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"Au bonheur d'Elise"
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3 janvier 2012

Un témoignage de personne TED sur la scolarisation

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3 janvier 2012

Reportage autisme -13h France 2 - 03 Janvier 2012

2 janvier 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 1er janvier 2012

2012 sera notre année !

Non, je ne parle pas de l’autisme, grande cause nationale. 2012 sera notre année, parce qu’une fois de plus, on va se décarcasser pour que nos enfants progressent, soient acceptés, et puissent envisager un avenir serein, selon leurs niveaux de fonctionnement, au sein de la société.

Nous allons continuer nos actions, ici sur Autisme Infantile:

  • nous continuerons à informer, que ce soit par des articles de fond ou par des témoignages,
  • nous continuerons à taper du poing sur la table tant que les prises en charge en France ne seront pas plus adaptées pour nos enfants,
  • nous continuerons à nous entraider, à nous épauler, et à nous unir contre l’adversité.

Nous sommes de plus en plus, réunis ici, à travailler pour l’avenir de nos enfants. Nous sommes 6700 sur Facebook, plus environ un millier de nouveaux visiteurs à passer ici chaque jour depuis les moteurs de recherche. De plus, plus de 550 personnes ne veulent pas en perdre une miette et se sont inscrites à notre lettre d’information pour recevoir nos articles chaque jour.

Pour cette nouvelle année, toute l’équipe d’Autisme Infantile se joint à moi pour les souhaits:

  • Que le handicap vous soit moins lourd,
  • Que vos enfants progressent,
  • Que les gens autour de vous vous soutiennent et vous aiment,
  • Que la prise en charge de votre enfant soit la meilleure possible,
  • Que cette épreuve vous rende encore plus forts que vous ne l’étiez l’année dernière.

Je voudrais aussi profiter de ce message de voeux pour vous encourager à partager autour de vous votre connaissance du handicap. Nous sommes bien placés pour comprendre la souffrance chez nos enfants, et du coup chez chaque personne handicapée.

  • Communiquons cette sagesse autour de nous, dans la rue, dans les lieux publics.
  • Ayons la patience envers autrui que nous voudrions que les autres aient pour nos enfants.
  • Soyons aussi charitables que ce que nous désirerions de la part des autres pour nous et nos enfants.
  • Cherchons à tendre la main à ceux qui ont besoin d’aide, selon nos propres moyens. Je ne parle pas du tout d’argent, mais surtout de chaleur humaine: un sourire, un coup de main, une parole gentille envers ceux qui n’en peuvent plus.
  • Cherchons, chaque jour, à nous améliorer, et tirons les autres dans notre sillage.

Nous vous souhaitons à tous une merveilleuse année 2012 !

http://autismeinfantile.com/informations/autisme-infantile/2012-sera-notre-annee/#comment-15931

2 janvier 2012

article publié sur le blog Autisme Information Science le 2 janvier 2012

Autism: A Year In Review

Traduction : G.M.
Pour clore l'année 2011, voici une petite synthèse des découvertes de l'année, proposée par le site Huffingtonpost
Autisme: Revue de l'année 

Aux États-Unis, nous avons constaté une augmentation de quinze fois des diagnostics d'autisme au cours des deux dernières décennies. En fait, on estime actuellement que près de 1% des enfants américains ont un trouble du spectre autistique (TSA), tandis que le taux chez les adultes américains est largement inconnu. L'autisme est décrit dans le DSM-IV, classé comme un trouble habituellement diagnostiqué pendant la prime enfance, l'enfance ou l'adolescence. L'autisme est encore classé comme un trouble envahissant du développement, relevant le spectre autistique avec le syndrome d'Asperger et les autres troubles du développement non spécifiés.L'autisme est caractérisé par des facultés affaiblies dans le développement social, des habiletés de communication limitées, et des mouvements répétitifs. Les personnes en situation d'autisme peuvent avoir des dysfonctionnements des systèmes de neurones miroirs, qui sont impliqués dans l'apprentissage de l'imitation et dans l'empathie. Le système des neurones miroirs est considéré comme la base neurale de la cognition sociale humaine, et les études anatomiques montrent une réduction significative de la masse corticale des zones du cerveau directement peuplées par les neurones miroirs chez les personnes atteintes d'autisme.Les causes de l'autisme, cependant, demeurent obscures. Les facteurs génétiques, la communication dysfonctionnelle de cellule à cellule, et même des facteurs environnementaux tels que des agents tératogènes (substances chimiques qui causent des malformations congénitales) ont tous été impliqués. En effet, les TSA peuvent être aussi uniques que les gens qui vivent avec eux, et une explication par cause unique ne peut jamais être suffisante. Une chose que nous savons avec certitude est qu'il n'y a jamais eu de lien légitime trouvé entre l'autisme et l'utilisation du vaccin. La science ne supporte pas la vaccination des enfants comme un facteur causal.Dans un numéro spécial du magazine Découvrir publié plus tôt cette année, cinq causes intrigantes pourtant largement spéculatives du trouble sont discutées. D'une hypothèse auto-immune à un modèle de mitochondries avec facultés affaiblies, ces explications provocatrices défient la sagesse conventionnelle, et peuvent, en fait, ouvrir la porte à une nouvelle façon de penser sur les TSA. Nous avons beaucoup appris sur l'autisme récemment, et avec chaque nouvelle découverte, l'image devient plus claire.Les enfants et les adultes atteints de TSA semblent avoir des difficultés pour connecter les indices sociaux avec une expérience personnelle émotionnelle. Fait intéressant, ils sont largement à l'abri du très «contagieux» bâillement. Dans une étude réalisée sur les comportements de bâillements chez les jeunes enfants, seuls 11% des enfants avec autisme âgés de cinq à douze ans étaient pris d'un bâillements, par opposition au 43% des témoins appariés.Dans plusieurs études cliniques, l'ocytocine, l'hormone impliquée dans les rapports humains, a été pointée comme pouvant améliorer les habiletés sociales chez les adultes atteints de TSA. Comparativement au placebo, la prise d'ocytocine chez des adultes autistes a démontré une capacité accrue à comprendre la parole affective, une meilleure identification de la coopération dans un environnement social simulé , et même une réduction des comportements répétitifs. Ceci est un développement passionnant, car il n'existe actuellement pas de traitement médical pour des problèmes sociaux ou de communication, en dehors de l'intervention comportementale intensive.L'année dernière, une étude publiée dans le Journal of Neuroscience a fourni des preuves convaincantes que l'un des premiers signes de l'autisme est la croissance du cerveau excessif. Bien que les enfants sont habituellement diagnostiqués entre l'âge de trois et quatre ans, secondairement à des troubles du comportement et des retards, il est notable que les enfants autistes ont des cerveaux plus gros dans la première année de vie. Bien qu'aucun remède à l'autisme n' existe, les outils de dépistage précoce peuvent conduire à des interventions comportementales précoces.
La prévalence de l'autisme est quatre fois plus élevée chez les garçons que chez les filles, et jusqu'à récemment, les chercheurs ne pouvait que spéculer quant à une cause génétique ou hormonale de la divergence. Mais, dans une étude publiée plus tôt cette année, une interaction gène-hormone qui semble être largement impliquée a été identifiée. L'acide rétinoïque liée au récepteur alpha orphelin (RORA) est un gène qui contrôle indirectement la production des hormones sexuelles par l'intermédiaire d'une enzyme appelée aromatase. Dans le cerveau des personnes atteintes d'autisme, la façon de communiquer de ces produits neurochimiques semble être déréglée, causant des niveaux normaux plus bas de protéines et de RORA aromatase, et une accumulation significative de la testostérone. Cela pourrait expliquer pourquoi les garçons sont beaucoup plus fréquemment touchés que les filles, car des niveaux élevés d'oestrogène semblent protéger contre le dysfonctionnement de ce système.
Une autre tendance récente, que j'ai remarqué dans la littérature scientifique est celle qui célèbre la perspective unique, la focus et la créativité dans la communauté autiste, au lieu de fixation sur les déficits seuls. Le côté humain de l'autisme est magnifiquement exposé dans un récent numéro du National Geographic, où photographe Timothy Archibald présente "Echolilia», un exposé sur l'autisme de son enfant, et un effort conjoint entre père et fils en apprendre davantage sur l'esprit de l'autre, esprits qui se sentent souvent frustrant inaccessibles.  
En outre, un article publié par le New York Times publié cette semaine même raconte l'histoire romantique de Jack et Kristen, deux jeunes gens qui s'aiment en dépit, ou peut-être en vertu de l'expérience quotidienne autistique. Des histoires comme celles-là, nous rappelent que la science et l'humanité de l'autisme sont inextricablement liés, et nous ne pouvons pas en savoir sur l'un sans connaître l'autre.

