30 mai 2016

Exil vers la Belgique -> Analyse des résultats de l'enquête concernant les personnes handicapées française de Belgique

Information publié sur le site d'Autisme France

Saisine officielle du Défenseur des Droits

Personnes handicapées françaises de Belgique - Discrimination

Suite à l’instruction N° DGCS/3B/DSS/1A/CNSA/2016/22 du 22 janvier 2016 relative à la mise en œuvre du plan de prévention et d’arrêt des départs non souhaités de personnes handicapées vers la Belgique, les associations françaises concernées ont relevé des lacunes importantes dans cette circulaire.

Nous avons saisi le Défenseur des Droits afin de pouvoir garantir pleinement l’accès aux droits des personnes handicapées françaises orientées en Belgique, ou n’ayant pas de solution adéquate en France.

► Courrier au Défenseur des Droits

► Analyse des résultats de l'enquête

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Tags: association, HAS, ARS, inclusion, droits, MDPH

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27 mai 2016

Les motards veulent évoquer l'autisme

article publié dans Sud Ouest

Publié le 27/05/2016 . Mis à jour le par Sudouest.fr

[LEG_LEGENDE_WW]Les Motards solidaires mobilisés autour de Romuald Brizy. ©

Photo Olivier Bertrand[]

On sait les routiers sympas. Il n'y a pas qu'eux. Les motards le sont aussi, et pas seulement. Les Motards solidaires organisent, ce week-end, au parc du...

On sait les routiers sympas. Il n'y a pas qu'eux. Les motards le sont aussi, et pas seulement. Les Motards solidaires organisent, ce week-end, au parc du château Maguier à Thénac un rassemblement tout public de sensibilisation à l'autisme. Les bénéfices reviendront à ce handicap mental. En septembre, ils se mobiliseront pour le syndrome Phelan-McDermid.

L'autisme fait référence aux troubles envahissants du développement, également appelés troubles du spectre de l'autisme. Le terme “envahissant” signifie “profond” ou “aigu”.

Des concerts et des tatouages

Samedi prochain à Thénac, des représentants de Autisme Charente-Maritime tiendront un stand. On pourra découvrir l'application WhatcHelp, déjà primée au concours Lépine. La partie festive sera assurée par un camp militaire d'une trentaine d'hommes et de véhicules d'époque. De leur côté, les motards partiront à 15 h 30 de Thénac pour une balade qui les conduira jusqu'à Talmont-sur-Gironde. Le retour sur Thénac est prévu vers 17 h 30. « Les motards n'ont pas toujours bonne réputation. Cela dit, sous le blouson il y a un être humain. Notre objectif est de faire une fois l'an une manifestation de ce type. L'autisme touche de plus en plus de familles. Il y a dix ans, une naissance sur 100 était concernée, aujourd'hui c'est une naissance sur 68 », indique Romuald Brisy, habitant des Gonds et président de l'association. Motards solidaires est née l'an dernier pour aider une jeune Girondine touchée par le cancer. Des concerts gratuits se tiendront dans la soirée de samedi (à partir de 17 h 30). Une restauration sera assurée sur place. Il y aura un coin piercing. On pourra même repartir de Thénac tatoué ! Dimanche, la journée est réservée aux motards.

Olivier Bertrand

(1) Entrée libre. Contact au 07 50 24 57 97.

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Tags: loisirs, inclusion

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27 mai 2016

Lettre ouverte à la Présidente de l'ANECAMSP de l'association TouPI

article publié sur le site de TouPI "Tous pour l'inclusion"

26 Mai 2016

Nous avons écrit à la Présidente de l’ANECAMSP (Association Nationale des Equipes Contribuant à l’Action Médico-Sociale Précoce), association qui fédère les CAMSP.

Chère Mme Laurent,

Nous nous étions rencontrées lorsque j’étais venue vous présenter notre étude sur les parcours diagnostiques en Ile-de-France et je vous écris aujourd’hui pour en appeler à votre soutien.

De nombreux communiqués ont été publiés ces derniers temps par plusieurs associations professionnelles dans le champ de la psychiatrie, en réaction à une circulaire du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé mentionnant que la signature des CPOM (Contrats Pluriannuels d’Objectifs et de Moyens), dans le médico-social, doit être conditionnée à l’absence de packing. Les familles d’enfants autistes sont démoralisées devant l’hostilité à leur égard dont témoignent ces communiqués. J’observe bien heureusement que l’ANECAMSP ne fait pas partie des signataires de ces communiqués. Mais je regrette que vous n’exprimiez pas publiquement que vous vous désolidarisez des autres associations professionnelles de la psychiatrie.

Dans leurs communiqués revient comme une antienne la condamnation des « lobbys malentionnés » que nous, associations de familles d’enfants autistes, représenterions. Ainsi en est-il du communiqué du Syndicat des Médecins Libéraux  qui affirme :

« Cherchant à s’emparer de la réglementation de ce système, certaines pressions externes issues de lobbys malintentionnés mais pourtant influents auprès des pouvoirs publics, sont venues remettre en cause les pratiques des professionnels compétents.

Ayant pour objectif d’entraîner la démédicalisation de toute prise en charge des patients, ces associations de parents réfutent la reconnaissance pathologique de l’autisme. En ne lui attribuant que la seule nature d’handicap comportemental, ces groupes cherchent à ringardiser les pratiques médicales issues de théories psychanalytiques développées au contact des patients. A ce titre, le traitement du packing qui consiste à envelopper les patients dans des linges froids et humides dans le but de les relaxer, fait figure d’exemple. Jugée archaïque par les associations de parents, cette technique a pourtant démontré ces effets thérapeutiques tangibles, agissant directement sur le comportement des patients. »

(On sait pourtant que les résultats de l’étude sur le packing, initiée il y a 8 ans, n’ont jamais été publiés, ce qui montre qu’aucune preuve d’efficacité n’a pu être apportée)

La SIP, l’API, la FDCMPP et la SPFEADA dénigrent elles-aussi nos associations, qui représentent pourtant des milliers de familles, dans une lettre ouverte au Président de la République , reprochant « la  place exclusive donnée à des lobbies qui dictent les mesures ; (…) la violence polémique que ces mêmes lobbies déchaînent ».

Dans une autre pétition lancée par des psychiatres du Collectif des 39 pour défendre la pratique du packing, nous sommes qualifiées d’« associations extrémistes, saturées de haine pour les psychiatres et leurs équipes. »

La FFP, le CNU de pédopsychiatrie et le CNQSP lancent également leurs accusations : « Avec une extrême violence polémique, certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit de cité dans les cabinets de nos ministères. Des lobbyistes s’expriment dans les instances de la république comme s’ils étaient des sous- ministres ou leurs superviseurs. »

Ils évoquent aussi « des familles inquiètes » qui «s’organisent et se rassemblent dans plusieurs associations nouvelles ». Le Dr François Claus dans une lettre ouverte précise cette pensée en disant que des associations «  plus discrètes comme « La Main à l’Oreille » dont l’approche est relativement différente mériteraient plus d’écoute de la part des tutelles et des médias. ». Notons que cette association a pu réunir 111 signatures autour de son communiqué contre l’ABA (leur lutte contre les recommandations de la HAS se résume d’ailleurs éternellement à une lutte contre l’ABA). Mais voilà, il y a eu plus de 14.000 signatures sur la pétition soutenant les orientations du plan autisme, ce qui rend ces 111 signatures bien maigres.

Pourtant, le discours des psychiatres est toujours le même : ce ne sont pas les associations de familles qui réunissent 14.000 signatures qui sont représentatives mais celles qui en réunissent 110. Et les psychiatres d’en appeler à la démocratie pour imposer l’avis de 110 personnes à 14.000 personnes !

L’accumulation récente de ces appels, pétitions et lettres ouvertes en provenance de représentants de la psychiatrie donne l’impression d’une guerre ouverte des psychiatres contre les familles d’enfants autistes. Cette impression est renforcée par l’intitulé de certaines de ces lettres comme celle de 4 associations (SIP, API, FDCMPP et SPFEADA) qui explique en introduction que « les associations représentatives de la pédopsychiatrie, tirent un constat amer de la politique récente à l’égard de l’autisme », comme s’il n’y avait pas d’autres associations représentatives de la pédopsychiatrie qui puissent avoir un avis différent.

