La chaîne « Lumières ! », une initiative de Laurent Dauré sur YouTube   https://www.youtube.com/channel/UCRgmiavM1y02FhBel0rHcRQ

promeut les vertus de la raison, de la méthode scientifique et d’une pratique intellectuelle attachée à la clarté, à la précision, à l’objectivité, à la vérité. Elle se veut dans la filiation des Lumières : progressiste et humaniste.

Les premiers interviewés ont été Alan Sokal et Jean Bricmont, à l’occasion du 20^e anniversaire de la parution de leur ouvrage Impostures intellectuelles. Il est question notamment du canular de Sokal et de quelques autres, du relativisme cognitif, du post-modernisme, de la psychanalyse lacanienne, de Kristeva, de Badiou, de la nouvelle gauche.  1^ère partie : https://www.youtube.com/watch?v=4N04Z-0amII

Dans la 2e interview, Jacques Van Rillaer est interrogé sur la psychanalyse, la psychologie scientifique et les thérapies cognitivo-comportementales.

1^ère partie (42m) : https://www.youtube.com/watch?v=iPpRoSal-bs

- L’originalité des découvertes freudiennes (2’30). Quid des lapsus (5’20) et des rêves (8’10) ?

- La question de la suggestion chez Freud (12’20)

- Le concept d’inconscient : son histoire (13’), la conception freudienne (13’40)

- Le complexe d’Œdipe (14’30) et le conflit avec Jung (16’15)

- Le concept de refoulement comme moyen de rendre la doctrine irréfutable (18’)

- Les conflits d’interprétation et la psychiatrisation des opposants (21’)

- La topique freudienne (ça, moi, surmoi) (22’40)

- Le transfert et l’importance des relations passées (24’10)

- L’histoire d’Anna O., cas fondateur (27’30), et de Dora, soi-disant “hystérique” (31’)

- Les autres cas célèbres : Schreber (32’40), Hans, l’Homme aux rats, l’Homme aux loups

- Le petit nombre des patients de Freud guéris (33’15) ;

- L’effet de détérioration (37’)  http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2574

- L’enseignement de la psychanalyse dans “La France freudienne” (40’15)

- Les objectifs de la revue Science et pseudo-sciences, http://www.pseudo-sciences.org/

2^e partie (42m) : https://www.youtube.com/watch?v=zgU5IFWSLSE

- La définition de la science ; les différents types de sciences (2’)

- La psychanalyse comme discipline herméneutique (3’30)

- Les règles de l'interprétation. Les faiblesses de l’épistémologie freudienne (4’).

- Popper et le critère de réfutabilité (4’15)

- Quelques règles de la recherche scientifique (8’)

- La diversité des Écoles de psychanalyse (12’)

- Le conditionnement des thérapeutes par leurs premiers succès (15’)

- L’idée de didactique (Jung) pour surmonter les conflits d’interprétations (16’)

- L’auto-analyse de Freud : plus une légende qu’une réalité (17’20)

- Le conditionnement des analysés et des psychanalystes (19’)

- La femme selon Freud et Dolto (21’50)

- Explications du succès du lacanisme : le “mix” avec de la philo (27’), la porte grande ouverte aux non-psychologues et non-psychiatres (30’30)

- L’enquête de l’A.I.P. sur la pratique de Lacan (32’), “l’excommunication” de Lacan (32’30),

- La création de l’École lacanienne (EFP) (33’) et l’abondance des lacaniens (33’50)

- Les aveux de Lacan à la fin de sa vie : signe de démence ou clairvoyance ? (36’)

- Le style de Lacan ; son côté “charlacanesque” illustré par des phrases sibyllines (40’15)

3^e partie (39m) : https://www.youtube.com/watch?v=s13BydhQJmI

- La question de l’efficacité de la psychanalyse notamment pour les phobies (1’50), les inhibitions sexuelles (4’), les paraphilies, les TOC, la dépression (5’)

- Le rapport de l’INSERM (7’)

- L’effet placebo (9’30)

- Les clients des psychanalystes. Les « bénéfices » de la cure (11’30)

- Les facteurs thérapeutiques communs aux thérapies (16’)

- La durée des cures (18’15)

- L’effet de l’investissement et des petites récompenses (18’30)

- Comment aider les accros à la psychanalyse ? (20’30)

- Le film de Sophie Robert sur quatre déconvertis de la psychanalyse (24) :

https://www.dailymotion.com/embed/video/x37mnmz_les-deconvertis-de-la-psychanalyse_school

– Le statut des analystes lacaniens qui ne sont ni psychiatres ni psychologues (24’50)

- Succès des alternatives à la psychanalyse : mindfulness, hypnose, coaching, TCC (26’)

- Le succès de la psychanalyse dans le milieu culturel et artistique (28’30)

- Lacan a fait de la philosophie en disant qu’il faisait de la psychanalyse

- Les analystes toujours prêts à être interviewés sur n’importe quoi (30’40)

- Les erreurs de Mme Roudinesco sur la psychanalyse, son ignorance de la psychologie scientifique, (32’30), son refus de débattre au Nouvel Observateur sur Le Livre noir de la psychanalyse (35)

- L’impératif du remplissage des médias papiers (37’30)

4e partie (33m) : https://www.youtube.com/watch?v=gqgN-S09144

- Définition de la psychologie scientifique ; les critères de scientificité

- La psychologie découvre des processus qui permettent des traitements efficaces (1’20)

- Exemple : l’explication et le traitement des TOC (1’40)

- Les thérapies comportementales et cognitives : un titre non légalisé (3’45), les associations (4’40), la formation (6'15),

la diversité des pratiques, les critiques de Miller et de Roudinesco (7,25), les principes (7’40), le traitement des phobies (10’25), les facteurs de réussite (12’40).

- L’intérêt (limité) de la bibliothérapie (13’15)

- L’importance de la gestion de soi, notamment pour la santé physique (14’)

- La revue Science et pseudo-sciences (19’25)

- Le peu de validité du test de Rorschach (19’30) et la non-validité du test de l’arbre (23’20)

- L’Association Française pour l’Information Scientifique (AFIS) (23’50)

- Retour sur la futilité de la logomachie lacanienne (25’50)

- Les objectifs de la critique de la psychanalyse : informer, aider (30’20)

- Retour sur les indications de la psychanalyse et sur ses résultats (30’40).

Traduction de " Overdiagnosis and underdiagnosis of autism spectrum disorders -- causes and effects (février 2015)" publié sur le site du Gillberg Neuropstchiatry Center.

Vous insistez sur le fait qu'un processus de diagnostic inadéquat peut entraîner à la fois un sous-diagnostic et un surdiagnostic. Pouvez-vous nous en donner des exemples?

- Ce que je vois en tant que médecin dans une unité de psychiatrie pour adultes est avant tout un surdiagnostic de l'autisme avec une intelligence normale / syndrome d'Asperger. Les professionnels de la psychiatrie adulte semblent avoir tendance à penser aux TSA dès qu'un patient présente un problème d'interaction sociale. Peut-être cela est-il dû en partie au syndrome d'Asperger qui est devenu en quelque sorte un «diagnostic à la mode» - il existe des films et des livres sur des personnes qui sont parfois explicitement déclarées atteintes de TSA, et parfois, sont considérés par les lecteurs comme « ayant » un TSA. Mais ces caractères sont fictifs et peuvent donc présenter des symptômes et des traits à la fois compatibles et incompatibles avec les TSA. De plus, les symptômes du syndrome d'Asperger aux yeux du public sont devenus presque synonymes d'intelligence et d'ingéniosité. Il y a une tendance à penser que la capacité d'apprendre par cœur et la bonne mémoire des faits équivalent à une intelligence élevée, alors que nous savons que ce n'est pas le cas. Le diagnostic du syndrome d'Asperger a un «statut» plus élevé que la plupart des diagnostics psychiatriques. Parmi le personnel psychiatrique, il existe encore une certaine réticence à poser un diagnostic de schizophrénie, par exemple, car ce diagnostic est considéré comme plus stigmatisant qu'un diagnostic de TSA.
- Vous oubliez alors ou choisissez d'ignorer que pratiquement tous les patients atteints de maladie mentale éprouvent des difficultés d'interaction sociale, du moins lorsqu'ils sont malades. En ce qui concerne, par exemple, les troubles de la personnalité ou d'autres affections avec des traitements à long terme, les difficultés peuvent avoir commencé relativement tôt, mais ce n'est toujours pas l'autisme. Les critères de déficits en interaction sociale sont plutôt vagues et définis de manière large dans le DSM. Cela crée une confusion quant à la nature du déficit décrit, qui est un déficit fondamental dans la capacité / compréhension de l'interaction sociale plutôt qu'un déficit dans l'exécution / désir de l'interaction sociale.

- Les autres conditions que je trouve fréquentes chez les patients soupçonnés d'avoir un TSA en psychiatrie chez l'adulte sont le TDAH, le fonctionnement intellectuel « borderline », les troubles de la personnalité et les psychoses. Mais j'ai aussi rencontré par exemple des dépressions (où "le syndrome d'Asperger a disparu avec la thérapie d'électrochocs"!), La phobie sociale et l'anorexie. Bien entendu, la partie délicate est que les personnes atteintes de TSA peuvent également souffrir de ces affections. Une intelligence extrêmement élevée chez un jeune a également été potentiellement diagnostiquée à tort comme un TSA. Pour une personne très intelligente, le fonctionnement social dans un environnement où le niveau général est inférieur n'est bien sûr pas facile (par exemple dans une petite école). Il y aura dissonance cognitive jusqu'à ce que le contexte corresponde à l'individu et que la personne puisse s'intégrer et trouver des amis à son niveau, par exemple à l'université.

- Je constate chez les adultes ayant une déficience intellectuelle un sous-diagnostic, où, dans certains cas, les professionnels ont opté pour ce diagnostic particulier sans se préoccuper davantage de savoir si l'autisme pouvait également constituer un diagnostic approprié. Dans certains cas, ce sous-diagnostic n'a pas permis de comprendre adéquatement la personne handicapée intellectuelle, qui à son tour n'a pas bénéficié du soutien pédagogique et des interventions susceptibles de faciliter sa vie. Parfois, de telles lacunes ont conduit à des comportements difficiles, parfois à de fortes doses de plusieurs types de médicaments.