2 janvier 2012

information publiée sur le site Soutenons Le Mur

 

TF1 a inauguré l’autisme Grande Cause Nationale 2012 par un reportage au journal télévisé de 20h du 1er janvier 2012 (8ème sujet, timecode : 14:41 à 16:43).

Le reportage démontre les manques de la psychiatrie en France et expose les demandes des parents.

Voir la vidéo sur le site de TF1

Extraits:

Journaliste: « Leur fils est alors déclaré dépressif par un pédopsychiatre. Il leur faudra alors batailler pour obtenir le bon diagnostique ».

La famille Besson, parents d’Aurélien: « Il a fallu que l’on mette en place des thérapies nous même [...] c’est nous qui les avons mis en place, c’est pas le pédopsychiatre qui a dit il luit faut ça »

Journaliste: « Depuis 2005, la loi impose à l’école d’accueillir les enfants. Pourtant 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés ».

Journaliste: « Diagnostiques tardifs, manque de spécialiste formés, les associations de parents espèrent beaucoup de l’année 2012 pendant laquelle l’autisme sera grande cause nationale ».

Vicent Gerhards, Collectif Autisme: « Quand les parents ont un diagnostiqu d’autisme, ils se retournent vers l’institution, vers des pédopsychiatres et des psychiatres et ils ont une mauvaise réponse, la mauvaise réponse que l’on apporte depuis des années en France et c’est cela qu’il faut changer. »

La famille Besson, parents d’Aurélien: « Ce que demandent les parents c’est d’avoir accès aux thérapies, à toutes les thérapies pour leur enfant et qu’on ne leur dise pas que s’il n’y a pas de pédopsychiatrie, il n’y a pas de soin ».

Journaliste: « Aurélien aura bientôt la chance d’intégrer une école spécialisée, il n’y en aurait que 23 en France pour quelques centaines d’enfants, alors que l’on compterait 8000 nouveaux cas chaque année ».

Voir la vidéo sur le site de TF1

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/01/tf1-journal-tlvis-de-20h-autisme-grande-cause-nationale/

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1 janvier 2012

Temple Grandin : revoir le film

Tout d'abord pour les impatients vous pouvez le revoir en streaming :

http://streamovie.tv/regarder-temple-grandin-en-streaming.html

Et, si comme moi vous l'avez manqué lors de ses programmations précédentes, sachez que deux rediffusions sont encore prévues sur ARTE (en rouge)

  Temple Grandin

L'histoire extraordinaire de Temple Grandin, autiste surdouée devenue une spécialiste mondialement reconnue des conditions d'élevage des animaux. Avec Claire Danes, époustouflante.

vendredi, 23 décembre 2011 à 20:40

Rediffusions :
24.12.2011 à 02:55
03.01.2012 à 01:15
14.01.2012 à 16:10
Temple Grandin
(Etats-Unis, 2010, 104mn)
ARTE F
Réalisateur: Mick Jackson
Image: Ivan Strasburg
Musique: Alex Wurman
Montage: Leo Trombetta
Acteur: Claire Danes, Catherine O'Hara (Tante Ann), David Strathairn (Dr. Carlock), Julia Ormond (Eustacia, la mère de Temple)
Auteur: Christopher Monger, William Merrit Johnson
Production: Gerson Saines Production, HBO Films, Ruby Films Production
Producteur: Scott Ferguson

Malentendant Stéréo 16 / 9 HD natif

L'histoire extraordinaire de Temple Grandin, autiste surdouée devenue une spécialiste mondialement reconnue des conditions d'élevage des animaux. Avec Claire Danes, époustouflante.