Dans ce contexte, une réaction publique de l’ANECAMSP serait la bienvenue pour tenter de rétablir la confiance des familles à l’égard de la pédopsychiatrie publique. Nos associations, qui fédèrent des milliers de familles, oeuvrent pour l’intérêt général. Il nous semble important que cela soit reconnu et que nous cessions de nous voir vilipendées et caricaturées en « lobbys malintentionnés » par l’immense majorité des psychiatres.

Vous remerciant par avance de votre soutien, je vous prie d’agréer, Madame, mes salutations les meilleures.

Marion Aubry

Vice-Présidente de TouPI

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Tags: association, aba, HAS, inclusion, droits, psychanalyse

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25 mai 2016

josef Schovannec : un pied au ministère

article publié sur handicap.fr

Résumé : Josef Schovanec, conférencier porteur du syndrome d'Asperger, se voit confier une mission emploi au cabinet de Ségolène Neuville, décision annoncée le 19 mai 2016. À cette occasion, il revient sur la vie professionnelle des personnes handicapées.

Par Josef Schovanec, écrivain, philosophe, le 25-05-2016

Vous êtes le premier conseiller ministériel autiste en France. Comment vivez-vous cette avancée ?
C'est un premier pas très important, inconcevable il y a encore peu. En revanche, cette nouvelle position reste un symbole qu'il ne faut pas surestimer ; je n'ai aucune grande responsabilité. L'aspect fondamental c'est qu'il y a une ouverture, même très mince, une nouvelle capacité à accueillir l'autre.

Les personnes handicapées restent-elles sous-représentées dans la sphère politique ?
Nous n'avons pas de représentation du handicap, c'est dramatique. Le terme « handicap » lui-même est tellement utilisé que l'on ne sait plus ce qu'il veut dire. Il n'est pas normal que sur plus de 600 000 personnes élues en France, les personnes handicapées représentent à peine un groupuscule. Statistiquement, si les proportions étaient respectées, 100 000 personnes handicapées seraient élues. Nous sommes encore à des années lumières de cela. Cela se ressent en termes de créativité et donne beaucoup à réfléchir en termes de progrès humain. Nous assistons à une homogénéisation terrible : plus on monte en grade, plus celle-ci est forte et tout le monde se retrouve exclu à vouloir exclure l'autre.

Vous reprochez aussi le manque de prise en compte du handicap dans la formation.
Il n'y a aucune formation handicap dans les écoles d'élite ni dans les écoles de journalisme, et la représentation du handicap dans les grands médias est désastreuse. Nous ne sommes donc pas pris au sérieux. À cet égard, la France est clairement en retard non seulement par rapport à d'autres pays occidentaux mais aussi par rapport à d'autres pays orientaux perçus ici comme arriérés. La presse française appelle le président algérien « la momie », en utilisant des qualificatifs extrêmes. Si vous posez la question aux Algériens, ils vous exposeront leur fierté d'avoir un homme âgé au pouvoir, qui ne peut plus marcher. Je me doute qu'il y a beaucoup à redire à la politique algérienne, mais cela donne à réfléchir.

Vous évoquez l'importance du job coaching. Comment le développer ?
La démarche regroupe diverses modalités, pas une pratique généraliste. Elle vaut pour la question de l'autisme comme pour d'autres formes de handicap. Dans le cadre de l'autisme, il s'agit d'enseigner des compétences sociales plus ou moins exigeantes. Si vous souhaitez être secrétaire d'accueil, la compétence sociale est très élevée, mais moindre si vous préférez réparer des ordinateurs. Le job coaching, c'est aussi veiller à ce que l'intégration se fasse bien après l'embauche. C'est un piège très classique dans le schéma de l'intégration des personnes handicapées : on part plein de bonne volonté et au bout d'une heure on oublie que la personne est arrivée. Si la nouvelle recrue doit être préparée, l'environnement, pas seulement physique, est à adapter. L'équipe et l'employeur doivent être formés pour interagir correctement, dans le cas d'une personne autiste etc. D'ailleurs, je me demande qui a fait en sorte que les timers soient rouges. C'est la couleur que les personnes autistes détestent !

Comment faire avancer la situation ?
Nous devons cesser de voir l'univers du handicap comme un monde bunkerisé, afin de pouvoir mutualiser les ressources et les talents. Certains handicaps sont des parents pauvres parce qu'ils n'ont pas les bons lobbyistes. Ils sont passés totalement à la trappe alors qu'ils rassemblent une très forte partie de la population. Je pense au cas massif de la schizophrénie qui regroupe énormément de personnes. Quand on parle de schizophrénie, on se représente l'homme au couteau qui vous attend dans une ruelle à minuit. Dans le monde de l'autisme, nous étions dans ce schéma jusqu'à il y a quelques années. Nous le sommes moins aujourd'hui mais notre situation reste précaire.

Vous êtes philosophe, écrivain, grand voyageur, et désormais conseiller ministériel. Quelle autre profession aurait pu vous plaire ?
Mon projet était d'enseigner à l'université. Cela n'a pas été possible, mais peut-être qu'un jour, je prendrai ma retraite et rejoindrai un amphithéâtre ! Je pense que dans la vie, il faut tenter de faire quelque chose d'utile d'une façon ou d'une autre. Avoir un gros salaire n'est pas fondamentalement important. J'ai rencontré beaucoup de gens devenus cadres pour des entreprises de très haut niveau qui gagnaient des sommes folles et ont tout laissé tomber. Cela m'a beaucoup donné à réfléchir. Nous pouvons avoir tellement d'activités autrement plus épanouissantes, même si elles ne sont pas socialement valorisées. La vie humaine repose sur autre chose.

Josef Schovanec était l'invité d'honneur du colloque « Regards croisés sur le handicap », organisé par Charles Gardou à l'Université Lyon 2 mardi 24 mai 2016.

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Tags: asperger, inclusion, droits

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22 mai 2016

Intervention de Christel Prado lors du 56ème Congrès de l'UNAPEI

56e Congrès de l'Unapei, Intervention de... par Unapei

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Tags: association, coût, ARS, inclusion, droits, MDPH

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22 mai 2016

Vidéo -> Intervention de Ségolène Neuville lors du 56ème congrès de l'UNAPEI - 20 mai 2016

Intervention de Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion lors du 56 e congrès de l'Unapei à Colmar (20 mai 2016)

56e Congrès de l'Unapei - Ségolène Neuville... par Unapei

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Tags: association, AVS, scolarisation, formation, inclusion, droits

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22 mai 2016

Vidéos -> Discours lors de la Conférence Nationale du Handicap - 19 mai 2016

Intervention de François Hollande

Discours lors de la Conférence Nationale du... par elysee

L'intégralité des interventions lors de la Conférence Nationale du Handicap :

L'intégralité de la Conférence Nationale du... par elysee

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Tags: AVS, scolarisation, inclusion, droits

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22 mai 2016

Plus d'adultes autistes au travail : une réelle avancée ?

article publié dans Handicap.fr

Résumé : À l'occasion de la Conférence nationale du handicap le 19 mai 2016, Josef Schovanec fait le point sur l'insertion professionnelle des adultes autistes, sujet sur lequel une mission vient de lui être confiée par le ministère de la santé.

Par Handicap.fr / Aimée Le Goff, le 21-05-2016

« Il y a des intelligences qui ne demandent qu'à être sollicitées. Pourquoi tant de talents sont-ils gâchés ? Pourquoi des entreprises ne veulent-elles pas de tous ces gens qui ont des compétences tellement superbes ? » Josef Schovanec, écrivain et philosophe porteur du syndrome d'Asperger, vient d'être choisi par Ségolène Neuville pour apporter des solutions sur l'insertion professionnelle des personnes adultes autistes. Selon la secrétaire d'État, les précédents plans autisme ne se préoccupaient pas assez de cette thématique. « Nous devons maintenant y remédier. C'est pour cela que j'ai confié à Josef Schovanec une mission au sein de mon cabinet », a-t-elle déclaré lors de la Conférence nationale du handicap qui s'est tenue le 19 mai 2016 à l'Elysée en présence du chef de l'Etat (intervention en vidéo en lien ci-dessous). Chroniqueur pour l'émission hebdomadaire « Voyage en Autistan » sur Europe 1, Josef déplore être le « seul adulte français autiste à travailler pour un grand média généraliste ».