- Les personnes âgées constituent un autre groupe probablement sous-diagnostiqué - statistiquement, il devrait y avoir plus de personnes âgées atteintes de TSA que le peu d’individus ayant jusqu’ici reçu ce diagnostic. Parmi les personnes âgées atteintes de TSA, il existe sûrement aussi des besoins non satisfaits. Par exemple, certains d'entre eux ont probablement des difficultés à accéder à des soins de santé adéquats, en raison de leur incapacité à évaluer leur propre condition et à savoir quand et comment contacter les services de santé.

Vous avez écrit à la fois sur le surdiagnostic et le sous-diagnostic de l'autisme chez les adultes, préconisant un processus de diagnostic basé sur un bilan médical approfondi plutôt que, par exemple, sur des questionnaires d'auto-évaluation uniquement. Pourquoi est-ce important?

- Je suis sceptique quant aux questionnaires d'auto-évaluation, en particulier en ce qui concerne les TSA, où les individus ont souvent de grandes difficultés à évaluer leur propre comportement. À de nombreuses occasions, j'ai rencontré des personnes atteintes de TSA clairs et classiques, qui ont considéré leur propre comportement complètement normal (ce qui est bien entendu leur cas) et ont évalué leur propre niveau de fonctionnement à GAF [?] 90 – 100. J'ai aussi rencontré nombre de personnes atteintes de psychopathie qui obtiennent des scores élevés sur les échelles d'auto-évaluation - elles savent comment remplir les formulaires et comment se comporter en entretien pour obtenir le diagnostic souhaité. Se rendre compte que la personne en face de vous n'a pas le syndrome d'Asperger mais est plutôt un cas de psychopathie avec une intelligence élevée et une très bonne capacité de mentalisation, est virtuellement impossible à moins que vous ayez deux professionnels expérimentés (familiers avec la psychopathie) en même temps .

Quels problèmes identifiez-vous comme causes de mauvais diagnostics de TSA? Comment réduire le risque de sous-diagnostic et de surdiagnostic?

- Je pense qu'un problème avec le diagnostic de TSA repose trop sur des questionnaires et des tests isolés et que les personnes inexpérimentées effectuent des "évaluations" des TSA en tant que travail solitaire. Les critères de diagnostic sont formulés de manière très large dans la CIM et le DSM, laissant au clinicien beaucoup de marge. Par conséquent, le processus de diagnostic nécessite à la fois des connaissances et une expérience substantielles. Et le seul moyen d'acquérir des connaissances est de travailler pendant une période prolongée et de voir beaucoup de patients / usagers atteints de TSA. Au sein de la psychiatrie adulte, il n'est pas encore courant de prendre en compte les antécédents développementaux et médicaux ou d'impliquer la famille et le patient en tant que partenaires dans l'évaluation des problèmes rencontrés par le patient dans la vie quotidienne. En outre, les membres des équipes ne sont pas habitués à penser en termes d' «apport » [input]- plutôt que «résultats» [ourput] - symptômes et comportements.
- Je pense que la meilleure façon de faire en sorte que ce soit le mieux possible est d'avoir toujours deux personnes - un médecin et un psychologue - qui effectuent l’évaluation ensemble, c’est-à-dire à la fois un entretien et une évaluation du patient. Cela se passe facilement comme une conversation dans une «équipe» composée du patient, de sa famille (si possible) et des deux professionnels, dont au moins un devrait être expérimenté. Grâce à un bilan médical complet, le besoin clinique est identifié et des mesures de soutien appropriées peuvent être prises. À mon avis, les meilleurs moyens sont de réaliser des entretiens semi-structurés tels que le DISCO et des tests cognitifs qui donnent un aperçu général des forces et des faiblesses tout en permettant d'observer le style cognitif du patient, par exemple avec le WAIS. Lors de la recherche, le processus de diagnostic est quelque peu différent, mais d'une manière plus incertaine. Tous les processus de diagnostic psychiatrique contiennent une part plus ou moins importante d'incertitude, et une partie du professionnalisme consiste à gérer cela.

Pouvez-vous nommer certaines des conséquences potentielles d'un surdiagnostic des TSA?

- Le surdiagnostic a pour conséquence de créer des limites plus strictes en ce qui concerne les personnes qui devraient être éligibles au soutien - les ressources ne sont pas suffisantes pour tout le monde, et des règles limitant les personnes éligibles au soutien sont établies. Il y a aussi un risque apparent de "dilution" du concept - la notion de "toute personne ayant le syndrome d'Asperger", même des individus fonctionnels qui ne peuvent pas être détectés dans l'environnement et n'ont eut-être jamais aucune forme de handicap, et alors c'est quelque chose à laquelle nous n'avons pas besoin de faire attention. De plus, dans une perspective à long terme, il est effrayant de diagnostiquer et de pathologiser tous les écarts par rapport à la moyenne - il faut que la «fourchette normale» soit large et variée. La variation n'est pas une pathologie, mais ce qui a stimulé l'évolution.

Existe-t-il d'autres facteurs que le processus de diagnostic lui-même qui influent sur la fréquence à laquelle un diagnostic de TSA est posé?

- Un des facteurs influant sur le risque de surdiagnostic est la difficulté à accéder à un soutien sans diagnostic ou, plus précisément, sans un certain diagnostic. Dans la loi suédoise relative à l'assistance et au service aux personnes atteintes de certaines déficiences fonctionnelles (LSS), le droit à l'assistance est clairement indiqué - si vous en avez besoin! - si vous avez l'autisme ou des conditions similaires à l'autisme. L'interprétation des municipalités de cette déclaration rend une personne avec un diagnostic d'autisme plus susceptible de recevoir un soutien et des interventions qu'une personne souffrant, par exemple, de schizophrénie, que la personne atteinte de schizophrénie ait des besoins identiques ou plus importants.

Remarques :  Ces questions du sur-diagnostic et du sous-diagnostic dépendent largement du contexte de la société où ils sont établis. Aux USA, les interventions liées à l'autisme étaient remboursés, mais cela n'était pas le cas dans tous les Etats pour le syndrome d'Asperger : il y avait donc moins de diagnostics de syndrome d'Asperger là où celui-ci n'était pas pris en compte dans le système de remboursement. L'unification des TED dans les troubles du spectre de l'autisme dans le DSM 5 a été puissamment motivée par ce facteur, et en tout cas, cela a été décisif pour que le DSM 5 obtienne le soutien des associations de personnes autistes. Au Québec, le diagnostic de TSA donne le droit à une intervention intensive type ABA avant l'âge de 6 ans : même si ce droit n'est pas toujours effectif (d'où une rallonge financière dans le dernier plan autisme québécois), cela a un puissant effet incitatif pour obtenir et délivrer un diagnostic, même en cas de doute.

Il n'y a pas les mêmes effets légaux en France qu'en Suède ou aux USA d'un diagnostic de l'autisme.

D'autre part, dans la psychiatrie adulte française, un diagnostic de schizophrénie va être plus allègrement posé par des professionnels, parce qu'ils ne connaissent pas l'autisme ou qu'ils considèrent que c'est un "effet de mode". Affirmation assénée en 2 ou 3 minutes par un psychiatre de CMP à un adulte qui demandait d'être orienté vers le Centre de Ressources Autisme, suivant ce qui m'a été rapporté aujourd'hui.

Le sous-diagnostic résulte en particulier chez nous de l'utilisation de la CFTMEA (classification des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent d’origine psychanalytique) : la grande majorité des personnes autistes suivies dans des établissements médico-sociaux ont un diagnostic de "psychose infantile" (un peu moins aujourd'hui pour les enfants). Dans le secteur sanitaire (HP), c'est impossible de le savoir, surtout parce que le seul item renseigné, dans le RPI.m (relevé informatisé indiquant le(s) motif(s) de l'hospitalisation), est en général la cause immédiate de l'hospitalisation.

La conséquence du sous-diagnostic est la non-adaptation de l'accompagnement aux spécificités de l'autisme, la sur-médicamentation et la difficulté à assurer les soins nécessaires.

Aujourd'hui, malheureusement, le diagnostic d'autisme est aussi utilisé pour concentrer dans des services d'HP des enfants ou des adultes avec des troubles du comportement : packing et électrochocs à la Pitié Salpétrière - USIDATU, UMD (unité pour malades difficiles) à Sarreguemines, pôle autistes de Saint-Egrève (Isère) avec son "service d'accueil et de garde infirmier", le Sagi, qui maîtrise les patients autistes.

On ne peut dire que le surdiagnostic conduise à consommer des ressources limitées. En effet, le diagnostic de TSA assure peu de droits : le taux de handicap automatiquement reconnu est seulement de 20%, alors qu'il faut un taux d'au moins 50% pour que le minimum de droits soit ouvert (à part la reconnaissance de travailleur handicapé). Le diagnostic permet en théorie la reconnaissance d'Affection de Longue Durée (ALD) pour la sécurité sociale, encore qu'il faille un certain niveau de gravité pour ce qui est compris comme une affection psychiatrique de longue durée - et qu'à part l'orthophonie, l'essentiel des soins n'est pas remboursée du tout.

Il ne reste que l'inconvénient de voir certaines personnes prétendre parler au nom des personnes autistes en considérant que leurs propres besoins correspondent à ceux de tous les autres.

Dans le DSM 5, avec son approche en 3 niveaux, le diagnostic suppose un besoin d'accompagnement. En principe, il n'y a pas de raison de délivrer un diagnostic d'autisme s'il n'y a pas ce besoin.

Ce besoin n'est pas cependant toujours permanent, peut apparaître à différentes périodes de la vie et seulement dans certains contextes (vie sociale ou professionnelle, par exemple).

Nous savons que le diagnostic d'autisme à l'âge adulte peut être difficile pour ceux qui ont appris à compenser partiellement dans la société. Les outils classiques (ADI-R et ADOS) ne sont pas vraiment adaptés. D'autre part, les critères de diagnostic pour les filles et les femmes sont discutés.

Tant que des marqueurs biologiques (dont l'électrophysiologie - voir les recherches d'Amy Lin sur l'eye tracking) de l'autisme ne sont pas déterminés - le seront-ils un jour compte tenu de la diversité du spectre ? -, c'est le jugement du clinicien qui conduit à établir le diagnostic. Certains disent qu'ils communiquent un diagnostic de TSA malgré l'absence des critères parce qu'ils estiment que cela permettra à la personne de se reconstruire. Par contre, quand il s'agira de l'inclusion dans des recherches, ils demanderont de connaître les résultats des outils tels qu'ADI-R et ADOS.

