article publié sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Madame Marie-Arlette CARLOTTI, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion s’est rendue à l’hôpital Robert Debré, à Paris, pour rappeler que le 3ème plan autisme a été élaboré dans le dialogue et le respect de l’ensemble des acteurs.

Accueillie par le docteur Nadia CHABANE, pédopsychiatre, la Ministre a indiqué qu’il était temps de tourner la page des vieilles querelles dans l’intérêt des personnes autistes.

L’Etat ne tranche pas le débat scientifique, au contraire, il le suscite en choisissant de financer la recherche sur les mécanismes de l’autisme, sa prévalence et l’évaluation des pratiques. Mais c’est à partir des connaissances actuelles, et du vécu des personnes, qu’il a fixé des orientations pour un meilleur accompagnement de l’autisme en France.

Il était nécessaire d’améliorer le système de diagnostic et de dépistage, pour intervenir plus tôt chez l’enfant.

Il était tout aussi indispensable de renforcer le secteur médico-social et la coordination entre ce secteur et le sanitaire. L’effort inédit de création de places comme l’appel à la transformation des structures existantes témoignent de l’ambition du Gouvernement dans ce domaine.

C’est par l’articulation d’approches éducatives, pédagogiques et thérapeutiques qu’il sera possible de mieux accompagner les personnes autistes.

« Nous avons fait le pari de la transformation au profit de tous. Nous avons fait le pari de la raison. Le 20 juin 2013, le comité de suivi du 3ème plan Autisme se réunira pour la première fois. Autour de la table, se retrouveront des parents de personnes autistes, des gestionnaires de structures médicosociales, des professeurs d’université, des neurobiologistes, des psychiatres, des représentants du peuple et des serviteurs de l’état œuvrant dans les politiques de santé, de cohésion sociale, d’éducation, de recherche et d’emploi.

C’est dans cet esprit de dialogue et de respect que le 3ème plan autisme a été conçu ; c’est dans ce même esprit qu’il sera mis en œuvre. Avec comme seul horizon la dignité de tous. » a rappelé Marie-Arlette CARLOTTI.

Plusieurs responsables associatifs et personnalités étaient présents lors de cette visite notamment : Shannon MURRAY, Président d’Agir et Vivre l’Autisme, Vincent GERHARDS, Président du Collectif Autisme, Danièle LANGLOIS, Présidente d’Autisme France mais aussi Catherine BARTHELEMY, chef du Service Universitaire d’Explorations Fonctionnelles et de Neurophysiologie en Pédopsychiatrie du CHRU de Tours.

Marie-Arlette Carlotti, Martine Pinville, Députée de la Charente, Présidente du Comité National de l’Autisme, Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre à l’hôpital Robert Debré.

article publié dans la dépêche

Publié le 05/06/2013 à 03:46, Mis à jour le 05/06/2013 

Danièle Langloys, présidente d’Autisme France.

Le 8 juin à la maison des associations à 14h30, l’association Avea (Autisme Vivons ensemble dans l’Aude) et la Fnath animent une première réunion sur les droits des personnes atteintes d’autisme. Karim Felissi, avocat de la Fnath et de Autisme France, répondra à toutes les questions juridiques: allocations, orientation, scolarisation, consentement aux soins... Danièle Langloy, présidente d’Autisme France, présentera la situation des personnes atteintes d’autisme et réagira au plan autisme récemment annoncé.

Repérer les personnes atteintes d’autisme dès leur plus jeune âge, sans oublier le sort des adultes, constituent des enjeux majeurs, en termes d’insertion de chacun dans la société mais également au regard du coût économique et social de l’autisme en France.

En 2012, l’autisme était déclaré grande cause nationale et la Haute Autorité de santé publiait une série de recommandations de bonnes pratiques pour le diagnostic et la prise en charge. Le Conseil économique, social et environnemental rendait un avis estimant prioritaire la formation des acteurs, le financement de la recherche et la collecte des données relatives au nombre et aux besoins des personnes atteintes d’autisme. Début mai 2013, le gouvernement annonçait le lancement d’un 3e plan autisme.

Réunion gratuite, inscription conseillée: fnath.11@fnath.com ou 04 68 25 01 14.

La Dépêche du Midi

article publié sur le blog de Chronimed

Les épilepsies de l’enfant peuvent être associées à des troubles des performances cognitives et scolaires, des troubles émotionnels et du comportement. L’étiologie de ces anomalies est habituellement rapportée aux effets des convulsions sévères et/ou fréquentes, aux traitements, au stress et perturbations sociales engendrés par la maladie. Cependant, des travaux récents semblent monter l’existence d’altérations neuropsychologiques et de perturbations scolaires existant d’emblée au cours des différentes épilepsies isolées primitives. Des neurologues et pédiatres du Wisconsin ont évalué 94 enfants âgés de 8 à 18 ans, atteints de différentes formes d’épilepsie de début récent : épilepsies bénignes avec pointes centro-temporales (EBPCT, n=22), focales temporales et frontales, (31) soit 53 formes localisées et 41 généralisées dont 11 absences, en comparaison de 72 enfants sains, appariés pour l’âge et le sexe et cousins au 1er degré. Les enfants épileptiques ont été examinés par IRM. Les participants des deux groupes ont été soumis à des tests psychologiques et les parents ont été interrogés sur les antécédents et le cursus scolaire, en relation avec le début des crises dont le diagnostic datait au plus d’un an. Les enfants atteints d’épilepsies idiopathiques généralisées avaient des résultats aux tests de QI (performance et verbal) significativement inférieurs aux contrôles, en particulier sur la lecture, l’orthographe, le vocabulaire, la mémoire immédiate et retardée, l’attention et l’impulsivité. Les patients avec des formes localisées avaient des atteintes cognitives recouvrant également un large spectre de tests. Les fonctions exécutives étaient plus altérées dans les épilepsies généralisées, le langage et la mémoire verbale dans les épilepsies localisées. Au total, sur l’ensemble des épileptiques, les performances étaient significativement abaissées pour 12 de 18 tests. Certaines fonctions étaient relativement plus atteintes au cours des épilepsies myocloniques juvéniles (fonctions exécutives) ou dans les EBPCT (mémoire verbale). Les difficultés scolaires étaient évidentes pour environ la moitié des patients épileptiques, affectant de façon égale l’ensemble des groupes. En conclusion, les différentes formes d’épilepsie, même celles réputées bénignes, ont en commun des troubles précoces des facultés cognitives et de la scolarité. Pr Jean-Jacques Baudon 28/05/2013 Jackson DC et coll. : The neuropsychological and academic substrate of new/recent-onset epilepsies. J Pediatr., 2013;162:1047-53

article publié sur le site de Romandie

WASHINGTON - La publication officielle samedi de la dernière édition du manuel de référence pour le diagnostic des maladies et troubles mentaux de la psychiatrie américaine suscite de vives controverses dans la discipline et au-delà.

Il s'agit de la cinquième édition et de la première révision depuis près de 20 ans de ce document (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - DSM-5) pilotée par l'American Psychiatric Association (APA) forte de 35.000 membres.

La refonte des critères définissant l'autisme qui englobe désormais toutes les formes de ce trouble dans une seule catégorie appelée trouble du spectre autistique, a été l'un des changements proposés les plus controversés.

Selon certains psychiatres et fondations privées, cette nouvelle nomenclature pourrait exclure nombre d'enfants atteints de variantes du syndrome comme Asperger.

