spectrumnews.org Traduction de "International autism meeting tilts balance back toward biology"

par Hannah Furfaro

New departure © Luna TMG

Les organisateurs de la plus grande conférence mondiale sur la recherche sur l'autisme ont agi avec ingéniosité cette année, dans le but de satisfaire la diversité des participants de la réunion. L'offre a largement satisfait les scientifiques qui préconisaient de mettre l'accent sur la biologie, tout en incluant suffisamment de séances sur les questions sociales pour plaire à d'autres.

Environ 2 500 chercheurs et membres de la communauté de l'autisme ont assisté à la réunion annuelle de l'International Society for Autism Research (INSAR), qui a eu lieu à Montréal plus tôt ce mois-ci.

Le ton et le contenu de la réunion ont évolué : en 2018, certaines tentatives pour le rendre plus accessible aux personnes autistes ont fini par irriter les chercheurs qui voulaient se concentrer davantage sur la génétique et les neurosciences.

Cette année, le pendule est revenu à la science fondamentale - et de nombreux chercheurs en ont été ravis.

"J'ai été heureuse de constater que le programme était beaucoup plus équilibré que l'an dernier - l'an dernier, il n'y avait pas de biologie dans le programme ", dit Helen Tager-Flusberg, directrice du Center for Autism Research Excellence de l'Université de Boston. Il semble maintenant, dit-elle, que "l'année dernière était une aberration ponctuelle".

Le comité de planification de la conférence prévoit de renforcer encore davantage la biologie lors des deux prochaines réunions à Seattle et à Boston, déclare Alison Singer, présidente des communications de l'INSAR.

Cette décision pourrait faire l'objet d'un certain rejet de la part des spécialistes des sciences sociales qui aimeraient que l'on s'intéresse à des sujets qui préoccupent plus directement les personnes autistes, comme le suicide et l'emploi.

Un autre débat s'installe également à l'arrière-plan : à qui les pourparlers devraient-ils s'adresser ?

Un exposé destiné aux scientifiques, par exemple, aurait un contenu et un langage différents de ceux destinés aux profanes. Mais ce n'est pas à l'ordre du jour, dit Mme Singer, d'exiger que les conférences aient un large attrait. Elle affirme que même si les personnes autistes sont les bienvenues à la conférence, l'INSAR s'adresse sans équivoque aux chercheurs.

"Il y a tellement de réunions maintenant où les scientifiques s'adressent à [la communauté] ", dit Mme Singer, notant que l'INSAR a aussi des réunions pré-conférence et un déjeuner pour les défenseurs. "Je pense qu'il y a de la place pour une conférence par des scientifiques, pour des scientifiques."

Meilleur équilibre

En réponse aux plaintes des scientifiques au sujet du programme de l'an dernier, les organisateurs se sont engagés pour une période de trois ans à ajouter plus de sciences fondamentales. Cette année, la réunion de cette année a donné lieu à des discours-programmes axés sur la recherche fondamentale, par exemple : l'un des conférenciers est statisticien et l'autre expert en modèles murins.

"Cette année, nous avons pris la décision consciente de mettre l'accent sur plus de neurosciences que les autres années ", déclare Evdokia Anagnostou, présidente de la réunion de 2019 et scientifique principale au Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital, à Toronto.

La plupart des chercheurs qui se sont adressés à Spectrum se sont dits satisfaits, mais quelques-uns se sont dits préoccupés par l'importance accordée à la recherche fondamentale.

"Tous les discours-programmes portaient encore sur les biomarqueurs ou les modèles animaux et la génétique de l'autisme ", explique Mikle South, professeure agrégée de psychologie et de neurosciences à la Brigham Young University de Provo (Utah). "Bien qu'important, et toutes les personnes à qui j'ai parlé s'entendent pour dire que c'est important, il ne s'agissait pas d'aider les personnes autistes ou de répondre aux besoins des personnes atteintes d'autisme."

De nombreux panels sur des sujets sociaux ou sociétaux ont eu lieu dans de petites salles, dit-il, qui ne pouvaient pas accueillir les foules. "Les gens se tenaient debout et il y avait des gens qui affluaient dans le couloir ", dit-il.

Chambre d'écho

D'autres se sont plaints que le langage utilisé par certains scientifiques dans leurs exposés les avait fait se sentir laissés de côté. Le langage était soit trop complexe, soit incluait des mots ou des phrases que la communauté autiste trouve offensants, ont-ils dit.

Kathryn Roeder, la statisticienne qui a prononcé l'un des discours-programmes, dit qu'elle travaille d'arrache-pied pour rendre ses exposés compréhensibles à ceux qui ne font pas partie de son domaine.

"Je revois et repasse sans cesse ce que le concept construit par rapport à quel autre concept, sans que le flux des idées ne s'arrête", dit-elle.

Malgré tout, certains participants se sont tournés vers Twitter pour mettre en lumière ses diapositives et les mots qu'elle a utilisés ; une scientifique a décrit l'exposé comme étant " inaccessible " et " détaché " des priorités de la communauté de l'autisme :

• Le discours d'ouverture tire à sa fin. J'aime la passion évidente de Kathryn Roeder pour son travail et sa joie de la découverte scientifique.
• Mais c'est un terrible discours d'ouverture : inaccessible, pas de contenu de traduction (même hypothétique) détaché des priorités de la communauté, mauvaise langue.#INSAR2019
• - Sue Fletcher-Watson (@SueReviews) 2 mai 2019

Mais au moins un scientifique s'est opposé à cette critique, disant qu'il est important pour eux de discuter ouvertement de leur travail en utilisant des termes et concepts scientifiques.

"Vous ne pouvez pas demander à des scientifiques éminents de ne pas communiquer leurs travaux, même si vous ne les comprenez pas tous", dit Tager-Flusberg.

Les descripteurs que certains chercheurs utilisent pour les personnes autistes, tels que " sévèrement affectées ", ont également suscité des reproches. Et des termes tels que " désordre " et " handicap ", ainsi que le langage de "la personne d'abord" " (" personne avec autisme " plutôt que " personne autiste "), ont agacé certains participants. Le dernier jour de la conférence, un petit groupe de personnes autistes et de chercheurs a tenu une réunion impromptue pour aborder ces questions.

Des conversations comme celle-ci reflètent les progrès réalisés pour combler ce fossé, dit Patrick Dwyer, un étudiant diplômé qui étudie le traitement sensoriel dans le laboratoire de Susan Rivera à l'Université de Californie, Davis.

Nous ne voulons pas entrer dans une chambre d'écho où un groupe se contente de dire : " Notre langue est bonne, alors tout le monde devrait l'utiliser ", dit Dwyer, qui est autiste. "Il faut qu'on ait une vraie discussion."

Ce qui est important, les participants sont d'accord, c'est de poursuivre ces dialogues sur l'objectif de la réunion même après sa fin.

Ce n'est pas que " Oh, l'INSAR est terminé, et maintenant nous n'en parlerons plus ", mais plutôt " C'est ce qui s'est passé cette année et ce que nous pensons pouvoir changer pour l'année prochaine ", dit Rebecca Jones, professeure adjointe de neuroscience en psychiatrie à Weill Cornell Medicine à New York. "Ce que je considère comme une bonne critique, c'est de continuer à en parler et à recueillir des commentaires."

Les organisateurs de l'INSAR ont l'intention de sonder les participants de cette année afin de recueillir leurs commentaires.

