spectrumnews.org  Traduction de "Analysis pins down prevalence of mental health conditions in autism"

Cinyee Chiu © Spectrum News

Une analyse permet de déterminer la prévalence des problèmes de santé mentale dans l'autisme.
par Jeanne Erdmann / 7 octobre 2019

Huit problèmes de santé mentale surviennent anormalement souvent chez les personnes autistes, selon une nouvelle analyse de 96 études ¹.

Certains troubles de santé mentale sont connus pour accompagner l'autisme, mais les estimations de leur prévalence chez les personnes autistes varient considérablement ².

La nouvelle étude établit la prévalence en regroupant les données des études et en effectuant une analyse statistique distincte pour chaque ensemble de troubles : trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), anxiété, dépression, schizophrénie et troubles psychotiques, trouble bipolaire, trouble obsessionnel-compulsif, troubles du contrôle des impulsions et du comportement et troubles du sommeil. La prévalence de ces affections était constamment élevée chez les personnes autistes.

Cinyee Chiu © Spectrum News

"Cela nous donne une image plus holistique de l'augmentation générale des taux de maladies mentales majeures et courantes ", affirme Stephanie Ameis, chercheuse principale et professeure agrégée de psychiatrie à l'Université de Toronto au Canada. Elle montre également que la prévalence de trois de ces affections - dépression, trouble bipolaire et schizophrénie - augmente avec l'âge.

Ameis et ses collègues ont passé au crible près de 10 000 études publiées entre janvier 1993 et février 2019, qui comprenaient des diagnostics de troubles de santé mentale chez les personnes autistes. Ils ont écarté les études portant sur moins de 20 personnes autistes et les études dans lesquelles les diagnostics n'avaient pas été établis à l'aide des critères du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux [DSM] ou de la Classification internationale des maladies [CIM].

Ils ont ensuite procédé à la suppression d'études dans le cadre desquelles les chercheurs ont posé des questions sur les problèmes de santé mentale au cours d'une vie, parce que ces études manquent de données sur l'âge du diagnostic, que Ameis et ses collègues voulaient pour leur analyse. Les résultats des 96 dernières études ont été publiés en août dans Lancet Psychiatry.

Le TDAH est la condition de santé mentale la plus courante chez les personnes atteintes d'autisme, se manifestant dans 28 % des cas. La deuxième cause la plus fréquente est l'anxiété, qui touche 20 % de la population. Cependant, l'analyse n'explique pas pourquoi ces conditions surviennent à des taux élevés chez les personnes autistes.

"Cette étude met en lumière les lacunes de nos connaissances actuelles sur les troubles concomitants de l'autisme ", explique Tara Chandrasekhar, professeure adjointe de psychiatrie et de sciences du comportement au Duke Center for Autism and Brain Development à Durham, en Caroline du Nord, qui n'a pas participé à cette étude.

Références:

1. Lai M.C. Lancet Psychiatry 6, 819-829 (2019) PubMed
2. Havdahl A. and S. Bishop Lancet Psychiatry 6, 794-795 (2019) PubMed

spectrumnews.org Traduction de "Apparent new rise in autism may not reflect true prevalence"

par Peter Hess / 26 septembre 2019

De nouvelles statistiques sur la prévalence de l'autisme aux États-Unis suggèrent une augmentation spectaculaire du nombre d'enfants atteints de cette condition. Mais il est peu probable que ces chiffres reflètent une véritable augmentation de la prévalence, disent les experts.

La prévalence de l'autisme aux États-Unis est passée de 1 enfant sur 91 en 2009 à 1 sur 40 en 2017, selon les résultats d'une enquête publiés aujourd'hui dans Pediatrics ¹. L'étude montre également que la condition est le plus souvent diagnostiquée chez les enfants blancs, ceux qui vivent en milieu urbain et ceux qui ont une assurance financée par le gouvernement.

Les résultats sont basés sur des entrevues téléphoniques ou en personne avec les parents de 88 530 enfants âgés de 3 à 17 ans, recueillies par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis dans le cadre de leur National Health Interview Survey. Les chiffres sont plus élevés que le taux de prévalence de 1 sur 59 signalé par le CDC l'an dernier ; cette étude a analysé les dossiers de santé et d'éducation des enfants à partir de 2014 dans 11 États - généralement considérés comme plus fiables que les enquêtes auprès des parents.