Le guide DSM sert de référence aux compagnies d'assurances maladie pour le remboursement des soins et médicaments ainsi qu'aux agences gouvernementales fédérales, des Etats et locales pour octroyer des aides ou l'accès à des programmes scolaires spécialisés.

Si la définition de l'autisme a été resserrée, celle du syndrome du déficit d'attention a été élargie tandis que de nouveaux troubles ont été ajoutés comme la dépression grave provoquée par le décès d'un être cher, les crises de colère extrêmes et fréquentes des jeunes enfants ou encore les trous de mémoire occasionnels chez des personnes plus âgées appelés troubles neurocognitifs légers.

L'American Psychiatric Association, réunie ce week-end à San Francisco, fait valoir que ces révisions dans son nouveau manuel de 947 pages vont aider les médecins à établir de meilleurs diagnostics et à mieux choisir les traitements.

Mais les détracteurs mettent en garde contre un abus des diagnostics et une surmédicalisation pour traiter des états de stress passagers normaux de la vie.

Le Dr Allen Frances, professeur retraité de psychiatrie de l'Université Duke (Caroline du nord), estime que la nouvelle bible de la psychiatrie va aggraver l'inflation actuelle de diagnostics de troubles psychiatriques et transformer des millions de personnes normales en malades mentaux.

Ce psychiatre respecté dénonce notamment la pratique actuelle de la psychiatrie dans un livre publié le 14 mai, intitulé Saving Normal (préserver ce qui est normal).

Des critiques du nouveau manuel vont au-delà de la classification des troubles mentaux et visent son approche même.

Ainsi le Dr Thomas Insel, directeur du National Institute of Mental Health, plus grande institution publique au monde de recherche sur la santé mentale, estime que le manuel manque de pertinence car il se borne seulement à décrire des symptômes des troubles mentaux.

Alors que le manuel DSM est présenté comme la bible de la psychiatrie, il n'est au mieux qu'un dictionnaire, créant un ensemble de labels dont il apporte une définition, écrit-il dans son blog.

Il explique que son objectif est de changer la direction de la recherche en santé mentale en se concentrant sur la biologie, la génétique et la neurologie pour que la science puisse définir les troubles mentaux par leurs causes plutôt que par leurs symptômes.

Tant que les chercheurs prendront le manuel de psychiatrie pour la bible de la discipline, nous ne ferons jamais de progrès, a-t-il par ailleurs déclaré dans une interview au New York Times.

Nous sommes encore au tout début de la compréhension des dysfonctionnements des fonctions mentales comme d'ailleurs des fonctions normales du cerveau, explique à l'AFP le Dr Liza Gold, professeur de psychiatrie clinique à la faculté de médecine de l'Université Georgetown à Washington.

Elle rappelle que le président Barack Obama a lancé en avril un ambitieux projet de recherche visant à percer les mystères du cerveau humain qui devrait ouvrir la voie à des traitements pour guérir, voire prévenir des pathologies cérébrales comme Alzheimer, Parkinson ou soigner des traumatismes cérébraux et des troubles psychiatriques.

L'initiative sur le cerveau donnera aux scientifiques les outils dont ils ont besoin pour obtenir une image du cerveau en action et permettra de mieux comprendre comment nous pensons, apprenons et mémorisons, avait dit M. Obama.


(©AFP / 18 mai 2013 06h47)

article publié dans RTFLASH

En travaillant sur des jumeaux génétiquement identiques, des chercheurs britanniques du King College de Londres ont découvert des transformations épigénétiques associées aux troubles du spectre autistique (TSA)

Cette étude, la plus importante du genre sur cette question, éclaire d'une lumière nouvelle le mécanisme biologique par lequel les influences environnementales régulent l'activité de certains gènes dont l'expression est impliquée dans le déclenchement de l'autisme.

Les troubles du spectre autistique affectent environ une personne sur 100 au Royaume-Uni et se caractérisent par des symptômes différents en fonction des sujets.

Les patients peuvent être classifiés en trois catégories, en fonction des symptômes dominants : ceux qui présentent des déficits dans les interactions sociales, ceux qui sont atteints de troubles du comportement et de la compréhension et enfin ceux qui présentent des déficiences importantes au niveau du langage et de la communication.

De précédentes études ont montré une forte composante génétique dans cette pathologie puisque, chez les vrais jumeaux, si l'un est touché par l'autisme, l'autre risque de l'être également avec une probabilité de 70 %.

Cependant, le fait que dans 30 % des cas, les vrais jumeaux ne soient pas simultanément touchés par l'autisme montre qu'il existe des facteurs épigénétiques qui interviennent dans l'apparition de ce trouble.

Ces modifications épigénétiques ont la capacité de modifier l'expression des gènes, sans pour autant altérer la structure de l'ADN. Ce mécanisme complexe et subtil permet aux multiples facteurs environnementaux de rétroagir sur le fonctionnement de nos gènes en les activant ou au contraire en les empêchant de s'exprimer. Certaines de ces transformations épigénétiques sont réversibles, ce qui ouvre la voie à une possible action thérapeutique.

En procédant à une vaste analyse comparée portant sur la méthylation de l'ADN sur environ 25 000 sites du génome de 50 paires de vrais jumeaux, les chercheurs ont pu identifier des modèles distinctifs de méthylation de l'ADN associés à l'autisme ainsi qu'à la gravité des symptômes observés.

Selon le Professeur Jonathan Mill, qui dirige ces recherches «ces travaux sur les interactions entre les influences génétiques et environnementales sont très importants et montrent qu'il est sans doute possible de prévenir ou de diminuer le risque d'autisme par le biais de ces facteurs épigénétiques encore mal identifiés ».

Article rédigé par Georges Simmonds pour RT Flash

article publié dans Agora Vox

C'est ainsi que le Congressman républicain Bill Posey a demandé au Dr Boyle du Centre de Contrôle des Maladies (CDC) s'ils avaient déjà effectué la moindre étude comparative entre enfants vaccinés et enfants non vaccinés. Et la réponse du Dr Boyle, qui fait littéralement froid dans le dos, est que NON, ils n'ont jamais procédé à pareille étude !! Cela signifie donc, en d'autres mots, que les autorités américaines (comme tous les autres autorités dans le monde) recommandent depuis des décennies de façon non scientifique et non éthique la vaccination aveugle des enfants avec des vaccins par définition expérimentaux !

On comprend donc mieux que les fausses assurances des autorités et autres pseudos experts, selon lesquelles les vaccins ne causent pas l'autisme, n'ont aucune valeur scientifique et ne reposent donc en définitive que sur du vent ! La Vraie Science, souvenez-vous, ce n'est pas de ne pas mener les études de peur de ce qu'on pourrait trouver et qui pourrait être en défaveur de quelques intérêts partisans, c'est d'observer des faits et oser en tirer les conclusions dans l'intérêt de la société toute entière !

Bien sûr, comme ces études et cette vraie Science effraient autant les industriels et les officiels que l'ail effrayerait un vampire, il leur fallait trouver un prétexte en or pour repousser pareille perspective et c'est ainsi qu'ils invoquent.... l'éthique pour étayer leur pitoyable frilosité ! Ils prétendent en effet qu'il ne serait soi-disant "pas éthique" de comparer des enfants vaccinés à des enfants vierges de tout vaccin, ce qui revient donc à considérer à priori et de façon purement dogmatique/idéologique, que les vaccins font forcément plus de bien que de tort. Ces gens admettent donc implicitement, sans même sans s'en rendre compte, qu'ils se situent et veulent se maintenir hors du champ de la VRAIE Science.