Dossier INSAR 2019 Spectrum News

Traductions INSAR 2019

La plasticité cérébrale permet d’expliquer pourquoi notre cerveau nous permet d’apprendre, de nous adapter à notre environnement. Elle permet en effet de « sculpter » notre cerveau, en modelant les connexions entre les neurones. Une notion associée à la plasticité cérébrale est celle de période sensible, période développementale au cours de laquelle le cerveau est particulièrement sensible à l’environnement, avec une forte plasticité cérébrale. A la « fermeture » de cette période, le cerveau est moins « plastique ». L’existence d’une telle période sensible concernant le comportement social a souvent été débattue, mais jamais finement prouvée. Une étude publiée dans la revue Nature le 2 mai dernier par une équipe de recherche de l’Université de Baltimore (États-Unis) montre l’existence d’une telle période chez la souris. Les auteurs de cette étude montrent qu’il est possible de « rouvrir » cette période grâce à l’ocytocine chez les souris adultes.

La notion de période sensible

Notre passé, nos expériences, en particulier celles de l’enfance et de l’adolescence, influencent, impriment sur notre comportement. Au cours de notre développement, les connexions entre nos neurones – les synapses – peuvent en effet être renforcées si elles sont souvent sollicitées, ou au contraire atténuées : c’est ce qu’on appelle la plasticité cérébrale. Si notre cerveau est plastique tout au long de la vie, il existe des périodes où certaines parties du cerveau sont extrêmement plastiques (avec un nombre de synapses maximal), sensibles à l’environnement, et après lesquelles leur plasticité diminue : on parle de période sensible (critical period en anglais). Ces périodes varient en fonction des aires cérébrales : environ vers 2 ans dans le cortex cérébral visuel, 3 à 4 ans dans le cortex cérébral auditif, 5 à 10 ans dans le cortex cérébral préfrontal.

Un exemple de période sensible bien connu chez l’enfant est celle associée à la vision binoculaire. Pour voir le monde en trois dimensions, notre cortex cérébral visuel a besoin de conjuguer les informations reçues des deux yeux. Si pendant la période sensible du cortex cérébral visuel, un œil ne voit pas correctement (strabisme par exemple) et si ce défaut n’est pas corrigé pendant cette période (avant l’âge de 3 ans), la personne ne pourra voir correctement dans l’espace.

Un autre exemple de période sensible est celle associée à l’apprentissage des phonèmes (sons particuliers à une langue). Si le bébé (et son cortex cérébral auditif) est soumis à ces phonèmes au cours de la première année de sa vie, il « imprime » ces sons et sera capable plus tard de les prononcer. Au contraire, un européen - par exemple - qui n’a pas été confronté à une langue asiatique la première année de sa vie, ne pourra pas prononcer certains phonèmes (ou difficilement) particuliers à cette langue. En ce qui concerne la grammaire, la période sensible « se ferme » à la puberté.

La plasticité neuronale ne disparaît pas après ces périodes sensibles. Il sera donc toujours possible de suivre une rééducation intense pour voir mieux dans l’espace ou pour pouvoir prononcer certains phonèmes. Mais cela demandera beaucoup plus d’effort que chez l’enfant, sans atteindre la perfection.

En ce qui concerne, les interactions sociale, l’existence d’une période sensible a souvent été évoquée mais jamais montrée finement. Par exemple, il avait été observé qu’une carence en interaction sociale chez des enfants dans les orphelinats roumains sous Nicolae Ceaușescu (notamment avant l’âge de 20 mois) avait entraîné des signes autistiques chez les enfants.

Les souris ont une période sensible sociale

Les auteurs de l’étude se sont demandé s’il existe une telle période sensible pour les interactions sociales. Ils ont pour cela pris des souris (mâles et femelles) à différents âges : au moment du sevrage (3 semaines après la naissance), au début de la puberté (4 semaines), à la maturité sexuelle (6 semaines), jeune adulte (2 mois), adulte plus mûr (3 mois), et après.

Ils ont soumis ces souris au protocole illustré dans la figure 1 : les souris sont sorties de leur cage habituelle (les souris, de même sexe, sont plusieurs dans la cage, décrivons-les comme « colocataires ») et placées dans une boîte avec deux pièces, puis dans une pièce avec leurs colocataires pendant 24 heures, puis dans l’autre pièce seules pendant 24 heures, puis les souris ont le choix de la pièce où elles souhaitent aller. Si la souris a « aimé » être avec ses colocataires, elle ira davantage dans la pièce où il y avait d’autres souris qu’au début du protocole, sinon elle y passera autant de temps. Les résultats indiquent que la période où les souris étaient plus enclines à aller dans la pièce où il y avait plusieurs individus était à la maturité sexuelle (42 jours) et que cette période prend fin aux alentours de 98 jours (adulte mature), comme on peut le voir dans la figure 1.

Les auteurs concluent qu’il existe une période sensible sociale chez la souris jeune, qui prend fin à l’âge adulte. Pour s’assurer qu’il s’agissait bien d’une question de plasticité cérébrale, les auteurs ont mesuré « la plasticité » des neurones d’une région cérébrale appelée noyau accumbens (au cœur et à l’avant du cerveau, voir figure 2), impliquée dans le circuit de la récompense. Les auteurs ont observé que ces neurones étaient plus « plastiques » (plasticité dépendante de l’ocytocine, voir plus loin) vers 40 jours que vers 3 mois, ce qui va dans le sens d’une période de plus grande plasticité cérébrale de cette région chez le jeune souriceau.

Le noyau accumbens est une région très sensible à l’ocytocine, c’est pourquoi les chercheurs ont approfondi le rôle possible de l’ocytocine dans ce processus.

Figure 1. Les souris ont une période sensible sociale dépendante de l'ocytocine. a) protocole pour mesurer la "sociabilité" des souris. p) évolution au cours de la vie de la souris de sa "sociabilité". e) les souris peuvent redevenir "sociables" après la période critique sociale via l'ocytocine. A partir de Romain Nardou et al., Nature. 2019 May;569(7754):116-120

Qu’est-ce que l’ocytocine ? Parfois appelée « hormone de l’amour », l’ocytocine est un peptide, c’est-à-dire une chaîne d’acides aminés (éléments qui forment les protéines), et une neurohormone, c’est-à-dire une molécule sécrétée par une région cérébrale (ici, dans la neurohypophyse, voir figure 2) qui agit à distance sur d’autres régions (cérébrales ou non). L’ocytocine participe à plusieurs fonctions, comme la reproduction (orgasme et l’attachement/fidélité au sein du couple), l’accouchement (notamment contraction de l’utérus et protection des neurones du futur bébé au moment de l’accouchement), la période après l’accouchement (notamment la lactation mais aussi le « comportement maternel »).

Une quantité importante d’ocytocine est trouvée chez les personnes qui ont plutôt confiance dans leur environnement, qui voient les contacts physiques avec autrui comme positifs, qui ont une réponse hormonal réduite face au stress et est associée à moins d’anxiété chez les patients dépressifs. A l’inverse, des taux d’ocytocine bas sont trouvés chez les patients dépressifs ou atteints de schizophrénie ou de troubles autistiques. L’administration d’ocytocine (spray nasal) réduit le stress et facilite une communication positive au sein d’un couple en conflit (administration aux deux membres du couple).

Figure 2. Neurophysiologie de l'ocytocine. L'ocytocine est sécrétée dans la neurohypohyse (en anglais, posterior pituitary). Elle agit sur diverses régions du cerveau, dont le noyau accumbens (NAc sur le schéma). A partir de Andreas Meyer-Lindenberg et al., Nat Rev Neurosci. 2011 Aug 19;12(9):524-38

Revenons à nos souris. Les chercheurs leur ont administré du MDMA (ecstasy) après 98 jours : les souris préféraient aller dans la pièce où étaient leurs colocataires plutôt que l’autre (figure 1). Cela indique que la période sensible sociale peut être rouverte. Les auteurs montrent que dans ce cas le MDMA agit via l’ocytocine dans le noyau accumbens. Ce pose la question des régions cérébrales corticales impliquées dans cette période sensible.