Selon Benjamin Zablotsky, statisticien de la santé au CDC, chercheur principal, une partie importante de l'augmentation est probablement attribuable à une sensibilisation accrue à cette condition et à de meilleurs systèmes pour identifier les enfants autistes.

La façon dont l'enquête exprime et pose une question sur l'autisme - demander aux parents si un professionnel de la santé leur a déjà dit que leur enfant est autiste - peut également influer sur les estimations de prévalence, dit-il ².

En 2011, les CDC ont élargi la question de l'enquête pour y inclure des questions sur les " troubles du spectre autistique " en plus de l'" autisme ". En 2014, la question portait sur " l'autisme, le syndrome d'Asperger, le trouble envahissant du développement ou le trouble du spectre autistique ". L'enquête de cette année-là a également changé l'ordre des questions, en posant d'abord des questions aux parents sur l'autisme, puis sur le retard de développement - l'inverse de l'ordre dans les enquêtes précédentes.

Par conséquent, l'enquête a peut-être fait état d'une hausse d'environ 80 % de la prévalence de l'autisme. Le nouveau sondage maintient le même classement.

"Nous reconnaissons sans aucun doute que cela aurait pu expliquer une partie de l'augmentation de la prévalence, du moins selon l'estimation ", dit M. Zablotsky.

Divisions démographiques

La nouvelle enquête a révélé que la prévalence des troubles du développement a augmenté de 10 % entre 2009 et 2017, principalement en raison de l'autisme (augmentation de 122 %), du trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (13 %) et de la déficience intellectuelle (26 %). La prévalence d'autres troubles du développement, dont la déficience auditive et les troubles de l'épilepsie, a diminué de 13 %.

Environ un enfant blanc sur 51 a reçu un diagnostic d'autisme au cours de la période d'étude de neuf ans, selon les rapports des parents, comparativement à un enfant noir sur 65 et à un enfant hispanique sur 75. Les données montrent également qu'un enfant sur 56 vivant en milieu urbain a reçu un diagnostic d'autisme, comparativement à un enfant sur 64 vivant en milieu rural. Les disparités les plus importantes concernent le statut d'assuré d'un enfant : environ 1 enfant sur 45 ayant une assurance publique a reçu un diagnostic d'autisme, comparativement à 1 sur 69 de ceux qui ont une assurance privée et 1 sur 104 enfants non assurés ; cela peut s'expliquer par le fait que les enfants diagnostiqués autistes sont admissibles au soutien de l'assurance publique.

Un niveau d'éducation plus élevé chez les mères suit avec une prévalence plus faible de toutes les pathologies infantiles examinées par l'enquête, sauf l'autisme et le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDA/H). Les diagnostics de ces deux conditions augmentent avec l'éducation de la mère, souligne Maureen Durkin, professeure en sciences de la santé des populations et en pédiatrie à l'Université du Wisconsin-Madison. Durkin n'a pas participé à l'étude, mais a rédigé un éditorial accompagnant le travail ³.

"[Les résultats] pourraient suggérer qu'une éducation plus élevée de la mère est associée à un meilleur accès aux diagnostics et traitements de l'autisme et du TDAH ", dit-elle, " mais nous ne le savons pas avec certitude à partir des données rapportées dans ce document ".

Inégalités en matière de soins de santé

Certains experts s'inquiètent de ce que les gens puissent considérer ces chiffres comme le reflet d'une véritable augmentation de la prévalence.

Les chercheurs sont prudents dans leur interprétation, dit David Mandell, directeur du Penn Center for Mental Health de l'Université de Pennsylvanie. "Mais malheureusement, ce qui est souvent saisi, c'est le titre et le résumé", dit-il. "Ma plus grande préoccupation avec cette enquête est - et a toujours été - que ce n'est pas la prévalence."

Néanmoins, les enquêtes comme celle-ci sont importantes, dit M. Mandell, en raison de ce qu'elles révèlent au sujet des disparités dans l'accès des enfants aux services. "Ils peuvent être un excellent outil pour s'attaquer aux inégalités dans notre société en ce qui concerne les soins que nous dispensons", dit-il.

