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Traduction de "Social problems in autism may impair practical life skills"
par Jessica Wright / 28 mars 2019

Les problèmes sociaux liés à l'autisme peuvent nuire à l'acquisition d'aptitudes pratiques à la vie quotidienne

S'en sortir : Les personnes autistes qui réussissent les tests d'intelligence peuvent encore avoir de la difficulté à utiliser les transports en commun ou à préparer un repas.

Selon une nouvelle étude¹, les difficultés sociales chez les personnes autistes peuvent contribuer à leurs difficultés dans la vie quotidienne - du brossage des dents à la prise d'un autobus.

Les personnes autistes peuvent avoir des aptitudes à la vie quotidienne, ou " adaptatives ", qui sont bien pires que ce que leur quotient intellectuel (QI) pourrait prévoir. Par exemple, ils peuvent avoir un QI élevé, mais être incapables de garder un emploi parce qu'ils ne peuvent pas utiliser les transports en commun.

D'autres études ont rapporté que cet écart est particulièrement important chez les personnes autistes qui présentent des caractéristiques d'autres troubles psychiatriques, comme le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) ou la dépression².

La nouvelle étude a révélé qu'un faible score sur une mesure de la capacité sociale prédit une incongruité entre le QI et les capacités d'adaptation.

Les résultats sont surprenants, affirme le chercheur principal Tony Charman, président de la clinique de pédopsychiatrie au King's College de Londres. "Ça aurait eu un sens pour moi si des niveaux élevés de symptômes sensoriels ou des niveaux élevés de TDAH rendaient les personnes autistes moins fonctionnelles dans la vie de tous les jours."

Néanmoins, les résultats pourraient aider les chercheurs à mieux comprendre les problèmes d'adaptation chez les personnes autistes, affirme Vanessa Hus Bal, titulaire de la chaire Karmazin et Lillard en autisme chez les adultes à l'Université Rutgers au Nouveau-Brunswick, New Jersey, qui n'a pas participé à cette étude.

"En tant que domaine, nous considérons souvent que les compétences adaptatives se prêtent à l'intervention, de sorte qu'il est essentiel de comprendre les facteurs qui peuvent nuire à ces compétences ", explique M. Bal.

Curieuse connexion

L'étude comprenait 417 personnes autistes âgées de 6 à 31 ans, toutes participantes à EU-AIMS LEAP, une étude à long terme qui suit les traits autistiques, la structure du cerveau et la génétique. Les parents des participants ont rempli l'échelle de réceptivité sociale (SRS) et les échelles de comportement adaptatif Vineland.

En général, les chercheurs ont constaté que plus les participants obtiennent de mauvais résultats au SRS, plus leurs problèmes d'aptitudes adaptatives sont importants. Cette tendance est vraie pour chacun des trois domaines du test : aptitudes sociales, aptitudes à la communication et aptitudes à la vie quotidienne. Les personnes autistes avec des problèmes sociaux prononcés ont tendance à avoir un plus grand écart entre leur QI et leur score de comportement adaptatif que les personnes avec de meilleures aptitudes sociales.

L'étude n'a pas trouvé de lien entre les capacités d'adaptation et les comportements restreints et répétitifs, l'anxiété, la dépression, le TDAH ou les problèmes sensoriels.

Mais cela peut être dû à la nature des participants, explique Audrey Thurm, directrice du Neurodevelopmental and Behavioral Phenotyping Service du National Institute of Mental Health, qui n'a pas participé à l'étude.

En tant que groupe, les participants ont un QI plus élevé que celui généralement observé chez les personnes autistes, et ils sont suffisamment adaptables pour s'inscrire à une étude nécessitant un examen du cerveau. Il est possible que trop peu d'entre eux aient des problèmes d'attention ou d'humeur pour révéler un lien avec un comportement adaptatif, dit Thurm.

Dans l'ensemble, les résultats soulèvent la question de savoir comment les problèmes sociaux et d'adaptation sont liés.

Stephen Kanne, directeur exécutif du Thompson Center for Autism and Neurodevelopmental Disorders de l'Université du Missouri, en Colombie, qui n'a pas participé à l'étude, explique : " Est-ce leur incapacité à utiliser leurs aptitudes de communication sociale pour surmonter leurs autres faiblesses, ou est-ce que la communication sociale pose d'autres problèmes plus adaptatifs ? »

Les résultats n'indiquent pas que les problèmes sociaux causent des problèmes d'adaptation, dit Charman. Son équipe a l'intention de suivre les participants pour voir comment chacun des traits change par rapport aux autres.
Références:

1. Tillmann J. et al. Autism Res. Epub ahead of print (2019) PubMed
2. Ashwood K.L et al. J. Autism Dev. Disord. 45, 2235-2242 (2015) PubMed

par Knvul Sheikh / 25 mars 2019

Traduction de In autistic children, low intelligence forecasts later difficulties - spectrumnews.org

Sans intervention opportune, la déficience intellectuelle chez les enfants autistes peut s'aggraver avec le temps, contribuant à l'acquisition de mauvaises aptitudes à la vie quotidienne et à un comportement difficile, selon une étude de 15 ans ¹.

