'obtenir son CAP d'agent d'entreposage et de messagerie en juin 2016.

L'aboutissement
d'un long chemin

Cette histoire assez banale pourrait être celle d'un jeune homme ordinaire à un détail près : Niels Chambres est autisme. Cette histoire n'a donc rien d'habituel, bien au contraire. Elle est l'aboutissement d'un long chemin, fait du soutien opiniâtre de ses parents, de rencontres avec des personnes qui ont pris Niels tel qu'il était. Fait de fierté aussi. Celle qu'il a su développer au fur et à mesure des compétences qu'il a acquises. Car cette insertion professionnelle est aussi le résultat de l'implication des trente agents et opérateurs de l'agence colis de La Poste qui travaillent avec lui au quotidien. Sans oublier tous ceux qui l'ont accompagné au Centre de formation d'apprentis spécialisé à Clermont-Ferrand. Séverine Boudoire a été son maître d'apprentissage à La Poste.

Sa voix dissimule mal son émotion quand elle se remémore les étapes de cette « belle expérience » : « Il ne faut pas se mentir, le premier stage de quinze jours n'a pas été simple. Niels est resté très fermé. Suite à une contrariété, il s'est prostré et s'est mis à se taper la tête. Je ne savais pas comment faire… Peut-être par une sorte d'élan maternel, je n'ai rien lâché. Je l'ai obligé à me regarder, je lui ai parlé. Des heures s'il le fallait ».

La confiance s'est installée

Et de poursuivre : « La confiance s'est installée. Peu à peu, il s'est rendu compte qu'il pouvait réaliser des choses. On l'a félicité quand il faisait bien, mais on le mettait aussi en face de ses échecs pour qu'il puisse progresser. Aujourd'hui, il donne entière satisfaction. Niels a beaucoup de ressources et de volonté. Et il est très fier de ce qu'il a réussi et d'être aujourd'hui embauché ! ».

Pour en arriver là, Niels a suivi une scolarité presque ordinaire. Du moins sur le papier. Là encore, les rencontres, l'investissement de ceux qui ont été sur son parcours, enseignants, chefs d'établissement comme auxiliaires de vie scolaire… La collaboration de tous, avec ses parents, a été décisive. Ainsi, il est passé par l'école Jean-Moulin à Clermont, l'école de Chappes jusqu'au CM2, le collège Sainte-Marie à Riom, puis une troisième préparatoire professionnelle aux Cordeliers à Montferrand.

« Niels savait lire à l'entrée au CP, rappelle sa maman, Emmanuelle. Les autistes ont certaines compétences. Mais comme beaucoup, mon fils a des troubles associés. Dans son cas, la dyspraxie et la dyscalculie. »

« Ici, il a trouvé des collègues qui l'ont accepté tel qu'il est »

Ensuite, à l'initiative de ses parents, Niels a bénéficié du dispositif d'initiation aux métiers en alternance. « Il a pu ainsi déterminer son projet professionnel. Cela place progressivement les jeunes face aux exigences du monde du travail. Niels a vécu cette année comme les autres ! », souligne Marie-Laurence Fourry, déléguée aux entreprises aux CFAS.

Enfin, ce fut ses premiers pas à La Poste. « Son histoire mérite d'être racontée car elle doit avoir valeur d'exemple », rajoute son père, Patrick Chambres. Et de marteler : « Il faut montrer que c'est possible. Vous savez, Niels est très sympa ! Ici, il a trouvé des collègues qui l'ont accepté tel qu'il est. Cela change tout ! »

Pour autant, Niels Chambres n'aime pas raconter lui-même son parcours.

Geneviève Thivat

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4 janvier 2017

Handicap : dispositif d'emploi accompagné, c'est lancé !

article publié sur handicap.fr

Résumé : Depuis le 1er janvier 2017, les travailleurs handicapés, davantage touchés par le chômage, peuvent bénéficier d'un nouveau dispositif d'accompagnement et de soutien, "l'emploi accompagné", l'une des mesures de la loi Travail.

