article publié dans Le Dauphiné

Photo Le DL /Etienne BOUY

AUTISME : Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme. Affiche réalisée avec les médecins de « CRA Corsica des PEP de Haute Corse ».

Par Solène Cordier Publié aujourd’hui à 10h15, mis à jour à 10h15

Les structures sanitaires et médico-sociales qui accueillent, partout en France, les enfants autistes suivent-elles les recommandations de bonnes pratiques édictées en 2012 par la Haute Autorité de santé ? Pour le savoir, une association de parents dont les enfants sont concernés par ces troubles du neurodéveloppement a fait circuler, en février, un questionnaire dans son réseau.

Au total, 509 réponses ont été reçues en l’espace d’un mois, et le collectif, aidé par l’Association francophone des femmes autistes (AFFA), s’est particulièrement intéressé aux témoignages de familles dont les enfants sont suivis en centre médico-psychologique (CMP), centre d’action médico-sociale précoce, ou en hôpital de jour.

« On avait par exemple des remontées de terrain nous disant que les professionnels continuent dans certains endroits de privilégier une approche psychanalytique, alors que l’autisme n’est pas un trouble psychiatrique, et que les approches comportementales et éducatives sont appropriées explique Magali Pignard, cofondatrice de l’AFFA. On a voulu vérifier comment l’argent public est employé puisque ces établissements bénéficient d’un financement des agences régionales de santé, dans le cadre du projet territorial de santé mentale. » Environ 3 800 CMP, en première ligne pour la prise en charge de la santé mentale, sont disséminés sur tout le territoire.

D’après les premières analyses du questionnaire effectuées par le collectif et transmises au Monde, 62 % des usagers se disent insatisfaits du suivi qui y est proposé, contre 24 % de satisfaits. Une plongée dans les commentaires permet de comprendre les difficultés que rencontrent aujourd’hui les familles pour obtenir une prise en charge digne de ce nom.

Article réservé à nos abonnés Lire aussi Le désarroi des familles d’enfants autistes face aux soupçons des services sociaux Refus de diagnostic avec des outils adaptés, culpabilisation des parents et en particulier des mères, et absence de projet éducatif arrivent en tête des critiques. « Il a fallu une présence parentale acharnée et nécessaire et une formation parentale pour forcer le système à fonctionner. Cela a été un combat permanent, ruinant la famille », dit l’une. « Nous sommes peu aidés en France. On doit se former en tant que parents. Financièrement, peu d’aide également et de nombreux combats administratifs qui n’en finissent pas. Propos inacceptables de certains intervenants, remettant toujours la faute sur la mère… Il est temps que les choses évoluent », poursuit un autre. Confrontées à de tels blocages, certaines familles décident d’opter pour un suivi en libéral, en sollicitant directement – et à leurs frais – des psychomotriciens, ergothérapeutes et éducateurs spécialisés.

Stratégie autisme

Mais toutes ne le peuvent pas, en raison du coût financier que cela entraîne, et témoignent d’un réel sentiment d’abandon. C’est notamment pour lutter contre ces inégalités qu’un forfait intervention précoce, destiné aux enfants jusqu’à 7 ans, a été voté en décembre dans le cadre de la stratégie autisme du gouvernement. Il prévoit le financement des interventions d’une équipe pluridisciplinaire (psychologues, psychomotriciens et ergothérapeutes), avec un reste à charge zéro pour les familles.

« L’objectif de ce parcours de soins coordonné est de réduire de dix-huit mois à six le délai d’intervention après le repérage de troubles du spectre autistique », précise-t-on au secrétariat d’Etat aux personnes handicapées. Un premier bilan de cette mesure, déployée dans quelques territoires, sera présenté lundi 1er avril en conseil des ministres, à la veille de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril. A la lecture du questionnaire de l’AFFA, il semble malheureusement que beaucoup de familles n’en aient jusqu’à présent jamais entendu parler.

