Canalblog Tous les blogs Top blogs Famille & Enfants
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
MENU
"Au bonheur d'Elise"
Publicité
inclusion
29 août 2016

La Ferme Nos Pilifs lance un projet d'insertion professionnelle pour jeunes autistes

article publié sur la Libre.be

BELGA Publié le vendredi 26 août 2016 à 15h25 - Mis à jour le vendredi 26 août 2016 à 15h26

La Ferme Nos Pilifs localisée à Neder-Over-Heembeek a inauguré vendredi son nouveau pôle de production de plantes indigènes et sa filière de formation destinée prioritairement aux jeunes autistes, en présence de la ministre fédérale du Budget Sophie Wilmès, de la ministre bruxelloise Céline Fremault, membre du Collège de la Commission communautaire française (Cocof) chargée des Personnes handicapées, et de l'administrateur délégué de Cap 48 Renault Tockert. La Ferme Nos Pilifs est une association qui emploie 140 personnes pourvues de handicaps de différents types, encadrées par une trentaine de personnes supplémentaires. Elle est active dans les secteurs de l'aménagement des jardins et de la production de légumes. Elle dispose sur ses 5 hectares d'une jardinerie ainsi que d'une boulangerie, d'un restaurant et d'une épicerie bio. Elle distribue également des paniers bio.

"La crise économique aidant, certains secteurs sont plus en difficulté et on a décidé d'internaliser la production de plantes, rejoignant ainsi les réseaux d'économie circulaire", a relaté Benoît Ceysens, directeur de la ferme. Ce projet ouvre l'association à la production de plantes condimentaires comme la ciboulette ou l'estragon et de plantes pour toitures vertes.

Pour cette nouvelle orientation, la ferme a construit des installations spécifiques et développé une filière de formation et de mise à l'emploi destinée prioritairement aux jeunes autistes qui sortent de l'école Ados Pilifs. Jusque 4 jeunes peuvent être formés simultanément de manière individualisée.

"Avec ce projet, on met un focus sur les jeunes autistes, car c'est un métier qui peut a priori convenir à ce type de handicap. Reproduire les plantes implique en effet d'effectuer des gestes assez répétitifs. La formation est totalement individualisée. Certains ne mettront que 6 mois à un an pour être formés. D'autres auront peut-être besoin de 3 ans en formation avant d'être assez productifs pour bénéficier d'un contrat de travail à la ferme", a expliqué Benoît Ceysens.

Ce nouveau projet de production de plantes indigènes et d'insertion professionnelle est soutenu à hauteur de 180.000 euros par la Cocof, Cap 48 et la Loterie nationale.

=> Voir aussi http://bx1.be/news/la-ferme-nos-pilifs-lance-un-projet-dinsertion-professionnelle-pour-jeunes-autistes/

Publicité
29 août 2016

L'autisme, un handicap qui peut devenir un atout dans la Silicon Valley

AFP
Modifié le 28/08/2016 à 14:10 - Publié le 28/08/2016 à 09:37 | AFP

Corey Weiss, autiste, travaille comme analyste à Mindspark à Santa Monica, le 24 août 2016
Corey Weiss, autiste, travaille comme analyste à Mindspark à Santa Monica, le 24 août 2016

Corey Weiss ne déchiffre peut-être pas bien certains signaux sociaux, mais il s'y connaît en logiciels: l'hyper attention aux détails de cet autiste de 27 ans lui a valu un poste chez MindSpark, une startup cherchant à faire à la fois des affaires et du social.

MindSpark, basée à Santa Monica en Californie, recrute des autistes comme "analystes" pour tester des logiciels.

"Je vois des choses que d'autres ne verraient pas", explique le jeune homme, diagnostiqué autiste dans son enfance. "La plus grande force, c'est que ça me rend davantage tourné vers le détail; je suis plus concentré".

Selon l'organisation américaine Autism Society, environ 1% de la population mondiale est touchée par ce trouble qui peut se manifester à des degrés divers: les plus touchés fuient les contacts visuels, ne parlent pas ou peu; d'autres maîtrisent le langage et ont même l'esprit très acéré, mais restent incapables de comprendre et de respecter certaines normes sociales.

C'est dans ce second groupe d'autistes sans déficience intellectuelle, dits "de haut niveau", que MindSpark recrute. Leur obsession des détails et leur capacité de concentration sont des atouts dans le secteur informatique, explique Chad Hahn, cofondateur de l'entreprise, évoquant un "énorme réservoir de salariés talentueux que peu de monde regarde".

Gray Benoist, cofondateur et président de Mindspark, dans ses bureaux à Santa Monica, le 24 août 2016 © Frederic J. BROWN AFP
Gray Benoist, cofondateur et président de Mindspark, dans ses bureaux à Santa Monica, le 24 août 2016 © Frederic J. BROWN AFP

MindSpark compte aujourd'hui 27 analystes, dont 5 à temps plein, payés environ 35.000 dollars par an et même près de 50.000 pour les plus chevronnés.

La startup a raffiné depuis sa création il y a trois ans son modèle d'activité et de recrutement, élargissant progressivement la liste des entreprises qui lui sous-traitent les tests de leurs logiciels. On y trouve par exemple la société multimédia Fox Networks ou l'assureur Liberty Mutual; et MindSpark a commencé cette semaine à proposer ses services à l'international.

"C'est un modèle parfait pour entraîner un changement social. Les entreprises peuvent vraiment réussir en faisant le bien", assure Chad Hahn.

- D'autiste à geek, une fine frontière -

"C'est tellement important que les entreprises technologiques créent un environnement qui prenne en considération les aménagements dont les adultes autistes ont besoin", estime Desiree Kameka, une responsable de la Madison House Autism Foundation. "La plupart n'ont pas accès à un emploi alors qu'ils sont désireux de travailler".

Ils vont en effet être dépassés au travail par les aspects sociaux qui sont des routines pour les personnes "neuro-typiques". D'autres n'ont pas l'encadrement nécessaire à la maison pour s'assurer qu'ils mangent, dorment et se rendent à l'heure au bureau.

L'équipe de Fox Networks travaille dans les bureaux de Mindspark à Santa Monica, en Californie, le 24 août 2016 © Frederic J. BROWN AFP
L'équipe de Fox Networks travaille dans les bureaux de Mindspark à Santa Monica, en Californie, le 24 août 2016 © Frederic J. BROWN AFP

Le groupe informatique Microsoft avait estimé qu'environ 80% des autistes restaient sans emploi malgré des talents parfois exceptionnels en sciences, en mathématiques ou en technologie, en lançant l'an dernier un programme pilote visant à en recruter pour des postes à temps plein.

Il s'était fait aider par une organisation danoise spécialisée, Specialisterne, qui a aussi collaboré avec le géant allemand des logiciels professionnels SAP quand il s'est fixé en 2013 l'objectif d'embaucher des centaines d'autistes dans le monde.

Le président de Mindsparks (arrière-plan) Gray Benoist dans les bureaux de son entreprise à Santa Monica en Californie © Frederic J. BROWN AFP
Le président de Mindsparks (arrière-plan) Gray Benoist dans les bureaux de son entreprise à Santa Monica en Californie © Frederic J. BROWN AFP

Si des systèmes de soutien se créent sur les lieux de travail pour les autistes, ceux-ci s'avèrent généralement des salariés très fidèles, avec en outre l'avantage d'aborder les problèmes de manière différente du reste des équipes, assure Jan Johnston-Tyler.

Elle-même mère d'un enfant diagnostiqué Asperger, elle est la fondatrice d'EvoLibri, une société de conseil qui aide les autistes, mais aussi d'autres personnes "neurodiverses" (atteintes de troubles déficitaires de l'attention par exemple), à trouver du travail, un cursus scolaire ou des services adaptés.

"Nous avons des gens qualifiés, alors que la Silicon Valley continue de se plaindre de n'avoir pas de candidats qualifiés", regrette-t-elle. "Ils ne veulent pas embaucher les gens parce qu'ils sont différents".

"La Silicon Valley s'est construite sur la neurodiversité; c'est ce qui nous a conduit à la situation actuelle", fait pourtant valoir cette femme de 57 ans.

Elle raconte ainsi être allée à l'école à Palo Alto avec des camarades qui, avec le recul, était probablement autistes, mais juste considérés alors comme des "geeks" aux lunettes réparées avec de la bande adhésive, sans petites amies, mais appréciés des professeurs quand il fallait réparer un vidéo-projecteur.

Jan Johnston-Tyler dit avoir vu des tas d'entreprises ou d'organisations tenter de placer des autistes de haut niveau sur des emplois liés à l'informatique.

D'après elle, une difficulté est toutefois de leur ouvrir les portes de carrières de long terme, au lieu de juste leur déléguer de petites tâches comme la suppression de bugs dans des programmes.

28/08/2016 14:09:49 -  San Francisco (AFP) -  © 2016 AFP

27 août 2016

Rennes. Viré de la banque avec son fils handicapé, il porte plainte

article publié dans Ouest France

Loïc et son fils Fabien ont porté plainte contre la banque, pour discrimination sur personne vulnérable dans un endroit public.
Loïc et son fils Fabien ont porté plainte contre la banque, pour discrimination sur personne vulnérable dans un endroit public. | Ouest-France.

Une agence de la Caisse d’épargne à Rennes a clôturé les comptes d’un père et de son fils autiste, au motif que le jeune handicapé s’est mal comporté dans les locaux de la banque. Le père a porté plainte.

Cela fait 25 ans que Loïc a un compte à la Caisse d’Epargne. Le retraité, 65 ans, n’a pas de carnet de chèque et va tous les mardis faire un retrait au guichet de l’agence de Bourg-L’Evêque, à Rennes. Le 9 août dernier, il s’y rend avec son fils Fabien, un jeune autiste.

Courrier recommandé

Au guichet, le retraité voit son fils s’agiter. Il a envie d’uriner et commence à ouvrir son pantalon. Le père réagit rapidement, gronde son fils et le rassure. Quelques instants plus tard, le jeune homme se rend dans un bureau et essaie une nouvelle fois de baisser son pantalon. Loïc réprimande encore Fabien et parvient à le maîtriser. 

Une semaine plus tard, le retraité reçoit un recommandé, daté du 16 août, de la Caisse d’épargne. La lettre informe le père et le fils que leurs comptes vont être fermés. Ils ont deux mois pour trouver une autre banque.

Plainte pour discrimination

« Comment je vais faire ? s’inquiète le retraité. C’est la première fois que Fabien a un comportement déplacé mais il n’a pas fait de gestes obscènes. Et ils savent bien que mon fils est handicapé. » Le père a saisi un avocat, Me Le Mintier, qui a porté plainte contre la Caisse d’épargne pour «  discrimination sur une personne vulnérable dans un endroit public ».

Saisie de la vidéosurveillance

Bruno Leclerc, secrétaire général de la Caisse d’épargne pour la Bretagne et les Pays-de-Loire, estime « qu’un attentat à la pudeur a traumatisé une collègue ». Le père conteste. Pour en avoir le cœur net, son avocat Me Le Mintier demande la saisie de la vidéosurveillance. Mais le responsable de la banque reconnaît « qu’on est allé un peu vite. On va reprendre la négociation pour que cette famille maintienne ses comptes ».

