article publié sur le site du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France)

Définition
 

L’autisme est un trouble développemental débutant avant l’âge de 3 ans. Il touche simultanément :
- Les interactions sociales
- La communication, à la fois verbale et non verbale
- Le comportement avec des gestes répétitifs, stéréotypés, des rituels, des intérêts restreints

D’autres troubles existent dans les domaines de la cognition, de la motricité, de la sensorialité, des capacités adaptatives, mais ils ne sont pas retenus dans les critères diagnostiques.
Dans les classifications internationales actuelles, l’autisme fait partie d’un groupe plus large de troubles appelés Troubles Envahissants du Développement (TED). Le terme « Envahissants » employé ici signifie que plusieurs secteurs du développement sont touchés (interactions sociales, langage, comportements…). L’hétérogénéité des Troubles Envahissants du Développement est déterminée par la sévérité des symptômes, leur âge d’apparition et leur mode d’évolution, les troubles associés, l’existence ou non d’un retard mental…
L’autisme est la forme la plus typique et la plus complète de TED.

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Historique

L’autisme est un trouble dont la description est relativement récente. En effet, ce n’est qu’en 1943 que le psychiatre américain d’origine autrichienne Leo Kanner décrit sous le nom d’autisme infantile des particularités de comportement de certains enfants : tendance à l’isolement, besoin d’immuabilité et retard de langage.

Dans les années 50-70 les conceptions psychanalytiques ont fortement marqué la psychiatrie française et la compréhension de l’autisme. L’autisme était alors relié aux « psychoses infantiles », terme employé dans les classifications officielles jusqu’en 1980.
Par la suite d’autres courants de recherche théorique ont pris une importance croissante dans l’étude du développement normal et pathologique de l’enfant : biologie, psychologie développementale, sciences cognitives… La compréhension des troubles autistiques a été fortement modifiée par ces contributions, et continue d’être enrichie par les recherches actuelles.
En 1980 le concept de psychose infantile a été abandonné au plan international, en même temps qu’est apparu le terme de Trouble Envahissant du Développement (en 1975 dans la CIM 9) et en 1980 dans le DSM-III.

L’autisme est conçu actuellement comme un trouble neuro-développemental aux origines multifactorielles, notamment génétiques.
Il existe actuellement une controverse pour savoir si l’autisme et les différents types de TED représentent un continuum, ou s’il s’agit d’entités différentes justifiant le terme de « spectre des troubles autistiques » (Autism Spectrum Disorders) qui tend à devenir le plus utilisé.
Il est intéressant de souligner que les premières personnes à avoir reçu le diagnostic d’autisme viennent tout juste d’atteindre le troisième âge.

Description

L’autisme apparaît au cours des 36 premiers mois de la vie. Parfois, des signes sont présents quasiment d’emblée, dès les premiers mois de la vie, parfois les signes apparaissent après une période plus ou mois longue de développement apparemment normal.
L’autisme est réputé durer toute la vie, il interfère avec le développement et les apprentissages de tous ordres.

L’hétérogénéité du développement est caractéristique de l’autisme et des TED, c'est-à-dire que certains domaines de développement vont être très atteints, d’autres beaucoup plus légèrement ou pas du tout. Des compétences cognitives particulières sont également fréquemment retrouvées chez les personnes avec autisme. Les tableaux cliniques présentés par les personnes avec autisme ou TED sont donc très variables.

Les troubles autistiques peuvent être isolés, ou associés à d’autres anomalies, troubles ou maladies.
Il faut noter qu’il n’existe pas de moyen objectif (pas de tests sanguins, radiographiques…) pour faire le diagnostic d’autisme. Les examens complémentaires très importants à réaliser ont pour but de rechercher les fréquents troubles associés.

Dans tous les cas, le diagnostic est clinique, basé sur l’observation du trépied classique :

• Altération qualitative des interactions sociales
• Altérations qualitatives de la communication
• Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités

D’autres signes cliniques moins spécifiques viennent s’ajouter à ce tableau.


Les symptômes caractéristiques de l’autisme et des Troubles Envahissants du Développement

Les troubles décrits ici peuvent être plus ou moins sévères, certains peuvent être présents et d’autres non. Pour poser le diagnostic d’autisme ou de TED, un certain nombre de symptômes doivent être associés.  Différentes classifications ont été mises au point pour permettre ces diagnostics, qui doivent être basés sur des évaluations précises des difficultés de la personne.

Altération des interactions sociales

Les personnes autistes ont une mauvaise appréciation des signaux sociaux ou émotionnels, comme l’intonation de la voix ou les expressions faciales. Elles ont beaucoup de mal à interpréter ce que les autres pensent ou ressentent, elles manquent d’empathie. Les enfants autistes ne savent pas comment jouer de façon interactive avec les autres enfants, ils ont tendance à s’isoler, ne répondent pas à l’appel de leur prénom, fuient le regard.

Altérations qualitatives de la communication

Les troubles du langage sont constants. Un grand nombre d’enfants autistes n’accède pas au langage oral, ou lorsque celui-ci est acquis, souvent avec retard, un grand nombre de difficultés persistent. Pour le langage verbal :

• Sur le plan expressif : Le langage reste très concret, autour des besoins de la vie quotidienne (nourriture, famille, toilette…). Le « je » n’est pas utilisé. L’intonation est étrange, la voix peu modulée, « haut perchée ».
• Sur le pan réceptif : on constate un manque de réaction émotionnelle aux sollicitations verbales, des difficultés d’accès à la compréhension du second degré.

Lorsque le langage oral est acquis, une faible synchronisation, un manque de réciprocité dans les échanges conversationnels restent perceptibles et entravent plus ou moins la communication.

Les personnes avec autisme sont également gênées dans leur communication non verbale : elles utilisent peu de gestes sociaux (« au revoir », « bravo »…), peu de gestes interactifs, peu ou pas d’imitation. La communication parlée n’est pas accompagnée de gestes, les mimiques faciales sont peu expressives. Chez les enfants, on constate des anomalies dans le jeu du « faire semblant ».

Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités

Les intérêts des enfants autistes sont restreints, leurs activités ont tendance à être stéréotypées et répétitives. Ils peuvent être fascinés par des objets inhabituels (bouts de ficelle, plumes, miettes…), ou utiliser de façon inhabituelle des objets ou des jouets (faire tourner indéfiniment une roue de petite voiture…). Souvent ils ont besoin de rituels plus ou moins complexes et supportent très mal les changements dans le quotidien. Il existe des stéréotypies : gestes répétitifs comme se balancer ou tourner sur soi-même. Les personnes autistes peuvent également présenter des comportements auto-agressifs et des automutilations.
Tous ces comportements sont plus ou moins envahissants, et peuvent persister ou au contraire s’atténuer. Ils peuvent également être renforcés ou réapparaître à certaines périodes de la vie. Il sera alors important d’essayer de comprendre les facteurs pouvant entraîner ce type d’aggravation.

Autres symptômes

D’autres symptômes sont fréquemment associés à l’autisme

• Des compétences cognitives particulières : très bonnes capacités visuo-spatiales, mémoire très développée dans certains domaines…
• Des particularités sensorielles : elles peuvent concerner toutes les modalités sensorielles (ouïe, vision, odorat, toucher, vestibulaire, c'est-à-dire sens de la position dans l’espace), et être caractérisées par une hypo, une hypersensibilité, ou la recherche de stimulations sensorielles souvent inhabituelles (sensibilité à certains sons, odeurs ou textures, coexistant parfois avec une apparente indifférence à d’autres, perception différente de la douleur…)
• Des troubles de la motricité et de la posture : difficultés de coordination droite-gauche ou haut-bas du corps, raideur et utilisation de la posture pour réguler les émotions, atteinte de la motricité fine…

Les troubles associés à l’autisme

Les anomalies, troubles ou maladies associés à l’autisme sont fréquents, ils doivent être recherchés systématiquement :

• Le retard mental : Dans une majorité de cas (environ 70%), l’autisme s’accompagne d’un retard mental plus ou moins sévère. Les autres 30% sont appelés « autistes de haut niveau ». Cette répartition est parfois contestée.
• Les déficits sensoriels, auditifs ou visuels sont beaucoup plus importants que dans la population générale
• L’épilepsie : environ 1/3 des personnes autistes présentent des manifestations épileptiques plus ou moins graves
• Des syndromes génétiques

Epidémiologie

La fréquence exacte de l’autisme est encore mal connue précisément, les estimations actuelles se situent de 1,7/1 000 à 4/1 000 pour l’autisme typique et de 3 à 7/1 000 pour l’ensemble des troubles envahissants du développement (soit en France entre 200 000 et 400 000 personnes, tous âges confondus. Source : Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme - Fédération française de psychiatrie, 2005)

Une étude internationale de grande envergure parue en 2008 précise ces données en estimant à 2/1000 la fréquence de l’autisme typique et à 6.6 pour 1000 la fréquence des Troubles Envahissants du Développements (soit 380000 personnes en France).[1]

L’autisme touche 4 fois plus de garçons que de filles.

Une forme particulière de trouble envahissant du développement est constituée par le syndrome d’Asperger, qui est proche de l’autisme de haut niveau, mais avec une absence de retard de langage.

Causes de l’autisme

A ce jour, il n’a pas été trouvé de cause unique à l’autisme et il est probable que plusieurs causes différentes peuvent entraîner le développement des signes de l’autisme.

Les recherches actuelles suggèrent fortement qu’il existe des bases neurologiques et génétiques. L’idée selon laquelle l’autisme trouverait son origine dans des troubles de la relation parent-enfant doit être maintenant totalement abandonnée (Autisme Europe. Les personnes atteintes d'autisme : Identification, Compréhension, Intervention).

Le risque d’apparition de l’autisme ne dépend pas du niveau social ou éducatif de la famille ni de l’origine ethnique.

Les recherches sur les causes de l’autisme font appel à des spécialités scientifiques différentes et à des approches variées, sans doute complémentaires. Voici un bref aperçu des principaux courants de recherche :

L’abord neuropsychologique

Il cherche à comprendre le fonctionnement cognitif des personnes autistes. Trois modèles principaux ont été proposés et étudiés :

• Un déficit des fonctions exécutives [2], c'est-à-dire de l’ensemble des capacités mentales qui permettent à une personne de gérer son comportement, d’initier une action, de la planifier et de l’organiser, d’être flexible face à une tâche.
• Une « faiblesse de la cohérence centrale » [3] La cohérence centrale est la fonction qui permet de situer une information dans son contexte, d’extraire les informations significatives parmi l’ensemble des informations reçues, et de les hiérarchiser. Les personnes avec autisme privilégieraient le traitement du détail au détriment du tout, elles traiteraient préférentiellement les aspects perceptifs de l’environnement du fait d’une capacité moindre à accéder au sens.
• Un déficit de la « théorie de l’esprit » [4] Il s’agit de la capacité d’un individu à attribuer des états mentaux à soi-même et à autrui. Cette capacité permet par exemple d’interpréter ou de prédire les comportements d’autrui à partir des désirs, croyances, intentions… que l’on peut prêter à l’autre. Elle permet de se représenter les situations sociales, de mentir, d’anticiper les conséquences de ses actes. Cette difficulté expliquerait les troubles de la socialisation, de la communication et de l’imagination.

L’étude des particularités dans le traitement des perceptions

Selon Laurent Mottron [5], le déficit de base de l’autisme serait un traitement de la perception à un « bas niveau » : les personnes autistes traiteraient préférentiellement les perceptions dans leurs propriétés élémentaires, surtout dans les domaines visuel et auditif. D’autres auteurs proposent un déficit dans le traitement des informations complexes.


Les données neurobiologiques

Ces recherches se basent sur l’étude de la morphologie du cerveau, sur l’étude de son fonctionnement avec les nouvelles techniques d’imagerie, sur des mesures biologiques.
Ces études ont permis de mettre en évidence des différences de morphologie du cerveau des personnes autistes, des différences dans leur cinétique développementale, des anomalies du traitement de l’information révélées par des anomalies dans l’activation des différentes zones et des différents circuits cérébraux, des anomalies biologiques significatives.