La France en retard

Auteur de plusieurs ouvrages, dont « Je suis à l'Est ! » il constate : « Parmi mes amis, trop rares sont ceux qui ont un emploi à peu près correct. Malheureusement, l'autisme étant méconnu, comme le handicap en général, le terme peut faire peur, il est sujet d'insultes ». Selon lui, cette méconnaissance des troubles du spectre de l'autisme explique le retard pris par la France en matière d'insertion professionnelle. Il considère aussi que la question n'a pas été étudiée parce que le monde associatif distingue encore trop la scolarisation de l'emploi et du logement, alors que ce sont des dynamiques intrinsèquement liées.

Développer le « job coaching »

Pour améliorer la situation, Josef Schovanec n'a pas tout révélé mais compte soumettre plusieurs propositions, tels que le « job coaching », une méthode d'accompagnement vers l'emploi. Pour l'écrivain, ce dispositif doit être développé partout en France et accessible à toutes les classes sociales : « En fonction de la fortune de leurs parents, les enfants autistes ont des destins très différents. Certains sont vite déscolarisés, et donc exclus de beaucoup d'emplois ».

Beaucoup d'efforts à fournir

En mettant un pied dans la vie politique, Josef Schovanec témoigne d'une belle avancée en matière d'insertion des personnes autistes, inimaginable il y a encore peu. Les entreprises sont plus nombreuses à percevoir le potentiel des adultes autistes, à l'instar de la multinationale Microsoft (lire article ci-dessous) mais le chemin vers une plus grande intégration est encore long. Si de telles initiatives sont louables, elles ne doivent pas pourtant pas prêter à l'idéalisation. La France, dans tous les cas, a tout à y gagner ; Josef, qui se qualifie lui-même de « saltimbanque » de l'autisme, en a fait son combat. « L'autisme est bon pour l'économie et pour les entreprises. La connaissance de l'autre et du fonctionnement de l'autre permettra, j'en suis sûr, de créer une société nouvelle. »

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Tags: asperger, inclusion, droits, CNH

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20 mai 2016

Hollande veut bâtir une société inclusive pour les personnes handicapées

article publié dans Le Point

École, insertion professionnelle : le chef de l'État a annoncé une série de mesures pour aider les personnes handicapées à "vivre comme les autres". Source AFP

Publié le 19/05/2016 à 19:23 | Le Point.fr

François Hollande a visité dans l'après-midi une école parisienne accueillant 250 élèves, dont 4 enfants handicapés. © AFP/ STEPHANE DE SAKUTIN

Des mesures pour améliorer la scolarisation des enfants, l'insertion et la sécurisation de l'emploi, mais aussi l'accueil médico-social ou le logement, à l'heure où les associations réclament des avancées concrètes. C'est ce qu'a annoncé jeudi François Hollande, à l'occasion de la conférence nationale du handicap. L'Association des paralysés de France (APF) reconnaît « des avancées positives, mais sans réel changement pour le quotidien des personnes en situation de handicap ». « L'accessibilité est le grand absent de cette conférence », s'indigne-t-elle.

À l'issue d'une matinée consacrée à des tables rondes et témoignages, en présence de plusieurs ministres, le chef de l'État a insisté sur la « mobilisation de la nation tout entière, dans la durée et au-delà des clivages (...), pour bâtir une société inclusive ». « C'est à l'école que tout se joue. C'est pourquoi, au coeur de la refondation de l'école, il y a une école plus inclusive », a-t-il ajouté, annonçant la pérennisation des emplois affectés à l'Éducation nationale pour l'accompagnement des élèves handicapés.

32 000 accompagnants supplémentaires d'ici 5 ans

Aujourd'hui, plus de 160 000 enfants handicapés sont scolarisés en milieu ordinaire dans le premier degré et près de 119 000, dans le second (+ 33% en tout entre 2011 et 2015). Mais beaucoup d'efforts restent à faire : ainsi, 20%, au mieux, des jeunes autistes en âge scolaire sont scolarisés, estiment les associations.

Applaudi par les participants à cette quatrième conférence depuis 2008, le chef de l'État a annoncé la transformation, sur cinq ans, des contrats aidés d'auxiliaires de vie scolaire (AVS), aujourd'hui limités dans le temps et précaires, en « contrats d'accompagnants des élèves en situation de handicap ». Cela permettra de remédier à la fragilité du personnel et à à celle de leur relation avec les enfants, a relevé François Hollande, qui a visité dans l'après-midi une école parisienne accueillant 250 élèves, dont 4 enfants handicapés.

Les contrats aidés vont « tous être transformés en CDD, (...), puis à partir de six ans passer en CDI », a précisé la secrétaire d'État chargée du handicap Ségolène Neuville. Cela signifie la création de 32 000 accompagnants supplémentaires sur les 5 prochaines années, dont plus de 6 000 dès la rentrée 2016. À terme, ce seront 50 000 professionnels (en équivalent temps plein) qui seront disponibles.

Transformation de l'offre médico-sociale

Autre chantier d'envergure, l'augmentation du nombre de places dans les établissements et services médico-sociaux, cruellement insuffisantes dans certaines régions ou pour certains handicaps. Les besoins sont énormes. Ainsi, l'Unapei, première fédération française de familles de personnes handicapées mentales, déplore que 47 000 d'entre elles « restent encore sans solution ». « L'enjeu, a souligné François Hollande, c'est la transformation de l'offre médico-sociale pour aider les personnes handicapées à vivre comme les autres et avec les autres, de proposer les formules les plus adaptées aux besoins de chacun. »

Une enveloppe de 180 millions d'euros sur cinq ans va être mobilisée : « Cette stratégie s'appuiera sur un abondement exceptionnel du plan d'aide à l'investissement de 60 millions d'euros », a-t-il précisé. Une aide de 15 millions d'euros sera aussi allouée à la modernisation du système d'information des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et un soutien budgétaire (8 millions) sera fourni à celles qui s'engagent dans l'accompagnement individualisé des enfants ou adultes handicapés. Un volet spécifique sera consacré au polyhandicap, ce que demande depuis longtemps l'Unapei.

Par ailleurs, un quatrième plan autisme est en préparation au second semestre 2016. Autre enjeu : « la levée des obstacles » juridiques et économiques au développement de logements accompagnés et habitats partagés, a concédé le président.

Du côté de l'insertion professionnelle, le concept d'« emploi accompagné » a été introduit dans le projet de loi travail, a-t-il relevé. L'emploi des personnes handicapées est la « grande déception » des associations, dont la Fédération des aveugles de France qui déplore « l'absence terrible de résultats ». Pour la fédération des APAJH, principale association tout handicap, les projets « semblent aller dans le bon sens. Néanmoins, c'est aux mesures adoptées et aux évolutions que l'on pourra juger ».

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Tags: association, AVS, scolarisation, inclusion, droits

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19 mai 2016

De l'accompagnement vers l'emploi pour les personnes autistes -> Entretien avec Josef Schovanec

article publié dans La Croix

Recueilli par Christine Legrand, le 19/05/2016 à 12h32

À l’occasion de la conférence nationale du handicap qui se tient jeudi 19 mai, Josef Schovanec fait le point sur l’insertion professionnelle des adultes autistes, sujet sur lequel une mission vient de lui être confiée par le ministère de la santé

Josef Schovanec, philosophe et « personne avec autisme » / cc/phildorisa/wikimedia commons

La Croix : Ségolène Neuville, secrétaire d’État en charge du handicap, vient de vous confier une mission sur les adultes autistes, plus particulièrement sur leur avenir professionnel. Quels constats faites-vous sur la situation actuelle ?

Josef Schovanec : Pour le dire de façon très brutale, elle est hélas désastreuse. Parmi mes amis adultes, très rares sont ceux qui ont un emploi. C’est un gâchis terrible de compétences, mais aussi de vies. Cette situation est encore plus regrettable quand on la compare à celle d’autres pays. Parmi mes amis québécois par exemple, la plupart ont un emploi, parfois passionnant. Plusieurs travaillent comme traducteurs – un métier qu’ils peuvent exercer depuis chez eux, l’une est assistante sociale, un autre est un dessinateur de BD génialement doué… Il est vraiment dommage de se passer de ces talents.

Pourquoi la France accuse-t-elle dans ce domaine tant de retard ?

