Bruxelles: manque de place criant pour les personnes souffrant d'autisme

REGIONS | mardi 17 janvier 2012 à 17h27

À Bruxelles, près de 650 adultes sont autistes de grande dépendance et plus de la moitié est encore et toujours à charge de leurs parents. En crise, ces autistes peuvent être violents et même incontrôlables. À Bruxelles, il n'existe pas de centre spécialisé pour ces adultes. Alors il arrive qu'ils soient envoyés, par défaut, dans des centres psychiatriques.

Maria Van den Broek est la maman de Saioa, une jeune fille autiste de 26 ans. De temps à autre, elle place sa fille dans une clinique mais elle avoue que ce n’est pas le type d’accompagnement adéquat : «Il s’agit d’une clinique qui accueille des personnes en détresse qui ont tenté de se suicider ou qui éprouvent des difficultés à vivre seules par exemple.  Si ma fille y séjourne de temps en temps, c’est parce que c’est un cas à part.  Ils l’accueillent le temps qu’elle se calme, et le temps pour moi de me reposer et de reprendre mon souffle…  Mais la clinique ne l’aide pas à résoudre ses problèmes.  Ce qu'il lui faudrait, c’est un centre adéquat pour son handicap.  Un centre où elle pourrait faire des activités adaptés à ses troubles et surtout où elle pourrait avoir un suivi logopédique pour continuer à l’aider à parler ainsi qu’un psychologue et un psychiatre pour la calmer et lui apprendre à vivre sa vie… ».

Quand elle n’est pas dans un centre, Saioa dépend entièrement de sa mère, Maria.  Voici son témoignage : « Si Saioa va près de la fenêtre, si elle va à la terrasse, il faut que je la suive et que je sois avec elle.  Si elle va à la toilette, j’y vais également et je reste derrière la porte pour la surveiller.  Si elle va dans son bain, il faut la surveiller aussi car une fois, elle a fait une crise d’épilepsie et elle a failli se noyer. Imaginez-vous un instant…  C’est une surveillance 24 heures sur 24.»

L'épilepsie, la déficience mentale sont les caractéristiques de l'autisme de grande dépendance. De même que les troubles du comportement. Anne, mère de Nathan, 17 ans nous raconte son vécu : « Nathan est très fusionnel avec moi. S’il reste en ma compagnie, il veut absolument gagner cette fusion. Mais c’est une fusion à tous les niveaux, donc Nathan souhaiterait aussi que je sois sa femme, alors que je suis sa maman.»

Dans des accès de colère, Nathan peut également frapper sa mère. Catherine, quant à elle, tourne sa violence contre elle-même. Elle est dans un centre. Marie-Christine, sa maman, nous explique ce qu’elle s’inflige : « Elle rentre avec des bleus parce qu’elle n’arrive pas à se faire comprendre et on n’arrive pas à l’empêcher de se frapper. Pour nous, ça nous fend le cœur et nous avons l’impression qu’elle aurait besoin d’un centre plus spécialisé afin d’être mieux prise en charge.»

Il y a donc un réel besoin de services spécialisés à Bruxelles. La problématique du manque de places a déjà été maintes fois soulevée par le GAMP, le Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour personnes handicapées de grande dépendance. Il faut aussi savoir que les listes d’attente pour ce type de centre sont souvent interminables, au grand dam des familles.

Notons tout de même que le premier centre bruxellois spécialisé pour des personnes souffrant de grande dépendance ouvrira prochainement ses portes mais pour 15 personnes seulement.   

Anne-Emilie Arnault, Delphine Hotua

http://www.rtbf.be/info/regions/detail_bruxelles-manque-de-place-criant-pour-les-personnes-souffrant-d-autisme?id=7405553

“Franchement, on pourrait vite tomber dans la dépression ou la maltraitance”. Parents à bout, pas de places d’accueil, les enfants autistes sont au cœur d’un douloureux nœud social. Par Anne-Cécile Huwart dans Moustique

Les déclics inattendus

Matthieu fonctionne beaucoup aux déclics. Il y a plusieurs apprentissages qui sont graduels, mais la plupart du temps il passe du rien au tout en l’espace de quelques jours. Matthieu apprend par paliers, en marches d’escalier.

Le plus dur, c’est de ne pas se décourager pendant que Matthieu est dans une phase de stagnation. Parfois, j’ai l’impression que le travail que je fais auprès de lui en autonomie, c’est surtout les murs qui en profitent, parce qu’il ne semble pas entendre mes instructions.

Il m’arrive même d’enrager, parce que les gestes répétés mille fois ne sont toujours par compris ou retenus, et je me demande comment je vais faire pour le rendre autonome.

Dimanche, alors que pour la millième fois je lui mettais du savon dans les mains sous la douche, en me demandant comment je ferais pour laver un grand gaillard adulte plus tard, Matthieu s’est savonné, de lui-même, à ma première demande. Et pas qu’un peu: alors qu’avant j’avais à peine obtenu qu’il patouille le savon dans ses mains, qu’il finissait invariablement par essuyer sur mes bras, ce coup-ci il a savonné 90% de son corps, comme il faut, de lui-même!

Comme si c’était un geste habituel, quotidien, routinier…

J’ai explosé de joie, de fierté, appellant son papa pour qu’il puisse, lui aussi, se rendre compte des progrès de son fils. Matthieu n’a pas eu l’air particulièrement fier ou content de nos encouragements… il était presque blasé!

C’est dans ces cas-là que je me souviens à quel point il ne faut pas perdre espoir, combien nos enfants peuvent nous étonner – quand on s’y attend le moins!

http://autismeinfantile.com/temoignages/nathalie-et-matthieu/les-declics-inattendus/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

La France n'arrive pas à soigner ses autistes

L'autisme a longtemps été assimilé en France à une maladie psychologique. © MaxPPP

ENQUETE - Les méthodes comportementales, appliquées à l’étranger, sont chères et non remboursées.

600.000 personnes souffrent d'autisme en France. Parmi elles, figurent 100.000 enfants. Mais dans l'Hexagone, cette maladie est mal comprise et peu étudiée. Par rapport à l'étranger, la France a pris beaucoup de retard dans la prise en charge des jeunes autistes. Pour tenter d'y remédier, l'autisme a été décrété grande cause nationale 2012.

L’autisme longtemps assimilé à une maladie psychologique

Pendant des années, les parents d'autistes les ont confiés aux psychiatres. Pour une raison simple : l'autisme a longtemps été considéré comme une maladie psychologique. Mais cette solution a fait plus de mal de que bien.

Les parents de Galaad ont connu cette épreuve. Ils ont consulté des spécialistes à l'hôpital il y a quelques années. "Les psychanalystes de l'époque m'avaient dit que notre enfant ne parlerait pas", confie Florent, le père de Galaad, à Europe 1. "Aujourd'hui, mon fils parle. Un jour ou l'autre, je retournerai voir ces psychanalystes et c'est mon fils qui leur expliquera qu'il s'en est sorti, mais pas grâce à eux", ajoute Florent.

La France a pris 30 ans de retard

Car, pour soigner les autistes, il faut "rééduquer" leur cerveau. La maladie n’est en effet pas due, comme le laissent entendre certaines croyances populaires, à une mauvaise relation entre la mère et son bébé mais à un cerveau qui s'est mal développé. Un constat que la France a mis 30 ans à faire.

Les méthodes de soin qui ont fait leurs preuves aux Etats-Unis, au Canada, en Belgique commencent à arriver en France. Le jeune Galaad, aujourd'hui âgé de 6 ans, a la chance d'y avoir accès. Et pour lui, ça marche : il parle et peut aller à l'école avec une éducatrice. Le reste du temps, il fait des exercices avec Laure, une psychologue, qui travaille avec lui sur la base de méthodes sont dites "comportementales".

