article publié sur le site de la Fédération québécoise de l'autisme

Conférence du Dr Lorna Wing (G-B.)
Traduction de Chantal Tréhin

Les difficultés graves dans le domaine de l'interaction sociale constituent un problème central dans l'autisme et dans les autres formes de troubles envahissants du développement (TED).

Afin d'aborder au mieux ces problèmes d'interaction sociale, il est nécessaire de bien cerner leur nature. Ils n'ont rien à voir avec une timidité extrême, ni ne sont le résultat d'un retrait social volontaire. Le meilleur moyen de comprendre, c'est d'observer l'évolution d'un adulte vers une complète autonomie. Un enfant doit faire un certain nombre d'acquisitions parmi lesquelles marcher, parler, lire, écrire, etc. Nous savons que le cerveau humain est programmé avant la naissance de telle manière que, à l'aide des expériences ordinaires de la vie, ces acquisitions apparaissent dans un certain ordre. Mais des recherches récentes sur le développement de l'enfant laissent penser que les capacités nécessaires à la vie sociale sont aussi préprogrammées dans le cerveau, tout autant que celles plus évidentes que je viens de citer. Parmi ces compétences on trouve : premièrement, la capacité de reconnaître que les êtres humains sont différents de tout le reste de l'environnement et plus intéressants que lui; deuxièmement, la capacité de produire des signaux non verbaux capables d'attirer l'attention des autres personnes, ainsi que de répondre aux signaux que donnent ces autres personnes; troisièmement, la capacité d'utiliser des moyens verbaux de communication; quatrièmement, une empathie instinctive avec les sentiments et les pensées des autres personnes. Ce sont ces capacités qui sont sévèrement touchées ou même complètement absentes dans l'autisme et les autres T ED, à cause d'un dysfonctionnement cérébral qui peut provenir de diverses causes physiques.

Les chercheurs commencent à avoir certaines idées sur les régions du cerveau où s'organisent les fonctions sociales. Il semble probable que des centres sous-corticaux soient impliqués, puisque les comportements sociaux sont importants aussi dans des espèces autres que l'espèce humaine.

Le problème de l'autisme n'est pas un manque de désir d'interagir et de communiquer, mais un manque de possibilité de le faire. En fait, certains enfants et adultes autistes se rendent compte de leurs propres déficiences; ils essaient désespérément d'avoir des interactions, mais ne savent pas comment initier les contacts sociaux. Ces difficultés sociales influent sur leur compréhension des complexités et des changements constants de la vie sociale, aussi se réfugient-ils dans les aspects du monde qui ne changent pas. Afin de contrôler leur incompréhension et leur peur, ils se raccrochent à des objets ou à des rituels, ou bien concentrent toute leur énergie sur des sujets particuliers qui ont des règles fixes, comme les mathématiques, les calendriers ou les horaires de trains. Ils deviennent perturbés, parfois même agressifs, si on les dérange dans ces activités répétitives.

Les personnes autistes ne manquent pas d'émotions. Elles éprouvent de très forts sentiments de joie, d'anxiété, de rage ou de plaisir. Le problème, c'est que, par manque de compétence sociale, les enfants autistes n'apprennent pas à contrôler ces sentiments d'une manière socialement acceptable. De plus, chaque personne autiste exprime ses sentiments d'une façon qui lui est propre et qui peut être difficile à interpréter. Par exemple, une petite fille autiste chantait une chanson particulière si elle était contente, et une autre si elle était en colère. Seuls ses parents savaient ce que voulaient dire ces chansons.

Il est bien évident qu'on se trouve confronté, là, à d'énormes difficultés. Pour le moment, on ne connaît pas de moyen de guérir le dysfonctionnement cérébral. Il n'est pas possible de rendre une personne autiste normale dans ses interactions sociales, car il lui manque cette capacité spontanée, instinctive, de comprendre ce que les autres pensent et ressentent. Toutefois, il est possible de l'aider à apprendre au moins certaines des règles qui régissent la vie sociale, de manière à ce qu'elle puisse se débrouiller un peu mieux dans ce monde qui lui semble si déroutant.

Les problèmes évoluent avec l'âge de la personne autiste, aussi j'aborderai, tour à tour, chaque groupe d'âge.

L'autisme est rarement diagnostiqué avant l'âge de 2 ans, mais beaucoup de parents se rappellent que leur enfant autiste se comportait de manière inhabituelle lorsqu'il était bébé. Certains sont décrits comme étant remarquablement tranquilles et peu exigeants, alors que d'autres étaient agités et pleuraient énormément, mais le principal sujet d'inquiétude pour des parents, c'est l'absence de tentative d'interaction. Ces bébés ne tendent pas leurs bras pour qu'on les prenne, ne pleurent pas lorsqu'on les laisse seuls, ne participent pas à des jeux simples sur les genoux de leur mère, ne font pas le geste "au revoir", ne montrent pas du doigt à l'âge normal. Personne ne connaît l'effet que pourraient avoir différentes formes de prise en charge à ce niveau, mais il semble raisonnable de conseiller aux parents de faire des approches positives, cajoler le bébé, chanter ou essayer d'attirer son attention, ceci de préférence à des moments où il a le plus de chance d'être réceptif, par exemple après les repas, au moment du bain ou au moment du coucher.

Les années qui précèdent l'entrée à l'école peuvent être très difficiles. À cet âge, l'enfant autiste semble souvent distant et indifférent aux autres, et intensément préoccupé par ses activités répétitives. Il crie et fait des colères si les objets ont changé de place ou s'il est dérangé dans son activité. Il est particulièrement important pendant cette période que les parents réalisent que l'enfant est handicapé, qu'il n'est pas volontairement "pas sage", désobéissant et indifférent.

Pour lui, les humains sont des choses imprévisibles, changeantes, bruyantes, qui sont tout le temps en train de le déranger alors qu'il désire un environnement constant, immuable. S'ils avaient le choix, à cet âge, la plupart des enfants autistes préféreraient la compagnie d'objets inanimés à quoi que ce soit de vivant et qui bouge.

Tous les enfants autistes sont plus à l'aise si leur monde est structuré et organisé, c'est-à-dire prévisible. Ceci est particulièrement important pour le jeune enfant. Les parents devraient essayer d'avoir une routine quotidienne régulière, dans laquelle les événements principaux comme le lever, les repas, les promenades, le bain et le coucher se passent à la même heure chaque jour. L'enfant autiste deviendra petit à petit habitué à cette routine. Les parents doivent être fermes, mais aussi patients et doux, tout en insistant pour que l'enfant suive l'emploi du temps.

Quiconque a vécu ou travaille avec un enfant autiste connaît les problèmes aussi bien que les avantages d'une routine rigide. Une fois que l'enfant l'aura acceptée, il résistera furieusement à tout changement. En conséquence, les parents doivent procéder à de petits changements prévus à l'avance et introduits petit à petit. Par exemple, on peut légèrement modifier l'heure et le chemin des courses, ou proposer de nouveaux jeux. Si, comme c'est probable, l'enfant proteste et fait une colère, les parents doivent demeurer fermes, mais aussi calmes et garder leur bonne humeur, au moins en apparence et rassurer l'enfant en lui montrant que le changement n'est pas dangereux.

De cette manière, l'enfant apprendra finalement à associer ses parents à une situation rassurante et sécurisante, et à une source de réconfort et de force lorsqu'il doit affronter un changement. Il commencera à percevoir que les êtres humains ont une valeur positive, et qu'ils ont même certains avantages sur les objets.

Les enfants qui ne sont pas autistes font des efforts pour faire participer les autres personnes à leurs activités. Les enfants autistes ne font pas ce genre d'approche, aussi les parents se découragent vite et laissent l'enfant à ses activités répétitives préférées. Pourtant, pour aider leur enfant, les parents doivent se décider à prendre l'initiative. Beaucoup d'enfants autistes n'aiment pas être caressés, mais aiment bien des contacts physiques plus rudes, comme être chatouillés, envoyés en l'air ou être roulés à terre. Ce genre d'activité est bien pratique pour commencer une intervention positive.