Temple Grandin est différente, mais elle ne vaut pas moins que les autres, comme le lui a toujours répété sa mère. Ainsi, malgré son univers à part et ses difficultés relationnelles, elle a suivi une scolarité normale et a décroché un diplôme universitaire. Envoyée chez sa tante un été, elle trouve du réconfort auprès des animaux et décide de consacrer sa vie à l'amélioration de leurs conditions d'élevage.

Une femme fascinante
Temple Grandin parle peu et pense en schémas scientifiques. Pourtant, grâce à ses capacités exceptionnelles, au soutien de ses proches (sa mère, sa tante et le professeur Carlock), et malgré les réticences de certains fermiers incapables de se ranger derrière les idées d'une femme, qui plus est autiste, elle est aujourd'hui professeure à l'université du Colorado et son expertise est reconnue de par le monde. Ce téléfilm, couvert de récompenses aux États-Unis, est porté par la performance admirable de Claire Danes, qui parvient à faire passer à l'écran la complexité des émotions et des pensées de cette femme fascinante.

 http://www.arte.tv/fr/244,broadcastingNum=1332702,day=7,week=51,year=2011.html

27 décembre 2011

article publié sur le blog de blog de Daniel Gacoin le 26 décembre 2011

Retour sur une polémique récente à propos du Documentaire Le Mur sur l’autisme : quand la partialité de Rue 89 finit par devenir un problème…

 

Je faisais discrètement allusion dans un billet du 4 décembre 2011 (cliquer ici pour y accéder) à une polémique relayée par le Site Rue 89 (cliquer ici pour lire l'article). Elle concerne la question de l’autisme et la sortie du documentaire (intitulé le Mur) d’une jeune réalisatrice, Sophie Robert. Il est depuis deux mois l’objet d’un débat extrêmement virulent car son contenu met fortement en cause les psychanalystes en montrant leurs soi-disant raisonnements idéologiques et erronés. Or ceux d’entre eux qui ont été interrogés dénoncent une énorme manipulation.

 

La question de la forme

Je reviendrai plus loin sur les questions de fond, mais j’aborde tout d’abord celles de la forme. De nombreux sites, associations (notamment de parents d’enfants autistes) ont relayé la polémique : on trouve peu d’informations dans les médias nationaux, mais un grand buzz Le mursur le net autour de cet évènement. Et Rue 89 a été le premier initiateur de ce buzz, notamment en diffusant une bande-annonce particulièrement tendancieuse (cliquer ici pour y accéder).

Le problème, c’est que Rue 89 l’a fait en perdant sa qualité première (son engagement) et en révélant un vrai défaut (sa partialité problématique quand l’étude d’un sujet n’est pas complète et reflète essentiellement une opinion, sans le travail nécessaire du journaliste : plusieurs sources, vérifications effectives, …).

La conclusion : Rue 89 se trouve en tête de pont pour Rue 89 Le Mur mettre en avant la présentation du documentaire porteur d’une soi-disant révélation explosive :

> Il y aurait d’un côté des « psys », en France uniquement, qui seraient incapables d’accepter des vérités scientifiques, des méthodes éprouvées partout, qui seraient encore aujourd’hui accrochés à une seule vérité (la cause de l’autisme provient d’une pathologie spécifique dans la relation mère enfant, le traitement de l’autisme ne relevant que du soin), une vérité source de pouvoir. L’idéologie supplanterait alors la raison, et leur permettrait de refuser toute autre approche que thérapeutique, en vouant aux gémonies toute alternative, assimilée et qualifiée systématiquement de comportementaliste.

> Il y aurait de l’autre côté une vérité scientifique, connue depuis trente ans, mais niée par les « psys » en France : l’autisme ne serait pas un trouble psychologique ou de la relation, mais bien un « handicap neuro-développemental » c’est-à-dire « un trouble neurologique entraînant un handicap dans l’interaction sociale », provenant (je vous assure, je l’ai lu) « dans 80 % d’une anomalie génétique », ou (variante) « chez presque tous les autistes d’une anomalie d’une zone d’une cerveau (sillon temporal supérieur) ». Conclusion, en pensant uniquement aux difficultés psychologiques ou pathogènes des parents, les « psys » français enfermeraient les autistes dans le monde du soin (hôpitaux de jour) avec un travail centré sur des thérapies relationnelles sans perspectives ou sur des thérapies « corporelles » coercitives. Et pour aller plus loin dans cet univers en noir et blanc, le contenu supplémentaire à entendre, c'est que des méthodes miracles existeraient, éprouvées scientifiquement, largement expérimentées ailleurs (ABA, Teach, etc.) mais qu'elles seraient écartées, au profit d’une culpabilisation des parents, avec absence de compétences et de réponses, etc.

 

La réalité sur le fond

Comme chacun l’aura compris, la révélation qui nous est présentée est en fait une totale fiction :

> D’une part, une grande partie des « psys » mis à l’index acceptent l’origine biologique et plurielle de l’autisme. Certes, il peut encore exister des « psys » qui pensent uniquement soins, mais la plupart parlent d’une intervention à plusieurs niveaux : thérapeutique, pédagogique et éducative avec une visée intégrative. Parmi ceux qui parlent des troubles relationnels et des difficultés parentales, il en existe encore, mais seule une toute partie le fait de manière explicative, voire stigmatisante, les autres désignent des difficultés adaptatives bien naturelles, qu’il convient de soutenir avec bienveillance (au fond, il serait bien étonnant que les parents d’enfants autistes n’aient pas besoin de soutien).