Les principes des méthodes comportementales sont simples : quand Galaad se comporte bien, la psychologue le félicite de façon très appuyée. Et quand il se roule par terre ou refuse d'obéir, elle l'ignore totalement. Ensuite, pour lui apprendre à parler, la psychologue n'utilise pas des sons mais des images.

Des méthodes rares et coûteuses

Seul hic, les parents de Galaad ont dû vendre leur appartement pour payer cette éducation à leur fils. Il leur en coûte 24.000 euros par an car ces méthodes, non reconnues en France, ne sont pas remboursées par la sécurité sociale. Au problème financier s'ajoute celui du manque d'éducateurs formés. Aujourd'hui, 8 enfants autistes sur 10 ne peuvent pas bénéficier de ces traitements pour cette raison. En France, seules deux facultés enseignent ces formations, à Lille et à Paris.

Résultat : les listes d'attente débordent dans la vingtaine d'établissements qui utilisent les méthodes comportementales en France pour soigner les autistes. A Lille par exemple, 850 enfants attendent pour entrer dans l'une de ces écoles.

> Plus d'informations sur le site de l'association B-aba Autisme

http://www.europe1.fr/France/La-France-n-arrive-pas-a-soigner-ses-autistes-901173/

Autisme, packing et présidentielles – A quoi joue Martine Aubry ?

Ainsi ce jeudi 12 janvier ont eu lieu les premières rencontres parlementaires sur l'autisme, à l'initiative du Député Daniel Fasquelle, président du groupe « autisme » à l'Assemblée Nationale. Mais aussi et surtout, depuis quelques mois, les associations et collectifs de familles du monde de l'autisme multiplient les interpellations aux politiques, et notamment aux candidats à la présidentielle.

 Bien avant les primaires du Parti Socialiste, notre Collectif « Egalited » interpellait les candidats sur les points les plus critiques :

– l'inadéquation des prises en charges, encore majoritairement d'inspiration psychanalytiques et inefficaces pour aider les autistes (l'autisme est un handicap neurodéveloppemental, pas une maladie psychique) ; voir à ce sujet notre article ici

– le scandale du packing (voir également notre article sur ce sujet, ici)

– la scolarisation des autistes, catastrophique malgré la loi de 2005 ; seuls 20% des autistes sont scolarisés en milieu ordinaire, alors que c'est une chance qui devrait être offerte à la majorité d'entre eux, comme en Espagne ou en Suède.

 Avant les primaires du PS, le collectif Egalited avait reçu des réponses de François Hollande et de Martine Aubry (consultables ici). La réponse de Martine Aubry avait frappé par sa clarté et l'ampleur de son engagement, assez rare dans le monde politique où il faut bien le dire l'habitude est plus au consensus mou et à la langue de bois pour ne froisser personne. Ainsi pouvait-on lire dans son courrier : « En ce qui concerne la prise en charge des enfants, sachez que je m'oppose fermement à la pratique du packing, dont je souhaite l'interdiction en France  ».

Dans le même temps, l'association « Vaincre l'Autisme » (ex-Léa pour Samy), connue pour ses prises de position sans concessions, recevait également de Mme Aubry un courrier (consultable ici) dans lequel elle écrivait : « C'est vous, parents, qui nous avez alertés sur les dérives liées à l'assimilation de l'autisme à une maladie mentale et à la terrible pratique du packing ». Cette lettre est de plus annotée manuellement par Mme Aubry avec sa signature, deux lignes écrites de sa main, ce qui authentifie son origine.

 Cette prise de position tranchée de Martine Aubry en avait surpris plus d'un, car Mme Aubry avait intégré à son équipe de campagne le Pr Pierre Delion, en tant qu'expert sur le sujet de la violence des enfants. Mme Aubry déclarait d'ailleurs dans un article paru fin 2010 (voir ici) : “C'est un très grand professionnel. Un homme engagé qui ne reste pas dans son bureau, qui est ouvert sur la société, et qui apporte ses compétences avec un grand naturel”. Mme Aubry est Maire de Lille, le Pr Delion est quant à lui responsable du service de pédopsychiatrie au CHR de Lille et supervise également l'unité de diagnostic au Centre Ressource Autisme de Lille ; il s'agit donc d'une importante personnalité de cette ville, que Mme Aubry côtoie depuis des années, et semble-t'il qu'elle apprécie. Or, le Pr Delion a réintroduit en France la pratique du packing sur les enfants autistes qu'il considère comme utile pour leur permettre de se construire une image du corps censément déficiente, et il travaille depuis des années pour répandre l'utilisation du packing en milieu hospitalier pédopsychiatrique. La prise de position tranchée de Mme Aubry contre cette technique prônée par une personne dont elle est apparemment aussi proche avait donc de quoi surprendre agréablement les associations de familles d'autistes.

 Les primaires sont passées, avec le résultat que l'on sait : François Hollande est le candidat désigné par le PS, Martine Aubry demeure responsable du Parti Socialiste. Or, fin décembre, apparait sur le site web d'un ami du Pr Delion un document pour le moins troublant (voir ici). Il s'agit d'une lettre de Mme Aubry au Pr Delion, non datée (ou dont la date a été effacée avant mise en ligne), dans laquelle elle nie tout jugement sur la pratique du packing. On peut y lire en particulier que dans son courrier aux associations “a été ajoutée, sans que j'en sois informée et que je donne mon accord, une critique de la pratique du packing. En aucun cas je ne souhaite prendre parti sur les pratiques thérapeutiques de l'autisme”. Elle ajoute plus loin qu'il s'agissait d'une “prise de position que je ne cautionne en aucun cas”, poursuit en assurant le Pr Delion de son admiration pour ses qualités de médecin et de scientifique, en termine la lettre en souhaitant que se dégage un “consensus sur les thérapies et l'accompagnement des enfants autistes et de leurs familles”. Cette lettre est confirmée par un court article paru début janvier (consultable ici).

 Souhaiter un consensus sur un problème aussi polarisé que le débat sur la prise en charge de l'autisme et le packing, c'est typiquement un voeu pieux forgé dans la langue de bois, et dans le débat en cours cette seconde lettre de Mme Aubry fait clairement pencher la balance du côté de son “admiration”.

 Que faut-il comprendre de tout cela ? La lettre de Mme Aubry à Mr Delion n'est pas un faux, puisqu'elle est confirmée par ses propos dans l'article paru ensuite. Donc, soit la lettre envoyée aux associations a en effet été falsifiée comme elle le dit, ce qui est très grave car un faussaire est alors à l'oeuvre au PS et il faut le démasquer d'urgence pour qu'il cesse de nuire, soit Mme Aubry a délibérément menti aux associations pour gagner des voix juste avant les primaires, ce qui est encore plus grave compte tenu de sa position de premier plan sur l'échiquier politique. L'annotation manuelle de la lettre envoyée à “Vaincre l'Autisme” plaide contre l'hypothèse du faussaire, à moins que Mme Aubry ne relise pas ce qu'elle signe...

 Un fin connaisseur du marigot politique socialiste avec qui nous avons été en contact (et qui tient à ne pas être nommé) émet pour sa part une hypothèse digne de Machiavel : Mme Aubry pourrait avoir en effet tenté de récupérer les voix des familles d'autistes avant les primaires, et après les avoir perdues, se renie publiquement afin de détourner ces mêmes familles du vote Hollande. Elle jouerait donc Hollande perdant aux présidentielles, espérant remporter les législatives afin d'être ensuite nommée Premier Ministre, ce qui lui serait impossible avec Hollande comme président de la République... Cette hypothèse n'engage que son auteur mais permet d'expliquer tous les faits.