Solène Cordier

Par Solène Cordier Publié aujourd’hui à 10h15, mis à jour à 14h43

« Mère fusionnelle », « nomadisme médical », « syndrome de Münchhausen par procuration »… Les mêmes termes se retrouvent, de dossier en dossier, pour caractériser les comportements des parents d’enfants autistes qui se retrouvent dans le viseur de l’aide sociale à l’enfance (ASE). De nombreuses familles dénoncent depuis des années, sans rencontrer grand écho, l’acharnement dont elles s’estiment victimes et qu’elles attribuent à la méconnaissance, en France, des manifestations des troubles du spectre autistique (TSA).

Pour elles comme pour les autres, bien souvent, tout commence avec un courrier, envoyé par les services sociaux du département. La famille destinataire apprend à sa lecture qu’une « information préoccupante », concernant un ou plusieurs de ses enfants, a été émise à son encontre, sans qu’elle sache nécessairement par qui, ni pourquoi. Ces procédures d’alerte, qui permettent de signaler un enfant en danger ou en risque de danger, peuvent être faites par les institutions en contact avec les enfants – l’éducation nationale étant un gros pourvoyeur – ou par des particuliers. Elles déclenchent une enquête administrative qui a pour objectif, justement, d’évaluer le danger supposé, et peut à terme conduire à une saisie du parquet.

« Faillite collective »

C’est le début de la « spirale infernale », résume Marion Aubry, vice-présidente de TouPi, une association d’entraide. Les comportements des autistes (tri alimentaire, hypersensibilité sensorielle) peuvent être confondus, pour un œil non averti, avec des signes de maltraitance ou de défaillance éducative.

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Pour Julie (elle a requis l’anonymat), mère de trois enfants issus de deux unions, l’engrenage a débuté fin 2011. Alertée par le médecin de la crèche d’un possible autisme concernant son fils, elle se rend au centre d’action médico-sociale précoce le plus proche. « A l’époque, mon plus jeune fils avait 3 ans et demi, 4 ans. Il ne me regardait jamais, il pleurait énormément, avait une façon de jouer très spécifique, en alignant les objets. Il pouvait rester des heures à la même place sans bouger. Tout le tableau clinique de l’autisme, comme je l’ai appris plus tard. » Mais la pédopsychiatre balaie d’un revers de main ses soupçons, évoque une « dysharmonie évolutive ». Elle accuse Julie de projeter des angoisses sur ses enfants et de vouloir à tout prix qu’ils soient malades. Le fameux syndrome de Münchhausen par procuration.

Julie insiste pourtant pour faire établir un diagnostic, sans succès, ce qui est assez fréquent. A la même période, le père de ses deux aînés, dont elle est séparée, décède. Elle prend rendez-vous au centre médico-psychologique (CMP), dont la mission est d’accueillir les personnes en souffrance psychique, pour obtenir de l’aide et un suivi pour ses fils, dont les comportements l’inquiètent. Mais, là encore, le contact passe mal. Son cadet s’entend dire qu’il est « victime d’un défaut éducatif lié au décès de son père ». « Il est sorti de cet entretien complètement traumatisé », se souvient Julie. Elle proteste, refuse de retourner au CMP.

Quelque temps plus tard, elle reçoit une lettre des services sociaux. Elle apprend qu’elle fait l’objet d’une information préoccupante, qui aboutit à la mise en place, pendant un an, d’une aide éducative à domicile. « Des éducateurs venaient prendre le café à la maison, regardaient comment ça se passait. Ils étaient très intéressés par mon deuxième fils. Au bout de six mois, ils ont voulu le placer en internat éducatif. A partir de ce moment-là, j’ai vraiment pris peur et j’ai commencé à me renseigner sur les groupes Facebook de parents d’enfants autistes pour savoir comment réagir. »

Grâce aux réseaux sociaux, elle réussit à obtenir en urgence une consultation à l’hôpital Robert-Debré, à Paris, qui dispose d’une cellule spécialisée dans le repérage de l’autisme. En 2013, c’est confirmé. L’aîné a un diagnostic de dysphasie (trouble du développement de la parole et du langage) avec un retard mental, le cadet présente des troubles de l’attention et le benjamin est autiste. Elle prévient immédiatement les services sociaux, qui depuis des mois l’accusent de chercher à médicaliser sa famille.