La plupart des enfants autistes aiment la musique, et on peut l'utiliser pour encourager l'interaction. Par exemple, quand l'enfant est dans une torpeur après le bain, on peut lui chanter une chanson ou le laisser écouter un disque favori tout en le berçant et le cajolant. Ce type d'activité agréable peut conduire aux premiers signes d'approches sociales actives de la part de l'enfant. Si le parent s'arrête au milieu d'une séance de chatouillis, de câlins ou de chansons où l'enfant s'amuse, il est bien possible que l'enfant trouve le moyen de lui demander de continuer.

L'étape suivante consiste à intervenir dans les activités favorites de l'enfant, en commençant par imiter ce qu'il est en train de faire, puis en introduisant des variations, au début minimes, puis un peu plus importantes par la suite. Il est important de commencer par des choses simples choisies ou aimées par l'enfant, ce qui assure que les attentes ne sont pas au-dessus du niveau de l'enfant. L'apparition de l'attachement et de l'intérêt social peut être freinée si l'enfant se sent poussé à faire des choses au-dessus de ses capacités.

Quand on règle le problème des colères et des accès agressifs, on facilite le développement de la confiance et de l'affection entre l'enfant et ses parents. Lorsque la colère est faible, il peut être efficace de simplement ignorer l'enfant. Dans le cas où le trouble est important, sa mère ou son père peuvent le calmer en le prenant dans leurs bras, en chantant ou en lui parlant, si ceci marche, jusqu'à ce que la colère passe.

On cherche ainsi à faire sentir à l'enfant que son monde est en sécurité et ne va pas s'écrouler. Il est préférable de commencer ce type d'action en cas de crise lorsque l'enfant est très jeune et donc facile à tenir. Les parents d'enfants normaux utilisent souvent la même méthode pour calmer la colère et l'angoisse de leur enfant.

Il faut insister, ici, sur le fait que ceci n'a rien à voir avec la "holding therapy" dans laquelle la mère provoque volontairement la colère et l'angoisse chez son enfant, et ensuite le tient de force aussi longtemps que nécessaire (quelquefois une heure ou plus) jusqu'à ce qu'il ne résiste plus, se détende et montre de l'affection pour elle. La théorie sous-jacente est que l'enfant est en retrait de la société à cause de ses sentiments de rage qu'il ne peut pas contrôler. En provoquant une réaction de rage et en le tenant, on devrait, selon la théorie, le rendre capable d'interactions sociales normales. Ceux qui prônent cette théorie négligent tous les indices qui s'accumulent jour après jour dans le sens d'un dysfonctionnement cérébral comme cause des problèmes sociaux dans l'autisme. Il n'y a eu aucune évaluation scientifique sur l'efficacité de la "holding therapy", simplement des affirmations incontrôlables de ceux qui la pratiquent.

À l'âge de la maternelle, l'indifférence sociale et le comportement anormal dominent le tableau chez la plupart des enfants. Lorsqu'ils arrivent à l'âge de la grande école, les différences qui existent entre chaque enfant autiste commencent à apparaître plus clairement. Les deux domaines dans lesquels ces différences sont les plus évidentes sont le degré d'intelligence et la qualité de l'interaction sociale. L'autisme peut être associé à n'importe quel degré d'intelligence, de l'arriération mentale profonde jusqu'à une intelligence moyenne ou même supérieure à la moyenne.

La qualité de l'interaction sociale varie aussi. Certains enfants (à peu près la moitié) gardent, tout au long de leur vie, la distance et l'indifférence aux autres personnes qu'ils présentaient au début de leur vie. La plupart des membres de ce groupe, mais certainement pas tous, présentent une arriération mentale sévère. Un autre quart des enfants, à peu près, arrivent à un niveau tel qu'ils acceptent volontiers les approches des autres personnes, et laissent passivement les autres enfants les entraîner dans des jeux ou des activités sociales. Ceux-ci présentent en général une arriération légère ou une intelligence normale. Le dernier quart est constitué de ceux qui essayent activement d'approcher les autres personnes, mais d'une façon inappropriée, ou posent sans cesse les mêmes questions, ou bien parlent longuement de la même chose sans écouter les réponses. Le comportement social est anormal, bien que la personne concernée semble essayer d'entrer en relation. Ceux qui appartiennent à ce groupe ont aussi tendance à présenter un léger retard mental ou une intelligence normale. Il est plus facile de faire un diagnostic d'autisme chez ceux qui restent repliés. Le groupe des passifs ou ceux qui sont actifs, mais bizarres, peut prêter à confusion si on ne dispose pas d'un récit détaillé du développement de l'enfant fait par les parents.

Du point de vue du développement social, l'éducation dans une classe est très importante. Une des fonctions principales de la classe, c'est d'aider l'enfant autiste à accepter d'être dans un groupe avec d'autres enfants. Il peut être nécessaire d'y introduire l'enfant très progressivement, le laissant chaque jour de plus en plus longtemps jusqu'à ce qu'il soit capable de tolérer la présence des autres enfants.

Le processus éducatif dans son ensemble est utile pour améliorer les compétences sociales. Le développement de la compréhension et de l'usage du langage, verbal et non verbal est essentiel pour une communication sociale active.

D'autres matières sont aussi utiles car elles procurent à l'enfant des compétences utiles, comme celles nécessaires aux activités en commun. L'enseignant expérimenté trouve des manières de présenter les activités de façon telle que les enfants soient obligés de travailler ensemble pour les faire.

Les sorties avec l'école, les fêtes, les anniversaires et les jours de visite des parents ou autres visiteurs, sont d'autres occasions d'encourager l'enfant à la participation et à l'interaction sociale. Les enfants autistes n'ont pas la moindre idée de comment il faut faire pour s'intégrer à une situation sociale structurée. Il est donc important de planifier les activités à l'avance afin de leur donner à jouer un rôle spécifique qui soit à leur portée. Par exemple, l'enfant peut aider à préparer une salle pour une fête et ensuite faire passer les biscuits salés aux invités. Il faut l'observer et le guider discrètement mais l'enfant doit sentir que sa présence est utile et désirée.

Les éducateurs expérimentés ont appris des méthodes pour faire face aux comportements difficiles et pour aider l'enfant à contrôler un peu ses réponses émotionnelles soudaines. Les colères empêchent l'interaction et font que les autres enfants ont peur d'approcher. Donc l'amélioration du comportement a un effet indirect mais important sur les compétences sociales.

Les comportements répétitifs stéréotypés interfèrent aussi avec la vie sociale de l'enfant parce qu'ils ont tendance à accaparer toute son attention. De plus, un enfant autiste qui est absorbé dans ses activités répétitives accueille mal les tentatives d'approche des autres enfants car elles le dérangent. Éducateurs et parents doivent prendre activement des mesures pour éviter que de nouvelles routines ne s'installent et pour atténuer celles qui existent déjà. Il n'est pas possible d'empêcher toutes ces activités car, comme nous l'avons déjà expliqué, l'enfant autiste a besoin du sentiment de sécurité qu'elles lui procurent. Cependant il est en général possible de les réduire à des niveaux acceptables.

Un sujet de discussion qui revient fréquemment porte sur le bien-fondé de centres spécialisés dans l'éducation des enfants autistes. Certaines personnes pensent que ces enfants ne feront pas de progrès dans le développement social si on les laisse ensemble. Bien que ceci semble être raisonnable en théorie, en pratique on s'aperçoit que ce sont principalement les adultes qui enseignent aux enfants autistes les règles sociales et les comportements sociaux acceptables. Seuls ceux qui sont le moins gravement handicapés essayent de copier les enfants normaux et d'apprendre à leur contact. La plupart des enfants autistes n'imitent pas des modèles normaux parce qu'ils ne les comprennent pas et ne sont pas motivés. Ils ont besoin de l'aide d'adultes compétents pour les aider à s'adapter au maximum à la vie sociale. Ceci dit, un bon centre spécialisé doit procurer de nombreuses occasions dans lesquelles les enfants autistes peuvent participer avec des enfants normaux à des activités spécialement étudiées et encadrées.

Dans un monde idéal, il y aurait tout un éventail d'écoles spécialisées ou mélangées, de telle façon qu'on puisse placer un enfant là où il pourrait faire le plus de progrès.