Lena Nylander travaille au GNC, dirigé par Christopher Gillberg.  Le Bulletin scientifique de l’arapi - numéro 32 - automne 2013 - a publié

Gillberg Neuropsychiatry Center © GNC

L’autisme est-il vraiment si grave ?

A noter également, en ce qui concerne la Suède, ce qu'en dit Christopher Gillberg dans les actes de la conférence scientifique internationale du 3 avril 2017 (pp.36-37). Il explique notamment : "Nous avons un questionnaire du spectre de l’autisme qui contient 15 questions ayant trait aux femmes ou aux jeunes filles. Nous avons déjà cet outil, mais il est certain qu’il faudrait faire beaucoup plus (...) Nous sommes en train de publier d’autres données qui proposent que, chez le sexe masculin, le nombre de symptômes nécessaires à l’établissement de diagnostics a été divisé par deux. En Suède, pour un diagnostic d’autisme, il fallait huit symptômes il y a encore 10 ans . Depuis 2016, il en faut quatre. Il y a cette tendance à la fois chez l’homme et la femme." La tendance est donc à l'assouplissement des critères, non pour la beauté des chiffres, mais parce que des personnes ont un besoin d'accompagnement.

Question de Magali Pignard à 3h 03 min 40 sec - Laurent Mottron : 3h04m28s; Christopher Gillberg : 3h06m55s

par Jessica Wright / 28 août 2018

Les estimations de prévalence incohérentes mettent en évidence les défauts des études

Traduction de Inconsistent prevalence estimates highlight studies’ flaws

La tradition de l’autisme est que les taux de prévalence augmentent - ce qui amène de nombreuses personnes à l’appeler, à tort, une «épidémie». Même parmi les scientifiques, beaucoup supposent que les estimations de prévalence les plus importantes sont les plus précises.

Mais les épidémiologistes savent que la prévalence dépend beaucoup des méthodes utilisées dans l’étude.

En janvier, par exemple, l’enquête nationale sur la santé menée aux États-Unis a révélé une prévalence de l’autisme de 2,76% en 2016, en légère hausse par rapport à 2,24% en 2014. Cependant, une enquête menée en 2014 par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) a signalé une prévalence plus faible, à 1,69% . Et les données préliminaires d'une enquête menée en 2012 auprès d'enfants de huit ans en Caroline du Sud ont suggéré une estimation plus élevée: 3,6% .

Eric Fombonne , professeur de pédiatrie à l’université de la santé et de la science de l’Oregon, explique ce qui n’est peut-être pas évident: ces études ont varié considérablement dans leur conception, ce qui a contribué aux diverses estimations de la prévalence.

Nous avons demandé à Fombonne comment la conception d'une étude influence la prévalence et, dans de nombreux cas, gonfle les estimations.

Spectrum: Les études sur la prévalence de l'autisme commencent-elles à se rapprocher des niveaux réels ?

Eric Fombonne, Professeur, Université des sciences et de la santé de l'Oregon

S: Comment une étude peut-elle surestimer la prévalence de l' autisme ?

EF: Une étude à laquelle j'ai participé visait tous les élèves d'une région de la Corée du Sud en envoyant des questionnaires à tous les enseignants et à tous les parents de la région. Parmi ces enfants, ceux qui ont obtenu un score supérieur à celui de l'autisme ont été invités à recevoir une confirmation clinique de leur diagnostic.

Mais seuls quelques parents ont répondu au questionnaire de dépistage, et seuls quelques parents des enfants invités à une évaluation ont accepté de faire venir leurs enfants. Cependant, pour calculer la prévalence, nous avons dû faire l’hypothèse audacieuse que les enfants dont les familles ont participé sont aussi susceptibles de souffrir d’autisme que les autres.

Lorsque nous avons commencé l'étude, il y avait peu de services pour les enfants autistes en Corée. Ainsi, les parents d'un enfant atteint de caractéristiques autistiques ont peut-être cherché à obtenir un diagnostic pour l'enfant - et pourraient donc être plus susceptibles de participer à notre étude que les parents d'enfants au développement typique. Si cela était vrai, la prévalence de l'autisme que nous avons obtenue (2,64%) est susceptible d'être une surestimation.

Une étude non publiée sur les taux d’autisme en Caroline du Sud, basée sur le même modèle, avec des taux de participation similaires, fait des hypothèses comparables non vérifiées. Je crains donc que sa forte prévalence ne soit également surestimée.

S: Les études de prévalence des CDC font-elles des hypothèses similaires ?

EF: Non, le CDC ne cherche pas à évaluer tout le monde dans une population. Au lieu de cela, il examine dans les dossiers médicaux et d'éducation spéciale de chaque enfant dans une certaine région pour déterminer si un enfant répond aux critères de sa définition de surveillance de l'autisme. Les enfants sans notations pertinentes de problèmes sociaux dans leurs dossiers ne sont pas autistes. Cette méthode n'est pas sujette à un biais par rapport aux réponses des parents, bien que d'autres types de biais soient possibles.

Cependant, il n'est pas clair à quel point les critères de surveillance des CDC pour l'autisme sont précis. Dans une étude conçue pour les valider, les chercheurs ont constaté qu'entre 20 et 40% des enfants qui répondaient à la définition de l'autisme chez les CDC ne souffraient pas réellement d'autisme, de sorte que les taux de CDC pourraient être surestimés ¹ .

S: Y a-t-il d'autres problèmes avec les études CDC ?

Oui. L'inclusion du trouble envahissant du développement non spécifié (PDD-NOS) est un défaut important dans le critère des CDC. Le PDD-NOS est une catégorie mal définie dans une version obsolète du manuel psychiatrique du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux . Il peut être appliqué de manière souple aux enfants qui ne satisfont pas à toutes les exigences de l'autisme. Le rapport le plus récent du CDC ne précise pas qui a le PDD-NOS, mais dans des études antérieures du CDC, environ 40% des cas d'autisme des CDC étaient en fait des PDD-NOS.

Un autre problème est que, sur 100 enfants que les chercheurs du CDC considèrent comme autistes, seuls 80 ont une référence spécifique à l'autisme dans leurs dossiers médicaux ou scolaires. Ainsi, un enfant de huit ans sur cinq que le CDC juge autiste n’a jamais été qualifié d’autiste par un professionnel. À 8 ans, comment est-ce probable? Cette proportion est restée inchangée dans les enquêtes du CDC, malgré une augmentation constante de la sensibilisation à l'autisme au cours des 15 dernières années. Il est regrettable que nous ne puissions pas mener une enquête approfondie en profondeur sur ces enfants.

S: Y a - t-il des enfants diagnostiqués à tort avec autisme dans la vraie vie ?

EF: Oui. J'ai dirigé une équipe qui a vérifié les diagnostics d'autisme avant leur inclusion dans une étude de neuroimagerie. Des chercheurs formés ont effectué des évaluations indépendantes de pointe sur plus de 200 enfants avec un diagnostic d’autisme existant. Au moins 30% de ces enfants ne sont pas autistes. C'était ahurissant. Certains cliniciens semblent diagnostiquer l'autisme chez les enfants qui n'en souffrent pas simplement parce qu'il existe davantage de services de soutien pour les enfants autistes que pour les enfants présentant d'autres troubles comportementaux complexes.

Je m'interroge sur l'impact à long terme de la mauvaise classification de ces enfants. Il était décourageant de voir autant d’enfants et d’adolescents qui n’ont pas d’autisme portant une étiquette «d’autisme» à l’école et à la maison.

Dans mes cliniques d'il y a 25 ans, je me souviens d'avoir expliqué aux parents qui n'avaient aucune idée de l'autisme pourquoi leur enfant était qualifié pour le diagnostic. Les choses sont maintenant inversées. De nos jours, certains parents et professionnels font pression pour obtenir ce diagnostic et résistent à une conclusion «non autiste», car cela peut entraîner moins de soutien.

S: Pensez-vous que certaines méthodes sont meilleures que d’autres pour estimer la prévalence ?

EF: Pas vraiment. Il n'y a pas de moyen standardisé de faire ces études. Chaque étude a ses forces et ses limites uniques, et il n’y a pas de solution rapide à ce problème. Cependant, je vois deux façons d'améliorer ce domaine de recherche. L'une serait d'ajouter une composante longitudinale aux enquêtes de prévalence, qui ne fournissent jusqu'à présent qu'une image statique. Se concentrer sur les trajectoires permettrait de mieux saisir les caractéristiques essentielles de l'autisme. Deuxièmement, les études épidémiologiques s'amélioreront lorsque des biomarqueurs seront disponibles. Ces mesures biologiques devraient réduire le bruit infernal dans nos évaluations d’autisme actuelles, qui reposent sur le comportement.

En attendant, nous devons examiner attentivement chaque étude que nous menons et examiner les problèmes potentiels liés à sa méthodologie. Je crains que les enquêteurs ne subissent des pressions pour confirmer les taux de prévalence élevés. Je crains également que la confiance non critique dans les critères de diagnostic et les instruments standardisés puisse amener les chercheurs à ignorer les problèmes de mesure profonds qui persistent dans notre domaine.

Références: 1 : Avchen R.N. et al. J. Autism Dev. Disord. 41, 227-236 (2011) PubMed

Sur la prévalence, voir aussi : Study quantifies prevalence of autism in India by Alla Katsnelson  /  27 août 2018

Compte-rendu de l'intervention d'Eric Fombonne au congrès d'Autisme France en décembre 2016

Prochaines études des CDC (USA)

Dans un article du 23 août, le site disability informe :

"Plus récemment, le réseau a été élargi pour inclure des données sur les enfants de 4 ans, ainsi que des informations sur d'autres conditions comme la paralysie cérébrale et la déficience intellectuelle.

Maintenant, les CDC regardent les adolescents. Pour le suivi des données de contrôle de 2018 et 2020, l'agence demande aux chercheurs de deux sites au maximum de se pencher sur les jeunes de 16 ans précédemment identifiés comme présentant des symptômes d'autisme dans le suivi du réseau à l'âge de 8 ans.

«Il s’agit essentiellement d’un suivi des enfants qui ont été repris par le système de surveillance en 2010 ou 2012», a déclaré Matt Maenner, épidémiologiste à la tête de l’équipe du CDC chargée de la surveillance de l’autisme. "Cet objectif est essentiellement de savoir ce qui est arrivé à ces enfants depuis l'âge de 8 ans."