Ce parlementaire américain a donc eu le bon sens d'introduire une proposition de loi imposant au Ministère de la Santé la responsabilité incontournable de mener de telles études réellement comparatives, dans le but d'étudier notamment la prévalence de l'autisme mais aussi d'autres paramètres et d'autres maladies dans les deux types de groupes (vaccinés et non vaccinés).

Loi sur l’étude de la sécurité des vaccins : H.R. 1757

Visant à encourager le Secrétaire des Services de Santé et Humains à organiser et à soutenir une vaste étude qui comparerait les résultats globaux de santé, y compris le risque d’autisme dans les populations vaccinées des Etats-Unis avec des populations non vaccinées, comme à d’autres fins.

Populations ciblées – Le Secrétaire devra chercher à inclure dans l’étude visée au présent article les populations qui traditionnellement sont restées non vaccinées pour des raisons religieuses ou autres. Ces populations comprennent l’ancien Ordre des Amish et des membres de pratiques cliniques.

(Telles que la pratique « Home-first » à Chicago) qui choisissent des pratiques médicales alternatives, les adeptes des modes de vie anthroposophiques et d’autres qui ont choisi de ne pas se faire vacciner.

Quand on voit ce qui se passe aux USA, ou même en France, dans une moindre mesure avec l'aluminium vaccinal, on se dit que les parlementaires belges sont décidément bien médiocres...

[Le CDC américain est une institution qui fait malheureusement "la pluie et le beau temps" partout dans le monde en matière d'épidémiologie, de vaccination etc.]

Le Dr Mayer Eisenstein, médecin dans la communauté Homefirst à Chicago, a eu l'occasion de suivre plus de 30 000 enfants et il n'a pas le souvenir d'avoir vu le moindre cas d'autisme chez les enfants non vaccinés qu'il a accouchés et suivis. Pour lui, il est donc vraiment nécessaire et légitime qu'une telle proposition de loi puisse aboutir, et c'est pourquoi il apporte tout son soutien et tous ses encouragements au député Bill Posey.

 

En France, il y a plus de 600 000 cas d'autisme dont une majorité de cas d'autisme régressif, c'est à dire la forme d'autisme qui se manifeste après une période de développement tout à fait normale de l'enfant. Combien de ces plus de 600 000 autistes doivent la destruction de leur vie et de leur avenir aux vaccins que leurs parents leur ont fait faire par ignorance, en croyant bien faire, avec la bénédiction des médias, des médecins et des politiciens ?

Que la vaccination ait un impact épidémiologique sur la fréquence de la rougeole n'est pas ce qui est contesté ici. Mais un des tout gros problèmes en matière de sécurité vaccinale, c'est que les défenseurs des vaccins à tout crin mélangent volontairement tout, donnant ainsi aveuglément la priorité à leur peur panique de la maladie contre laquelle on vaccine (rougeole par ex.) sur le ratio bénéfices/risques GLOBAL des vaccins. C'est ainsi qu'ils ne parlent jamais que des cas de rougeoles évités. Mais à cela, on peut répondre d'une part que tous les cas de rougeoles évités n'auraient certainement pas, loin s'en faut, donné lieu à des complications graves, et d'autre part qu'il faut chercher et additionner tous les cas de complications graves occasionnés par la vaccination, aussi nombreux et variés soient-ils. Et c'est précisément cela que les défenseurs aveugles des vaccins se refusent à faire, refusant de prendre ainsi en compte la sous-estimation constante des effets secondaires des vaccins, tant en fréquence, qu'en gravité et qu'en variété. Cette irresponsabilité s'avère extrêmement lourde de conséquences et ne profite donc en définitive qu'aux seules pharmas qui pourront bientôt repasser à la caisse avec un futur vaccin... contre l'autisme (!) sur lequel plusieurs scientistes sont déjà en train de plancher... quel horrible cercle vicieux absurde (mais si lucratif !) !

Voir aussi l'article "La sécurité des vaccins pose vraiment problème : les officiels le savent."

article publié sur FR blog - le blog de Franck Ramus

Messieurs,
Dans l'article "Autisme : nouveau plan et reprise des hostilités" publié par Eric Favereau dans Libération du 2 mai 2013, il est écrit "Les méthodes qui réussissent étant, pour la ministre, celles reposant sur le comportementalisme et l’apprentissage. Mais, dans son numéro d’avril, la revue Prescrire les considère «comme sujettes à caution, car non évaluées»".

Est-ce par simple ignorance, ou par malhonnêteté, que l'auteur anonyme de cet article dans la revue Prescrire passe sous silence la trentaine d'essais cliniques et les méta-analyses publiés dans les revues scientifiques internationales, établissant la supériorité de ces interventions éducatives et comportementales sur un certain nombre d'interventions ou de situations contrôles? Cf. les références en bas de cette page.
Comment se fait-il que la revue Prescrire, qui fonde sa réputation sur une rigueur scientifique irréprochable et sur la primauté absolue donnée aux résultats des essais cliniques par rapport au marketing et au lobbying, et qui dans bien des domaines n'hésite pas à remettre en cause les croyances les plus solidement ancrées parmi les médecins français lorsque les données cliniques l'imposent, adopte ici une attitude diamétralement opposée, relayant sans aucun esprit critique les croyances des pédopsychiatres psychanalystes français en dépit des données scientifiques? N'y a-t-il pas là deux poids, deux mesures, un double standard totalement injustifiable?

Plus bas, M. Bursztejn déclare: «C’est bien dommage, car aujourd’hui la seule chose qui marche pour les enfants autistes, c’est quand les gens travaillent ensemble». Autrement dit, Mr. Bursztejn, vous sous-entendez que la nature même des pratiques thérapeutiques n'a aucune importance, et que seule l'attitude des soignants compte. Quelles données solides pouvez-vous citer à l'appui de cette affirmation? Comment réconciliez-vous cette affirmation avec les résultats des essais cliniques montrant le contraire, à savoir que la nature des interventions a toute son importance? Comment réconciliez-vous cette affirmation avec les résultats accablants de l'étude de Darrou et al. (2010) (analysés en détail ici), qui révèlent les progrès extrêmement faibles réalisés par les enfants autistes pris en charge par la psychothérapie institutionnelle à la française (sans aucun doute par "des gens qui travaillent ensemble").
NB: M. Bursztejn, si jamais vous avez été cité de manière incorrecte par M. Favereau, n'hésitez pas à rectifier publiquement les propos qui vous sont attribués, et je rectifierai bien entendu la critique que j'en fais.

M. Favereau, vous écrivez que la ministre "a repris des données non validées : un nouveau-né sur 150 serait concerné par les troubles du spectre autistique. Un chiffre démesuré, comme si le nombre des autistes avait été multiplié par dix en dix ans". Sur quelles données vous appuyez-vous pour affirmer cela? N'avez-vous pas connaissance des travaux d'Eric Fombonne sur l'épidémiologie des troubles du spectre autistique, qui font autorité dans le monde entier, et qui valident précisément le chiffre donné par la ministre (qui d'ailleurs n'a pas augmenté de plus de 50% en 10 ans, soit au plus 20 fois moins que ce que vous affirmez)? (pour les sources, voir par exemple ce texte et les références citées infra)

M. Favereau, à défaut de pouvoir faire état d'un consensus qui n'existe pas (tout du moins en France), n'avez-vous pas envisagé de présenter une pluralité de points de vue sur la question? Pourquoi donc n'avez-vous pas interrogé un pédopsychiatre reconnu au niveau international et au fait des travaux scientifiques sur l'autisme, qui soit en mesure d'expliquer les données sur lesquelles s'appuient les déclarations de la ministre? Pourquoi donc n'avez-vous pas interrogé une personne autiste ou un représentant associatif, afin d'avoir son avis sur ces mesures? N'auriez-vous pas fait honneur à votre profession en donnant à vos lecteurs la possibilité de se faire leur propre point de vue à partir des arguments contradictoires des différentes parties?