« On m’a alors menacée de judiciariser mon dossier si je ne poursuivais pas l’aide éducative à domicile. Mais je ne me suis pas laissé faire, j’avais enregistré la conversation, et je le leur ai dit. » L’effet est immédiat. Depuis ce rendez-vous, elle n’a plus jamais eu de nouvelles de l’aide sociale à l’enfance. Mais elle garde de cette épreuve, qui l’a « laminée » et s’est conclue par son divorce, une peur bleue des services sociaux. « Après tout ça, il est arrivé que je me retrouve dans des situations financières très délicates, mais j’ai préféré me priver de nourriture plutôt que d’aller voir une assistante sociale », reconnaît-elle.

Dans le cas de Julie, les dégâts restent cependant limités. La situation emblématique de Rachel Diaz, mère de trois enfants, dont deux autistes, témoigne, elle, du pire. Après une information préoccupante qui s’est transformée en signalement, dans un contexte de conflit avec le père des enfants, elle a perdu leur garde. Leur placement est reconduit chaque année depuis 2015, malgré ses multiples tentatives pour les récupérer. Le documentaire Rachel, l’autisme à l’épreuve de la justice, qui sera diffusé le 6 avril sur la chaîne Public Sénat, retrace le parcours de cette « faillite collective », selon les termes employés par la réalisatrice Marion Angelosanto.

Enquêtes sociales injustifiées

Pour l’avocate de Mme Diaz, Sophie Janois, spécialisée dans la défense des familles d’enfants autistes, la mainmise de la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme, à rebours des recommandations de bonnes pratiques énoncées depuis 2012 par la Haute Autorité de santé, conduit à des mises en cause très fréquentes des mères de ces enfants. « Elles sont désignées comme toutes-puissantes, ou au contraire manquant d’autorité, fusionnelles ou trop froides, projetant sur leurs enfants leurs propres troubles », liste-t-elle. « On les accuse de nomadisme médical, dû au fait qu’elles sont fréquemment confrontées à un refus de diagnostic de la part du personnel médical », dénonce-t-elle.

Sylvia (son prénom a été changé à sa demande) est travailleuse sociale, elle a pendant plusieurs années effectué des enquêtes sur des familles à la suite d’informations préoccupantes ou de signalements. Elle a commencé à s’interroger sur sa pratique professionnelle quand sa propre fille a été diagnostiquée autiste. « Quand on travaille dans la protection de l’enfance, on est formés à regarder si les enfants vont bien. On a peur de ne pas voir des situations de maltraitance. Mais l’autisme, c’est quasiment un copié-collé des points d’appel en maltraitance dont on dispose », se rend-elle compte aujourd’hui.

Depuis la mise en place de la stratégie autisme au printemps dernier, un effort sur la formation des professionnels de la justice et de la petite enfance est entrepris, parmi d’autres mesures. Mais combien de familles ont jusqu’à présent fait les frais d’enquêtes sociales injustifiées, simplement en raison du handicap mal connu de leur enfant ? Impossible à savoir, car aucune statistique nationale ne permet de connaître le nombre d’enfants autistes pris en charge par les services de la protection de l’enfance. Pour Marion Aubry, de l’association TouPi, au-delà de l’autisme, ce sont toutes les familles d’enfants ayant un handicap qui sont susceptibles de connaître ces drames.

Bien souvent, les mères isolées, particulièrement démunies, sont les cibles de ces informations préoccupantes. Et le risque s’aggrave quand elles sont elles-mêmes autistes, ce qui est fréquent. Claire Gilet l’a appris à ses dépens. Après avoir demandé de l’aide aux urgences de l’hôpital à la suite d’un « événement traumatisant » sur lequel elle ne souhaite pas s’étendre, cette mère de trois enfants, dont deux autistes diagnostiqués, comme elle, a reçu une information préoccupante en juillet dernier.

Heureusement, l’enquête, menée par des travailleuses sociales « très bienveillantes », a permis de classer son dossier sans suite. Il y a quelques jours, à la suite d’une chute, elle a dû conduire son fils aux urgences. « J’ai attendu quatre jours pour m’y rendre tellement j’avais peur d’y aller avec mon enfant. » Elle soupire. « Jamais je n’aurais eu cette réaction avant. »

Solène Cordier

Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice from LA JOLIE PROD on Vimeo.