En France, le 4ème plan

La mesure 92 du 4ème plan autisme "au sein des troubles du neuro-développement" prévoit la création d'une cohorte de grande ampleur. La mesure est expliquée dans les pages 69 et 70 du document. Cela permettra, j'espère, de connaître l'évolution des personnes ayant un diagnositc de TSA comprises dans cette cohorte.

Par contre, s'il est dit page 68 que "la production de données épidémiologiques françaises sera par ailleurs organisée", cela ne fait pas partie des mesures du plan. Il est cependant indiqué que cela fait partir du programme de travail (2018-2022) de l'agence nationale de santé publique (Santé publique France).

Traduction de : The healthcare system is failing autistic adults

par Alisa Opar - Spectrum News - 25 juillet 2018

© Luna TMG

Rebekah Hunter était allongée dans le lit de l'hôpital, terrifiée. Une infirmière avait pris les sous-vêtements de Hunter plus tôt dans la salle des urgences et avait averti qu'une alarme retentirait s'ils sortaient du lit. (Hunter, qui se présente comme une femme, s'identifie comme non binaire et utilise les pronoms «ils» et «eux»). Si Hunter devait utiliser la salle de bain ou voulait faire le tour de la pièce, ils devaient demander la permission à l'infirmière.

Hunter, alors âgé de 28 ans, était déjà sur le qui-vive. Ils avaient essayé de prendre une surdose d'ibuprofène et d'acétaminophène et étaient retenus à l'hôpital sous observation. Tout le monde trouverait cette expérience pénible, mais la détresse de Hunter était amplifiée par le fait qu’ils étaient autistes.

Comme beaucoup de gens dans le spectre, Hunter souffre de crises de dépression et de problèmes gastro-intestinaux chroniques. À l'époque, Hunter était également dans une relation de violence . (Certaines recherches suggèrent que les relations abusives sont courantes chez les personnes du spectre.)

Hunter voyait un thérapeute mais dit que les séances ne l'avaient pas aidé. "Je me sentais comme si beaucoup de choses que je traversais étaient rejetées", se souvient Hunter, maintenant âgé de 30 ans. "Je lui disais que je me sentais comme si mon partenaire ne se souciait pas de moi, que je ne me sentais pas en sécurité; elle m'a parlé et a dit que c'était réparable. Cela ressemblait à du gaz [gazéification?]. « 

Cette expérience a fait partie des nombreuses expériences qui ont laissé Hunter sentir que personne dans la communauté médicale n'était prêt à les écouter. Et c'était de même avec les infirmières à l'hôpital. Effrayé par leur colère, Hunter se tut complètement et obéit à tout ce qu'elles disaient. Hunter se sentait impuissant; ils ne pouvaient pas dormir parce que les lumières étaient allumées tout le temps et la chemise de l'hôpital démangeait. Il a fallu environ quatre jours de cette "torture sensorielle" avant leur libération.

Comme Hunter, de nombreux adultes autistes ont du mal à recevoir de bons soins de la part des médecins et des hôpitaux. Ces personnes ont souvent du mal à communiquer avec les professionnels de la santé et sont mal comprises ou ignorées. Ils ont moins de chances de satisfaire leurs besoins de santé courants, des examens dentaires aux vaccinations antitétaniques. "Je pense qu'en tant qu'autiste, j'ai dû m'habituer aux règles et au niveau de confort des autres", dit Hunter.

Montrer et raconter: Dans une clinique du Michigan, les médecins utilisent des poupées pour expliquer les examens gynécologiques aux femmes autistes.

De leur côté, les médecins de premier recours et les prestataires de soins de santé mentale ne sont souvent pas préparés à traiter cette population. En plus de leur autisme, nombreux sont ceux qui ignorent que les adultes du spectre sont exposés à diverses maladies en plus de leur autisme : par exemple, les adultes autistes sont presque deux fois plus susceptibles que leurs homologues typiques de souffrir de diabète, d'hypertension et de maladies cardiaques. En conséquence, ils meurent, en moyenne, 16 ans plus tôt que les adultes typiques appariés selon le sexe, l'âge et le pays de résidence, selon une étude. En veillant à ce que les gens du spectre reçoivent des soins de routine et préventifs, cela pourrait contribuer à combler cet écart de mortalité.

"Beaucoup d'adultes autistes se sentent perdus", explique Lisa Croen , directrice du programme de recherche sur l'autisme chez Kaiser Permanente, un prestataire de soins de santé basé en Californie. "Ce serait formidable si les médecins avaient une formation et une sensibilisation plus générales. Tout comme avec toute autre condition, ils doivent vraiment prendre en compte cette personne dans leur bureau et ajuster ce qu'ils font pour répondre aux besoins de ce patient. "

Croen et d'autres travaillent sur un certain nombre de solutions potentielles, notamment des cliniques spécialisées, des trousses d'outils en ligne et des programmes de formation destinés aux travailleurs communautaires en santé mentale. Et certains adultes autistes, y compris Hunter, ont hâte de donner leur avis.

"Beaucoup d'adultes autistes se sentent perdus. Ce serait formidable si les médecins avaient une formation et une sensibilisation plus générales. "Lisa Croen Des douleurs en croissance

Plus de la moitié des adultes autistes ont des diagnostics supplémentaires . Outre le diabète, l'hypertension artérielle et les maladies cardiaques, ils ont également tendance à souffrir d'obésité, de maladies auto-immunes, de troubles auditifs, de troubles du sommeil et de troubles gastro-intestinaux.

Certaines de ces conditions, telles que la constipation et les problèmes de sommeil, sont également courantes chez les enfants autistes, dit Croen, ce qui peut être une conséquence de l'autisme ou refléter un terrain physiologique ou génétique commun . Mais d'autres, y compris les maladies cardiaques, surviennent plus souvent à l'âge adulte.

Pourtant, l'autisme est souvent décrit à tort comme une maladie infantile, et les enfants sont concentrés sur le gros de la recherche et de l'attention des médias. Le Center for Disease Control and Prevention des Etats-Unis estime qu'un enfant sur 59 est atteint d'autisme, contre 1 en 150 en 2002. "Ces enfants ont grandi et atteignent l'âge adulte et ont maintenant besoin de soins médicaux", explique Croen. Mais toutes les preuves suggèrent que cela ne se produit pas. Une étude réalisée l’an dernier, par exemple, a analysé les dossiers d’assurance de plus de 16 000 personnes autistes âgées de 16 à 23 ans et a constaté qu’en dehors des visites aux services d'urgence, leur utilisation des services de santé diminuait considérablement avec l’âge.

"C'est un énorme problème; nous voyons des adultes qui vont encore chez leur pédiatre car il n'y a tout simplement pas assez de prestataires de soins généraux ou de psychiatres qui verront des adultes autistes », explique Julie Lounds Taylor , psychologue du développement à l'Université Vanderbilt de Nashville, Tennessee. Taylor étudie la transition des adolescents autistes à l'âge adulte. "Le défi est le suivant: pouvez-vous trouver quelqu'un qui vous prendra et pouvez-vous trouver quelqu'un qui fournira des soins compétents?"

Andee Joyce, une ancienne transcripteure [secrétaire?] médicale à Hillsboro, en Oregon, dit qu'elle a dû faire face à de nombreux obstacles en essayant de naviguer dans le système de santé à l'âge adulte. Elle a été diagnostiquée autiste en 2007 à l'âge de 44 ans. Grâce à son travail, elle connaît tout le jargon diagnostique. Malgré tout, presque tout ce qui concerne les rendez-vous chez les médecins a constitué un défi, à commencer par leur planification, dit-elle. Parce que les conversations téléphoniques deviennent souvent confuses, elle tergiverse toujours. "Je n'ai pas tellement de cuillères pour les appels téléphoniques", dit-elle. (Certaines personnes ayant un handicap ou une maladie chronique se réfèrent à la « théorie de la cuillèr"e pour expliquer l'énergie limitée dont elles disposent pour les tâches quotidiennes.)

Imaginez ceci: des accessoires tels que ces dessins peuvent aider les femmes à comprendre toutes les étapes d'un examen.

Une fois qu'elle a un rendez-vous – pour voir son thérapeute au sujet de sa dépression, son endocrinologue pour parler de son syndrome des ovaires polykystiques ou son médecin traitant au sujet des problèmes de sinus - arriver à l'heure peut être une épreuve. Elle a appris à écrire à l'avance tout ce dont elle voulait discuter avec son médecin car, dit-elle, «mon esprit et ma bouche ne sont pas toujours synchronisés» et elle veut des détails, tous. En mai, par exemple, lorsque son médecin lui a prescrit un vaporisateur nasal pour des problèmes de sinusite en cours, elle a voulu savoir exactement pourquoi, quand et comment elle devait l'utiliser, ainsi que tout effet secondaire. "Je dis aux médecins:" Vous êtes sur le point d’expliquer, "dit-elle. Son médecin n'a pas mentionné le terrible arrière-goût du spray, qui l'a effrayée et angoissée.

Joyce trouve que les rendez-vous chez le dentiste sont les «pires», entre le réflexe nauséeux et l'inconfort de la bouche «ouverte comme le Grand Canyon». Certaines femmes trouvent que les visites gynécologiques sont les plus intimidantes. Les femmes autistes sont beaucoup moins susceptibles de consulter un gynécologue et de subir un test de Pap, qui recherche le cancer du col de l'utérus, que les autres femmes du même âge. L'écart peut être dû à une combinaison de facteurs: les médecins de soins primaires peuvent supposer que ces femmes ne sont pas sexuellement actives, par exemple, ou les femmes peuvent éviter les visites parce qu'elles sont hypersensibles au toucher.

Peu de cliniques répondent à ces besoins particuliers. La clinique de gynécologie des femmes handicapées à l’Université du Michigan à Ann Arbor est l’une des rares cliniques qui traitent les femmes. Contrairement à une clinique de femmes typique, elle propose une gamme de tableaux, d’images et de poupées anatomiquement correctes, ainsi que de minuscules spéculums, afin que le personnel puisse adapter ses explications à ses clients, y compris ceux présentant une déficience intellectuelle. Les femmes qui visitent le bureau sont également encouragées à amener avec elles des défenseurs pour les aider à se sentir aussi à l'aise que possible et à recevoir toutes les informations dont elles ont besoin.