Près d'une personne autiste sur trois a une déficience intellectuelle, définie comme un quotient intellectuel (QI) inférieur à 70. Cette condition peut limiter les comportements adaptatifs de ces personnes - les aptitudes à la vie quotidienne comme l'autogestion des soins, la gestion de l'argent et le maintien des relations.

La nouvelle étude a suivi 106 enfants autistes à quatre moments entre 5 et 20 ans. Parmi ces enfants, 98 présentaient une déficience intellectuelle légère à grave à l'âge de 5 ans, ce qui signifie qu'ils avaient un QI estimé de 20 à 69.

Les traits fondamentaux de l'autisme des enfants - comme les difficultés émotionnelles et de communication - sont demeurés remarquablement stables jusqu'au début de l'âge adulte, à quelques exceptions près : Six d'entre eux ont « perdu leur diagnostic d'autisme » et certains enfants ont amélioré leur langage et leurs habiletés de communication.

Mais les enfants qui présentaient des traits autistiques graves ont développé une déficience intellectuelle plus grave à l'âge adulte. Ils étaient plus susceptibles que les autres participants de manifester des comportements difficiles, comme l'hyperactivité et l'irritabilité, qui nuisaient à leur vie quotidienne.

"Les comorbidités, en particulier les déficiences intellectuelles, contribuent à une sorte de cercle vicieux ", explique Amaria Baghdadli, professeur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent au CHU de Montpellier en France. "Ils renforcent l'intensité des symptômes de l'autisme, en particulier les problèmes de communication, et limitent les possibilités de compensation adaptative."

Défis annoncés

Les chercheurs ont recruté des enfants de 5 ans atteints d'autisme dans des hôpitaux publics en France. Ils ont évalué la parole, la compréhension du langage et les comportements adaptatifs des enfants à l'aide des Vineland Adaptive Behavior Scales. Les parents ont fait état des étapes du développement de l'enfant, de ses problèmes de comportement et de ses thérapies à l'aide d'un questionnaire. En partant de ces données, les chercheurs ont estimé la fonction intellectuelle de chaque enfant. Ils ont évalué la gravité de l'autisme chez les enfants à l'aide de l'échelle d'évaluation de l'autisme chez les enfants. Les enfants ont été réévalués à 8, 15 et 20 ans.

Seulement 48 enfants étaient verbaux à l'âge de 5 ans, mais à la fin de l'étude, 71 pouvaient communiquer avec des mots ou des phrases. C'est entre 5 et 8 ans que les aptitudes à la communication se sont le plus améliorées.

Parallèlement, le nombre de participants ayant une déficience intellectuelle grave est passé de 53 à 66 entre 5 et 20 ans.

La gravité de l'autisme, de la déficience intellectuelle et des troubles du langage d'un enfant prédit tous la probabilité de comportements difficiles à l'âge adulte. Les chercheurs ont publié les résultats en janvier dans le Journal of Autism and Developmental Disorders.

L'étude comporte certaines limites. Étant donné que les diagnostics d'autisme en France se limitaient aux enfants atteints d'autisme grave au début de l'étude, il se peut que les participants ne représentent pas l'éventail complet des personnes autistes.

"L'autisme a un spectre très large, et on s'attendrait à voir plus de variabilité dans les trajectoires que[les résultats de cette étude] ", dit Stelios Georgiades, professeur adjoint de psychiatrie et de neurosciences du comportement à l'Université McMaster en Ontario, Canada, qui ne participait pas à ces travaux.

A la fin des années 1990, des psychiatres français ont placé des personnes autistes dans des institutions et ont utilisé des traitements aujourd'hui discrédités. Ces pratiques ont peut-être entraîné une spirale de la déficience intellectuelle et des comportements difficiles, explique Jill Locke, professeure adjointe de recherche en sciences de la parole et de l'audition à l'Université de Washington à Seattle, qui n'a pas participé à cette étude.

La nouvelle étude souligne les effets dévastateurs de l'absence de thérapies contre l'autisme, en particulier en France, dit-elle.

Le système français de diagnostic et de traitement de l'autisme s'est amélioré au cours des 20 dernières années ; le pronostic pour les jeunes adultes autistes est peut-être meilleur aujourd'hui, selon Bagdadli.

Les personnes autistes de tout âge peuvent s'améliorer, dit-elle. Elle recommande que les adultes ayant une déficience intellectuelle vivant en établissement fassent l'objet d'un dépistage de l'autisme ; ces personnes, souvent oubliées, sont particulièrement vulnérables.

