Et de trois pour le Conseil national des troubles du spectre de l'autisme et des troubles du neuro-développement (TSA-TND). Il a été installé en juillet 2018 suite au lancement de la 4ème stratégie autisme dévoilée par le gouvernement le 6 avril 2018 (article en lien ci-dessous). Il est composé de représentants des associations de familles et d'usagers, des experts du secteur médical, paramédical, médico-social et de l'Education nationale, ainsi que des représentants de l'Etat et des collectivités territoriales. Il doit se réunir tous les trois mois à l'invitation de sa présidente, Claire Compagnon, déléguée interministérielle, afin de définir concrètement les modalités de mise en œuvre des 101 mesures de la stratégie autisme et de garantir l'avancée réelle de cette nouvelle politique publique. Le 13 décembre 2018, il était organisé pour la troisième fois, à Paris, avec, à l'ordre du jour, trois thèmes.

Le forfait d'intervention précoce

En introduction, un point d'étape a été fait sur le forfait d'intervention précoce pour les troubles du neuro-développement, qui permettra la prise en charge des interventions de professionnels non remboursés (psychomotriciens, psychologues et ergothérapeutes) pour les très jeunes enfants en cas de suspicion, avant la pose d'un diagnostic. Voté dans le cadre de la loi de financement de la sécurité sociale 2019 (article en lien ci-dessous), sa mise en œuvre est prévue dès le 1er janvier 2019. Pour accélérer ce processus, une circulaire était parvenue aux Agences régionales de santé (ARS) le 22 novembre 2018. Ce dispositif, dont le Conseil national assure qu'il est « très attendu par les familles », fait naître malgré tout quelques critiques.

Quelques bémols

Deux associations nationales ont rendu un avis défavorable. Selon Autisme France, il cible les troubles neurodéveloppementaux, un ensemble beaucoup plus vaste que les troubles du spectre de l'autisme (TSA). L'association déplore par ailleurs le fait que ces « plateformes ne seront pas en accès direct pour les familles ». Elles s'appuient en effet sur les CAMSP, CMP et CMPP, « dont chacun connaît les faibles compétences mais qui pourront salarier des libéraux en complément. La plateforme c'est pour un an, après il faudra trouver un relais. » De son côté, la FFDYS remarque une « contradiction fondamentale » entre « l'objectif légitime de vouloir traiter l'ensemble des TND au sein d'une même stratégie nationale, en utilisant des structures et des ressources communes et la limitation du forfait précoce à la tranche d'âge 0-6 ans. » En effet, selon le comité scientifique de l'association, « la majorité des enfants avec TND ne peuvent être repérés et diagnostiqués qu'après leur entrée à l'école élémentaire, généralement entre 7 et 9 ans. »

Le Certificat national d'intervention en autisme

Deuxième sujet à l'ordre du jour : le Certificat national d'intervention en autisme (CNIA). Cette mesure vise à garantir la qualité des formations dispensées aux professions du travail social grâce à la rédaction de deux référentiels intégrant les recommandations de bonne pratique, l'un pour les formations niveau baccalauréat et infra-baccalauréat et l'autre pour les formations de niveau licence au master. Une labellisation des organismes de formation est à l'étude.

Focus sur les UEMa

Enfin, les travaux du Conseil se sont achevés sur la présentation d'une cohorte d'enfants scolarisés en unités d'enseignement en maternelle autisme ; ces UEMa ont été instituées dans le cadre du troisième plan Autisme afin d'accompagner les enfants autistes vers une scolarisation à temps plein, y compris ceux présentant des troubles sévères. La stratégie nationale 2018-2022 a prévu d'en tripler le nombre avec la création de 180 nouvelles unités d'ici à 2022 et l'objectif de scolariser tous les enfants à 3 ans. Selon le Conseil, « la mise en place de cette cohorte permettra de mieux comprendre l'impact de ces structures sur l'évolution et le devenir des enfants scolarisés, les dynamiques à l'œuvre dans ces unités pluridisciplinaires et les modalités d'inclusion. » Son démarrage est prévu à la rentrée scolaire 2019.