Bien cordialement,
Franck Ramus

L'Expansion.com avec AFP - publié le 03/05/2013 à 09:49

L'Inspection générale des affaires sociales (Igas) pointe du doigt les abus de confiance au préjudice des donateurs, les recours à des artifices comptables et les concentrations excessives de pouvoir.

La gestion de l'Institut Pasteur est sévèrement épinglé dans un rapport de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas).

AFP

L'Institut Pasteur est dans la tourmente. L'Inspection générale des affaires sociales (Igas) dénonce dans un rapport publié vendredi par Le Figaro la gestion du centre de recherche dédié à la santé. Les griefs sont ici au nombre de trois.

Premier reproche, l'Institut Pasteur mettrait en péril le lien de confiance qui l'unit à ses nombreux donateurs en manquant à son obligation de transparence sur l'utilisation des fonds collectés. Créée en 1887, la fondation recueille 50 millions d'euros par an de ses donateurs. Le résultat d'un appel à la générosité publique "massivement centré sur la recherche", pointe le rapport. Problème, une partie importante des dons et legs est "affectée à des fonds propres et nourrit la croissance au lieu d'être affectée immédiatement aux équipes de recherche". Ici, rien d'illégal. Mais le décalage entre la communication de la fondation et l'utilisation des fonds pose question.

Surtout, l'Igas met en lumière l'exposition croissance du centre aux risques financiers: "la gestion des placements doit être plus encadrée et moins risquée, ne serait-ce que pour se rapprocher de la volonté des donateurs, qui n'entendent pas, en pensant contribuer à l'effort de recherche, prendre des paris sur l'évolution des marchés", souligne le rapport, d'après Le Figaro.

Un déficit artificiel ?

Par ailleurs, selon l'Igas, le déficit structurel affiché par l'Institut Pasteur est le fruit d'une "présentation artificielle" de ses résultats comptables, qui consiste à amputer son bilan annuel d'une partie des recettes. En clair, le centre gonfle son déficit. Un déficit mis en avant par la fondation "dans sa communication à l'égard du ministère de la Recherche", dont la subvention a augmenté de 17 % entre 2008 et 2011.

Enfin, la réforme des statuts, intervenue en 2008, est épinglée par l'Igas, car il apparaît, selon le texte, que la directrice générale de l'Institut, Alice Dautry, détient "un pouvoir très important" gagné au détriment du conseil d'administration.

Une polémique récurrente

Ce n'est pas la première fois qu'une fondation se retrouve au coeur de la polémique. En 2009, Pierre Bergé avait accusé l'Association française contre les myopathies (AFM), organisatrice du Téléthon, "d'acheter des immeubles" avec les dons. En 2004, la Cour des comptes avait audité l'AFM et avait pourtant constaté que "l'emploi des fonds collectés auprès du public est globalement conforme à l'objet de l'appel à la générosité publique".

 article publié sur le site d'Autisme sans frontière

Marie-Arlette CARLOTTI, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte
contre l’exclusion, présentera le 3ème plan autisme (2013-2017) : Jeudi 2 mai 2013  à 12h , dans les salons du Ministère, 20, avenue de Ségur - 75007 Paris

Le retard de la France dans la prise en charge de l’autisme est considérable. L’autisme est encore mal et trop tardivement diagnostiqué et les prises en charge demeurent quantitativement et qualitativement peu adaptées.

Pour Marie-Arlette CARLOTTI qui refuse cette situation de quasi-abandon « il était urgent d’agir pour améliorer la vie des personnes autistes, de leurs entourages et des professionnels. Il était nécessaire de le faire en concertation avec toutes les parties prenantes, dans un esprit de respect et d’apaisement. Il était indispensable de fixer une orientation et des axes clairs. Enfin, il était juste d’y mettre des moyens substantiels.»

Le 3ème plan autisme répond à cette série d’exigences.
Les recommandations de l’agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la haute autorité de santé (HAS) feront référence pour l’ensemble des professionnels.

Dans un contexte budgétaire sous grande contrainte, le Gouvernement a une nouvelle fois fait le choix de la solidarité. 205 millions d’euros (18 millions de plus que le 2ème plan) ont été dégagés pour financer cinq axes d’intervention : le diagnostic précoce, l’accompagnement tout au long de la vie, le soutien aux familles, la poursuite de la recherche et la sensibilisation et la formation de l’ensemble des acteurs de l’autisme.

Ces choix ont été faits après un long travail collectif réunissant associations, chercheurs, professionnels et parlementaires.

« Il reste beaucoup à faire, compte-tenu du retard accumulé, mais avec ce 3ème plan autisme nous prenons enfin la direction d’un accompagnement digne des personnes autistes et de leur famille » a insisté Marie-Arlette CARLOTTI.

Un très beau succès pour les organisateurs de cet après-midi (19/4) qui a permis de faire le point sur les avancées actuelles pour la prise en charge & l'accompagnement des enfants avec autisme. Programme très dense et s'il faut schématisé (en m'excusant par avance du raccourci forcémment très réducteur) :

• Le mot d'accueil de Mme Claire BACHELET
• Exposé du Professeur EVRARD qui met en perspective la situation actuelle par rapport à l'historique de l'autisme, nous explique la méthodologie de la HAS pour élaborer les recommandations et donne un éclairage particulièrement intéressant sur la recherche actuelle.
  Voir pour éclairage -> http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20120308.OBS3336/autisme-et-psychanalyse-le-scandale-enfin-mis-au-jour.html
• Le docteur Nadia CHABANE enchaine avec une intervention centrée sur les mécanismes cérébraux et le programme pilote qu'elle dirige à l'hôpital Debré. Insiste sur la nécessité de mettre en place un accompagnement le plus tôt possible pour profiter de la plasticité cérébrale de l'enfant, mise en évidence, en s'appuyant sur la famille.
  Voir pour éclairage -> http://www.gouvernement.fr/gouvernement/depister-les-enfants-avec-autisme-des-l-age-de-dix-huit-mois
• Le docteur Didier PERISSE poursuit en reprenant les différents critères de diagnostic et insiste sur la nécessité d'accompagner la famille dès la perception des premiers signes sans attendre la confirmation par des examens complémentaires qui réclament du temps ... Un temps précieux !
  Il nous propose un petit film très sympa et explicite

mon petit frere de la lunepar thezeff

Un échange avec la salle permet ensuite d'éclairer certains points et Mme BACHELET peut conclure en remerciant tous ceux qui ont contribué au succès de cette manifestation.

Ma perception : je pense que professionnels et familles présents dans la salle sont repartis avec un éclairage très intéressant, une idée beaucoup plus précise sur les avancées actuelles et une perception utile des efforts qu'il faut poursuivre pour qu'enfin toutes les chances soient données aux enfants dès le plus jeune âge.

Très clairement il s'agit là d'une évolution significative voire d'une révolution par certains côtés ou pour certaines équipes !

C'est globalement un effort demandé à chacun des acteurs concernés de la petite enfance. Cet évènement marque encore une fois tout l'intérêt de partager les connaissances.