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 03-01-2017

Le dispositif sur l'emploi accompagné, officialisé par décret paru le 29 décembre 2016 au Journal officiel, est très innovant en France alors qu'il existe depuis longtemps dans de nombreux pays européens. Il vise à faciliter l'accès et le maintien dans l'emploi des personnes handicapées en milieu de travail ordinaire (article en lien ci-dessous). Désormais, un « référent emploi accompagné » sera chargé de suivre aussi bien le salarié que son entreprise, aussi longtemps que nécessaire.

Dès 16 ans

Ouverte dès 16 ans, cette mesure s'adresse aux travailleurs handicapés ayant un projet d'insertion en milieu ordinaire de travail, à ceux accueillis dans un établissement ou service d'aide par le travail et à ceux déjà en emploi mais qui rencontrent des difficultés pour sécuriser leur parcours professionnel, précise le décret d'application. Près de 1 500 personnes handicapées sont concernées, explique un communiqué commun des ministres des Affaires sociales et du Travail, Marisol Touraine, et Myriam El Khomri, et de la Secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, Ségolène Neuville. Annoncée par François Hollande en mai 2016, à l'occasion de la Conférence nationale du handicap (article en lien ci-dessous), cette mesure participe « à l'objectif de sécurisation des parcours professionnels et vise à garantir aux travailleurs handicapés et aux entreprises un accompagnement et un suivi de long terme, facilitant ainsi l'adaptation et le maintien dans l'emploi », ajoutent-elles.

Soutenu par le Fiphfp et l'Agefiph

Financé à plus de 50% par l'État, l'emploi accompagné bénéficie également de la participation de l'Association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph) et du Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (Fiphfp), qui ont signé une convention avec l'État ; elle permettra d'organiser son pilotage et de conjuguer/mutualiser les moyens afin de construire des réponses adaptées sur les territoires. L'Agefiph explique soutenir ce nouveau dispositif qu'il qualifie « d'avancée sociale » et l'inscrit dans son offre d'intervention « comme une réponse innovante sur le champ de la sécurisation des parcours professionnels ». Il s'agit aussi de dépasser le stade expérimental des projets que ce fonds soutient depuis plusieurs années et de permettre le développement des actions de manière pérenne sur l'ensemble des territoires (11 projets expérimentaux en cours).

Une mesure très attendue

Les ministres ont salué la mise en oeuvre d'une mesure « très attendue » qui va permettre « d'étendre l'accès au milieu ordinaire aux personnes en situation de handicap » et de « promouvoir la diversité » en entreprise. Les personnes handicapées sont en moyenne plus âgées et moins qualifiées que l'ensemble des demandeurs d'emploi. Leur taux de chômage est de 18%, presque le double des personnes valides (10%). Ce dispositif vient compléter les mesures initiées depuis 2012 en faveur de l'insertion de ces publics, prioritairement : l'extension des droits à formation pour les personnes handicapées les moins formées, grâce au CPA et au plan 500 000 formations, mais aussi l'augmentation de 16% depuis 2012 du budget du ministère du Travail consacré aux personnes handicapées, l'ouverture de la prime d'activité aux bénéficiaires de l'Allocation adulte handicapé.

© GianlucaCiroTancredi/Fotolia

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30 décembre 2016

La Différence invisible : le témoignage en bande dessinée de Julie Dachez, autiste Asperger

article publié sur le site de France 3 Pays de la Loire

La Nantaise Julie Dachez a été diagnostiquée autiste Asperger à l'âge de 27 ans. Depuis, elle use de tous les moyens pour expliquer ce qu'est l'autisme et en combattre les préjugés. Avec Mademoiselle Caroline, elle vient de publier une bande dessinée sur son expérience...

Par Eric Guillaud
Publié le 05/09/2016 à 10:40, mis à jour le 05/09/2016 à 10:43

 
© Delcourt / Mademoiselle Caroline & Julie Dachez

© Delcourt / Mademoiselle Caroline & Julie Dachez

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Cheveux longs bruns, pantalon noir, doudoune, plutôt mignonne, plutôt classique... Rien ne distingue des autres personnages la jeune femme figurant sur le premier plan du dessin de couverture. Rien si ce n'est peut-être ses baskets rouges. Un détail. Ce qui la distingue vraiment n'est en fait ni vestimentaire, ni physique. C'est une différence invisible. Mais une différence concrète qui fait que sa vie n'a rien à voir avec celle de la plupart des gens. Marguerite - c'est le nom de la jeune femme - est autiste Asperger.