> D’autre part,  les vérités scientifiques à propos de l’autisme, souvent présentées sous forme d’une découverte récente, avec des prolongements révolutionnaires à venir, ne sont la plupart du temps que des montages. On se référera à l’étude du neurobiologiste (donc quelqu’un qui n’est pas « psy ») François Gonon, à propos de la psychiatrie biologique (cliquer ici pour lire mon article et trouver le lien avec le propos de ce scientifique) : pas de vérité généralisable, une origine génétique découverte certes pour une petite partie de la population autiste mais aucune preuve d’une origine fortement biologique (anomalie génétique ou neurologique) de l’autisme.  Ceux qui le prétendent mentent, et surfent sur la volonté, bien compréhensible, des parents de trouver une solution. La dimension environnementale, la plurifactorialité sont la réalité.

> Par ailleurs, les méthodes présentées systématiquement comme telles par les grands médias ne sont pas miraculeuses. Elles peuvent apporter, combinées à d’autres approches, des progrès évidents chez de nombreuses enfants autistes. Et donc, il faut bien en revenir à l’essentiel : la combinaison des approches éducatives, rééducatives, pédagogiques et thérapeutiques représente, sinon la solution, aujourd’hui la voie à entreprendre sans idéologie, avec une vision intégrative, et en partenariat avec les parents.

> Enfin, il existe une véritable construction intellectuelle entre associations dénonciatrices des professionnels oeuvrant auprès des autistes (certaines d’entre elles sont devenues de véritables professionnelles de la dénonciation), parents voulant trouver des solutions, souvent avec désarroi, et médias se satisfaisant d’un sujet vendeur. A ce sujet, il est intéressant de noter que Rue 89, évoqué comme initiateur du buzz à propos du documentaire Le Mur, est engagé depuis plusieurs mois dans une campagne unilatérale avec des articles comme : « Atteint du syndrome d'Asperger, j’ai quitté une France inadaptée » (30 juin 2011), « En France, si votre enfant est autiste, ne comptez sur personne » (4 octobre 2011), « Autisme : la Belgique, fin de l'errance pour des familles françaises » (2 décembre 2011). L’affaire est loin donc d’être un accident pour Rue 89 et je m’interroge sur l’implication personnelle d’un éditorialiste de ce site sur le sujet de l’autisme.

 

Un retour sur ce fameux documentaire

Affiche Le MurLe documentaire Le Mur n’apporte pas de contenus intéressants, il est trop unilatéral, manichéen pour être crédible. Attention ! Cela ne veut pas dire que je rejette toutes les méthodes éducatives évoquées. Simplement il est impossible d’adhérer à cette présentation uniquement à charge.

Dès les premières images, la manipulation saute aux yeux (montage trompeur, réponses coupées, constructions didactiques grossières). Après 15 minutes, et dès la fin des dernières images, il est évident que le piège dans lequel sont tombés les « psys » interrogés était un vrai traquenard.

C’est pourquoi j’ai été intéressé de découvrir la vérité vécue par les « psys » interrogés. Quatre d’entre eux  s’expriment sur le site « Psynem » (cliquer ici pour y accéder). Psynem

Je veux rester mesuré dans cette affaire, mais je crois que le souci de la vérité s’impose et oblige à la fois à regarder le documentaire (cliquer ici), puis à lire le retour de ces psychanalystes ou psychiatres. Le récit par ces Psys évoquant Le Murderniers du tournage du documentaire le Mur, tels qu’ils l’ont vécu,  nécessite d’être lu, au moins par souci de la vérité. 

J’y ai apprécié une réflexion de Bernard Golse (mis en cause dans le documentaire alors même qu’il est l’un des fervents bâtisseurs de ponts entre les neurosciences et la psychanalyse) : « toute méthode qui se présente comme la seule méthode légitime, se trouve, ipso facto, disqualifiée, car si le tout thérapeutique a échoué, le tout pédagogique et le tout éducatif échoueront de même ». Il ajoute « tout se passe un petit peu, aujourd’hui, comme si l’autisme était «contagieux», comme s’il amenait les professionnels à fonctionner eux-mêmes de manière autistique et clivée, en s’arc-boutant sur une méthode unique au détriment d’une véritable approche multidimensionnelle. L’autisme autistise… et il fait le jeu d’un consensus plus ou moins implicite entre les médias et le grand public ».

Je ne peux qu’être d’accord. Dans cette affaire, je crois que les grandes victimes de ce consensus médias / grand public, ce sont les parents qui vivent l’autisme de leur enfant au quotidien, même quand ils épousent telle ou telle thèse avec outrance.

Daniel GACOIN

http://danielgacoin.blogs.com/blog/2011/12/retour-sur-une-pol%C3%A9mique-r%C3%A9cente-%C3%A0-propos-du-documentaire-le-mur-%C3%A0-propos-de-lautisme-quand-la-parti.html?mid=5630448

26 décembre 2011

Dossier de demande de grande cause nationale 2012 pour l'autisme

24 décembre 2011

Daniel Fasquelle : « En matière d'autisme, le retard de la France est scandaleux »

Propos recueillis auprès de Daniel FASQUELLE, Député UMP du Pas de Calais, Président du groupe d’études sur l’Autisme à l’Assemblée (premières journées parlementaires le 12 Janvier 2012).

Suite à l’obtention du Label de Grande Cause Nationale 2012 pour le collectif “Rassemblement Ensemble contre l’autisme”.

PDF Lire l'article

 

Marine LAMOUREUX pour le journal La Croix.