J. S. : Il y a de multiples raisons, mais j’en citerai trois principales. La première est la méconnaissance générale de l’autisme en France et la peur que cette ignorance engendre, qui fait que les entreprises n’osent pas recruter des gens qui ont le label « autiste ».

La seconde tient au fait que toutes les institutions destinées à l’emploi des personnes handicapées n’ont pas pris conscience de la question de l’autisme : si vous êtes aveugle ou en fauteuil roulant, vous avez accès à certaines solutions, pas si vous êtes autiste.

Enfin, le monde associatif n’a pas suffisamment pris au sérieux la question de l’emploi des adultes. La situation est tellement catastrophique en France qu’on s’est focalisé sur le diagnostic et la scolarisation, qui sont certes très importants, mais la question des adultes a été oubliée.

> Lire aussi : Lilia, 8 ans, autiste et camarade de classe

Quelles propositions comptez-vous faire pour améliorer la situation ?

J. S. : Je ne veux pas tout dévoiler. Mais une chose me paraît incontournable : il faut faire du « job coaching » (un accompagnement vers l’emploi). Et il serait très utile que cette solution soit accessible aux personnes autistes de tous les départements et de tous les milieux sociaux, et non pas réservé à une petite élite. Car selon la fortune des parents en France, les destins des personnes autistes sont très différents.

Vous êtes autiste Asperger, et on vous dit souvent que toutes les personnes autistes n’ont pas le même niveau. Que répondez-vous à cela ?

J. S. : Ma réponse est relativement simple : je n’ai jusque-là jamais rencontré de personnes autistes dépourvues de compétences. Mais chacune a des compétences différentes. Et toutes formes d’emploi sont possibles. Ceux qui permettent un contact avec des animaux par exemple – à titre personnel, j’aurais aimé explorer des métiers traditionnels comme celui de berger. Ou des métiers qu’on peut apprendre par le compagnonnage.

Chaque personne a un projet de vie qu’il faut suivre. Naturellement, plus la prise en compte de la personne est précoce, mieux sera son parcours de vie. Et l’on peut espérer qu’à l’avenir, on aura des générations de personnes autistes qui n’auront pas connu les horreurs du passé.

Le fait qu’on vous ait confié cette mission est le signe qu’une évolution est en marche ?

J. S. : C’est un très grand signe d’évolution, inimaginable il y a peu. Très rares sont les conseillers ministériels à être porteurs de handicap. Le simple fait que ce soit envisageable change la donne. Rien que pour le symbole, c’est très important.

Recueilli par Christine Legrand

Josef Schovanec est l’auteur de plusieurs livres, dont le premier « Je suis à l’est », devenu un best-seller, édité en Poche, et le dernier « De l’Amour en Autistan » (Plon).

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Tags: inclusion, droits

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14 mai 2016

Autisme : à l'école de l'intégration

article publié dans Sud Ouest

Publié le 13/05/2016 . Mis à jour à 07h43 par Sabine Menet

Ce matin-là, Raphaël a quitté l’unité pour suivre la classe de Françoise Coineau avec ses élèves de moyenne section. ©

photo s. menet/« SO »

Dans l’unité d’enseignement spécialisé de l’école maternelle Osiris, à Arcachon, de jeunes autistes suivent une scolarité adaptée à leur handicap et intégrée en milieu ordinaire

Arcachon (33), école maternelle Osiris, 8h30. Dans sa salle de classe, Magali Pascaud attend ses élèves. À ses côtés, les éducatrices Kassandra, Mélisandre, Mélanie et Mathilde. Dans l'unité d'enseignement spécialisé ouverte à la rentrée 2014 pour l'accueil de jeunes autistes, il y a autant d'adultes que d'enfants.

Des enfants, sept au total, âgés de 4 à 7 ans, qui suivent au sein de l'école communale une scolarité intégrée, bénéficiant à la fois d'un enseignement individuel et collectif adapté à leur handicap et de temps d'apprentissage en milieu scolaire ordinaire. Autour d'eux gravitent aussi une psychomotricienne, une psychologue et une orthophoniste assurant une prise en charge globale.

« Arcachon a été la première classe ouverte en Aquitaine. Depuis, Bergerac a suivi », explique Honorine Durant, coordinatrice du service d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) de Gujan-Mestras qui chapeaute le projet sous le couvert de l'Adapei Gironde (Association départementale de parents et amis de personnes handicapées mentales).

Au mur, surplombant des toises, les photos de Raphaël, Matéo, Milo, Noa, Raphaël, Arthur et Ambre présentent les jeunes élèves du dispositif. À l'aide d'images, sous leurs portraits, ces derniers visualisent le déroulé de leur journée. Pour pouvoir être scolarisés dans cette unité, tous ont reçu un diagnostic de troubles du spectre autistique (TSA).

« Machine de guerre »

« L'obtenir est compliqué », reconnaît Honorine Durant. Un véritable parcours du combattant, comme l'atteste Julie Millot, la mère d'Arthur, également polyhandicapé. « Très tôt, nous avons formulé nos inquiétudes. On nous répondait “syndrome génétique”… »

Marie-Christine Dulieu, directrice autisme et TSA de l'Adapei, pointe l'urgence de la détection précoce. « C'est une machine de guerre que nous avons à mettre en place avec les médecins de famille, afin de multiplier les points d'alerte. L'idéal étant d'avoir un diagnostic entre deux ans et deux ans et demi pour que les enfants rejoignent l'unité. La priorité est donnée à ceux qui ne parlent pas et ne peuvent être scolarisés avec un AVS (auxiliaire de vie scolaire). Pour eux, l'unité offre la capacité d'être un élève. »

En l'espace d'un an et parfois moins, la structure a déjà fait ses preuves. « Quand Milo est arrivé, il ne parlait pas », raconte Magali Pascaud. Milo, l'un des aînés du groupe, est aujourd'hui un jeune garçon volubile.

Même chose pour Arthur. « À la rentrée, il ne parlait pas, n'était pas autonome, ne jouait pas et ne parvenait pas à se concentrer. Il y a un an et demi, on nous avait même dit que cela ne servait à rien qu'il voie un orthophoniste, car de toute façon il ne parlerait jamais… Parfois, on est encore à l'âge de pierre », témoigne sa mère.

Quant à Matéo, il communique à l'aide d'une tablette équipée d'une synthèse vocale. Chose, il y a encore quelque temps, qui aurait été tout simplement impossible.

Gérer l'inattendu

Il est 9 heures. Au son d'un bâton de pluie, la maîtresse regroupe ses élèves. La classe commence, comme partout ailleurs, par l'inscription de la date. Ce que fait Noa avant de courir se cacher sous la table. L'éducatrice qui s'occupe de lui part le chercher.

Dans l'unité, les figures imposées de l'enseignement sont bousculées par des improvisations toutes personnelles liées à l'autisme que l'équipe gère, prend en compte et intègre dans l'apprentissage.

Moment phare de la matinée, le passage dans la salle de motricité stimule le petit groupe. À l'aide de pastilles symbolisant la réussite, les éducatrices proposent aux enfants de respecter les consignes. Le ludique se mêle à la stimulation.

Méthode ABA

C'est ce sur quoi repose la méthode ABA (Applied Behavior Analysis) pratiquée ici. Une analyse appliquée du comportement qui passe par un enseignement à la fois structuré et s'adaptant aux réactions des enfants pour permettre un apprentissage amusant, source de plaisir.

« L'intérêt est de pouvoir travailler dès leur plus jeune âge, car sinon et très vite ils restent dans l'opposition », explique Honorine Durant. Un message relayé auprès des familles par les éducatrices, lors de guidances (lire par ailleurs). L'autre préalable à l'enseignement étant l'inclusion des enfants dans des classes conventionnelles. Un décloisonnement à double sens, puisque les enfants des classes traditionnelles viennent aussi passer du temps dans l'unité.

Ce matin-là, Raphaël est dans la classe de moyenne section de Françoise Coineau, la directrice de l'école. Au milieu des autres enfants, rien ne le distingue. Entre élèves, la différence ne tient pas au handicap. Raphaël passe 14 heures sur 24 en inclusion. L'an prochain, il rejoindra une grande section de maternelle ordinaire, accompagné d'un AVS. Le but ultime de l'unité.