 Quoi qu'il en soit, cette déplorable volte-face a généré chez les associations de familles une profonde méfiance vis à vis des engagements des candidats en présence, beaucoup trop vagues et faussement consensuels sur le sujet de l'autisme, à l'exception notable de Mr Dupont-Aignan (voir ici) qui a cependant peu de chances d'être élu cette fois-ci. Ces mêmes associations, dont notre Collectif, sont en train d'interpeller de nouveau les candidats en lice, espérant enfin de leur part un engagement ferme et très clair sur ce sujet, en cette année de l'autisme “grande cause nationale”.

 Saluons à cet égard l'extraordinaire espoir suscité par les propos tenus lors de la “Journée Parlementaire de l'Autisme” ce jeudi 12 janvier, ainsi que la teneur du rapport remis par Mme la Sénatrice Valérie Létard à la Ministre Roselyne Bachelot. Enfin, a-t'on entendu les plus hautes instances politiques françaises se saisir du drame de l'autisme, expliquer qu'il faut tourner le dos aux pratiques psychanalytiques obsolètes et inutiles, qu'il faut appliquer les mêmes pratiques qu'en Belgique ou ailleurs en Europe du Nord pour reproduire leurs succès obtenus avec TEACCH, ABA, PECS. On lira par exemple l'entretien accordé au journal “La Croix” du Député Daniel Fasquelle (UMP), président du groupe d'études Autisme de l'Assemblée, ici, et une intervention à l'Assemblée Nationale du Député Gwendal Rouillard (PS), secrétaire du même groupe d'étude, ici. Leur courage et leur détermination ont beaucoup impressionné ceux qui ont eu la chance d'assister à cet journée parlementaire, qui restera un exemple de ce que peut être un travail politique constructif, dépassant les clivages traditionnels, pour le bien commun.

 Il est donc maintenant plus que temps que cessent l'hypocrisie des décideurs, l'incompétence de nombreux professionnels, et les souffrances des autistes et de leurs familles. Les candidats et partis politiques en lice pour les présidentielles et législatives doivent se saisir de la question avec le même courage que les Députés lors de cette journée, et prendre tous clairement l'engagement de poursuivre ce travail dans la même direction et avec la même détermination, quels que soient les résultats des urnes. Il faut en finir avec les prises en charge psychanalytiques inutiles, avec le packing, avec l'exclusion scolaire et sociale qu'on impose à nos enfants.

 Au moment de déposer son bulletin dans l'urne, les autistes et leurs familles y réfléchiront à deux fois.

http://www.agoravox.fr/actualites/politique/article/autisme-packing-et-presidentielles-108165?mid=57

Evolution des mentalités et changement du regard de la société sur les personnes handicapées.

PASSER DE LA PRISE EN CHARGE ... A LA PRISE EN COMPTE

Extrait de la préface  (Charles Gardou*) :

"Ils ne sont pas assez éloignés pour ne pas les voir, ni assez étrangers pour les oublier. Pas assez proches pour les reconnaître, ni assez familiers pour écrire avec eux une histoire commune. Si on les croise ici et là, on tourne parfois la tête, on regarde ailleurs ou on les observe de loin, tels des passants spéciaux sur un autre chemin, marginalisés, relégués. Dans notre couloir de circulation bien balisé, on ne traverse guère pour les rejoindre ; on ne se risque pas à trop de proximité.

Ces passants, qui font l’expérience d’une autre voie, d’un autre code et connaissent une mise à l’écart du mouvement général, ne sont pourtant pas des inconnus : ce sont des enfants, des adultes dont le handicap est venu bouleverser la vie.

Les lignes de démarcation qui les tiennent à distance, les regards indifférents ou stigmatisants qui les « infirment » et les marginalisent n’ont rien de fatal : ce qui les rend fatals c’est de les considérer comme tels. Ils dépendent bel et bien de nous : notre responsabilité individuelle et collective est engagée. Nos attitudes, nos pratiques, nos comportements les vouent à une sorte de huis clos : voilà notre handicap. C’est une carence de notre société, mais c’est plus encore le signe de ses carences.

Tel est l’objet de ce rapport, réalisé par Jean-François CHOSSY, dans le cadre d’une mission parlementaire confiée par le Premier Ministre. Aujourd’hui Membre Honoraire du Parlement, il a été Président du Groupe d’Etudes de l’Assemblée Nationale sur l’intégration des personnes fragilisées et handicapées, membre titulaire du Conseil Supérieur pour le Reclassement professionnel et social des travailleurs handicapés, du Conseil National consultatif des personnes handicapées et du Conseil de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’autonomie, Jean-François CHOSSY est l’auteur de rapports précédents qui font date : en 2003, sur la situation des personnes autistes en France, en 2008 sur l’accompagnement des personnes polyhandicapées et de leurs familles. Il y affrontait déjà avec lucidité des problèmes fondamentaux, s’efforçant, à partir de témoignages directs, de les appréhender de manière aussi objective que sensible. Il ne s’en tenait pas à un repérage, à courte vue, de quelques avancées susceptibles de rassurer à bon compte, sans s’interroger plus avant sur les situations vécues."

Extrait du rapport (page 13) :

"La prise en charge ramène à la notion de fardeau lourd, encombrant, malaisé à manipuler et qui cause de l’embarras alors que la prise en compte évoque la personnalité et l’intérêt que l’on doit porter à l’autre, c’est une forme de considération, on tient compte de ses besoins, de ses demandes et de sa vie.

Nous devons passer de l’époque de la prise en charge à l’ère de la prise en compte, passer de l’assistanat à l’accompagnement. C’est une démarche essentielle pour mettre la personne handicapée en résonance avec ceux qui l’entourent."

Lire le rapport http://www.faire-face.fr/media/00/02/1042793455.pdf?mid=56

* Professeur à l’Université Lumière Lyon 2
Anthropologue (anthropologie culturelle et anthropologie des situations de handicap)
Membre de l’Observatoire National de la Formation , de la Recherche et de l’Innovation sur le Handicap (ONFRIH)
Auteur d’une quinzaine d’ouvrages, parmi lesquels Fragments sur le handicap et la vulnérabilité. Pour une révolution de la pensée et de l’action ; Pascal, Kahlo et les autres. Ou quand la vulnérabilité devient force ; Le handicap au risque des cultures. Variations anthropologiques

Fabienne Cazalis, PhD, Docteur en Sciences Cognitives souligne certains propos des professionnels  Bernard Golse, Alexandre Stevens et Aldo Naouri  peuvant être interpretés comme des manquements aux articles 11 et 13 du code déontologie médicale

Extrait du code de déontologie médicale :

Voila sa lettre à Sophie Robert

Chère Sophie Robert,

• Citation du dr Alexandre Stevens

• Citation du Pr .Bernard Golse

• Citation du Dr. Aldo Naouri ,Pédiatre, Paris

Un rapport sur l’autisme propose de systématiser le dépistage

La sénatrice Valérie Létard a remis jeudi 12 janvier à Roselyne Bachelot son rapport sur le bilan du plan autisme.

AFP / PHILIPPE HUGUEN

Elle propose 30 mesures pour accompagner les personnes autistes à tous les âges de leur vie, dont une formation pour les parents.

Il y aurait en France plus de 400 000 personnes atteintes d’autisme, et 5 000 à 8 000 nouveau-nés développeraient ce handicap chaque année. Si l’on manque toujours de places pour accueillir ces personnes, Valérie Létard a salué, dans un rapport remis jeudi 12 janvier au gouvernement, les efforts du plan autisme lancé en 2008, qui aura permis « la création sur cinq ans de 4 100 places d’accueil supplémentaires ». 