24 décembre 2011

Bilan 2011 du plan autisme par AUTISME FANCE

22 décembre 2011

article publié dans ELLE le 21 décembre 2011

Autisme : « les politiques ont une méconnaissance du sujet »

Par Sabrina Pons - Le 21/12/2011
Autisme les politiques ont une meconnaissance du sujet
 

L’autisme sera l’une des grandes causes nationales de 2012. Le Premier ministre, François Fillon l’a annoncé mardi au collectif d'associations Ensemble pour l'autisme. Objectif : casser les idées reçues encore trop nombreuses sur la maladie en lançant notamment une campagne de sensibilisation. Mais est-ce suffisant ? Non, assure Olivia Catan, maman d’un petit garçon atteint de ce trouble et dirigeante de l’association Paroles de femmes, qui aurait préféré entendre l’annonce de mesures plus concrètes.

ELLE.fr. Vous avez lancé une pétition en septembre réclamant une meilleure intégration scolaire des  enfants autistes, pensez-vous avoir été entendue ?
Olivia Catan : Oui, je pense que nous avons été entendues. Mais je me méfie toujours des effets d’annonce. Une grande cause nationale, c’est bien. Or dans les faits, les parents ne sont toujours pas aidés. Les politiques ont une telle méconnaissance du sujet que je ne sais pas ce qui va réellement changer. Ce n’est pas la première fois qu’on sollicite le gouvernement sans que rien ne bouge. Il ne peut plus jouer avec des causes aussi importantes.

ELLE.fr. Qu’attendez-vous du gouvernement ?
Olivia Catan : J’aimerais vraiment que ce label aboutisse à du concret : une meilleure professionnalisation des auxiliaires de vie scolaire, pour enfin combler la pénurie qui sévit en France, et aussi l’ouverture de centres de stimulation pour que nos enfants puissent apprendre à lire et à écrire normalement. Mais rien ne changera avant plusieurs mois. La mise en place de structures médicalisées, c’est long. Il faut compter quatre à cinq ans avant que ces centres d’accueil n’ouvrent. Surtout en France où les lenteurs administratives ne facilitent rien !

ELLE.fr. Comment font les familles aujourd’hui ?
Olivia Catan : On en est encore au système D. Il faut beaucoup d’énergie pour pouvoir s’occuper d’un enfant handicapé.  Ces mesures permettraient aux parents et surtout aux mères de ne pas renoncer à leur vie professionnelle. Car ceci est un vrai sujet. J’ai essayé de mobiliser plusieurs associations féministes sur ce terrain. En vain. Elles sont davantage dans une problématique d’égalité salariale. Pourtant, c’est un vrai sujet féministe. Rester à la maison pour s’occuper de son enfant handicapé est rarement un choix. Inévitablement, le droit des femmes régresse.

ELLE.fr. Sans parler de l’isolement…
Olivia Catan : Quand on a un enfant qui présente un handicap, on a tendance à s’isoler, à culpabiliser, voire même à se reprocher de lui avoir transmis la maladie… Il y a un réel travail à faire sur ce sujet. Notre vie sociale est réduite à zéro en raison de ce que les autres vous renvoient. Progressivement, ils s’éloignent de vous. Vous êtes dans un tel quotidien, un tel engagement que vous-même entrez dans la spirale de l’isolement, bien sûr, involontairement.

http://www.elle.fr/Maman/News/Autisme-les-politiques-ont-une-meconnaissance-du-sujet-1850988?mid=55

21 décembre 2011

article publié dans le point.fr le 21 décembre 2011

Soulagement parmi les associations concernées, déception chez les "concurrents" allergologues et ceux qui luttent contre l'échec scolaire.

Le nombre d'enfants concernés augmente mystérieusement au fil des ans.

Le nombre d'enfants concernés augmente mystérieusement au fil des ans. © Bruno Levy / Sipa

"Le moment est on ne peut plus opportun pour entamer, grâce au label Grande Cause, une année de sensibilisation du grand public." Les mille associations du rassemblement Ensemble pour l'autisme affichent leur satisfaction et leur soulagement au lendemain de la déclaration du Premier ministre, pour qui l'attribution du label "se situe dans la continuité du Plan autisme 2008-2010 qui a mobilisé 187 millions d'euros". Car elles vont pouvoir communiquer plus facilement et donner "une visibilité institutionnelle et médiatique toute particulière" à leur plan d'action, qui comprend notamment les premières Rencontres parlementaires sur l'autisme à l'Assemblée nationale le 12 janvier, la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme le 2 avril ou encore le Tour de France de l'autisme en septembre.

L'autisme touche près de 600 000 personnes en France. La fréquence d'apparition de cette maladie ne cesse d'augmenter. Selon des statistiques parues récemment dans la revue scientifique Nature, la proportion des troubles autistiques dans la population est passée d'un individu sur 5 000 à un sur 110 entre 1975 et 2009. Et malgré le nombre d'équipes qui travaillent dans le monde sur cette mystérieuse maladie, son origine et l'explosion du nombre de cas ne sont toujours pas expliquées. Certains spécialistes relativisent néanmoins cette nette augmentation en arguant que les critères de diagnostic ont été élargis et que les médecins sont plus sensibilisés à ces patients, autrefois souvent considérés comme des "attardés mentaux".

Retard des diagnostics

Concernant les causes, son caractère familial est connu depuis longtemps. On sait qu'il existe une concordance des troubles de 60 % à 90 % chez les jumeaux monozygotes et que, si un enfant est touché, le risque qu'un de ses frères et soeurs le soit aussi est multiplié par vingt. Impossible, pour autant, d'isoler un gène majeur responsable. D'ailleurs, des centaines d'anomalies génétiques différentes ont déjà été identifiées. Il est vrai que l'autisme peut revêtir de multiples formes, ce qui pousse les spécialistes à parler de "troubles du spectre autistique" comprenant des difficultés de communication, de relations sociales et de comportement, avec ou sans retard mental.

D'autres pistes de recherche sont explorées en parallèle. Les unes concernent les facteurs d'environnement susceptibles d'expliquer la multiplication des cas, d'autres sont destinées à comprendre ce qui se passe au moment du développement du cerveau, chez le foetus, notamment lorsque la future mère est malade et prend des médicaments. Une étude post mortem publiée en novembre dernier dans la revue américaine JAMA montre la présence d'une quantité anormalement élevée de neurones (plus de 67 %) dans la zone préfrontale chez des autistes. Ces anomalies étant impliquées dans la communication sociale, les émotions et le développement cognitif, cela conforte l'hypothèse d'un début prénatal des troubles.