© Delcourt / Mademoiselle Caroline & Julie Dachez

© Delcourt / Mademoiselle Caroline & Julie Dachez

"Elle aime les animaux, les journées ensoleillées, le chocolat, la cuisine végétarienne, son petit chien et le ronronnement de ses chats", nous dit la narratrice en ouverture du récit. Marguerite est, ou du moins essaie d'être, comme tout le monde. Elle a bien quelques manies comme marcher dans la rue à toute vitesse et la tête baissée, emprunter toujours le même itinéraire, faire toujours les mêmes étapes chez les mêmes commerçants. Elle ne supporte pas l'imprévu, le bruit, les soirées entre amis, elle ne comprend pas le second degré, elle ne sait pas mentir et ne cherche pas à avoir de vie sociale. Mais Marguerite a fait des études, elle a aujourd'hui un travail et vit en couple. De quoi donner l'illusion d'une vie normale. 

© Delcourt / Mademoiselle Caroline & Julie Dachez

© Delcourt / Mademoiselle Caroline & Julie Dachez

Faire semblant ! C'est justement ce que Marguerite fait depuis sa plus tendre jeunesse. Faire semblant pour être comme tout le monde, rentrer dans le moule, se conformer. Faire semblant au point d'en perdre son identité. Elle s'inquiète, s'interroge, voit bien qu'elle est différente, décalée, mais continue à faire comme si. Jusqu'à ce qu'elle soit diagnostiquée autiste Asperger. Elle a 27 ans. Une autre vie commence...

© Delcourt / Mademoiselle Caroline & Julie Dachez

© Delcourt / Mademoiselle Caroline & Julie Dachez

Dans la vraie vie, Marguerite s'appelle Julie Dachez. "La Différence invisible" est son histoire. "J’ai spontanément pris le parti de raconter mon histoire à la 3e personne...", nous confie Julie Dachez, "et en utilisant mon deuxième prénom, Marguerite. Je crois que c’était certainement pour moi une façon d’adopter une sorte de « méta-position » me permettant de prendre du recul pour mieux me raconter".

Le récit nous permet de suivre la jeune femme dans son quotidien sur plusieurs mois, voire plusieurs années, avant, pendant et après le diagnostic. Elle partage avec nous son quotidien, ses émotions, ses doutes, ses errances, ses difficultés ou ses maladresses. Et on comprend dès lors comment ce diagnostic justement a pu être pour elle un soulagement, une libération. On la voit sauter de bonheur, hurler de joie.

"Après 10 ans d’errance, ce diagnostic m’a libérée car il est venu poser un mot sur ma différence. Il était absolument essentiel pour me permettre d’apprendre à respecter mes limites tout en me focalisant sur mes points forts". La vie de Marguerite/Julie change en même temps que l'atmosphère graphique du récit.

Avec le diagnostic reviennent les couleurs de la vie, reléguant aux oubliettes l'atmosphère sombre des premières pages, des questionnements.

© Delcourt / Mademoiselle Caroline & Julie Dachez

© Delcourt / Mademoiselle Caroline & Julie Dachez

C'est Mademoiselle Caroline, a qui on doit notamment le magnifique album "Chute libre"  sur la dépression, qui a adapté, mis en images et en couleurs l'histoire de Julie Dachez. Un travail exceptionnel, un trait souple qui apporte un peu de légèreté et d'humour au propos, une narration qui par la répétition de certaines scènes, de certaines situations, place réellement le lecteur dans la peau de Marguerite. C'est fort, parfois surprenant, toujours instructif. "Il me semble important de saluer le travail de l’illustratrice qui a vraiment réussi à se mettre dans ma peau et à retranscrire parfaitement tous mes ressentis!!".