Références: 1. Baghdadli A. et al. J. Autism Dev. Disord. Epub ahead of print (2019) PubMed

La webothèque de CLE-Autistes permet d'accéder à beaucoup d'articles, dont plusieurs de Brigitte Chamak. Cela vaut le coup d'en prendre connaissance. Particulièrement de celui : L'autisme dans un service de pédopsychiatrie

Son dernier article publié est : Brigitte Chamak. Modifications des représentations sociales de l’autisme et introduction du concept“ autism-friendly ”. Enfances et psy, ERES, 2019. <hal-02018363>

https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-02018363/document

Je sais bien qu'il y a une pression sur les chercheurs pour publier à tout prix pour faire leur trou et obtenir un emploi stable et correctement rémunéré. Mais est-ce que cette excuse s'applique à Brigitte Chamak ?

Exemples :

P.3 : « Les changements de définition et la diversité des représentations culturelles « 

Après avoir rappelé :

• « L’autisme est passé du statut de maladie rare à celui de syndrome fréquent incluant des formes très diverses et de la catégorie de trouble psychiatrique à celui de maladie d’origine génétique impliquant un développement atypique du système nerveux (Bumiller, 2009; Hacking, 2009; Murray, 2008; Nadesan, 2005). Les parents ont adopté ces explications biologiques qui contribuaient à diminuer leur sentiment de culpabilité (Chamak, 2008; Farrugia, 2009). Dans les années 1960, un discours psychanalytique avait construit l’autisme comme le résultat d’un comportement inadéquat des parents, et plus particulièrement de la mère. Cette théorie psychogénétique a été combattue dès 1964 par Bernard Rimland, psychologue, lui-même père d’un enfant autiste, qui a proposé une explication alternative basée sur la neurobiologieet qui a fondé en 1965 l’American Society for Autism. . " 

Brigitte Chamak fait ensuite référence à la vision de l'autisme en Afrique, chez les Pygmées d'Afrique centrale, chez les parents d'enfants autistes au Québec originaires du Maghreb, en Corée, en Iran, dans la communauté ultra-orthodoxe d'Israël. Un tour de la planète très excitant (j'imagine Josef Schovanec y mettre les pieds avec son esprit curieux).

Cela ne semble pas voulu, mais cette description semble rapprocher et assimiler la psychanalyse à la sorcellerie, à la communication facilitée, aux explications métaphysiques et aux « traitements alternatifs (homéopathie, réflexologie, biofeedback, chiropractie, delphino-thérapie...) ».

Face à cela : « Depuis les années 1990, la majorité des associations de parents d’enfants autistes adoptent la vision et les discours des neuroscientifiques et des généticiens pour redéfinir l’autisme comme un problème neurodéveloppemental présentant des composantes génétiques fortes ». Vraiment, quel manque d'imagination, quel prosaïsme de la part de toutes (pas la majorité!) les associations !

Même le RAAHP (un dix millième des parents) semble admettre l'origine génétique de l'autisme (pas dans tous les cas, quand même - à vrai dire, moi non plus, car il peut y avoir des troubles de développement du cerveau liés au déroulement de la grossesse et à l’accouchement)- alors que plus de la moitié de son conseil d'administration est composé de professionnels partisans de la psychanalyse. On ne peut plus compter sur personne, dirait ma grand-mère !

p.4 : « En France, les membres de l’association SAtedI(Spectre Autistique troubles envahissants du développement International) sont consultés par les pouvoirs publics. »

Il faudrait se tenir au courant. Au Comité national de la stratégie de l'autisme au sein des TND, constitué en 2018, ce sont l'AFFA et PAARI qui représentent spécialement les personnes autistes. Personne de SAtedI.

Il suffit de s'intéresser à l'une d'entre elles, Stef Bonnot-Briey, pour prendre connaissance de l'entretien (publié en 2003) avec le Dr Jacques Constant (psychiatre de tendance psychanalyste).

Ce dernier a justifié d'avoir obtenu son « permis de conduire en pays autiste » grâce notamment aux témoignages et aux discussions avec les personnes autistes dites de « haut niveau de fonctionnement ». Cela l'a conduit à modifier sa pratique avec les personnes autistes de niveau plus modeste : et çà marchait !

Il nz faut pas négliger l'apport des personnes autistes à la modification des pratiques. L'association AFG Autisme, par exemple, a su s'en saisir.

Sur la question de la neurodiversité, elle n'a jamais fait l'objet d'un consensus dans la francophonie chez les personnes autistes, en commençant par la position défavorable d'Emmanuel, premier président de SAtedI. Un article devrait au moins le mentionner.

P.5 : « Il est toutefois important de souligner que la sélection est rude et que seules les personnes sans déficience intellectuelle et avec des capacités particulières peuvent accéder à ce type d’emplois. (…) Cependant, le constat est toujours le même: ceux qui présentent les plus grandes difficultés ne trouvent pas de solution et ce sont les familles qui doivent assumer, souvent seules, les problèmes soulevés par un adulte dépendant (Howlin et coll., 2013). « 

Et l'entreprise Andros ? Le secrétariat d'Etat aux Personnes Handicapées, dès 2017, n'a-t-il pas fait assez de pub sur le site gouvernemental pour montrer que des personnes autistes, même non verbales, peuvent travailler en milieu ordinaire ? Dans l'équipe, il y a un seul Asperger, qui est le seul à parler à la caméra, bien sûr.