Par ailleurs, un autre sujet taraude les familles : la prise en charge des malades. Ensemble pour l'autisme souligne qu'en décembre 2007, dans son avis sur l'autisme, le Comité consultatif national d'éthique la jugeait "inadaptée", conduisant souvent à de la maltraitance. Depuis, la situation ne s'est pas améliorée. "Le manque de formation des professionnels de santé entraîne un retard de diagnostic aux lourdes conséquences (les enfants sont diagnostiqués à 6 ans en moyenne au lieu de 2 ans) et les parents sont encore orientés vers des traitements psychanalytiques inadaptés." Enfin, près de 80 % des enfants concernés ne sont pas scolarisés malgré la loi handicap du 11 février 2005 qui leur garantit normalement l'accès à l'école en milieu ordinaire. Manifestement, l'attribution de la Grande Cause nationale n'est pas un luxe...

http://www.lepoint.fr/chroniqueurs-du-point/anne-jeanblanc/l-autisme-les-raisons-de-la-grande-cause-nationale-2012-21-12-2011-1410947_57.php

21 décembre 2011

article publié par l'humanité.fr le 20 décembre 2011

Un jeune autiste en rétention depuis un mois

Shouaid Benhachiche, vingt ans, suivi par l’Aide sociale à l’enfance depuis quatre ans, est menacé d’expulsion vers l’Algérie.

Shouaid Benhachiche est un jeune homme de vingt ans. D’origine algérienne, il est suivi par l’Aide sociale à l’enfance depuis ses seize ans et bénéficie d’un contrat jeune majeur, qui lui permet d’être logé dans un foyer de jeunes travailleurs à Paris. Malgré ses troubles du comportement d’allure autistique, Shouaid a obtenu, en juin dernier, son CAP dans la restauration.

Mais, alors que l’État lui assure sa protection d’un côté, de l’autre, il lui refuse un titre de séjour. Shouaid est donc sans papiers, sous le coup d’un arrêté préfectoral de reconduite à la frontière. En d’autres termes, le préfet de Paris décide d’expulser un jeune placé sous protection de l’État depuis quatre ans... De la logique de la politique du chiffre.

Depuis le 21 novembre, Shouaid est donc enfermé au centre de rétention de Vincennes dans l’attente de son expulsion. « Il est très calme, posé, parle un français impeccable et a manifesté, à de nombreuses reprises, sa volonté de rester en France », selon les intervenants de l’Assfam qui ont pu lui parler. La semaine dernière, toujours dans le calme, Shouaid a refusé d’embarquer dans l’avion qui devait le ramener en Algérie.

Le juge des libertés et de la détention a rejeté hier, en appel, sa remise en liberté après trente jours de rétention. Shouaid peut donc rester encore quinze jours dans cette situation ou être expulsé avant, par le premier vol vers l’Algérie. « Il n’a aucune famille là-bas, souffle son avocate, qui avait épuisé hier toutes les voies de recours. Il va atterrir et simplement errer dans Alger... »

Marie Barbier

http://www.humanite.fr/societe/un-jeune-autiste-en-retention-depuis-un-mois-486264

21 décembre 2011

article publié dans l'est-éclair le 21 décembre 2011

Méthode ABA : des parents d'enfants autistes mobilisés


 

ABA-Aube vient de voir le jour. Cette association a pour but de développer dans l’Aube une méthode spécifique d’aide aux enfants autistes

Non, l’autisme n’est pas limité à quelques enfants longtemps confinés ou considérés comme anormaux et donc du seul domaine des thérapies psychanalytiques. Aujourd’hui, les chiffres révélés par les experts sont tout simplement inquiétants.

Aux États-Unis, on estime qu’un enfant autiste naît sur cent cinquante enfants. En Angleterre, les statistiques évoquent un enfant sur cent. « Voilà dix ans, on comptait un enfant sur +2 000 en France, on est à un sur 150. En Asie, on parle d’un sur 38 », indique Pascal Brun, un des membres de la nouvelle association ABA-Aube.

Le ratio par sexe de neuf garçons pour une fille montre « une certaine prédisposition familiale qui tendrait à confirmer l’origine essentiellement génétique des troubles », estiment certains spécialistes, tandis que les conclusions de plusieurs études récentes viennent discréditer les théories psychanalytiques longtemps employées.

Face à ce phénomène, certains parents souhaitent aller au-delà des propositions actuelles du tissu associatif ou du monde médical.

« En France, on fait le diagnostic et on laisse les parents se débrouiller. Les familles sont alors en plein désarroi. On ose encore parler de déficit intellectuel pour les enfants autistes. Alors qu’ils ont tout le potentiel de beaucoup d’autres enfants, voire plus. Ce que nous souhaitons, c’est le développement de la méthode ABA, une thérapie comportementaliste, une forme d’éducation spécialisée, une éducation du conditionnement qui offre de très bons résultats », note Catherine Dejardin, présidente de l’association ABA-Aube.

Il n’existe rien dans le quart nord-est du pays

Actuellement, les Aubois sont obligés de se rendre à Paris, à Lille ou en Belgique pour trouver des thérapeutes utilisant la méthode ABA. Dans le quart nord-est de la France, il n’existe aucune structure proposant cette méthode. « Et pourtant, les études montrent qu’un enfant de quatre ans qui suit une année de méthode ABA peut suivre à 75  % une scolarité normale », constate Pascal Brun.

Quel avenir alors pour les parents attachés à cette méthode ? Certains pédopsychiatres commencent à souhaiter son développement en France. L’Université Lille 3 a d’ailleurs mis en place un master ABA. Mais les quelques services déjà existants sont tous débordés.

« L’autre voie, c’est la mobilisation des parents via des associations comme on le fait dans l’Aube », confie encore Pascal Brun.