Des biais systémiques dans le diagnostic de l'autisme ont déjà été signalés ⁴. Les enfants noirs et hispaniques sont plus susceptibles que les enfants blancs de ne pas avoir de dossiers médicaux cohérents et, par conséquent, d'être exclus des estimations de prévalence. Et les enfants noirs sont deux fois moins susceptibles que les enfants blancs d'être évalués pour l'autisme avant l'âge de 3 ans. La nouvelle enquête est la première à intégrer des données sur le statut socioéconomique des familles.

Des incohérences dans l'accès des enfants aux soins de santé pourraient expliquer les disparités ethniques dans la prévalence de l'autisme montrées dans la nouvelle étude, explique Santhosh Girirajan, professeur agrégé de biochimie et de biologie moléculaire à l'Université d'État de Pennsylvanie, qui ne participait pas à ces travaux. "Nous sommes très faussés dans la façon dont nous diagnostiquons les enfants entre des groupes ethniques spécifiques."

Les épidémiologistes devraient faire appel à l'expertise de pédiatres, de généticiens et d'autres chercheurs en soins de santé pour dégager les tendances au sein des sous-types de l'autisme, dit Girirajan. "En examinant la prévalence sans tenir compte de l'hétérogénéité du diagnostic, nous n'observons qu'une dimension de ce qui se passe."

M. Zablotsky indique que son équipe prévoit de réévaluer régulièrement les questions des sondages afin d'améliorer la qualité des sondages et de s'assurer que ces derniers saisissent correctement les populations qui l'intéressent.

Références:

1. Zablotsky B. et al. Pediatrics Epub ahead of print (2019) Abstract
2. Zablotsky B. et al. Natl. Health Stat. Report. 87, 1-20 (2015) PubMed
3. Durkin M. Pediatrics Epub ahead of print (2019) Abstract
4. Imm P. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed

A lire : 

Prévalence de l'autisme : estimations contradictoires et défauts des études

Eric Fombonne, qui a réalisé des études fondamentales sur la prévalence de l'autisme, critique les études sur la prévalence, dont celle qu'il a fait lui-même en Corée du Sud. Futures études aux USA et en France.

aeon.co  Traduction de "Why the neurodiversity movement has become harmful – Moheb Costandi | Aeon Essays"

Photographer Bruce Hall’s son Jack from the series Immersed: Our Experience with Autism. Photo courtesy of Bruce Hall © Photo courtesy of Bruce Hall

Je n'ai pas pu m'empêcher d'être un peu inquiet avant ma rencontre avec Thomas Clements. Le Britannique de 30 ans souffre de ce qu'on appelait autrefois le syndrome d'Asperger, et se décrit lui-même comme " légèrement autiste ". Jusqu'à notre rencontre à Londres, j'avais eu peu de contacts étroits avec des personnes autistes, alors je me suis demandé comment agir et comment il pourrait réagir à mes actions. Il me regarderait dans les yeux ? Dois-je essayer de lui serrer la main ?

Malgré mon appréhension, la rencontre s'est bien déroulée. Clements devient extrêmement confus dans un groupe de personnes, et évite ce genre de situations, mais n'a aucun problème avec les interactions individuelles. Nous nous sommes rencontrés dans le West End, avons mangé du poulet au curry katsu pour le déjeuner, puis nous avons marché dans le quartier chinois voisin, son quartier préféré.

Il est rapidement devenu évident que Clements est remarquablement doué. Comme la plupart des personnes atteintes d'autisme " de haut niveau ", il est obsédé par quelques sujets et se réjouit de s'y plonger. J'ai appris qu'il est profondément fasciné par la Chine et le Japon, et qu'il a vécu dans les deux pays, où il a travaillé comme professeur d'anglais. (Il a dit qu'il se sentait plus à l'aise et " accepté " dans les deux pays qu'il ne l'a jamais été au Royaume-Uni - parce qu'il était étranger, ce qui masquait souvent les bizarreries comportementales pour lesquelles il aurait normalement été blâmé). Alors que nous marchions dans Chinatown, il parlait couramment le mandarin et le cantonais, pour commander d'abord une paire de petits pains de porc à un vendeur ambulant, puis deux petites bouteilles de gnôle chinoise dans un supermarché.

En plus de ses compétences linguistiques, Clements a une connaissance approfondie du cinéma d'art et d'essai et du hip hop américain, britannique et chinois. Ses capacités exceptionnelles sont sans doute liées au fait d'être ce qu'il appelle un'Aspie' - mais il ne considère pas l'autisme comme un don. Pour Clements, l'autisme rend la vie quotidienne plus difficile. C'est quelque chose dont il pourrait se passer.