Les données génétiques

L’intervention de facteurs génétiques parmi les causes de l’autisme est maintenant reconnue. Il s’agirait d’une transmission multigénique complexe. De nombreux gènes ont été détectés à partir de l’étude des différences entre sujets atteints, sujets apparentés ou sujets sains (« gènes candidats » qui pourraient être impliqués dans l’autisme). Actuellement seules les anomalies sur les gènes q21-35 et le chromosome 17q ont été répliquées de manière significative. Les gènes de la neuroligine, la neurexine SHANK semblent aussi impliqués, affectant la fonction synaptique par dysrégulation de la synthèse protéique.

Les données psychanalytiques

Les particularités perceptives, sensorielles et motrices des personnes autistes entraîneraient des troubles dans la constitution du psychisme, et notamment concernant la constitution de l’image du corps et des « enveloppes corporelles ». Ces difficultés entraîneraient un débordement émotionnel lui-même responsable de difficultés surajoutées dans le développement et l’organisation des perceptions sensorielles et de la cognition.
« Les recherches psychanalytiques actuelles s’appuient sur des éléments de concordance apparus ces dernières années entre les données fournies par les neurosciences, les travaux du courant de la psychologie du développement et les théorisations élaborées à partir de l’observation des bébés notamment, des ressentis des patients et des observations empathiques recueillies dans les traitements ».

Prise en charge de l'autisme

Il n’y a pas à ce jour de traitement capable de guérir l’autisme, et il est très difficile de ne pas se perdre devant la multiplicité des modes de prises en charge proposées pour répondre aux difficultés des personnes autistes. Actuellement, seul un article a montré de manière validée une supériorité d’une modalité de traitement par rapport à une autre dans la prise en charge des personnes autistes [6].

Un accord existe cependant autour des points suivants :

- Il est couramment recommandé que la prise en charge des personnes autistes repose sur trois grands volets dont la part relative est à adapter en fonction des caractéristiques de chaque personne et de son évolution (projet personnalisé). Ces trois volets sont les suivants :

• Educatif, avec pour objectif l’autonomie du sujet
• Pédagogique, avec pour objectif les apprentissages
• Thérapeutique, avec pour objectif la santé mentale et physique du sujet

- L’intérêt d’une prise en charge précoce est reconnu. Il faut cependant savoir qu’une personne autiste peut continuer de progresser toute sa vie, y compris à l’âge adulte.

- La prise en charge doit être suffisamment intensive.

- Elle doit être individualisée, c'est-à-dire adaptée aux particularités de chaque personne et régulièrement réévaluée en fonction de l’évolution.

- Il n’existe donc pas une prise en charge de l’autisme mais des modalités différentes qui peuvent être plus indiquées pour certaines personnes, pour certaines difficultés, ou à certains moments de l’évolution de la personne autiste. Les modèles souples, ouverts, coordonnant plusieurs modalités de prise en charge sont à privilégier. Les règles de bon sens sont également importantes (se méfier des techniques qui excluent les autres ou sont trop onéreuses).

- L’utilisation de médicaments peut-être indiquée. Il faut savoir que les traitements pharmacologiques sont toujours symptomatiques c'est-à-dire qu’ils visent à réduire certains symptômes (comme l’agitation, l’anxiété, des stéréotypies ou rituels envahissants, les troubles du sommeil…), sans traiter la cause de l’autisme. En général ces traitements ne sont pas dénués d’effets secondaires. Chez l’enfant très peu ont reçu l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). Par contre, en permettant de soulager un symptôme gênant ou d’apaiser une période de crise, ils peuvent avoir un impact indirect sur les apprentissages, la communication ou la socialisation.

- Il faut toujours porter une grande attention à la  santé physique de la personne autiste, dont les problèmes somatiques peuvent être occultés par la symptomatologie autistique notamment les troubles de la communication et du comportement.

Document à consulter : BAGHDADLI Amaria. Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l'autisme. Paris : Ministère de la santé et des Solidarités, DGAS, Juin 2007.

Evolution

L’autisme interfère dans les apprentissages de tous ordres et entraîne un développement très hétérogène. La plupart des symptômes cependant s’améliore avec le temps. Le pronostic dépend notamment de l’existence et de l’importance d’un retard mental associé, de la présence d’une épilepsie, de l’apparition du langage avant 6 ans. Une aggravation pendant la puberté est fréquente, qui peut durer un à deux ans, avec retour à l’état antérieur.

Au total, l’évolution est très variable d’une personne autiste à une autre. Certaines d’entre elles restent très handicapées toute leur vie, n’accèdent pas au langage, alors que d’autres vont arriver à une autonomie personnelle relativement bonne. La très grande majorité des personnes atteintes d’autisme a besoin d’un accompagnement important tout au long de la vie.

[1] Fombonne Eric. Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatr Res. 2009;65(6):591–8.
[2] Ozonoff S, Pennington BF, Rogers SJ. Executive function deficits in high-functioning autistic individuals: relationship to theory of mind. J Child Psychol Psychiatry. 1991 Nov;32(7):1081-105
[3] Frith U, Happé F. Autism: beyond "theory of mind". Cognition. 1994;50(1-3):115-32
[4] Baron-Cohen S, Leslie AM, Frith U. Does the autistic child have a "theory of mind"? Cognition. 1985 Oct;21(1):37-46
[5] MOTTRON Laurent. L'autisme, une autre intelligence. Sprimont : Editions Mardaga, 2004
[6] Dawson G, Rogers S, Munson J, Smith M, Winter J, Greenson J, Donaldson A, Varley J. Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: the Early Start Denver Model. Pediatrics. 2010 Jan;125(1):e17-23

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 26/04/2016 à 03:52, Mis à jour le 26/04/2016 à 07:40

Innovation - High Tech - Invention

Gérald Camier

Leka

project | EDF Pulse, concours de projets innovants

project

pulse.edf.com

Le projet

Nom Leka
Entreprise LEKA SAS 6 collaborateurs

La commercialisation est prévue d’ici fin 2016.