Le souhait de l’association auboise, c’est la création d’une structure dédiée avec des locaux et du personnel, et une convention passée avec l’inspection académique.

Le ratio moyen table sur un psychologue et cinq éducateurs pour cinq enfants afin d’assurer un traitement intensif.

« On sait que ça aura un coût, mais il faut compter 750 € pour un hôpital de jour, sans intervention particulière, et un coût équivalent pour la méthode ABA, sauf qu’on obtient 75 à 80 % de réussite », notent les membres de l’association.

Dossier en main, ce sont les responsables de l’Agence régionale de santé, puis les collectivités, que ABA-Aube entend contacter. Pour étayer sa démarche, une conférence grand public sera organisée à Troyes en 2012.

Au plan national, ce sont toutes les associations qui se mobilisent de manière à ce que l’autisme soit retenu comme « grande cause nationale 2012 ».

Certains candidats à la présidentielle se sont même engagés…

Jean-François LAVILLE

http://www.lest-eclair.fr/article/a-la-une/methode-aba-des-parents-denfants-autistes-mobilises?mid=55

21 décembre 2011

information publiée sur le site d'Autisme Europe

Un nouveau film condamne les traitements psychanalytiques de l’Autisme en France

 
Un nouveau film documentaire condamne l’approche psychanalytique de l’autisme en France. Le film intitulé « Le Mur : La psychanalyse à l’épreuve de l’Autisme » montre des interviews de plusieurs psychanalystes exerçant en France. Dans ce film, certains tentent d’expliquer les causes de l’autisme à l’aide de théories non fondées voire contradictoires, affirmant notamment que les Troubles du Spectre Autistique sont le résultat du comportement froid et détaché de la mère vis-à-vis de son enfant.
 
Depuis la diffusion de ce film, trois psychanalystes interviewés ont entrepris des actions en justice pour dommages et intérêts à l’encontre de la directrice du film, Sophie Robert et de l’association « Autistes Sans Frontière ».
 
Autisme-Europe condamne depuis des années les pratiques psychanalytiques qui consistent à proposer des traitements de l’autisme non basés sur la preuve scientifique. Suite à une réclamation collective introduite par Autisme-Europe en 2004 à l’encontre de la France, le Comité des Ministres du Conseil de l’Europe a condamné la France pour non respect de ses obligations éducatives à l’égard des personnes autistes, en vertu de la Charte Sociale Européenne.
 

Le droit à l’éducation pour les personnes atteintes d’autisme passe aussi par le droit d’être correctement informées de leurs troubles et de bénéficier d’une intervention basée sur la preuve.

 
Pour en savoir plus sur les théories concernant les causes de l’autisme, nous vous invitons à consulter des sources scientifiques crédibles telles que cet article, paru dans la revue « Scientific Review of Mental Health Practice » et rédigé il y a une dizaine d’années déjà.
 
 

20 décembre 2011

communiqué de presse sur le portail du gouvernement

Le label Grande Cause nationale 2012 est attribué au rassemblement "Ensemble pour l'autisme"

20.décembre2011

François Fillon a attribué le label de Grande Cause nationale pour 2012 au collectif d’associations : Rassemblement "Ensemble pour l’autisme" organisé par le Collectif Autisme. Ce label permet à des organismes à but non lucratif, souhaitant organiser des campagnes faisant appel à la générosité publique, d’obtenir des diffusions gratuites sur les radios et les télévisions publiques.

Cette distinction permet de souligner et encourager la démarche de rassemblement des principales associations œuvrant en matière de prise en charge de l’autisme.

L’attribution de ce label se situe dans la continuité du plan autisme 2008-2010 qui a mobilisé 187 millions d'euros et a d’ores et déjà permis :

  • un renforcement de la connaissance scientifique, des pratiques et des formations des professionnels ;

  • une amélioration du diagnostic et de la reconnaissance des besoins des personnes ;

  • une promotion et une diversification de l’offre sanitaire et médico-sociale et une expérimentation de nouveaux modèles d’accompagnement.

En faisant de l’autisme la Grande Cause nationale 2012, le Premier ministre souhaite sensibiliser les Français à la nécessité de lutter contre les préjugés qui l’entourent encore trop souvent. Il marque ainsi l’engagement de l’Etat à continuer de renforcer la prise en charge des personnes autistes. Le Premier ministre tient à rendre hommage aux familles qui, par leur action associative ou dans la vie de tous les jours, entourent les autistes et les aident à vivre et à s’insérer dans la société qui doit les accueillir avec générosité.

Télécharger
Icône du fichier 12_20_cp-grande_cause_nationale_2012.pdf
20 décembre 2011

article publié dans le monde.fr le 20 décembre 2011

Le gouvernement fait de l'autisme la Grande cause nationale 2012

François Fillon a attribué mardi le label de Grande cause nationale 2012 au collectif d'associations "Rassemblement Ensemble pour l'autisme", a annoncé Matignon dans un communiqué.
"En faisant de l'autisme la Grande cause nationale 2012, le premier ministre souhaite sensibiliser les Français à la nécessité de lutter contre les préjugés qui l'entourent encore trop souvent", soulignent les services du premier ministre.
Ce label permet notamment à des associations qui souhaitent organiser des "campagnes faisant appel à la générosité publique d'obtenir des diffusions gratuites sur les radios et les télévisions publiques", ajoute le communiqué. (AFP)

http://www.lemonde.fr/election-presidentielle-2012/breve/2011/12/20/le-gouvernement-fait-de-l-autisme-la-grande-cause-nationale-2012_1620849_1471069.html?mid=55

20 décembre 2011

article publié dans Le Républicain Lorrain le 20 décembre 2011

L’attention particulière de Roselyne Bachelot

La ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, Roselyne Bachelot, est attentive à la situation du handicap et en particulier à la prise en charge de l’autisme. Elle a confié à Valérie Létard, ancienne secrétaire d’État à la Solidarité, le soin de lui rédiger un rapport sur cette problématique.