Je ne sais pas vraiment ce que sont les indices sociaux, et je n'ai aucune idée de ce que les gens entendent par "langage corporel", m'a-t-il dit. Je méprise les bavardages superficiels, donc j'ai offensé beaucoup de gens sans même m'en rendre compte. Les conversations avec moi sont habituellement à sens unique, parce que j'ai tendance à les orienter vers les choses qui m'intéressent et à surcharger les autres d'informations sans tenir compte de leur niveau d'intérêt, mais j'apprends à les modérer.

Par conséquent, il est extrêmement difficile pour Clements d'établir et de maintenir des relations, et il est encore plus difficile de trouver une petite amie : pour des hommes autistes comme lui, " les possibilités d'avoir des relations sexuelles avec quelqu'un sont minces et les chances de pouvoir trouver un partenaire sexuel à long terme sont encore plus minces ", a-t-il dit.

Clements vit de façon indépendante dans une maison en colocation près de Cambridge, et gagne sa vie comme traducteur germano-anglais ; mais la vie de son jeune frère Jack, qui se trouve à l'autre bout du " spectre ", est complètement différente.

Jack ne communique pas verbalement comme nous le faisons ", écrit Clements dans son livre "The Autistic Brothers," qu'il a publié lui-même : "Two Unconventional Paths to Adulthood" (2018) :

=> mais sa capacité à construire des phrases spontanées est limitée...[Jack] ne pourra jamais vivre la vie d'un adulte ordinaire. Il aura besoin de soins à temps plein pour le reste de sa vie, ce qui nécessitera quelqu'un pour garder ses fesses propres. Nous l'aimons tous tendrement, mais en même temps nous sommes obligés d'avaler la pilule amère qu'il n'aura jamais une carrière, une maison, une voiture ou une famille comme nous tous. C'est une chose difficile à accepter.

Les troubles du spectre autistique (TSA) sont une condition, ou une gamme de conditions, caractérisée par des difficultés d'interactions sociales et de communication, des intérêts restreints, des comportements répétitifs et une sensibilité sensorielle, symptômes qui " nuisent à la capacité de la personne de fonctionner correctement à l'école, au travail et dans d'autres aspects de la vie ", comme l'indique le US National Institute of Mental Health. La cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique de l'American Psychiatric Association (2013), ou DSM-5, énumère trois niveaux de gravité des TSA, en fonction de l'ampleur des troubles de communication sociale et des comportements répétitifs et limités.

Les critères diagnostiques de l'autisme de niveau 1 comprennent la " difficulté à initier des interactions sociales ", les " réactions atypiques ou infructueuses aux ouvertures sociales des autres ", les " tentatives bizarres et généralement infructueuses " de se faire des amis et les " problèmes d'organisation et de planification [qui] entravent l'autonomie ". Le niveau 2 comprend les " déficits marqués de communication sociale verbale et non verbale ", " l'initiation limitée des interactions sociales ", " une communication non verbale très étrange ", ainsi que la " rigidité du comportement ", la " difficulté à faire face au changement " et la " détresse et/ou la difficulté à changer d'orientation ou à agir ". Le niveau 3 comprend " de graves déficits dans les habiletés de communication sociale verbale et non verbale [qui] causent de graves troubles du fonctionnement ", " une initiation très limitée des interactions sociales et une réaction minimale aux ouvertures sociales des autres ", " une difficulté extrême à faire face au changement ", " des comportements restreints ou répétitifs [qui] nuisent de façon marquée au fonctionnement dans tous les domaines " et " de grandes difficultés ou difficultés à changer l'orientation ou à agir ".

Les personnes ayant reçu un diagnostic d'autisme de niveau 3 ont tendance à éprouver de grandes difficultés à interagir avec les autres et peuvent sembler manquer complètement de compétences sociales. Par exemple, le DSM-5 décrit " une personne avec peu de mots intelligibles qui initie rarement l'interaction et, lorsqu'elle le fait, fait des approches inhabituelles pour répondre uniquement aux besoins et ne répond qu'à des approches sociales très directes ", ajoutant que ces personnes ont besoin " d'un soutien très important " dans leur vie quotidienne. Par contre, les personnes atteintes d'autisme de niveau 1 peuvent fonctionner de façon autonome avec un certain soutien. (Le niveau 3 correspond de près aux 11 cas rapportés par le psychiatre austro-américain Leo Kanner dans son article classique de 1943, tandis que le niveau 1 correspond à la forme légère d'autisme décrite par le pédiatre autrichien Hans Asperger dans les années 1930).