Un rapport Igas salue le travail des Camsp, CMPP et CMP mais pointe l'absence de pilotage national et territorial des politiques de prévention et dépistage des jeunes enfants ainsi que le manque d'offre unifiée de santé mentale à destination de la jeunesse. Des carences qui mettent à mal le pluralisme des approches thérapeutiques.

Daté de septembre 2018 mais mis en ligne le 20 décembre, le rapport (à télécharger ci-dessous) de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) sur l’évaluation du fonctionnement des centres d'action médico-sociale précoce (Camsp), des centres médico-psychopédagogiques (CMPP) et des centres médico-psychologiques de psychiatrie infanto-juvénile (CMP) répond à une demande conjointe des ministères de la Solidarité et de la Santé et du secrétariat d'État chargé des personnes handicapées. Il fait suite au rapport d'évaluation de la mise en œuvre du troisième plan Autisme (lire notre article) qui pointait notamment le manque de coordination entre les interventions pédagogiques et médico-sociales ou sanitaires.

Pour les familles, le choix d'un centre plutôt qu'un autre est plus souvent lié à une politique d'offre territoriale — si le maillage des CMP est assuré dans le cadre des secteurs psychiatriques, il n'en va pas de même pour les Camsp et les CMPP — qu'à un réel partage des missions entres les trois types d'établissement : les missions des CMP et CMPP sont très proches, les Camsp étant plus dédiés au handicap des moins de six ans. Leur gestion et leur mode de fonctionnement est très différent selon leur statut. Ils se rangent dans le secteur sanitaire pour les CMP et dans le secteur médico-social pour les Camsp et les CMPP. Et au sein des ARS, ils sont souvent suivis par des services différents.

Les hôpitaux publics et le secteur associatif assurent la gestion des différents centres.

Une rééducation sans reconnaissance préalable de handicap

Toutefois, notent les rapporteurs, les centres partagent des caractéristiques communes dans leur cœur de métier : "centres de prévention et de soins ambulatoires, ils reçoivent des enfants et des adolescents ainsi que leurs familles en accès direct, sans nécessité d'un adressage formel ni d'une orientation de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Sous la direction d’un médecin, leurs équipes sont pluridisciplinaires et associent des professions médicales (pédopsychiatre, pédiatre, spécialiste de médecine physique et de réadaptation, etc.) et paramédicales (psychomotricien, orthophoniste, etc.), des psychologues et des personnels des services sociaux, éducatifs et administratifs".

Ils articulent tous les trois leur travail autour de quatre grands axes :

·         la prise en charge ambulatoire des jeunes ;

·         le repérage, l'évaluation et le diagnostic précoce ;

·         la prévention ciblée sur les populations à risque ;

·         l'articulation avec les autres acteurs.

Selon les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) pour le repérage et le prise en charge des troubles du spectre autistique ou Dys (lire nos articles ici et là), ces structures apparaissent clairement comme le niveau 2 dans la prévention des troubles mais les rapporteurs constatent qu'elles gèrent aussi toute une partie de la demande de niveau 1 "compte tenu des difficultés d’accès, qu’elles soient physiques ou financières, à l’offre de premier recours".

Dans un parcours de soin, ces centres sont le deuxième niveau de recours pour le diagnostic.

Les parents maltraités ?

Le rapport analyse que les adresseurs – qu'ils soient professionnels de la santé, du social ou de l’éducation – pèsent sur la demande des parents, pourtant réputée libre et volontaire. Quant aux parents, en dehors des Camsp, ils ont parfois du mal à se faire reconnaître comme acteur à part entière. "Dans les cas où les parents veulent être associés, voire considérés comme partie prenante des prises en charge de leurs enfants, ils se heurtent parfois à un refus qui n'est pas toujours expliqué par des raisons médicales. Dans certains cas, les parents peuvent être considérés comme susceptibles – le plus souvent à leur insu – de jouer un rôle dans les troubles présentés par leur enfant, ce qui les disqualifierait pour participer activement aux soins. En effet, certaines approches psychodynamiques prennent en compte l'influence possible de l'environnement dans la genèse ou le renforcement des symptômes", commentent les rapporteurs.