L’Association Francophone de Femmes Autistes dresse un état des lieux des mécanismes amenant l’aide sociale à l’enfance à la pratique de placements abusifs, notamment dans les familles les plus vulnérables, incomprises de part leur handicap.

Par Phan tom, membre de l’AFFA, 05 mars 2019

Ce jour (05 mars 2019), Maître Sophie Janois, avocate experte en droit de la santé et particulièrement attachée au respect des droits des personnes avec autisme alerte les familles sur le besoin de faire connaître leur histoire au plus haut sommet de l’État.

« Mesdames, Messieurs, si, parent d’un enfant autiste ou TDAH, vous avez fait l’objet d’une IP ou d’un signalement au cours de ces dernières années :

Madame la « déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme », Claire COMPAGNON, manquerait de témoignages pour attester de la réalité des informations préoccupantes et signalements dont les parents d’enfant autiste ou TDAH font l’objet.

En effet, un parent d’enfant autiste ou TDAH, souhaitant défendre les droits fondamentaux de son enfant, peut être la cible des institutions et devenir l’objet d’une information préoccupante (IP). Les services de l’aide sociale à l’enfance, ignorant les problématiques liées à autisme, rendent des rapports à charge, souvent contre les mères, niant les diagnostics et estimant que les troubles des enfants sont liés à une carence éducative.

Au cours de ces dernières années, vous avez pu m’accorder votre confiance pour vous défendre devant un juge des enfants ou simplement vous conseiller dans le cadre d’une IP. Etant soumise au secret professionnel, je ne suis pas en mesure de témoigner pour vous. Il me semble néanmoins nécessaire et urgent que vous puissiez vous mobiliser pour lui écrire un mail et relater même brièvement votre histoire, de sorte que cette injustice soit reconnue par le gouvernement comme une des priorités de la stratégie autisme.

Comptant sur votre mobilisation, je vous prie de recevoir mes meilleurs sentiments. »

1. Le fonctionnement de la protection de l’enfance

En France le système de protection de l’enfance est dual : il concerne dans un premier temps l’autorité administrative représentée par les Conseils Départementaux et dans un second temps l’autorité judiciaire représentée par le procureur et le juge des enfants.

Il y a une priorité d’intervention des Conseils Départementaux en matière de protection de l’enfance, l’intervention de l’autorité judiciaire n’est normalement requise qu’en dernier recourt, si les services du Conseil Départemental n’ont pu remédier à une situation de danger pour l’enfant.

Selon l’article article L. 226-4 du CASF la saisie du juge des enfants ne se fait que selon trois cas de figures :

• Si la protection administrative n’est pas efficace.

• Si les parents refusent les mesures d’aide proposées.

• Si l’évaluation de la situation n’a pas été possible.

Au début du processus de protection de l’enfance, il y a une alerte qui concerne un enfant potentiellement en danger, qui émane généralement de l’Éducation Nationale (un professeur, CPE, directeur d’établissement…) , de l’hôpital, hôpital de jour, des CMP, des médecins libéraux mais qui peut aussi être fait par un particulier.

Cette alerte donne lieu à une Information préoccupante (IP) qui est définit par le décret du 7 novembre 2013 : «L’information préoccupante est une information transmise à la cellule départementale pour alerter le président du conseil général sur la situation d’un mineur, bénéficiant ou non d’un accompagnement, pouvant laisser craindre que sa santé, sa sécurité ou sa moralité sont en danger ou en risque de l’être ou que les conditions de son éducation ou de son développement physique, affectif, intellectuel et social sont gravement compromises ou en risquent de l’être. La finalité de cette transmission est d’évaluer la situation d’un mineur et de déterminer les actions de protection et d’aide dont ce mineur et sa famille peuvent bénéficier.»

La cellule de signalement a pour mission de :

• Recueillir l’ensemble des IP du département.

• Analyser le contenu de ces IP.

• Demander une enquête pour avoir davantage d’éléments permettant d’apprécier la situation;

• La cellule départementale transmet des données «anonymisées» à l’observatoire départemental, ainsi qu’à l’Observatoire national de l’enfance en danger.