Les différents types d'interaction sociale anormale qu'on rencontre chez les enfants autistes posent des problèmes différents. Les enfants qui sont indifférents et paraissent être dans un monde à eux sont tout spécialement vulnérables quand il y a trop de pression sociale. Ils ont besoin d'être encouragés à se joindre à toute activité qu'ils aiment, et on doit leur donner des chances d'élargir ce champ d'activité, mais ils ont aussi besoin qu'on les laisse se replier s'ils deviennent trop angoissés. La plupart de ces enfants ont peu ou pas de langage, aussi il est nécessaire de les observer soigneusement pour comprendre et anticiper leur réaction à toute situation, ce qui permet d'éviter les gros problèmes de comportement.

Les enfants socialement passifs sont de loin les plus faciles à intégrer dans une classe. Ils sont souvent aimés des autres parce qu'ils font ce qu'on leur demande dans les jeux et n'ont aucune exigence. Le danger, c'est qu'on risque de les ignorer et de les laisser ne rien apprendre. Les enseignants et les parents doivent faire un effort et évaluer les capacités de ces enfants afin de leur procurer une stimulation adéquate.

Les enfants du troisième groupe, ceux qui sont actifs et bizarres dans leurs interactions sociales. Ce sont souvent ceux qui sont les plus difficiles à prendre en charge du fait de leur façon d'approcher les autres personnes. Ils ont tendance à importuner tout le monde, à poser sans cesse les mêmes questions ou à monologuer sans fin. Ils disent parfois des choses qui sont socialement déplacées et embarrassantes. Ils peuvent exiger des autres personnes qu'ils répondent sans cesse de la même façon aux mêmes questions et devenir agressifs ou faire une colère s'ils n'ont pas de réponse. Ces enfants-là risquent souvent de déranger le travail d'une classe entière et de causer l'angoisse de leur famille. Au contraire des enfants passifs, ils ne sont pas recherchés par les autres enfants.

La meilleure façon d'aborder ce type de comportement est de fixer résolument des limites. Répondre aux questions une seule fois et ignorer les répétitions, ignorer aussi les monologues incessants sur le même sujet, et montrer à nouveau de l'intérêt seulement lorsque l'enfant aborde un nouveau sujet. Toutes les personnes dans l'environnement de l'enfant doivent avoir la même stratégie. Au début, les questions, monologues et colères s'aggravent, mais si tout le monde reste calme, de bonne humeur mais ferme, le comportement indésirable diminue petit à petit jusqu'à un niveau acceptable. Ceci n'est pas une stratégie facile à mettre en oeuvre, mais elle peut être très efficace.

Toutes les personnes autistes, enfants ou adultes, sont naïves et innocentes; comme elles ne comprennent pas les situations sociales, elles n'ont pas de méfiance sociale et ignorent aussi bien les aspects négatifs que les aspects positifs de l'interaction sociale. Ceux qui font des approches sont aussi capables de parler à n'importe quel étranger dans la rue qu'à des amis ou parents qu'ils connaissent bien. Si un enfant autiste a appris à embrasser, il risque d'embrasser n'importe qui, homme ou femme, connu ou inconnu. Ce genre d'attitudes doit être fermement découragé. Elles sont impropres socialement et pourraient même être dangereuses. Les parents se retrouvent tristes et inquiets car ayant passé tellement de temps et d'efforts à encourager la sociabilité de leur enfant, ils doivent soudain empêcher ces familiarités. Ils craignent que si on l'empêche d'être familier avec les étrangers, il ne se replie sur lui-même. Heureusement, ce n'est pas ce qui se passe. Un enfant autiste peut apprendre de telles règles, si on les répète assez souvent, et montrer quand même de l'affection à sa famille et à ses proches. Après tout, une personne autiste a déjà dû apprendre tellement de règles qui lui semblent étranges qu'une de plus ne fera pas beaucoup de différence.

Au cours du développement normal, l'adolescence est la période des changements physiques et psychologiques: une augmentation de la taille et de la force du corps, accompagnée d'une inconscience de soi plus grande, une moins bonne tolérance de l'autorité des adultes et un désir d'indépendance. Ces changements existent aussi chez les personnes autistes, même si leur handicap les empêche de comprendre ce qui se passe. Il devient difficile pour les parents de maintenir le contrôle qu'ils avaient pu avoir auparavant. Même si la relation parent-enfant était étroite et positive, il peut y avoir des difficultés à l'adolescence. Le problème qui se pose aux parents, c'est de décider quel degré de liberté ils peuvent, sans danger, accorder à leur fils ou à leur fille autiste. On doit permettre à ceux qui sont les plus évolués et intelligents de prendre quelques risques en grandissant. Pour beaucoup, cependant, la gravité de leur handicap est telle qu'il faut toujours que d'autres personnes s'occupent d'eux et les encadrent.

L'apparition ou l'aggravation de problèmes de comportement ou d'agitation est fréquente à l'adolescence. Même des enfants qui étaient faciles et gentils peuvent devenir difficiles pendant cette phase, il se peut qu'ils tolèrent difficilement le contact social, et qu'ils apparaissent encore plus repliés et anormaux que pendant l'enfance. Il peut devenir nécessaire de réduire ou d'arrêter les exigences envers l'adolescent autiste pour qu'il fasse ce qu'on lui demande et participe à la vie sociale, jusqu'à ce que la phase difficile soit passée. Les médicaments sont quelquefois utiles, mais doivent être utilisés avec précaution.

Les adolescents normaux deviennent plus intéressés par les jeunes de leur âge et moins influencés par les idées de leurs parents. La plupart des adolescents autistes ne peuvent pas s'intégrer à un groupe de leur âge, mais ceux qui sont le plus sévèrement handicapés ne semblent pas en souffrir. Ceux qui sont plus évolués et plus conscients socialement essayent parfois de se faire des amis et de s'intégrer à un groupe, mais risquent d'être l'objet de moqueries ou de se faire rejeter à cause de leur naïveté et de leur comportement bizarre. Ceci est une expérience douloureuse encore aggravée par le fait que la personne autiste n'en comprend pas les raisons. Souvent, elle trouve des explications inadéquates. Un jeune homme pensait qu'il n'avait pas d'amis parce qu'il avait les cheveux très noirs. Il essaya de les décolorer lui-même mais ce ne fut pas un succès. Dans cette situation, l'adolescent autiste a besoin d'être soutenu et réconforté par ses parents ou d'autres personnes en qui il a confiance. Il faut l'encourager à participer à des activités où il est particulièrement doué, comme, par exemple, les jeux d'échecs. En Grande-Bretagne, il existe de nombreux clubs qui se consacrent à un intérêt particulier, comme la collection de boîtes d'allumettes, l'observation des avions ou la rénovation de vieilles gares de chemin de fer. Un certain nombre de personnes autistes parmi les plus évoluées, ont été admises dans ces clubs et ont établi des liens d'amitiés avec des gens qui s'intéressaient aux mêmes choses.

Les changements physiques de la puberté se produisent normalement mais les implications psychologiques de la maturité sexuelle varient suivant l'individu concerné. La plupart des adolescents distants, repliés socialement, ne présentent aucun intérêt sexuel pour les autres personnes et demeurent d'une naïveté infantile dans ce domaine. Il arrive que ceux qui ont une intelligence normale ou proche de la normale et qui sont passifs, ou bien actifs mais bizarres, prennent conscience du fait que les personnes normales ont des relations avec le sexe opposé, et que la plupart des gens se marient et ont des enfants. Ils essayent parfois de suivre le même chemin mais leur comportement social anormal rend encore plus difficiles les relations avec le sexe opposé que les amitiés normales.