Pour les médecins de la clinique, la flexibilité est essentielle, explique Susan D. Ernst , la gynécologue qui dirige la clinique. Ernst prend régulièrement des histoires tandis que les femmes arpentent la salle d'examen; elle ne les force pas à s'asseoir. Elle dit qu'une femme qu'elle voit communique via un périphérique de sortie vocale et demande à Ernst de baisser la lumière pour que l'examen soit moins accablant. De nombreuses femmes ont besoin de deux visites ou plus pour passer un examen complet. Tout se résume à répondre aux besoins de l'individu, dit Ernst. "Ces patientes ne devraient vraiment pas avoir à être vues dans une clinique spéciale", dit-elle. "Ce que nous devons vraiment faire, c'est éduquer les prestataires pour que tout médecin puisse s'occuper d'eux."

Le médecin vous verra maintenant

Après que Hunter ait été libéré de l'hôpital, ils ont décidé qu'il était temps de trouver de meilleurs soins. "Je viens juste de partir et j'ai trouvé un nouveau médecin", dit Hunter. Cela peut sembler simple, mais comme pour Joyce, faire des rendez-vous peut être difficile pour Hunter. "Les téléphones me font peur", dit Hunter. "C'est un moyen de dissuasion."

Au cours des deux années suivantes, Hunter a eu la prescription d'un éventail d'antidépresseurs par divers médecins. Hunter a également développé des problèmes gynécologiques sous la forme de saignements irréguliers et affirme que son médecin a largement ignoré ses questions et n'a pas pris de notes lors de ses rendez-vous. "Au début, je pensais que c’était qu’il était malentendant; Je parle doucement ", dit Hunter. "Mais c'est devenu un horrible cauchemar."

L'approche du docteur de Hunter est l'antithèse de ce qu'Ernst et d'autres ont trouvé efficace dans le traitement des personnes du spectre. Au programme Neurobehavior HOME de l’Université d’Utah, par exemple, l’ensemble de la clinique est conçu autour de personnes handicapées. Le centre est entièrement financé par Medicaid et fournit des soins médicaux et de santé mentale à environ 1 200 personnes ayant une déficience intellectuelle, dont 60% sont des adultes autistes.

Les prestataires réservent une heure complète pour chaque rendez-vous, ce qui permet des arrivées tardives et aide à garder la salle d'attente calme et peu encombrée (les espaces surpeuplés sont difficiles pour les personnes ayant des sensibilités sensorielles). Les salles d'examen sont grandes, ce qui permet aux gens de se déplacer au besoin et de faire venir les soignants. Il y a un laboratoire de phlébotomie sur place, avec du personnel formé pour aider à réduire l'anxiété lors d'un prélèvement de sang. Et un nutritionniste travaille avec les clients pour gérer la prise de poids, un effet secondaire courant des crises et des médicaments antipsychotiques qui peuvent contribuer à d'autres maladies, comme le diabète et les maladies cardiaques.

Assistance supplémentaire: Les personnes autistes et les membres de leur famille rencontrent des médecins dans des salles d'examen extra larges au programme Neurobehavior HOME en Utah.

Regardons un progrès l'Arrêté du 20 août 2018 portant approbation de la convention nationale organisant les rapports entre les chirurgiens-dentistes libéraux et l'assurance maladie

Article 12 - Mesures spécifiques pour les personnes en situation de handicap sévère

Les partenaires conventionnels conviennent de la difficulté de prise en charge, vigile, de patients atteints de handicap sévère, rendant difficiles voire impossibles les soins au fauteuil en cabinet. La sédation consciente, pour certains patients, peut être une alternative à une prise en charge sous anesthésie générale.
Afin d'améliorer l'accès aux soins de ces publics particulièrement fragiles, les partenaires conventionnels s'accordent sur la nécessité d'une part, de valoriser la prise en charge par les chirurgiens-dentistes de ville, de cette patientèle spécifique, et d'autre part, de prévoir la prise en charge, par l'assurance maladie des techniques de sédation consciente, telle que l'utilisation du MEOPA, utilisées par des chirurgiens-dentistes formés à son utilisation et en respectant l'ensemble des conditions réglementaires encadrant son usage.

Article 12.1 - Patients concernés

Les patients bénéficiaires de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) ou de la prestation de compensation du handicap (PCH) atteints d'handicap physique, sensoriel, mental, cognitif ou psychique sévère, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.

Article 12.2 - Valorisation de la prise en charge des patients en situation de handicap et des techniques de sédation consciente utilisées dans ce cadre

Les partenaires conventionnels souhaitent permettre la prise en charge par l'assurance maladie obligatoire de la technique de sédation consciente aux soins par utilisation de MEOPA, en faveur des patients en situation de handicap afin de faciliter leur prise en charge par le chirurgien-dentiste.
Cette prise en charge se matérialiserait par la valorisation d'un supplément facturable une fois par séance avec ou sans MEOPA à hauteur de 100 €.
Ces dispositions entreraient en vigueur au 1er avril 2019, sous réserve de la publication préalable d'une décision UNCAM modifiant la liste des actes et prestations telle que prévue à l'article L 162-1-7 du Code de la sécurité sociale.
Par ailleurs, les partenaires conventionnels conviennent de mettre en place un groupe de travail issu de la CPN, afin d'élargir la population concernée par cette mesure par voie d'avenant, dans les 6 mois suivant la signature de la présente convention. Le groupe de travail pourra faire appel à des experts.
Ce groupe de travail étudiera également les modalités d'une meilleure valorisation des soins réalisés dans les établissements médico-sociaux et les conditions de mise en place de téléconsultation de dépistage auprès de personnes en situation de dépendance résidant dans ces établissements

Nul ne sait comment la condition de sévérité du handicap sera apprécié.

D'autre part, si pour les enfants (moins de 20 ans), l'accès à l'AEEH semble assez facilement accessible, il n'en est pas de même pour les adultes. Le droit à la PCH est un critère extrêmement restrictif.

par Jessica Wright / Spectrum News /16 août 2018

Traduction de Drug approval could boost research on marijuana treatment for autism

Les États-Unis ont approuvé, pour la première fois, un composé dérivé de la marijuana pour traiter certains types d’épilepsie. La décision pourrait être une bonne nouvelle pour la recherche sur l'autisme.

L'approbation d'Epidiolex, le nouveau médicament, nécessitera une modification de la classification des composés de la marijuana par l'Agence américaine de lutte contre la drogue (drogue) en termes de l'Annexe 1, signifiant qu'ils n'ont aucun usage médical et un fort potentiel d'abus. Cette décision est attendue pour le 23 septembre.

Ce changement faciliterait la tâche des chercheurs qui cherchent à déterminer si la marijuana peut atténuer les traits de l’autisme.

"L'approbation d'Epidiolex a changé le cadre réglementaire pour les produits à base de cannabinoïdes", explique Orrin Devinsky , qui a dirigé certains des essais cliniques sur Epidiolex. "Cela rendra les futurs essais beaucoup plus faciles et moins coûteux." Devinsky travaille sur deux autres essais pour l'autisme.

Epidiolex a été approuvé pour soulager les crises d'épilepsie dans deux syndromes: le syndrome de Dravet et le syndrome de Lennox-Gastaut. La Food and Drug Administration (FDA) a déjà approuvé des formes synthétiques d'ingrédients psychoactifs de marijuana, le THC, pour traiter certaines conditions. Mais il s'agit de la première approbation fédérale d'un produit dérivé de la plante de marijuana; 31 États et le District de Columbia autorisent l’utilisation de la marijuana pour traiter l’épilepsie, et 6 le font pour l’autisme.

Lors d'une conférence de presse annonçant l'approbation d'Epidiolex, le commissaire de la FDA, Scott Gottlieb, a déclaré que la FDA restait déterminée à "faire progresser ce type de travail important et consciencieux".

Entre-temps, de nombreux parents se sont tournés vers des dispensaires pour la marijuana afin de traiter leurs enfants autistes , malgré le manque de preuves.

Accès plus facile

Les premiers essais de dérivés de la marijuana pour traiter l'autisme ou des affections connexes en sont à leurs débuts. Certains essais portent sur le cannabidiol (CBD), l'ingrédient principal d'Epidiolex et d'autres cannabidivarines (CBD-V).

Le mois dernier, Zynerba Pharmaceuticals, basé en Pennsylvanie, a annoncé qu'un médicament synthétique à base de CBD atténue l'anxiété de 46% en moyenne. L'essai comprenait 20 hommes atteints du syndrome de l'X fragile , une condition liée à l'autisme. Cependant, les participants savaient qu'ils prenaient le médicament, de sorte qu'ils pouvaient être sensibles à un effet placebo .

Trois autres essais aux États-Unis visent à vérifier si les cannabinoïdes soulagent l'agressivité ou l'anxiété chez les enfants autistes.

Un essai a pour but d'inscrire 100 enfants autistes à tester les effets de la CDB sur l'agression, ainsi que sur le comportement social et la compulsion. Une autre analyse l'effet de la CDB sur l'agressivité chez 30 enfants autistes; dans cette conception, la moitié du groupe obtient le médicament pour commencer et l'autre moitié reçoit le placebo, puis les groupes changent.

Pendant des années, les chercheurs ont tenté d'obtenir un financement fédéral pour cet essai et ont finalement eu recours à des sources privées. Selon Alysson Muotri , professeur de pédiatrie et de médecine cellulaire et moléculaire à l’Université de Californie à San Diego, même après avoir reçu les fonds, il leur a fallu près d’un an pour réduire les formalités administratives imposées par la Drug Enforcement Agency.

"C'est fou quand vous pensez que c'est la CDB; ce n'est pas de la cocaïne », dit Muotri. "J'espère que [la décision de la FDA] changera cela."

Un troisième essai étudie l'effet de la CDB sur l' anxiété chez les enfants autistes présentant des quotients intellectuels élevés.

Porte de départ

À mesure que ces essais se déroulent, ils soulèvent de grandes questions sur les aspects de l'autisme qui traitent les composés dérivés de la marijuana et sur la posologie qui pourrait être la meilleure.

Par exemple, les résultats d'une étude israélienne préliminaire suggèrent qu'un rapport de 20 à 1 du CBD au THC atténue les accès agressifs chez les enfants autistes ¹ .