« Notre objectif est d’aider les enfants exceptionnels à vivre des vies exceptionnelles. Leka pousse à éveiller la motivation des enfants avec des troubles du développement et les aide à apprendre et progresser tout en s'amusant. » - Ladislas de Toldi, PDG de Leka SAS.

Quel a été l'élément déclencheur de votre projet ? Marine et moi sommes touchés dans nos familles respectives par le handicap. Mais c'est la rencontre avec un professeur de design qui avait un enfant autiste qui nous a donné le déclic.

Nous sommes en 2020, où en est votre innovation ? Leka est reconnu dans le monde entier comme le leader de l'innovation technologique pour le handicap et l'éducation. Après l'autisme, la trisomie, nous attaquons le marché du grand public.

Quelle est l'innovation dont vous rêvez ? Que la reconnaissance vocale et l'interprétation marchent enfin comme il faut.

information publiée sur le site de l'ANCRA

        Le Centre Ressources Autisme Aquitaine accueille au mois de Mai 2016 les journées scientifiques de l'ANCRA au Palais des Congrès d'Arcachon. Ces journées sont un rendez-vous important de la communauté professionnelle et des familles impliquées dans l'accueil et l'accompagnement des personnes avec Troubles du Spectre de l'Autisme.

C'est une occasion unique de rencontres, d'échanges, de partage de connaissances et d'expériences.

Les professionnels ont, dans le domaine des TSA en 2016, de nombreux défis à relever : actualiser les connaissances, faire évoluer les prises en charge, favoriser et accélérer le transfert des connaissances de la recherche à la pratique. L'enjeu du diagnostic reste aujourd'hui majeur, non seulement en terme de dépistage précoce mais tout au long de la vie.

Les limites du spectre de l'autisme, tant au cours du développement de la vie que dans les liens avec les autres troubles du développement restent à explorer. Cela a donné à ces journées leur thématique : les TSA d'où à où, de quand à quand?

Ces journées permettront de recevoir des intervenants renommés sur le plan national et international autour de conférences et d'ateliers et au-delà, d'espaces de communication et de dialogues.

L'équipe du CRA Aquitaine est très heureuse de vous accueillir pour faire aussi de ces journées des instants de convivialité et dans cette période marquée d'évènements tragiques, un moment d'humanité.

 Professeur Manuel BOUVARD

 Dr Anouck AMESTOY

Information sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Discours de Ségolène Neuville - Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme

« Journée d’information sur les recherches sur les troubles du spectre de l’autisme »

Monsieur le Directeur de l’École normale supérieure, Marc Mezard,
Madame la Directrice de la Fondation Fondamental, Professeur Marion Leboyer,
Monsieur le représentant du Collectif Autisme, Florent Chapel,
Mesdames et Messieurs les experts et intervenants,
Mesdames, Messieurs les personnes avec autisme et les familles,
Mesdames et Messieurs les professionnels, Mesdames, Messieurs,

Je suis ravie d’être parmi vous aujourd’hui à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme qui se tient les 2 avril de chaque année. Il faut faire vivre cette journée au-delà du 2 avril et c’est donc tous les jours que nous pouvons faire changer les choses.

J’ai tenu à être parmi vous pour une raison simple : je considère, tout comme vous, que les troubles du spectre de l’autisme méritent une recherche de haut niveau pour garantir l’excellence des pratiques, le développement des innovations et des techniques permettant de faire face à ce défi de santé publique que représentent certes l’autisme mais plus globalement les troubles du neuro-développement.

Et c’est la seconde raison de ma présence : l’autisme, les différentes formes cliniques d’autisme sont bien du registre du neuro-développement. Et il est fini le temps où des hypothèses non fondées scientifiquement tenaient lieu de vérité des discours et des pratiques.

J’ai moi-même une formation scientifique et je considère, comme vous tous ici, qu’il faut s’appuyer sur les publications internationales et les données scientifiques, dans tous les domaines et pour l’autisme bien entendu.

Je n’accuse personne et nous ne referons pas l’histoire, il faut aller de l’avant. Je sais que nous ne nous sommes pas encore totalement entrés dans cette nouvelle ère mais la révolution est en marche, elle est irréversible.

Je tiens à saluer la qualité des travaux menés par les équipes de recherche et les résultats prometteurs.

Oui, il existe en France d’excellents chercheurs une recherche de haut niveau dans le domaine de l’autisme ! Et c’est bien l’une de mes priorités que de soutenir ces équipes et leurs projets avec Marisol Touraine et Thierry Mandon.

Dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme, il faut pouvoir progresser à la fois sur les recherches portant sur les origines de ces troubles, les mécanismes qui sous-tendent

leur expression mais aussi sur l’efficacité des interventions. Nous manquons aussi de données épidémiologiques et d’évolution des personnes au long cours.

Je sais que nombreuses initiatives sont prises sur ces différents domaines et le dernier comité de suivi du Plan Autisme a permis d’en voir toute la diversité et la richesse. Cette diversité est une chance mais elle nécessite certainement plus de visibilité et de développement. Nous ne tirons pas suffisamment partie de tous les travaux menés en France et je soutiendrais les initiatives permettant de mieux fédérer les différentes équipes et projets de recherche.

Permettez-moi à cette occasion de saluer ici la présence du Professeur Marion Leboyer, du Professeur Thomas Bourgeron et du Professeur Richard Delorme avec qui nous avons déjà engagés des discussions sur ces sujets. Vous m’avez fait part de propositions et de demandes auxquelles j’attache une grande importance. Vous savez que ma porte vous êtes ouverte pour poursuivre ces premiers échanges et soutenir votre action.

Je veux, bien entendu, aussi rendre hommage et saluer toutes les autres équipes de recherche fondamentale et clinique qui partout en France mais aussi en Europe agissent pour sortir l’autisme de l’obscurantisme ou de l’ignorance.

L’ignorance et des croyances idéologiques d’un autre temps ont nourri les conflits, les controverses et nous empêchent encore aujourd’hui d’avancer aussi vite et fort que nous sommes déterminés à le faire. Le débat est tranché et nous devons regarder devant nous.