Dévoué à son fils au quotidien, Loïc s'interroge: « Dois-je le mettre dans une cage quand je vais retirer de l’argent à la banque ? »

13 août 2016

Secteurs protégé et adapté : ces abus passés sous silence...

article publié sur handicap.fr

Résumé : Jean-Michel a dénoncé les conditions de travail dans son entreprise adaptée ; il a été licencié. Il déplore l'omerta protégeant les brebis galeuses. Les travailleurs handicapés sont-ils partout "protégés" ?

Par , le 12-08-2016

Le milieu adapté ou protégé a été conçu pour permettre aux travailleurs handicapés d'accéder à l'emploi dans un cadre "bienveillant" qui tient compte de leur potentiel mais également de leur vulnérabilité. Il arrive pourtant que le système dérape. Non-respect des règles de sécurité, course à la rentabilité, pressions au rendement, postes de travail non adaptés, encadrement défaillant.... La sphère professionnelle du milieu du handicap n'est pas épargnée par les dérives de certaines entités. Et, dans ces circonstances, les victimes, parfois trop "protégées", peinent à faire entendre leur voix.

Jean-Michel se rebiffe

Jean-Michel a décidé, pour sa part, de briser le silence. Il l'a payé de son emploi. Il était en poste depuis 2014, en tant que travailleur handicapé, dans une EA (entreprise ordinaire qui emploie au moins 80 % de travailleurs handicapés) du Sud de la France, gérée par une association médico-sociale. Il travaille en alternance avec une équipe aux espaces verts et seul en déchetterie où il affirme avoir cumulé "quantité de besognes". "Rapidement, explique-t-il, j'ai observé que le contremaître et les chefs d'équipe, recrutés chez les "gens normaux", ne nous ménageaient pas et nous demandaient toujours davantage. Or nous sommes, de par la loi, "des travailleurs à efficience réduite"".

Des travailleurs ignorants du droit 

Il observe, chaque jour, des vexations, petites humiliations, la violence des rapports sociaux mais également, parfois, des infractions manifestes au droit du travail. Les victimes ne bronchent pas. Trop peur de perdre leur emploi. Pas en capacité de revendiquer. Pour la plupart en situation de handicap mental, ses collègues ne savent ni lire ni écrire et ne connaissent absolument pas leurs droits. "Leur ignorance du droit est telle chez mes camarades asservis qu'un contremaître se permet d'utiliser leur force de travail à des fins personnelles, poursuit-il." Jean-Michel décide de dénoncer cette situation, par écrit, à la direction de l'entreprise, puis à l'Inspection du travail. "Ayant peur de mon influence et ne pouvant pas immédiatement me licencier, la direction choisit de m'isoler et de me laisser seul travailler à la déchetterie". Lorsqu'un travailleur se rebelle, on le dit parfois violent, grossier. Ce fut le cas pour Jean-Michel ; "Logique, la faute à mon handicap psychique !" Le vase déborde le jour où il est contraint de manipuler des déchets chimiques sans protection adaptée. Il considère la mission trop dangereuse et refuse. Le 4 mai 2016, il est brutalement mis à pied puis, après un entretien préalable, licencié pour cause réelle et sérieuse.

Des abus de toutes sortes

Gilles Mendes, qui se définit comme lanceur d'alerte, cite à son tour le cas d'une EA dans laquelle les heures supplémentaires le soir et le week-end ne sont pas déclarées alors qu'elles sont interdites sauf sur autorisation de la médecine du travail et de la Direccte (Direction régionale des entreprises, de la concurrence, de la consommation, du travail et de l'emploi). "Les salariés en CDD étaient menacés de ne pas voir leur contrat renouvelé s'ils n'acceptaient pas ces heures sup. J'ai même vu un travailleur handicapé remplacer le manager qui était parti en vacances. D'autres, porteurs d'autisme, ont dû prendre un arrêt de travail pour maladie après avoir été mis sur un poste nécessitant une concentration intellectuelle particulière pour une prestation de retranscription écrite d'enregistrements audio de réunions syndicales, sans aucune formation mais avec une pression de rendement intenable." La maman d'une jeune femme autiste, quant à elle employée en Esat (Etablissements et services d'aide par le travail), témoigne en ce sens : "Après huit mois, ma fille se retrouve en état de souffrance morale très intense. Elle a mis sa confiance dans les adultes et ceux-ci se sont joué d'elle, prétextant qu'elle ne travaillait pas assez vite". Et de déplorer la précarité du système dans ces lieux relevant du médico-social (et donc non soumis au code du Travail) : ni syndicats, ni inspection du travail, ni prud'hommes.

De notoriété publique

En 2003 déjà, le Sénat relaye ce type de dérives dans un rapport intitulé, "Maltraitance envers les personnes handicapées : briser la loi du silence". En introduction, il est écrit : "La maltraitance institutionnelle n'est pas propre aux établissements et services sociaux et médico-sociaux qui accueillent des personnes handicapées. Il s'agit malheureusement d'un phénomène beaucoup plus général, qui touche aussi l'école ou le lieu de travail." Alma France (article en lien ci-dessous), qui gère une plateforme d'écoute destinée aux personnes vulnérables, le 3977, assure que ses antennes reçoivent un grand nombre d'appels concernant des discriminations dans le milieu ordinaire de travail mais également dans les milieux adapté et protégé. Des "usagers" d'Esat (on ne les appelle pas "employés"), par exemple, sont de plus en plus nombreux à signaler le comportement maltraitant du personnel d'encadrement -même si ce sont parfois aussi les éducateurs qui se trouvent en difficulté dans leurs ateliers... victimes de leurs travailleurs !-

Frapper à toutes les portes

Dans ce contexte, autant que les abus aux visages multiples, c'est la difficulté à se faire entendre qui est dénoncée. Frapper à toutes les portes, alerter les associations de personnes handicapées, interpeler les politiques... Les victimes décrivent le même parcours du combattant pour joindre le bon interlocuteur, chacun se renvoyant la balle. Souvent en vain ! Gilles Mendes affirme n'avoir eu "que des fins de non-recevoir". "J'ai senti un vrai un malaise sur cette question. Et j'ai pu constater que certains dirigeants peu scrupuleux avaient des appuis politiques locaux, notamment auprès de députés, et pouvaient compter sur une solide réseau d'influence". Jean-Michel a, pour sa part, décidé de déposer une saisine pour "maltraitance" envers personne vulnérable et discrimination auprès du Défenseur des droits. Il a par ailleurs engagé une procédure contre l'association qui l'employait pour licenciement abusif auprès du tribunal des prud'hommes. Une conciliation est programmée le 3 octobre 2016.

Les escrocs font de l'ombre... 

Tout n'est quand même pas pourri au royaume du travail adapté et protégé ? "Evidemment que non, conclut Gilles. Il y a une grande majorité d'entreprises honnêtes, et ce secteur a toute sa raison d'être. Il n'est pas question de faire un amalgame. Mais certaines brebis galeuses font parfois de l'ombre à ces Esat et EA qui bossent bien, prennent soin de leur travailleurs et ont une éthique solide. C'est pourquoi il serait grand temps de faire le ménage…"

© ra2 studio/Fotolia

12 août 2016

Rochefort : des adultes autistes travaillent au camping

  •  Les résidents de la MAS au travail dans le camping. ©
    photos villes de rochefort
  • Sandrine Auger (chef de service de la MAS), Pascal Riché (animateur), Raphaëlle Hobdey (résidente à la MAS), Nathalie Augeron (responsable du camping), Bruno Bertrand (résident de la MAS), Pierrick Quessaud (arrivé il y a 4 mois), Isabelle Gireaud et Philippe Escure Delpeuch Sandrine Auger (chef de service de la MAS), Pascal Riché (animateur), Raphaëlle Hobdey (résidente à la MAS), Nathalie Augeron (responsable du camping), Bruno Bertrand (résident de la MAS), Pierrick Quessaud (arrivé il y a 4 mois), Isabelle Gireaud et Philippe Escure Delpeuch
  •  Les résidents de la MAS au travail dans le camping. ©
    photos villes de rochefort
  • Sandrine Auger (chef de service de la MAS), Pascal Riché (animateur), Raphaëlle Hobdey (résidente à la MAS), Nathalie Augeron (responsable du camping), Bruno Bertrand (résident de la MAS), Pierrick Quessaud (arrivé il y a 4 mois), Isabelle Gireaud et Philippe Escure Delpeuch Sandrine Auger (chef de service de la MAS), Pascal Riché (animateur), Raphaëlle Hobdey (résidente à la MAS), Nathalie Augeron (responsable du camping), Bruno Bertrand (résident de la MAS), Pierrick Quessaud (arrivé il y a 4 mois), Isabelle Gireaud et Philippe Escure Delpeuch

L’Ordre Saint-Jean de Malte qui accueille les résidents a signé une convention avec la Ville.

Vendredi dernier, le camping municipal a accueilli durant une partie de la matinée trois résidents de la maison d'accueil spécialisée Saint-Jean de Malte (MAS). Accueillis par la responsable du camping, Nathalie Augeron qui s'est investie auprès d'eux dès leurs arrivées, ces trois adultes autistes ont désherbé avec une binette des parcelles du camping et les carrés des campeurs. Les trois résidents seront de retour après-demain ainsi que les vendredis suivants.

« Utile et visible »

« Ce partenariat entre la Ville (qui gère le camping) et la MAS a été effectué à leur demande », indique Isabelle Gireaud, adjointe au maire chargée de la solidarité et des affaires sociales. « La MAS était en recherche de tâches socialisantes et d'une activité de travail. Le camping est le lieu idéal car c'est un endroit sécurisé, divisé en parcelles donc sécurisant », poursuit l'élue, qui est par ailleurs l'ancienne présidente départementale d'autisme Charente-Maritime.

Et de rappeler qu'une personne sur cent est autiste et que, parmi les personnes affectées, les trois quarts n'ont pas de déficience intellectuelle.

Autre point qui plaidait en faveur du désherbage : la faveur d'apprécier ce qui est répétitif.

« Un travail utile et visible », apprécie Philippe Escure-Delpeuch, le directeur de la MAS ouverte en 1985 (qui accueille 12 personnes).

Parlant des pensionnaires, il ajoute qu'il est « indispensable de les faire sortir. Ils ont à la fois plein de compétences qu'il faut mettre en valeur et d'aptitudes à aller vers les autres ».

En dehors de ce nouveau travail hebdomadaire, les résidents pratiquent à l'extérieur : l'équitation, des arts plastiques (avec l'Aapiq), ils vont aussi faire des courses dans un hypermarché en s'arrêtant à la cafétéria.

« Il est indispensable de les faire sortir. Ils ont plein de compétences et d'aptitudes à aller vers les autres »

Publicité
7 août 2016

Francis Perrin : Une très bonne nouvelle pour son fils autiste...

article publié sur pure people

Exclusif - Francis Perrin et son fils Louis - Francis Perrin fête ses 50 ans de carrière et revient sur scène pour une soirée spéciale avec "Molière malgré Moi" au théâtre de la Gaîté-Montparnasse à Paris le 18 juin 2016 entouré de sa famille et ses amis. © Romuald Meigneux / Bestimage
15 photos
Lancer le diaporama
Exclusif - Francis Perrin et son fils Louis - Francis Perrin fête ses 50 ans de carrière et revient sur scène pour une soirée spéciale avec "Molière malgré Moi" au théâtre de la Gaîté-Montparnasse à Paris le 18 juin 2016 entouré de sa famille et ses amis. © Romuald Meigneux / Bestimage
La rentrée s'annonce émouvante pour le clan du comédien.