Une nécessaire évolution qui ne se fait pas sans heurts

Et de citer les témoignages recueillis par des associations parentales qui évoquent le manque d'explications, la culpabilisation, la violence institutionnelle et la peur du signalement en cas de refus des solutions proposées. Quant à l'accès des parents au dossier médical, elle semble difficile en particulier dans le secteur psychiatrique. "La liberté de choix des parents, déjà très contrariée par l'insuffisance de l'offre, est mise à mal, faute d'informations précises et compréhensibles", estime le rapport, observant toutefois qu'avec le renouvellement des générations de praticien, "les dissensions liées à l'absence de liberté de choix thérapeutique et à la prédominance exclusive du champ théorique psychanalytique semblent moins prégnantes que par le passé."

Les auteurs notent parfois des tensions entre les gestionnaires des structures, qui encouragent les évolutions et le respect des bonnes pratiques, et certains professionnels réticents, voire opposés à la généralisation des formations et des approches fondées sur les neurosciences. Des tensions qui peuvent conduire à des démissions, voire à des licenciements. Les professionnels rencontrés évoquent également un hiatus entre le respect des bonnes pratiques et les moyens humains disponibles.

Une demande qui se spécialise

La mission observe une évolution haussière et continue des files actives des trois types de structure depuis dix ans. Les délais d’attente se sont accrus avec des maxima dépassant un an d’attente dans les zones les plus en tension, pour une moyenne qui se situe plutôt autour de six mois.

De 2006 à 2016, les files actives ont augmenté dans toutes les structures.
Par ailleurs, la polyvalence des centres est remise en question par des demandes de structures de diagnostic et de soins spécialisées par pathologie ou par type de trouble, notamment pour les déficiences neurosensorielles, les troubles du spectre de l'autisme et les troubles spécifiques du langage et de l’apprentissage. En parallèle, des Camsp et CMPP développent en leur sein des compétences spécifiques (section spécialisée, équipe de diagnostic proximité pour l’autisme) afin de répondre à cette demande. Et les modes d’orientation des publics et d’articulation des prises en charge ne sont pas toujours formalisés entre les professionnels.

Les rapporteurs estiment que la multiplication des structures de niveau 2 n’est ni lisible pour les familles, ni viable compte tenu des contraintes en termes de ressources humaines, les professionnels n’étant pas assez nombreux pour couvrir les besoins dans les centres polyvalents et intervenir de surcroît dans des filières spécialisées. Ils rappellent que les métiers clés (pédopsychiatres, orthophonistes, psychomotriciens) sont en tension, d'autant que les niveaux de salaires proposés ne sont guère incitatifs. Et la pénurie de professionnels est génératrice d'inégalités d'accès aux soins.

Quel que soit le type de convention, le salaire moyen d'entrée est nettement inférieur à l'exercice libéral.

Un pilotage national pour 14 recommandations

Au final, la mission formule 14 recommandations dont elle précise l'échéance et le pilotage et parmi lesquelles : l’élaboration d’un guide de bonnes pratiques en matière de régulation des files actives qui soit commun aux Camsp CMPP et CMP ; un positionnement clair sur le niveau 2 ; la garantie du pluralisme des approches thérapeutiques dans le respect des bonnes pratiques ; l'intégration des CMP et CMPP dans une offre unifiée de santé mentale ; le financement des Camsp en totalité par l'Assurance maladie ; la mise en place d'outils nationaux et régionaux de pilotage de l'évolution des centres.

Autisme : Des troubles complexes et très différents d’une personne à l’autre

Petite parenthèse dans ce dossier, puisque l’autisme n’est considéré ni comme un handicap intellectuel, ni comme un handicap psychique – des troubles qui peuvent s’ajouter à l’autisme sans pour autant lui être inerrants. Toutefois il nous a semblé utile de faire la lumière sur ce handicap encore méconnu et victime de nombreux préjugés. Rencontre avec Christine Meignien, présidente de la Fédération Française Sésame Autisme et maman d’une jeune femme autiste de 32 ans.