Pas de leçon de morale dans les pages de cet album paru chez Delcourt mais une sacré leçon d'humanité comme le soulignent en préface la professeure de psychologie Carole Tardif et le pédopsychiatre Bruno Gepner. "Cette bande dessinée est aussi une rafraîchissante bouffée de tolérance et de respect de l'autre, de tous les autres, ainsi qu'un formidable exemple de la place que chacun devrait pouvoir trouver dans la société". 

"On comprend bien au fil des pages...", explique Julie, "que ce qui libère Marguerite c’est le fait qu’elle finisse enfin par s’aimer et s’accepter telle qu’elle est. Or, être en paix avec soi est une quête universelle! Je crois que cette BD peut vraiment parler à tout le monde".

Un témoignage essentiel pour comprendre l'autisme et aborder la vie autrement ! 

La Différence invisible de Mademoiselle Caroline et Julie Dachez chez Delcourt. 
Propos recuellis par Eric Guillaud le 3 septembre 2016. Retrouvez l'interview complète de Julie Dachez sur notre blog dédié BD ici !

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29 décembre 2016

On est pas des mères surprotectrices et nocives

article publié sur le blog "devenir capable autrement"

toile d'araignée Autiste-Artiste Karim TATAI Strasbourg

Rita TATAI 25 septembre 2015

Nous, les mères d’enfants autistes, on n’est pas des mères surprotectrices et nocives, on est juste des mères à l’écoute de nos enfants extra-ordinaires.

Changez votre regard, vos grilles d’analyse, votre angle d’approche obtu et obsolète.

Vous, qui du haut de vos tours de savoir qui ne connaissez rien à notre histoire et qui en une heure pouvez détruire ce que nous avons bati jour après jour pendant des années, on vous demande de l’aide pour nous soutenir à organiser notre chaos, on ne vous demande pas de ranger nos enfants dans des cases, de nous apporter votre ordre savant et vide de sens pour nous.

Nous avons toutes une histoire différente, nous avons toutes fait comme nous avons pu avec ce que la vie nous a donné, et souvent on ne nous a rien donné ou trop longtemps après…. Nous passons des heures dans vos salles d’attente pour ressortir de vos bureaux avec un sentiment profond de non-écoute.  Nous voyons passer les années et ce qu’on a perdu en n’ayant pas pu apporter à nos enfants ce dont ils avaient besoin quand ils en avaient besoin. le temps perdu se rattrape si mal….

gant dans le grillage Autiste-Artiste Karim TATAI Strasbourg

CP Karim TATAI, exposition Autiste/Artiste

C’est nous qui portons la culpabilité de ne pas avoir trouvé la bonne solution, le bon pédiatre, le bon praticien, le bon intervenant, le bon établissement et il n’y a pas besoin de nous en rajouter sur le dos. On est assez grandes pour cela. Et vous nous rajouter par dessus la culpabilité d’être de mauvaises mères !

L’autisme, c’est un autre monde. Un monde que vous ne connaissez pas. Un monde dont vous n’avez pas les codes (nous non plus d’ailleurs, mais nous avons l’excuse de ne pas être des professionnels et de ne pas gagner notre vie sur la détresse des autres)…. Il y a des pays où la connaissance sur l’autisme est plus avancée, mais en bons chauvins nous n’en parlons pas la langue ou pas suffisamment pour lire les données et les analyser. Il y a les autistes de haut niveau, dont certains ont pu expliquer de l’intérieur leurs ressentis. Ils ont écrit des livres pleins de pistes, les avez-vous lu ? (Temple Grandin, Joseph Schovanek, Daniel Tamet…) Les avez vous lu ? Mais sautez dessus, il y en a tant à apprendre !

Pendant sa petite enfance, nous passons plus de 8000 heures  par an près de notre enfant, nous connaissons toute son histoire, son historique pour faire plus savant, ses bobos, ses insomnies,ses faiblesses, ses forces, ses fixations, ses frustrations, ses joies, ses peines… Avant ses 20 ans nous franchirons le cap des 100 000 heures….Nous sommes toutes docteur es sciences de notre enfant, des spécialistes qui s’ignorent parce que nous croyons que c’est vous qui détenez le savoir, alors que souvent, durant vos études, vous n’avez que peu ou même pas abordé le sujet de l’autisme.

plot-singalisation-Karim-TATAI-Strasbourg

CP Karim TATAI, exposition Autiste/Artiste

Quand nous sommes dépressives, ce n’est pas la plupart du temps à cause de l’autisme de notre enfant, c’est d’être épuisées par votre incompréhension, votre non-écoute, vos offres d’aides inappropriées….