Elle s’est aussi réjouie de la parution prochaine d’un recueil de recommandations de bonnes pratiques à destination des professionnels.

Voilà pour le satisfecit. Pour le reste, le bilan est contrasté. La prise en charge de l’autisme fait toujours l’objet d’une querelle entre les tenants d’une approche psychanalytique et les défenseurs d’une approche comportementale. 

Des pôles de recherches pluridisciplinaires

À ce propos, Valérie Létard prône le développement de quatre ou cinq pôles de recherches pluridisciplinaires qui examineraient notamment l’efficacité des programmes de soins et d’éducation.

Valérie Létard veut aussi améliorer le diagnostic et la prise en charge précoces, qui assurent de meilleures possibilités d’évolution. Pour cela, la sénatrice propose de systématiser la formation au dépistage de l’autisme chez les médecins généralistes, les pédiatres, les médecins de PMI et les personnels de santé scolaire. 

Mais, par-delà les professionnels de santé, il s’agirait aussi de proposer des formations pour les parents. Celles-ci existent, mais elles sont chères et il faut être disponible. « J’ai pu en faire une avec la psychologue qui suit mon fils, témoigne Claudia Desseaux. 

J’ai appris à structurer la vie de mon fils, j’ai mis en place un emploi du temps qui l’a aidé à se débrouiller ». Mais pour cela, cette mère de famille a dû arrêter de travailler.

Diversifier les structures d’accueil

La députée entend aussi diversifier les structures d’accueil, pour répondre à la variété des cas d’autisme et améliorer la coordination entre les professionnels. En matière de politique de prise en charge des adultes, tout reste à faire. 

Nombreuse sont encore les familles qui se rendent en Belgique, faute de structures adaptées en France « À la fin de leur scolarité, beaucoup d’enfants sont obligés de rester chez eux, souvent avec un parent qui arrête de travailler pour s’en occuper. 

Certains deviennent dangereux pour eux-mêmes. Les parents finissent par aller chercher des solutions en Belgique… », indique M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l’autisme. 

Le rapport recommande de faciliter les projets d’insertion professionnelle des adultes autistes en capacité de le faire et de favoriser le développement des appartements et des petites maisons d’accueil, à proximité de la famille. 

Enfin, pour que les personnes âgées puissent rester chez elles si elles le souhaitent, l’idée est aussi émise de développer la formation d’aides à domicile « labellisés autisme ».

LUCIE TOURETTE

Daniel Fasquelle : « En matière d’autisme, le retard de la France est scandaleux »

http://www.la-croix.com/Actualite/S-informer/France/Un-rapport-sur-l-autisme-propose-de-systematiser-le-depistage-_NG_-2012-01-12-757061

La folle journée parisienne de Valérie Létard : la sénatrice a présenté un rapport qui ne restera pas dans les tiroirs

samedi 14.01.2012, 05:33- La Voix du Nord

Valérie Létard, dans les couloirs du Sénat, son rapport sous le bras, s'apprête à partir aux journées parlementaires. PHOTO DIDIER CRASNAULT

| LES VISAGES DE L'ACTUALITÉ |

Dans le TGV qui l'emmène à Paris, Valérie Létard feuillette le rapport que dans moins de deux heures elle va remettre à Roselyne Bachelot. Durant six mois, la présidente de Valenciennes Métropole s'est dégagée du temps pour travailler à cette commande particulière de la ministre de la Solidarité et de la Cohésion sociale : une évaluation du plan autisme 2008-2010. ...

De son épais dossier rangé dans une pochette rouge, l'ancienne ministre sort deux courriers de parents « adressés à mon domicile ». Des appels à l'aide. Des SOS de parents et de grands-parents, désemparés. L'ancienne assistance sociale ne peut pas rester insensible à une telle détresse. Elle va essayer de faire quelque chose. Mais quoi ? Des places ont été créées. Mais si peu par rapport aux besoins : « On part de loin. »

À l'hôtel de Castries, siège du ministère de Roselyne Bachelot, elle retrouve Loïc Geffroy avec qui elle a travaillé à cette évaluation. Les retrouvailles avec la ministre sont conviviales. La remise du rapport se fait sous les flashs des photographes et devant le portrait officiel de Nicolas Sarkozy. La suite se passe à huis clos dans le secret d'un bureau ministériel. Quand les portes s'ouvrent à nouveau, la ministre félicite Valérie Létard pour « la qualité exceptionnelle » du rapport et « son engagement sans failles ».

Devant quelques journalistes spécialisés dans les questions santé, Valérie Létard expose les grandes lignes de son rapport : les avancées, les retards. Ce qu'elle préconise. La ministre opine du chef. Elle ponctue certaines remarques. Et quand, pour la quatrième fois Valérie Létard veut conclure, Roselyne Bachelot la charrie. La sénatrice se confie à une grande radio nationale. Son rapport ne passe pas inaperçu.

Écho médiatique

Dans la voiture qui l'emmène au sénat, elle parle autisme avec Loïc Geffroy. Au restaurant du sénat, Jean-Marie Bockel, ancien ministre, la félicite pour son rapport. En quittant la haute assemblée, Valérie Létard croise à nouveau Roselyne Bachelot, toute guillerette, qui vient d'assister aux questions au gouvernement. Et elle enchaîne les interviews : L'Express, France info, etc., avec la même ferveur, la même flamme. Inlassablement, elle répète la même chose depuis le matin mais elle ne s'en lasse pas.

Son après-midi se termine dans une annexe de l'assemblée nationale où ont lieu les premières rencontres parlementaires sur l'autisme organisées par Daniel Fasquelle, député du Pas-de-Calais, président du groupe d'études parlementaires sur l'autisme. Là, elle retrouve des têtes connues : Renée Stiévenart, la maire d'Aubry, les porteurs du projet de Sessad à Aubry (lire ci-dessous) ou bien encore Olivier Masson, directeur du centre ressources autismes (CRA) Nord - Pas-de-Calais. Et c'est reparti pour une synthèse de son rapport : « Un tiers des mesures du plan autisme n'ont pas été réalisées. »

Les responsables associatifs, tous parents d'enfants autistes, l'écoutent avec intérêt. Ils attendent ses conclusions avec curiosité et intérêt. Et ils sont soulagés et même « encouragés » comme Arnaud Hector, président de Val'Autisme. Daniel Fasquelle dira même : « Les choses vont s'accélérer avec le rapport Létard. » Elle y compte bien. Soutenue par le premier ministre. En décidant de faire de l'autisme la grande cause nationale, François Fillon a montré que le sujet est prioritaire en 2012. •

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Valenciennes/actualite/Valenciennes/2012/01/14/article_la-folle-journee-parisienne-de-valerie-l.shtml

Information publiée sur le site Tessolidaire (très intéressant)

Extrait :

"Sur le portail Internet du gouvernement, à la rubrique « mise en oeuvre du plan autisme », on peut lire que, sur les 2120 places en établissements et services créées depuis 2008, seulement 175 étaient consacrées aux « structures expérimentales », soit les établissements pratiquant les méthodes éducatives et comportementales de l’autisme.
Faut-il rappeler que ceci est absolument en contradiction avec les recommandations du rapport préparatoire de la Haute Autorité de Santé sur les bonnes pratiques éducatives et thérapeutiques en matière d’autisme et des Troubles Envahissants du Développement et que la France a été rappelée à l’ordre en la matière par le Conseil de l’Europe et qu’elle est régulièrement montrée du doigt par les autres pays pour les mêmes raisons ?
Il faut aussi souligner que les associations revendiquent le développement des méthodes comportementales et l’abandon de la prise en charge psychanalytique de l’autisme, mais il est un peu difficile de comprendre que les grandes associations gèrent des instituts médicaux éducatifs et autres services ressources comme les SESSAD, depuis récemment certains emplois d’AVS, et siègent également aux Commissions des MDPH. L’on peut s’étonner, à juste titre, de leur tendance à revendiquer l’ouverture en nombre d’institutions pour les autistes pour y développer les méthodes comportementales plutôt que de les développer à l’école, comme cela se fait couramment dans d’autres pays, nous y viendrons quand nous évoquerons la Belgique."