À la suite de l’enquête trois options sont possibles pour la cellule de signalement :

• Classer l’affaire sans suite s’il n’y a aucune preuve de mise en danger de l’enfant.

• Proposer une protection administrative : la proposition de la mise en place ou le maintien d’un accompagnement et d’un soutien dans le cadre de la prévention socio-éducative, médico-sociale ou sanitaire (par exemple, accompagnement social, soutien à la parentalité, suivi par la PMI, etc.)

• En cas de danger pour l’enfant, l’article 12 de la loi réformant la protection de l’enfance s’applique et Le président du conseil général avise sans délai le procureur de la République. Celui-ci peut ordonner le placement des enfants en foyer.

En théorie, ce système a été mis en place pour protéger les enfants et devrait permettre une meilleure détection des enfants concernés et des mesures rapides et efficaces en cas de danger avéré.

Malheureusement, le système décrit ci-dessus s’est transformé en machine à broyer des familles bienveillantes car il comporte un nombre important de failles, permettant à différents acteurs de ce processus de s’appuyer sur des preuves peu tangibles de danger.

Cela abouti à des situations dramatiques ou des enfants sont retirés de leur famille aimante pour être placés dans des lieux inadaptés.

2. Les personnes autistes davantage fragilisées par ce système

Le cas des enfants autistes

Selon la note de la [simple_tooltip content=’Fédération Nationale des Associations au Service des Élèves Présentant une Situation de Handicap‘]FNASEPH[/simple_tooltip] les enfants handicapés sont sept fois plus souvent victimes d’une IP. Parmi les enfants en situation de handicap, les enfants autistes sont particulièrement à risque pour diverses raisons :

a) Parce que les professionnels de l’[simple_tooltip content=’Aide sociale à l’enfance‘]ASE[/simple_tooltip] ne connaissent pas ou peu les manifestations de l’autisme. Ainsi, les troubles du comportement des enfants sont trop souvent interprétés comme un défaut d’autorité parentale, voir comme des maltraitances.

C’est le cas notamment lorsque les enfants refusent de s’habiller ou de s’alimenter ou le font de manière particulière. Les enfants autistes peuvent aussi se blesser par maladresse ou s’automutiler pour essayer de réguler leurs angoisses. Ils peuvent être réticents aux soins d’hygiène quotidiens, comme la douche, le brossage des dents ou le fait de se coiffer.

Les services sociaux y verront des enfants capricieux, colériques et/ou des parents négligents ou dangereux. Les professionnels ne reconnaissent pas l’autisme de l’enfant et accusent le parent (souvent la mère) d’un syndrome de Münchhausen par procuration (trouble psychiatrique théorique qui conduirait les parents à maltraiter leur enfant afin de susciter l’attention du corps médical).

b) Parce que les professionnels de l’ASE ne connaissent pas ou peu les causes de l’autisme. Ils sont souvent imprégnés des théories psychanalytiques qui sont encore enseignées dans les Instituts de Travailleurs Sociaux. Les assistants de services sociaux ou éducateurs chargés de l’enquête pourront être d’emblée suspicieux envers les parents, surtout la mère.

Dans les théories psychanalytiques, le comportement de la mère à l’égard de l’enfant est perçu comme trop distant (mère frigidaire) ou trop proche (mère fusionnelle) et empêche le développement « normal » de l’enfant.

La décision de « placer » l’enfant est ainsi justifiée et cette mise à distance devrait permettre de résoudre les problèmes de comportement observés lors de l’enquête.

c) Parce qu’en premier lieu, les professionnels de santé eux-mêmes ne connaissent pas bien l’autisme. Les enfants peuvent en présenter toutes les caractéristiques (difficultés de communication et d’interaction sociale ainsi que les comportements répétitifs et restreints), il est néanmoins compliqué d’obtenir un diagnostic.