Cette étude chez la souris ouvre des perspectives pour l’humain. Il faudra bien entendu au préalable (re)définir la (les) période(s) sensible(s) sociale(s) chez l’humain, et les définir (le comportement murin ne pourra pas être calqué tel quel chez l’humain). La connaissance de ces périodes, et leur potentielle réouverture (avec de l’ocytocine ?) pourrait permettre d’atténuer certaines altérations de l’interaction sociale, pendant ces périodes sensibles mais aussi chez l’adulte. Il avait par exemple déjà été observé que l’administration d’ocytocine à certains enfants atteints d’autisme améliorait leur interaction sociale et leur sentiment de confiance. De même cela diminuait les effets psychotiques chez certains patients atteints de schizophrénie. De manière générale cette étude illustre l'importance de l'enfance dans l'établissement de la sociabilité.

Références:

Romain Nardou, Eastman M. Lewis, Rebecca Rothhaas, Ran Xu, Aimei Yang, Edward Boyden and Gül Dölen (2019) Oxytocin-dependent reopening of a social reward learning critical period with MDMA, Nature. 2019 May;569(7754):116-120

Stanislas Dehaene (2019) Apprendre ! Les talents du cerveau, le défi des machines, Editions Odile Jacob, 5 sept. 2018 - 380 pages

Mark Hübener and Tobias Bonhoeffer (2014) Neuronal Plasticity: Beyond the Critical Period, Cell. 2014 Nov 6;159(4):727-37

Andreas Meyer-Lindenberg, Gregor Domes, Peter Kirsch and Markus Heinrichs (2011) Oxytocin and vasopressin in the human brain: social neuropeptides for translational medicine, Nat Rev Neurosci. 2011 Aug 19;12(9):524-38

spectrumnews.org Traduction de : "Autistic children’s decline in development may begin at 9 months"

par Hannah Furfaro / 1 Mai 2019

Selon une étude menée auprès de plus de 30 000 enfants autistes, certaines habiletés motrices et de communication commencent à moins progresser entre 9 et 18 mois - des années avant l'âge moyen du diagnostic.

Des chercheurs ont présenté les résultats inédits aujourd'hui à l'assemblée annuelle 2019 de l'"International Society for Autism Research" à Montréal, au Canada.

On sait que les frères et sœurs des enfants autistes, qui courent un risque accru d'autisme, présentent ces retards de développement. La nouvelle étude est la première à dresser un tableau de cette tendance chez les enfants de la population générale et suggère qu'il pourrait être possible de signaler l'autisme avant l'âge de 18 mois.

"Si nous effectuons des dépistages plus fréquents entre 9 et 18 mois, nous serons peut-être en mesure d'identifier cette tendance à risque encore plus tôt ", explique Whitney Guthrie, une scientifique du Center for Autism Research du Children's Hospital of Philadelphia, qui a présenté les résultats.

Guthrie et ses collègues ont passé au peigne fin les dossiers électroniques de santé de 32 233 enfants âgés de 9 à 30 mois qui sont allés à Philadelphie aux visites de PMI [ well-child ]. Les parents des enfants avaient passé un test de développement appelé l'Enquête sur le bien-être des jeunes enfants [Survey of Well-Being of Young Children]. Les questions de l'enquête changent au fur et à mesure que les enfants vieillissent ; à 9 mois, par exemple, elle porte sur la capacité des enfants à se mettre en position assise et à copier les sons émis par leurs parents.

Les parents ont également rempli une section de l'enquête portant sur les étapes du développement au moins une fois avant que leurs enfants aient 30 mois ; de nombreux parents l'ont remplie plus d'une fois - lorsque leurs enfants avaient 9, 18 et 24 ou 30 mois, dit Guthrie.

Meilleurs ensemble

En se basant sur les résultats de l'enquête, les chercheurs ont utilisé un algorithme pour classer les enfants en six " classes " de développement. Dans l'ensemble, 91 % des enfants se situent dans quatre classes qui ont amélioré leurs habiletés sociales et motrices au fil du temps. Le reste s'est réparti en deux catégories avec un développement ralenti.

Environ 20 % des enfants des deux dernières classes sont autistes, comparativement à environ 2 % des enfants de l'étude dans son ensemble. Environ 65 % des enfants autistes de l'étude appartenaient à l'une de ces deux classes.

"Des choses comme la communication et les étapes motrices confèrent clairement un risque d'autisme," dit Guthrie.

L'équipe a combiné l'analyse des trajectoires et les résultats des enfants à un outil de dépistage commun, la Liste de contrôle modifiée pour l'autisme chez les tout-petits [Modified Checklist for Autism in Toddlers]. Ce test marquait correctement environ 50 % des enfants autistes. Mais, combinée à l'analyse de l'enquête, elle a permis de détecter environ 75 % des enfants autistes à 30 mois.

Les tests de détection combinée ne sont pas proches de l'utilisation clinique parce que l'enquête est nouvelle et n'est pas encore largement utilisée. Mais c'est gratuit et rapide, alors les pédiatres pourraient facilement l'adopter, selon Guthrie.

Page M-CHAT du site d'Asperansa

Le M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers) a été traduit par Asperansa.

Dossier INSAR 2019 Spectrum News

Traductions

Traduction de "Genetic background may alter effect of autism mutations"

De Jessica WRIGHT / 4 mai 2019

Moment of peace © Luna TMG

Un enfant autiste peut avoir la même mutation rare et préjudiciable liée à l'autisme que son frère ou sa sœur qui n'est pas atteint d'un trouble autistique. Mais il peut être porteur de variantes génétiques courantes qui font pencher la balance du côté de l'autisme.

Des résultats inédits, présentés aujourd'hui au congrès de l'International Society for Autism Research à Montréal, indiquent que le bagage génétique peut influencer l'effet de mutations préjudiciables sur les gens.

Il existe bien peu de chances qu'un frère ou une sœur sans trouble du spectre autistique présente, même par hasard, des variations génétiques courantes liées à l'autisme. Autrement dit, le bagage génétique des membres d'une fratrie pourrait s'avérer protecteur, nous explique Thomas Bourgeron, professeur de génétique à l'Institut Pasteur de Paris.

Bourgeron et ses collègues ont étudié les séquences de 1 203 familles comprenant un enfant autiste, mais des parents et frères et sœurs non autistes. Ils ont recherché les mutations rares dans chacun des 116 gènes fortement reliés à l'autisme. Ils n'y ont intégré que les familles où les frères et sœurs non porteurs de l'autisme n'avaient pas beaucoup de traits autistiques.

L'effet familial

Globalement, l'équipe a trouvé les résultats suivants : plus de 6 % des membres de la fratrie et des parents sans autisme portent une mutation préjudiciable d'un gène supérieur de l'autisme. Les enfants autistes et leurs frères et sœurs non autistes peuvent aussi bien être porteurs de ces mutations.

« Il existe des gènes pour lesquels, si un généticien clinique voyait s'y produire une mutation, il n'hésiterait pas à dire qu'il a causé l'autisme chez une personne », affirme Bourgeron.

Afin d'étudier les raisons pour lesquelles un membre d'une fratrie soit touché par l'autisme, et non les autres, les chercheurs ont examiné des variantes douces, aussi connues sous le nom de variantes courantes. Ces variantes sont présentes chez 5 % de la population, et on considère qu'elles participent en masse à l'autisme.

Les chercheurs ont étudié les variantes liées à l'autisme afin de calculer le « score de risque polygénique » de chaque individu pour l'autisme.