Environ 40 % des enfants autistes ne parlent pas du tout.

Les estimations de la prévalence de l'autisme varient considérablement et semblent avoir augmenté considérablement au cours des deux dernières décennies. Un communiqué de presse publié en 2012 par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis a estimé que la prévalence chez les enfants de huit ans aux États-Unis était de un sur 88, ce qui représente une augmentation de 78 % par rapport aux estimations de 2004 ; la dernière estimation des CDC est d'environ un sur 59. L'Organisation mondiale de la Santé estime qu'un enfant sur 160 dans le monde est atteint d'autisme, notant qu'il y a " de nombreuses explications possibles " à l'augmentation apparente de la prévalence, " notamment une meilleure sensibilisation, l'élargissement des critères diagnostiques, de meilleurs outils diagnostiques et une meilleure notification ". Il note toutefois que le taux d'autisme dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, en particulier en Afrique et en Amérique latine, est inconnu.

Malgré de longues recherches, je n'ai pu trouver aucun chiffre concernant le nombre de personnes diagnostiquées autistes qui tombent dans chacun des trois niveaux de gravité, mais, selon les CDC, environ 40%des enfants autistes ne parlent pas du tout, et au moins un quart acquièrent le langage de base à 12-18 mois, puis le perdent. Les résultats d'une étude longitudinale réalisée en Australie et publiée en 2016 concordent quelque peu avec cette estimation : dans l'ensemble, 26,3 % des 246 enfants autistes échantillonnés utilisaient " moins de cinq mots spontanés et fonctionnels " à la fin de l'étude, et 36.4 % sont sortis de l'étude sans utiliser de " phrases en deux mots " ; ces chiffres étaient légèrement plus élevés selon différentes mesures et les rapports des parents, qui indiquaient que près de 30 % ne " nommaient pas systématiquement au moins trois objets ", et plus de 43 % n'utilisaient pas de " phrases avec un nom et un verbe " systématiquement à la fin.

L'autisme se manifeste souvent par des comorbidités. Plus de la moitié des enfants atteints de TSA ont également une déficience intellectuelle (définie comme ayant un QI inférieur à 70) et jusqu'à la moitié présentent des symptômes de trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité. Les enfants autistes sont hospitalisés en psychiatrie beaucoup plus souvent que les autres, 13 % de leurs visites à l'hôpital étant dues à un problème psychiatrique, contre 2 % pour les enfants sans TSA. Chez les adultes autistes, la prévalence de l'anxiété et de la dépression au cours de la vie est de 42 % et 37 % respectivement. L'autisme est aussi souvent associé à l'épilepsie, le taux le plus élevé étant observé chez les personnes dont le QI est inférieur à 40.

L'autisme est sans doute l'un des sujets les plus controversés de notre époque. En partie à cause d'un manque de compréhension de ses causes, le discours actuel sur ce sujet est une jungle narrative parsemée d'idées jeunes, envahies et mal conçues qui se bousculent pour une place au soleil, y compris les " mères réfrigérateur " sans compassion, les infections microbiennes, les vaccins, les polluants environnementaux et toxiques, pour n'en nommer que quelques-unes.

C'est dans ce maelström qu'est né le mouvement de la neurodiversité, dont les défenseurs célèbrent l'autisme comme un don qui fait partie intégrante de l'identité. Ils promettent de faire entendre la voix des autistes et d'améliorer leur qualité de vie en rendant le monde plus accueillant et accommodant pour eux, après des décennies de marginalisation et de victimisation. Cependant, ces dernières années, il y a eu un retour de bâton contre cela - un nombre croissant de personnes s'élèvent maintenant contre le mouvement de la neurodiversité, affirmant qu'il ne les représente pas et, surtout, qu'il ignore le sort des personnes atteintes d'autisme sévère.