Les CRA étant désormais réservés au diagnostic des cas jugés « complexes » depuis le décret de 2016, ce sont les CMP, CMPP, CAMSP qui sont en première ligne pour établir un diagnostic. Les professionnels de santé qui travaillent dans ces institutions sont formés aux mêmes théories psychanalytiques que les travailleurs sociaux et ont donc les mêmes travers : accusation des parents, refus de diagnostic, manque de compétence pour déceler les premiers signes de l’autisme.

Ainsi, les professionnels de santé souvent à l’origine des IP, ou chargés d’une expertise psychiatrique des parents, et les professionnels des services sociaux chargés de l’enquête, sont synchronisés sur une vision archaïque de l’autisme que la science a depuis longtemps révoqué.

En témoigne les recommandation de la HAS qui en 2012 a désavoué les théories psychanalytiques dans sa publication des Recommandations des Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP) sur l’Autisme et autres troubles envahissants du développement, interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent.

Le cas des parents autistes

Face à l’organisation de ce système, les parents autistes plus que les autres sont victimes d’une discrimination liée à leur handicap car le fait d’être autiste renforce les suspicions et les jugements des travailleurs sociaux et des juges.

L’autisme se caractérisant par des troubles de la communication et des interactions, les parents autistes ne peuvent pas toujours se défendre correctement face à certaines accusations où ils peuvent donner une « mauvaise impression » :

a) Concernant l’usage des moyens de communication non verbaux :

• L’utilisation du regard pour amorcer ou réguler les interactions est absent ou diffère de l’utilisation qu’en font les personnes non autiste : regard périphérique (la personne regarde de côté au lieu de regarder son interlocuteur dans les yeux), regard qui ne se fixe pas sur les personnes ou non coordonné avec les autres signaux sociaux.

• Les expressions du visage peuvent être incohérentes avec la situation (sourire lorsqu’une personne pleure), elles peuvent être atténuées ou inexistantes (donner l’impression que le visage est figé comme déconnecté du contexte) ou au contraire les expressions peuvent être exagérées.

• L’intonation peut être monocorde avec peu de variation dans le ton de la voix de manière générale et des difficultés à adapter le ton au contexte : avoir une voix triste ou joyeuse selon les interactions immédiates.

• Les parents autistes peuvent dire certaines choses sans détour au travailleur social au moment de l’enquête « vous ne connaissez rien à l’autisme », « les professionnels du CMP ne sont pas compétents » ou se positionner en expert « selon le CASF, article n°… je sais que vous n’avez pas le droit de… », « la dernière recommandation de la HAS en matière d’autisme préconise que… ». Dans les deux cas, ça ne sera que rarement apprécié comme une qualité par les travailleurs sociaux.

b) Concernant les interactions sociales :

• Les personnes autistes peuvent avoir des difficultés à identifier les rôles d’émetteur et de récepteur lors d’une conversation avec autrui. C’est ainsi que parfois, elles ne répondent pas à une question qui leur est adressée car elles n’ont pas compris qu’elles en étaient l’interlocuteur principal et qu’il était attendu qu’elles parlent en retour. Cela peut donner l’impression qu’elles ne sont pas intéressées par la conversation alors que ça n’est pas le cas : elles n’ont simplement pas compris que la phrase s’adressait à elles.

• Les personnes autistes font aussi peu de commentaires sur les propos tenus par leur interlocuteur. Elles ne donnent pas d’information sur leur niveau de compréhension ou d’incompréhension d’un message et appuient peu les propos des autres par des relances ou des phrases de confirmation. La communication et les interactions sociales donnent alors l’impression d’être à sens unique et la personne autiste semble être un récepteur passif.

• Elles peuvent rencontrer des difficultés à sélectionner l’information pertinente parmi plusieurs proposées dans une conversation et ont tendance de ce fait à trop développer un sujet alors que le contexte ne s’y prête pas ou au contraire pas assez. Elles peuvent répéter plusieurs fois une même information.

Ce mode particulier de communication propre aux personnes autistes est à l’origine d’incompréhension entre les parents autistes et les services sociaux qui vont interpréter cette communication différente au regard des codes de communication de la norme et conclure que le parent n’a pas ou peu d’affect et de sentiments, qu’il ne comprend pas les propos qui lui sont tenus ou qu’il est fuyant dans l’interaction.