De telles difficultés sociales risquent d'être la cause d'une réaction dépressive, voire même d'une dépression. Il peut être nécessaire de donner des antidépresseurs, mais que ceux-ci améliorent l'état dépressif ou non, il faut aussi une aide psychologique. Les formes habituelles de psychothérapie ou de psychanalyse n'ont que peu ou pas d'utilité dans ce cas. La personne autiste fonctionne de façon trop littérale, concrète et limitée pour comprendre des interprétations des raisons de ses problèmes. Le thérapeute doit avoir une connaissance détaillée de la nature des difficultés des autistes et avoir assez d'imagination et de sensibilité pour arriver à voir le monde avec les yeux de la personne autiste. Les discussions des problèmes doivent être à un niveau simple et faites dans un langage simple. Il faut encourager la personne autiste à se voir comme un être humain de valeur telle qu'elle est et à réaliser qu'elle n'a pas à être comme tout le monde. Les personnes autistes sont parfois encouragées quand on leur parle d'autres personnes handicapées ou excentriques qui ont vécu des vies satisfaisantes.

À l'âge adulte, les différences entre les plus évolués et les plus handicapés sont très marquées. Cependant, ils ont toujours en commun les caractéristiques autistiques fondamentales. Tous ont toujours des problèmes d'interaction sociale et de communication. Ils trouvent toujours le monde imprévisible, incompréhensible et souvent inquiétant, et tous ont besoin quand même qu'on leur structure et qu'on leur organise la vie quotidienne.

Les moins handicapés évoluent mieux s'ils peuvent trouver une occupation qui leur convient. Il leur faut un travail qui leur procure une routine régulière, utilise leurs compétences particulières, avec des contacts sociaux limités. Le plus important, c'est que l'employeur et les collègues soient compréhensifs. Les personnes autistes ne peuvent pas changer leur style d'interaction sociale, donc ils sont dépendants de la tolérance des autres. Quelquefois, un don spécial peut leur être utile : par exemple, un jeune homme très bizarre était très admiré par ses collègues car il était le champion aux jeux d'échecs du bureau. Un autre était bien accepté parce qu'il était capable de jouer au piano de la cantine n'importe quel air demandé.

Les adultes autistes les plus sévèrement handicapés ont aussi besoin d'une occupation, mais dans des conditions protégées où leur comportement étrange est accepté. C'est aux gens qui s'occupent d'eux d'organiser le genre d'activités sociales simples et limitées qu'ils peuvent apprécier. Quand on organise la vie d'une personne autiste, il faut trouver un équilibre entre trop et trop peu de contact sociaux. Chaque individu est différent et il faut trouver la bonne dose par essais et erreurs.

Il arrive un moment dans la vie où, devenus adultes, les enfants doivent quitter la maison de leurs parents. La plupart des gens normaux s'attendent à ce que leurs enfants deviennent adultes, et la plupart des parents encouragent l'indépendance. Ceci est beaucoup plus difficile pour une personne autiste, car beaucoup d'entre eux ont toujours besoin qu'on s'occupe d'eux. Cependant, partir de la maison pour aller dans un foyer avec d'autres adultes a des avantages certains pour les parents et le reste de la famille, et peut aussi aider la personne autiste à élargir sa vie sociale. Il y a beaucoup d'avantages à faire ce changement assez tôt dans la vie de l'adulte, quand les parents peuvent encore aider à trouver un placement convenable et rester en contact étroit afin de s'assurer que tout va bien. Des visites régulières à la maison facilitent aussi la transition.

Que les personnes autistes fassent beaucoup ou peu de progrès, elles restent des étrangères dans notre monde social. Même les plus évolués, ceux qui paraissent les plus indépendants, risquent toujours de se comporter de façon étrange et inadaptée. Chaque individu a besoin d'une personne compréhensive, compatissante et expérimentée pour le conseiller et lui servir de soutien. Les parents jouent ce rôle tant qu'ils le peuvent mais il est nécessaire que d'autres personnes remplissent ce rôle d'ami, de confident, de défenseur ou de tuteur quand aucun membre de la famille ne peut le faire, sinon, les personnes autistes se retrouvent isolées et solitaires sans qu'elles l'aient mérité ou désiré. C'est à nous qui vivons, travaillons avec ou pour elles, qu'incombe la responsabilité d'essayer de faire en sorte que les structures d'aide et d'accueil soient là, quand elles en ont besoin et qu'il existe des dispositions légales pour les aider et les protéger.

Au cours des dix dernières années, en explorant la planète autisme, les neurosciences,la génétique et la psychologie du développement ont conquis de nouveaux territoires.Des découvertes récentes ont mis en évidence l’effet de ce trouble sur le cerveau et sur la façon de percevoir le monde et de communiquer.

Des méthodes nouvelles

Les thérapies qui découlent des avancées scientifiques visent à relancer le développement atypique des enfants atteints d’autisme par l’échange ludique et des activités ajustées, dès les premières années.

Ces méthodes donnent l’espoir de rejoindre ces enfants différents, de leur donner les clés pour grandir, et vivre dans ce monde.Le tournage a eu lieu en France et aux Etats-Unis car ces deux pays sont pionniers de la recherche sur l’autisme. Les thérapies innovantes qui ont été filmées font l’objet de validations expérimentales.

Des pratiques encore peu répandues en France

Malgré le dynamisme de la recherche et la pertinence de ces méthodes, l’approche par le développement – qui n’est ni psychanalytique, ni comportementale - est encore assez mal connue.

Aux Etats Unis, l’âge moyen du diagnostic est de quatre ans et tous les enfants atteints d’autisme vont à l’école ou sont accueillis en institution. En France seulement la moitié des enfants atteints, bénéficient d’une prise en charge à temps complet et l’âge moyen du diagnostic est de six ans, avec des listes d’attente souvent très longues.

13000 enfants porteurs de handicap sont à la charge exclusive de leurs parents,ce qui a valu à la France plusieurs rappels à l’ordre de la part de l’Union Européenne.

Il est temps que la loi de 2005 sur le handicap soit appliquée pleinement et que le droit au diagnostic et à l’éducation pour tous les enfants atteints d’autisme, devienne réalité.

>> La page Facebook de Planete autisme

Sur France 5, le 18 décembre à 20h40

16 décembre 2012

article publié dans le blog Autisme Information Science

Un essai clinique prometteur pour diminuer la sévérité des troubles autistiques

Publié par Gérard Mercuriali à l'adresse 8:37 AM

Dans les premières années de la vie : apostose et myélinisation sont capitales.

En fait, chez un enfant, la maturation consiste en l'élimination naturelles de neurones (apostose) et le gainage des circuits de transmission (myélinisation). Chez l'enfant autiste ce processus est touché.

Pour en savoir davantage, regardez cette petite vidéo :

article publié dans L e Monde

Le Monde.fr | 11.12.2012 à 13h39 • Mis à jour le 11.12.2012 à 16h30 Par Sandrine Cabut

publiée sur le site de Public Sénat

SEANCE

Colloque sur l'autisme

Dans le cadre de la Grande Cause Nationale 2012, le Sénat a organisé, le 6 décembre, une journée de colloque dédiée à l'autisme. En présence de Jean-Pierre Bel, Président du Sénat, et de Marie-Arlette Carlotti, Ministre chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, la commission des Affaires sociales a souhaité dresser l'état des lieux de la politique menée en faveur des personnes atteintes d'autisme. Objectif : préparer un troisième "plan autisme" à l'échelle nationale. Table ronde n°2 : Quelles formations pour une prise en charge adaptée de l'autisme ? Table ronde n°4 : Mieux scolariser

Voir aussi => http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/12/09/25780177.html