Mon rôle et ma responsabilité dans mes fonctions actuelles est de faire que la France devienne une nation exemplaire dans le domaine de l’autisme et je sais qu’il nous reste beaucoup de travail. Je crois que pour y parvenir il faut renforcer l’alliance entre les personnes, les familles, les professionnels et les chercheurs.

La connaissance et la recherche ne sont possibles qui si elles reposent sur un vivier de professionnels et d’universitaires qui, au cours de leurs cursus de formation initiale et continue, ont pu recevoir des contenus conformes aux publications scientifiques actualisées. Dans le domaine de l’autisme, nous savons tous que tous les cursus universitaires ne délivrent pas les bons contenus concernant les TSA. C’est pour cela que, avec Thierry MANDON, nous travaillons actuellement à faire évoluer les maquettes universitaires à la fois pour les médecins, les paramédicaux mais aussi les psychologues.

Il faut plus de filières universitaires d’excellence dans le domaine de la « clinique » du neuro-développement et de l’autisme en particulier. C’est le gage d’une pratique professionnelle à haut niveau de qualité et donc d’un service rendu à la hauteur de ce que les personnes ayant des TSA et les familles sont en droit d’avoir.

La connaissance scientifique et l’expérience professionnelle sont les clés de la révolution que nous vivons en France. La connaissance s’acquiert par l’expérience et comme nous le précise Albert Einstein, « tout le reste n’est qu’information ».

Mais l’information a néanmoins toute son importance. Car nous savons que de nombreuses informations erronées, blessantes et parfois stigmatisantes envers les personnes et les familles circulent encore. Ces idées fausses, ces préjugés, il faut les combattre et c’est pour cela que j’ai lancé la première campagne gouvernementale d’information et de communication sur l’autisme vers le grand public. Cette campagne est une action du Plan Autisme et elle était attendue depuis de nombreuses années par les associations. C’est donc un engagement que j’avais pris et qui est tenu à l’occasion de cette journée mondiale. Nous avons, avec les associations et notamment le Collectif Autisme, élaboré un petit film « Eliott » ainsi qu’un site expérientiel qui permet de se mettre à la place de ce petit garçon autiste et de vivre ses difficultés quotidiennes.

Ce n’est pas ma campagne de communication mais un engagement collectif pour dépasser les préjugés portés sur les personnes autistes en France. Je veux d’ailleurs remercier l’engagement de plusieurs « youtubers » très connus qui, au moment où je vous parle, ont lancé sur Internet des vidéos permettant aussi de faire tomber les préjugés.

Mais cette campagne c’est aussi en septembre 2016, l’ouverture du site internet gouvernemental sur l’autisme. Les personnes et les familles sont encore trop livrées à elles-mêmes au gré de telle ou telle mode, scoop ou façon de voir de tel ou tel professionnel.

Ce sera donc via ce site officiel du gouvernement que nous allons une information fiable, actualisée et scientifique sur les TSA, les recommandations de bonne pratique mais aussi sur les ressources utiles dans chaque territoire. Pour ce site gouvernemental, je vais avoir besoin des chercheurs et des experts et je sais pouvoir compter sur vous tous.

Mesdames, Messieurs, vous êtes toutes et tous ici un immense espoir pour les familles et les personnes ayant des TSA. Vous êtes aussi les aiguillons du changement pour l’émergence et l’évaluation des nouvelles techniques et approches dans les interventions auprès des enfants et adultes ayant des TSA.

La prévalence des TSA est de 1% en population générale et ce simple chiffre doit marquer les esprits de tous. C’est un enjeu majeur de santé publique mais c’est aussi une vraie question de société.

Je sais les efforts qu’il reste à faire, je sais le retard qu’il nous reste à rattraper, mais je sais aussi les progrès accomplis et vous en êtes les dignes représentants. Rien ne me fera changer de cap et vous pouvez compter sur ma détermination et mon soutien. Aucune critique, aucune intimidation ne pourra entamer ma détermination, j’irai jusqu’au bout des engagements pris.

Bravo pour l’excellence des travaux que vous menez.

Je vous remercie pour l’espoir que vous représentez pour tous les enfants et adultes autistes, et pour les familles.

Je vous remercie.

article publié sur radio Vatican

Le Pape François lors d'une rencontre avec des personnes autistes, le 22 novembre 2014. - AP

(RV) Il est «essentiel et nécessaire» de soutenir les personnes autistes et leurs familles. C’est le message adressé par Mgr Zygmunt Zimowski, à l’occasion, ce samedi 2 avril, de la 9ème Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Une journée, a souligné le président du Conseil pontifical pour la pastorale de la Santé, qui se tient cette année juste après Pâques et qui est donc signe d’esperance.

«Trop souvent, déplore Mgr Zimowski, la fatigue quotidienne, la désillusion, la solitude, l’angoisse face au futur peuvent prendre le dessus sur l’espérance, qui devrait toujours animer les familles, le personnel médical, les associations scientifiques et de recherche, les bénévoles et tous ceux qui sont proches des personnes autistes». Nous sommes donc appelés à «placer notre confiance en Dieu» et dans cet «horizon de foi» à encourager la recherche, favoriser «l’accueil, la culture de la rencontre, la solidarité».

Mgr Zimowski rappelle l’importance d’«une alliance entre les secteurs médicaux, sociaux et éducatifs pour assurer une continuité dans la prise en charge» des personnes autistes et il insiste sur la nécessité de «promouvoir des politiques efficaces y compris dans les pays les plus pauvres» pour aider les familles qui, comme le soulignait le Pape François en 2014 lors d’une rencontre avec des autistes et leurs proches, peuvent parfois éprouver de la frustration.

«Ce trouble neurologique et comportemental pouvait, jusqu’à récemment, être objet de stigmatisation sociale.» Heureusement, se réjouit le président du Conseil pontifical pour la pastorale de la Santé, la sensibilisation est de plus en plus importante et l’attention toujours plus grande concernant «le diagnostic, la recherche et l’insertion scolaire et professionnelle». Mgr Zimoswski conclut son message en souhaitant que cette Année Sainte soit l’occasion «pour les croyants et non croyants de redécouvrir les valeurs de l’accueil, de la fraternité et de la solidarité». Un appel à favoriser «la culture de l’inclusion et de l’acceptation des personnes autistes et de leurs familles».