Le terme " neurodiversité " a été inventé à la fin des années 1990 par la sociologue Judy Singer, qui a soutenu que les personnes autistes avaient été opprimées à peu près de la même façon que les femmes et les gays, et a suggéré que leur cerveau était simplement branché différemment de celui des personnes " neurotypiques ", ou non autistes. Le mouvement est une extension du mouvement des droits civiques et du mouvement de fierté des sourds qui a émergé après l'introduction des implants cochléaires. Dans un article paru dans le magazine "The Atlantic" en 1998, le journaliste d'investigation Harvey Blume a déclaré : " La neurodiversité est peut-être tout aussi cruciale pour l'espèce humaine que la biodiversité l'est pour la vie en général ".

Au cours de la dernière décennie, la popularité de la neurodiversité a énormément augmenté, en grande partie à cause du buzz entourant le livre de Steve Silberman "NeuroTribes" (2015). Aujourd'hui, Internet et les médias regorgent d'articles proclamant les avantages d'employer des personnes autistes, qui ont un potentiel caché et qui peuvent bénéficier à des projets tels que l'image de marque et le design - si seulement nous pouvons arrêter de penser qu'elles sont handicapées. Cette façon de penser est maintenant entrée dans le courant dominant : aux États-Unis, par exemple, des représentants du Autistic Self Advocacy Network ont conseillé les décideurs du gouvernement fédéral sur la façon dont ils pensent que des questions comme les soins de santé et l'intégration communautaire affecteront les personnes autistes ; au Royaume-Uni, le Parti travailliste a lancé en 2018 un Manifeste sur la Neurodiversité Autisme incluant le modèle social du handicap parmi ses principes clés.

À première vue, cela semble admirable - le mouvement de la neurodiversité a en effet donné du pouvoir à de nombreuses personnes atteintes d'autisme, plus récemment à la jeune militante du climat Greta Thunberg qui l'a décrite comme sa " superpuissance ". Mais le mouvement s'avère dommageable à bien des égards.

Premièrement, les défenseurs de la neurodiversité peuvent romantiser l'autisme. Bien que bon nombre de personnes atteintes de formes légères d'autisme puissent mener une vie quotidienne relativement " normale " avec peu ou pas d'aide, bon nombre de celles qui sont plus gravement touchées ne peuvent fonctionner correctement sans des soins 24 heures sur 24. Pourtant, John Marble, l'autodéfenseur et fondateur de Pivot Diversity - une organisation de San Francisco qui vise à " faire basculer l'autisme vers des solutions qui émancipent les autistes, leur famille et leurs employés " - a été posté sur Twitter en 2017 : Il n'y a rien tel que l'AUTISME SEVERE, tout comme il n'y a pas d'"homosexualité sévère" ou de " négritude sévère".

Il est inquiétant de constater que cette tendance à romantiser l'autisme s'est étendue à d'autres affections qui peuvent être graves, débilitantes et mettre la vie en danger. Il existe maintenant des groupes d'auto-intervenants qui célèbrent la dépression et la schizophrénie. Cela pourrait également être lié à la croissance des sites Web pro-anorexie, ainsi qu'à l'émergence plus récente de la " fierté de la toxicodépendance ".

L'idée que l'autisme est " une variation de la normale " est en contradiction avec la compréhension scientifique de la condition. Les neuroscientifiques s'entendent généralement pour dire que l'autisme a des origines neurodéveloppementales, des recherches récentes montrant qu'il est associé à des anomalies du nombre de cellules cérébrales et de la structure de la substance blanche, ainsi qu'à des défauts dans la taille synaptique, le processus par lequel les connexions synaptiques indésirables sont éliminées. La recherche montre également que la génétique joue un rôle majeur : chaque individu autiste porte un grand nombre de variantes génétiques très rares ou uniques, ainsi que des copies supplémentaires de gènes, de gènes supprimés et d'autres perturbations chromosomiques. Certaines sont héritées, d'autres sont générées à nouveau lors de la fécondation et dans les premiers stades de développement. Il semble donc que chaque personne autiste présente une combinaison unique de ces variations génétiques, qui se manifeste par un ensemble unique de symptômes comportementaux.

Les défenseurs de la neurodiversité qualifient de nazis et d'eugénistes ceux qui expriment un désir de traitement ou de guérison.