Casser les codes

« Pour cela, il faut accepter de casser le code des représentations », poursuit Honorine Durant, mettant en avant la détermination de la directrice qui a d'emblée joué le jeu de l'intégration. « La sensibilité à la différence m'a toujours animée », explique l'intéressée, militante associative et politique, qui ne cache pas que l'accueil d'enfants différents n'est pas simple à mettre en place. « Ce sont les enfants qui ont permis aux adultes de le faire », sourit-elle.

Il est 11 heures, dans la cour de récréation les 78 enfants d'Osiris partagent le même espace sans distinction. Il en sera de même à la cantine. À quelques mois de son départ à la retraite, Françoise Coineau met tout en œuvre pour consolider son poste. Faire en sorte que ce projet perdure, après elle.

« C'est un plus pour les élèves qui auront fait tout leur cursus avec des enfants porteurs de handicap. Et, de cette expérience, il est évident que chacun d'entre nous, adulte ou enfant, aura appris et retiré quelque chose dans sa propre vie », estime-t-elle.

Les Journées nationales des centres de ressources autisme se tiendront les 26 et 27 mai au Palais des congrès d'Arcachon.

La guidance dans la famille aussi

Lundi, 17 h 30, Le Teich (33). Mélanie, éducatrice spécialisée du Sessad, assure le temps de guidance chez les Millot. Elle poursuit, une heure par semaine, sur les principes de l’ABA, l’enseignement avec les parents et la grande sœur d’Arthur. « Nous fixons un objectif en début de séance », dit-elle. Après que le diagnostic fut tombé en 2015, les Millot, qui vivaient à Dax, ont quitté maison et travail pour rejoindre l’unité qui pouvait accueillir leur fils. « C’était Arcachon ou Toulon », expliquent-ils, précisant que, chaque année, l’avenir est remis en jeu. La logique dans la scolarité ne s’appliquant pas, intégrer une école primaire ou un collège sera un nouveau parcours du combattant. Une nouvelle lutte pour trouver la structure adaptée et disponible, réunir les agréments et pièces administratives idoines. Une bataille contre les barrières du handicap et les codes de représentation.

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Tags: aba, AVS, diagnostic, scolarisation, inclusion, droits

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14 mai 2016

Connaissez-vous Iman Chaïr ?

article publié sur le site Aut'Créatifs

"Mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l'esprit autistique"

Iman

Négociatrice commerciale internationale reconvertie en photographe, Iman Chaïr entreprend depuis quelques années des actions artistiques pour sensibiliser sur le thème de l’autisme. En sondant et explorant l’ autisme de mon fils , l’ artiste digital PIPOYE, elle s’est rendue compte qu’elle était elle-même autiste.

« Mes pensées sont visuelles faites d’ images, de sons et de mots … » Iman Chaïr

SES ACTIONS ARTISTIQUES :

L’ expo-photos « Autisme en Couleurs »

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2010/11/20/19651470.html

Court-métrage L’ ATISTE :

https://www.youtube.com/watch?v=9IttkavRcOc

Spectacle de danse, LE MONDE DE PIPOYE :

https://www.youtube.com/watch?v=tjy_kt-OCzs

Création de la marque de design digital PIPOYE :

https://www.youtube.com/watch?v=9IdUIDxXBZU
Iman est marocaine , originaire de Tanger et habitant à Casablanca.

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Tags: loisirs, inclusion, droits

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14 mai 2016

L'appel de Yann pour entrer dans le monde du travail

article publié dans l'Echo.info

Soumis par Rédaction Indre le mer, 11/05/2016 - 19:20

Amandine et Fabienne espèrent trouver un employeur pour Yann dès la rentrée prochaine.

Après une scolarité compliquée, Yann, adolescent souffrant de troubles autistiques, s’apprête à entrer dans le monde du travail. Sa mère lance donc un appel aux employeurs pour l’aider à insérer son fils dans la société.

Après la bataille scolaire, la famille de Yann se prépare pour une nouvelle lutte : l’entrée dans le monde du travail. Adolescent souffrant de troubles autistiques, Yann suit une scolarité presque normale depuis la rentrée dernière, en inclusion à temps complet dans une classe de collège. Il profite d’un accompagnement constant grâce à Amandine, qui l’aide au quotidien et travail avec lui sur son comportement. En juin, c’est la fin de sa scolarité et au premier septembre, ses parents seraient soulagés de le voir débuter son parcours professionnel.
Son projet de formation bureautique a été validé. Yann bénéficiera d’une formation assurée par Cap Emploi à condition qu’il trouve un employeur, dans le cadre d’un contrat d’accompagnement dans l’emploi ou en emploi d’avenir, sur la base d’un contrat de travail d’un an renouvelable.
« Il faudra que l’employeur ait la fibre sociale, qu’il laisse sa chance à Yann, prévient sa mère, Fabienne Vedrenne. Le but final est qu’il puisse entrer dans le monde professionnel, qu’il puisse accepter les contraintes, les cadences,... Aujourd’hui à la maison, il est très autonome, il sait tout faire : répondre au téléphone, faire la lessive, cuire des aliments et se faire à manger par exemple. »
Une évolution et une autonomie que confirme Amandine, son accompagnatrice.
« Yann est très technicien, commente-t-elle. Lors d’un stage chez un marchand de photocopieuse, il a suffit de lui montrer une fois pour qu’il comprenne comment ça fonctionne. Il a de très grosses capacités d’apprentissage, il apprend très vite. Il a une grande mémoire mais il a des difficultés à donner un sens. Le passage à l’abstraction est plus difficile. »
Toute personne susceptible pour pouvoir aider Yann peut contacter Fabienne Vedrenne par courriel : pyf3@aliceadsl.fr ou par téléphone au 02 54 36 33 28.
FR

Conférence sur l’autisme
Organisée par l’association Pas à Pas Indre, une conférence sur l’autisme est prévue vendredi 27 mai à Châteauroux. Elle sera animée par Joseph Schovanec, philosope et écrivain souffrant de troubles autistiques. Polyglotte, il est doué d’un grand sens de l’humour et aime à se présenter comme philosophe et écrivain qui ne sait pas lacer ses chaussures. Il évoque l’autisme de façon ludique et légère et montre qu’on peut vivre avec ce handicap.
Conférence vendredi 27 mai à 18 h, à l’espace des halles à Châteauroux. Entrée libre.

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Tags: association, asperger, inclusion, droits

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10 mai 2016

Estelle Ast décroche trois prix au 115e concours Lépine

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 10/05/2016 à 07:44

Innovation - High Tech

Estelle Ast décroche trois prix au 115e concours Lépine

Zoomer

La Toulousaine Estelle Ast, inventeur de l'application WatcHelp, qui permet d'envoyer des informations depuis un smartphone à une montre connectée au poignet de son enfant autiste, a décroché, samedi dernier, trois prix lors du 115e concours international Lépine qui s'est déroulé du 29 avril au 8 mai au Parc des expositions à Paris (Porte de Versailles).

L'application créée en avril 2015, téléchargeable sur la plateforme internet Google Play store, est gratuite pendant un mois, puis s'acquiert pour un montant modique de 2,90 euros. L'utilisateur doit également acheter la montre connectée, la ZenWatch 2 WI501Q, au prix de 175 euros. Pour la plupart des familles qui ont un enfant souffrant de d'autisme ou d'autres troubles cognitifs, c'est une petite révolution.

«L'application peut servir au-delà de l'autisme»

Cette mère courage, qui s'était battue en mars 2014 pour que l'assitante de vie scolaire (AVS) de son fils Allan conserve son poste jusqu'à la fin de l'année scolaire (elle était montée sur une grue sur les allées Jean Jaurès à Toulouse), a d'abord remporté le Prix Entrepreneur Learn Assembly qui lui donne la possibilité de suivre des cours. Puis elle a gagné le 2e Prix Fidealis : «C'est un système de d'enregistrement certifié des créations qui assure une protection parfaite de la datation des droits de propriété intellectuelle. Ce système permet de défendre les droits des entreprises», explique la lauréate. Enfin, alors qu'elle ne s'y attendait absolument pas, Estelle Ast a reçu le Prix «Coup de cœur de la Chambre de commerce et d'industrie Paris Île-de-France, accompagné d'une reproduction de la collection des Ports de France. «Pour vous donner une idée, la deuxième personne après moi a gagné le Prix du président de la République». L'application WatcHelp a désormais de beaux jours devant elle, car outre les personnes atteintes d'autisme, elle sera aussi utile aux autres. «Elle peut servir aux personnes atteintes de troubles cognitifs pour leurs prochains rendez-vous ou les différentes tâches qu'elles doivent effectuer, ainsi que les étapes à suivre lorsqu'elles se retrouvent dans une situation déstabilisante», explique la lauréate du 115e concours Lépine.