(CV-HD)

En accord avec le ministère des affaires sociales et de la santé, cette vidéo a été réalisé pour soutenir et participer à la journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme le 2 avril.

Pour en savoir plus ou pour vous informer sur l’autisme, vous pouvez vous rendre sur le site http://www.autismes.fr/ qui donne accès à une liste nationale des centres ressource autisme, ainsi que sur le site http://www.dismoiElliot.fr.

Vidéo publié sur Le Figaro.tv

«En France, les autistes ont disparu, on les a parqués» Réaction (11) Recommander1 Père d'un enfant autiste, Florent Chapel vient de publier un ouvrage qui dresse un constat accablant de l'autisme en France. Il y dénonce notre retard considérable dans le diagnostic et la prise en charge de ce handicap neurologique. Entretien. LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

article publié sur vidéo BFM

Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Un Français sur cent est touché par ce trouble du développement, qui s'exprime le plus souvent par des problèmes de communication. Pourtant, la France semble être en retard en matière de dépistage et certaines familles de patients dénoncent une mauvaise prise en charge. Quelle est l'origine du trouble ? Comment le traiter ? Quels sont les éléments de prise en charge ? - Avec : Monica Zilbovicius, psychiatre et directrice de recherche à l'INSERM. - Votre santé m'intéresse, du samedi 2 avril 2016, présenté par Alain Ducardonnet, sur BFM Business.

Autisme: La France est-elle à la traîne dans le... par BFMBUSINESS

Ça vous regarde Autisme : les oubliés de la République ?

Diffusée le 01/04/2016

Les idées reçues sur l'autisme ont bien du mal à évoluer. A l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, le 2 avril, Ségolène Neuville, la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion, lance une campagne de communication pour sensibiliser et informer le grand public. L'opération entend porter le 3ème plan autisme entrepris par le gouvernement depuis 2013.

Il faut dire que la France accuse un retard important. Malgré la loi de 2005 pour l'égalité des droits et des chances ainsi que deux plans successifs, 2005-2007 et 2008-2010, l'autisme est très souvent mal diagnostiqué et la prise en charge mal adaptée. En 2012, le rapport de la Haute Autorité de Santé et de l'Anesm fixant les recommandations de bonnes pratiques, a sonné le glas. Elles montrent que la psychanalyse, méthode la plus utilisée jusque-là, ne serait pas pertinente et privilégient une approche comportementale.

Le gouvernement a dégagé 205 millions d'euros pour financer son 3ème plan autisme. Celui-ci vise à diagnostiquer et intervenir précocement, accompagner tout au long de la vie, soutenir les familles et poursuivre la recherche. Cela implique surtout l'harmonisation des pratiques, la transformation des structures et la formation des acteurs de l'autisme. Mais qu'en est-il sur le terrain ? A-t-on pris l'ampleur des besoins ? Quelles seront les préconisations du rapport de l'Igas qui sera bientôt rendu public ? Y a-t-il un ou des autismes, recouvrant des réalités différentes ? Les invités d'Arnaud Ardoin en débattent ce soir sur le plateau de Ca vous regarde.

Invités :
- Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre la discrimination.

- Florent Chapel, porte-parole du Collectif Autisme. Coauteur avec Sophie Le Callennec de Autisme, la grande enquête, (éd. Arènes, mars 2016).

- Gwendal Rouillard, député PS du Morbihan et co-président du groupe d'études Autisme.

- Josef Schovanec, philosophe et autiste porteur du syndrome d'Asperger. Auteur de Voyages en Autistan : Chroniques des Carnets du monde, (éd. Plon, avril 2016).

Autisme : un système défaillant et un manque de courage politique

UNE CAMPAGNE DE SENSIBILISATION DE L’ETAT QUI CACHE LES VERITABLES PROBLEMES

A l’occasion de la journée mondiale de l’autisme le 2 avril prochain, le Ministère de la Santé a dévoilé aujourd’hui sa campagne de sensibilisation à l’autisme.

VAINCRE L’AUTISME reconnait qu’il est bien que l’État lance une campagne de sensibilisation qui peut permettre au Grand Public de mieux connaître le trouble de l’autisme mais regrette fortement que le sujet soit basé sur un fond poétique plutôt que de traiter du vrai problème de santé publique qu’est l’autisme. Cela ne trompera pas les familles qui vivent dans le désarroi, dans la réalité dénoncée par le Conseil de l’Europe et par la majorité des Institutions. Il faut donc rappeler qu’il y a une inertie des pouvoirs publics, car c’est l’État qui finance des prises en charges inadaptées, c’est l’État qui empêche la scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire et c’est l’État qui se contente de mesurettes pour faire face au grave problème de santé publique qu’est l’autisme. C’est donc l’État encore qui ne met pas en place des mesures coercitives pour que les professionnels respectent les données actuelles de la Science et de la médecine. C’est l’État qui n’accorde pas les budgets nécessaires à la mise en place des structures développées par les associations et les familles et c’est l’État qui n’accorde pas les financements des prises en charge libérales que les familles financent de leur propre denier…

Pourtant la France est dotée de compétences et d’innovations, mises en place par les familles et les professionnels qui ont des résultats probants ; notre pays n’a plus besoin de se référer aux pays nordiques ou aux États-Unis car nos propres prises en charge sont efficaces. Le malheur est l’inertie des décideurs qui fait défaut au développement de ces prises en charge et leur incapacité à résister aux lobbies qui obtiennent tous les financements.