De plus, l’autisme est vu comme une déficience et les compétences des parents ne sont pas reconnues du fait de leur handicap. Les mères autistes (mais également les pères) doivent composer avec leurs spécificités dans une société peu adaptée, peu ouverte à la différence et où l’étiquette d’autisme fait peur.

Pourtant, les personnes autistes ne sont pas un conglomérat d’incapacités et de déficits : elles ont un sens du détail très développé, un souci de la perfection, des compétences ultra spécialisées dans un ou des domaines particuliers, elles ont des valeurs fortes (tolérance, ouverture d’esprit, loyauté…), elles ont une très bonne mémoire, aiment suivre les règles, sont ponctuelles, etc.

Ces compétences, qui commencent seulement à être vues comme des atouts dans le monde professionnel, sont complètement ignorées dans le secteur de l’enfance et de la famille.

3. Quis custodiet ipsos custodes ?

« Mais qui gardera ces gardiens ? », autrement dit, qui veille sur les personnes quand le système ne fonctionne pas ? Qui veille sur les parents autistes et leurs enfants autistes quand ceux qui sont sensés les accompagner et les protéger sont eux-mêmes les auteurs de telles discriminations ?

Le système permet les failles décrites ci-dessus pour différentes raisons :

• Parce que les textes de lois sont vagues, ils laissent la place à l’interprétation. C’est le cas par exemple de la définition de la notion de danger ou de risque de l’enfant. L’ANAS (Association Nationale des Assistants de Service Social) a vivement critiqué cette définition de l’information préoccupante : « La définition mentionne une information « pouvant laisser craindre que sa santé, sa sécurité ou sa moralité sont en danger…». Cette notion de crainte fait appel au registre de l’émotion comme critère de décision de transmission (…) ».

• Parce que les juges des enfants ont une forte tendance à se ranger aux conclusions des services sociaux car ils ne seront jamais inquiétés s’ils ont placé un enfant qui ne nécessitait pas cette mesure, mais ils pourraient être accusés de n’avoir pas protégé un enfant en cas de maltraitance avérée.

En premier lieu ce sont les associations qui se sont inquiétées de ce phénomène de placement abusif des enfants en situation de handicap (et autistes en particulier) et qui ont rendu cela visible auprès du grand public.

Le défenseur des droits, alerté par plusieurs situations, a consacré son rapport de 2015 « handicap et protection de l’enfance, des droits pour des enfants invisibles » à la thématique du non respect du droit pour les enfants handicapés.

L’ONU a invité la France à s’expliquer sur ses manquements au respect des droits de l’enfant autiste. Depuis 2004, notre pays a en outre été condamné cinq fois par le Conseil de l’Europe, notamment pour «  discrimination à l’égard des enfants autistes, défaut d’éducation, de scolarisation et de formation professionnelle  ».

Pour autant, aujourd’hui, la protection de l’enfance n’a toujours pas été réformée alors même qu’elle systémise des discriminations inacceptables dans notre société. Les erreurs judiciaires en la matière ne sont malheureusement pas des cas isolés, mais un risque quasi inhérent à toute famille ayant un enfant autiste.

Sources 

• Contribution de la FNASEPH au rapport du Défenseur des Droits : « Enfants handicapés et protection de l’enfance», août 2015
• « Handicap et protection de l’enfance : des droits pour des enfants invisibles« , Rapport de 2015 du Défenseur des Droits
• « L’aide sociale à l’enfance : une impitoyable machine à broyer les familles d’enfants autistes« , Rapport de l’association autisme France sur les violations des droits et dysfonctionnements de l’aide sociale a l’enfance, Danièle Langloys, Juillet 2015
• Guide « Comment se comporter, communiquer avec des travailleurs sociaux ? » Lola Coudert-Haousée, Magali Pignard, février 2019

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article publié sur la Nouvelle République

Professeur de pédopsychiatrie et de physiologie, Frédérique Bonnet-Brilhaut dirige le centre de pédopsychiatrie du CHRU de Tours depuis 2011. Elle succède aux Pr Gilbert Lelord, Dominique Sauvage et Catherine Barthélémy.
© Photo NR

Retour avec le Pr Frédérique Bonnet-Brilhaut, à la tête du centre de pédopsychiatrie du CHRU de Tours depuis 2011, sur l’histoire du centre tourangeau, qui est intimement liée avec celle de l’autisme.