Pouvez-vous nous présenter Sésame autisme ?
La Fédération Française Sésame Autisme est un mouvement de parents qui existe depuis 1963. C’est la première association de familles qui se sont regroupées pour faire reconnaître la particularité de leur enfant, et en même temps construire des solutions pour toutes les personnes touchées par l’autisme. C’est pour cela qu’en se créant en 1963, nous avons également créé notre premier établissement. Aujourd’hui nous avons sur l’ensemble de la France une centaine d’établissements et services qui couvrent la prise en charge dès 18 mois jusqu’à l’avancée en âge, le but étant de couvrir tous les âges de la vie en apportant des solutions adaptées.

Quelles sont les différentes actions de Sésame autisme ?
Nous avons ouvert l’un des premiers établissements de services d’intervention précoce dès 18 mois à Montpellier, accolé au service du CHU du Dr. Baghdadli. Un projet très important pour la prise en compte des tout petits.
Nous avons des classes d’unité d’enseignement maternel qui permettent à des enfants, dès l’âge de trois ans, d’intégrer la maternelle même s’ils n’étaient pas « scolarisables » y compris avec une AVS ; et ce avec un objectif de scolarisation. C’est parfois compliqué mais on voit qu’à la fois l’équipe pluridisciplinaire et médico-sociale, avec l’enseignant, parviennent à faire évoluer ces jeunes vers une possible scolarisation, notamment par le biais d’autres structures intermédiaires.
Nous avons des classes d’ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire), des IME (instituts médico-éducatifs), beaucoup d’établissement qui concernent l’âge adulte (foyers d’accueil médicalisés, hébergements spécialisés…).
Au fil des années, nous avons constaté qu’il était important de prendre en compte l’avancée en âge, qui peut être très précoce chez ces personnes-là. Parce qu’elles ont parfois suivi des traitements lourds avec des conséquences physiques importantes qui n’ont pas forcément été prises en compte… ce qui fait que dès l’âge de 45-50 ans, on voit des personnes qui perdent de l’autonomie et des capacités physiques. C’est en réponse à cela que nous avons créé des établissements pilotes – des responsables d’établissements d’autres pays viennent les visiter au Village Sésame, à côté de Lyon. Cette prise en compte de l’avancée en âge permet déjà d’améliorer le quotidien de certaines personnes, avec une approche simple : repartir de la personne et de ses besoins physiques, refaire son bilan de santé, y compris les problèmes dentaires, les problèmes de digestion, et apporter un suivi s’il n’a pas été mis en place auparavant. Et on se rend compte qu’en réglant certains problèmes qui étaient devenus chroniques car non pris en compte, ces personnes retrouvent de l’autonomie et de l’énergie pour reprendre des activités. C’est aussi un signe qu’il faut prendre en compte chaque personne dans son aspect physique en complément de la prise en compte de ses troubles liés à l’autisme.

Et sur le plan de l’insertion professionnelle ?
Nous avons également plusieurs ESAT spécifiques qui permettent à des personnes autistes de travailler, dont un ESAT hors-les-mur au sein même de l’usine de Chicorée Leroux où nos travailleurs côtoient les employés du milieu ordinaire.

De prime abord, nous avons des personnes qu’on n’imaginerait pas forcément aller vers le travail. Pour autant, on travaille beaucoup auprès d’elles pour une participation sociale, à divers degrés, mais même pour des adolescents, car cela leur permet aussi d’avoir un minimum de cv lorsqu’ils ont participé à une activité associative, à des actions collectives auprès des communes… cela peut aussi modifier la perception des recruteurs qui pensent qu’une personne venant d’un établissement ne pourra que rester en établissement. Ces expériences peuvent donc aider à créer un micro-cv et ouvrir l’accès à une formation, un stage ou un travail par la suite.