Il avait décidé de parler ouvertement de sa vie privée en mettant la lumière sur Louis, son fils autiste, afin que le grand public prenne conscience des problèmes qui entourent cette maladie. Aujourd'hui, le comédien Francis Perrin fait le point sur l'état du jeune homme et annonce une bonne nouvelle !

Lors de ses 50 ans de carrière, fêtés en famille au théâtre, Francis Perrin était entouré de ses enfants, et la présence de Louis l'a beaucoup marqué. "J'étais au bord des larmes", confie-t-il à France Dimanche. Le comédien ajoute : "Aujourd'hui, Louis a 15 ans et il va très bien. Ma femme et moi nous sommes tellement battus pour qu'il devienne autonome." Preuve que l'adolescent a bien changé, il a même offert à son papa, devant une salle pleine, une reprise de Chanteur de jazz de Michel Sardou au dîner qui suivait la représentation de Molière malgré moi, la pièce du comédien. "Ça lui aurait été impossible il y a encore quelques années ! C'était magnifique...", confesse Francis Perrin.

 

Si Louis se porte bien, c'est aussi grâce aux efforts du comédien et de son épouse Gersende pour le prendre en charge alors que tous les établissements le refusaient. Ils ont ainsi fait l'école à la maison pour Louis et ses frère et soeur, Clarisse et Baptiste. "Mais les deux plus jeunes ont demandé à aller au collège à la rentrée prochaine. Quand le directeur de l'établissement nous a proposé d'y scolariser aussi Louis, on a sauté de joie. Du coup, il entre en cinquième au mois de septembre", confie le fier papa. Et le jeune homme a même un plan d'avenir : il veut devenir photographe.

 

Thomas Montet

L'interview de Francis Perrin est à lire dans France Dimanche en kiosques le 5 août 2016.

Le 05 Août 2016 - 16h13
4 août 2016

Une école conçue pour de jeunes autistes

article publié sur le site ICI Radio-Canada

Publié le mardi 2 août 2016

Le petit Olivier est dans la salle sensorielle pour aller se calmer.
Le petit Olivier est dans la salle sensorielle, à l'école de l'Espace-jeunesse, pour se calmer.   Photo : Radio-Canada

Une école unique pour les jeunes atteints de trouble du spectre autistique (TSA) a été inaugurée à Joliette. L'école de l'Espace-Jeunesse ne néglige aucun effort ni moyen pour offrir le maximum à ses 93 élèves. Voici comment.

D'après un reportage de Solveig Miller Courriel à Remue-ménage

Il aura fallu trois ans, mais il y a quelques mois, les jeunes (19 filles, 74 garçons) ont enfin emménagé, en octobre dernier, dans leur toute nouvelle école, construite au coût de 11 millions de dollars. Le souci du détail en fait l'une des plus belles et surtout des plus technologiquement avancées du Québec.

« Tous nos élèves ont une déficience intellectuelle moyenne, sévère ou profonde et parfois associée à un TSA [trouble du spectre de l'autisme], c'est le deuxième critère. Et le troisième, une psychopathologie », mentionne Annie Guévremont, directrice de l'école.

Le personnel de l'établissement compte 60 employés : des enseignants, mais aussi des ergothérapeutes, des orthophonistes, des techniciennes en langage éducateur et des psychologues.

Regardez le reportage de Solveig Miller à l'émission Remue-ménage, mardi 20 h à ICI Radio-Canada Télé.

L'enseignante Mylène Thériault expérimente une méthode de lecture qui mise sur l'intérêt de l'enfant. « On connaît l'intérêt de l'enfant, donc on va aller chercher les objets qu'il aime, les animaux. Juste apprendre des lettres et des mots, ça donne moins de sens, alors que là, on met un sens aux mots qu'il doit apprendre », explique-t-elle.

Une élève avec laquelle cette technique a été employée depuis novembre peut maintenant dire jusqu'à 60 mots, faire des phrases complètes et lire. « Au début de l'année, elle disait à peu près trois mots », souligne l'enseignante.

L'école comporte notamment une salle sensorielle, où l'on envoie les élèves dès qu'ils commencent à montrer des signes de tension. Il s'agit d'une méthode de prévention, qui porte ses fruits.

L'école de l'Espace-Jeunesse à Joliette

L'école de l'Espace-Jeunesse à Joliette   Photo : Radio-Canada

Un fardeau pour la famille

Un enfant lourdement handicapé représente souvent un fardeau pour une famille. Il n'est pas rare que les couples éclatent. Plus de 30 % des jeunes de l'école sont en famille d'accueil, leurs parents étant à bout de ressources.

Ces enfants éprouvent souvent de la difficulté à comprendre et à exprimer leurs sentiments. « Des élèves qui ont des difficultés comportementales sont ceux qui ont le plus besoin de notre aide », estime la psychoéducatrice Mélanie Mondoux.

Chaque enfant a un dossier médical lourd, et il doit souvent consommer beaucoup de médicaments, sous la supervision du personnel de l'établissement.

L'enseignante Caroline Venne croit néanmoins que l'école leur fait le plus grand bien. « Ici, la vie est belle à la base. Des grandes préoccupations, les élèves n'en ont pas. C'est le ici, le maintenant, le présent. [...] Ils sont toujours contents, ils sont heureux d'être ici », dit-elle.

À lire aussi :

1 août 2016

Le Docteur Mottron plaide pour une reconnaissance des atouts des autistes

Photo collaboration spéciale Laurent Mottron a publié plusieurs articles dans la grande revue scientifique, Nature.

Laurent Mottron, grand spécialiste de l’autisme, se démarque depuis plus de 20 ans par son approche qui défend l’idée que l’autisme n’est pas une maladie à guérir, mais une façon différente d’appréhender le monde. Il publie un deuxième ouvrage dans lequel il conseille de miser sur les forces des autistes, plutôt que les obliger à entrer dans un moule.

Chercheur, professeur et clinicien de renommée internationale, Laurent Mottron est entre autres responsable de la clinique spécialisée de l’autisme à l’Hôpital Rivière-des-Prairies, établissement phare en matière de pédopsychiatrie et des troubles du spectre de l’autisme.

C’est en 1990 que le Dr Mottron, psychiatre et chercheur français, décide de s’installer au Québec.

«Il y a 25 ans, la France était en retard sur ces questions-là et les spécialistes considéraient l’autisme comme une condition indépendante du cerveau. Le Canada était au contraire chef de file dans l’établissement des liens entre la pensée et le cerveau», explique celui qui a également fondé le Centre d’excellence en autisme de l’Université de Montréal.

Le tournant de cette carrière québécoise, c’est sa rencontre avec Michelle Dawson, une chercheuse autodidacte souffrant de ce trouble. «Elle travaille toujours avec nous. Elle a une grande influence sur nos travaux, notamment car elle y apporte des critiques constructives, sans préjugés scientifiques», détaille-t-il avec une vive admiration.

Il concentre en effet ses recherches sur «la manière dont les personnes autistes traitent l’information, étudiant leurs mécanismes de perception, de mémoire et de raisonnement par lesquels ils appréhendent le monde», selon le site Web de l’hôpital de Rivière-des-Prairies.

Ses nombreuses études ont permis d’établir que la perception visuelle et auditive des autistes est différente des non-autistes. «Leur manière de réfléchir, d’apprendre, se fait avec des parties du cerveau différentes. Ils sont par exemple meilleurs en logique non verbale, apprennent plus précocement à lire, etc. », poursuit le chercheur avec passion.

Le spécialiste plaide pour une définition objective de l’autisme qui va au-delà des comparaisons désavantageuses aux non-autistes et des attributs perçus négativement, comme le manque de communication ou les gestes répétitifs. Il faudrait plutôt tenir compte de l’autiste, avec ses forces et ses faiblesses.

Depuis toujours, M. Mottron plaide pour qu’on aide les autistes à utiliser ces avantages, et ce, dès la petite enfance, en leur fournissant une éducation fondée sur leurs forces.

C’est d’ailleurs l’objet de son dernier ouvrage, L’intervention précoce pour enfants autistes.

L’idée n’est plus de leur apprendre à imiter les autres enfants, «mais de les mettre dans des situations de socialisation normales, en acceptant qu’ils soient en retard dans ce domaine, mais en avance dans d’autres ».

Il souhaitait ainsi développer l’aspect «santé publique» de cette problématique et espère pouvoir interpeller les pouvoirs publics et les convaincre que les techniques que propose son équipe «apporteraient plus de bien-être à tout le monde».

Son ouvrage, déjà disponible en format numérique, sera sur les étagères des librairies le 15 juin.

28 juillet 2016

Les autistes Asperger, talents trop mal employés en France

26.07.2016

Une étude de l'Université de Harvard faisait récemment cas d'entreprises informatiques qui, à l'étranger (Inde, Allemagne, Etats-Unis…), recrutent des autistes Asperger pour leurs compétences spécifiques. L'occasion de faire le point sur leur insertion professionnelle en France... plus difficile.

Un canadien atteint du syndrome AspergerUn canadien atteint du syndrome Asperger Crédits : Tara Walton/Toronto Star - Getty

"SAP, l'autisme au travail", tel est le nom de cette étude de cas signée Gary Pisano et Robert Austin, professeurs à la Harvard Business School, et parue en janvier 2016. SAP, c'est le nom d'une entreprise qui conçoit et vend des logiciels. En 2013, sa filiale en Inde a lancé un programme destiné à ce que 1% de sa masse salariale soit dorénavant composée d'autistes Asperger ou d'autistes de haut niveau (défini par un QI supérieur à 70 sur l’échelle de Wechsler). Asperger, cette forme d'autisme qui, sans impacter la cognition, rend difficiles les relations sociales pour ceux qui en souffrent...

VR Ferose, directeur général de SAP Labs India, dont le fils est diagnostiqué Asperger, défendait sa démarche en expliquant qu'un salarié Asperger pouvait être trois fois plus performant que les autres, dits "neurotypiques". Même s'il ne s'assimile pas du tout à de la charité, un tel programme d'intégration est évidemment gagnant-gagnant : il permet aux personnes Asperger de développer un sentiment de "bien être" en se sentant intégrées dans une entreprise, en s'établissant dans une routine qui leur est essentielle.

"La beauté des choses, c’est qu’on dit que notre cerveau est plastique et que nous sommes tous capables de nous adapter, Asperger ou pas. Plus vite, plus tôt, plus intensément on fait travailler des personnes Asperger dans des modes de fonctionnement qui leur permettent de dépasser leurs difficultés, plus ils vont être capables d’avancer." Francine Stourdzé, de l'association Actions pour l’autisme

Ce programme d'intégration a eu tôt fait de séduire les autres filiales de SAP en Allemagne, aux Etats-Unis, au Brésil, au Canada, en République tchèque et en Irlande, mais aussi d'autres entreprises informatiques, comme Hewlett Packard Enterprise, en Australie, et Microsoft.