Les priorités de recherche en ce qui concerne l’autisme ont été établies en relation avec des modèles prioritaires. La vision de l’autisme comme un trouble des connections cérébrales d’origine génétique, approche dominante ces dernières années, a conduit à la recherche de gènes spécifiques au cerveau ou à des altérations cérébrales. Mais ce modèle a produit des résultats limités, a reposé sur une sur-estimation des preuves héréditaires mais a également échoué à englober de multiples symptômes non-comportementaux de l’autisme, dont les altérations physiologiques systémiques (en particulier, gastro-intestinales et immunitaires) ainsi que l’augmentation des nouveaux cas. Un modèle plus englobant serait d’interpréter l’autisme comme un trouble qui affecte le cerveau et qui est le résultat d’interactions complexes entre des facteurs liés à la vulnérabilité génétique, des causes ou des déclencheurs environnementaux et des altérations épigénétiques. Ce modèle permet d’intégrer de nombreuses découvertes récentes, il s’ouvre également à de nouvelles perspectives : à des études génétiques plus étendues (y compris, par exemple, sur des gènes qui s’expriment systématiquement et qui peuvent accessoirement influencer le cerveau), ainsi qu’à des études sur les vulnérabilités à plusieurs niveaux physiologiques et ce au-delà de la génétique. Etant donné que les comportements qui caractérisent l’autisme semblent avoir pour origine un cerveau qui est affecté par une multitudes d’altérations biologiques, ce modèle plus large est également mieux adapter pour prendre en considération l’hétérogénéité des symptômes autistiques. Ce modèle permet d’examiner les relations qui pourraient exister entre le cerveau et les altérations au niveau du corps et donc les caractéristiques biologiques spécifiques qui pourraient ainsi se révéler. Ce qui est d’une importance primordiale est que certains symptômes systématiquement présents dans l’autisme pourraient être modifiables. Par conséquent, on pourrait ainsi rechercher d’une manière plus approfondie des réponses tels que des traitements cliniques qui pourraient réduire les souffrances et apporter des possibilités d’amélioration aux personnes atteintes. En améliorant l’état métabolique, des paramètres qui modulent les fonctions cérébrales (par exemple, le seuil synaptique, la connectivité neuronale et le métabolisme énergétique) pourraient évoluer d’une manière favorable. Cela pourrait, en partie, expliquer le nombre croissant de cas de récupérations de l’autisme rapportés de manière empirique après un traitement associant des approches biomédicales et comportementales.

Passer d’un modèle « gènes – cerveau – comportement » à un modèle « pathogénie (gènes, environnement et épigénétique) -métabolisme (moléculaire, cellulaire, tissulaire et processus métabolique) – phénotype (le comportement, la perception sensorielle et la cognition) qui ne s’intéresse pas seulement à la biologie de manière hiérarchique mais qui l’examine de manière globale est un challenge pour la science « cloisonnée » [qui ne s'intéresse pas à la vision globale] est ce que nous devons faire si nous souhaitons orienter la recherche vers un traitement efficace.

Dr. Martha Herbert (Harvard Medical School) interviewée par Teri Arranga (AutismOne Radio)

http://www.medicalveritas.com/MarthaHerbert.pdf

03 décembre 2012

article publié sur le blog Autisme Information Science

White matter connectivity in children with autism spectrum disorders: a tract-based spatial statistics study

Connectivité matière blanche chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique: une étude fondée sur les statistiques spatiales

Contexte

Méthodes

Résultats

L'analyse TBSS a révélé une augmentation généralisée de l'anisotropie fractionnelle (FA) dans les principales voies WM. L'approche tractographique a montré une augmentation de la longueur des fibres et une FA dans le cingulum (en rouge sur l'image) et dans le corps calleux et une diffusivité moyenne augmentée dans les segments de la courbe indirects droit et le cingulum gauche. La diffusivité  moyenne est également corrélée avec le fonctionnement du langage expressif dans les segments gauches indirects du faisceau arqué. 

CONCLUSIONS

Notre étude a confirmé la présence de plusieurs anomalies structurelles de connectivité chez les jeunes enfants atteints de TSA. 
En particulier, le profil TBSS de FA accrue qui caractérise les patients TSA s'étend aux enfants; une constatation détecté auparavant seulement chez les tout-petits avec TSA. 
Les anomalies détectées de l'intégrité de WM peuvent être pertinentes par rapport à la physiopathologie des TSA, puisque les structures concernées participent à certaines caractéristiques fondamentales atypiques de la maladie.

article publié sur le site de l'université de Montréal

Mercredi, 21 Novembre 2012 13:00 Communiqué

 

Des chercheurs de l'Université McGill et de l'Université de Montréal ont identifié un lien crucial entre la protéinogénèse et les troubles du spectre autistique (TSA), lequel pourrait faciliter la mise au point de nouveaux traitements. La protéinogénèse, aussi appelée traduction de l'ARN messager, est le processus par lequel les cellules produisent les protéines. Ce mécanisme influe sur tous les aspects du fonctionnement de la cellule et de l'organisme. Une nouvelle étude menée sur des souris a démontré que la production anormalement élevée d'un groupe de protéines neuronales, les neuroligines, entraîne des symptômes similaires à ceux observés chez les personnes souffrant de TSA. L'étude révèle également qu'il est possible de corriger les manifestations autistiques à l'aide de composés qui freinent la protéinogénèse ou de thérapies géniques ciblant les neuroligines. Les résultats de ces recherches sont publiés dans la revue Nature.

Les TSA englobent un vaste ensemble de troubles du développement neurologiques caractérisés par trois critères : troubles au niveau des interactions sociales, troubles de communication et gestes répétitifs ou stéréotypés. Selon les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies des États-Unis, 1 enfant sur 88 est atteint de TSA, des troubles qui sont signalés au sein de tous les groupes ethniques et socioéconomiques. Par ailleurs, les TSA sont cinq fois plus répandus chez les garçons (1 sur 54) que chez les filles (1 sur 252).

« Mon laboratoire est axé sur l'étude du rôle de la dérégulation de la protéinogénèse dans l'étiologie du cancer. Mon équipe a été surprise de découvrir que des mécanismes similaires intervenaient possiblement dans le développement des TSA, explique le professeur Nahum Sonenberg, du Département de biochimie de la Faculté de médecine de l'Université McGill et du Centre de recherche sur le cancer Goodman. Nous avons utilisé un modèle murin dans lequel un gène contrôlant l'initiation de la protéinogénèse avait été supprimé. La production de neuroligines a augmenté chez les souris étudiées. Les neuroligines jouent un rôle important dans la formation et la régulation des jonctions synaptiques établies entre les cellules neuronales et le cerveau, en plus d'être essentielles au maintien de l'équilibre de la transmission d'informations d'un neurone à l'autre. »

« Depuis la découverte des mutations de neuroligines chez les personnes souffrant de TSA, en 2003, le mécanisme moléculaire qui est en la source exacte demeure inconnu, affirme Christos Gkogkas, boursier postdoctoral et auteur principal. Nous sommes les premiers à établir une corrélation entre le contrôle traductionnel des neuroligines et la fonction synaptique altérée en lien avec les comportements autistiques chez les souris. L'élément clé est que nous avons réussi à inverser les symptômes similaires aux TSA chez les souris adultes. Dans un premier temps, nous avons réduit la protéinogénèse en utilisant des composés conçus au départ pour traiter le cancer. Ensuite, nous avons utilisé des virus ne pouvant se répliquer pour freiner la synthèse excessive de neuroligines. »

La modélisation informatique a contribué de façon importante aux recherches. « Nous avons conçu un algorithme informatique expressément pour répondre aux questions de M. Sonenberg et nous avons ainsi identifié les structures uniques des ARN messagers des neuroligines qui pourraient causer leur régulation spécifique », soutient François Major, chercheur à l'Institut de recherche en immunologie et en cancérologie et professeur au Département d'informatique et de recherche opérationnelle de l'Université de Montréal.

Les chercheurs ont découvert que la synthèse anormale de neuroligines provoque une hausse de l'activité synaptique, ce qui affecte l'équilibre entre l'excitation et l'inhibition synaptique des cellules cérébrales. Ces travaux ouvrent la voie à de nouvelles pistes de recherche qui pourraient dévoiler les secrets de l'autisme.

« Nous avons prévenu les comportements autistiques chez les souris en diminuant la production d'un type de neuroligine en particulier et en empêchant les changements d'excitation des cellules, indique Jean-Claude Lacaille, chercheur au Groupe de recherche sur le système nerveux centralet professeur au Département de physiologie de l'Université de Montréal. En somme, nous avons manipulé les mécanismes régissant les cellules cérébrales et avons étudié l'influence de ceux-ci sur le comportement de l'animal. » Les chercheurs ont également été en mesure d'entraver les changements d'inhibition et d'accroître les comportements typiquement autistiques en modifiant une autre neuroligine. « Le fait que l'équilibre synaptique puisse être perturbé permet de croire que l'autisme pourrait être traité par des thérapies pharmacologiques ciblant les mécanismes étudiés », conclut M. Lacaille.