Scolarisation des enfants en situation de handicap : Rapport comparatif France / Belgique & Propositions. (11/01/2012)

Rapport rédigé par Isabelle Mostien-Resplendino, Secrétaire Nationale Adjointe du Collectif des Démocrates Handicapés : afficher ici

http://www.tessolidaire.com/PAR_TPL_IDENTIFIANT/63521/TPL_CODE/TPL_NWL_ART_FICHE/1576-lettres-d-information.htm?mid=57

Les orthophonistes s'opposent à une "formation bradée"

| 14.01.12 | 14h50

Moins de connaissances = moins de compétences". Samedi 14 janvier, sur la place du Palais-Royal, à Paris, étudiants, chercheurs, praticiens en orthophonie devaient de nouveau protester contre la réforme de leur formation. Un empilement de cartons d'emballage avec les caricatures de Laurent Wauquiez, ministre de l'enseignement supérieur, et de Xavier Bertrand, ministre de la santé et du travail, barrées d'un "-30 %", était censé démontrer que le gouvernement brade la formation des orthophonistes. Des manifestations devaient avoir lieu dans les seize villes de France où il existe un centre de formation.

Depuis plusieurs mois, étudiants et professionnels s'opposent aux deux ministères sur la reconnaissance de la formation. Les premiers veulent être formés sur cinq ans, soit en master 2. Depuis 1986, les études se déroulent sur quatre ans mais ne sont reconnues qu'à bac + 2 et aboutissent à un certificat de capacité en orthophonie. Plutôt féminine, la profession compte 19 000 orthophonistes et 3 000 étudiants avec un numerus clausus de quelque 800 étudiants par an.

"ON DOIT TOUT SAVOIR FAIRE"

"Aujourd'hui, notre profession évolue énormément et l'on a besoin de cinq ans pour être opérationnel sur tous les domaines (de la petite enfance aux maladies dégénératives...) ", revendique Philippe Penigault, vice-président de la Fédération nationale des orthophonistes (FNO).

Mais pour MM. Wauquiez et Bertrand, pas question de rallonger la durée des études. "Tout d'un coup (au bout de vingt-cinq ans, vous voulez dire) quatre ans ne suffiraient plus pour former de bons orthophonistes ! Nous, nous ne le croyons pas. (...) Les orthophonistes aujourd'hui sont déjà de vrais et de bons professionnels", ont-ils ainsi écrit aux étudiants et professionnels... Ils proposent un cursus de quatre ans reconnu vraiment à bac + 4 (master 1) et un cursus d'une année supplémentaire (master 2) pour approfondir tel ou tel domaine de connaissances.

"Je ne suis pas une acharnée du master, mais je suis contre cette réforme parce qu'au niveau de l'offre de soins ce sera une catastrophe avec d'un côté des orthophonistes généralistes et de l'autre des spécialistes. Or on doit tout savoir faire", explique Céline Lefèvre, orthophoniste depuis huit ans.

"Autre problème, dit Melody Devillard, vice-présidente de la Fédération nationale des étudiants en orthophonie (FNEO), à l'heure de l'harmonisation européenne des diplômes, où le cursus universitaire s'organise en LMD (licence, master, doctorat ou 3,5,8 ans), un étudiant qui voudra reprendre des études après ses quatre années d'orthophonie devra recommencer au niveau licence."

Une autre revendication pourrait bientôt parvenir sur les bureaux des ministres : la mise en place d'un concours national. Aujourd'hui, chacun des seize centres d'examen concocte ses épreuves. "Souvent, les étudiants effectuent un tour de France pour en décrocher au moins un", souligne M^lle Devillard. Or, l'inscription coûte 80 euros sans compter le déplacement et le logement. Aucune position n'est pour l'heure tranchée. Mais, sur ce point, ils pourraient peut-être être entendus.

Nathalie Brafman

http://www.lemonde.fr/societe/article/2012/01/14/les-orthophonistes-s-opposent-a-une-formation-bradee_1629739_3224.html?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter#xtor=RSS-3208001

Autisme Tunisie, est un groupe de professionnels s’occupant de l’autisme.
Né, avec la première réunion d’échange autour de l’autisme en Tunisie organisée par Handicap International et L’Institut de Promotion des Handicapés en juin 2008.

Depuis juin 2008 jusqu’à fin 2010, l’action Autisme Tunisie soutenue par HI et IPH a organisé des journées de travail et de formation assurées par les associations spécialisées dans la prise en charge de l’autisme.et les structures hospitalières (La Manouba, Monastir et Sfax).

Une vraie dynamique d’échange et de travail de groupe est née entre professionnels des structures hospitalières et associatives.
L’objectif de l’action Autisme Tunisie est la mise en lien des structures prenant en charge des personnes autistes.

La création du Site Web Autisme Tunisie vient concrétiser le projet de la mise en réseau des professionnels de l’autisme ainsi que les parents et familles de personnes autistes.

http://autism-tunisia.net/index.php?m=1

LES PROMOTEURS DU PACKING DEVANT L’ORDRE DES MEDECINS …

APPEL A LA MOBILISATION – MANIFESTATION LE 16 FEVIER 2012 A LILLE

Chers parents et professionnels,

Pour la première fois dans son combat de longue haleine contre le Packing, VAINCRE L’AUTISME sera face au Pr David COHEN, Chef du Service Psychiatrie Enfant et Adolescent de l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière devant l’Ordre des Médecins de Paris le 16 janvier 2012 à 10h30, suite à nos actions juridiques envers diverses instances en vue de dénoncer son exercice du Packing sur des enfants atteints d’autisme. Première audience pour une conciliation…

Le 16 février 2012 à 16h , VAINCRE L’AUTISME sera face au véritable promoteur du Packing en France, le Pr Pierre DELION, Chef du Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent du CHRU de Lille, devant l’Ordre des Médecins de Lille, pour une autre conciliation. VAINCRE L’AUTISME appelle à une manifestation massive devant l’Ordre des Médecins de Lille le 16 février 2012 afin d’unir nos forces et montrer notre indignation face à ce « traitement » infligé aux enfants autistes sans validation scientifique ni évaluation.

La manifestation aura lieu à partir de 15h le jeudi 16 février devant le Conseil de l’Ordre des médecins de Lille à l’adresse suivante :

Siège du conseil départemental

2 rue de la Collégiale - Lille

C’est un moment crucial dans le combat contre le Packing. La manifestation qui l’accompagnera aura un impact important sur la responsabilité de l’Ordre des médecins.

Merci de vous inscrire au 01 47 00 47 83 ou info@vaincrelautisme.org

A très bientôt,

VAINCRE L'AUTISME

https://www.facebook.com/notes/vaincre-lautisme/le-packing-devant-lordre-des-medecins-manifestation-a-lille-le-16-fevrier-a-lill/356986034317036

Cet article sous forme de questions-réponses tente d’expliquer ce qu’est la pratique du « packing », cette technique d’enveloppement des enfants autistes, en quoi elle pose problème, ce qui a été fait pour l’interdire et où sont les points de blocage. Il fera l’objet d’une traduction en anglais dans les prochains jours.