"Environ 60% des personnes atteintes de troubles du spectre autistique ont une intelligence moyenne, ou supérieure, mais 85% sont pourtant sans emploi." Gary Pisano

A la base, une initiative de Specialisterne, une société de logiciels danoise, dont les trois quarts de la main d’œuvre sont diagnostiqués TSA (troubles du spectre autistique) et qui a été fondée en 2004 par Thorkil Sonne, dont le fils est lui aussi diagnostiqué autiste : "Depuis sa création, il s’agit d’une entreprise à but lucratif, en se fondant sur les talents des employés, et non sur des diagnostics, pour attirer les clients", précise l’étude à propos de Specialisterne.

Stéphanie Nennstiel, directrice de l'intégration et de la diversité à SAP, souligne avec force que le projet n'a rien à voir avec une initiative sociale : "On emploie des gens autistes pour les mêmes raisons qu’on emploie des personnes qualifiées. On veut attirer les meilleurs talents dans notre industrie, et il y a une pénurie de talents pour remplir ces postes. Nous voulons exploiter une réserve de talents qui ne sont pas exploités."

Sur le modèle de celles de Specialisterne, des formations douces sont prévues en interne à SAP pour aider les personnes autistes Aseperger à intégrer au mieux l'entreprise. Elles prennent la forme de rencontres informelles au cours desquelles les candidats conceptualisent leurs idées, leurs échanges, grâce à des constructions Lego... et sont, ou non, embauchés à la clé, en fonction de leur talent.

Quelles perspectives nouvelles entrevoient les employeurs en recrutant des personnes ayant des troubles du spectre autistique ? "Tester des logiciels est un travail extrêmement exigeant et requiert beaucoup de précision, mais c’est tellement répétitif que ça anesthésie le cerveau, affirme Robert Austin,C’est important de le faire correctement, mais il est difficile de garder suffisamment d’attention pour ce faire." Or, comme le confirme Francine Stourdzé, cofondatrice de l’association privée Actions pour l’autisme, créée fin 2011, et grand-mère d'un garçon de 13 ans diagnostiqué Asperger, les autistes Asperger ont une capacité de concentration et un souci du détail exceptionnels : "Ils ont des difficultés pour rendre compréhensible une image complète, puisqu’ils vont s’attacher à des détails... Mais ça peut être aussi positif : on considère par exemple qu’ils sont excellents en tests informatiques car ils sont capables de repérer les erreurs avec plus de rapidité que tout le monde". Et de souligner que certaines personnes autistes de haut niveau, à l'image du très médiatisé Daniel Tammet, possèdent une appétence extraordinaire pour les chiffres, moyen de communication avec le monde extérieur.

"L’innovation, c’est trouver les idées qui sont en dehors des paramètres normaux, et cela ne peut pas se faire par tranchage. Peut-être que ce sont les parties de personnes que nous leur demandons de laisser à la maison qui sont les plus susceptibles de produire les grandes innovations" Robert Austin

 

"On dit que dans la Silicon Valley, il y a des gens qui demandent à obtenir un diagnostic Asperger pour mieux se vendre auprès des start up." Francine Stourdzé

En France, une organisation sociale "moins formée, et moins informée"

En France, deux sociétés ont été créées pour utiliser le talent des personnes Asperger spécifiquement dans le domaine informatique. Une société d’origine canadienne, ASPertise, spécialisée dans le service informatique et dirigée par des personnes qui sont à l’intérieur du spectre autistique, et une filiale d’une société allemande, Auticon, dirigée par des neurotypiques, des personnes non-autistes.

"Il y en a qui travaillent dans l’accueil téléphonique, d’autres dans des sandwicheries… Ce qui est fondamental pour nous c’est que tout type de personnes Asperger, ayant tout type de capacités professionnelles, intellectuelles… puissent trouver un travail. C’est ça le challenge ! Bien sûr, quand on peut utiliser des compétences exceptionnelles dans les services informatiques, c’est une belle vitrine, ça intéresse beaucoup de gens, mais le sujet pour nous c’est que les personnes Asperger puissent accéder à tous types de jobs, et qu’ils soient formés pour le faire." Francine Stourdzé

Pourtant, l'insertion professionnelle des autistes Asperger s'apparente à la croix et la bannière. Car si elle peut avoir des facultés cognitives impressionnantes, une personne diagnostiquée Asperger est socialement déficiente : "On dit souvent que c’est un handicap du sens social, une cécité sociale", précise Francine Stourdzé.

Or - et cela peut sonner comme une tautologie - le monde du travail est un monde de relations sociales par excellence. Et si les personnes, même très qualifiées, ne sont pas capables de comprendre leur environnement social, cela crée immanquablement des tensions avec les autres salariés, comme le souligne Francine Stourdzé : "Les personnes Asperger peuvent être un trouble dans l’organisation du travail." Et d'ajouter qu'il existe une deuxième difficulté, la plus grande, sans doute : leur rigidité de fonctionnement, liée à une inextinguible soif de perfection :"Il faut toujours que tout soit parfait. En contrepartie, ils ont aussi une grande exigence pour les autres… Et la notion de travail parfait peut aller assez loin, ils peuvent passer des heures à travailler sur quelque chose, et en perdre la santé…" Et de raconter deux expériences professionnelles malheureuses vécues par des personnes atteintes de TSA, et ayant par la suite contacté son association :

Écouter
Francine Stourdzé donne deux exemples de difficultés rencontrées par des autistes Asperger dans le monde professionnel

Durée : 2 min 20

"Ils ne sont pas intéressés par les relations sociales. Ils ne vont pas perdre du temps à la machine à café, pas participer aux discussions dans les bureaux, pas faire de stratégie contre le patron… Par contre, ils sont difficiles à gérer car leur volonté de faire si bien va les entraîner à avoir des relations difficiles avec les autres." Francine Stourdzé.

Stéphanie Nennstiel, de SAP, balaie ces difficultés d'un revers de main : "Je parlerais plutôt de petits challenges, de défis. C’est un groupe très spécifique de personnes qui demandent une attention, une aide spécifique. Il faut bien comprendre comment ils fonctionnent. Par exemple, ils préfèrent une approche très structurée pendant la journée, et si on suit cette approche, on ne rencontre aucune difficulté". Et de préciser que pour chaque individu embauché, une aide individualisée est mise en place qui comprend un "buddy" ("un pote"), qui est un collègue au sein de l’équipe, mais  également un mentor, quelqu’un de plus mature, qui se trouve en dehors de l’équipe individuelle et intervient dans le cas ou certaines choses doivent être discutées en dehors du domaine professionnel et des affaires. "On se sert aussi de coachs qui sont des professionnels externes avec un background pour travailler avec des personnes autistes. Ils viennent très souvent des organisations locales liées aux institutions publiques de chaque pays."

 

SAP, "Autism at work" SAP, "Autism at work" Crédits : SAP

Alors qu'à l'étranger, tout semble couler de source, le mot "autisme" dissuade bien souvent les patrons français, qui ne se sentent pas toujours capables de garder les personnes atteintes de TSA dans un cadre qui leur permettent de réaliser et de se réaliser.

Miriam Sarbac, fondatrice de l'association Asperger Amitié, raconte ainsi la manière dont son fils de 23 ans, bénévole à la SPA, qui avait pour seul tort d'être un peu trop ponctuel et zélé, a été congédié deux jours après que ses employeurs ont appris son autisme :

Écouter
Miriam Sarbac raconte la manière dont son fils autiste a été congédié par la SPA

Durée : 3 min 06

Pourtant, les patrons sont soumis à une obligation d'employer au moins 6% de personnes handicapées, sous peine d'être taxés. Les autistes entrent dans ce quota, mais sont aussi les moins embauchés, selon l'association française Vaincre l'autisme. "Les grandes entreprises ont formé des missions handicap. Mais il faut les aider à vendre les compétences des autistes Asperger. Il faut qu’il y ait des systèmes d’aide à l’insertion professionnelle", estime Francine Stourdzé, avant de raconter cette fois une insertion, d'abord difficile mais finalement réussie, d'un autiste Asperger en France :

Écouter
Francine Stourdzé raconte l'insertion d'un autiste Asperger en France

Durée : 2 min 50

"En France, on dirait que l’autisme est un boulet. Quelque chose de très lourd à porter. On est obligé de recruter des personnes handicapées, mais le cœur n’y est pas." Miriam Sarbac

Ailleurs, une société inclusive dès la toute petite enfance

Mais ce problème de la délicate compatibilité des troubles autistiques avec la réalité de l'entreprise, s'il n'est pas exclusivement français, est bien mieux appréhendé à l'étranger : au Canada par exemple, ou encore au Danemark, aux Etats-Unis, en Israël... la société est beaucoup plus inclusive avec les personnes atteintes de troubles autistiques, souligne Francine Stourdzé. Mais cela s'explique aussi par le fait qu'il y soit pris à bras-le-corps, dès la toute petite enfance.

À réécouter : le Journal d'Aspergirl, dans Sur les docks

"Il y a plus de dix ans, le gouvernement fédéral du Canada a décidé que tout individu vivant ou naissant sur son sol avait droit à une éducation identique, quelle que soit sa situation... Il faut donc trouver un moyen de gérer les difficultés que certains ont.", explique Francine Stourdzé.

"Au Canada, quand un enfant a un problème, on le repère immédiatement. Il est diagnostiqué dans un centre de prise en charge en trois mois, contre trois ans en France... Puis on applique une méthode adaptée au besoin de l’enfant, 'l’analyse appliquée du comportement', qui lui permet de poursuivre une scolarité normale. Et, cerise sur le gâteau, les parents sont formés. Et tout ça est gratuit jusqu’aux 18 ans de l'enfant !" Francine Stourdzé

Selon elle, un enfant autiste ayant bénéficié de cette prise en charge arrive à la majorité avec un avantage exceptionnel par rapport aux jeunes autistes français : il a toutes les possibilités de pouvoir s’intégrer dans la société, donc dans un milieu professionnel. D'ailleurs, "au Canada, quand les gens d’'A l’emploi' aident une personne Asperger à aller sur le monde du travail, ils ne vendent pas un handicap, ils vendent une compétence. L’employeur peut avoir une subvention, mais si ça se passe bien, il ne la demande pas nécessairement."

Dans l'Hexagone, il n'existe pas de structures "aussi automatiques, pléthoriques, et bénéfiques" regrette Francine Stourdzé : "Nous, à Actions pour l'Autisme Asperger, dans notre service 'Emploi' on a une bonne vision de ce qu’il se passe : nous avons des jeunes de 14, 15 ans, qui n’ont pas pu continuer dans le système scolaire, parce que diagnostiqués très tard, ou en cours de diagnostic. Ils n’ont pas eu d’assistants individuels de vie scolaire... Ils ne sont pas capables de supporter le stress de l’école, qui les a rejetés. Ils se retrouvent chez eux, désocialisés, vivant la nuit et dormant le jour. Les parents nous appellent, désespérés."