Il faudrait parler d'Avencod (entreprise adaptée), d'Auticonsult, d'Aspertise, qui sont en France dans le sillage de Specialisterne et de Passwerk (Belgique). Mais aussi de Pass P'As qui assurent une formation  sur un an.

Mais aussi du Chalet au zoo de Pont-Scorff (56) qui fonctionne depuis 20 ans.

D'après les statistiques présentées dans le rapport de la Cour des Comptes, c'est dans les ESAT qu'il y a le plus de personnes autistes (environ 40% des personnes autistes accueillies dans un établissement médico-social).

Il faudrait peut-être actualiser son moteur de recherche avant de publier un article aujourd'hui dans une revue à vrai dire peu regardante.

Note : le RAAHP, tant vénéré par Brigitte Chamak, n'a réussi à mobiliser que 60 parents (ou couples de parents) pour plus de 600.000 personnes autistes.

Un récent article de Jean Vinçot, dans son excellent blog, -Son-Rise, une "guérison" de l'autisme à n'importe quel coût- évoquait les interventions non évaluées en présentant l'une d'elle, Son-Rise,(également  francisée en Méthode des 3i), soulignant implicitement sa préférence pour les  interventions recommandées par la HAS dans ses recommandations intervention autisme enfants-adolescents de 2012.

L'Early Start Denver Model (ESDM) est l'une d'elle.

Une vaste étude l'évaluant sème le doute : malgré son caractère astreignant et rébarbatif, cette intervention péri-comportementale moderne semble être d'un effet bien mince. Jugez plutôt, voici la traduction d'un récent article de Spectrumnews, que je dédie à Jean Vinçot, qui m'a fait rechuter, ou remis dans le mauvais chemin, c'est selon.

 

Le dernier test d'une thérapie prometteuse pour l'autisme ne montre que de légers avantages

 par Anna Nowogrodzki / 14 mars 2019

 Le modèle Early Start Denver (ESDM), une thérapie comportementale tant promue pour l'autisme, pourrait ne pas être aussi efficace que l'espéraient ses créateurs ⁱ.

 Dans la dernière étude de la thérapie, elle n’a pas amélioré davantage le quotient intellectuel (QI) des enfants ni le comportement adaptatif que les autres traitements. Les enfants traités avec ESDM ont montré une amélioration de leur langage, mais seulement sur deux des trois sites d'étude.

 Des experts indépendants estiment que les résultats sont décevants et remettent en question certaines des méthodes utilisées pour les générer.

 «Il reste des questions sur la manière dont les résultats ont été générés», explique Jonathan Green , professeur de psychiatrie pour enfants et adolescents à l'université de Manchester au Royaume-Uni, qui n'a pas participé à l'étude. "La façon dont l’essai est rapporté n'est pas totalement transparente."

 Dans l’EDSM, les parents ou les personnes donnant des soins utilisent les intérêts de l'enfant pour mettre en pratique plusieurs compétences simultanément. Par exemple, ils pourraient exploiter l'intérêt d'un enfant à jouer avec des blocs pour travailler sur ses capacités d'imitation, de langage et de motricité.

 Plusieurs thérapies nécessitent des efforts moins intensifs tout en produisant de meilleurs résultats, dit Green.

 Par exemple, l’ essai PACT ( Preschool Autism Communication Trial ) - auquel Green participe - et JASPER ne nécessitent chacun qu’une fraction du temps nécessaire à l’ESDM. Il a été démontré que PACT apportait des améliorations durables aux traits de l’autisme et aux compétences linguistiques de JASPER.

 «Compte tenu du contexte général actuel de la science relative à l'intervention auprès de l'autisme, [les nouveaux résultats] sont extrêmement décevants», déclare Green.

 Les créateurs de l'ESDM contestent cette interprétation des résultats.

 «Il existe certainement plus d’un traitement de grande qualité, mais pour moi, il est dit que l’ESDM est l’un d’eux», déclare Sally Rogers , professeur de psychiatrie et de sciences du comportement à l’Université de Californie, le Davis MIND Institute, qui a dirigé l’essai. «Ce n'est peut-être pas mieux que ce que les enfants gagnent dans la communauté, mais ils réalisent systématiquement, en tant que groupe, d'excellents résultats.»

 Aucune garantie:

 L'ESDM a été très prometteur en 2010, lorsque Rogers et ses collègues ont annoncé une augmentation du QI, une amélioration du comportement adaptatif et un assouplissement des traits fondamentaux de l'autisme chez 24 enfants autistes, plus que dans une combinaison de traitements standard .

 Une étude de suivi réalisée en 2015 a suggéré que le traitement avait des effets durables . Les critiques de l'époque ont toutefois noté que l'étude ne comprenait que 39 enfants, issus pour la plupart de familles aisées de race blanche, et que bon nombre des évaluations reposaient sur des rapports de parents.