Gérald Camier

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Tags: scolarisation, inclusion

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5 mai 2016

Au Petit-Quevilly, à Seine Innopolis, la start-up Griss embauche et intègre des autistes

article publié dans Paris Normandie

Publié le 04/05/2016 á 22H50

Start-up. Griss, jeune pousse installée à la pépinière d’entreprises Seine Innopolis au Petit-Quevilly, a une particularité : ses trois salariés sont ingénieurs et autistes. Une intégration que les deux co-gérants souhaitent développer.

Griss s’est installée à la pépinière d’entreprises Seine Innopolis en octobre dernier

Adeline Mazier et Simon Beck codirigent l’entreprise Griss (Gestion de ressources informatiques sociale et solidaire) installée depuis octobre 2015 à Seine Innopolis, au Petit-Quevilly. Leur entreprise ressemble à toutes les start-ups, à ceci près que ses trois salariés sont autistes.

Les deux dirigeants se connaissent depuis plusieurs années. Simon Beck travaille depuis une quinzaine d’années «dans le champ de l’autisme. Alors que je travaillais dans l’édition, j’ai rencontré une jeune femme autiste Asperger, cela a été le déclic».

Une lecture du monde différente

Simon Beck a donc repris ses études pour se spécialiser sur l’autisme. Il a notamment travaillé avec l’association Handisup qui s’occupe de l’insertion professionnelle des étudiants handicapés. Adeline Mazier a suivi, depuis l’origine de son parcours, des études en lien avec le handicap. Après une maîtrise en langue des signes, elle s’est intéressée à l’insertion sociale et professionnelle des personnes souffrant d’un handicap. Les deux parcours se sont croisés à Handisup. «Certains autistes ont des appétences et des compétences particulières pour l’informatique», explique Simon Beck. «Pour d’autres, leur intérêt spécifique peut concerner l’histoire, les langues ou l’édition. Ils sont extrêmement rigoureux et persévérants.»

Assez logiquement, Griss a embauché trois personnes autistes, Jérémie Schwartz, Valentin Bion et Nicolas Courtellemont, tous ingénieurs. L’entreprise Griss a trois activités : «le test de logiciels ou Software testing (rapidité, performance, sécurité, codage...), une activité en forte croissance»; le nettoyage et la migration de données informatiques pour les entreprises ; et le conseil auprès des entreprises quand elles souhaitent embaucher des personnes autistes. «Entretien d’embauche, conseils aux entreprises, aménagement du poste de travail et suivi des personnes font partie de notre rôle. Les autistes ont une difficulté de communication sociale, ils ne comprennent pas les sous-entendus et s’intéressent à ce qu’ils voient.» En France, selon Adeline Mazier, «80% des autistes diplômés - Asperger et autistes de haut-niveau - et à la recherche d’un emploi n’en trouveront jamais. C’est un gâchis économique et c’est très difficile pour les familles». Or, selon Simon Beck, l’adaptation du monde du travail aux personnes autistes ne demande pas un effort incommensurable. «Les autistes ont une lecture différente du monde, ils en ont aussi une écriture différente. L’autisme est souvent synonyme de problème dans l’esprit des gens, il faut plutôt le voir comme une solution.» Adeline Mazier et Simon Beck ont choisi le modèle économique de la Scop «pour que les salariés, aujourd’hui en CDI, puissent dans l’avenir s’associer à l’entreprise». À moyen terme, des embauches sont programmées car l’ambition de Griss est de «devenir, à 5 ans, l’entreprise «software testing» reconnue en Normandie».

Patricia Buffet

p.buffet@presse-normande.com

Griss, Seine Innopolis, Petit-Quevilly, contact au 0235764752 ou www.griss.tech

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Tags: inclusion

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29 avril 2016

Noelia : La première maîtresse de maternelle atteinte du syndrome de Down - trisomie 21

trisomique prof

Elle s’appelle Noelia Garella, elle a 29 ans et a donné une conférence pour parler de sa vie. « J’ai étudié de nombreuses années et maintenant je suis responsable de trois classes, soit un total de 170 élèves », dit-elle fièrement pour exprimer ce qu’elle a été réalisé à seulement 29 ans. Elle explique également que ses relations avec les parents sont excellentes.

Noelia Garella est la première enseignante atteinte du syndrome de Down (trisomie 21). elle a reçu son diplôme de professorat des écoles en 2007 et enseigne aujourd’hui dans une école maternelle de la ville de Córdoba, du nom de “Capullitos” en Argentine. « Le directeur m’a beaucoup aidé à rentrer dans cette école maternelle ».

« Les parents n’ont jamais eu aucun préjugés avec moi. Quand j’ai commencé à travailler, ces derniers étaient très heureux et les enfants aussi. Nous passons de très bons moments à l’école ».

Noelia Garella est titulaire d’un baccalauréat en économie et gestion spécialisée dans le tourisme, l’accueil et le transport. Elle a ensuite obtenu un master pour l’enseignement, à l’université Antonio Sobral.

De là elle a été invitée par la Chambre Internationale de Gualeguaychú à raconter son expérience et ce qu’elle a déjà pu réaliser dans la vie. « J’ai été invité à la Chambre Internationale pour raconter l’histoire de ma vie », ajoute-elle.

Sa condition n’est ni un obstacle, ni une difficulté, et ne la définit pas non plus en tant que personne. Noelia est confiante et avance vers ses objectifs.

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Tags: scolarisation, inclusion, droits

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27 avril 2016

Vidéo Autisme : La France est-elle à la traîne dans le diagnostic et la prise en charge ?

Interview de Monica Zilbovicius, psychiatre et directrice de recherche à l'INSERM

Autisme: La France est-elle à la traîne dans le... par BFMBUSINESS

Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Un Français sur cent est touché par ce trouble du développement, qui s'exprime le plus souvent par des problèmes de communication. Pourtant, la France semble être en retard en matière de dépistage et certaines familles de patients dénoncent une mauvaise prise en charge. Quelle est l'origine du trouble ? Comment le traiter ? Quels sont les éléments de prise en charge ? - Avec : Monica Zilbovicius, psychiatre et directrice de recherche à l'INSERM. - Votre santé m'intéresse, du samedi 2 avril 2016, présenté par Alain Ducardonnet, sur BFM Business.

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Tags: diagnostic, scolarisation, recherche, inclusion, médicaments

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21 avril 2016

Autisme : Réduire le délai de diagnostic est la priorité, pour Ségolène Neuville

article publié dans Le Monde

LE MONDE | 21.04.2016 à 14h42 • Mis à jour le 21.04.2016 à 16h13

Par Sandrine Cabut

La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, Ségolène Neuville, à l'Assemblée nationale, le 30 mars. | ERIC FEFERBERG / AFP

Le Comité national autisme, composé de représentants des associations, des professionnels, des institutions et des administrations, se réunit, jeudi 21 avril à Paris, pour faire le point sur la mise en œuvre du troisième plan autisme (2013-2017).

Dans un entretien au Monde, Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, dresse le bilan des actions entreprises et annonce de nouvelles mesures concrètes pour améliorer la prise en charge de ce handicap et soulager les familles.

L’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) vient de vous rendre un rapport sur le fonctionnement des centres ressources autisme (CRA), sorte de centres experts régionaux, notamment pour le diagnostic des troubles autistiques. Quelles sont ses principales conclusions ?

L’IGAS a réalisé un gros travail, qui livre des constats bien documentés et fait des propositions. La mission confirme le manque de statistiques pertinentes en France dans le domaine de l’autisme, notamment sur le nombre de personnes concernées. Cette évaluation montre aussi l’hétérogénéité du fonctionnement des CRA, avec des disparités concernant la formation des professionnels, le respect des bonnes pratiques professionnelles… Surtout, elle pointe les difficultés pour aboutir au diagnostic, en particulier chez les enfants. Les équipes capables de diagnostiquer ces troubles neurodéveloppementaux que sont les troubles autistiques ne sont pas distribuées de façon homogène sur le territoire, et dans certaines régions, les familles ne savent pas vers qui se tourner.