L’ autisme, qu’est-ce que c’est ? Comment ça peut se traduire ?
L’autisme est un trouble qui apparaît avant l’âge de trois ans et qui dure toute la vie. Ce trouble est perçu principalement comme un problème de communication, car ces personnes qu’elles soient verbales ou non, vont avoir des difficultés d’interactions sociales. Toutes les personnes autistes n’ont pas les mêmes comportements, beaucoup vont avoir des gestes répétitifs et des rituels assez symptomatiques, mais ce n’est pas cela qui va marquer le plus l’autisme. Lors d’une intervention en collège, une jeune fille m’a demandé si le fait d’avoir un toc ou des gestes répétitifs signifiait que l’on était autiste : non, cela ne veut pas dire qu’on est autiste. C’est principalement la communication et les interactions sociales qui vont être très détériorées dans la prise ne compte de l’autisme.
Après, il y a beaucoup de formes d’autisme, avec des expressions très différentes. Chez certains, les troubles vont être très envahissants, et vont les empêcher de gérer leur vie au quotidien, par exemple de s’habiller seuls, de se faire à manger seuls… sans pour autant qu’il y ait de déficience intellectuelle ou physique.
Les personnes ayant un syndrome d’Asperger vont être perçues comme des petits génies, du fait qu’ils ont de grandes capacités, généralement une bonne expression verbale… donc elles vont être assez troublantes à ce niveau-là. C’est le cas notamment de Josef Schovanec qui fait des chroniques radios et donne des conférences. Toutefois les difficultés d’interactions sociales se retrouvent dans tous les cas et peuvent réduire les actions ou l’autonomie. Je connais une personne autiste Asperger de très haut niveau qui ne peut pas téléphoner, ni aller faire ses courses à cause du monde, ou parce que c’est compliqué de prendre les transports.
Il faut également savoir que les personnes autistes ont des problèmes sensoriels très importants, que ce soit en hyper ou en hypo (trop ou pas assez), et qui touchent tous les sens : la vue, l’ouïe, le goût et le toucher. Prendre un objet ou retirer un vêtement peut être très complexe. Les bruits ou les lumières peuvent être envahissants et les mettre dans des situations très perturbantes.
Il y a aussi d’autres troubles qui ne sont pas systématiques : alimentation, sommeil, et parfois d’autres pathologies qui peuvent s’ajouter comme l’hyperactivité, la déficience intellectuelle, la trisomie… ce qui rend l’autisme encore plus complexe.

On entend souvent dire que l’ autisme ne peut pas être considéré comme une déficience intellectuelle, ni comme un trouble psychique… Est-ce que vous le confirmez ?
Oui. Il y a souvent des mélanges qui sont faits, notamment au niveau politique, par exemple la dernière présentation de politique pour l’autisme s’appelle : « Stratégie pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement ». Mais dans les troubles du neurodéveloppement, on retrouve la trisomie 21, la déficience intellectuelle, les troubles dys, les troubles psychiques, et même des troubles moteurs. Certaines personnes autistes ont ces troubles-là, mais ce n’est pas une généralité, et elles ont rarement tous ces troubles en même temps.
Et il est important d’expliquer qu’une personne autiste n’est pas, de fait, déficiente intellectuelle. Par contre, lorsque l’on voit une personne qui est déficiente intellectuelle et autiste, il est essentiel de prendre en compte son autisme avant tout, car on va adapter les méthodes d’apprentissage par rapport à l’autisme et pas seulement par rapport à sa déficience intellectuelle. Depuis ces dernières années on connaît mieux le fonctionnement d’une personne autiste, et cela nous permet de développer des méthodes et de créer de bons outils, tout en évaluant régulièrement leur bénéfice réel sur le gain en autonomie, l’apprentissage et la capacité à communiquer.
L’autisme n’est pas non plus un trouble psychique, bien qu’une pathologie de ce type puisse parfois se sur-ajouter, notamment chez certaines personnes autistes Asperger.

– Pouvez-vous nous faire un état des lieux pour chacune des problématiques suivantes par rapport à l’autisme :