À propos de cette étude :
Ces travaux ont été financés par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), l'organisme Autism Speaks et le Fonds de la recherche du Québec – Santé. M. Lacaille est titulaire de la chaire de recherche du Canada en neurophysiologie cellulaire et moléculaire.

article publié dans LA PRESSE

Jeudi 22 novembre 2012 | Mise en ligne à 12h03

Le congrès d'APACA se déroulera salle Malraux à Six-Fours le mardi 2 avril 2013.

Le thème : "Autisme et communication"

En présence & avec la participation du Dr Monica Zilbovicius, marraine de l'association.

Information publiée sur le site de l'université Paris Descartes

Cette journée scientifique présentera les recherches de l'équipe "Psychopathologie du Développement: Autisme et handicaps" dirigée par le Pr.J.L. Adrien 

Par Adélaïde Robert-Géraudel - le 13/11/2012

Une équipe américaine vient de montrer qu'une intervention précoce sur le développement d'enfants atteints de troubles autistiques améliore non seulement les compétences sociales mais modifie aussi leur activité cérébrale.

Une méthode d'intervention mise au point par l'équipe de Sally Rogers et Geraldine Dawson, de l'UC Davis MIND Institute en Californie (1) vient de faire ses preuves sur une petite population d'enfants atteints de troubles autistiques. L'intervention a amélioré à la fois le langage, le quotient intellectuel (QI), le comportement adaptatif et les compétences sociales des enfants.

La méthode dont il est question a été baptisée «modèle Denver d'initiation précoce» (Early Start Denver Model, ESDM). «C'est une intervention intéressante car elle est très hétérogène. Elle associe une approche comportementale avec un travail sur le développement ainsi que sur l'imitation», explique Eric Lemonnier, psychiatre responsable du Centre Ressources Autisme de Bretagne du CHU de Brest.

L'intervention a été réalisée par les professionnels de santé et relayée à la maison par les parents. Elle était à la fois précoce (initiée entre 18 et 30 mois) et intensive: 20h par semaine pendant deux ans. Elle comprenait des activités visant à augmenter la motivation à entrer en relations avec les autres et un entraînement particulier: celui de la reconnaissance des visages de quatre personnes de l'entourage de l'enfant (père, mère, frère ou sœur, thérapeute).

Un effet sur le fonctionnement du cerveau

Les chercheurs ont mené l'étude auprès de 48 enfants atteints d'autisme ou de troubles envahissants du développement non spécifiés. La moitié a bénéficié de l'ESDM, l'autre a été prise en charge avec une méthode traditionnelle.

A la fin de l'étude, des photos de visages féminins et d'objets (des jouets) ont été présentées aux deux groupes ainsi qu'à des enfants non autistes. Leur activité cérébrale (électro-encéphalogramme, EEG) était enregistrée.

Les enfants pris en charge de manière classique ont présenté les anomalies EEG de perception, d'attention et de traitement de l'information typiques des enfants atteints de troubles autistiques. A l'inverse, les enfants pris en charge par l'ESDM ont présenté une attention que les auteurs jugent, à l'électro-encéphalogramme, «normalisée». Aux modifications de l'EEG étaient corrélées une amélioration des comportements sociaux. Un résultat qui n'est «pas très surprenant», juge le Dr Eric Lemonnier. «Mais l'étude est élégante et il est parfois très difficile de prouver des évidences».

Vrais progrès et vraies limites

L'étude, publiée en ligne dans le Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry est encourageante mais ne doit pas cependant véhiculer de faux espoirs. «Elle montre que lorsqu'un enfant est repéré très précocement il faut intervenir et que lorsqu'on intervient, ça marche», commente le Dr Lemonnier. «Mais il est sans doute exagéré de parler d'activité cérébrale normalisée. On obtient, après l'ESDM, une activité du même type que celle d'un enfant non autiste, mais poussée à l'extrême. C'est un effet de l'entraînement. On ne normalise pas, on ne traite pas, on entraîne, sur un élément précis».

En outre, le spécialiste tient à souligner que ce type d'intervention, très précoce, se heurte à la difficulté actuelle de repérer les enfants concernés. «Je connais très peu de spécialistes capables de diagnostiquer un enfant autiste à 18 mois comme c'est le cas dans cette étude, précise le Dr Lemonnier. Aujourd'hui, en France, on identifie un enfant à risque autistique entre 24 et 30 mois». Des travaux sont en cours pour trouver des signes diagnostiques plus précoces.

(1) La méthode a fait l'objet de deux livres co-écrits par Sally Rogers, Geraldine Dawson et Laurie Vismara. L'un est à destination des professionnels de santé et l'autre, intitulé «An Early Start for Your Child with Autism : Using Everyday Activities to Help Kids Connect, Communicate and Learn», à destination des parents.

Merci à mon amie Iman Chaïr, pour cet article. Effectivement la description des ressentis et du fonctionnement de la personne autiste vue de l'intérieur est intéressante. Je le ressens clairement dans les réactions de ma fille très instinctives ... cela explique aussi assez naturellement son aisance avec les animaux chiens ou équidés surtout et son attachement particulier vis-à-vis des peluches que l'on a d'ailleurs éliminées progressivement car trop "accaparantes" ...
Plus difficile à suivre la théorie des origines exprimées dans l'article ... Mais pourquoi pas ?!? Cela fait partie de la problématique des énigmes où chacun y va de sa propre explication. On peut aussi facilement imaginer que mes connaissances soient limitées sur la question.
Mais à la réflexion, le développement du cerveau sur le mode classique actuel étant perturbé chez une personne autiste, on peut très bien imaginer qu'il se fasse sur des bases plus primitives ou anciennes (jjdupuis)

article publié sur le site ATTALA

L’autisme, une explication de l’intérieur (fr)

November 6, 2012 By mariecachet

English version

a. La perception infinie

Plutôt que de conclure à un manque d’empathie, un manque de compréhension du monde, un déficit de la communication, ou, même, comme il a souvent été évoqué, un besoin d’arrêter un monde qui va trop vite, il faut accepter de comprendre les symptômes. Les autistes ne vivent pas dans un autre monde, ils ne vivent pas dans un monde à côté, mais oui, ils voient le monde différemment. Ce n’est pas le monde qui va trop vite et qu’ils tentent d’arrêter, comme il a été suggéré, mais c’est bien leur perception sensorielle du monde qui est trop rapide et trop détaillée.

Leur ouïe, par exemple, mais les autres sens fonctionnent sur le même modèle, n’est pas meilleure, mais elle est constante. Cela signifie que si les autistes sont gênés par les sons, ce n’est pas parce qu’ils les entendent mieux, mais parce qu’ils les entendent tous, et surtout, tout le temps. En fait, un son très lointain nous parvient toujours, mais il est si affaibli que chez les personnes dites normales, il est automatiquement trié dans le tiroir des bruits de fond.
Chez un autiste, pour caricaturer, aucun bruit n’est un bruit de fond. Pour classer un son dans la catégorie bruits de fond chez une personne normale, il faut plusieurs choses : premièrement, ce doit être un son affaibli, et/ou deuxièmement, ce doit être un son qui revient souvent, donc un son qui a été traité dans le passé.
C’est là où est toute la différence : pour la sensorialité autiste, il n’y a que l’instant. C’est la perception de l’instant dans sa totalité qui est traitée par le cerveau, et ce, à chaque instant, instant après instant. Ceci a de nombreux avantages (perception réelle et non perception erronée), perception automatique du détail, originalité de la pensée, mais aussi, particulièrement à l’heure actuelle et de plus en plus, de nombreux inconvénients. Le cerveau est en surcharge. Les stimuli sensoriels sont partout, omniprésents. Non, le monde ne va pas trop vite pour les autistes, il est seulement surchargé.

Si une personne normale possède la capacité de mettre en bruit de fond la musique d’un centre commercial, la personne autiste n’en a globalement pas la possibilité (à moins de stratagèmes divers, comme le balancement ou ses dérivés). Son cerveau va être occupé à traiter ces informations, et comme elles ne sont généralement pas les seules (flux constant d’informations lumineuses/visuelles, odeurs et modifications atmosphériques), il est clair qu’il y aura peu de place pour les autres activités, ou même pour une simple clarté d’esprit, et que la personne autiste aura tendance à fuir ces situations.