Dans le cadre de l’analyse de l’anxiété, les chercheurs ont l’intention d’explorer des indices tirés d’études animales et de l’essai du syndrome de Dravet selon lesquels une dose intermédiaire de CBD, plutôt qu’une dose élevée typique, pourrait être optimale pour l’autisme.

"Je serais surpris que cela n’aide pas certains enfants", explique Xavier Castellanos , professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’université de New York. "La question est : qui? Combien? Et y a-t-il une bonne dose? Il y a beaucoup de choses à apprendre. "

Pour répondre à certaines de ces questions, des chercheurs du King's College de Londres analysent le cerveau des hommes adultes avant et après la prise du CBD-V.

Ils ont trouvé jusqu'à présent que le CBD-V peut altérer les connexions entre les régions du cerveau chez les hommes atteints d'autisme, mais pas chez les témoins. L'équipe a présenté ses données préliminaires lors de la réunion annuelle de la Société internationale de recherche sur l'autisme en 2018 en mai à Rotterdam, aux Pays-Bas. Les chercheurs prévoient également d’examiner les effets du CBD sur la connectivité du cerveau.

Dans le cadre de son procès, Muotri prévoit de collecter des cellules cutanées chez les enfants autistes afin de cultiver des «organoïdes » semblables au cerveau en culture. Dans des données non publiées, ses collègues et lui ont montré que les organites émettent des ondes électriques similaires aux ondes cérébrales: les effets de la drogue sur ces ondes peuvent identifier les meilleurs candidats pour le traitement de la CBD.

«Nous devons faire beaucoup plus de recherches pour déterminer ce qui se passe biologiquement avec ces composés», explique Grainne McAlonan , chercheur principal de l’étude d’imagerie cérébrale et directeur adjoint du Sackler Institute for Translational Neurodevelopment au King’s College de Londres.

References:

1. Aran A. et al. Neurology 90, P3.318 (2018) Abstract

Et en France ?

Compte tenu du caractère massif de la consommation de cannabis ou dérivés en France, il est certain qu'il est déjà utilisé pour une meilleure qualité de vie par beaucoup de personnes autistes. Et personne ne devrait songer à le leur reprocher.

Par contre, avant que des chercheurs ne  s'y penchent, compte tenu du tabou politiquement sensible des drogues en France, on peut toujours rêver.

Il est temps que le cannabis soit franchement légalisé : cela permettra de meilleures recherches sur le sujet, et aussi une meilleure prévention.

Le cannabis thérapeutique pourrait être autorisé en France - Pierre Bienvault , le 24/05/2018

"Sur un plan réglementaire, le Sativex pourrait être vendu en pharmacie. Mais depuis quatre ans, rien ne bouge car le ministère et le laboratoire n’ont pas réussi à se mettre d’accord sur un prix de remboursement du produit."

NB : le titre laisserait entendre que les chercheurs doivent consommer de la marijuana. Il résulte plus simplement de la contrainte "réglementaire" des blogs de Mediapart, dont les titres ne doivent pas dépasser plus de 85 caractères.

Point de vue  / 31 octobre 2017

How treating sleep may ease all forms of autism

Shafali Jeste - Associate professor, University of California, Los Angeles

© Luna TMG

Luna TMG https://www.flickr.com/photos/lunatmg/

Dans une clinique que je dirige à l'Université de Californie à Los Angeles (UCLA), je vois des enfants atteints de divers syndromes génétiques associés à l'autisme. Ces enfants présentent un large éventail de caractéristiques, notamment une déficience intellectuelle, des problèmes de langage et des crises d'épilepsie. Mais ils ont une chose en commun : un mauvais sommeil.

L'incapacité de s'endormir ou de rester endormi, appelée insomnie, peut avoir de lourdes conséquences. Le sommeil nous aide à consolider nos souvenirs, à apprendre et à grandir. L'insomnie peut aggraver les problèmes cognitifs et sociaux, les problèmes de comportement et l'anxiété ; il peut également exacerber les crises d'épilepsie.

Les interventions comportementales et les médicaments peuvent aider les enfants atteints de syndromes liés à l'autisme à mieux dormir,mais les traitements doivent être adaptés à la cause des troubles du sommeil de chaque enfant.

Par exemple, le syndrome dup15q est une affection caractérisée par une déficience intellectuelle, des crises d'épilepsie et l'autisme. Un enfant atteint de ce syndrome qui se réveille toute la nuit à cause de ses crises est susceptible d'avoir besoin d'un traitement différent de celui d'un enfant atteint, par exemple, du syndrome de l'X fragile, qui a de la difficulté à s'endormir à cause de l'anxiété.

Comprendre comment dormir avec tous ces syndromes génétiques et comment le sommeil perturbé affecte le développement peut améliorer notre capacité à traiter les besoins spécifiques de chaque enfant. Pour cette raison, j'interroge les familles sur le sommeil à chaque visite à ma clinique et suit attentivement la réponse de leur enfant aux traitements du sommeil.

Schéma de rêve

Beaucoup d'enfants que je vois à la clinique de neurogénétique du développement de l'UCLA sont privés de sommeil et leurs parents sont généralement épuisés. Les problèmes de sommeil affectent jusqu'à 70% des enfants autistes, contre environ 20% des enfants dans la population générale^1,2.

Les troubles du sommeil peuvent être traités chez les enfants présentant des syndromes génétiques associés à l'autisme. Par exemple, certains

Physical characteristics of the CHD8 phenotype © Bernier R. et autres

De nombreux parents d'enfants atteints de troubles neurologiques complexes ne se plaignent pas de l'insomnie, car d'autres problèmes, tels que l'épilepsie , nécessitent une attention plus urgente. En d'autres termes, les problèmes de sommeil sont parfois moins prioritaires que les autres défis de l'enfant. Je pose toujours des questions sur les problèmes de sommeil, ainsi que sur les compétences adaptatives et les fonctions cognitives.   ^{3 , 4} .

La première étape pour améliorer le sommeil consiste à identifier les facteurs modifiables qui pourraient maintenir l’enfant debout la nuit.

Ceux-ci comprennent la routine du soir de l'enfant, l'exposition à la lumière et aux écrans avant le coucher, la faim ou les douleurs gastro-intestinales et les sensibilités sensorielles.  Certains médicaments, tels que les médicaments antiépileptiques, les stimulants ou les stabilisateurs de l'humeur, peuvent également perturber le sommeil.

Après avoir dressé l'inventaire de ces facteurs modifiables, nous pouvons commencer à apporter des modifications. Par exemple, je peux travailler avec les parents pour développer le régime médicamenteux de l'enfant. Je déconseille fortement aux parents de dormir avec leurs enfants, car cela peut nuire à un sommeil sain pour les deux parties.

Si ces stratégies comportementales ne vous aident pas, nous pouvons explorer les médicaments. Je recommande souvent la mélatonine, hormone naturellement libérée par le cerveau pour réguler notre cycle veille-sommeil. La mélatonine peut aider les gens à s'endormir, mais cela n'empêche pas les réveils nocturnes.

Si la mélatonine n'est pas la bonne solution, je considère les agonistes alpha. Ces médicaments sont utilisés pour traiter l'hypertension. Je commence par une faible dose et surveille attentivement les enfants pour la somnolence diurne ou l'irritabilité.

Suivi du sommeil

Je demande aux parents de tenir un journal du sommeil, dans lequel ils consignent chaque soir l’heure du coucher de l’enfant, le moment où l’enfant s’endort, le moment et la durée des réveils nocturnes.Cela m'aide à suivre l'efficacité des interventions et à identifier les déclencheurs d'insomnie. Je commande une étude de sommeil formel uniquement si je soupçonne une apnée du sommeil ou des crises nocturnes ou si je ne peux pas déterminer si le sommeil de l'enfant est réellement perturbé.

Bien que les journaux du sommeil puissent nous en apprendre beaucoup sur le sommeil et la privation de sommeil, nous avons besoin d'outils plus sophistiqués pour évaluer l'impact du manque de sommeil sur les comportements diurnes. Il existe des questionnaires standardisés pour évaluer les comportements liés au sommeil chez les enfants, présentant une déficience intellectuelle, un trouble du langage ou un retard de développement significatifs. De tels questionnaires, administrés lors des visites de routine à la clinique ou avant et après une intervention, pourraient nous fournir de nombreuses données sur le sommeil au fil du temps.

Les registres nationaux parrainés par des groupes de défense des maladies génétiques rares commencent à recueillir des informations détaillées sur le sommeil. En fin de compte, de meilleures données conduiront à des essais cliniques améliorés, car nous saurons exactement quelles caractéristiques du sommeil nous devons améliorer et à quel âge ou à quel stade de développement les cibler.

Nous devons également comprendre les fondements neurobiologiques de l'insomnie dans ces différentes conditions.

L’an dernier, mes collègues et moi ont constaté une activité cérébrale anormale chez les enfants atteints du syndrome dup15q. Dans une étude en cours, nous avons constaté que cette signature persiste pendant le sommeil, alimentant potentiellement les perturbations du sommeil et interrompant les processus critiques qui se déroulent pendant le sommeil.

Un sommeil plus sain peut avoir un effet domino profond sur d'autres domaines de fonctionnement. J'espère que nous pourrons un jour traiter efficacement l'insomnie liée à l'autisme en fonction de la cause génétique spécifique. Je vais certainement mieux dormir quand je sais que les enfants que je vois et leurs soignants sont tous bien reposés.

Shafali Jeste est professeure agrégée de psychiatrie et de neurologie à l'Université de Californie à Los Angeles.

References:

1. Malow B.A. et al. Pediatrics 137, S98-S104 (2016) PubMed
2. Calhoun S.L. et al. Sleep Med. 15, 91-95 (2014) PubMed
3. Bernier R. et al. Cell 158, 263-276 (2014) PubMed
4. Veatch O.J. et al. Autism Res. 10, 1221-1238 (2017) PubMed

Le comité des médicaments à usage humain (CHMP) de l'Agence européenne des médicaments (EMA) vient de donner une opinion favorable à la mise sur le marché de cette pilule, sous le nom de Slenyto. Voir communiqué

Melatonin gains momentum as sleep aid for people with autism

La mélatonine prend de l'importance en tant que somnifère pour les personnes atteintes d'autisme

par Bahar Gholipour / 10 novembre 2017

La plupart des personnes autistes ont des problèmes pour s'endormir et rester endormis. Et un mauvais sommeil peut exacerber les problèmes de comportement, laissant ces personnes - et leurs familles - épuisées.