Merci aux intervenants et aux municipalités du Perreux et de Bry-sur-Marne.

Voir la suite du programme aujourd'hui : forum l'après-midi et spectacle le soir

Samedi 20 avril de 14h à 18h à L’Auditorium Entrée libre et gratuite.

Forum et interventions

• Rencontres avec les associations spécialisées sur les questions de l’autisme
• Interventions de spécialistes sur la prise en charge et l’accompagnement de l’autisme
• Témoignages

Samedi 20 avril de 20h à 23h
au Grand Théâtre du Centre des bords de Marne
Entrée libre et gratuite.
Réservation recommandée au 01 43 24 54 28.

• Concert du groupe Percujam
• Pièce de théâtre « Le bal des pompiers » de Laurent Savard
• Échanges avec la salle

article publié dans RT Flash

 

Une équipe de recherche franco-polonaise vient de montrer que, contrairement à ce qui était admis jusqu'à présent, la spécialisation fonctionnelle de certaines aires cérébrales n'était pas toujours innée et pouvait entièrement résulter d'un apprentissage.

Pour arriver à cette conclusion, les chercheurs ont travaillé sur une faculté cognitive particulière : l'aptitude à la lecture. Comme le souligne le neurobiologiste Stanislas DEHANE, "le cerveau humain n'est pas programmé pour être capable de lire, contrairement par exemple à la capacité à reconnaître des visages qui résultent d'une longue évolution biologique. Mais la lecture a été inventée il y a moins de 6000 ans, ce qui est trop court pour que l'évolution ait eu le temps de créer une aire cérébrale spécifiquement dédiée à la lecture".

Une série d'expériences menées sur des patients épileptiques au CHU de Grenoble, dans le laboratoire de physiopathologie de l'épilepsie, dirigé par le Professeur Philippe KAHANE, a montré, au grand étonnement des scientifiques, que les cellules nerveuses de cette zone cérébrale impliquée dans la reconnaissance des objets (Aire de Déjerine) réagissaient fortement et uniquement lorsque le patient voyait un mot, ou une chaîne de lettres, à l'exclusion de tout autre type d'information.

Les chercheurs ont ainsi pu démontrer que la région cérébrale responsable de la reconnaissance des objets pouvait développer une attitude spécifique à la lecture grâce à l'apprentissage. Il semblerait donc que, même des régions les plus spécialisées du cerveau puissent être le fruit d'un apprentissage, ce qui montre à quel point la plasticité de cet organe est extraordinaire et ouvre des perspectives thérapeutiques intéressantes pour la rééducation de patients souffrant de lésions cérébrales dues à l'âge ou à la maladie.

Article rédigé par Georges Simmonds pour RT Flash

article publié sur Autisme Information Science

Peer Training Outperforms Traditional Autism Interventions

article publié dans RT Flash

 

Des chercheurs de l'Hôpital pour enfants de Boston et de l'Université catholique de Louvain ont mis à jour de nouvelles différences structurelles dans les connexions cérébrales chez les enfants souffrant de troubles autistiques.

Ces travaux, qui ont utilisé des modèles mathématiques d'analyse de réseau, ont montré que les enfants autistes possédaient plus de connexions redondantes entre des aires voisines du cerveau et moins de connexions à plus longue distance.

Comme l'explique Jurriaan Peters, chercheur à l'hôpital pour enfants de Boston, "Nos recherches ont pu montrer que, chez les enfants autistes, l'organisation de la connectivité globale du cerveau était différente, ce qui a des conséquences profondes sur la façon dont les autistes organisent et traitent l'information".

Dans cette étude, des scientifiques ont analysé les électroencéphalogrammes de trois groupes d'enfants autistes : 16 enfants atteints d'autisme, 14 enfants dont l'autisme est lié à un syndrome génétique, la sclérose tubéreuse de Bourneville, et enfin 46 enfants ne présentant aucune pathologie neurocérébrale. Cette comparaison a permis de découvrir que dans les deux groupes d' enfants atteints d'autisme, on observe plus de connexions entre les régions voisines du cerveau et moins de connexions reliant les régions plus distantes.

L'étude a également montré que les enfants atteints de sclérose tubéreuse ont une diminution globale de connectivité, alors que ceux souffrant seulement d'un autisme simple présentent une augmentation de connexions locales et une diminution des connexions à longue distance.

Selon les chercheurs, la présence chez les enfants autistes d'un réseau cérébral configuré principalement à partir de connexions à courte distance  expliquerait pourquoi ces enfants, qui parviennent souvent à accomplir une tâche particulière de manière remarquable, ne sont pas capables d'effectuer parallèlement plusieurs actions en traitant simultanément des informations provenant de différentes aires cérébrales.

Un exemple frappant de cette incapacité réside dans l'impossibilité pour un autiste de décrypter une émotion sur un visage. "Il est possible qu'un enfant autiste ne parvienne pas à interpréter un sentiment, comme la joie ou la colère, en voyant un visage, parce que son centre cérébral visuel et son centre cérébral émotionnel ne peuvent pas communiquer à cause de la singularité structurelle de leur cerveau" souligne le Professeur Peters.

Article rédigé par Georges Simmonds pour RT Flash

BMC

Par La rédaction d'Allodocteurs.fr
rédigé le 12 novembre 2012, mis à jour le 13 novembre 2012

"Nocivité des sels d'aluminium dans les vaccins : du soupçon aux certitudes". C'est ce qu'estime aujourd'hui le Réseau Environnement Santé sur la question des sels d'aluminium utilisés comme adjuvants dans la plupart des vaccins.

Voir la vidéo de l'interview du Professeur Gherardi sur le site de France 5

 Le Pr. Romain Gherardi, directeur de recherche à l'Inserm et à l'hôpital Henry-Mondor, était l'invité du "Magazine de la santé", sur France 5, le 12 novembre 2012.
Il étudie les effets des sels d'aluminium sur l'organisme depuis 18 ans.

Depuis qu'on les utilise dans la fabrication des vaccins (1926 aux Etats-Unis, 1990 en France), les sels d'aluminium alimentent le débat et la controverse.

Techniquement, une dose infime d'hydroxyde d'aluminium suffit pour stimuler la réaction immunitaire en induisant un petite réaction inflammatoire locale. Et, si une majorité de scientifiques considère qu'une fois injecté dans l'organisme, l'aluminium se dissout spontanément et n'a donc pas d'effet toxique, d'autres comme le Réseau Environnement Santé et lePr. Romain Gherardi, chercheur à l'Inserm et médecin à l'hôpital Henri-Mondor de Créteil, avancent le contraire. 

Les sels d'aluminium en cause

Ils estiment que les sels d'aluminium peuvent provoquer une myofasciite à macrophages, une maladie complexe dominée par un ensemble de symptômes : douleurs musculaires et articulaires, épuisement chronique, troubles du sommeil et troubles neuro-cognitifs.

Chez les patients observés, lePr. Romain Gherardi a repèré la présence d'aluminium dans le muscle du deltoïde, soit à l'endroit où la personne a reçu le vaccin dans l'épaule. Ainsi, contrairement à ce qui est affirmé depuis des années, chez certaines personnes, les sels d'aluminium ajoutés dans le produit de vaccination ne seraient pas éliminés par l'organisme.

Cette réaction n'apparaîtrait que chez des personnes génétiquement prédisposées. Il n'empêche, pour le Pr. Gherardi, cela signifierait que l'organisme ne parvient pas "à digérer complètement les particules d'aluminium".