 Le nouvel essai comprenait 118 enfants âgés de 14 à 24 mois sur trois sites; les enfants ont été assignés au hasard pour bénéficier de l’EDSM ou de la thérapie locale choisie par leurs parents. Les thérapies disponibles dans la communauté comprenaient l'analyse comportementale appliquée , l'ergothérapie et la thérapie du langage. Les parents savaient à quel groupe leur enfant avait été assigné, mais les évaluateurs ne le savaient pas.

 Pendant deux ans, les enfants ont reçu en moyenne 17 heures de traitement ESDM par semaine ou 14 heures d’autres traitements.

 Au début de l'essai, et après un et deux ans de traitement, les chercheurs ont évalué le langage, la motricité et la perception visuelle de l'enfant, à l'aide de la Mullen Scales of Early Learning. Ils ont également évalué le comportement adaptatif basé sur les entretiens avec les parents et la gravité de l'autisme à l'aide de l’Autism Diagnostic Observation Scale (ADOS -échelle d'observation diagnostique de l'autisme).

 Seuls 81 enfants ont terminé l’essai; 10 des 55 membres du groupe ESDM et 27 des 63 témoins ont abandonné. Green et d'autres disent que ce niveau de déperdition est inhabituellement élevé.

 En moyenne sur les trois sites, les données suggèrent que l’ESDM améliore davantage les compétences linguistiques que les autres traitements. Mais cet effet n'apparaît pas dans les données de l'un des sites. Le travail a été publié en janvier dans le Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry (Journal de l'Académie américaine de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent) .

 «En moyenne, nous avons des différences entre les groupes [de contrôle et de traitement ESDM]», déclare Gerhard Hellemann , professeur adjoint de statistique à l’Université de Californie à Los Angeles, qui a dirigé l’analyse des données. « Mais nous ne pouvons garantir que, pris isolément, un site a l'effet moyen ».

 Certains experts indépendants ne sont toutefois pas convaincus.

 L'essai n'a pas reproduit les améliorations des scores de Mullen et du comportement adaptatif qui «ont amené la plupart des gens à être enthousiasmés par le texte original», explique Jeremy Veenstra-VanderWeele , professeur de psychiatrie à l'Université de Columbia, qui n'a pas participé à la recherche.

 «La majorité des résultats antérieurs n’avaient pas été reproduits», explique Connie Kasari , professeure de développement humain et de psychologie à l’Université de Californie à Los Angeles, qui n’a pas participé aux travaux.

 Barre haute :

 Les chercheurs ont d'abord présenté les résultats lors d'une conférence en 2014. Ils ont rapporté que l'ESDM améliorait le QI et la langue des enfants dans deux des trois sites, en contradiction avec le nouveau rapport.

 Les résultats ont changé parce que des collègues ont mis en doute l'analyse statistique contenue dans le rapport de la conférence, explique Rogers.

 «La première analyse n'a jamais été mise sous presse, elle n'a jamais été soumise car elle n'a pas été faite correctement», dit-elle. «Chaque élément de l'analyse qui a été effectué à cette époque a été refait. Ce n'est pas le même statisticien. "

 Certains experts affirment toutefois que les nouvelles méthodes statistiques sont difficiles à interpréter. Rogers dit que son équipe a également changé la mesure du résultat principal, l'amélioration spécifique que les chercheurs espéraient montrer. «Dans la présentation de 2014, nous avons spécifié une variable principale pour l'analyse et en avons rendu compte. C'était [quotient de développement] », une mesure globale du développement de l'enfant. Le principal critère de jugement du nouveau document est la langue.

 Les experts estiment que le changement de la mesure du résultat principal est problématique.

 «De nombreux essais ont été rapportés dans le passé avec des résultats multiples, puis les gens ont choisi le résultat souhaité, en fonction de ce qui semblait être le plus positif», déclare Green. "Cela s'appelle un rapport post hoc, et c'est ce qui ne devrait pas être fait."

 Néanmoins, si l’on considère les résultats comme tels, l’ESDM a peut-être eu peu d’effet dans l’essai, en partie parce que les témoins ont bénéficié de leurs traitements de manière significative plus que ceux de l’étude de 2010. C'est un signe que les thérapies se sont améliorées avec le temps, explique Elizabeth Berry-Kravis , professeure de pédiatrie à la Rush University de Chicago, qui n'a pas participé aux travaux.

 «La barre est plus haute pour cette étude», dit-elle.

 Certains des thérapeutes traitant les contrôles ont peut-être utilisé des méthodes inspirées de l’ESDM, ce qui pourrait également réduire les effets apparents de la thérapie. «Je parle tout le temps à des thérapeutes qui me disent:« Oh oui, nous ne pratiquons pas officiellement l’ESDM, mais nous connaissons cette méthodologie et nous intégrons ce type de chose dans notre thérapie », explique Berry-Kravis.