Parmi les fratries qui partagent une mutation génétique préjudiciable héréditaire, les enfants autistes ont un score plus élevé que ceux qui n'ont pas de trouble autistique. Ils héritent aussi d'un nombre plus élevé de variantes communes qu'on pourrait s'y attendre, en se basant sur la moyenne des deux parents ; les enfants non autistes héritent d'un plus petit nombre de variantes que prévu.

L'équipe n'a pas encore examiné l'effet du sexe, car le nombre de filles présentant ces mutations est trop petit dans cette étude.

David Ledbetter, vice-président exécutif et directeur scientifique à Geisinger, à Danville en Pennsylvanie, qui ne participait pas à l'étude, confirme que la manière dont le bagage génétique change le risque d'autisme est important.

On ne sait toujours pas vraiment si avoir un bagage génétique « protecteur » signifie seulement avoir moins de variantes de risque, ou avoir des variantes qui confèrent une protection.

Traduit par lulamae

https://www.spectrumnews.org/news/genet ... mutations/

Expliquer la «résilience» de l'autisme peut mener à de nouvelles thérapies (Thomas Bourgeron - 27 mars 2018)

Dossier INSAR 2019 Spectrum News

Traductions INSAR 2019

Début d'un sommet pour poser des jalons pour les soins de santé destinés aux personnes autistes

De HANNAH FURFARO / 4 Mai 2019

Tram people, Lady in white, sticking her tongue out © Luna TMG

Des spécialistes de l'autisme et des défenseurs constituent ce panel chargé d'une mission importante : élaborer des recommandations pour les soins des autistes dans le monde. Comme prévu, le groupe se réunira pour la première fois aujourd'hui, après la rencontre annuelle de l'International Society for Autism Research 2019, à Montréal.

Le groupe, formé d'une vingtaine de chercheurs, cliniciens et défenseurs reconnus mondialement dans le domaine de l'autisme, est invité à se réunir par la revue The Lancet. Il s'est donné pour but de passer en revue l'état de la recherche actuelle et d'élaborer des propositions concrètes pour la prise en charge des soins et la politique de santé.

« Un grand nombre d'études sont menées sur l'autisme », nous explique la Présidente de cette Commission, Catherine Lord, professeur émérite de psychiatrie et d'éducation en résidence à l'Université de Los Angeles, en Californie, « mais on ne sait pas très bien quelles en sont les répercussions pour la Santé ». « Avec ce sommet, nous voulons trouver de nouveaux moyens de traiter les données déjà disponibles. »

Le groupe prévoit de se réunir deux fois cette année – ce week-end à Montréal et en septembre à Los Angeles. Il y aura une troisième rencontre, dont la date et le lieu ne sont pas encore fixés. Le groupe devrait communiquer ses recommandations à la revue comme attendu, l'année prochaine.

Les groupes de recherches mandatés par The Lancet sont aptes à faire bouger le curseur dans les domaines des politiques de Santé et de la pratique médicale. Ainsi, une Commission sur la démence avait conclu en 2017 qu'il serait possible de prévenir au bas mot 35 % des cas grâce à des changements dans le mode de vie. Ce rapport a permis aux cliniciens de mettre l'accent sur la prévention de cette maladie.

Les membres de ce panel de professionnels de l'autisme proviennent de huit pays différents. En font partie Emily Simonoff et Tony Charman de Grande-Bretagne, Cheryl Dissanayake d'Australie, ainsi que d'autres personnes venant respectivement de l'Allemagne, de l'Inde et de l'Afrique du Sud. Certains des membres sont également parents d'enfants autistes.

« C'est une équipe de rêve au niveau international que le Dr Lord a réunie », se réjouit Paul Shattuck, président du Life Course Outcomes Research Program, siégeant au A.J. Drexel Institute of Autism à Philadelphie. « Cette proposition de participation m'a honoré, et je me réjouis vivement d'en faire partie. »

Une nouvelle approche

Mme Lord a annoncé qu'elle compte commencer la réunion de ce jour par une séance de brainstorming à l'ancienne.

« Nous allons disposer au sens propre de chevalets, et chacun de nous écrira ce que sont ses principales priorités », explique-t-elle.

Elle exprime son souhait que la Commission consacre du temps à évaluer les traitements de l'autisme existants, et à mettre en place des outils plus efficaces pour le dépistage et le diagnostic.

Certains des chercheurs, tels Shattuck et Paul Carbone, expriment leur désir de trouver des moyens pour conforter les soins apportés par les médecins aux autistes. De nombreux patients avec un TSA sont amenés à consulter un nombre important de praticiens et de thérapeutes, qui ne sont pas toujours à même de communiquer entre eux.

« Je sais que la coordination des soins rencontre de nombreux obstacles, mais cela rendrait un grand service aux patients et à leurs familles », certifie M. Carbone, professeur associé (agrégé) de pédiatrie à l'Université de Salt Lake City, dans l'Utah.

Des membres encore témoignent de leur souhait que la Commission se penche sur les moyens de faciliter l'accès des patients autistes aux soins, quel que soit l'endroit où ils vivent. Mme Dissanayake, directrice fondatrice du Centre de Recherches pour l'Autisme Olga Tennison, à l'Université de La Trobe à Melbourne, suggère que la Commission fasse une priorité d'établir des recommandations concernant l'autisme des adultes.

« Nous ignorons de quelle manière les adultes autistes vieillissent ; nous ignorons quelles maladies ils sont susceptibles de déclarer en prenant de l'âge. Sont-ils plus vulnérables à la démence sénile ? Nous n'en savons rien, » déclare-t-elle. « Cette Commission nous aidera à rendre compte des connaissances à ce sujet. »

A compter de cet après-midi, l'emploi du temps des panélistes comprend trois jours de rencontres.

Traduction par lulamae :Landmark summit on autism health care kicks off

Dossier INSAR 2019 Spectrum News

Traductions

Il est possible d'anticiper des conduites d'auto-mutilation chez l'enfant autiste provoquées par l'hypersensibilité sensorielle

par NICHOLETTE ZELIADT  /  3 mai 2019

The scar / La cicatrice © Luna TMG

Les nourrissons autistes montrant des réactions disproportionnées à la vue, aux sons et aux textures présentent des risques de se faire du mal lorsqu'ils seront de jeunes enfants.

Les chercheurs ont présenté les résultats inédits d'une recherche en ce sens aujourd'hui à la conférence de l' International Society for Autism Research 2019.

« Lorsque vous repérez un enfant qui présente un de ces types de comportement sensoriels de bonne heure, vous savez qu'il s'agit d'enfants qu'il nous faudrait observer attentivement, en raison du risque de comportements d'auto-mutilation, » annonce Adele Dimian, étudiante de troisième cycle au laboratoire de recher hes de Jason Wolff, à l'Université du Minnesota à Minneapolis, alors qu'elle exposait les résultats de la recherche.

Comme nous l'indique Mme Dimian, 25 % environ des enfants autistes se blessent en se cognant la tête sur des surfaces dures, en se piquant la peau, en se mordant ou en se pinçant. Par ailleurs, une fois que l'habitude est prise, il n'est pas facile de les soigner, nous dit-elle.

 Ses collègues et elle-même ont donc recherché des facteurs prédictifs pour les auto-mutilations. Ils ont traité des données concernant 149 « bébés d'une fratrie » - des enfants qui risquaient plus de présenter des signes d'autisme, parce qu'ils avaient un frère ou une sœur plus âgé(e) entrant dans le spectre.