Le centre universitaire de pédopsychiatrie a 50 ans. Il est devenu centre expert en matière d’autisme. D’où est-on parti ?

« On partait d’un contexte français un peu particulier, d’absence de prise en charge et de recherche dans le domaine. Le professeur Lelord, qui faisait partie des pionniers à l’échelle internationale, a initié des recherches et des prises en charge qui n’existaient absolument pas alors. On partait de cette hypothèse fausse que l’enfant se protégeait de la relation, et le Pr Lelord a été parmi les premiers à montrer que c’était vraiment des particularités dans le développement de l’enfant qui faisait que les systèmes qui nous permettent d’entrer en relation avec les autres ne se développaient pas, indépendamment de la relation maternelle. »

A Tours, recherche et soins ont toujours été liés ?

« C’est l’ADN du centre depuis 50 ans. Les idées de recherche viennent de la clinique, et les avancées liées à la recherche sont immédiatement retransférées à la clinique, avec toujours le souci d’innover. Le centre est unique dans cette configuration de regrouper dans un même bâtiment des unités de diagnostic, d’intervention, et une équipe de recherche labellisée Inserm. C’est incarné physiquement : les structures et les personnes sont mixtes clinique et recherche. C’est l’aspect visionnaire qu’avait le Pr Lelord quand il a pensé ce service. »

Les familles sont aussi au cœur du fonctionnement du centre…

« Le partenariat avec les familles est avant tout dans le soin et les accompagnements. Les parents sont les principaux acteurs des interventions auprès de leur enfant : rien ne se fait sans les familles. Et pour celles et ceux qui sont intéressés, il peut aussi y avoir des partenariats dans une visée de recherche. Tous les ans, on organise une soirée parents-chercheurs où l’équipe Inserm communique sur les résultats de l’année, et on fait dans la même logique une lettre de la recherche. Nous transmettons ces connaissances aux parents pour leur donner des clefs pour faciliter la communication avec leur enfant ; de cela découle la continuité des soins. »
Malgré ces cinq décennies de recherche, l’autisme reste difficile à cerner. « C’est un sujet particulièrement complexe, et qui est profondément d’actualité, puisqu’on estime, pour toutes les formes d’autisme, que cela touche 1 % de la population. Cela recouvre des réalités cliniques extrêmement différentes, y compris des personnes avec des intelligences particulières, des potentialités, des talents, et d’autres formes où le handicap relationnel, les difficultés d’adaptation sont au premier plan. »

Que sait-on aujourd’hui ? Peut-on mieux aider ces enfants ?

« Scientifiquement, on sait qu’il y a à l’origine une composante génétique, probablement en interaction avec des facteurs d’environnement, et que cette interaction va impacter assez précocement le développement de l’enfant. On avance sur la compréhension des aspects très précoces du trouble du développement, et donc sur l’aspect plus précoce des interventions, qui est un facteur pronostic majeur. Actuellement, on décrit pour certains enfants des trajectoires d’évolution très positives, permettant une scolarité en milieu ordinaire, une insertion professionnelle, alors que parfois la sémiologie dans la petite enfance pouvait être assez significative. Cela ne concerne pas tous les enfants, mais on observe aujourd’hui 20 % de trajectoires très positives. »

Dans 50 ans, où en sera-t-on selon vous ?

« Si on se donne cette idée du gradian des connaissances entre d’où on est parti il y a 50 ans et aujourd’hui, je pense vraiment qu’on sera passé à l’étape de la prévention. Si on a vraiment compris très précocement ces éléments de trajectoires développementales, je pense qu’on pourra vraiment guider la trajectoire pour éviter l’apparition de symptômes trop sévères, prévenir l’apparition de ce qui peut générer la difficulté, ou une forme de handicap, tout en préservant ce qui relève de la richesse et la singularité. »

Dépistage précoce des troubles du spectre autistique

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article publié dans La Dépêche

Autisme : une consultation pour favoriser le dépistage précoce