* Le diagnostic de l’ autisme
Le diagnostic va forcément se faire auprès d’une équipe pluridisciplinaire qui va essayer dans le même temps d’évaluer les aspects cliniques et un certain nombre d’autres choses : les éventuels besoins d’orthophonie, de psychomotriciens… et voir s’il n’y a pas d’autres pathologies associées. Il s’agit donc à la fois de repérer l’autisme et de repérer les aspects fonctionnels de la personne pour pouvoir apporter la bonne prise en charge.
Aujourd’hui le diagnostic est encore difficile à faire car il y a encore trop peu d’équipes formées à faire ces diagnostics. Dans le Plan Autisme 3, nous avions espéré développer auprès des CAMS (centres de ressources autisme) et des intervenants de première ligne des centres de diagnostic de proximité. Mais c’est encore très peu organisé car cela demande de la formation et de l’engagement auprès des équipes. Il y a encore trop peu de centres qui peuvent donner aujourd’hui des diagnostics corrects. Lors de nos dernières évaluations, on notait encore des attentes de 6 mois, voire un an, avant de pouvoir accéder à un centre de diagnostic. Cela peut même aller jusqu’à deux ans pour les adultes car c’est encore moins développé que pour les enfants, il y a peut-être 3 ou 4 centres compétents en France. Pourtant on peut passer son enfance et une partie de l’âge adulte en se disant être un peu particulier, et se demander plus tard si certaines difficultés ne sont pas liées à un trouble autistique.
En règle générale, à part pour les personnes Asperger, l’autisme se voit dès l’enfance, même parfois avant l’âge de 6 mois. Les parents voient que leur enfant a des comportements particuliers, ne sourit pas quand on lui fait des mimiques, a l’air de rester dans son coin ou de ne pas entendre… Après, chaque enfant est différent et se développe à son rythme, c’est pourquoi on préfère attendre environ 18 mois pour voir si les signes persistent et s’il faut s’en inquiéter. Une fois que le diagnostic a été posé, c’est à vie, il est donc important de ne pas le poser trop vite non plus. D’ailleurs, pendant longtemps, les médecins avaient peur d’annoncer un tel diagnostic aux familles, pensant que cela allait enfermer l’enfant dans une stigmatisation. Maintenant c’est différent car on sait que certaines prises en charge vont être plus bénéfiques pour ces personnes et que le diagnostic permet de mettre en place les choses utiles le plus rapidement possible. L’enfant a une capacité à rééduquer son cerveau, à faire des connexions là où il n’y en avait pas, à renforcer des aspects… et plus il le fait tôt, plus il aura rapidement accès à l’apprentissage, et pourra rattraper son retard, notamment grâce à l’acquisition du langage qui permet d’avoir plus facilement des rapports sociaux normaux. C’est en cela que le diagnostic est particulièrement important.
* Les causes
Tout est possible. En dehors des problèmes liés à l’environnement, la pollution, les circonstances de l’accouchement… et toutes les hypothèses soulevées, il y a toutefois des choses sur lesquelles on peut s’appuyer. On peut imaginer qu’il y a une part de génétique, car il y a quatre fois plus de garçons que de filles qui sont touchés par l’autisme, et ce de façon constante. Même si on s’aperçoit que le diagnostic des filles n’est pas suffisamment développé, on retrouve ce constat partout dans le monde. De même, on sait que s’il y a des jumeaux monozygotes, lorsque l’un des deux est touché l’autre l’est aussi.
Mais les généticiens trouvent la question complexe car ils identifient des gènes « candidats à l’autisme » mais ils n’arrivent pas à trouver des gènes qui soient récurrents chez tous les autistes. Ils pensent donc que c’est un phénomène qui met en cause beaucoup de gènes, de multiples façons, et des gènes que l’on peut aussi retrouver dans d’autres déficiences.
Après, sur l’hypothèse que d’autres causes environnementales puissent s’ajouter, c’est fort probable car on a l’impression que l’autisme est exponentiel : avant on disait qu’il concernait 1 personne sur 10 000 et aujourd’hui on dit qu’il concerne 1 personne sur 100… Alors, c’est vrai dans les chiffres, mais il y a aussi un facteur à prendre en compte : la définition de ce que l’on appelle « troubles du spectre de l’autisme » est beaucoup plus large qu’auparavant. On englobe des personnes qui ont des troubles plus légers tout en étant apparentés aux troubles du spectre de l’autisme. Alors qu’avant, la description de l’autisme et des troubles envahissants du développement regroupait uniquement des personnes qui avaient des troubles très forts et très handicapants dans la vie.