Pour Francine Stourdzé, l’éducation des enfants en France est aujourd’hui basée sur la communication. Or, ces méthodes ne sont pas adaptées pour les autistes Asperger... qui en payent les frais à l'heure de leur insertion professionnelle, et ce d'autant plus que leur handicap est invisible : "Quand ils ne sont pas diagnostiqués, il y a des échecs professionnels douloureux car ils n’ont pas été capables d’expliquer à l’employeur quelles étaient leurs difficultés."

Pas capables... ou peu désireux de le faire, attendu que les entreprises françaises, au lieu d'être inclusives, creusent l'écart en différenciant la personne autiste. C'est ce que déplore Miriam Sarbac : "C’est comme si on donnait une moitié de canne à un aveugle. On vous donne quelque chose, mais on le coupe au milieu. C’est exactement ce qu’on fait pour les Asperger en France, dans une entreprise. Comme on le différencie, on ne l’intègre pas complètement à la vie de la société. L’Asperger se sent différent. C’est pour ça que nombre d'entre eux ne parlent pas de leur autisme, pour ne pas être considérés différemment."

25 juillet 2016

Comment je vois le monde depuis que j'ai appris que je suis autiste

article publié dans le Huffington post

Marie Josée Cordeau Headshot
Publication: 24/07/2016 08h29 CEST Mis à jour: 24/07/2016 08h29 CEST
AUTISM

Depuis 2012, le 19 juillet est pour moi un anniversaire éminemment crucial: celui de mon diagnostic d'autisme. Oui, je me souviens de cette sensation étrange, en ce matin ensoleillé, ce sentiment de partir dans une quête aventureuse, à la recherche d'une ultime vérité qui me tenaillait depuis janvier 2009, concernant l'autisme, mais en plus depuis mes 15 ans en années humaines à me chercher sans me trouver réellement. J'allais enfin cueillir la réponse à cette question datant du début des temps: "qui suis-je?"

J'avais demandé à quelques connaissances de m'accompagner pour ce rendez-vous fatidique, mais aucun individu n'était disponible, plusieurs pour des raisons valables, ou non. Un membre de ma famille proche m'a même affirmé pour se débarrasser: "je n'aime pas conduire dans Montréal", alors que je sais très bien qu'elle le fait régulièrement pour rendre visite à ses enfants... Et puis mon conjoint venait tout juste de changer d'emploi et je ne souhaitais pas qu'il demande un congé spécial après 2 semaines seulement. J'ai donc fait le choix d'y aller "comme une grande", en solitaire, car dans le fond, c'était ma démarche à moi. Je l'ai donc fait seule jusqu'au bout. Je ne pouvais plus reculer, j'avançais ainsi à pas feutrés vers mon destin.

J'ai pris l'autobus à partir du terminus de Sorel-Tracy, vers Longueuil, puis le métro et ensuite j'ai marché vers la clinique d'Isabelle Hénault. Je connaissais mon trajet par cœur, toutes les étapes, car chaque séance est pour moi essentielle pour ne pas perdre pied. J'étais en avance, comme à mon habitude, et j'ai arpenté les rues avoisinantes, fébrile et anxieuse, en scrutant ma montre toutes les 30 secondes. Puis, 10 minutes avant l'heure attendue du rendez-vous, j'ai fait l'ascension des marches et pris place dans la salle d'attente au doux éclairage tamisé. J'étais tremblotante et les mains moites. Je me suis demandé durant un bref instant si la fuite n'était pas une possibilité envisageable. Mais je devais savoir. J'attendais ce moment depuis tellement longtemps.

L'entretien fut superbement agréable, détendu et à la fin elle m'a confirmé que je recevrais mon rapport écrit sous peu. Je lui ai demandé si elle pouvait me donner une réponse tout de suite (elle avait déjà corrigé plusieurs tests que j'avais faits au préalable à l'entretien) et elle m'a confirmé de sa voix douce que, oui, je suis autiste. Je sais que j'ai souri et elle aussi. Je sais que j'ai également eu des larmes aux yeux, émue, comme lorsqu'on atteint finalement la ligne d'arrivée d'un marathon.

Le chemin du retour m'a donné largement le temps de réfléchir sur cette confirmation salvatrice. Enfin une réponse claire après une recherche si ardue pour comprendre qui est cette Marie-Josée, si différente et tellement hors du moule. Mais là, je savais de source sûre. Je n'étais donc ni dingue, mythomane ou simplement hypocondriaque. J'avais une identité réelle et distincte que j'avais découverte par moi-même au fil de nombreuses lectures et introspections. Ce qui me marque, ce sont ces nombreuses heures dans les transports en commun, mon voisin de banc dans le bus qui prenait trop d'espace, me contraignant à me blottir contre la vitre et à tourner la tête vers le paysage défilant pour éviter ses effluves d'odeur corporelle qui m'envahissaient fortement. Et énormément de pensées, de souvenirs, de moments manqués qui me bombardaient en vrac. J'étais à la fois triste et soulagée. Je suis ensuite rentrée directement à la maison et j'ai continué ma réflexion. Je n'ai appelé personne sur le coup. Je digérais calmement cette affirmation et je conservais mon petit secret encore un peu, juste pour moi.

La route n'était pourtant pas terminée et ne le sera jamais... Je la chemine aujourd'hui encore. Elle a ses hauts et ses bas, au détour de rencontres variées, de moments joyeux ou de conflits cruels sur des interprétations différentes des faits et des mots. Cette route n'est jamais droite, nivelée, lisse et simple. C'est une route alternative, une voie de service en parallèle au réseau routier standard, mais qui quelques fois prend des détours inattendus et entre dans de denses forêts de tristesse et de découragement. C'est un sentier parsemé d'embûches où je me tords fréquemment les chevilles.

Mais c'est ma route à moi et je dois la suivre, malgré les obstacles, à la recherche du mieux-être et du respect de qui je suis. J'ai appris beaucoup et j'apprends encore à chaque instant. Ma tête ne s'arrête jamais, comme ces grosses usines dont les machines marchent 24 heures sur 24 et dont les travailleurs se relaient dans les différents quarts de travail. Par contre, je suis la seule à assurer le fonctionnement de la machine en continu.

À l'image de cette journée du 19 juillet 2012, je suis seule aujourd'hui. Seule avec mes pensées, mes impressions belles ou hideuses. Seule à revisiter mentalement cette longue vie à ne pas me connaître, à perdre des relations amicales, des emplois, à faire face au jugement sur mon comportement qui ne me semblait pourtant pas à moi inadéquat dans la plupart des occasions. Mais qu'est-ce que je savais de ce qui est acceptable ou non? Rien du tout.

Après la confirmation de mon diagnostic, je ne me suis pas pour autant écrasée. J'ai eu mes moments de révolte contre la société, cette société qui me pousse à entrer ma forme carrée dans une ouverture ronde. J'ai blâmé l'humanité, les conformistes, les gens à l'esprit étroit qui me dévisageaient avec mépris sans raison visiblement explicable. Puis je suis partie à la conquête de mon vrai moi: être autiste, mais le plus en harmonie avec mon entourage, avec les gens. Prendre ma place, bien que je sois repoussée et critiquée quand je ne suis pas "conforme" pour la majorité. C'est une lutte que je continue chaque jour de mon existence. Le boulot, les contacts avec mes semblables, rien n'est jamais un tracé droit et prévisible. Il y a du bon et du mauvais à chaque détour. Mais maintenant, je le sais. Je suis réaliste et j'accepte.

Ce billet a initialement été publié sur le Huffington Post Québec

23 juillet 2016

L'emploi accompagné pour les personnes handicapées : un dispositif désormais reconnu juridiquement

article publié sur le site de la FEGAPEI

Communiqué de presse
Le 22 juillet 2016

Adoptée en dernière lecture par l’Assemblée nationale après l’engagement de la responsabilité du Gouvernement en application de l’article 49.3, la loi relative au travail, à la modernisation du dialogue social et à la sécurisation des parcours professionnels entérine la création d’un cadre légal pour l’emploi accompagné des personnes en situation de handicap. Une avancée forte dont se félicite la Fegapei, qui avec d’autres organisations, a participé à l’élaboration de l’amendement sur le sujet porté par le Gouvernement. La fédération exprime désormais le souhait d’un développement et d’une pérennisation des services d’emploi accompagné sur l’ensemble du territoire. Elle mène à cet effet, à travers une démarche expérimentale initiée en 2013 en partenariat avec la Fondation Malakoff Médéric Handicap, un travail de modélisation d’un service d’emploi accompagné, en lien avec les entreprises et les acteurs territoriaux concernés (Agences régionales de santé et Cap emploi principalement).

L’emploi accompagné a pour objectif de sécuriser et de fluidifier le parcours professionnel d’une personne en situation de handicap en milieu ordinaire de travail, grâce à un accompagnement sur le long terme de la personne, mais également de son employeur. Il intervient ainsi lors de l’embauche, de l’intégration, puis en fonction des besoins et des évolutions. L’emploi accompagné fait ses preuves en Europe depuis plus de vingt ans, suivant en cela l’évolution des attentes des personnes handicapées tournées vers une vie professionnelle en milieu ordinaire de travail. Aujourd’hui, 19 pays membres de l’Union Européenne adhèrent à l’EUSE (European Union of Supported Employment). En France, les services d’emploi accompagné sont, à ce jour, principalement portés à titre expérimental par des acteurs du secteur médico-social, avec la participation d’entreprises volontaires.  

Donner un cadre légal à l’emploi accompagné représente donc une grande avancée dont la Fegapei se félicite. La loi relative au travail, à la modernisation du dialogue social et à la sécurisation des parcours professionnels prévoit l’intégration de l’article L. 5213-2-1 au code du travail. Celui-ci définit le dispositif d’emploi accompagné et ses conditions de mises en œuvre. Il émane d’un important travail mené autour d’un amendement gouvernemental élaboré avec l’aide de la Fegapei, de L’Adapt, de l’Association des paralysées de France (APF) et de Messidor, organisations membres fondateurs du Collectif France pour la recherche et la promotion de l’Emploi Accompagné (CFEA). 

L’enjeu est maintenant le développement et la pérennisation de tels dispositifs sur l’ensemble du territoire. Dans cette optique, la Fegapei expérimente l’emploi accompagné depuis 2013, avec le soutien de la Fondation Malakoff Médéric Handicap et du Fonds social européen (FSE). Neuf associations de son réseau, représentant neuf territoires dans cinq régions, ainsi que plusieurs acteurs institutionnels locaux dont les Agences régionales de santé, sont engagés dans la démarche. A ce jour, 161 personnes et 95 entreprises bénéficient du service. 132 personnes accompagnées sont en contrat de travail (CDI et CDD) et 29 sont en recherche d’emploi. Pour la Fegapei, l’objectif de ce projet pilote est à terme de créer un modèle économique, organisationnel et méthodologique transférable à tous les acteurs souhaitant développer un service d’emploi accompagné. En 2016, une évaluation financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et conduite en collaboration avec l’Université Paris-Diderot, permettra de finaliser la modélisation en cours. Elle sera promue en 2017, au terme de l’expérimentation, en vue de permettre un essaimage structuré à grande échelle.

> Pour télécharger l'intégralité du communiqué de presse, cliquez ici. 