Cet article, signé par Olivier Bousquet et David Heurtevent, est une introduction à cette pratique. Pour de plus amples détails, nous vous invitons à lire l’article de fond d’Olivier Bousquet republié dans la lettre n°49 d’Autisme France de Novembre 2011.

Nous vous signalons également la sortie d’une réponse de Pierre Delion, chef de service au CHU de Lille, publiée le 6 janvier 2012 sur le site de Michel Balat, faisant suite à notre remise en cause du soutien de la Première Secrétaire du Parti Socialiste Martine Aubry. Celui-ci y reconnait l’existence de pratiques douteuses. Pierre Delion écrit dans sa « notice explicative »: « Je ne peux évidemment répondre que des pratiques conformes à ce que j’enseigne depuis de très nombreuses années, et je n’ignore pas que, par ailleurs, des entreprises douteuses peuvent être incriminées car elles dérogeraient à la pratique et à l’éthique médicale. »

Qu’est ce que le « Packing » ? Une pratique « barbare » pour les enfants autistes !

Par Olivier Bousquet, infirmier et David Heurtevent, Asperger, MA Georgetown

Qu’est ce que le packing? Essayerez-vous ?

La France continue d’utiliser une technique psychiatrique moyenâgeuse appelée « Packing », qui consiste à emballer, comme des momies, des enfants en sous-vêtements ou nus atteints d’un Trouble du Spectre Autistique (T.S.A) dans des draps trempés dans l’eau froide (50°F, 10°C). Au préalable, certaines équipes placent les draps au réfrigérateur avant l’utilisation. Deux thérapeutes s’installent de part et d’autre du patient allongé sur une table. Les séances durent environ 45 minutes et peuvent se répéter jusqu’à 5 jours par semaine, pendant des années. Peu importe qu’il ait accès au langage ou non. Qui voudrait du Packing aujourd’hui pour soi même, ou pour ses enfants ?

Nous vous invitons à regarder le reportage photo de l’Express Autisme: comment se passe une séance de « packing »?

Où le packing est-il pratiqué ?

Cette technique continue à être utilisée en 2012 dans 300 lieux médicalisés en France. Son utilisation est souvent incluse dans les vocables de méthode thérapeutique, de médiation ou de technique corporelle.

Le packing a-t-il été évalué scientifiquement ?

De façon surprenante, la Packing est utilisé depuis plus de trente ans sur les enfants avec autisme sans avoir même fait l’objet d’une évaluation autre que celle d’études de cas d’adulte. La seule étude hospitalière, en cours, qui prétend évaluer l’efficacité du Packing sur des enfants prend comme groupe témoin un autre groupe d’enfants subissant la pratique avec des draps secs

Cet essai, autorisé par la Direction Générale de la Santé, marque la volonté d’évaluer une indication précise concernant des situations extrêmes. Cependant, hors de ce protocole d’essai référencé (PHRC 2007/1918,No Eudra CT :2007-A01376-47), le packing continue à être pratiqué et enseigné pour des indications beaucoup plus larges dans le spectre autistique, comme pour d’autres pathologies, avec des concepts différents

L’Etat français a déjà fait preuve de parti pris face aux associations dénonçant la pratique. En effet, la Ministre Roselyne Bachelot écrivait en juin 2009 à l’association Vaincre L’Autisme demandant un moratoire : « Compte tenu de ces retours d’informations, il ne m’apparaît pas à ce stade nécessaire d’envisager un moratoire ».

L’Etat français cautionne donc le recours à cette pratique invasive et non-évaluée.

Quelques sont les objectifs du packing, pourquoi cette pratique ?

Le Packing est une activité à but psychothérapique psychanalytique qui prétend réparer des problèmes relationnels que l’enfant avec T.S.A aurait développé au contact de ses parents. Des arguments comme une restauration de l’image du corps ou la réduction des automutilations sont aussi mis en avant.

Il convient de rappeler qu’aucune recommandation internationale, ni évaluation, ne recommande l’usage des théoriques psychanalytiques dans l’autisme.

Comment pensez-vous que les enfants perçoivent le packing ?

Mettons nous à la place des personnes avec T.S.A. Elles ont des perceptions sensorielles et corporelles différentes souvent ultrasensibles et très variables. Comment l’enfant peut-il donner clairement son accord compte tenu de ses altérations dans la communication et dans les interactions sociales ? Le troisième signe, les activités répétitives, peuvent lui faire vivre le packing comme une routine, un passage obligé dans son emploi du temps. Or, le fait de convaincre l’enfant à pratiquer cette activité peut conduire à un jeu de séduction de nature manipulatoire.

Pourquoi le packing exposerait-t’il davantage l’enfant à un risque d’agression sexuelle ?

La pratique du packing ouvre la voie à l’abus sexuel : l’enfant, habitué à s’exposer en sous-vêtements devant des adultes pour une activité incompréhensible, perd la capacité à distinguer ses soignants et ses parents ou les étrangers. Au mieux, il intègre une confusion sans conséquence. Au pire, il trouvera normal de se déshabiller devant des adultes mal intentionnés. Comment apprendre ainsi les repères sociaux basiques pour se protéger contre les agressions sexuelles ?

Malheureusement, les risques réels des séances ne sont pas évalués. La question de ce risque éducatif, des risques d’interaction et de surveillance avec des traitements neuroleptiques ou du risques avec les maladies associées à l’autisme comme l’épilepsie n’ont pas été étudiés.

Pourquoi les parents et les médecins cautionneraient-ils cette pratique ?

Les parents peuvent difficilement refuser la prescription médicale du Packing, car en France le même médecin est responsable de la rédaction pour la demande du dossier de compensation financière du handicap, de l’assurance maladie, et de l’avenir scolaire de l’enfant. Or, rares sont les enfants autistes en France qui vont à l’école : seuls 20% des enfants avec T.S.A sont scolarisés

De toute façon, le médecin à la possibilité légale de se passer de l’accord parental et cela arrive !

Quel est l’avis de l’Etat et des autorités de Santé sur la question ?

Le packing est officiellement autorisé et financé par de l’argent public dans des hôpitaux publics, et ce malgré :

• l’avis de l’Institut Nationale de la Recherche Médicale de 2004 qui ne retient que les programmes éducatifs comme pouvant faire progresser les enfants avec T.S.A,
• les avis du Comité Consultatif National d’Ethique dénonçant l’utilisation de la psychiatrie psychanalytique en 1996 et 2007,
• les recommandations de l’Agence Nationale d’Evaluation des Services et des Etablissements Medico-Sociaux de 2010 qui précise que « Les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas un facteur de risque dans la survenue des TED. La théorie selon laquelle un dysfonctionnement relationnel entre la mère et l’enfant serait la cause du TED de l’enfant est erronée ».

  Malgré tout cela, l’ « Avis du haut conseil de la santé publique février 2010 relatif aux risques de la pratique du Packing pour les patients mineurs atteints de troubles envahissants du développement » considère que : « compte tenu de l’absence de risques notables identifiés à ce jour, la réalisation du packing ne présente pas de risques qui justifieraient son interdiction ».

  La Haute Autorité de Santé indiquait en 2010: « Pour les psychanalystes, les processus autistiques, quelles qu’en soient les causes, sont en rapport avec les angoisses archaïques qui habitent les enfants présentant des troubles envahissants du développement. Ces angoisses les amènent à réagir par des mécanismes défensifs qui les isolent progressivement. Les différents dispositifs proposés visent à permettre l’expression de ces éléments archaïques dans une relation avec un thérapeute. »

  Mais que font les associations de l’autisme ! Où est-ce que ça bloque ?

  En France, le monde des associations dans l’autisme reste fragmenté avec une multitude d’associations. Certains parents ont clairement peur de voir leur enfant être rendu à la famille s’ils s’opposent à l’institution. Certaines associations ont également peur de perdre les maigres subventions qu’elles touchent de l’Etat ou des collectivités territoriales.