Références:

 i Rogers SJ et al. Confiture. Acad. Enfant Adolescent. Psychiatry Epub avant impression (2019) PubMed

 

Patatrac, badaboum, c'est ce que je dis à mes petits enfants quand ils prennent une gamelle.

Avec l'ESDM, c'est pareil. Tant vantée par nos cercles pensants, adoubée par la HAS dans ses recommandations 2012 (Autisme enfants et adolescents). Chute ! Tout ça pour ça ! Sans compter les pionniers ayant implanté cette méthode moderne donc péri-comportementaliste, intensive, rébarbative, astreignante, coûteuse et donc difficilement généralisable. Les malheureux.

On voit bien que ces résultats décevants et incohérents sur le seul bénéfice prouvé, l'amélioration du langage, ont douché les espoirs de leur promotrices, tant et si bien qu'un recalcul plus optimiste a été retenté, en vain semble-t-il.

L'Evidence Based Medecine (EBM - Médecine Fondé sur la Preuve) est, de même que, selon Sacha Guitry, la francisque, une arme à double tranchant.

D'ici à ce que l'Analyse Appliquée du Comportement - aka ABA - soit pareillement dégradée sur le front des troupes......

Plus sérieusement, en lisant entre les lignes, on peut avancer quelques voies d'interprétation.

• La minoration inconsciente par les promoteurs de l'ESDM de la part affective présente dans phase de création, l'ardeur créatrice et la mobilisation des intervenants et des familles participant à une entreprise innovante, qui peut être n'est pas reproduite par un essai "à plat". A vrai dire l'évacuation par les "modernes" (sic) de cet élément affectif non reproductible est inscrit dans les postulats psychophobes de la psychiatrie moderne, tant celle des adultes que celle de l'enfant.
• Le choix particulier qu'impose les présupposés comportementaux de la nouvelle clinique et les corrélats cognitifs qu'elle croit devoir s'imposer. C'est si l'on veux la rançon de l'angle particulier de la vision imposée par les présupposés de la nouvelle science psychiatrique. Les choix de "l'amélioration" des états constatés, ici "l'autisme" est lié à ces choix théoricaux-pragmatiques. Ainsi l'amélioration du QI renvoie à l'idée d'efficacité cognitive qui serait entravée dans "l'autisme" puis améliorés par une intervention efficace. Il en va de même des comportements, supposés in-sensés et engrammés biologiquement dans le cerveau.
  
• Et pourquoi ne pas admettre aussi ce que, pour leur défense, les promoteurs de l'ESDM disent de la diffusion plus commune des principes d'un abord plus moderne qui, en rehaussant le TAU (Treatment As Usual = le traitement standard auquel le nouveau traitement se compare) fait disparaitre le différentiel nouveau traitement/ancien traitement escompté. Le progrès, dans ce sens, peut se retourner contre ceux qui l'ont entrainé ! Dans la même ligne d'idée, comment ne pas admettre combien les principes dégagés par les pionniers, y compris, bien entendu, les pionniers du comportementalisme, ont modifié notre vision et notre pratique standard de "ce qu’il faut faire".

Le désarroi des promotrices (Rodgers-Dawson) est à la mesure de leur méconnaissance du biais subjectif du choix, parfaitement méconnu, d'un certain type d'angle de vision. C'est pourquoi je croirais volontiers qu'une intervention telle l'ESDM est d'autant plus efficace qu'elle est pionnière, qu'elle nait dans l'enthousiasme d'un projet qui aboutit, enthousiasme ensuite communiqué aux professionnels qui la mènent et aux participants. L'investissement de ceux qui effectuent une intervention est donc une variable importante. A ce propos, on a bien montré combien un soutien parental était important dans l'intervention auprès d'enfants autistes . On voit ici qu'un soutien de l'enthousiasme des professionnels est également important.

Aussi que les promoteurs français de l'ESDM se rassurent. Tant qu'ils auront le feu sacré, ça marchera, quand ils deviendront routiniers, ça marchera...moins.

Notons aussi que, pour un aussi maigre résultat, d'autres interventions bien moins astreignantes et couteuses et évaluées par un essai avec groupe témoin randomisé et suivi de 5 ans, tel le PACT de Jonathan Green, pourraient être, elles, plus largement promues.

einstein.yu.edu Traduction de Some Children Can “Recover” From Autism, but Problems Often Remain
Albert Einstein College of Medicine

Le 12 mars 2019-(BRONX, NY)- La recherche des dernières années a démontré que les enfants peuvent surmonter un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA), autrefois considéré comme une condition permanente. Dans une nouvelle étude, des chercheurs du Albert Einstein College of Medicine et du Montefiore Health System ont découvert que la grande majorité de ces enfants ont encore des difficultés qui nécessitent un soutien thérapeutique et éducatif. L'étude a été publiée en ligne aujourd'hui dans le Journal of Child Neurology.