Cela explique aussi pourquoi une personne autiste est négative au changement et l’exemple de l’horloge est très parlant dans ce cas. Pour les personnes normales, le bruit de l’horloge que presque chacun a chez soi est inaudible, à moins d’y prêter l’oreille, ou d’écouter. Pour l’autiste, écouter et entendre sont deux idées identiques. Alors le son résonne à chaque seconde. Evidement, il est capable d’apprendre, et au bout de plusieurs semaines, il aura appris à ne plus s’y intéresser. Si maintenant, vous changez d’horloge, il lui faudra à nouveau plusieurs semaines pour parvenir à mettre ce son en sourdine. Vous ne le remarquez peut-être pas, mais la vie est faite de son, d’odeurs, de textures et de lumière. L’autiste, qui perçoit le monde tel qu’il est, sans sourdine instinctive a besoin plus que quiconque, de la quiétude du monde pour penser et agir. Si les stimuli sensoriels changent sans arrêt, son cerveau, tout occupé qu’il est à traiter le changement, ne peux plus fonctionner convenablement pour le reste.
Ainsi, un enfant autiste qui déménage mettra plusieurs semaines ou plusieurs mois avant de se réhabituer aux sons des objets de sa maison, même si les meubles n’ont pas changés, la résonance est différente, et chaque son attirera son attention.
Cet exemple est clair, mais il en va de même pour les autres sens, à différents degrés selon les individus. Dans une société très bruyante, très riche en lumières, en odeurs, en textures, cette particularité du cerveau est évidement souvent un handicap.

Cette particularité explique beaucoup du comportement autistique. Elle explique pourquoi la communication est difficile, car le cerveau pense de manière sensorielle, donc à la vitesse de la lumière, et ne fait aucune traduction intérieure. Toute traduction est un effort supplémentaire, et elle se fait lentement. Le cerveau autiste ne parle pas. Il est ainsi beaucoup plus rapide, mais en apparence non communiquant. La communication est uniquement sociale, elle n’est pas évidente, et elle est contre-nature. C’est comme si la lumière devait ralentir, pour cela, il faudrait la piéger entre deux miroir. C’est cela que l’autiste doit faire pour communiquer, et cela est bien possible, si tant est que le cerveau ne soit pas saturé d’informations qui le forcent à fonctionner tout seul.

b. Le monde sans limites

Le cas de la théorie de l’esprit est également compréhensible. Vu de l’extérieur, il est très bizarre, mais vu de l’intérieur, il l’est moins. L’autiste « sent » le monde. Cette façon de l’appréhender lui en retire ses limites. Quand vous sentez un fruit, l’odeur pénètre en vous, un peu comme si vous le mangiez. Si vous le mangez, le fruit entre vraiment en vous, et il devient vraiment une partie de vous. Pour l’autiste, c’est pareil. Le monde entier est une partie de lui, puisqu’il ressent à l’infini. Ainsi les autres sont lui, et il est les autres, instinctivement, la limite n’est pas évidente, et elle doit-être apprise, et, de plus, tandis que la communication commune de l’autiste est moins instinctive, cette façon de ressentir le monde et les autres individus lui permet en fait d’entrer en communication sensorielle avec lui, comme une sorte de télépathie.
De nombreux animaux fonctionnent ainsi – n’y voyez rien de « primitif » -, et les bébés humains le font également. Il est d’ailleurs admis que les bébés n’ont pas conscience d’être une personne limitée avant l’âge approximatif de neuf mois. Il est également admis qu’ils sont des éponges à émotions. Ils ressentent, ils communiquent. Sans communiquer, certains animaux savent instinctivement et très rapidement ce que l’autre pense. Ceci existe chez les personnes dites normales dans les situations de crise, il suffit d’un regard bref pour communiquer. L’autre connaît notre pensée et notre action future et peut ainsi agir en conséquence. On transmet une image par le regard, et cette image fait ressentir nos propres sentiments à l’autre : les barrières tombent.

Ainsi, dans le test de la théorie de l’esprit que j’ai évoqué avant, le fait que l’autiste réponde que le chocolat est dans le réfrigérateur est un manque de théorie de l’esprit, vu de l’extérieur. Vu de l’intérieur c’est en fait justement une communication. L’autiste a communiqué sans rien dire, avec le petit garçon, car la communication orale est un ralentissement. Il ne vous répond pas ce que le petit garçon sait, il répond ce que lui sait, ou plutôt ce qui est. Son cerveau à pensé, c’est-à-dire, il a vu : le chocolat dans le réfrigérateur, le chocolat dans le placard. Ces deux images sont très rapides, pour penser avec des images que le petit garçon ne voit pas ce qu’il voit, c’est différent, il faut presque immédiatement avoir recours au mots. Un peu comme si je vous disais : concentrez-vous : vous ne voyez pas une horloge, vous ne voyez pas un canapé, vous ne voyez pas une table basse, vous ne voyez pas une télévision, vous ne voyez pas un tapis. Vous êtes contraints de voir les choses dans votre tête, et de vous dire que vous ne les voyez pas. Il n’est pas possible de voir que l’on ne voit pas, c’est insensé. Comme le cerveau autiste pense en images, et réagit rapidement, en répondant en images, à une question comme celle là, il aura plus tendance qu’une personne normale à répondre ce que lui voit, et à tenir pour établi que la communication entre le petit garçon et lui était faite et connue de tous.

Cependant, il est clair qu’une personne autiste adulte avec une intelligence normale réussira normalement ce test, et saura très bien répondre hors de son point de vue. De ce fait, le problème de la théorie de l’esprit n’explique en rien l’autisme, mais le fait que les autistes, en règle générale, aient plus de difficultés avec ce genre de test peut s’expliquer par leur autisme.

Tout ceci nous amène à un point : il est totalement faux de prétendre que les autistes n’ont pas d’empathie, et je crois que beaucoup d’autistes soufrent de cette description car ils ne s’y reconnaissent pas. Ils ont la même approche concernant les émotions des autres individus que pour le reste du monde. Ils les sentent, et ainsi, ils les vivent exactement comme ce qu’ils perçoivent de la personne. Ces sentiments que la personne autiste perçoit, provenant d’une autre personne, devienne ses propres sentiments.

Cela provoque deux choses : d’une part un nouveau surdosage de sensations, et d’autre part, une apparente subtilité moindre, car ils ressentent bien ces émotions, ils ne les voient pas et encore moins se les décrivent avec des mots, et il est bien connu que nous sommes moins rationnels sur nos émotions lorsque nous les ressentons que lorsque nous avons pris du recul dessus. Le surdosage de sensations les pousse également à éviter ces situations, ce qui provoque, vu de l’extérieur, le fameux manque d’intérêt pour les émotions des autres.

C’est ainsi que s’explique le célèbre évitement du regard. Les autistes n’évitent pas le regard parce qu’ils sont fabriqués ainsi, mais bien parce qu’il leur est désagréable. Il ne leur est pas désagréable à cause de son mouvement potentiellement rapide comme certains 1′ont évoqué, mais bien parce qu’ils rentrent dans l’intimité profonde d’une personne qui leur est plus ou moins étrangère, comme l’odeur du fruit, ils deviennent cette personne, car ils ressentent ce qu’elle ressent, et que ce sentiment, en plus d’être trop riche, les met mal à l’aise. C’est un peu comme sentir le fruit avant de le manger, là, c’est comme sentir les émotions avant de tuer. L’image peut paraître grotesque mais elle ne l’est pas, car c’est exactement ce qui se produit dans le monde animal, particulièrement à l’état sauvage: regarder dans les yeux est signe d’attaque, et de mort. En évitant le regard l’autiste dit : je respecte ce que tu es, et je ne te veux pas de mal. Violer l’intimité, c’est déjà tuer l’autre, et pour l’autiste, regarder dans les yeux, c’est violer l’intimité, car s’il le fait, il ressent ce que l’autre pense.

c. Manque d’empathie ou intimité ?