* Chiffres
En France, nous sommes à 1% de la population touchée par l’autisme à divers degrés. Il y a eu récemment une expérience dans un centre de diagnostic à Limoges, pour essayer de diagnostiquer de façon exhaustive tous les enfants, et les résultats ont également montré une estimation proche de 1% de la population. Cela signifie que l’autisme touche environ 650 000 à 700 000 personnes en France. On sait également que, pour l’instant, seulement 10% de ces personnes touchées par l’autisme ont été repérées officiellement via un diagnostic. Il y a une bonne évolution du diagnostic chez l’enfant, on voit que les chiffres des enfants repérés vont être de plus en plus forts, cela reste complexe pour les adultes – on leur a parfois diagnostiqué des troubles psychiques, certains sont dans des établissements généralistes car pas repérés comme autistes, d’autres dans des hôpitaux psychiatriques… on pense donc que beaucoup d’entre eux sont encore à diagnostiquer.
Pour le moment, l’OMS estime que cette proportion de personnes touchées par l’autisme en France (1%) est la même que dans le reste du monde, en tout cas elle ne note pas de différences notables selon les pays.

* La prise en charge des patients autistes
C’est très compliqué, et encore plus pour les personnes qui ne sont pas forcément diagnostiquées ou repérées. La France est très en retard sur ce terrain. Au niveau de l’école, les choses avancent et on observe une volonté de la rendre plus inclusive. Pour autant on sait que ça reste compliqué pour certains enfants. Quand des enfants ont fait l’expérience de l’école et ont été jetés, et qu’ils recherchent un établissement c’est difficile car il n’y a pas suffisamment de places autres dans les dispositifs existants pour les enfants. Par exemple, j’ai appris dernièrement qu’il y a dans les Pays de Loire une liste d’attente pour les IME de 342 enfants… pour 15 places en voie d’être créées. Il y a donc beaucoup de familles qui n’ont pas de solution d’accompagnement. Il ne s’agit pas de dire que l’IME est la seule solution ou la solution idéale mais c’est l’une des seules qui existent.
Nous attendons de voir comment va se passer la rentrée. Je sais que des choses sont en préparation au niveau de l’Éducation nationale mais les associations n’ont pas encore été informées. Nous souhaiterions qu’il y ait plus de réponses pour les enfants qui souhaitent entrer à l’école, qu’il y ait plus d’AVS, plus de dispositifs d’intégration…
Concernant les adultes, le manque de solutions est abyssal. Nous alertons depuis des mois et des années sur cette situation catastrophique, on continue à le faire… Les politiques annoncées par les pouvoirs publics n’annoncent pas d’amélioration pour les adultes ni de nouvelles places créées pour eux. Sachant que les difficultés se cumulent. Il y a des personnes qui sont maintenues en établissements pour enfants à l’âge adulte, au titre de l’amendement Creton, jusqu’à 25 ans en attendant de trouver une autre place. Aujourd’hui une grande partie de nos établissements pour enfants comptent autant d’adultes que d’enfants dans leurs effectifs, puisqu’il n’y a plus de réponses pour eux après. On ne peut presque plus parler d’établissements pour enfants quand la moitié des résidents sont des adultes de plus de 20 ans. Le problème de l’exil en Belgique persiste et signe avec aucune volonté de retour en arrière du gouvernement tant que de nouvelles places ne seront pas créées. Des personnes de Besançon m’ont indiqué avoir reçu une orientation en Belgique pour leur fils de 16 ans ! Ce qui implique éloignement et séparation avec la famille. En Belgique, il y a juste une obligation de conformité architecturale, n’importe quelle structure, notamment privée, peut se déclarer prêt à accueillir des personnes en situation de handicap. Il y a donc des accueils de qualité variables et c’est une vraie manne financière. La sécurité sociale française verse 460 millions par an à la Belgique pour l’accueil des patients français, sachant que les départements donnent à peu près le double. On imagine qu’en tout cela fait près d’un milliard d’euros donnés par la France pour l’accueil de ses ressortissants en Belgique. Car quand une personne va en Belgique, c’est la France qui lui donne cette orientation et la finance. Avec cet argent on pourrait peut-être créer de l’emploi en France, en dehors de trouver une solution de proximité à ces personnes qui ont besoin d’un établissement…