LA DISCRIMINATION ETATIQUE ET L’ABSENCE D’ETAT DE DROIT

L’autisme a longtemps été traité, et l’est encore, comme une maladie psychiatrique ou psychique. Dans leur lutte, les associations de familles ont pu faire reconnaître l’autisme comme handicap. Ni l’un, ni l’autre ne convient à la définition de l’autisme. Ainsi, tout ce que le système propose et tout ce que la politique de santé publique met en place n’est pas adapté dans le sens où on y applique que des procédures liées à la prise en charge psychiatrique ou à la prise en charge du handicap. Par cette incohérence, le législateur n’a pas et ne reconnait pas l’autisme tel qu’il est définit par l’OMS sur le plan neurologique, biologique et donc ne reconnait pas les besoins des personnes qui sont affectées par l’autisme.

C’est ainsi que l’on peut constater que des personnes autistes subissent une discrimination étatique, institutionnelle ; de ce fait les personnes autistes et leurs familles sont marginalisées, ce qui constitue une absence d’État de droit. C’est ainsi qu’ils n’accèdent pas à leurs droits communs comme chaque citoyen.

UNE ERREUR DE PILOTAGE

La politique de santé mise en place n’est pas adaptée : le défaut vient du pilotage de l’autisme en France, car le sujet est piloté par le Secrétariat d’État chargé du Handicap, alors qu’il s’agit d’un problème grave de santé publique qui doit être piloté par les Ministères de la Santé, de l’Éducation Nationale et le Ministère de la Recherche et de l’Enseignement supérieur.

En effet, seulement 10% des causes de l’autisme sont découvertes. Le Ministère de la Recherche doit mettre en place une véritable politique de développement de la recherche pour découvrir les causes et les traitements pour l’autisme ; il doit aussi mettre en place un programme de formation pour l’éducation des professionnels de la santé. Ainsi une véritable lutte contre la maladie peut être menée.

Quant au Ministère de l’Éducation Nationale, il doit être en charge de la prise en charge de l’autisme et doit recevoir les budgets pour la prise en charge des personnes autistes, étant donné que l’éducation et la scolarisation en milieu ordinaire donnent des résultats probants.

Pour ce faire, le Premier Ministre doit séparer les budgets entre l’éducatif et le sanitaire : actuellement ce qui verrouille le système est que les prises en charge ne sont financées que par la sécurité sociale, et à ce titre les seules prises en charges qui se développent sont sanitaires, médico-sociales et non éducatives.
Ces deux Ministères brillent par leur absence dans la problématique de l’autisme alors que leur implication est fondamentale face à ce fléau.

Quant au Ministère de la Santé, il doit impérativement se préoccuper de la mise en place d’un véritable plan de montées en compétences pour les professionnels de santé publique, pour le dépistage de l’autisme. Il doit se préoccuper également de mener une véritable lutte contre les traitements inadaptés qui sont pratiqués au sein des Institutions Publiques et sont financées par le contribuable. Aussi, il doit agir contre toutes les prises en charge et traitements non-avérés qui deviennent nocifs pour la santé des personnes autistes, notamment l’internement psychiatrique et les prescriptions des psychotropes comme l’alternative aux carences de prises en charge adaptées.

CE QUE L’ETAT DOIT FAIRE

Pour que la France rattrape son retard, elle doit donc :

-Procéder à la réalisation d’une étude épidémiologique pour connaître les prévalences du nombre de personnes autistes en France ;

-Procéder à la réalisation d’une étude médico-économique pour connaître le coût de l’autisme en France

-diligenter une commission parlementaire pour effectuer un état des lieux de la situation des personnes autistes en France, organiser des États généraux ou Assises Nationales pour l’autisme et aux vues des résultats de l’ensemble de ces études, procéder à la mise en place d’une législation adaptée reconnaissant l’autisme et les besoins spécifiques des personnes autistes, tout en garantissant l’accès à leurs droits communs.  

CE QUE L’ASSOCIATION FAIT ET REVENDIQUE

VAINCRE L’AUTISME revendique de l’État qu’il agisse :

-Pour la fin de la psychiatrisation des personnes autistes et l’abolition des prises en charge inadaptées

-Pour l’accès à l’éducation adaptée, à la prise en charge efficiente et bienveillante

-Pour la scolarisation effective des enfants autistes dans l’École de la République

-Pour le développement des établissements d’Excellence pour l’autisme

-Pour le développement de la Recherche, la découverte des causes et des traitements pour l’autisme

Ces revendications seront portées lors de La Marche de l’Espérance, regroupant familles, enfants, professionnels, amis, le samedi 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, qui partira du Parvis de l’Hôtel de Ville à 14h. Le cortège prendra la rue de Rivoli, passera devant la Place de la Concorde et s’arrêtera devant l’Assemblée Nationale. VAINCRE L’AUTISME appelle à la mobilisation massive pour que la situation des personnes autistes change réellement.

article publié sur Autisme Information Science

27 mars 2016

Publié par Gérard Mercuriali à 6:58 PM

En examinant ce cas et d'autres cas semblables, on peut en tirer trois éléments essentiels : 1.Quelle est, ou quelles sont, la (les) cause (s) de l’autisme ? et 2.Pourquoi la théorie de "la Mère Frigo" tient encore du poids dans certains endroits, comme avec les psychoanalystes français à titre d’exemple et finalement 3.De quoi une personne autistique et sa famille auront-ils besoin ? Pour obtenir des réponses, j’ai parlé avec deux experts hautement respectés dans leur domaine. Pour la première question, je l’ai posée à Stephen M. Edelson, Ph.D., directeur exécutif à Autism Research Institute (l’Institut de recherche sur l’autisme) en Californie. Il avait ceci à dire :

“ La recherche réalisée a soutenu deux lignes de recherche connexes enquêtant sur les causes sous-jacentes de l'autisme. Une part de la recherche porte sur la génétique dans laquelle plus d'une centaine de gènes semblent être associés à l'autisme. La deuxième ligne de recherche implique une exposition précoce à un stress environnemental, que ce soit in utero et / ou peu après la naissance. Les chercheurs ont montré une relation entre la prévalence de l'autisme et la proximité aux autoroutes ainsi qu’aux exploitations agricoles (pesticides soupçonnés). Les résultats des études récentes sur les jumeaux appuient l'hypothèse d'une interaction génétique-environnementale d'abord proposée par Bernard Rimland dans les années 1960. Les chercheurs doivent commencer à enquêter sur la génétique et l'exposition environnementale simultanément plutôt que l'approche actuelle qui consiste à examiner chacun indépendamment.” 