Ce qui nous révolte le plus, c’est notre impuissance. Nous sentons, tout au fond de nous,  qu’il y aurait des solutions pour que notre enfant progresse, mais nous ne savons ni ou ni comment y avoir accès, parce que vous nous tenez à l’écart des prises en charge, c’est tellement encombrant une mère. Et nous devons nous montrer heureuses et satisfaites qu’on nous ait proposé une place.

Oui, nous sommes fusionnelles car nous devons anticiper, deviner à un sourcil qui se fronce, à une ombre dans le regard, à une main qui papillonne, à un cri, dans des phrases ou des signes souvent incompréhensibles pour les autres et pour vous ce que notre enfant veut nous dire…. Et sans cette fusion, nous serions comme vous, impuissantes.

Bien sûr qu’à l’adolescence cela devient violent, quand les mots qu’ils ont appris ne sont pas assez violents pour exprimer leur mal-être, cette incapacité à se détacher de nous et ce désir profond de liberté car sous l’autisme, il y a le petit garçon ou la petite fille qui a grandi, qui cherche son chemin d’adulte que nous avons truffé de panneaux sens interdit. Il a l’âge d’être poussé hors du nid, mais l’incapacité de voler seul de ses propres ailes.

interdits, Autiste-Artiste, Karim TATAI Strasbourg

CP Karim TATAI, exposition autiste/Artiste

Bien sûr que nous nous trompons souvent, parce que tout ce qu’on nous a appris pour nous occuper d’enfants, tout ce qui est écrit dans les livres,  tous les conseils qu’on nous donne ne fonctionnent pas avec le notre, Quand on se trompe, c’est nous qui trinquons, quand vous vous trompez, c’est encore nous qui trinquons, pendant que vous pouvez rentrer calmement vous ressourcer chez vous et passer à un autre enfant que vous allez aussi massacrer.

Selon une étude publiée en 2009 dans The Journal of Autism and Developmental Discorders, on trouve chez les mères d’enfants autistes un niveau de stress du niveau d’un soldat aucombat.(Marsha Mailick Seltzer, directrice de University of Wisconsin-Madison’s waisman Center), seulement nous, nous sommes sur le terrain de bataille H 24, 7 jours sur 7 et quand nous trouvons un établissement pour notre enfant, nous vivons dans l’angoisse que ce n’est pas le bon et ce n’est pas les nouvelles qui nous arrivent d’autres mères qui nous rassurent (voir ce qui arrive à Loïg, Timothée, Dimitri, Xavier et bien d’autres….)

Nos enfants sont autistes, pas forcément malades…. Autiste, c’est être différent, c’est un fonctionnement différent du cerveau et pas forcément une pathologie. Être autiste, c’est en partie n’avoir pas les bonnes clefs pour interpréter le monde, la relation à l’autre. Il peut s’y rajouter des déficiences diverses.. Mais il est possible, avec les bonnes méthodes, beaucoup de patience, d’obstination et d’amour de partager les clefs ,de leur apprendre à s’en servir, , de leur apprendre à communiquer, apprendre à apprendre, apprendre à regarder, à vivre, à aimer.  Et ça, de l’amour, de la tenacité, de la patience, de la pugnacité, nous en avons à revendre.  Ne les amputons pas de tranches de vie, de partages, d’expériences, la vie et encore la vie.

Virage, Autiste Artiste, Karim TATAI Strasbourg

CP Karim TATAI, exposition Autiste/Artite

Aidez-nous quand nous en avons la force, le désir, la volonté.… Aidez-nous au lieu de nous mettre tous les bâtons dans les roues… pour nous faire culpabiliser un jour d’avoir baissé les bras. Aidez-nous à réfléchir, à expérimenter, à faire progresser notre enfant différent, à grandir avec lui, à l’aider à devenir un adulte autonome et heureux, à l’aider à trouver SA place, quelle qu’elle soit,  car c’est seulement quand on le sentira à SA place et heureux que nous pourrons enfin nous reposer….