Certes, le diagnostic et le bilan d’un autisme ne peuvent pas se faire d’un claquement de doigts. Cela nécessite les compétences de plusieurs types de professionnels, le recours à des échelles d’évaluation, et donc du temps… Mais les délais actuels sont vraiment problématiques : il s’écoule en moyenne plus d’un an entre la demande et la restitution du bilan, selon le rapport de l’IGAS.

Réduire ce délai est la première de mes priorités, car les interventions précoces, qui sont inscrites dans le troisième plan autisme, ne peuvent pas être mises en œuvre si le diagnostic n’est pas fait ! C’est d’ailleurs dans ce même objectif qu’avec Marisol Touraine, la ministre des Affaires sociales et de la Santé, nous avons demandé il y a plusieurs mois à la Haute Autorité de Santé d’actualiser les recommandations sur le diagnostic des troubles autistiques, qui datent de 2005.

Face à l’ampleur des dysfonctionnements pointés dans ce rapport, quelles actions prévoyez-vous ?

Sur le fond, l’état des lieux n’est pas très surprenant. Cette mission IGAS était d’ailleurs une demande forte des parents et des associations, qui percevaient d’importantes disparités selon les régions. Le rapport conforte ces impressions en apportant des éléments précis, et fiables.

Il va être mis en ligne, afin que chacun puisse l’étudier. Puis, je vais réunir toutes les parties prenantes autour d’une table, d’ici juin, pour discuter des propositions de l’IGAS, et des mesures à mettre en œuvre.

Il nous faudra évidemment définir le délai raisonnable pour poser un diagnostic, et comment y parvenir. Les centres ressources autisme n’ont pas vocation à établir tous les diagnostics, mais ils devront s’organiser pour développer davantage de liens avec les équipes de proximité dans les départements. Il s’agira également de renforcer les échanges des CRA avec l’éducation nationale, et les maisons départementales des personnes handicapées…

Je suis convaincue que les personnes autistes, les familles et les associations ont une place active à prendre dans la réorganisation des CRA. Cela se fera en concertation, pas juste au ministère.

Beaucoup de familles et d’associations réclament des aides financières complémentaires, la prise en charge de leur enfant pouvant leur coûter plusieurs milliers d’euros par mois, non remboursés. Qu’allez-vous concrètement leur proposer ?

Un des problèmes auxquels les parents doivent faire face est effectivement l’insuffisante prise en charge des interventions de certains professionnels libéraux : psychologues, éducateurs, psychomotriciens…

Nous mettons en place un système très souple qui va permettre de faire venir travailler ces professionnels choisis avec les parents, qui passeront une convention ou un contrat avec des structures médico sociales. Ces contrats permettront donc d’organiser leur prestation au domicile, à l’école… et de les payer en fonction des prestations directement délivrées aux enfants ou adultes autistes, et aux parents. Les familles qui ont déjà recours à de tels professionnels pourront les proposer aux plates-formes, pour qu’elles conventionnent et elles n’auront plus rien à payer.

Ce dispositif, appelé pôles externalisés de compétence, est inscrit dans les circulaires qui partent dans les Agences régionales de santé dans les jours à venir. Comme il va fonctionner avec un système d’appel à candidatures, sa mise en œuvre sera rapide. Certains projets sont déjà ficelés et devraient pouvoir commencer d’ici quelques semaines. Le financement a été prévu sur des budgets non encore dépensés du plan autisme. Les coûts pourront aussi être prélevés sur les 15 millions d’euros qui ont été distribués dans les Agences régionales de santé, afin de trouver des solutions pour éviter des départs de personnes autistes dans des établissements en Belgique.

Où en est-on de l’« exil » des personnes autistes et plus largement handicapées en Belgique, faute de structures en France ?

Leur nombre, jusqu’ici estimé à 6 000, serait en fait plutôt de l’ordre de 7 000, dont une majorité d’adultes, entre 4 500 et 5 000. Depuis que j’ai annoncé des mesures, il y a quelques mois, pour que plus aucune personne handicapée ne soit contrainte de quitter la France faute de solutions, le flux semble s’être tari. Une évaluation précise est en cours.

Actuellement, la France dispose de 490 000 places dans des établissements médico-sociaux, tous handicaps confondus, dont 158 000 pour des enfants. Sur ces 490 000 places, seulement 17 000 sont « étiquetées » autisme, c’est très peu, ce qui signifie que des personnes autistes sont accueillies à des places non spécifiques

Il nous faut donc améliorer la qualité de l’offre, pour une meilleure adaptation aux besoins spécifiques des autistes. Les établissements médicosociaux sont en train de s’autoévaluer à partir d’un référentiel, et ils vont aller voir les Agences régionales de santé pour indiquer leurs besoins, en matériel et surtout en formation du personnel.

Côté enseignement, vous avez créé des classes spécifiques, les unités d’enseignement en maternelles (UEM), mais leur nombre semble bien dérisoire comparé aux besoins puisque l’autisme touche désormais environ un enfant sur cent…

Le troisième plan autisme prévoyait 100 UEM, une par département, avec 7 enfants chacune. Depuis deux ans, 60 ont été ouvertes, et 50 de plus seront fonctionnelles à la rentrée prochaine, soit 10 de plus que prévu. C’est un dispositif original, sans équivalent à l’étranger, destiné à accueillir des enfants avec une forme d’autisme sévère, dans l’objectif de leur faire ensuite réintégrer l’école ordinaire au CP.

Il est encore trop tôt pour disposer d’une évaluation puisque ces classes fonctionnent depuis moins de deux ans, mais les retours des parents et des professionnels sont très enthousiastes et encourageants. Certes, le nombre de places est limité, moins de 800 au total, mais avant elles n’existaient pas. Tous les enfants autistes n’ont pas besoin d’une UEM. Leurs besoins sont très variables, il faut donc s’appuyer sur plusieurs types de dispositifs : classes spécialisées de type UEM, classes ordinaires avec un accompagnement, services d’éducation spéciale et de soins à domicile…

Aujourd’hui, 26 000 autistes ont une forme de scolarité, c’est encore peu mais leur nombre a plus que doublé depuis 2008 (12 000). Et parmi les 260 000 enfants avec handicap accueillis à l’école, certains sont sans doute des autistes non reconnus comme tels. Un autre élément de progrès dans ce domaine est la formation et la déprécarisation des auxiliaires de vie scolaire, qui accompagnent les enfants handicapés. Actuellement, sur 80 000, 50 000 sont précaires. Mais leur situation évolue, des contrats en CDI sont désormais possibles (5 000 en bénéficient), et un diplôme d’Etat va démarrer en septembre pour une dizaine de métiers sociaux.

Vous vous prononcez sur l’interdiction du packing, cette pratique controversée qui consiste à envelopper les enfants dans des draps froids et humides pour les contenir.

L’organisation des Nations unies a estimé que le packing est une maltraitance, et c’est aussi notre position. Cette pratique ne doit donc plus être utilisée dans les établissements, et cela est écrit en toutes lettres dans la circulaire, qui va être envoyée aux Agences régionales de santé.

Concernant les autistes adultes, l’IGAS constate un retard considérable dans le diagnostic. Il y a aussi des difficultés pour leur insertion professionnelle, trouver des établissements adaptés… Allez-vous mener des actions spécifiques ?

Il y avait peu de mesures concernant les adultes dans le troisième plan autisme, alors qu’il s’agit effectivement d’un sujet majeur. En ce qui concerne l’insertion professionnelle, j’ai demandé à Josef Schovanec, qui vit lui-même avec une forme d’autisme de type Asperger, et qui connaît très bien cette problématique, de mener une mission au cabinet. J’espère qu’il va accepter.

Plus globalement, une conférence nationale du handicap va se tenir à l’Elysée avec le président de la République d’ici à fin mai, elle sera l’occasion d’autres annonces.

Par Sandrine Cabut

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Tags: association, coût, CRA, diagnostic, scolarisation, formation, ARS, inclusion, CNA

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9 avril 2016

Des autistes s'essayent à l'autonomie en résidence dédiée, première en France

article publié sur orange.fr

©AFP, AFP

Baptiste BECQUART, publié le 8 avril

Autisme: une résidence HLM près de Lille a pour vocation l'émancipation de jeunes adultes hors des établissements spécialisés

"C'est un tremplin pour une vie normale": Vianney, la vingtaine rugissante, savoure son autonomie. Pour la première fois en France, une résidence HLM née en janvier à Roncq (Nord) a pour vocation l'émancipation de jeunes adultes autistes hors des établissements spécialisés.