Aux étapes des 12, 24 et 36 mois, leurs parents ont complété des questionnaires évaluant leur sensibilité sensorielle, leur recherche sensorielle et comportements répétitifs ; ceux-ci incluaient des comportements d'auto-mutilation, ainsi que des comportements moteurs comme le flapping. En outre, les chercheurs ont évalué les capacités cognitives de ces enfants, au moyen du test appelé le « Mullen Scales of Early Learning » (l'Echelle d' Apprentissage Précoce de Mullen). Ils ont diagnostiqué autistes 41 de ces enfants à 3 ans.

L'exposition aux blessures

39 % de ces bébés ont commencé à s'auto-mutiler à 12 mois ; ce chiffre est descendu à 35 % des enfants de 24 mois, puis 22 % des enfants de 36 mois. Les bébés de ces fratries, qui avaient été eux-mêmes diagnostiqués autistes, présentaient quatre fois plus de risques que les autres de s'auto-mutiler.

Environ la moitié de ces bébés de 12 mois se comportaient de la manière la plus courante pour se blesser : « ils se cognaient la tête contre une surface ». Ce comportement a régressé avec l'âge chez ceux qui n'étaient pas autistes, mais il a persistés chez ceux atteints du TSA.

« Il est important que nous soyons vigilants sur ces comportements, plutôt que d'attendre qu'ils disparaissent avec le temps », recommande Mme Dimian.

D'autres formes d'auto-mutilations, telles le fait de se piquer la peau et de se gratter ont empiré avec l'âge chez les enfants autistes. « Comme le développement moteur des enfants devient plus perfectionné, nous devrions nous attendre à voir apparaître des formes différentes d'auto-mutilation », nous confirme Mme Dimian.

Les chercheurs ont recouru à une analyse statistique pour identifier quels sont, à 12 mois, les facteurs qui permettent de prédire qu'un enfant risquera de s'auto-mutiler à 36 mois. Les comportements moteurs répétitifs constituent l'indicateur le plus marqué, car il augmente les risques d'auto-mutilation de 96 %. Parmi les autres indicateurs, on trouve un score faible sur l'Echelle de Mullen, ou l'absence de réaction aux stimuli sensoriels.

Mme Dimian conclut que ses collègues et elle ont la volonté d'utiliser ces éléments pour établir les facteurs de risques de l'auto-mutilation, afin d'aider les cliniciens à en prévenir l'apparition.

© MarkPiovesan / istock

Traduction par lulamae de "Sensory sensitivity may forecast self-injury in autistic children"

Un dossier de Spectrum News

© Spectrum News

• The signaling imbalance theory of autism, explained
  by Sarah DeWeerdt / 1 May 2019

• Théories de l'autisme - comme déséquilibre de la signalisation

  

• Signalisation © Luna TMG

  Il est possible que le cerveau autistique soit hyperactif en raison d'un « déséquilibre de la signalisation » : trop de signaux excitateurs ou trop peu d'inhibition. Cela peut aussi expliquer pourquoi autant de personnes autistes ont des convulsions ou de l'épilepsie, ce qui est produit par un excès d'excitation.

The multiple hits theory of autism, explained

Jessica Wright / 1 May 2019

• Théories de l'autisme - les mutations multiples

  

  Les chercheurs ont étudié les mutations rares présentes chez les autistes, mais sans faire de même auprès de la famille neuro-typique. Cette approche a abouti à une liste d'environ 100 « gènes autistiques », qui contiennent ces puissantes possibilités de mutations spontanées. Cependant, rien n'assure que les mutations présentes dans ces gènes soient des causes de l'autisme.

• The connectivity theory of autism, explained
  by Rachel Zamzow / 1 May 2019

• Théories de l'autisme - la connectivité

   

  A première vue, la théorie de la connectivité de l'autisme est simple : la théorie établit que dans le cerveau autiste, la communication entre les régions cérébrales est atypique. Mais il est difficile de savoir comment elle se produit exactement, cela reste flou.

• The female protective effect, explained
  by Hannah Furfaro / 1 May 2019

• Théories de l'autisme - l’effet protecteur dont bénéficie le sexe féminin

   

  Savoir pourquoi il y a quatre fois plus de garçons diagnostiqués que de filles est l’une des énigmes les plus tenaces de l’autisme. Les biais de diagnostic expliquent en partie ce ratio. Une théorie qui prévaut, « l’effet protecteur dont bénéficient les personnes de sexe féminin», propose aussi une explication efficace.

• The extreme male brain, explained
  by Hannah Furfaro / 1 May 2019
  

  Théories de l'autisme - le cerveau masculin extrême

   

  La théorie du ‘cerveau masculin extrême’ propose que les personnes autistes appréhendent le monde à travers un prisme ‘masculin’, s’intéressant à des sujets stéréotypés masculins. Et ils auraient des difficultés pour des tâches pour lesquelles les femmes seraient supposées êtres meilleures, comme saisir des indices sociaux.

• The predictive coding theory of autism, explained
  by George Musser / 1 May 2019

• Théories de l'autisme - le codage prédictif ou cerveau bayésien

   

  La théorie du codage prédictif soutient que notre expérience du monde vient de l’intérieur de nous. Notre cerveau génère un modèle du monde qui prédit ce que nous allons voir, entendre, toucher, sentir et goûter. La tâche de nos sens consiste à vérifier nos prédictions pour s’assurer que notre modèle intérieur ne s’écarte pas considérablement de la réalité.

• Serotonin’s link to autism, explained
  by Nicholette Zeliadt / 1 May 2019

• Théories de l'autisme - le lien entre la sérotonine et l’autisme

   

  La sérotonine, une substance du cerveau mieux connue pour son lien avec la dépression, pourrait également être impliquée dans l’autisme. La sérotonine a de nombreux rôles à travers l’organisme, incluant l’humeur, le sommeil, l’appétit, ou la sociabilité.

spectrumnews.org  Traduction de : "In search of truce in the autism wars"
par Alisa Opar / 24 avril 2019

Plus tôt cette année, le Southwark Playhouse de Londres a annoncé la création d'une nouvelle pièce, "All in a Row". Il était tout de suite clair que ce ne serait pas un drame familial typique. La pièce se déroule la veille du jour où les services sociaux séparent un garçon nommé Laurence de sa famille. Contrairement aux trois autres personnages, Laurence, un jeune garçon autiste non verbal et parfois agressif de 11 ans, serait représenté par un pantin de la taille d'un enfant.

Au lancement de la pièce, un critique du journal "The Guardian" lui a décerné quatre étoiles, en disant qu'elle avait "chaleur et vérité". Sur Twitter et au-delà, les amateurs de théâtre ont également fait des éloges.

"C'était tout à fait crédible. Brut. Honnête ", écrit sur son blog Sarah Ziegel, mère de quatre garçons autistes et auteure de " A Parent's Guide to Coping With Autism ". La marionnette était une doublure efficace pour un rôle qui aurait été trop difficile pour un enfant acteur, a écrit Ziegel. Elle a applaudi le dramaturge, Alex Oates, qui s'est penché sur la question de l'autisme sévère : "Ce n'est pas joli et ce n'est certainement pas à la mode en ces temps de neurodiversité où tout le monde est censé accepter l'autisme comme une différence et non un handicap."

Ailleurs, cependant, des gens étaient scandalisés. Avant même la première, plus de 12 000 personnes ont signé une pétition demandant au théâtre d'annuler le spectacle. Ils ont soutenu que l'utilisation d'une marionnette pour représenter Laurence "déshumanise les enfants autistes" et fait la promotion de "l'idée nocive et fausse que nous manquons de sentiments et d'empathie". Ils ont également critiqué la pièce pour avoir mis l'accent sur l'expérience des parents plutôt que sur le point de vue de Laurence.