Si vous êtes vous aussi une maman de ce genre qui en a ras la casquette, vous pouvez laisser un commentaire ci dessous

Et on n’oublie pas les papas sur-protecteurs, il y en a aussi.

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Tags: médias,  inclusion,  droits

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23 décembre 2016

40 propositions du Sénat pour les Français en situation de handicap à l'étranger et en France.

article publié sur le blog "Des mots grattent" par Isabelle Resplendino

vendredi 23 décembre 2016

Le rapport attendu sur les Français en situation de handicap à l’étranger, (dont la plupart réside en Belgique), pour la commission des affaires sociales du Sénat est enfin paru.
J’avais été auditionnée au cours de la visite des 3 jours en Belgique qu’avaient effectuée les sénateurs français.
J’ai pu constater que nombre de nos demandes ont été reprises par les sénateurs.
  • Le rapport dans son intégralité peut être consulté ICI.
  • La synthèse du rapport peut être consultée ICI.
Un article de handicap.fr à ce sujet ICI.
Même si certains peuvent penser qu’il ne va pas assez loin, il y a beaucoup de recommandations qui vont dans notre sens. Notamment sur l’autisme, les Bonnes Pratiques, l’inclusion scolaire, la désinstitutionalisation, la sortie du sanitaire, le projet de vie de la personne, les signalements abusifs…

senat

Le bémol, c’est que ce n’est qu’un rapport, et nous ne savons pas ce que le gouvernement en fera… L’avenir nous le dira.
Je tiens à remercier chaleureusement les sénateurs pour leur implication, leur écoute et leur formidable travail. En ces temps troublés où l’on entend sans cesse la rengaine du « tous pourris », il y a des responsables politiques humains, compétents et consciencieux. On doit le souligner.

Publié par Isabelle Resplendino à 17:59:00

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23 décembre 2016

Témoignage de Annie HANRAS : La scolarisation et le parcours de formation sur le site du Gouvernement

 

La scolarisation et le parcours de formation

La scolarisation des enfants et adolescents avec autisme s'inscrit dans le cadre des dispositions de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

http://social-sante.gouv.fr

 


Annie Hanras : La scolarisation d'un enfant... par affairessociales-et-sante

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21 décembre 2016

Villeneuve-d'Ascq. Un habitat partagé pour 15 jeunes handicapés

article publié dans La Voix du Nord

Le Clos du chemin vert, un foyer d’hebergement développé sur la forme d’un habitat partagé, ouvre ses portes ce samedi. Il s’adresse aux jeunes âgés de 18 à 25 ans souffrant de handicap léger. Le projet est porté par les Papillons Blancs de Lille.

Par S. K. | Publié le 16/12/2016

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L’antenne lilloise des Papillons Blancs inaugure ce samedi un foyer d’hébergement à quelques encablures de l’IMPro du chemin vert. Baptisé Clos du chemin vert, la structure accueillera quinze jeunes âgés entre 18 et 25 ans en situation de handicap intellectuel léger. «  Les résidents viennent d’instituts médico-éducatifs (IME). Ils ont un travail, un projet d’autonomie et les capacités pour vivre seuls  », souligne Anne-Claire Debarbieux, chef de service éducatif.

Quatre maisons de lotissement ont été réquisitionnées pour accueillir les résidents qui vivront en colocation. Accompagnés par huit professionnels, ils seront initiés aux tâches quotidiennes (lessives, courses, repassage) ainsi qu’aux règles de vie en société.

Géré sous la forme d’un foyer d’hébergement - ce qui signifie qu’il est financé au moyens d’aides sociales injectées par le conseil départemental -, la structure devrait à terme prendre la forme d’un foyer de logement. «  Ils paieront alors des frais comme vous et moi  », rappelle Luc de Ronne, responsable du pôle habitat de l’association. La durée d’hébergement pour chaque résident sera de deux à trois ans.

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Tags: inclusion,  droits

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