L'hormone mélatonine, vendue aux États-Unis sous forme de supplément en vente libre, est un somnifère populaire. Une série d'études au cours de la dernière décennie suggère qu'il améliore également le sommeil chez certains enfants atteints d'autisme. Et une nouvelle formulation de mélatonine semble être particulièrement efficace pour les enfants sur le spectre.

La mélatonine est produite naturellement par le corps pour réguler le cycle sommeil-éveil. Ses niveaux commencent à augmenter peu après la tombée de la nuit, favorisant le sommeil.

La plupart des études soutenant son utilisation dans l'autisme ont inclus seulement quelques douzaines d'enfants ^{1 , 2} . Mais dans une étude portant sur 134 enfants atteints d'autisme, la mélatonine a amélioré le sommeil chez 63% des enfants qui l'ont reçue. Elle était particulièrement efficace lorsqu'elle était associée à un traitement comportemental ³ .

En novembre, les chercheurs ont publié les résultats d'un essai clinique portant sur 125 enfants atteints d'autisme pour un nouveau produit de la mélatonine ⁴ . Appelées PedPRM, les pilules libèrent lentement la mélatonine dans la circulation sanguine et représentent la première formulation de mélatonine développée par une société pharmaceutique. La pilule a aidé 38 des 56 enfants qui l'ont reçue à s'endormir plus vite et à rester plus longtemps endormis. (Les 61 autres enfants ont pris un placebo, et 12 d'entre eux ont montré une amélioration.)

"C'est une formulation qui s'est avérée efficace pour aider dans l'insomnie chez les enfants atteints d'autisme", explique le chercheur principal Robert Findling , vice-président des services psychiatriques et de la recherche au Kennedy Krieger Institute de Baltimore.

Ces études et rapports anecdotiques suggèrent qu'un sous-groupe significatif d'enfants autistes pourrait bénéficier de la prise de mélatonine. Mais l'approche empirique actuelle pour identifier ces enfants n'est pas idéale.

"Ce serait bien si nous pouvions finalement déterminer quels enfants réagiraient à la mélatonine par rapport à ceux qui auront besoin de médicaments plus forts", explique Beth Malow , professeur de neurologie et de pédiatrie à l'Université Vanderbilt de Nashville, Tennessee.

Dose précise

Lorsque les problèmes de sommeil apparaissent, les médecins prescrivent généralement les stratégies comportementales en premier. Par exemple, ils peuvent inciter les gens sur le spectre à suivre une routine au coucher, ou à éviter les boissons stimulantes, les jeux vidéo et la télévision à proximité de l'heure du coucher.

Si ces tactiques ne fonctionnent pas, ils peuvent suggérer d'ajouter de la mélatonine au mélange.

Malow recommande de commencer avec un comprimé de 1 milligramme et allant jusqu'à 3 milligrammes si l'enfant ne s'améliore pas. Les médecins devraient également tenir compte d'autres facteurs, tels que les problèmes gastro-intestinaux ou l'anxiété, qui pourraient perturber le sommeil de l'enfant.

Bien que la mélatonine elle-même soit généralement sans danger, il n'est pas toujours clair ce que les pilules vendues dans les magasins contiennent ⁵ . Parce que la mélatonine est considérée comme un supplément plutôt que comme un médicament, la Food and Drug Administration des États-Unis (FDA) ne réglemente pas la qualité des pilules qui prétendent contenir l'hormone.

Une étude publiée plus tôt cette année a analysé 31 de ces suppléments et a constaté que deux sur trois ne correspondaient pas à la dose indiquée sur leurs étiquettes ⁶ . Certaines marques contenaient moins d'un cinquième de la dose annoncée et d'autres quatre fois plus. Certains contenaient également le neurotransmetteur sérotonine, qui est une substance contrôlée et toxique à fortes doses.

"Les suppléments ont tendance à être assez imprécis en termes de dosage, et nous ne pouvons pas être sûrs de ce qu'ils contiennent ", explique Craig Canapari , spécialiste du sommeil pédiatrique et directeur du Yale Sleep Medicine Program. "Mes patients demandent quelles marques ils devraient prendre, et je leur dis que je n'en ai aucune idée."

La nouvelle pilule peut remédier à cet écueil. Fabriquée par Neurim Pharmaceuticals , basée en Israël, la pilule minuscule contient une dose précise de l'hormone et est facile à avaler pour les enfants.

La formulation à libération lente imite la façon dont le corps sécrète la mélatonine dans la circulation sanguine, explique Olivia Veatch , chercheur au Centre de sommeil et de neurobiologie circadienne de l'Université de Pennsylvanie, qui n'a pas participé à l'essai. "Alors qu'une mélatonine à libération unique peut aider quelqu'un à s'endormir plus rapidement, une libération prolongée est plus susceptible d'aider quelqu'un à rester endormi pendant la nuit", dit-elle.

Après 13 semaines de traitement, les enfants qui ont reçu la pilule ont dormi en moyenne une heure de plus qu'avant. Ils se sont également endormis en moyenne 40 minutes plus vite.

«Une heure de sommeil de plus est un résultat très significatif», dit Canapari. "En regardant un résultat comme celui-ci, j'envisagerais parfaitement de prescrire ceci pour mes patients si leur assurance le couvrait."

Base biologique

Toutes les études sur la mélatonine à ce jour montrent que seuls quelques enfants y répondent. Certains médecins, comme Canapari, croient qu'il y a peu de mal à ce que les gens essayent de voir si cela fonctionne pour eux. Mais comprendre comment les différentes personnes traitent la mélatonine pourrait éventuellement conduire à une manière de prédire qui en bénéficierait.

Les problèmes de sommeil peuvent provenir de faibles niveaux de mélatonine. Certaines personnes atteintes d'autisme portent des mutations dans une enzyme impliquée dans la production de mélatonine. Les suppléments contenant de la mélatonine peuvent augmenter les niveaux de l'hormone chez ces personnes.

Par exemple, quatre enfants dans le nouvel essai ont le syndrome de Smith-Magenis, une condition rare liée à l'autisme. Il existe des preuves suggérant que les personnes atteintes du syndrome ont un rythme de mélatonine inversé - ce qui signifie que la mélatonine est à des niveaux de pointe pendant la journée, par opposition à la nuit ⁷ . Cela peut expliquer pourquoi ces enfants ont répondu aussi bien qu'ils l'ont fait à la pilule, dit Veatch.

"Il est très probable que la mélatonine supplémentaire traite une déficience de la production endogène de mélatonine pendant la nuit dans cette population", dit-elle.

Les preuves de faibles niveaux de mélatonine chez les autres enfants atteints d'autisme sont mitigées: une étude de 2012 a suggéré que les adolescents autistes ont moins de mélatonine dans leur urine que les adolescents typiques le jour et la nuit ⁸ . Mais deux ans plus tard, une autre étude n'a rapporté aucune différence dans les niveaux de mélatonine entre les enfants autistes et les contrôles ⁹ .

"Je pense qu'on doit beaucoup plus faire en termes de question de la carence en mélatonine", dit Malow. "Je pense que c'est un bond pour conclure qu'il y a une carence en mélatonine."

Neurim Pharmaceuticals prend des mesures pour obtenir l'approbation de la FDA pour la pilule.

References:

1. Wirojanan J. et al. J. Clin. Sleep Med. 5, 145-150 (2009) PubMed
2. Malow B. et al. J. Autism Dev. Disord. 42, 1729-1737 (2012) PubMed
3. Cortesi F. et al. J. Sleep Res. 21, 700-709 (2012) PubMed
4. Gringras P. et al. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry Epub ahead of print (2017) Abstract
5. Janjua I. and R.D. Goldman Can. Fam. Physician 62, 315–317 (2016) PubMed
6. Erland L.A. and P.K. Saxena J. Clin. Sleep Med. 13, 275–281 (2017) PubMed
7. Potocki L. et al. J. Med. Genet. 37, 428-433 (2000) PubMed
8. Tordjman S. et al. Psychoneuroendocrinology 37, 1990-1997 (2012) PubMed
9. Goldman S.E. et. al. J. Autism Dev. Disord. 44, 2525–2535. (2014) PubMed

Traduction du communiqué de l'ASAN :  Reflecting on History, Resisting Hate

Réflexion sur l'histoire, la résistance à la haine

© ASAN

19/04/18

Le 19 avril, Autistic Self Advocacy Network a publié la déclaration suivante en réponse à de nouveaux articles détaillant la collaboration de Hans Asperger avec le régime nazi:

Nous sommes une communauté avec une longue histoire de résilience face à une haine écrasante. L’histoire de la communauté autiste a toujours été marquée par de violents préjugés à l’égard des personnes handicapées, et ces préjugés ont toujours été accompagnés d’un racisme violent. Cette histoire de violence comprend les abus institutionnels, la stérilisation forcée et le meurtre. Les idées sur la qualité de la vie, sur le fait que certaines vies valent plus que d’autres et qu’elles contribuent à la société ont toujours influé sur la façon dont la société traite les personnes handicapées. Ces idées ont toujours été violentes et ont toujours fini par tuer des gens.

Bien que ces dernières nouvelles puissent être très pénibles à entendre, cela ne change rien à notre identité d'autistes, et cela ne change rien à l'autisme. La façon dont les autres perçoivent notre handicap affecte absolument nos vies, mais nous définissons l'autisme selon nos propres termes. Nous nous intéressons principalement aux expériences de nos collègues autistes, et non à ce qu’a pensé Asperger. En effet, le diagnostic de «syndrome d'Asperger» n'est plus utilisé aux États-Unis, ayant été intégré au diagnostic unifié de l'autisme en 2013. Cela reflète à la fois un fait clinique et la vérité, longtemps reconnue par les auto-représentants, que nous sommes une communauté autiste.