Ces critiques ont adopté le hashtag "#puppetgate" pour passer le mot sur Twitter ; beaucoup d'entre eux comprenaient un autre hashtag, #ActuallyAutistic, largement utilisé par les gens du spectre. Pendant plusieurs semaines, les tweets salés ont fait des allers-retours. L'une des parties a rejeté #puppetgate, insistant sur le fait que les personnes autistes font face à des préoccupations plus pressantes, comme une pénurie de programmes et de services pour les adultes et des rencontres potentiellement mortelles avec les forces de l'ordre ; l'autre a dit que la perception erronée de l'autisme comme une tragédie qui détruit les familles se perpétue.

Le contrecoup a pris Oates par surprise. Il avait écrit le scénario en se basant sur ses années d'expérience en tant qu'intervenant auprès d'un enfant gravement autiste. Il avait également sollicité l'avis des personnes de tout le spectre et des parents de l'enfant qui avait inspiré l'histoire. Selon lui, soutenir les parents et encourager la discussion est le meilleur moyen d'aider les enfants autistes sévères. Quant à la marionnette, il lui avait semblé plus sensible d'utiliser un "médium créatif" que de demander à un acteur d'imiter la condition. "Je suis sincèrement désolé pour la douleur que tout le monde a ressentie, a-t-il dit à Spectrum. "Je suis particulièrement désolé si cette pièce a creusé un fossé entre les personnes autistes et les personnes neurotypiques avec des enfants sévèrement autistes."

La pièce d'Oates, malgré toute la controverse qu'elle a suscitée, n'est qu'un exemple parmi d'autres de cette profonde division dans la communauté de l'autisme : de telles batailles font rage tous les jours sur Twitter et sur d'autres médias sociaux. D'un côté, les parents d'enfants autistes ayant des traits de caractère sévères - y compris une déficience intellectuelle, une capacité de langage limitée et l'automutilation - disent que l'autisme est un problème médical qui doit être traité. Julie Greenan, qui vit à New York et qui a cinq enfants autistes de tous les âges, se dit frustrée par ce qu'elle considère comme le fait que le public accepte les personnes autistes qui n'ont besoin que d'un soutien limité comme le visage du problème de la condition. "Où est la médiatisation de mon enfant qui souffre tous les jours ?" dit-elle. "Je pense juste qu'il y a une population de gens qui ne sont pas représentés par le mouvement de la neurodiversité."

De l'autre côté, il y a les partisans de la " neurodiversité ", qui soutiennent que la condition représente une différence neurologique et un handicap - que la société devrait accepter et accommoder plutôt que tenter de prévenir ou guérir. "Même si je guérirais volontiers mon anxiété, je ne veux pas guérir mon autisme parce que je crois que c'est une partie importante de ce que je suis et une chose qui mérite qu'on le célèbre, dit Lilo, un étudiant autiste qui utilise un nom neutre et qui demande à être identifié sous ce prénom par souci de sécurité.

Cette lutte entre les deux camps a parfois mal tourné, le premier camp qualifiant les défenseurs de la neurodiversité de privilégiés et de naïfs, et le second disant que les parents sont " validistes " et qu'ils trahissent leurs enfants autistes. Au cours des deux dernières décennies, au fur et à mesure que le spectre s'est élargi pour inclure ceux qui ont des traits plus légers, ce combat s'est transformé en une guerre totale qui se joue sur les médias sociaux, sur Internet et dans les réunions communautaires.

Les deux parties font valoir de bons arguments, mais l'animosité ne fait que nuire, disent de nombreux experts qui sont frustrés par la situation.

"Je vois beaucoup de choses positives dans le mouvement de la neurodiversité, y compris la lutte pour ce que les parents d'enfants autistes veulent : obtenir l'acceptation de la société à leur égard et obtenir des aménagements pour eux ", dit Manuel Casanova, professeur de sciences biomédicales. Et si ces opinions finissent par influencer l'opinion publique, " cela pourrait finir par nuire à la recherche et à la prestation des services aux personnes qui en ont le plus besoin ".

Neurodiversité en hausse

De nombreuses personnes retracent le début du mouvement de la neurodiversité à une présentation faite à la Conférence internationale sur l'autisme en 1993 par Jim Sinclair, qui avait reçu un diagnostic d'autisme lorsqu'il était enfant. Sinclair a lu une lettre ouverte aux parents, traitant de l'impact que leur désir de guérison peut avoir sur leurs enfants. "L'autisme est une manière d'être", dit-il. "Il n'est pas possible de séparer la personne de l'autisme. Aussi, quand les parents disent : Je voudrais que mon enfant n’ait pas d’autisme,  ce qu’il disent vraiment, c’est : Je voudrais que l’enfant autiste que j’ai n’existe pas, et avoir un enfant différent (non-autiste) à la place.""

À l'époque, les appels en faveur d'un traitement de l'autisme se multipliaient, car le nombre de nouveaux cas semblait augmenter de façon exponentielle. La prévalence de l'autisme aux États-Unis a plus que décuplé entre les années 1980 et 1990. Cette augmentation rapide s'explique en partie par l'élargissement des définitions de la condition, mais les médias ont néanmoins déclaré que l'autisme était une épidémie. Bien que cette notion ait prévalu, des dizaines de parents se sont lancés dans un travail de plaidoyer pour leurs enfants autistes.

Puis ces enfants ont grandi - et ils n'étaient pas nécessairement d'accord avec le point de vue de leurs parents sur l'autisme, dit Ari Ne'eman, qui a cofondé l'Autistic Self Advocacy Network en 2006. "Lorsque l'organisation a été formée, il y avait un nombre sans précédent de discussions publiques sur l'autisme, mais aucune représentation des personnes autistes dans cette discussion," dit-il.

Certains de ces adultes autistes ont amplifié le mouvement de la neurodiversité, appelant à une plus grande reconnaissance des différences entre autistes et personnes neurotypiques. Au cours de la dernière décennie, des livres tels que "NeuroTribes" de Steve Silberman et des émissions de télévision telles que "The Good Doctor" ont contribué à sensibiliser à ces différences. Les personnes autistes sont également devenues plus ouvertes au sujet de leur diagnostic, dit Ne'eman : "Quand j'ai commencé, c'était une chose très radicale et révolutionnaire d'être ouvertement autiste". Mais au cours de la dernière année, par exemple, la jeune Suédoise autiste Greta Thunberg a inspiré des étudiants du monde entier à lutter contre l'inaction du gouvernement face aux changements climatiques. "Asperger n'est pas une maladie, c'est un talent", a écrit Thunberg sur Facebook en février.

Les personnes autistes qui se défendent elles-mêmes ont également fait des progrès dans le changement de la politique américaine sur l'autisme. Ils témoignent devant les assemblées législatives et le Congrès, par exemple, et siègent au Conseil national sur le handicap et au Comité de coordination inter-agences sur l'autisme. De 2009 à 2012, ils ont fait pression sur les scientifiques qui rédigeaient les plus récents critères diagnostiques de l'autisme pour qu'ils suppriment une " échelle de gravité " des critères - qui, selon eux, se concentrent à tort sur la gravité des mouvements répétitifs et des intérêts limités. Ils n'ont pas réussi, mais ils ont dit qu'ils ont eu une influence sur le recadrage de l'échelle pour se concentrer sur le niveau de soutien dont une personne autiste peut avoir besoin.

"Même si je guérirais volontiers mon anxiété, je ne veux pas guérir mon autisme."
Lilo

Bon nombre des personnes autistes qui ont été interviewées dans le cadre de cette enquête ont fait remarquer que leur fonctionnement varie d'un jour à l'autre, alors que le soutien dont elles ont besoin demeure constant. En raison de la modification des critères, une personne autiste de la catégorie " faible gravité " ne risque plus de perdre des services.