Selon l’entourage de la ministre, le document, qui devra formuler des propositions et pistes d’actions précises, devrait être rendu d’ici la fin de l’année.

En attendant, quelques orientations existent :

• La prise en charge des enfants scolarisés par des auxiliaires de vie scolaire (AVS). Selon les associations de parents, ils sont en nombre insuffisant et la question de leur formation n’est pas satisfaisante.

Le 8 juin dernier, lors de la conférence nationale sur le handicap, Roselyne Bachelot a lancé le chantier des AVS. Il s’agit d’avoir, auprès des enfants, des personnels mieux formés, mieux rémunérés avec des contrats publics de trois ans.

Pour le handicap en général, ce sont 3 000 personnes qui seront recrutées. Nicolas Sarkozy a demandé le renforcement des relations entre l’Éducation nationale et les services médico-sociaux. Ainsi, les Agences régionales de santé (ARS) nommeront-elles un référent scolarisation pour assurer une meilleure fluidité entre l’école et les structures spécialisées.

• Le dépistage et l’évaluation précoce des troubles sont encore insuffisants. Les Centres ressources autisme (Cra) ont de longues listes d’attente.

Pour le ministère, les Cra sont le cœur d’un enjeu de moyens. Plus de 2 milliards d’euros supplémentaires seront engagés, dont 5,6 M€ seront affectés aux équipes hospitalières de diagnostic, qui seront renforcées. L’idée est aussi de travailler sur l’organisation de l’existant.

Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) travailleront en lien plus étroit avec les Cra et les équipes hospitalières, dans un partage d’informations. L’accent sera également mis sur la formation.

• Des projets pilotes.

Des projets pilotes d’accompagnement à l’annonce du diagnostic sont en cours en Alsace, en Indre-et-Loire et à Paris, ainsi qu’à Rennes et Besançon. Le ministère souhaite qu’on ne s’arrête pas à la seule question du diagnostic, mais qu’un projet de prise en charge de l’enfant soit proposé, de manière coordonnée avec les différents acteurs.

Les parents, eux aussi, sont concernés par cet accompagnement qui devra leur permettre de gérer l’appréhension des troubles.

http://www.republicain-lorrain.fr/actualite/2011/12/20/l-attention-particuliere-de-roselyne-bachelot?mid=55

19 décembre 2011

Soutien à Sophie Robert du professeur Thomas Bourgeron pour le film "le mur"

Soutien officiel de Thomas Bourgeron, généticien


Courrier du Professeur Thomas Bourgeron à Sophie Robert

Directeur du département de Neuroscience de l' Institut Pasteur
Directeur de l'unité " Génétique Humaine et Fonctions Cognitives"
Professeur à l'Université Paris diderot
 
 
 
Chère Sophie Robert,
J’ai visionné votre film « le mur ». Actuellement, au niveau international, la recherche sur l’autisme regroupe plusieurs disciplines comme la psychiatrie, la neurobiologie, et la génétique. Cette approche de l’autisme, fondée sur des données scientifiques, a permis de faire des avancées importantes qui devraient, nous l’espérons, améliorer le diagnostic, les soins et l'intégration des personnes avec autisme.
Concernant la génétique, les résultats récents montrent : #1. qu’il existe des gènes associés à l’autisme. #2. que ces gènes sont actuellement regroupés dans deux grandes voies biologiques qui modulent la formation des connections neuronales (les synapses).
Je suis accablé par bon nombre des propos tenus au cours de ce reportage. En particulier, le détournement de résultats scientifiques comme « les anticorps maternels » et le « placenta paternel » est consternant. Tout mes collègues étrangers, qu’ils soient psychiatres, neurobiologistes ou généticiens, et qui ont pu voir votre film grâce aux sous titrage sont scandalisés. Je sais que vous êtes attaquées en justice et je peux vous assurer que l’immense majorité de la communauté internationale qui travaille sur l’autisme pourra vous soutenir le cas échéant.
Les attaques que vous subissez doivent être très éprouvantes mais je sais aussi que vous recevez un très grand nombre de soutiens car votre film a permis de témoigner sur la situation des familles touchées par l’autisme en France. Sachez que je suis aussi à votre côté.
 
 
Thomas Bourgeron

19 décembre 2011

article publié sur le Site officiel du Collectif de soutien au film 'Le Mur' – Autisme

La société d’auteurs Société Civile des Auteurs Multimédias – SCAM a adressé à Sophie Robert, par la voix de son secrétaire général Hervé Rony, un courrier en date du 6 décembre 2011 pour lui apporter son soutien.

Il écrit :

« La Scam tient à vous apporter son soutien dans le litige qui vous oppose à certain des personnalités que vous avez filmés, et fait part de sa position sur un certain nombre de problématiques qui concerne l’intérêt collectif des auteurs-réalisateurs du documentaire que nous présentons ».
[...]

    • « Les rushes montés ou non montés sont protégés par le droit d’auteur au même titre que l’oeuvre achevée ».

[...]

    • « L’auteur dispose d’un droit moral de divulgation de sa création »

[...]

  • « La personne filmée n’est pas coauteur de l’œuvre audiovisuelle dans laquelle elle intervient, elle n’a pas de droit autre que le droit à l’image »

[...]
« L’action entreprise contre vous choque la communauté audiovisuelle. Elle va à l’encontre de tous les usages et règles applicables en la matière, qui protègent les créateurs dans l’élaboration et la diffusion de leurs oeuvres. L’objectif avoué d’interdire la diffusion du documentaire « Le Mur » est une menace prise très au sérieux par les auteurs de documentaires. L’évolution de cette affaire n’en sera que plus ardemment suivie par notre conseil d’administration ».

Voir la lettre de la SCAM au format PDF


http://www.soutenonslemur.org/2011/12/18/reactions-soutien-sans-reserve-de-la-societe-civile-des-auteurs-multimedias-scam/?mid=5585

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