Dans certains cas, rares, l'aluminium serait capturé par des cellules du système immunitaire et pourrait ainsi être transporté jusqu'au cerveau.

Le Pr. Romain Gherardi a aujourd'hui identifié 585 cas, et voudrait poursuivre ses travaux pour pouvoir démontrer le lien direct de cause à effet entre la vaccination et cette maladie.

Travaux de recherche avortés ?

Malheureusement pour lui et son équipe, l'Agence du médicament (ANSM) vient de décider de ne pas poursuivre le financement de ses recherches. Se considérant comme un lanceur d'alerte, le Pr. Romain Gherardi, soutenue par l'association Réseau Environnement Santé, a décidé de publier la décision de l'Agence du médicament, et de leur demander des explications.

L'Agence du médicament, de son côté, se défend de toute censure, assure s'intéresser à la question mais ne pense pas que l'axe de recherche du Professeur Gherardi soit le meilleur pour répondre à la question des risques des sels d'aluminium. 

"La ministre de la Santé nous a saisi sur le sujet, nous sommes d'accord qu'il doit y avoir une étude à ce propos, mais pas sous cette forme", commente Bernard Delorme, responsable de l'information à l'Agence du médicament.

"Il a fallu dix ans pour prouver que la vaccination n'avait aucun rapport avec l'apparition de la sclérose en plaques. Il faut donc être prudent. Nous ne nions pas l'existence d'une cicatrisation vaccinale, soit de la présence d'aluminium dans le deltoïde, là où les gens se font vacciner. Par contre, aucune preuve n'a été faite sur le lien entre vaccination et les symptômes de la myofasciite à macrophages."

En mars 2012, des députés ont demandé un moratoire sur les vaccins à base d'aluminium, au nom du principe de précaution. Mais en juin 2012, l'Académie de médecine s'y est opposée, arguant que cet adjuvant est nécessaire à l'efficacité de certains vaccins et que la quantité contenue dans les injections est bien plus faible que celle que nous ingérons sans nous en apercevoir, via l'eau ou les aliments.

La couverture vaccinale menacée ?

L'Académie de médecine redoute que cette polémique jette une nouvelle fois le soupçon sur la vaccination en générale. Pourtant, les détracteurs de l'aluminium estiment que des solutions alternatives existent. L'association E3M (Entraide aux Malades de Myofasciite à Macrophages) a d'ailleurs dénoncé en juillet 2012 le retrait progressif du marché des seuls vaccins encore sans aluminium.

L'Académie, elle, revient sur la nécessité de ces adjuvants et explique qu'en cas de moratoire, les éventuelles solutions de rechange ne pourraient être prêtes avant cinq ou dix ans.

11 avril 2013

article publié sur le site de RTS.ch

Des chercheurs américains ont pu repérer des anomalies liées à l'autisme en observant le cerveau

Le cerveau a été observé en transparence, colorisé et détaillé de manière inédite.

12 avril 2013

article publié sur le site Autisme Information Science

Effects of a 10-day oxytocin trial in older adults on health and well-being  

Source

Résumé

article publié sur le site de l'UQAM

Les recherches de la neuropsychologue Isabelle Soulières montrent que les enfants autistes sont souvent intellectuellement sous-estimés

Deux tests de perception utilisés par Isabelle Soulières. Dans le premier, le but est de trouver dans le dessin la forme ressemblant à une maison. Dans le deuxième, l'élève doit repérer le plus rapidement possible de X rouge.

Par Benjamin Tanguay

Quand on pense à l'autisme, on pense au  personnage incarné par Dustin Hoffman dans le film Rainman, à des personnes dont la connaissance d’un domaine précis – mathématiques, musique ou même les statistiques au baseball – dépasse l'entendement. Bref, dans l'imaginaire collectif, les autistes ont souvent des capacités surestimées et surhumaines. En enseignement, la tendance est inverse. Les cas lourds – 30 % des enfants autistes, parfois incapables de communiquer de quelque manière que ce soit – sont même considérés comme des déficients intellectuels.

Pour Isabelle Soulières, professeure au Département de psychologie, les enfants sévèrement atteints d'autisme sont intellectuellement sous-estimés. «En apparence, ces enfants ont un niveau très faible, explique la neuropsychologue, mais il ne faut pas abandonner l'idée de leur faire faire des apprentissages académiques.» C'est la conclusion d'une étude qu'elle a menée auprès d'une trentaine d'élèves de 6 à 12 ans provenant de deux écoles spécialisées dans l'enseignement aux autistes ayant d’importantes difficultés d’adaptation. Les élèves sélectionnés étaient tous considérés par les tests traditionnels de QI comme étant déficients intellectuels et ne parlaient pas ou très peu. «Souvent on se fait reprocher de choisir des autistes parmi les plus doués pour montrer qu'on peut leur faire faire des tâches complexes, souligne-t-elle. Là on a fait le contraire.»

Évaluer l'intelligence

Avec les enfants autistes, évaluer l'intelligence n'est pas un objectif simple à réaliser. Puisque plusieurs autistes de bas niveau ne communiquent pas verbalement, une majorité de tests ont dû être écartés. Le test retenu, celui des matrices progressives de Raven, a été élaboré spécialement pour des personnes issues de cultures différentes. Ce test consiste à trouver parmi les choix de réponses celle qui complète la suite de formes géométriques présentée. Le tout est entièrement logique et ne requiert aucune instruction.

Problème résolu? Loin de là. Plusieurs enfants autistes, pour des raisons qu'on ignore, ne sont pas en mesure de pointer un choix de réponse. Isabelle Soulières a donc dû modifier ce test pour en faire une sorte de casse-tête où l'on doit placer un morceau dans un trou. «Encore là, on avait des problèmes parce que les enfants étaient surentraînés à utiliser toutes les pièces, donc tous nos choix de réponses, pour compléter le casse-tête, se souvient la professeure en riant. On a dû leur montrer qu'ils ne pouvaient utiliser qu'une seule pièce.» La neuropsychologue a aussi soumis les enfants à des tests de perception, un domaine où les autistes performent typiquement mieux que la population normale.

Dans le groupe étudié, le test des matrices progressives de Raven a révélé que 65 % des autistes généralement considérés comme déficients intellectuels ont des capacités de résolution de problèmes comparables à celles d'élèves de classes régulières. Les notes aux tests de perception renforcent ce résultat : les élèves doués pour repérer des formes géométriques ou des lettres réussissaient mieux au test d'intelligence classique de Raven. «Cela veut dire que les autistes "de bas niveau" ont souvent des capacités intellectuelles dans la normale sans être en mesure de les appliquer dans leur vie quotidienne», commente Isabelle Soulières.

La neuropsychologue, qui rédige un article scientifique à partir de ses résultats, est aidée par Michelle Dawson, une chercheuse autiste autodidacte qui possède une connaissance encyclopédique du domaine. Isabelle Soulières lui soumet ses analyses afin qu'elle y pointe les failles et erreurs de raisonnement, un processus que la professeure qualifie en riant «d'épreuve d'humilité».

Styles cognitifs

Au point de vue neurologique, l'explication traditionnelle veut que l'autisme soit causé par une sous-connectivité entre les lobes pariétaux, qui sont mis à contribution quand on tente de se représenter abstraitement une information, et le lobe frontal, qui permet de tester des hypothèses. Le corolaire de cette théorie implique que plus une tâche est complexe et demande une communication entre ces deux parties du cerveau, plus les autistes sont désavantagés. Ce n'est toutefois pas ce qu'Isabelle Soulière constate dans ses recherches. «À QI égal, une personne autiste est 42 % plus rapide au test des matrices progressives de Raven qu'une personne typique», observe-t-elle.