Lisa Shulman, M.D. " Il est certainement encourageant de confirmer qu'un sous-ensemble d'enfants atteints d'un diagnostic précoce de TSA accompagné d'un retard de développement peuvent en fait se rétablir de ce trouble et continuer à avoir un fonctionnement social et cognitif typique ", a déclaré Lisa Shulman, M.D., auteure principale, professeur en pédiatrie chez Einstein et directrice intérimaire du Rose Kennedy Children's Evaluation and Rehabilitation Center (CERC), Montefiore. "Mais dans l'ensemble, ces enfants continuent d'éprouver des difficultés dans leur vie quotidienne. Presque tous doivent encore faire face à des problèmes de langage et d'apprentissage et à une variété de problèmes émotionnels et comportementaux."

Dans le cadre de cette étude, la Dre Shulman et ses collègues ont examiné les dossiers cliniques de 569 patients ayant reçu un diagnostic de TSA entre 2003 et 2013 au CERC, un programme d'intervention précoce affilié à une université du Bronx pour les enfants ayant une déficience intellectuelle. Leur âge moyen était de 2 1/2 ans au diagnostic initial et de 6 1/2 ans au suivi. La grande majorité d'entre eux avaient reçu des services d'intervention précoce, un mélange d'orthophonie et d'ergothérapie, une éducation spéciale et une analyse comportementale appliquée (le principal traitement des TSA fondé sur des preuves).

Au moment du suivi, 38 enfants (7 % des 569 patients initiaux) ne répondaient plus aux critères diagnostiques des TSA. Parmi ces 38 enfants, 68 % ont reçu un diagnostic de troubles du langage ou d'apprentissage ; 49 % ont des problèmes de comportement externalisants (trouble déficitaire de l'attention/hyperactivité, trouble oppositionnel avec provocation ou trouble perturbateur du comportement) ; 24 % ont des problèmes de comportement intériorisants (trouble de l'humeur, trouble anxieux, trouble obsessif compulsif ou mutisme sélectif) et 5 %ont un diagnostic de santé mentale important (trouble psychotique non spécifié autrement).

"Le message de notre étude est que certains de nos enfants s'en sortent étonnamment bien, mais la plupart d'entre eux ont des difficultés persistantes nécessitant une surveillance continue et un soutien thérapeutique."
- Lisa Shulman, M.D.

Seulement trois (8 % [0,% de l'ensemble]) des 38 enfants se sont rétablis des TSA et n'ont eu aucun autre problème. Des tests cognitifs de suivi (disponibles chez 33 des 38 participants) ont montré qu'aucun des enfants n'avait une déficience intellectuelle.

"Nos constatations nous amènent à nous demander ce qui se passe avec ces enfants qui n'ont plus de diagnostic de TSA ", a déclaré le Dr Shulman. "L'autisme a-t-il d'abord été surdiagnostiqué ? Certains enfants sont-ils plus aptes à réagir à l'intervention ? L'intervention spécifique que l'enfant reçoit contribue-t-elle au résultat ? Nous avons l'impression que certains enfants atteints de TSA réagissent à l'intervention alors que d'autres ont des trajectoires de développement uniques qui mènent à une amélioration. Les enfants qui évoluent dans le bon sens ont généralement les symptômes les plus légers."

La présente étude est la plus importante du genre et le suivi diagnostique le plus rigoureux. "Le message de notre étude est que certains de nos enfants réussissent étonnamment bien, mais la plupart d'entre eux ont des difficultés persistantes qui nécessitent une surveillance continue et un soutien thérapeutique ", a déclaré le Dr Shulman.

• L'étude s'intitule “When an Early Diagnosis of Autism Spectrum Disorder Resolves, What Remains? "[Quand un diagnostic précoce des troubles du spectre autistique se résout, que reste-t-il ?] Les autres contributeurs sont : Maria D.R. Valicenti-McDermott, M.D., et Rosa Seijo, M.D., toutes deux d'Einstein-Montefiore ; et Erin D'Agostino, M.D. ; Samantha Lee ; Elizabeth Tulloch, Ph.D. ; Deborah Meringolo, M.A., M.S. et Nancy Tarshis, M.A., M.S., toutes d'Einstein-Montefiore.
  
  Aucun financement n'a été reçu pour appuyer cette recherche. Aucun des auteurs n'a signalé de conflit d'intérêts.

L'information a été largement diffusée : une nouvelle étude danoise très large prouve que le vaccin ROR n'est pas la cause de l'autisme. Voir par exemple Futura Sciences.

Rappelons que c'est une étude menée par l'ex-docteur Andrew Wakefield , publiée il y a 20 ans dans The Lancet, qui a prétendu que ce vaccin était la cause de l'apparition de l'autisme.

Elle a été rétractée par les co-auteurs, par The Lancet. Andrew Wakefield a été radié par l'Ordre des Médecins britannique.

Il y avait fraude scientifique.

Mais cela a eu comme résultat une panique anti-vaccins, qui se traduit notamment par une réapparition de la rougeole.

Je suis sidéré par les propos tenus lors de la matinale de France Inter le 9 mars par Michèle Rivasi (députée EELV au Parlement Européen).