Nous exhortons les défenseurs à saisir cette occasion pour réexaminer la manière dont les idées dévalorisant les personnes handicapées sont toujours d'actualité et sont encore utilisées pour promouvoir des programmes racistes. L'Administration Trump est en train de proposer un règlement qui pénaliserait les familles immigrantes ayant des membres de leur famille handicapés et rendrait plus difficile la vie des citoyens si eux-mêmes ou les membres de leur famille avaient besoin de services sociaux. La règle appelle les personnes handicapées une "charge publique" - une ponction sur la société. C'est ce à quoi ressemble l'eugénisme aujourd'hui. Les défenseurs doivent être unis et sans équivoque dans notre opposition à cette règle et aux autres menaces modernes qui pèsent sur la vie et la liberté des personnes handicapées. Nous avons tous la responsabilité de prêter attention et de dénoncer ce genre d'idéologie dangereuse.

L' Autistic Self Advocacy Network [Réseau d'Auto-Défense des Autistes] cherche à promouvoir les principes du mouvement des droits des personnes handicapées en ce qui concerne l'autisme. L'ASAN estime que l'objectif de la défense de l'autisme devrait être un monde dans lequel les personnes autistes jouissent de l'égalité d'accès, aux droits et aux opportunités. Nous travaillons pour donner aux personnes autistes du monde entier les moyens de prendre en main notre propre vie et l'avenir de notre communauté commune, et nous cherchons à organiser la communauté autiste pour que nos voix soient entendues dans la conversation nationale à notre sujet. Rien sur nous, sans nous!

Traduction des remarques d'Ari Ne'eman sur l'article de Molecular Autism.

Ari Ne'eman est à l'origine de la création de l'ASAN (Autistic Self Advocacy Network), principale association d'auto-représentants des personnes autistes adultes aux USA. Il a été conseiller handicap de Barack Obama.

Traduction de l'article de "Molecular Autism"

Quelques réflexions sur l’étude publiée aujourd’hui dans @MolecularAutism au sujet de la collaboration d’Asperger aux crimes nazis contre les personnes en situation de handicap. (fil)

L’étude argumente de façon convaincante que Hans Asperger a collaboré aux projets nazis d’eugénisme, utilisant une richesse de preuves documentaires dont la compilation par l’auteur doit être saluée. (1)

L’étude a ses défauts – par exemple, elle critique NeuroTribes de @stevesilberman pour l’omission de ces informations sur Asperger, alors que l’auteur de l’étude sait très bien que la raison pour cela est qu’il a décliné de mettre ses recherches à disposition de Silberman. Mais dans l’ensemble, c’est une étude solide. (2)

Certain-e-s seront alarmés par la nouvelle qu’Asperger – dont une partie considérable du spectre autistique a porté le nom pendant presque deux décennies – était nazi. Certain-e-s penseront peut-être que cela fait du tort au mouvement pour la neurodiversité. Je ne suis pas du tout d’accord avec cela. (3)

Tout d’abord, cela fait des années que le gros de la communauté autiste ne s’identifie plus par les diagnostics du syndrome d’Asperger ou “Aspie”. De nos jours, l’identité autiste est plus fréquemment associée au seul terme “autisme”. (4)

Les termes de « syndrome d’Asperger » étaient utiles pendant un temps, pour remédier aux effets nocifs de la définition étroite et restrictive de l’autisme qu’avait conçue Leo Kanner ; cela a servi son but. L’autisme aujourd’hui est compris autrement que par la définition de Kanner. (5)

Si cette révélation avait émergé dix ans plus tôt, quand l’identité liée au syndrome d’Asperger était encore très prisée, était un outil pour élargir les conceptions de l’autisme auprès du grand public, cela aurait été bien plus difficile. (6)

Mais aujourd’hui, nous avons dépassé cela – et notre communauté devrait être suffisamment mature pour cesser d’idôlatrer des cliniciens et trouver nos héro-ïne-s parmi les rangs des personnes #ActuallyAutistic (7)

Secondement, le DSM-5 a regroupé le syndrome d’Asperger dans un diagnostic plus large d’autisme en partie parce que le diagnostic avait dépassé sa date limite en terme d’utilité clinique et que la séparation était devenue activement nocive. (8)

J’étais consultant pour le groupe de travail du neurodéveloppement pour le DSM-5 qui a pris cette décision et a encouragé un diagnostic unifié d’autisme. Il y avait plusieurs bonnes raisons à cela. (9)

Mon collaborateur autiste dans ce travail au sein d’ASAN, Steven Kapp, et moi, soutenions les recherches qui montraient que le syndrome d’Asperger, TED-NS et TSA étaient utilisés de manière inégale, sans lignes directrices claires et cohérentes. (10)

Le diagnostic que l’on obtenait avait davantage à voir avec le docteur que l’on consultait et à quelle étape de notre vie l’on était ou les traits que l’on présentait. Certaines personnes ont eu les trois diagnostics différents suivant le moment. (11)

De plus, la séparation était instrumentalisée de manière politique pour attaquer les personnes autistes qui avaient des opinions. Quiconque n’était pas d’accord avec un autism parent (« parent d’autiste », ndlt) célèbre était accusé-e de « n’avoir que le syndrome d’Asperger », même si ce n’était pas leur diagnostic. (12)

Cela était (est toujours) particulièrement ironique, puisque les mêmes groupes d' autism parents n’hésitaient pas à utiliser des statistiques de prévalence qui incluaient le syndrome d’Asperger et les TED-NS pour affirmer qu’il y avait une « épidémie d’autisme », mais discréditaient les personnes autistes qui n’étaient pas d’accord avec eux en instrumentalisant le diagnostic. (13)

Sans doute plus important encore, le syndrome d’Asperger et les TED-NS étaient souvent utilisés pour nier l’accès aux services à des enfants et adultes autistes, parce qu’ils n’avaient pas « le bon diagnostic ». Nous avons écrit un communiqué qui soulignait cela pour le changement dans le DSM-5 : http://autisticadvocacy.org/policy/briefs/dsm-5/ … (14)

Avec ce contexte, il est important de ne pas surestimer l’impact de cette révélation sur notre compréhension moderne de l’autisme. Le travail effectué ces trente dernières années ne dépend pas de la vertu d’un médecin autrichien mort depuis longtemps. (15)

Selon la même logique, la manière dont le diagnostic de syndrome d’Asperger a pu être utile et amener un progrès pendant ses années d’usage ne devrait pas nous aveugler quant à la duplicité d’Asperger. (16)

Certain-e-s diront peut-être qu’Asperger était sous pression – ce qui est vrai, sans aucun doute – ou que la collaboration n’était pas optionnelle sous le régime nazi des années 40. Cela fait du tort à toutes les personnes courageuses qui ont agi en risquant leurs propres vies pour sauver les personnes juives, les personnes en situation de handicap et les autres personnes ciblées. (17)

Ces personnes courageuses était l’exception plutôt que la norme, pas seulement du fait de leur courage mais du fait de l’antisémitisme systémique et du mépris pour les vies des personnes handicapées qui étaient prégnantes en Allemagne, en Autriche et dans la culture européenne de l’époque. (18)

L’étude de Czech, malgré ses failles, documente le fait qu’Asperger faisait partie de cette culture et a tenté d’édulcorer sa réputation après les faits, avec un grand succès. (19)

Au final, il y a certaines décisions dont les conséquences morales nous définissent, bien après que nous soyons parti-e-s, et à l’exclusion de toute autre chose. La décision de collaborer avec la machine de mise à mort nazie est une de ces décisions. (20)

Comme tous les êtres humains, celle.ux qui ont pris cette décision étaient des personnes complexes, nuancées qui avaient leurs propres raisons pour leurs actions – mais leur faillite morale dans un moment critiques les définit avant tout comme des collaborateurs du régime le plus malveillant, abject que le monde ait jamais connu. (21)

En somme, nous ne devrions pas honorer Asperger davantage, tout comme nous ne devrions pas laisser cette compréhension de l’histoire (qui aurait dû arriver depuis longtemps) amener à une régression pour les personnes autistes – les victimes des nazis – dans leur lutte qui a progressé ces dernières décennies. (22)

Ari Ne'eman © http://autism.wikia.com/wiki/Ari_Ne%27eman

Dossier Hans Asperger et le nazisme

Le Docteur Hans Asperger et les Nazis par John Donvan et Caren Zucker -19 janvier 2016

Pourquoi cela a-t-il été si long d'exposer les liens nazis de Hans Asperger? par John Donvan  - 25 avril 2018

Réécrire l’histoire de l’autisme par  Elon Green ( The Atlantic) le 17 août 2015

Traduction de l'article d'Herwig Czech : Hans Asperger, national-socialisme et «hygiène de la race» dans la Vienne nazie 

Dans un article récent, l'historien Herwig Czech, à partir d'archives en partie inédites, examine les rapports d'Hans Asperger avec l'idéologie nazie, sa carrière à Vienne après l'annexion de l'Autriche et le rôle qu'il a pu jouer dans le programme nazi d'"euthanasie". Résumé - Contexte - Méthodes.

La carrière d'Hans Asperger, avant 1938 et après l'annexion de l'Autriche par Hitler. Les organisations auxquelles il a appartenu. La protection politique des dirigeants médicaux nazis.
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/300718/hans-asperger-national-socialisme-et-hygiene-de-la-race-dans-la-vienne-nazie-2
Le comportement d'Asperger face à des enfants juifs. Hans Asperger et la politique nazie d'hygiène de la race.
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/300718/hans-asperger-national-socialisme-et-hygiene-de-la-race-dans-la-vienne-nazie-3
Le transfert de patients à l'établissement d'euthanasie Spiegelgrund. La comparaison entre les diagnostics d'Hans Asperger et ceux de cet établissement.
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/300718/hans-asperger-national-socialisme-et-hygiene-de-la-race-dans-la-vienne-nazie-4
Hans Asperger dans les années d'après guerre. Conclusion de l'article d'Herwig Czech.
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/010818/hans-asperger-national-socialisme-et-hygiene-de-la-race-dans-

Hans Asperger a-t-il activement aidé le programme d'euthanasie nazi?

Les éditeurs et les réviseurs de l'article d'Herwig Czech expliquent l'importance de son article, ainsi que celui d'Edith Sheffer, à partir d'archives en partie inédites. Le rôle de collaborateurs juifs d'Hans Asperger a été aussi mis en valeur. Tout cela permet désormais d'avoir une meilleure information sur l'apparition de l'autisme, ce qui était inconnu de Lorna Wing.

Hans Asperger, les nazis et l'autisme: une conversation à travers les neurologies

Un entretien entre Steve Silberman, auteur de "Neurotribes" et Maxfield Sparrow, autiste, sur le livre de Sheffer et l'article d'Herwig Czew.