"Nous avons fait en sorte que l'échelle ne soit pas utilisée pour déterminer l'admissibilité à des services ou la prestation de services ", a écrit Steven Kapp, chercheur boursier en autisme et neurodiversité à l'Université d'Exeter, au Royaume-Uni, par messagerie directe.

Grâce aux efforts des défenseurs de la neurodiversité, les comportements autistes sont de mieux en mieux acceptés et les gens reconnaissent que les personnes autistes ont aussi des atouts uniques : de nombreuses entreprises se consacrent maintenant à l'embauche d'employés autistes.

Pourtant, même de petits changements peuvent parfois provoquer des incendies.

Par exemple, après des présentations scientifiques à la réunion de l'International Society for Autism Research (INSAR) de l'an dernier, on a demandé aux participants de répondre aux présentations non pas par des applaudissements, mais par un " battement des mains ", en ne bougeant que leurs mains silencieusement en l'air. Le geste ressemble au battement des mains que certaines personnes autistes trouvent apaisant et est plus doux que les applaudissements bruyants pour toute personne ayant des sensibilités sensorielles.

Cette demande a provoqué la consternation de certains scientifiques, qui représentaient l'essentiel des participants à la conférence. Ils ont noté que le volume d'applaudissements les aide à évaluer la réaction de leurs pairs à une présentation scientifique. Cette année, les organisateurs de la conférence prévoient de demander aux membres de l'auditoire de répondre de la façon qu'ils préfèrent.

Au fur et à mesure que les auto-représentants se font entendre, certains défenseurs des droits des parents disent que la perspective de la neurodiversité est trop dominante et étouffe les voix des personnes autistes qui ne peuvent parler pour eux-mêmes. En janvier, certains de ces parents se sont regroupés pour former le Conseil national sur l'autisme sévère [National Council on Severe Autism - NCSA], le premier organisme de défense des droits des enfants autistes, le premier organisme de défense des droits à se concentrer exclusivement sur les besoins des personnes autistes qui ont besoin d'un soutien de haut niveau. On estime que 30 % des personnes autistes correspondent à cette description.

"Il y a un abîme profond entre une personne atteinte d'une déficience très légère et une personne atteinte d'une déficience intellectuelle très grave et tous les types de comorbidités qui ont tendance à se regrouper à cette extrémité du spectre ", dit Amy Lutz, membre fondatrice de cette organisation, qui a 20 ans, maman de Jonah. "Il n'y a personne qui parle directement au nom de ces familles et de cette partie sévère du spectre."

La page Facebook du groupe présente des articles sur les établissements résidentiels, les préjudices que les personnes autistes sévères s'infligent parfois à elles-mêmes ou aux membres de leur famille, les lois relatives à l'autisme et plus encore. Au 18 avril, le groupe comptait plus de 4 500 participants. "Il est temps d'améliorer la sensibilisation et l'acceptation dans tout le spectre de l'autisme ", a commenté Rita Whitney, mère d'un fils autiste sévère, sur cette page en mars. "C'est bon pour mon âme de lire que d'autres parents partagent notre parcours ! Je suis si contente d'avoir trouvé la NCSA."

Cependant, de nombreux auto-représentants ont réagi avec colère à la création de l'organisation, la déclarant inutile et même nuisible. "La NCSA soulève et fait la promotion de descriptions de l'autisme qui présentent les personnes autistes comme des fardeaux, comme toxiques et comme des catastrophes", déclare Julia Bascom, directrice générale du Réseau d'auto-défense des autistes [Autistic Self Advocacy Network - ASAN]. "Ces attitudes nous nuisent, augmentent la stigmatisation et l'incompréhension, et rendent la vie plus difficile pour tout le monde, y compris nos familles." Les membres de la famille peuvent être des alliés importants, a écrit Bascom dans un courriel à Spectrum, mais " C'est plus une question de représenter avec, plutôt que de représenter pour ".

Les gens qui se battent pour un parapluie géant, les gens du milieu sont exposés à la pluie.

Flying Umbrellas © Luna TMG

D comme ...

La controverse au sujet de la NCSA atteint un point central dans les guerres de l'autisme : l'autisme est-il une différence, un diagnostic, un trouble [disorder], une maladie [disease] ou un handicap [disability] ? Selon des universitaires comme l'éthicien des soins de santé Kenneth A. Richman et le chercheur Simon Baron-Cohen, ce sont les " mots en D " qui comptent vraiment dans la communauté de l'autisme.

Dans le camp de la neurodiversité, on considère l'autisme comme le premier mot en D : différence. Considérer l'autisme comme une maladie est nuisible, dit M. Ne'eman. "Dans bien des cas, pour qu'une personne autiste réussisse et soit heureuse et aussi indépendante que possible, il faut s'appuyer sur l'autisme, et non essayer de le corriger", dit-il. Ceux qui décrivent l'autisme comme une maladie, selon lui et d'autres, reflètent l'intolérance de la société à la différence.

Les partisans de la NCSA et d'autres soutiennent que la " différence " par rapport aux neurotypiques semble très différente dans tout le spectre et ne peut être aussi facilement résumée. Pour certaines personnes autistes, par exemple, les comportements répétitifs peuvent servir à les calmer ou offrir un moyen d'exprimer un grand malaise, voire une grande joie - et n'ont besoin que d'acceptation, pas de traitement. Mais ce n'est pas toujours le cas, dit Casanova. "Ce n'est pas une bénédiction d'avoir des coups à la tête, des sautes d'humeur ou de l'automutilation ; ceux-ci ont de graves effets secondaires, y compris le décollement de la rétine, les oreilles en chou-fleur, ils peuvent causer des traumatismes cérébraux, des contusions, dit-il. "Ces gens ont besoin d'être soignés."

Thomas Clements, un homme légèrement autiste dont le frère est sévèrement autiste, dit qu'il est consterné par ce qu'il perçoit des partisans de la neurodiversité qui préconisent de présenter l'autisme comme un bizarrerie neurologique anodine. "Cela nie la nature très médicale de l'autisme et la nécessité de mener des recherches sur les moyens de soulager les symptômes les plus pénibles de l'autisme ", dit-il. Benjamin Alexander, un homme autiste non verbal diplômé de l'Université Tulane de la Nouvelle-Orléans, en Louisiane, en 2018, va encore plus loin : "L'autisme est un enfer vivant", écrivait-il dans un courriel. "Je ne veux pas être accepté tel que je suis, je veux être guéri comme un patient cancéreux veut être libéré de la maladie."

Greenan voit trois mots en D - différence, maladie et handicap - chez ses cinq enfants autistes : son aînée est à l'université, deux sont dans des écoles ordinaires, l'une fréquente une école pour enfants autistes et Sam, 17 ans, est non-verbal, a une déficience intellectuelle et se fait du mal à lui-même et aux autres. Elle dit qu'elle ne voudrait pas parler pour son fils à l'université, mais que Sam n'est pas intellectuellement capable de défendre ses droits. Les Greenan ont transféré Sam dans un établissement résidentiel en 2016 après qu'il eut été expulsé d'une école pour enfants ayant des besoins spéciaux pour avoir fait du mal aux autres, et ils ne pensaient plus pouvoir le garder à la maison en toute sécurité. "Pour certaines personnes, ce n'est qu'une différence ; ce n'est pas un handicap, dit-elle. "Pour d'autres, c'est un handicap sévère et complet."

Se battre pour les services

Le mot que quelqu'un utilise pour définir l'autisme est plus qu'un exercice intellectuel. Elle influe sur la façon dont le public perçoit les gens sur le spectre et leur qualité de vie. Elle influence également l'accès aux services, y compris les programmes de stages, le logement et les soins de santé. Les parents du camp du " trouble " se demandent qui s'occupera de leurs enfants adultes après leur décès et ce qui se passera s'ils sont exclus de ces décisions.