23 juillet 2016

Jeux paralympiques 2016 : le spot délirant de channel 4 !

article publié sur positivr.fr

Les superhumains, ce sont eux. Une vidéo inattendue qui casse les codes... et qui fait mouche !

 

Vivement les Jeux paralympiques de Rio. Par Axel Leclercq - 20 juillet 2016 53.6k PARTAGES Partager sur Facebook Twitter

La musique est top, les images sont géniales et le tout nous file une pêche d’enfer : ce spot de promotion pour les Jeux paralympiques de Rio est un petit bijou à ne surtout pas rater !

En réalisant cette vidéo, la chaîne britannique Channel 4 nous apporte une preuve supplémentaire qu’on peut parfaitement évoquer la question du handicap sans tomber dans le pathos et/ou la niaiserie. Et ça, ça fait beaucoup de bien ! Regardez : c’est drôle, malin, impressionnant… et le message est super.

« Nous sommes les superhumains »

Rien de tel pour attirer l’attention sur les Jeux Paralympiques qui se tiendront du 7 au 18 septembre à Rio. Tant mieux, car c’est l’un des rares événements du genre à connaître un peu de médiatisation !

23 juillet 2016

De Gaulle et le handicap : au nom de sa fille trisomique ...

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le Général de Gaulle avait une fille trisomique, Anne, décédée jeune. Un lien qui a manifestement impacté sa politique et initié, à terme, les grandes lois fondatrices sur le handicap. Souvenirs d'une rencontre décisive...

Par , le 23-07-2016

Récemment, une chaîne de télévision a diffusé une émission intitulée « De Gaulle, le dernier des géants ». En la regardant, je me suis souvenu d'un échange que j'avais eu, voici longtemps maintenant, avec Marie-Madeleine Dienesch, députée de Bretagne, membre, notamment, du dernier Gouvernement de Georges Pompidou et secrétaire d'Etat auprès du ministre en charge des Affaires sociales de 1968-1974. Elle me raconta que, lors de sa première nomination, elle fut présentée au Général de Gaulle. Celui-ci la reçut avec une extrême courtoisie. Il attendit qu'elle fût installée avant de s'assoir. C'est ensuite qu'un étonnant échange eut lieu...

« De la rééducation, on va en faire ! »

« Mais, expliquez- moi. Il parait que vous voulez faire de la réadaptation, de quoi s'agit-il ? ». Elle fulminait : « Ils ne lui ont rien expliqué, ni le Premier ministre, ni le ministre des Affaires sociales auprès duquel je suis placée. Que vais-je lui dire ? ». Alors, une idée lui traversa l'esprit et elle affirma : « Mon Général, si à l'époque on avait pratiqué la réadaptation peut-être qu'aujourd'hui votre fille Anne serait encore parmi nous ». A l'évocation de son enfant trisomique décédée au lendemain de la guerre, le Général s'affaissa légèrement dans son fauteuil, son regard se troubla, puis il se redressa et déclara : « Alors, mademoiselle, de la réadaptation, on va en faire, vous pouvez compter sur moi ! ». Et, en effet, à plusieurs reprises, le président de la République la soutint dans ses initiatives pour promouvoir le principe et les techniques de la réadaptation qui constitua une étape importante de la politique du handicap.

« N'oublions pas les personnes handicapées ! »

Toujours membre du Gouvernement sous la présidence de Georges Pompidou, chaque fois qu'elle l'estimait nécessaire, Marie-Madeleine Dienesch intervenait en conseil des ministres pour rappeler qu'il ne fallait pas oublier les personnes handicapées dans les mesures que le gouvernement préparait. Au bout de quelques mois, il arrivait que le président de la République, sans doute un peu agacé, dise « Et puis, surtout, n'oublions pas les personnes handicapées, sinon mademoiselle  Dienesch ne va pas manquer de nous le rappeler ».

A l'origine d'une loi fondatrice

Un jour, Georges Pompidou déclara qu'il avait compris ce que sa secrétaire d'Etat voulait dire chaque fois qu'elle prenait la parole et qu'il demandait au gouvernement de préparer un projet de loi réunissant tout ce qu'il convenait de mettre en place pour répondre aux besoins des personnes handicapées. Il décéda peu de temps après. Son successeur, Valéry Giscard-d'Estaing, fut d'accord pour que son gouvernement, dirigé par Jacques Chirac, reprenne l'idée. C'est probablement l'une des raisons de l'adoption de la fameuse loi d'orientation en faveur des personnes handicapées promulguée en juin 1976 qui constitua une autre étape essentielle.

Texte de Patrick Gohet, ancien directeur général de l'Unapei, ancien délégué interministériel aux personnes handicapées, ancien président du conseil national consultatif des personnes handicapées, inspecteur général des affaires sociales, adjoint du Défenseur des droits.

© chrisberic/Fotolia

8 juillet 2016

Activités périscolaires : le tribunal tranche

 

Qui doit prendre en charge l'accompagnement d'un élève handicapé sur le temps périscolaire ? L'État, a décidé le juge.

S. est une élève handicapée, scolarisée dans une école de Bruz. La Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) a accordé à l'enfant une aide individuelle sur le temps scolaire et périscolaire. Une auxiliaire de vie scolaire (AVS) a été recrutée par le recteur d'académie. Elle intervient auprès de la fillette sur le temps scolaire et pendant les pauses méridiennes.

Un service public facultatif

Son père n'étant pas satisfait des conditions de prise en charge de sa fille, il a saisi le tribunal administratif de Rennes. Il a demandé que l'enfant soit assistée aussi pendant les temps de garderie et les activités périscolaires. Refus du recteur concernant les activités périscolaires, arguant du fait qu'elles sont un service public facultatif, mis en place par les communes. Il incombe donc à la mairie de Bruz d'organiser la prise en charge de S. au cours de ces périodes.

« Les activités périscolaires, avant et après la classe, ne sont pas une composante nécessaire à la scolarisation de l'enfant, et ne contribuent pas directement au droit à l'éducation des élèves handicapés », a fait valoir le recteur.

Le juge administratif a considéré, au contraire, que « les missions d'assistants d'éducation affectés à l'accueil et à l'intégration scolaire des enfants handicapés s'étendent au-delà du seul temps scolaire ».

Et qu'il incombe donc à l'État « de mettre en oeuvre les moyens nécessaires pour que le droit à l'éducation et l'obligation scolaire aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif ». Cette obligation implique la prise en charge par l'État « des mesures propres à assurer l'accès de ces enfants aux activités périscolaires ».

Le tribunal a donné raison au père de famille en annulant la décision de l'inspecteur d'académie qui indiquait que la prise en charge de la fillette incombait à la mairie.

1 juillet 2016

Normandie. Son enfant autiste privé de sortie scolaire au zoo, sa mère porte plainte

article publié sur normandie-actu

Une mère estime que son enfant a été privé d'une sortie scolaire dans un zoo du Calvados, à cause de son handicap. Elle a porté plainte à la police contre l'Éducation nationale.

Mise à jour : 28/06/2016 à 11:12 par La Rédaction

(Photo © Pixabay)

La mère d'un enfant autiste, scolarisé à Louvigny (Calvados) porte plainte contre l'Éducation nationale pour « discrimination et manquement aux obligations de scolarité ». (Photo d'illustration © Pixabay)

Mardi 21 juin 2016, à la sortie de l’école de Louvigny, près de Caen (Calvados), la mère d’un enfant autiste de cinq ans, apprend que son fils ne pourra pas se rendre à une sortie scolaire au zoo de Champrépus (Manche), prévue le jeudi 24 juin 2016. Pour elle, pas de doute : c’est à cause de son handicap que son enfant aurait été privé de cette sortie.

Mardi après-midi, je suis allée chercher mon fils après son unique heure d’école », témoigne la mère sur Facebook. « La maîtresse m’annonce que jeudi, il ne pourra pas venir à l’école (il y va deux heures chaque jeudi matin). Je lui en demande la raison. Elle me répond qu’il y a la sortie scolaire. Je n’étais pas au courant de cette sortie. Choquée par la nouvelle, je suis rentrée chez moi avec Johan. Le mercredi, Johan n’est pas scolarisé. J’ai donc téléphoné à 11h directement au directeur de l’école pour lui demander de m’expliquer ce qu’est cette sortie scolaire, dont on ne m’avait informée d’aucunes façons. Ni oralement, ni au travers de son cahier de liaison. Il m’annonce que c’est une sortie prévue au zoo de Champrépus. Je lui ai demandé si toute l’école s’y rendait et il m’a dit que oui. Immédiatement, je me suis proposée accompagnante pour Johan et j’ai proposé de venir au zoo les rejoindre par mes propres moyens. Il me dit que ce n’est pas possible, que tout ce que je peux faire c’est venir “à titre personnel” au zoo avec Johan car il n’y a pas l’assistance nécessaire. »

> Lire aussi : Le combat d’une mère pour l’accueil des enfants handicapés en Seine-Maritime

Une plainte contre l’Éducation nationale

Mercredi 22 juin 2016, cette mère de Louvigny a porté plainte auprès du commissariat contre l’Éducation nationale pour « discrimination et manquement aux obligations de scolarité », confirme à Normandie-actu une source judiciaire.

J’ai l’intention ferme de faire condamner l’État dans cette affaire, pour mon fils, pour son droit fondamental d’être traité à égalité avec les autres enfants », poursuit la mère de l’enfant sur Facebook. « C’est bien du fait de son handicap qu’il n’a pas été convié à cette sortie au zoo. J’estime qu’il avait autant le droit d’aller à cette sortie scolaire que tous les autres enfants. »

De son côté, l’académie de Caen évoque, auprès de nos confrères de Ouest-France, « une équipe enseignante très à l’écoute, où tout se passe bien » et plaide pour le malentendu et la difficulté pour cet enfant de supporter un trajet de plus d’une heure de car avec les autres élèves.

Tout notre soutien à une maman d’un enfant autiste qui s’est vu interdire une sortie scolaire au zoo.

Il ne nous arrive pas souvent de prendre position mais cette situation nous choque et nous pensons à tous ces parents qui vivent des situations de discrimination très pénibles.
Voila pourquoi nous avons décidé de publier l’histoire de Johan racontée par sa maman.

... Afficher la suite
1 juillet 2016

Andros crée une structure d'accueil pour faciliter l'insertion professionnelle des jeunes autistes

article publié sur l'écho républicain - Eure-et-Loir

L’ancien corps de ferme du château, à l’arrière-plan, deviendra un lieu de vie pour les autistes en insertion professionnelle, grâce au projet initié par Jean-François Dufresne(à droite). - Jean-Michel BENQUET

L’ancien corps de ferme du château, à l’arrière-plan, deviendra un lieu de vie pour les autistes en insertion professionnelle, grâce au projet initié par Jean-François Dufresne(à droite). - Jean-Michel BENQUET

Dans la ferme du château d’Auneau, la société Andros aménage un lieu de vie pour une dizaine de jeunes autistes qui seront employés sur ses sites.

Jean-François Dufresne, directeur général d’Andros, est père d’un jeune autiste de 23 ans. Depuis dix ans, il mûrit l’idée d’un projet associant l’intégration des jeunes autistes en entreprise, en favorisant leur prise en charge par des professionnels.