  Depuis des années, des associations nationales et internationales tentent de faire interdire cette pratique en multipliant les recours auprès des autorités politiques françaises. Ces associations rappellent sans relâche qu’il existe d’autres pratiques respectueuses et conformes aux consensus internationaux sur l’accompagnement des personnes avec autisme.

  En 2009, l’association Vaincre L’Autisme a engagé une campagne contre l’Etat pour obtenir un moratoire, sans succès. A la place, la Ministre Roselyne Bachelot (UMP) a demandé l’avis du Haut Conseil de la Santé Publique. Fin 2011, Martine Aubry (PS), Première Secrétaire du Parti Socialiste et ancienne Ministre, a apporté son soutien à Pierre Delion, partisan du packing, et l’a reconfirmé début 2012.

  Le monde politique n’ose ni trancher ni se prononcer clairement, comme s’il existait une influence disproportionnée de la psychiatrie psychanalytique…

  Y-a-t-il des signes d’espoirs ?

  Nous sommes toujours dans une impasse en France. Heureusement, la communauté scientifique internationale a lancé un premier élan de solidarité en signant le manifeste international contre le packing

  Une lettre de consensus, condamnant cette pratique, a été publié par plusieurs chercheurs majeurs du domaine de l’autisme dans le journal scientifique « Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry »: PubMed ou JAACAP

  La situation est en fait bien plus grave : la situation dramatique de l’Autisme en France

  Le packing est en fait la partie visible de l’iceberg. La grande majorité des médecins continuent d’employer des diagnostics non recommandés mais tolérés par les autorités comme la psychose infantile ou la dépression infantile au lieu de l’autisme. Les classifications internationales et les progrès de la recherche sont systématiquement niés ou biaisés.

  La France a déjà été condamnée en 2004 par le Comité Européen des Droits Sociaux du Conseil de L’Europe pour le non respect de l’accès à l’éducation des personnes avec autisme. Cette résolution faisait suite à une réclamation collective d’Autisme-Europe déposée contre la France (réclamation no 13/ 2002, Décision sur le bien fondé du 4 novembre 2003). Les décisions sont téléchargeables ici

  En 2007, le Conseil Consultatif National d’Ethique avait à nouveau pointé du doigt dans son avis N°102 la persistance de la situation d’exclusion des personnes avec autisme en France.

  Les « Plans Autisme » gouvernementaux 2005-2007 et 2008-2010 n’ont pas changé la situation de façon satisfaisante comme le faisait remarquer Autisme France fin 2011.

  Le constat est un constat d’impuissance. Nous n’arrivons toujours pas à faire respecter les droits fondamentaux des personnes avec T.S.A. en France:

  • les diagnostiques arrivent souvent bien après l’âge de 6 ans, alors que l’autisme se remarque dès les premiers mois de vie,
  • Les enfants sont déscolarisés et parqués dans des institutions, alors que 70% des autistes anglais par exemple vont à l’école et que les autistes sont éducables,
  • Faute de place dans les institutions, nombre de parents doivent garder la personne autiste à vie à la maison, ce qui pose problème avec le vieillissement des parents,
  • Les écoles associatives, suivant les meilleurs pratiques, ne reçoivent souvent aucune subvention de l’Etat,
  • Pire, des parents choisissent de quitter la France ou d’exiler leur enfant en Belgique soit au frais du gouvernement Belge, soit dans des structures médicalisées sous traitées par la sécurité sociale française !
  • Il n’existe qu’un seul master en France enseignant la psychologie scientifique alors que de nombreuses universités continuent d’enseigner des informations fausses sur l’autisme
  • Des Universités prestigieuses continuent à enseigner des connaissances dépassées
  • Les professionnels formés aux bonnes pratiques cliniques et recommandations restent extrêmement minoritaires et doivent souvent tenir un double langage pour « survivre ».
  • Les médecins généralistes ne reçoivent que 1 à 2 heures de formation sur l’autisme pendant leur cursus

  Nous faisons donc face à un problème humanitaire de ségrégation organisée dans le pays qui a créé la première déclaration des droits de l’homme et du citoyen en 1789. Cette situation est intolérable.

  Qu’allez vous faire ?

  Aujourd’hui, le Collectif Soutenons Le Mur et Défendons les Droits de la Personne Autiste en France a pris ce combat des droits de l’homme à bras le corps. Une organisation sœur « Support the Wall: Help Stop Abuse in Autism in France Now ! » entend peser sur la France afin d’abolir rapidement cette pratique en cette année 2012 où, (non sans ironie ?), l’autisme a été déclaré Grande Cause Nationale par le Gouvernement Français.

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/11/prise-de-position-quest-ce-que-le-packing-une-pratique-barbare-pour-les-enfants-autistes/

Nous avions connu une période de relative accalmie depuis la chronique violente de Caroline Eliacheff sur France Culture le 7 décembre 2011 et la divulgation d’emails par Aldo Naouri fin décembre.

L’activité semble reprendre maintenant que la trêve des confiseurs est terminée. La résistance de la psychiatrie contre « Le Mur » s’organise.

Premier acte, début janvier. Alexandre Stevens, l’un des plaignants, écrivait un message à la bloggeuse Nathalie Roussy en y qualifiant « Le Mur » d’ »escroquerie intellectuelle ».
Ce message a donné lieu à une belle réponse de Jacques Van Rillaer, parue sur notre site le 6 janvier 2012.

Second acte, le « Collectif Psychiatrie », aussi connu sous le nom de « Collectif des 39″ publie le 10 janvier 2012 un billet intitulé « L’autisme, grande cause nationale ? »
Ce billet est republié le 11 janvier 2012 par Yves Gigou sur son blog Médiapart
Le « Collectif Psychiatrie » s’attaque au Groupe Parlementaire d’Etudes sur l’Autisme.
Ils voient l’action de sensibilisation de l’opinion comme une régression : « l’aspect polémique et orienté des discours offerts au grand public empêche d’ores et déjà d’être optimiste sur l’issue de ce travail parlementaire ».
Ils concluent que l’objectif est démagogique et électoraliste : « Au total : quel sera l’effet de la mise en place du groupe parlementaire de travail sur l’autisme ? Au vu de la forte partialité des discours tenus, gageons que les conclusions aboutiront à la mise à l’écart des théories et pratiques psychanalytiques (pour des raisons idéologiques) et à une loi renforçant l’obligation scolaire des enfants en difficulté sans augmenter le nombre de places en établissements spécialisés (plus économique et plus démagogique à la veille des élections). C’est alors que nous, patients, parents, soignants, nous aurons beaucoup perdu. Espérons que cette année sera aussi celle de la pensée et de la controverse, pas seulement celle du populisme et de la réduction des dépenses de santé. »
Résultat, ils appellent à manifester le samedi 17 mars 2012 à Montreuil de 9h à 17h à « La Parole Errante à la Maison de l’Arbre ».

Troisième acte, Bernard Golse, pris en flagrant délit de manipulation de parents dans une vidéo découverte sur un site russe le 9 janvier, a décidé de prendre son bâton de pèlerin pour rassembler ses ouailles. La « star » de la psychanalyse parisienne va donc faire son show dans deux réunions.
Le 18 janvier 2012 à 21h, à l’Hôpital de Jour Gombault-Darnaud, 24 rue Bayen 75017 Paris, l’ANHDJ (Association nationale des Hôpitaux De Jour) lance une projection-débat pour « contrer le film « le mur »"
Selon nos sources, cette association envisagerait la production d’un autre documentaire visant à s’engouffrer derrière « Le Mur ».