Pour ma deuxième question « Pourquoi la théorie de La Mère Frigo a-t-elle encore de l’influence », j'ai parlé avec Steve Silberman, auteur de « NeuroTribes : The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity »,
" La raison principale pourquoi la théorie complètement discréditée qui stipule que l'autisme est déclenché par des parents froids et insensibles — dont le blâme est habituellement attribué au psychiatre Bruno Bettelheim s'est avérée difficile à éradiquer dans certains endroits," a dit Steve, "est qu'elle a été conçue par le même médecin crédité pour la découverte de l'autisme : Leo Kanner. Sa théorie de la parentalité frigorifique a était forcée dans l'autisme des années 1940 — les gens comme Bettelheim, qui a écrit un best-seller appelé « The Empty Fortress », ont été en mesure de vulgariser cette théorie vu que les théories de la psychanalyse n'ont jamais fait l'objet d'études empiriques et les traits subtiles de l'autisme chez les parents pourraient ressembler à de la froideur pour un thérapeute qui ne les comprend pas assez bien."

Pour ma troisième question : De quoi aura besoin une famille ou une personne autiste ? J'ai parlé avec Liane Holliday Willey, EdD. Liane est une éducatrice, une consultante, et une défenseuse de l'autisme de renommée internationale. Elle est également l'auteur de « Vivre avec le syndrome d'Asperger » et son « Pretending to Be Normal » révolutionnaires. Je lui ai informé sur “L’affaire Rachel” et lui ai expliqué au mieux que je pouvais, le fait que ce genre de situation n'est pas rare. Elle avait ceci à dire :
“ Il est important de garder à l'esprit que le but ultime est la préservation de la famille. On doit considérer attentivement les effets des modalités de la garde dans les cas où des enfants mineurs sont impliqués, mais surtout quand un enfant autiste et/ou un membre de sa famille ont des besoins spéciaux. L'effet des changements dans les habitudes, les changements dans l'environnement, la séparation des êtres chers et des animaux domestiques de confiance, la séparation de ce qui est connu en général, etc., crée des ravages neurobiologique au sein d'une personne qui a un retard de développement ; le genre de ravage qui est souvent cicatrisant. L’aide social ou des spécialistes ne devraient jamais prendre des décisions permanentes en matière de logement, de garde, ou de médiation familiale ou plutôt ne devraient jamais être autorisés à le faire. Une approche d'équipe (y compris les juges, les avocats, les psychologues, les pédiatres et les médiateurs) est le seul moyen de savoir ce qui est vraiment le meilleur pour tout le monde impliqué dans une affaire de protection sociale impliquant l'autisme, en grande partie parce que les ramifications d'un diagnostic d'autisme sont trop souvent mal jugés et ainsi souvent mal compris quand seulement mesurées par la perspective d'un seul expert. L’annulation des droits des parents est une affaire très sérieuse et qui devrait être remplacée par un modèle holistique qui offre et soutient un environnement familial.”

En tant que femme autiste et en tant que mère, je ne peux pas imaginer le cauchemar que “Rachel” (son vrai nom n’est pas rendu public conformément à la loi française) est en train de vivre. Comme quelqu'un qui est considéré comme un expert de la Femme Asperger, je souhaite qu'il y ait quelque chose que je pouvais faire pour aider. En tant qu'étrangers, il y a peu que nous pouvons faire, à l'exception d'encourager ceux d'entre vous qui vivent en France et qui sont soit autistes ou impliqués d’une façon ou d’une autre avec ceux qui sont atteints pour essayer de sensibiliser les personnes influentes. Le changement est en cours, mais pour Rachel et d'autres comme elle, le plus tôt sera le mieux.
Rudy Simone est l'auteur de « L’Asperger au féminin », « Vivre avec une femme Asperger – 22 conseils pour son partenaire » et « L‘asperger au travail » - en Français Janvier 2017.

article publié dans Sciences et Avenir

Par Hugo Jalinière

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Publié le 23-03-2016 à 18h30

La stimulation d'une région du cerveau permet de modifier la façon dont le regard s'engage dans l'exploration visuelle. Une découverte qui constitue une nouvelle piste thérapeutique pour les enfants atteints d'autisme.

Les mouvements du regard face à une image donnée peuvent analysés par "eye tracking". ©Monica Zilbovicius/Inserm

© iStockPhotos

Une étude publiée dans le British Journal of psychiatry laisse entendre que les personnes atteintes de troubles du spectre autistique meurent en moyenne 18 ans avant la population générale. Les accidents (souvent par noyade), ainsi que l'épilepsie sont des causes fréquentes de décès prématurés chez les personnes atteintes d'autisme qui souffrent également de troubles de l'apprentissage.

Un risque de décès prématuré 2,5 fois plus grand

Pour cette étude, les chercheurs de l'Institut Karolinska de Suède ont étudié les dossiers médicaux de 27 000 personnes atteintes d'un trouble du spectre autistique, dont 6500 ayant également une déficience intellectuelle. Ils ont constaté que le risque de décès prématuré était environ 2,5 fois plus élevé pour l'ensemble du groupe. Un écart dû en grande partie à l'augmentation de la prévalence des problèmes de santé courants tels que le diabète et les maladies respiratoires. Comme le souligne l'étude, ces patients sont diagnostiqués trop tard car ils ne savent comment exprimer leurs préoccupations de santé auprès du médecin.

L'étude montre aussi que les autistes n'ayant pas de déficience intellectuelle sont 9 fois plus susceptibles de mourir par suicide, notamment les femmes.

"Comment accepter, sans réagir, le fait qu'un grand nombre de personnes souffrant d'autisme n'atteindront pas leur 40e anniversaire ?" a souligné la fondation Autistica, dans un communiqué . La fondation a donc décidé de lancer une levée de fonds de 10 millions de livres sterling afin de financer des recherches sur la prévention de ce risque.

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