Sans savoir exactement ce qui se passe dans le cerveau de personnes comme Michelle Dawson, la professeure se borne à souligner qu'elles ont des points forts, comme le raisonnement logique, différents du reste de la population, probablement en raison d'une manière de traiter l'information qui leur est unique. C'est d'ailleurs en tenant compte de ces styles cognitifs particuliers qu'elle espère trouver une méthode d'enseignement adaptée aux autistes permettant de voir au-delà de leur carapace.

Le «DSM-5», nouveau manuel de psychiatrie destiné à s’imposer aux médecins du monde entier, est une véritable catastrophe selon un orfèvre en la matière. Entretien avec Allen Frances à lire dans «BoOks», en kiosque tout le mois d’avril.

BoOks Pourquoi partez-vous en guerre contre le nouveau manuel de la psychiatrie (1)?

Allen Frances Je ne m’étais plus guère occupé de la question des critères diagnostiques depuis l’époque où je dirigeais l’équipe qui a rédigé le manuel encore en vigueur à ce jour, le «DSM-IV», paru en 1994. J’avais même pris ma retraite de psychiatre. Je vivais au bord de la mer, après m’être longtemps occupé de ma femme, malade. Invité à un cocktail à l’occasion d’une réunion de l’American Psychiatric Association (APA) à San Francisco, j’y ai retrouvé beaucoup d’amis. Ils étaient très excités par la préparation du «DSM-5», agitaient des idées nouvelles.

L’un parlait d’une nouvelle possibilité de diagnostic, celle du risque de psychose (schizophrénie). Il serait désormais envisageable de prévoir qu’un jeune deviendra psychotique. J’ai tenté de lui expliquer le danger d’une telle idée: nous n’avons en réalité aucun moyen de prédire vraiment qui deviendra psychotique et il y a fort à parier que huit jeunes sujets ainsi labellisés sur dix ne le deviendront jamais. Le résultat serait une inflation aberrante du diagnostic et des traitements donnés à tort à des sujets jeunes, avec des effets secondaires graves (2).

Risque de psychose, et quoi encore?

Un autre psychiatre se passionnait pour le diagnostic d’hyperphagie, ces moments où l’on se jette sur la nourriture en dehors d’un repas. Je me dis: j’ai peut-être bien ça moi-même. Un autre se concentrait sur le «trouble cognitif mineur» (on oublie les dates, etc.). Je me dis: j’ai peut-être ça aussi… Un autre encore parlait du «dérèglement sévère de l’humeur» chez l’enfant qui pique des colères. Bref, je constatai une forte propension à vouloir médicaliser tous les problèmes de la vie quotidienne.

Or, l’expérience du «DSM-IV» me l’avait appris: la moindre modification, extension ou abaissement, du seuil d’un diagnostic est une aubaine pour les compagnies pharmaceutiques. J’ai compris qu’il serait irresponsable de ma part de rester à l’écart du débat. D’autant que ma qualité d’ancien responsable du «DSM-IV» me donne du poids et me permet de me faire entendre.

"Saving Normal: An Insider's Revolt Against Out-of-Control Psychiatric Diagnosis, DSM-5, Big Pharma, and the Medicalization of Ordinary Life" ("Sauver le normal: la révolte d'un initié face au diagnostic psychiatrique incontrôlé, au DSM-5, à Big Pharma et à la médicalisation de la vie ordinaire"), par Allen Frances, William Borrow, à paraître en mai 2013. (Ed. William Borrow)

Qu’aviez-vous plus précisément retenu de votre expérience du «DSM-IV»?

Il faut d’abord dire un mot de son prédécesseur, le «DSM-III», publié en 1980. Celui-ci avait marqué un tournant positif, car il établissait pour la première fois une liste de critères diagnostiques sur lesquels les psychiatres pouvaient se mettre d’accord. Jusqu’alors, le diagnostic était resté pour l’essentiel une affaire subjective. Une conversation typique entre psychiatres portait sur les rêves de la nuit précédente et leur interprétation psychanalytique. Avec le «DSM-III», les discussions se sont portées sur le diagnostic.

Le manuel a eu également d’énormes conséquences, tout à fait inattendues. Il a servi de base pour le remboursement des soins et des médicaments, pour la prise en charge de services à la personne, pour la reconnaissance d’une invalidité, et même pour l’obtention d’un permis de conduire, d’un permis de piloter, la reconnaissance du droit d’adopter un enfant, etc. Menée par le fougueux Robert Spitzer, cette révolution a été suivie d’une nouvelle révision du manuel, le «DSM-IIIR», qui introduisit encore de nouveaux diagnostics et en transforma d’autres. L’ambition du «DSM-IV» était au contraire de calmer le jeu.

Le «DSM-IV» a-t-il vraiment stoppé l’inflation diagnostique?

Oui. Nous avons analysé 93 suggestions de changement et n’en avons retenu que trois. Cependant, ces modifications que nous pensions mineures ont eu des conséquences inattendues. Ainsi le trouble bipolaire de type 2, que nous avons introduit, a permis aux entreprises pharmaceutiques, grâce à la publicité télévisée en particulier (les États-Unis sont le seul pays au monde à autoriser les laboratoires à faire de la publicité directe), de doubler le nombre de patients traités pour troubles bipolaires.

De même, nous avons un peu élargi le diagnostic du trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention pour permettre de repérer davantage de filles. Et nous avons eu la surprise de voir les laboratoires s’engouffrer dans la brèche. Le marché des médicaments contre les troubles de l’attention est passé de 15 millions de dollars avant la publication du «DSM-IV» à 7 milliards aujourd’hui…

Dernier point: l’autisme. Constatant que de nombreux enfants ne présentaient qu’une partie des symptômes, nous avons introduit le syndrome d’Asperger. Nous pensions que cela triplerait ou quadruplerait le nombre de cas recensés. En fait, ça l’a multiplié par vingt. Cette inflation est due à un autre phénomène: la possibilité pour les parents de bénéficier de services spécifiques à l’école et ailleurs.

À propos de l’autisme, les auteurs du «DSM-5» entendent justement supprimer le syndrome d’Asperger. Ils iraient donc dans la bonne voie?

Mais ils se trompent. En rangeant toutes les formes d’autisme dans une seule catégorie, appelée «spectre de l’autisme», ils pensent rationaliser l’approche diagnostique et jugent que cela n’aura guère d’effet sur le nombre d’enfants diagnostiqués. En réalité, des études indépendantes indiquent que le nombre d’enfants éligibles à un diagnostic d’autisme va beaucoup baisser. Ce serait une bonne chose si c’était pour de bonnes raisons. Malheureusement, les nouveaux critères, définis par une poignée de psychiatres, sont contestables, et l’on doit s’attendre à ce que beaucoup de jeunes malades qui ont besoin d’être pris en charge ne le soient pas ou ne le soient plus. 

Comment expliquez-vous que les auteurs du «DSM-5» aient à nouveau voulu multiplier les innovations?

Je vois plusieurs raisons. D’abord, une ambition excessive. Ils voulaient créer un changement de paradigme. Ils sont fascinés par les apports possibles de la biologie, alors que la psychiatrie, contrairement aux autres branches de la médecine, ne dispose pas de tests biologiques. Ils sont fascinés par la médecine préventive, au moment même où celle-ci fait marche arrière dans certains domaines, en raison des coûts et des risques associés aux systèmes de détection précoce (du cancer du sein, par exemple).