C’est bien là tout le problème. De nos jours, on confond respect de l’intimité et manque d’empathie. Aujourd’hui, pour combler notre propre vide d’émotions, on aime à regarder et détailler celles des autres tant et tant que s’en est devenu la norme. C’est une sorte de pornographie des émotions. Les gens ne se sentent vivre que s’ils expriment leurs émotions, et s’ils regardent les émotions des autres ; ils coupent leur intimité, car ils ont peur de vivre trop en eux-mêmes. Il faut avant tout s’assurer que l’on est pas fou, que les autres sont comme nous, et à force de vivre la vie des autres, personne ne vit plus rien.
Dès qu’ils s’approchent de l’émotion individuelle, on appelle cela dépression. Effectivement, il faut bien une phase de dépression, de désespoir, c’est-à-dire de remise en question métaphysique, il faut sortir des émotions des autres, pour pouvoir être soi-même, penser et ressentir. Cette maladie mortelle, ce désespoir, en prendra quelques uns, mais elle est nécessaire, sinon personne ne vit. En vérité, les gens qui savent être seul font peur, car ils renvoient l’individu que nous sommes à sa propre solitude, que lui ne peut supporter. C’est ici un grand paradoxe chez l’être humain, il est un animal social, mais le passage dans la solitude lui est nécessaire s’il veut vivre lui-même, comme son intelligence le lui demande. Or cette intelligence individuelle est une intelligence perceptive, et non communicante, c’est une élévation philosophique personnelle et individuelle, comme elle a si bien été décrite par Socrate à travers l’allégorie de la caverne. C’est aussi l’image européenne du labyrinthe : l’élévation individuelle est indispensable à la compréhension de ces chemins enchevêtrés dont la carte, pieds à terre, est insaisissable. Le héros que nous sommes essaiera pourtant, et se retrouvera face à la créature terrible au centre du labyrinthe (le désespoir, aux sens Kierkegaardien du terme, ou la dépression, dans son habit moderne), et, soit il sera tué, soit il s’élèvera alors, et deviendra lui même un individu.

Søren Kierkegaard

Søren Kierkegaard, sans doute le philosophe le plus important des temps modernes…

Conclusion

L’autiste est un homme sauvage, un homme non domestiqué, et un homme qui ne peut pas être domestiqué. L’autisme peut se regarder à travers la sensorialité particulière des autistes. Un peu comme un ordinateur. Aussi performant qu’il puisse être, si toutes ses entrées sont utilisées, il sera saturé et effectuera chaque opération lentement, si tant est qu’il ne “bogue” pas… L’autiste se balance pour déconnecter ses ports, se défaire de certaines tâches et ainsi être opérationnel, au moins pour lui-même. Dans la société moderne, toujours plus riche en stimuli sensoriels et en changements, l’autiste est malade, et il n’est pas étonnant, que la proportions des personnes aux symptômes autistiques augmente. L’autiste dit : laissez-moi tranquille, arrêtez ce tohu-bohu! Ce n’est pas le monde qui va trop vite, se sont les stimuli sensoriels inutiles qui sont trop présents, trop riches, mais aussi les humains, qui sont trop nombreux.

C’est en effet cette sensorialité envahissante et cette pensée sensorielle qui est commune à tous les autistes. L’autiste communique avec le monde, et avec les êtres humains, mais en silence, et tout l’attire, à chaque instant. C’est pourquoi l’autiste ne regarde pas plus les personnes que les objets. Pourquoi le devrait-il ? Les personnes sont-elles vraiment tellement plus intéressantes ? Et pourquoi le seraient-elles ? À quoi bon ? Que va-t-il leur communiquer s’il n’a pas lui même observé le monde à sa facon avant ? Car il ne s’agit pas seulement de communiquer, mais il s’agit aussi de savoir quoi. L’autiste ne communique pas facilement (avec des mots) pour communiquer, car ce genre de communication lui demande trop, alors il parvient à faire cela que s’il a vraiment quelque chose à dire.

L’autiste n’est pas fait pour apprendre par les autres. Il est fait pour apprendre tout seul, à travers ses sens. Il est instinctivement un original. L’autre n’est pas directement source d’apprentissage, en tout cas pas plus qu’un objet, ou qu’un système. Il n’apprendra pas ce qu’on lui dira, il est nouveau au monde. Il est sauvage.

Oui, à la fois cette non-domestication, et ces particularités neurologiques, mais aussi et surtout cette sensorialité particulière, semble provenir du dernier « vrai » chasseur cueilleur européen (vous le savez, dans ma bouche, cette comparaison n’est pas négative), avant la véritable hybridation, c’est-à-dire avant que la civilisation et l’auto- domestication de l’homme ne commence à apparaître.
L’adjectif d’homme sauvage n’est aucunement péjoratif, et inversement l’apparition de la civilisation n’est pas en soi négative, elle a été nécessaire, comme nous tenterons de l’expliquer par la suite.

Cela n’engage que moi, mais je pense que le cerveau autiste est en quelque sorte décalé par rapport au cerveau néanderthalien. Le cerveau moderne dit classique est plus petit, est au centre des possibilités néandertaliennes, lors de l’hybridation, et après son équilibrage, seules les caractéristiques les plus nécessaires ont été conservées, dans la plupart des cas. Cependant, dans les cerveaux un peu plus gros, mais aussi surtout dans les gènes, ont subsisté des éléments de la morphologie neurologique néandertalienne, et ces éléments reviennent parfois, surtout lorsque les gènes de la taille et/ou du développement du cerveau le permettent. C’est ainsi que je pense en toute sincérité que le néandertalien type, avant hybridation, était, non pas directement autiste comme aujourd’hui, mais il était un génie, comme on le voit apparaître chez certains autistes à l’heure moderne. Ces autistes qui calculent instinctivement, par exemple, ont souvent par ailleurs de lourds handicaps et même paradoxalement une déficience mentale, car leur cerveau est à peu près de la même taille qu’un cerveau moderne, et il a donc fallu élaguer des capacités vitales.
Je pense que la communication des néandertaliens étaient plus sensorielle, bien qu’ils aient eu, bien sûr, le langage. Je crois seulement qu’ils y avaient moins recours qu’aujourd’hui. Le langage n’est pas si instinctif qu’on peut le croire. Le fait de créer un langage entre un groupe de personne, oui, mais il n’y a pas de langage universel avec lequel nous naissons. Dès qu’un groupe se forme (groupe d’adolescents, couple, famille, région, pays), le langage se modifie et le groupe acquiert peu à peu un langage plus intime, avec des mots que lui seul comprend. C’est un fait bien connu en linguistique, et ce fait là, tout universel qu’il est, semble bien être instinctif. Le langage est donc très intimiste, et de ce fait, très limité. Comment communiquer par les mots avec un autre groupe qui ne parle pas comme vous ? C’est terrible. Je crois que la perte du langage sensoriel, dit autistique, à cause de l’hybridation, mais la conservation de son instinct, est l’une des causes de l’apparition de l’art, de la musique et de la civilisation en Europe.

L’autiste est donc lui aussi, un néandertalien tronqué, mais qui laisse apparaître des caractéristiques néandertaliennes que les humains dit normaux n’ont pas. Parfois, l’apparition de ces caractéristiques entraine la perte d’autres, qui sont nécessaires. Pour faire un autiste, il faut des gènes néandertaliens. Il peuvent être très ancien, ou récents (hybridation moderne africain/européen). L’autisme européen, d’apparition très ancienne, est généralement plus stable (syndrome d’Asperger ou autisme de haut niveau), l’autisme dont l’origine de l’apparition est plus récente a une plus grande tendance à être instable.

article publié sur le site information Hospistalière

Tags: Autisme -  synapses -  Schizophrénie - 

D’après une étude publiée dans la dernière édition de la revue Nature Neuroscience, des chercheurs américains auraient non seulement découvert que deux réseaux génétiques impliquant chacun des centaines de gènes pourraient être à l’origine du développement de la schizophrénie, mais aussi, qu’il existe de grandes similarités génétiques entre cette maladie mentale et l’autisme.

13 novembre 2012