Mais alors pourquoi l’État n’agit pas ?
Ce qui complique les choses c’est que l’État n’a pas la compétence unique pour créer ces places, puisque c’est le département qui est le principal financeur des foyers pour personnes handicapées – mais les départements n’ont pas forcément le budget pour investir davantage sur cet aspect. On assite même à des baisses de budget pour les établissements existants. Donc tant que l’État ne négocie pas avec les départements pour récupérer cette compétence ou ne les soutient pas dans le sens des accompagnements pour personnes adultes, la porte reste fermée. En attendant cette problématique relève de la solidarité nationale et ces personnes n’ont pas demandé à être dans cet état-là et avoir besoin d’un accompagnement parfois dans tous les gestes du quotidien. Du coup nous voyons des familles désespérées : notamment quand leur enfant devient adulte à charge, que l’un des parents ne peut plus travailler ni mener une vie sociale car personne ne peut prendre le relai ou l’aider…
L’État essaie de mettre en place « La réponse accompagnée pour tous » qui vient avec le « zéro sans solution », mais les retours que j’ai des ARS, c’est qu’il n’y a pas d’offres d’accueil. On fait donc du bricolage. On nous a annoncé que le répit allait être développé pour permettre aux familles de souffler. Sauf que le répit se fait au détriment des personnes qui ont une place en établissement, car leur lit (et la chambre où ils vivent avec toutes leurs affaires personnelles) sera géré comme un lit d’hôpital : s’ils partent en vacances dans leur famille, le lit vacant sera utilisé pour placer d’autres personnes en urgence… alors qu’elles ont souvent acheter elles-mêmes leur lit, et qu’elles utilisent leurs aides au logement et versent un loyer chaque mois pour cette chambre. On ne peut pas demander aux uns de payer pour les autres personnes qui n’ont pas de solution.

* Les préjugés concernant l’autisme
On entend souvent dire que les autistes sont tous extrêmement intelligents : en réalité cela concerne environ 5% à 10% des personnes autistes. En revanche, tous ont des capacités de mémoire très importantes, car c’est leur béquille, quelles que soient leurs difficultés. Cela leur permet de comprendre le monde en essayant de mémoriser ce qu’ils vivent. Cela peut être très impressionnant, certains apprennent des livres par cœur, sont capables de dessiner le plan d’une ville… Mais pour certaines autres personnes cela peut aussi être très gênant au quotidien et devenir très envahissant si ces personnes veulent toujours voir les mêmes choses et conserver les mêmes routines – parce que c’est plus rassurant de ne vivre que ce qu’elles connaissent.
Quand on parle d’autisme on a aussi souvent l’image de l’enfant bulle, qui reste dans son coin, qui papillonne des mains… et devient un adulte un peu renfermé. Ça existe mais cela peut être dû au fait qu’ils n’ont pas eu les bonnes interventions ou les bons outils pour leur permettre de s’exprimer. Ces cas ne sont pas non plus légion. Il y a aussi des enfants autistes qui sont un peu trop expansifs, qui sautent en l’air, poussent des cris, gigotent, sont hyperactifs… ce n’est donc pas un trait spécifique de l’autisme.
Par ailleurs on entend parfois dire que les enfants autistes sont violents, mais ce préjugé n’est pas fondé. Ils peuvent parfois être violents pour eux-mêmes s’ils sont mal dans leur peau ou s’ils ont une douleur physique qu’ils ne savent pas exprimer. À la limite ils peuvent être indifférents aux autres et ne sont pas être démonstratifs. Ce qui ne veut pas dire qu’ils n’ont pas d’émotions. Ils ont des sentiments et peuvent d’ailleurs tomber amoureux, puisqu’on me pose souvent cette question ! C’est juste qu’ils ne parviennent pas à exprimer leurs émotions.
Autre préjugé : les personnes autistes n’aiment pas qu’on les touche. Oui… mais c’est aussi le cas de beaucoup de personnes qui ne sont pas autistes, et qui n’aiment pas être touchées par les autres. Cela peut être amplifié par le fait que certaines personnes autistes ont des difficultés sensorielles au niveau du toucher. Il faut simplement respecter cet aspect.