"Je veux savoir ce qu'on y met (...) je veux la transparence des données (...) M. Wakefield, c'est ce que je lui ai dit en face [Question : Pourtant, vous avez fait la promotion de son film au Parlement Européen] Oui, parce que son film parle des conflits d'intérêts dans une agence américaine. Moi, je m'intéresse aux conflits d'intérêts. (...) Je lui ai dit que je ne soutenais pas ses thèses parce que son étude était trop faible."

https://www.franceinter.fr/emissions/l-invite-du-week-end/l-invite-du-week-end-09-mars-2019

Vous pouvez consulter la critique du film VAXXED.

Je ne vois pas la mention de conflits d'intérêts, mais d'un désaccord entre scientifiques sur la publication de données.

Extrait : "Dans tout le matériel rendu public à ce jour, il n’y a pas une déclaration de Thompson disant qu’un acte de tricherie a été commis. En fait, ses notes de l’époque contiennent l’affirmation que « tout le monde a de bonnes intentions ».

Il avait le sentiment que les résultats afro-américains devraient avoir été publiés. Apparemment, ce sentiment était très fort. Et il estimait que ne pas les rendre publics équivalait à un mensonge. Mais il affirme aussi : « les scientifiques raisonnables peuvent diverger, et divergent, dans leur interprétation de l’information. » Ce n’est pas : « mes collègues sont des tricheurs », c’est l’indication qu’il y avait un désaccord scientifique.

Un désaccord scientifique n’est pas une tricherie."

Mais qui a des conflits d'intérêts ?

Le 5 janvier 2011, Brian Deer, journaliste, a publié dans le "Bristish Medical Journal" le résultat de son enquête sur la fraude scientifique qui a entraîné la chute de la vaccination du vaccin ROR (rougeole, oreillons, rubéole) en Grande-Bretagne.

Secrets of the MMR scare - How the case against the MMR vaccine was fixed
Les secrets de la panique du ROR - Comment a été préparée l'affaire contre le vaccin ROR

Vous trouverez la traduction en 4 pages ici : https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/060217/vaccinsautisme-les-secrets-de-la-panique-du-ror-brian-deer-14

La crise du vaccin visait à faire de l'argent (Brian Deer 2/4)

Le "Lancet" enterre la fraude (Brian Deer 3/4)

Le lien du vaccin ROR à l'autisme était frauduleux

Je ne reviens pas sur la fraude sur les données, la sélection des enfants ...

Mais dans la deuxième partie de son enquête, Brian Deer explique :

• "En Février 1996, sept mois avant l'admission de l’enfant ², Wakefield avait été engagé par un avocat du nom de Richard Barr, qui espérait intenter une poursuite contre les fabricants de vaccin. Barr était un avocat de haute volée, et un expert dans le transfert de propriété, mais agissait également pour un groupe anti-vaccin, JABS.(...)
• Ainsi, l’argent public (qui a finalement totalisé 50 000 livres et a ensemencé le plan d’affaires) a été déplacé de la faculté de médecine dans un compte numéroté de l’association caritative, puis versé pour la recherche de Wakefield sur le vaccin ROR – de retour à la faculté de médecine.(...)
• La commercialisation devait être menée par Carmel Healthcare Ltd – nommé d’après la femme de Wakefield. Fermement ancrée dans le procès de Barr, qui a fini par payer à Wakefield £ 435 643, plus les frais, l'entreprise devait être lancée sur le dos de la crise des vaccins, le diagnostic d'un prétendu - et encore sans substance - "nouveau syndrome." Celui-ci, Wakefield le revendiquait, comprenait à la fois des troubles du cerveau et de l'intestin, qu'il a baptisé«entérocolite autistique», après que la maladie de Crohn n’ait été trouvée chez aucun des enfants du « Lancet ».
• "On estime que le marché initial pour le diagnostic sera le contentieux conduisant à tester des patients atteints de AE [entérocolite autistique] à la fois au Royaume-Uni et aux États-Unis», disait un prospectus "privé et confidentiel" de 35 pages, qui m'a été transmis par un de ses destinataires. Il visait à lever £ 700 000 de fonds d’ investisseurs et prévoyait des recettes extraordinaires. "On estime que d'ici 3 ans, les revenus de ce test pourraient s’élever d'environ £3.300.000 à £ 28.000.000 tant en tests de diagnostic qu’en régimes thérapeutiques mis en service».

Si Michèle Rivasi s'intéresse aux conflits d'intérêts, elle avait une bonne occasion de s'attaquer à Andrew Wakefield, qui est un des arnaqueurs de la santé plutôt gratiné sur ce point !

Outre les conséquences sur la santé publique, cette étude falsifiée a été à l'origine de multiples études, a été la source d'un véritable gaspillage d'argent public ou privé pour trouver une corrélation entre autisme et vaccination. Par contre, quand il s'agit de recherche, il y en a très peu sur les adultes et elle manque aussi sur les programmes de prise en charge, pour améliorer la vie des enfants et adultes autistes.