Le site choisi est l’ancien corps de ferme du château d’Auneau, dont le groupe Andros est propriétaire.

Une fondation, spécialement créée, recevra les moyens nécessaires pour transformer 600 m2 en studios et en salles d’activités, livrés au printemps 2016. Le directeur a convaincu les actionnaires de s’associer à l’aventure unique en son genre. « Notre conviction est d’intégrer les adultes autistes qui le peuvent dans la société, à condition d’être accompagnés. Le travail est la clé pour cela », affirme Jean-François Dufresne, après avoir signé une charte d’engagement avec le Conseil général, l’Agence régionale de santé, les hôpitaux de Chartres et les Papillons blancs. « Toute l’entreprise Andros est mobilisée autour de ce projet qui n’a aucun équivalent ailleurs. Nous voulons montrer sa viabilité et son efficacité économique et sociale et convaincre d’autres entreprises », ajoute le directeur général.

Des emplois à Auneau

Sur ses deux filiales alnéloises, Novandie et Telifrais, Andros proposera progressivement des emplois à temps partiel ou complets à une dizaine d’autistes.

La gestion et l’animation du lieu de vie d’Auneau sont confiées à l’association « Vivre autrement ». Le Conseil général lui versera une participation forfaitaire. « C’est le départ d’un beau projet, très novateur. Rien n’aurait été possible sans l’engagement de tout un groupe pour l’emploi », souligne le président du Conseil général, Albéric de Montgolfier (UMP).

Jean-Michel Benquet et Gaëtan Hallier

11 juin 2016

Projection du nouveau documentaire de Sophie Robert à l'Assemblée Nationale

8 juin 2016

Un succès !

Projection nourveau documentaire Sophie Robert à l'assemblé

10 juin 2016

L'intervention précoce pour enfants autistes - Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence

article publié dans SCIENCE & Pseudo-sciences

Laurent Mottron. Mardaga, Coll. Émotion, intervention, santé, 2016, 250 pages, 35 €

Recension par Christine Philip

Comme l’indique son auteur, ce livre ne contient pas de nouvelles données scientifiques d’intervention, il se présente plutôt comme « une refondation des postulats, cibles et principes techniques de l’intervention comportementale intensive précoce (ICIP) » (p.11). Il constitue une sérieuse remise en question de cette intervention pratiquée aux États-Unis, au Québec et plus récemment en France. Le Royaume-Uni est le seul pays à avoir résisté à cette pratique avec ce qu’elle implique. Quant à la France, elle occupe une place particulière dans la mesure où, selon l’auteur, elle a maintenu beaucoup plus longtemps que les autres pays une interprétation psychanalytique de l’autisme dont elle peine encore à se défaire aujourd’hui. Du coup, elle se trouve aujourd’hui dans une posture de « guerrier », avec une vision binaire entre psychanalyse et sciences comportementales, en considérant que si l’on n’est pas d’un côté, on est nécessairement de l’autre ! Laurent Mottron, quant à lui, refuse cette vision binaire et n’hésite pas à remettre en cause certaines pratiques comportementales, sans pour autant adhérer à la psychanalyse dont il affirme à plusieurs reprises qu’elle est inadéquate.

L’ouvrage se déploie en six chapitres : en premier lieu, il est question de repenser l’autisme et son fonctionnement particulier, avant de s’attarder sur les résultats de l’intervention comportementale précoce dont il est montré qu’ils sont loin d’être scientifiquement prouvés, comme on l’entend souvent affirmé, notamment en France. Nous avons ensuite une présentation d’une autre approche pour les enfants autistes d’âge préscolaire, basée sur le principe de nourrir « une autre intelligence », titre de l’ouvrage précédent de l’auteur1. Dans les deux derniers chapitres, un message est adressé d’abord aux parents qui viennent d’avoir le diagnostic d’autisme, puis aux politiques chargés de mettre en œuvres les pratiques sociales. Dans cette note, nous souhaitons mettre l’accent sur les apports nouveaux de cet ouvrage, à savoir : tout d’abord une nouvelle présentation des autistes non verbaux, considérés non comme des êtres déficients et asociaux, mais au contraire comme doués d’une intelligence particulière et d’une sensibilité sociale inaperçue par les non-autistes. Puis une nouvelle intervention est proposée, susceptible de se substituer à l’ICIP. Et comme dans son ouvrage précédent, Laurent Mottron défend une autre vision de l’autisme, non seulement comme une série de déficits qu’il faut compenser, mais comme des forces à exploiter dans un processus éducatif, et si possible parmi les autres dès le début du parcours de vie.

L’auteur se propose de « refonder notre compréhension de l’autisme à l’âge pré-scolaire » (Chap. 1). Ce qui interpelle notamment dans son approche, c’est ce qui est appelé « la refondation de la socialisation autistique » (p.36-43). La conception de l’autisme comme déficit social est toujours bien présente dans le monde médical. Il est encore très fréquent d’entendre définir l’autisme comme un trouble de la communication. Quant à l’intervention précoce proposée, elle est souvent basée sur une sorte de réparation de ce déficit social qui a pourtant servi de repère pour le diagnostic, comme si l’on voulait supprimer ces signes autistiques en rapprochant l’autiste de la norme. Ce qu’il appelle « la cible sociale de l’ICIP » consiste en effet à entraîner l’enfant aux compétences sociales des autres enfants du même âge chronologique, par exemple, lui apprendre à regarder dans les yeux ou à communiquer en pointant du doigt. Selon l’auteur, faire une telle proposition revient à ne pas tenir compte du fonctionnement particulier de ces enfants, en essayant de les rapprocher du fonctionnement des enfants neurotypiques. Or ces enfants autistes non verbaux, dans le bas du spectre de l’autisme, contrairement à ce que l’on pense, ne sont pas dépourvus de compétences sociales. Le problème est qu’ils expriment leur socialité autrement, d’une façon qui n’est pas repérée, non seulement par l’entourage, mais aussi par les professionnels spécialistes de l’autisme. À ce sujet, Laurent Mottron signale une éclosion d’études scientifiques récentes sur les aspects de la socialisation des autistes (Birmingham et al, 2015, et Forgeot d’Arc et al en cours de publication). Ainsi, ces enfants autistes non verbaux, contrairement à ce que l’on croit, n’ont pas peur des autres et ne cherchent pas à les éviter. Il leur arrive même de faire des demandes à leur façon, en prenant la main de leur interlocuteur, mais ils envoient moins de signaux sociaux aux autres. Quant à leur intelligence, l’auteur fait comprendre que pendant cette période pré-scolaire, elle n’est accessible que par la voie non-verbale et se caractérise par un sur-fonctionnement perceptif, non pris en compte par les non-autistes. Ce sur-fonctionnement consiste en une capacité à discriminer certains aspects comme le mouvement, la luminosité, la hauteur sonore, etc. Dans ce domaine, des études montrent que les capacités des enfants autistes sont supérieures aux capacités d’enfants non autistes du même âge. Et une distinction intéressante est faite entre deux catégories d’autisme : l’autisme prototypique et l’autisme syndromique. Alors que le premier n’est pas associé à une déficience intellectuelle et se caractérise par un sur-fonctionnement perceptif, et se trouve très proche de la description initiale de Kanner, le second (syndromique) est associé à la présence d’une déficience intellectuelle et, comme l’affirme Mottron, une littérature abondante montre que les comportements problématiques sont associés à cette déficience. Suite à cette distinction, il faut préciser que cet ouvrage ne concerne pas les autistes syndromiques, mais seulement les prototypiques, c’est à dire « les enfants ressemblant le plus à la description initiale de Kanner, avec un tableau très marqué en début de vie, mutiques, mais sans déficience intellectuelle » (p.52-63).

Par rapport à l’intervention précoce à proposer, la première chose à faire est de regarder cet enfant autiste avant tout comme un enfant, mais en respectant ses particularités. C’est ainsi que les parents devront, aidés par des professionnels, adapter leur façon d’être parent. Mais pour éduquer ces enfants, ils auront à s’appuyer sur les mêmes principes qu’avec les autres enfants. Ainsi les intérêts particuliers de ces enfants, même s’ils ne correspondent pas aux intérêts des enfants typiques, ne doivent pas être considérés comme « des sortes de parasites que l’on devrait supprimer pour révéler le « vrai » enfant caché sous des symptômes » (p. 172). Comme le disent certains adultes autistes, « mon autisme n’est pas dans une valise à côté de moi, dont on pourrait me séparer. Je suis cet autisme » (p. 172). Ainsi pour le développement des apprentissages, il ne faut pas chercher à développer des prérequis pour qu’ils puissent apprendre. Des enfants autistes non verbaux pourront très bien savoir lire avant même de développer leur langage oral, si toutefois ils le développent. Il ne faut donc pas à tout prix vouloir développer leur langage verbal, il faut suivre leur développement atypique et leur intérêt pour les traces écrites et visuelles, alors même qu’ils ne parlent pas. Il faut tenir compte de leur calendrier développemental qui n’est pas le même que celui des enfants typiques. L’objectif de l’intervention précoce ne doit pas être de « rendre l’enfant non-autiste », mais plutôt « de lui donner accès à la culture et aux droits universels des humains selon sa manière propre » (p. 172). Au lieu de vouloir supprimer ses particularités autistiques, comme on le fait dans l’ICIP, il faut au contraire repérer ses intérêts particuliers et s’appuyer sur eux en lui fournissant du matériel adapté, susceptible de l’intéresser, pour lui permettre de développer ses compétences. Mais il importe de ne pas confondre les manifestations atypiques de l’autisme avec « les comportements problématiques qui doivent être traités en urgence par des équipes de crise », sachant que « la gestion de crise peut requérir un milieu spécialisé temporaire en cas d’échec en milieu naturel » (p. 208)…

Bref, ce qu’il convient à tout prix d’éviter c’est ce que l’auteur appelle la « professionnalisation de l’intervention précoce » en train de se développer en France, avec ce qu’il appelle deux exigences contradictoires : la première ségrégative et ultra spécialisée, avec des professionnels ABA qui se substituent aux parents vingt heures par semaine, et la seconde plutôt inclusive, avec des enseignants. Manifestement l’auteur fait le choix d’une inclusion dès le départ dans un milieu non-ségrégué, avec juste un appoint de professionnels spécialisés.