Le 19 janvier 2012, Bernard Golse est invité à une soirée/conférence de la « World Association for Infant Mental Health », où il se posera la question Est ce que les films familiaux ont encore quelque chose à nous apprendre de l’autisme infantile précoce ? Motricité et synchronie dans les interactions précoces.
Il y retouvera Filippo Muratori, Lisa Ouss et surtout David Cohen, David Cohen, chef du service de psychiatrie de l’enfant à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, et qui est un grand partisan du packing.
La réunion se tiendra à l’association du quartier Notre-Dame des Champs, 92 bis bd du Montparnasse, 75014 Paris.

Enfin, Bernard Golse tiendra une conférence sur la « Neuro-psychanalyse de l’enfant et de l’adolescent » le 19 mars 2012 de 18h30 à 21 heures à l’Hôpital Necker-Enfants Malades – Amphithéâtre de la Clinique Robert Debré – 149 rue de Sèvres – 75015 Paris
Ils aborderont les questions :

• « Synchronie, réciprocité et mamanais dans les interactions pèremère- bébé à devenir autistique, à travers l’étude des films familiaux ». Catherine Saint-Georges, pédopsychiatre, Sce de Psychiatrie Enfant Adolescent, Salpêtrière/ Hl de jour pour enfants du Cerep.
• « Les rêves gardent-ils le sommeil ? Une enquête neuropsychanalytique». Fabian Guénolé, psychiatre au CHU de Caen, Sce de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent du Pr Baleyte, INSERM U 923 « Neuropsychologie cognitive et neuroanatomie fonctionnelle de la mémoire humaine », du Pr Eustache ; Geoffrey Marcaggi, Centre de soins d’accompagnement et de prévention en addictologie, Caen.

Quand on vous dit que la psychanalyse est très active dans l’Autisme en France !

Ne vous inquiétez pas, nous continuons de surveiller la situation.

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/13/billet-dhumeur-la-resistance-de-la-psychiatrie-contre-le-mur-sorganise-les-stars-de-la-psychanalyse-bientot-pres-de-chez-vous/

Rencontres parlementaires autisme

par Nominoe » Hier, 00:35

Bonsoir,
je suis allé aux rencontres parlementaires autisme seulement cet après midi.
Stef, Sophie Robert et Hildegarde y étaient aussi.

J'ai raté l'intervention de Sophie Robert qui a fait des vagues, il parait.
Les représentants d'associations de Parents avaient etaient en grande forme.
Je suis encore dans le ressenti.

Question du financement:
Quelques nuances parmi les portes paroles.

M. Hérault de Sésame, insiste sur le besoin de financement importants de petites structures et sur le problème des adultes autistes qui semble empirer, malgré le plan autisme. Moins sur la qualité des accompagnements, même si il condamne explicitement les psykk, et la maltraitance en asile psychiatrique (chambres d'isolement, médication massive conduisant a une hébétude, et régression majeure).

Deux représentants administratifs,
Sabine Fourcade, nous endort avec un jargon et des chiffres ou elle semble dire que la france fait de gros efforts. Elle sera remise (gentillement) a sa place par Mme Langloys.

Claude Evin (ARS) est un peu plus ambitieux. Il parle de necessite de reorientation des budgets vers des accompagnements de qualité. Necessité d'un pilotage et d'une coopération prioritaire avec les associations de parents, porteurs de connaissances, innovation, et d'efficacité. Mais il semble bien optimiste quand au comportement des ARS vis a vis des demandes associatives. Il cite en exemple un nouveau CRA adulte a paris, qui va s'ouvrir a la Pitié Salpètriere, en collaboration avec Autisme 75, avec pour Professeur, un psykk, apprendra-t-on plus tard lors des questions .

Christel Prado du CESE, lit un discour genre parfait. Le premier a être applaudi par la salle. Responsabilite de la société dans la situation actuelle. Juste excellent! je vous laisse la surprise.

Philippe Calmette, FEGAPEI, enfonce le clou intelligement. Dépenser pour INVESTIR dans la sante, l'autonomie des personnes TEDs, est une economie de demain. Investir dans le dépistage.
Investir dans le dépistage, éducation, formation des pros recherche appliquée.
Cout social de l'autisme: 80% des mères arrètent de travailler quand l'enfant a 3 ans........
Le coût des accompagnements éducatifs est négligeable, face au coup social, et hospitalier actuels. Soyons pragmatiques.
Décloissonnement et souplesse pour bien dépenser.

M. Hérault: Necessité de dépasser la penurie pour permettre souplesse et optimisation.

M. Lamour, député:
Projet de vie educatif, CLIS, ULIS, formation des auxilliaires de vie.
Education Nationale ne prend pas ses responsabilités.
Probleme des adultes. Hopital = maltraitance. Les parents gardent leurs enfants au domicile jusquà leur décès. Rien au bout du tunnel.

M. Hérault: Département et conseil généraux doivent se parler.
FIN

Table N° 4: Amélioration du plan autisme?

Mme Langloys a litteralement "bouffé du lion". 30 mesures décidés dans le plan. 17 n'ont jamais été mises en oeuvre.
Documents, bases de connaissances existent maintenant (HAS, INSERM, etc..). Souvent bon, voir excellent. Le corps médical, dans sa majorité ne respecte pas les recommandations de la HAS.
Tout y passe, opposition des psykk, refus d'actualiser les formations, refus de mise en oeuvre des traitement, situation dramatique des adultes: à 95% sans diagnostiques pertinents, n'ayant jamais bénéficié d'un accompagnement éducatif.
Accompagnement du vieillissement inexistant.
Accompagnement en milieu ordinaire. Les demandes des familles peu écoutés.

V. Letard, peut-être chauffée par D. Langloys, pationnée.
Rapport ce soir.
Gros problèmes existant: 289 jours de délai diagnostique en moyenne. MDPH, puis plan d'aide après diagnostique de 12 à 18 mois. Apres, accueil dans une structure specialisée, en moyenne deux ans. Pour ceux qui savent.....
+ commissions incompétentes: meconnaissance et parfois opposition aux plans d'aides proposés. ==> Il faut que les CRA pilotent les MDPH.

Elle insiste ENORMEMENT sur la nécessaire réforme des formations des pros.

Nécessité d'anticiper les mesures sur le logement et l'intégration des jeunes autistes devenant "autonomes", professionnels: ca va arriver, il faut y penser. LaFIPA et l'AGEFIP interlocuteur statutaires ne comprennent pas de quoi elle parle...., alors que les crédits existent......

Le plan autisme est appliqué différement selon les lieu et l'ouverture d'esprits des pros. Quelques exemples à suivre (Montpellier, Rhone), globalement échec.
Nécessite d'un Comité de Pilotage pérenne et aiguillon, tous les 3 mois, avec POUVOIR d'injonction: Comité National de Concertation.
Les textes existent: ON APPLIQUE.

Conseil Scientifique:
Pour actualiser régulièrement les connaissances, en parallèle.
Pour mettre en Oeuvre un PLAN NATIONAL de formation, formation initiale, continue, recyclage massif, sur toutes les professions concernées.
Pour éviter des formation bidons, distribue un label de qualité
Elle apprécie EgaliTED (en coup de vent). Peut-etre parce pour le memo que nous lui avons écri sur la réforme des formations pros en france.

Mme Poulet FEGAPEI:
Elle a enfoncé le clou des dysfonctionnement en France, sur une diction théatralisée. Le contenu était excellent. La façon, après Mme Langloys qui avait en gros tout dit et Mme Letard, qui faisaient des propositions "concrètes", a fini par me géner. Trop grave pour en rire.
Je dois partir pour m'occuper de mes enfants. Train retour maison.