Nous, associations représentant les personnes autistes et leurs familles, membres du collectif autisme « remercions » les réalisateurs du film « Hors Normes » car ils portent à l’écran ce que nous dénonçons depuis des années et notamment la situation dramatique des personnes les plus vulnérables, celles qui ont les troubles les plus sévères et nécessitent un encadrement 24h sur 24

Nous avions fait pendant la concertation préalable à la stratégie autisme l’analyse de leur situation.

• Pas de repérage, pas de diagnostic, pas d’accès aux soins
• Pas de plan prévisionnel de création de places
• L’augmentation des départs en Belgique
• Des Etablissements et Services sous dotés, en termes d’encadrement, de formation
• Des listes d’attente dans tous les Etablissements et Services quel que soit l’âge
• Des centaines de personnes sans réponse à leur orientation Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
• Des adultes maintenus dans des structures pour enfants au titre de l’amendement Creton
• L’isolement des familles et des personnes elles-mêmes

Malgré nos alertes en amont de la concertation et lors de la concertation, sur l’urgence de répondre à ces concitoyens oubliés, les pouvoirs publics n’ont pas fait le choix d’inscrire dans leur stratégie pour l’autisme au sein des TND les réponses correspondant à l’immensité des besoins. Les budgets restants du 3ème plan (53 millions d’euros) constituent les seuls moyens donnés pour proposer des solutions, soit moins de 1.500 places.

La société inclusive que nous appelons de nos voeux, ne doit pas être une société qui exclut les personnes autistes avec les troubles les plus sévères.

Nous refusons de continuer à dire aux familles qui subissent discrimination dans l’accès aux soins et exclusion des services médico-sociaux, qu’il leur faut attendre 10 ans, dans l’espoir que les prochains gouvernements auront le courage de s’engager pour leurs enfants.

Sans attendre, nous représentants associatifs, au nom des personnes autistes et leurs familles, nous demandons à M. Edouard PHILIPPE, Premier Ministre, Mme Agnès BUZYN, ministre de la santé et des solidarités, Mme Sophie CLUZEL, secrétaire d’état aux personnes handicapées, et Mme Claire COMPAGNON, déléguée interministérielle, de mobiliser d’urgence leurs services pour :

• Demander un audit auprès de toutes les MDPH pour repérer toutes les orientations non suivies d’effet
• De programmer immédiatement des appels à projets ou des Appel à Manifestation d’Intérêts pour des lieux de vie et services adaptés, dans leur taux d’encadrement et leur financement, aux personnes les plus vulnérables, en veillant au respect des Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP) par les associations gestionnaires et en concertation avec les territoires (Conseil départementaux)
• De former des professionnels à la spécificité de l’autisme et des différents programmes d’accompagnement, dans le respect des recommandations existantes
• De valoriser les salariés de première ligne (Aides Médico-Psychologiques (AMP) et AES (Accompagnement Educatif et Social), Aides-soignants, éducateurs) qui travaillent auprès de ces personnes (ce n’est pas un travail comme les autres et les salaires sont indignes, compte tenu des exigences de cet accompagnement) : cette situation engendre des turn-over et un désengagement des professionnels les plus investis
• D’avoir une politique de rattrapage de l’offre à mettre en face de l’exil en Belgique

Le Collectif Autisme se donne pour mission prioritaire de défendre la qualité et la spécificité des pratiques de diagnostic et d’accompagnement des personnes autistes.
Sa coordination est assurée par les représentant.es des associations Autisme France et Sésame Autisme
Contacts : Danièle LANGLOYS (...) et Christine MEIGNIEN ( ...)