Si tu demandais à Sam où il veut vivre, "il irait dans la baignoire", dit Greenan. "On ne peut pas le laisser prendre cette décision tout seul." Sam vit dans un foyer collectif depuis l'âge de 14 ans, et Greenan s'attend à ce qu'il emménage dans un autre établissement résidentiel quand il atteindra l'âge adulte. "Je ne sais pas vraiment comment ça va marcher, "dit Greenan.

Pour recevoir des fonds U.S, les foyers collectifs et les communautés protégées [gated community*] ne doivent pas être distincts des résidences généralistes. La NCSA aimerait rendre les fonds encore plus facilement disponibles pour les communautés protégées, avec moins de surveillance, dit Lutz. Les défenseurs de la neurodiversité comme Ne'eman font remarquer qu'ils pourraient aussi être financés sans exigence de la collectivité - mais en tant qu'institutions soumises à une supervision stricte.

"En ce qui me concerne, si ma mère peut vivre dans une maison de retraite à accès limité, il n'y a aucune raison pour que Jonah ne puisse pas vivre avec ses pairs dans une communauté à accès limité," dit Lutz. Jonas fugue ou s'enfuit parfois, alors la maison de Lutz a des serrures à code sur chaque porte. Il a quand même réussi à sortir quelques fois et Lutz l'a trouvé en train de marcher au milieu d'une route encombrée, concentré sur son iPad, avec le trafic bloqué dans les deux sens. Vivre dans une communauté protégée avec un personnel qualifié offrirait un environnement riche avec beaucoup d'activités et de soutien pour Jonah et d'autres personnes comme lui, dit Lutz. "Cela signifierait juste qu'ils peuvent se déplacer en toute sécurité dans cette communauté sans avoir à s'inquiéter de leur fugue."

De nombreux défenseurs de la neurodiversité s'opposent aux communautés protégées, soulignant les sombres antécédents d'abus dans les institutions. Ivanova Smith, qui est autiste, utilise des pronoms non sexistes et a une déficience intellectuelle, a passé les cinq premières années de sa vie dans un orphelinat institutionnel de l'ancienne Union soviétique. Smith a appris à parler tout en vivant avec la famille Washington qui l'a adoptée, et a bénéficié de services dans des écoles publiques. Aujourd'hui, Smith vit avec son mari et sa fille et travaille comme militante des droits des personnes handicapées. "J'en ai vu tellement de laissés pour compte dans la communauté de l'autisme  ", dit Smith, en ce qui concerne le choix de l'endroit où vivent les personnes autistes, la façon dont elles passent leur temps et les soins qu'elles reçoivent " Nous ne voulons pas que quiconque soit exclu - tout est possible. Mais ils prônent des politiques qui limiteraient les droits des personnes autistes."

La bataille pour les services débouche sur des arguments au sujet du financement de la recherche. La majeure partie du financement de la recherche aux États-Unis, au Royaume-Uni et ailleurs est consacrée à l'étude des mécanismes biologiques et de la génétique. En 2016, par exemple, 59 % des fonds aux États-Unis ont servi à comprendre la biologie ou les causes de l'autisme ou à en prévenir certains aspects. En revanche, les études sur les conditions, les services et le soutien concomitants en ont recueilli 23 % - et pourtant c'est le besoin le plus pressant pour les personnes du spectre, disent les défenseurs de la neurodiversité.

"Il y a un abîme entre quelqu'un qui a une déficience légère et quelqu'un qui a une déficience grave."
Amy Lutz

Bascom et d'autres s'inquiètent du fait que l'accent mis sur la génétique pourrait mener à l'eugénisme - sous la forme d'avortements sélectifs ou même de génie génétique pour " corriger " les mutations qui mènent à l'autisme. Ces craintes ne sont pas sans fondement, dit Baron-Cohen. Il évoque la campagne d'eugénisme d'Hitler et les programmes de stérilisation obligatoire des personnes handicapées aux États-Unis jusqu'aux années 1970. "Nous ne pourrons jamais dire qu'un futur dirigeant politique ou un scientifique n'utilisera pas la recherche pour l'eugénisme ", dit Baron-Cohen. "Je pense que les scientifiques responsables peuvent s'élever contre cela et dire : "Voilà les raisons positives de faire de la [recherche en génétique]."

L'étude de la biologie de l'autisme pourrait aider à expliquer en quoi les personnes autistes diffèrent les unes des autres, dit Baron-Cohen. Il peut y avoir des différences subtiles entre, disons, les enfants qui développent une épilepsie et ceux qui n'en développent pas, ou ceux qui sont lents à développer leur langage mais qui rattrapent ensuite leur retard par rapport à ceux qui restent non verbaux. Définir ces sous-types d'autisme - et leurs besoins correspondants en matière de soutien et d'adaptation - pourrait aider à atténuer les conflits entre les parents et les auto-représentants, ajoute-t-il. Idéalement, " nous serons en mesure de cibler différents types d'interventions ou de soutien à différents sous-groupes du spectre ".

Baron-Cohen dit qu'il aimerait voir un sondage qui évalue l'omniprésence de la vision de la neurodiversité dans la communauté de l'autisme. "Nous ne savons pas quelle proportion de la communauté de l'autisme est pour ou contre la neurodiversité, dit-il. "Quand vous voyez des critiques sur Twitter, par exemple, vous ne savez pas si ce n'est qu'un petit nombre d'individus qui font tout le buzz sur la neurodiversité." Une enquête pourrait clarifier quelles personnes prennent certaines positions et pourquoi - une étape importante vers la réconciliation.

Richman, un éthicien, voit d'autres voies vers la réconciliation par le biais de conversations plus larges autour des mots en D - et en éliminant les attentes que les autistes devraient, par exemple, essayer de s'intégrer en échangeant des regards et en ne s'adaptant pas en public. "Avoir un diagnostic [d'autisme] ne nous dit pas tout ce que nous devons savoir sur une personne. Ce n'est pas parce qu'une personne a un diagnostic ou qu'elle est différente qu'il faut agir ", dit-il.

Toute trêve, quelle qu'elle soit, exigera probablement que les deux parties adoptent une perspective qui englobe tout le spectre - où le combat est pour le bonheur et le bien-être de toutes les personnes autistes plutôt que pour savoir qui a raison.

Oates, le dramaturge, ne sait pas s'il remettra en scène "All in a Row". Mais il a une autre suggestion : "Mon but et mon grand souhait étaient d'aider ces parents et donc leurs enfants ", dit-il à propos de la pièce. "S'il y avait un moyen pour ces voix autistes de transformer leur indignation en conseil pour les parents, j'adorerais ça."

Corrections

Cet article a été révisé pour souligner que les défenseurs de la neurodiversité considèrent l'autisme comme une différence neurologique et un handicap, et pour clarifier les règles de financement du logement.

Merci à had et FinementCiselé pour la vérification de la traduction.

* NDLT : gated community. Difficile à traduire. Il s'agit en général de quartiers résidentiels sécurisés, avec un accès contrôlé. Voir par exemple Pros and Cons of Gated Communities . Mais dans le contexte de l'article, cela fait référence à des résidences sécurisées, qui permettent d'éviter des fugues (comme pour les personnes atteintes d'Alzheimer). Nous avons choisi "communauté protégée", en sachant que cela correspond mal à ce qui existe en France. Les résidences autonomie, par exemple, ne sont que le relookage des logements-foyer, pour lesquels le terme "foyers collectifs" est plus adapté.