Ensuite, chaque psychiatre a tendance à pousser sa spécialité ou son sujet de prédilection et à vouloir élargir le filet des patients potentiellement concernés. Enfin, ils ne réfléchissent pas du tout aux conséquences d’une inflation des diagnostics pour la société et les patients eux-mêmes. 

Ils ne réfléchissent pas, ou ils sont influencés par l’industrie?

Non, leurs liens avec l’industrie sont minimes. Je les connais, la plupart d’entre eux sont des gens bien. Mais ils sont naïfs. Et s’ils n’ont pas de conflits d’intérêts au sens habituel du terme, ils développent souvent un conflit d’intérêts intellectuel. Chacun veut faire davantage valoir ses compétences, ses recherches, ses lubies aussi, chacun veut s’assurer que le système ne laissera pas de malades de côté. La plupart du temps, cela se traduit par une pression pour élargir le champ des diagnostics dans son secteur. Quand je leur dis qu’ils ne réfléchissent pas aux conséquences, ils répondent que ce n’est pas de leur ressort, que ce n’est pas leur responsabilité, que leur responsabilité s’arrête à la science. Mais ce n’est pas vrai.

Peut-on vraiment parler de science?

Non, à dire vrai. J’ai passé une grande partie de ma vie à évaluer des articles de recherche soumis aux grandes revues de psychiatrie. On ne peut pas dire que l’esprit scientifique saute aux yeux. Les études sont incomplètes, difficiles à interpréter et à généraliser. 

Vous les accusez aussi d’avoir hâté les procédures de validation. De quoi s’agit-il?

En principe, chaque innovation doit être validée par des essais de terrain. Or les essais de terrain ont été très mal conduits et finalement bâclés. Il y a normalement deux étapes, la seconde étant destinée à repenser les critères diagnostiques qui n’ont pas passé la barre de la première étape et à refaire l’étude. Dans la préparation du «DSM-5», la première étape a duré deux fois plus longtemps que prévu. Du coup, la seconde a été purement et simplement annulée, alors même que les essais avaient dans l’ensemble été conduits de manière critiquable.

Pourquoi? Parce que le «DSM» est aussi un énorme business. L’une des surprises créée par le «DSM-III» fut de le voir se vendre à un million d’exemplaires. Le succès du «DSM-IV» a été nettement plus grand, il s’en est encore vendu une centaine de milliers d’exemplaires par an jusqu’à aujourd’hui. L’American Psychiatric Association, qui a dépensé 25 millions de dollars pour les essais de terrain du «DSM-5», a besoin de cet argent pour combler son déficit (3).

Quelles sont les conséquences prévisibles du «DSM-5»?

Les conséquences sont de plusieurs types. D’abord, il faut faire très attention quand on pose un diagnostic, surtout sur un sujet jeune. Parce que, même s’il est faux ou abusif, ce jugement risque de rester attaché à la personne toute sa vie. Le diagnostic va changer à la fois la manière dont l’individu se voit et la manière dont les autres le voient. Or, même si les experts du «DSM-5» peuvent avoir parfois raison dans leur façon de modifier telle ou telle catégorie diagnostique, et si chacun d’eux peut avoir la compétence nécessaire pour l’appliquer de manière pertinente à ses patients, il n’en va pas de même des médecins généralistes qui, aux États-Unis comme en France, prescrivent 80% des psychotropes.

Ils ne sont pas formés à la psychiatrie et sont particulièrement sensibles au marketing des laboratoires. Et pour ces derniers, comme je l’ai dit, toute modification de diagnostic est une aubaine, parce qu’elle permet de proposer de nouveaux médicaments ou de nouveaux usages pour des médicaments anciens. Ce qui accroît le coût pour la collectivité et les risques d’effets secondaires. [=> Lire «À qui profitent les psychotropes?», «BoOks», n°29, février 2012.]

Vous dénoncez l’inflation des diagnostics, mais que valent les études statistiques sur la prévalence des maladies mentales?

Les données épidémiologiques sont structurellement gonflées. Sur le terrain, les enquêteurs ne sont pas en mesure d’évaluer si un symptôme est complètement présent ou non. Si bien que les chiffres intègrent beaucoup de cas non significatifs. Par ailleurs, c’est l’intérêt des grandes institutions publiques de recherche, comme les NIH (National Institutes of Health) aux États-Unis, de se référer à des données surévaluées. Cela leur permet de décrocher davantage de crédits. Les compagnies pharmaceutiques, elles, tirent argument des taux élevés pour dire que beaucoup de malades ne sont pas identifiés et qu’il faut élargir le marché. 

Le «DSM» a moins d’impact en France qu’aux États-Unis, puisque chez nous le remboursement des frais médicaux n’est pas directement lié au diagnostic. Quel est le meilleur système?

Le système américain est très contraignant, car le psychiatre ou le généraliste est obligé, si le patient veut faire jouer l’assurance, de poser un diagnostic dès la première visite. Une visite qui, chez le généraliste, est de sept minutes en moyenne (4) ! C’est une source d’erreurs, et d’inflation des diagnostics et des dépenses de santé. En France, il n’y a pas d’obligation de faire un diagnostic mais, du coup, de nombreux traitements sont engagés sans examen sérieux, et cela n’empêche pas l’explosion des dépenses de santé.

Cet entretien est issu du n°42 de "BoOks" qui, avec un dossier consacré aux pièges de la mémoire, est en kiosque tout ce mois d'avril 2013.

Quelles solutions avez-vous en tête?

D’abord, je crois qu’il faudrait envisager de réformer en profondeur la pratique médicale. Un psychiatre ou un médecin devrait pouvoir attendre plusieurs séances avant de faire un diagnostic. La moitié des gens qui viennent pour un problème relevant de la psychiatrie se rétablissent d’eux-mêmes. Si le problème persiste, il faut recommander une psychothérapie avant de prescrire un médicament.

Par ailleurs, il faudrait conduire des études sérieuses pour mieux identifier les secteurs où il y a surprescription et les malades graves qui au contraire échappent au système de soins (c’est notamment le cas de bien des grands déprimés). Autrement dit, il y a un immense travail à faire pour lutter contre la mauvaise allocation des ressources.

Enfin, je crois que la procédure utilisée pour fixer les critères diagnostiques a fait son temps. Il faut se rendre à l’évidence: l’APA n’est pas qualifiée pour évaluer tout le faisceau de conséquences médicales, économiques et sociales de la redéfinition d’un diagnostic. Il faudrait quelque chose comme une FDA (Food and Drug Administration) internationale. Mais la FDA n’est pas non plus à l’abri des critiques. Il est plus facile de blâmer que de construire.

Propos recueillis par Bernard Granger et Olivier Postel-Vinay

1| La parution du DSM-5 est prévue aux États-Unis le 22 mai prochain. La traduction française devrait paraître en 2014.

2| À la suite d’un débat houleux au sein de l’American Psychiatric Association, le diagnostic de risque de psychose («syndrome de psychose atténuée») a finalement été écarté du «DSM-5» et inclus dans une liste de syndromes «exigeant des études complémentaires».

3| Publiée chez Masson, la version française du «DSM-IV» coûte 123 €. L’APA publie aussi un «Mini DSM-IV», dont la version française chez Masson coûte 22 €.

4| Quinze minutes en France.