Parmi les neuf principes qui sont proposés pour guider cette nouvelle intervention destinée aux autistes non verbaux, citons en quelques-uns à titre d’exemples. Il s’agit ainsi de détecter l’intelligence de cet enfant non verbal, et même de faire le pari de l’existence de cette intelligence, ce qui correspond au postulat d’éducabilité lancé par Vygostki, car sans un tel pari on ne se lancera pas dans le processus éducatif. Il s’agit aussi de s’appuyer sur les forces et les intérêts restreints de l’enfant en mettant à sa disposition un matériel adapté, sans oublier le rôle de l’exploration spontanée et de l’activité solitaire dans les apprentissages, et de s’adosser à une tutelle latérale où l’adulte fait une activité devant l’enfant, mais sans le solliciter. Quant au dernier principe énoncé, il est un des plus importants : il consiste à « favoriser une socialisation de type autistique  ». Ce principe va à l’encontre de ce qui est proposé dans l’ICIP et en situation d’inclusion scolaire. On doit apprendre aux enfants tout-venants à respecter cette socialisation autistique, car elle les incite à accepter la différence, au lieu, comme on a tendance à le faire, d’entraîner l’enfant autiste à suivre les principes de la socialisation typique…

Dans la nouvelle intervention qu’il propose aux familles, aux chercheurs et aux politiques, Laurent Mottron est bien conscient que l’on n’en est seulement qu’au début et qu’il faudra des études comparatives avec les pratiques de l’ICIP. Il confie dans la préface de son ouvrage qu’il a longuement hésité avant de livrer ses propositions au public dans un ouvrage. Il reconnaît qu’ « il aurait pu être plus sage d’attendre la fin complète du processus, soit d’avoir montré avec des données que ce qui est proposé va plus loin que l’ICIP », mais ajoute : « j’ai, âge oblige, préféré exposer ces considérations à mi-parcours, dans l’espoir que d’autres groupes partent de cette problématique, pour accélérer la transformation de l’intervention précoce en pratique scientifiquement et éthiquement acceptable »(p. 17).

Ce que l’on peut ajouter, c’est que si l’on peut comprendre le souhait de parents et de professionnels de rapprocher l’enfant des normes sociales, on peut aussi admettre l’importance d’être attentif aux particularités autistiques et de les prendre en compte au lieu de se donner d’emblée comme objectifs de les éliminer. Que l’on cherche à faire un effort en ce sens correspond à la logique actuelle de l’inclusion scolaire et sociale, dont il est aujourd’hui beaucoup question dans les discours officiels et dans les textes de loi comme la loi de 2013 sur la Refondation de l’école qui prône « une école inclusive » accueillant toutes les différences… Ce qui caractérise le processus inclusif est bien cet effort qui doit être fait par notre système en vue d’un effort d’adaptation pour répondre aux besoins particuliers des personnes en situation de handicap. Jusqu’à présent nous avons plutôt été dans une perspective d’intégration dans laquelle on s’est plutôt soucié de leur adaptation en milieu ordinaire, ce qui correspond tout à fait à la démarche de l’ICIP. Et l’on est très loin d’avoir porté une attention excessive au fonctionnement et aux besoins particuliers de ce public… Terminons par cette remarque : « Alors que les groupes de parents ont à juste titre défendu que l’intégration scolaire pour l’autisme est un droit humain, dénié par l’hospitalisation de jour dans des cliniques psychogénétiques (d’orientation psychanalytique), ils referment ce qu’ils ont ouvert, en soutenant les techniques intensives pour la période pré-scolaire »(p. 175). Ainsi peut-être est-il temps de développer l’inclusion, depuis l’enfance jusqu’à l’âge adulte, et de diminuer le poids du médical dans notre pays ?

1 Mottron, L. (2004). L’autisme : une autre intelligence. Diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle. Mardaga

4 juin 2016

Handicap mental : SantéBD ne plus redouter le médecin

article publié dans handicap.fr

Résumé : Nouveau dispositif d'information en ligne, SantéBD propose des fiches pédagogiques pour informer les personnes avec un handicap mental et leurs aidants sur le déroulement des consultations médicales. La santé facile à comprendre et en images !

Par , le 03-06-2016

« Je vais passer une IRM ». « Le dentiste me soigne une carie ».  « Je vais avoir un plâtre ». Les thématiques sont variées ! SantéBD, nouveau site d'information sur les consultations médicales à destination des personnes déficientes intellectuelles ou autistes, balaie de nombreuses spécialités, à travers un référencement sous forme de fiches illustrées. En complément des dessins, des explications sont fournies grâce à des petites phrases écrites dans un langage simplifié. Lancée en juin 2016, la plateforme est également destinée aux aidants mais pas que... « Les fiches sont écrites en français facile à lire et à comprendre. Elles peuvent donc s'adresser aux enfants, aux personnes âgées ou étrangères, précise Clémence Coiffard, en charge de la promotion du projet. L'idée est d'agir en faveur de l'accès aux soins pour tous ».

Améliorer la communication entre pros et patients

Combinant un site internet et une application mobile, SantéBD entend faciliter la communication entre les patients et les professionnels de la santé pour améliorer la compréhension des soins, apporter des réponses et calmer les éventuelles appréhensions des futurs patients. Une fiche pourra répondre de manière complète à toute sorte d'interrogation : « Comment vivre avec un plâtre ? Comment se passe une prise de sang ou un rendez-vous pour un scanner ? » SantéBD résulte avant tout d'une démarche collaborative, pilotée par un groupe de travail composé d'une quarantaine de participants (représentants des différents types de handicap, professionnels de santé ou du médico-social...).

Des documents personnalisables

Adaptés aux difficultés de compréhension, ces documents sont gratuitement téléchargeables et personnalisables selon le profil des utilisateurs. « En fonction de leur handicap, de leur sexe ou de leur âge, le contenu des fiches ne sera pas toujours le même », précise Mme Coiffard.  Le public ciblé est donc très large ; il devrait trouver ses réponses en surfant sur cette application inédite. En 2014 déjà, l'Unapei (association de personnes handicapées mentales) publiait deux guides rédigés en facile à lire, qui donnaient aux personnes déficientes intellectuelles des pistes pour prendre soin de leur santé tandis que, quelques mois plus tard, Trisomie 21 France mettait en ligne une nouvelle plateforme d'aide au suivi médical, santétrèsfacile.fr, avec le même objectif (articles en lien ci-dessous). Des outils utiles et éclairants pour tous ceux dont le parcours de soins ressemble souvent à celui du combattant et qui visent l'autonomie, en matière de santé aussi !

© CoActis Santé / SantéBD

4 juin 2016

La société inclusive, posture et imposture


La dernière conférence nationale du handicap, le 19 mai, a été irriguée par l'objectif d'une société inclusive. Sans remettre en cause - bien au contraire - cette visée, l'ancien adjoint de Bertrand Delanoë, lui même handicapé (aveugle), pointe l'écart entre les belles intentions affichées et les dures réalités vécues par des millions de personnes handicapées.

Il y a plus d'un siècle, Jaurès disait : "Quand on ne peut changer les choses, on change les mots !" C'est manifestement le parti pris par l'exécutif sur l'enjeu du handicap.
Pourtant, 2012 avait laissé espérer une évolution d'envergure avec la concrétisation rapide d'une promesse du Président. Pour mémoire, il s'agissait d'accompagner tout projet de loi d'une étude précisant son  impact sur les personnes handicapées.  Les naïfs qui pensent encore que la France n'est ni un grand Vatican, ni une petite URSS ont cru que leur vie allait enfin changer. Le bon sens allait enfin prévaloir dans notre beau pays... Enfin, les quelque dix millions de citoyens confrontés au handicap cesseraient de vivre dans la rupture et l'isolement !
Stop ! Rêver nuit gravement au quotidien. En France, les décideurs pratiquent l'art de l'annonce, mais le verbe se fait rarement chair. Pas étonnant puisque le décideur ne se donne pas les moyens de vérifier l'effectivité de ses décisions. A croire qu' il s'en contre-fiche ! Mais, au fait, pourquoi s'inquiéterait-il ? Les personnes handicapées ont tellement patienté qu'elles patienteront bien encore...
 
Triple peine

Ainsi par exemple, le législateur a voté une loi supprimant les cotisations sociales forfaitaires pour les employés à domicile. Cette décision, parfaitement généreuse dans son principe, a occasionné une charge accrue pour les personnes handicapées employant une auxiliaire de vie. Charge non compensée, bien entendu ! L'étude d'impact devait être incomplète.Ou alors, elle s' est égarée dans les couloirs d'un ministère. 
N' empêche que nombre de personnes handicapées sont pénalisées et meurent de faim dans l'indifférence générale. Comment se déplacer ou faire ses courses sans aide ? Comment sortir pour une promenade ? Ainsi, certains ne quittent plus leur domicile. Triste prison. Et navrante double peine.
Triple peine, dirai-je. Car si un détenu ose se plaindre, il a peut-être une chance d'intégrer un établissement où il sera "soigné" convenablement. Quelle claque pour celui qui se prenait pour un citoyen comme les autres !
Il se croyait acteur du changement, relié au monde et potentiellement productif grâce aux nouvelles technologies ? Il demeure, malgré les déclarations ronflantes, en réalité, un malade objet de la charité annuelle qui ne guérira pas et qui finira peut-être par espérer la mort comme une délivrance. Un oublié...
 
Les autistes restent... en plan

Mais, me direz-vous, les choses avancent. La préparation d'un 4e plan en faveur de l'autisme en témoigne. Hélas, l'expérience nous apprend que les mesures se suivent et que les problèmes demeurent. Dans la pratique, un autiste risque donc surtout de rester... en plan. Il a l'habitude. En effet, en France, les conditions de vie des autistes empirent. Trop souvent, Ils passent leur vie et meurent dans un hôpital psychiatrique. Pendant ce temps, en Israël, certains d'entre eux  dirigent des start-up [lire sa chronique, NDLR] tandis que d'autres, aux Etats-Unis, œuvrent comme chercheurs. 
J'ai eu l'occasion de mener une étude sur leur employabilité. Ce sujet n' intéressait pas les institutions : ni l'Agefiph ni le Fiphfp n'ont participé à son financement. 
 
Discriminations au quotidien

 Force est de constater d' ailleurs que le handicap n'est pas un sujet. Que dire d'un service fiscal qui envoie une lettre dactylographiée à un aveugle en réponse à un mail mentionnant son handicap ?
 Que dire des travaux rendant les gares accessibles... et des trains qui eux, conservent leurs marches alors que la France exporte des rames adaptées au handicap dans le monde entier ?
Ces exemples ne constituent qu'un minuscule échantillon des situations humiliantes et absurdes que vivent des millions de gens en situation de handicap, au pays de la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen, de la Lettre sur les aveugles et de l'invention du braille.
 
Quatre propositions qui ne coûtent (presque) pas un rond

Mais soyons positifs ! Après tout, j'ai été (le temps d'un organigramme) membre de l'équipe de campagne du président ! Je me dois donc de proposer un crash-test de la société inclusive. Des mesures peu coûteuses qui montreront la bonne foi des dirigeants et souligneront mon ingratitude à leur égard ! En voici quatre :
1/ Répondre systématiquement à un mail par un mail dans l'administration.
2/ Faire évoluer l'étiquetage des produits pour rendre identifiable le code barre. Peut-être arrêterai-je ainsi de me raser avec un insecticide ?
3/ Quitte à faire voter en force la loi travail, s'inspirer du code du travail britannique et intégrer in extenso les quarante premières pages de ce dernier dans le code du travail de notre pays ! Il s'agit de 40 pages décrivant les différentes mesures de lutte contre toutes les discriminations à l'embauche et les sanctions encourues par ceux qui discriminent.
4/ Faire passer le secrétariat d'Etat aux personnes handicapées sous l'autorité directe du Premier ministre pour le déconnecter du secteur médico-social et affirmer sa vocation transversale.
Publicité
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Visiteurs
Depuis la création 2 429 148
Newsletter
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Archives
Publicité