Dans cette banlieue de Lille, dix autistes habitent la résidence "HabiTED" en toute autonomie, ou presque. Deux fois par jour, une équipe de quatre travailleurs sociaux financée par le département rend visite à chacun d'eux dans leur appartement personnel pour les aider dans les tâches quotidiennes.

Cloué au mur du local réservé aux intervenants, l'emploi du temps organise leur semaine: lessive le lundi pour Louise, rangement et budget le mardi pour Madeline, rasage et ongles le mercredi pour Vianney...

"C'est surtout une aide sur l'aspect pratique: comment régler un thermostat, répondre au téléphone, sortir la poubelle. Pour des autistes, ces gestes simples peuvent très vite devenir angoissants", explique Fabienne de Oliveira, présidente de l'association Israa, porteuse du projet.

Madeline, en CAP cuisine et entretien, fourre son linge dans l'une des deux machines à laver collectives, au rez-de-chaussée. "Etre en autonomie, ça ne veut pas dire savoir tout faire", claironne-t-elle. Une affiche présente les différentes étapes d'utilisation de la machine, comme "Ouvrir le hublot" certes, mais aussi "Le refermer"... "Sans quoi ils ne le feraient tout simplement pas", pointe Fabienne de Oliveira.

- Entre stabilité et changement - A Roncq, la résidence se fond dans l'urbanisme. Les appartements ressemblent à des studios d'étudiants, l'espace et le confort en plus, pour un loyer de 500 euros. "L'objectif était que ça ne ressemble en rien à une résidence pour handicapés: on ne stigmatise pas, on insère. Les dix logements sont banalisés, bien intégrés à la ville, à deux pas des commerces et des transports", souligne Arnaud Delannay, directeur général du bailleur social Notre Logis.

Vianney, pull bleu sur les épaules, vient de faire son ménage sous les directives - fermes - d'une intervenante. Il se réjouit de sa nouvelle vie: "Je suis vraiment bien ici. J'étais pressé de m'installer, je me disais que ça apporterait un changement dans ma vie. On a plein d'activités et de sorties, ça sert de tremplin pour une vie normale".

"Depuis janvier il est plus adulte, il a plus d'automatismes", approuve sa mère, Marie-Cécile. "Il a appris aussi à appeler à l'aide car les autistes n'ont pas le réflexe de le faire".

C'est lorsqu'on demande à Vianney, en troisième année de licence de physique fondamentale, les inconvénients de la résidence, qu'on entrevoit le désir d'être un jeune comme les autres: "C'est un peu loin de Lille, quand on veut aller à des soirées ce n'est pas très pratique".

On en oublierait presque leur condition d'handicapés - c'est d'ailleurs l'objectif. Ils devront pourtant rester deux ans au moins avant, peut-être, de chercher un logement... encore plus normal.

Certains ont toujours des difficultés à se convaincre que le jeu en vaut la chandelle, tel Franck, 22 ans. Il ne veut "pas trop que ça se sache" qu'il est ici, soupèse longuement chacune des questions, le menton appuyé sur son poing, avant de livrer des réponses dubitatives: "Ici, c'est correct, ça peut aller".

Pour Arnaud Delannay, la réussite du projet tient en ce qu'il s'inscrit à rebours des établissements traditionnels, peu adaptés aux autistes en mal d'autonomie: "En France on cherche à mettre des structures partout. C'est souvent infaisable en termes de montage, ça coûte cher et ça ne répond pas aux attentes".

"On mutualise, on optimise", abonde Fabienne de Oliveira. "Les intervenants sont stables, contrairement au système de visite à domicile traditionnel, où ils restent un mois puis partent, et où il fallait tout reconstruire à chaque fois. Or les autistes sont réticents au changement". Des réticences que Vianney, Franck et les autres s'emploient à vaincre au jour le jour.

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5 avril 2016

Autiste, je veux être agent administratif. Pas travailler parmi les déficients mentaux

article publié dans Le Nouvel Observateur

Publié le 03-04-2016 à 15h58 - Modifié le 04-04-2016 à 08h26

Par Hugues
Autiste Asperger

LE PLUS. Le 2 avril a eu lieu comme chaque année la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. À cette occasion, Hugues, atteint du syndrome d'Asperger, une forme d'autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage, a souhaité témoigner. À 28 ans, il se bat pour travailler en milieu ordinaire.

Édité par Rozenn Le Carboulec Auteur parrainé par Louise Pothier

Hugues a fait une demande de formation d'agent administratif auprès de la MDPH (Flickr/CHAMPARDENNAISAXONAIS/CC)

Tout a commencé en 2013, alors que l’association de laquelle je faisais partie à l’époque, pas spécialisée dans mon handicap, ne parvenait pas à trouver de travail pour moi. On m’a alors parlé des Esat, Établissements et services d’aide par le travail, réservés aux personnes en situation de handicap, souffrant surtout de déficiences mentales, que je n'ai pas.

Je n'ai pas ma place parmi les déficients mentaux

Je refusais à l'époque l'idée d'y aller et préférais trouver un emploi en milieu ordinaire, mais je n'étais pas tout à fait autonome dans mes démarches de recherches malgré mes 26 ans. Pour ma mère, il n’y avait pas vraiment d'autres solutions que les Esat, car mis à part mon ancienne association, elle ne savait pas vers qui se tourner...

De ce fait, je suis allé à l'Adapt, Association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées de ma région, où j’ai vu une psychologue pour une décision d'orientation en milieu protégé. Celle-ci ne semblait pas vraiment connaître le syndrome d'Asperger.

J’ai accepté de visiter un Esat. C'était de la blanchisserie, et les personnes qui y étaient n'avaient pas vraiment un handicap comme le mien.

En juin 2014, nous sommes allés voir un autre Esat, qui accueillait cette fois des personnes lourdement handicapées mentalement. J'avais un peu peur de les voir, mais j’ai fini par me dire que ça pourrait me plaire. On était avec la directrice (je crois) de l'Esat, qui disait que si j'y étais on me ferait tourner sur plusieurs postes et qu'on redéfinirait mon projet, chose déjà faite auparavant. Ma mère était un peu déçue et impressionnée par les personnes travaillant dans cet établissement et s’est demandé si j’y avais vraiment ma place.

On me refuse une formation pour travailler en milieu ordinaire

Je suis resté accroché à mon projet de travailler dans une entreprise ordinaire. J’ai décidé d’aller voir un psychologue du travail à Pôle emploi, qui m’a fait passer un bilan pour m’orienter et m’a finalement prescrit une formation d’agent administratif.

J’ai pu faire un stage de deux semaines à temps complet à la Matmut, où ça s'est très bien passé. J'ai tenu, malgré ma fatigabilité. Aujourd’hui, l’entreprise est restée en contact avec moi et avec le Service d'accompagnement médico-social pour adulte handicapé (Samsah) qui me suit depuis septembre 2015.

Entre temps, le duel entre la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et moi, accompagné de ma mère, a commencé.

J'ai préparé un dossier avec ma mère pour faire une formation d’agent administratif. Nous avons fait plusieurs demandes auprès de la MDPH, qui refusait systématiquement et me renvoyait vers des Esat, y compris après nos nombreux recours.

En août, nous avons envoyé mon dossier au tribunal administratif, dont nous avons attendu des nouvelles pendant longtemps. On nous a finalement demandé tout récemment de renvoyer une lettre pour obtenir une date d’audition.

Je saurai m'insérer avec un poste adapté

Aujourd’hui âgé de 28 ans, je ne supporte plus d’attendre après un travail dans l'administration, avec si possible, ou pas, une formation. Je finis par me dire : l’Esat, pourquoi pas ? Mais je sais, qu’au fond, ce n’est pas pour moi. Je ne suis pas un déficient mental, j’ai simplement un cerveau qui fonctionne différemment.

Je sais qu'avec un poste adapté je pourrais très bien travailler en milieu ordinaire, comme de nombreuses autres personnes autistes. De plus, cela pourrait peut-être m’aider à avoir une vie normale. Alors pourquoi me le refuse-t-on ?

Propos recueillis par Rozenn Le Carboulec.

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