Cependant, les défenseurs de la neurodiversité rejettent le modèle médical de l'autisme au profit d'un modèle social encore indéterminé qui attribue les problèmes rencontrés par les personnes autistes à une discrimination " capacitiste " systématique. Certaines de leurs raisons de le faire sont valables. Historiquement, les personnes autistes ont toujours existé en marge de la société et ont été victimisées par le complexe médico-industriel qui visait à les éliminer de manière coercitive ainsi que d'autres personnes considérées comme handicapées. Par exemple, Asperger était complice du programme d'euthanasie du régime nazi pour les enfants handicapés.

Depuis, la vision médicale de l'autisme a radicalement changé. Les chercheurs et les cliniciens ne veulent pas éradiquer l'autisme - ils cherchent à le comprendre afin de développer des traitements pour ceux qui le souhaitent.

Malgré de nombreuses avancées médicales importantes, les causes de l'autisme sont encore mal comprises, ce qui laisse de nombreux parents désespérés et les incite à tout essayer pour aider leurs enfants. Par conséquent, il existe un énorme marché pour les traitements inefficaces ou non testés et les remèdes contre le charlatanisme - de la thérapie craniosacrale et de la programmation neurolinguistique aux thérapies qui prétendent améliorer " la respiration émotionnelle " de la poitrine supérieure pour nous aider à apprendre par la charge émotionnelle sur l'expérience et aux appareils portables qui utilisent la technologie dite " stimulation alternée bilatérale - tactile " pour transférer des vibrations alternatives pour modifier la réponse du corps au stress, au vol et au gel qui semble restaurer " un système nerveux homéostatique, vous permettant de penser clairement et de vous apaiser ".

Les défenseurs de la neurodiversité qualifient encore de nazis et d'eugénistes ceux qui expriment un désir de traitement ou de guérison. Quand nous luttons pour les droits de l'autisme, nous luttons pour notre survie ", a écrit Jackson Connors dans le journal People's World en juin dernier. Contre notre déshumanisation. Contre un "remède", qui est un sifflet pour les eugénistes capacitistes. Et contre les systèmes qui poussent tant d'entre nous à la pauvreté et au suicide.

Dans leur quête zélée des droits des autistes, certains défenseurs sont devenus autoritaires et militants, harcelant et intimidant toute personne qui ose présenter l'autisme sous un jour négatif ou qui exprime le désir d'un traitement ou d'une cure. Cela s'étend aux chercheurs en autisme dans les universités et l'industrie pharmaceutique, ainsi qu'aux parents d'enfants autistes sévères. L'analyse comportementale appliquée (ABA), qui comprend des séances de thérapie individuelles intensives visant à développer les aptitudes sociales, est un traitement largement utilisé. Cependant, les défenseurs de la neurodiversité considèrent que l'ABA est cruelle et contraire à l'éthique, et font campagne pour le retrait du financement gouvernemental pour le traitement.

De plus, ils tentent de légitimer l'autodiagnostic de l'autisme. Les neurotypiques continuent de dominer la conversation et de parler de voix autistiques, ce qui renforce en fin de compte un point de vue pathologisant à notre sujet, et s'articule autour de l'idée que nous ne pouvons pas parler pour nous-mêmes ", a écrit Solveig Standal sur le blog Thinking Person's Guide to Autism, en avril. Standal continue :

=> Oui, certains d'entre nous finiront par se rendre compte qu'ils ne sont pas vraiment autistes, mais l'exploration les aide quand même à trouver des réponses sur eux-mêmes, et personne n'est blessé dans ce processus. Cependant, lorsque nous nions l'identité autiste d'une personne, nous l'excluons de tout le processus, nous lui refusons l'accès aux outils dont elle a besoin pour mieux accéder au système de santé et, éventuellement, nous lui refusons tout diagnostic officiel.

Bien que de nombreux chercheurs en autisme soient conscients de ces problèmes et trouvent la situation extrêmement frustrante, très peu sont prêts à s'exprimer, de peur de compromettre le financement de leur recherche, d'offenser une population très sensible de patients et de parents ou d'être eux-mêmes victimes de harcèlement. Ces dernières années, cependant, un nombre croissant de parents et de personnes qui s'occupent d'enfants ont commencé à s'élever contre le mouvement de la neurodiversité, affirmant que la façon dont ses défenseurs décrivent l'autisme ne correspond pas à leur propre expérience de cette condition.

L'un d'eux est Bruce Hall, le père de 65 ans des jumeaux Jack et James, 18 ans, en Californie. Les garçons sont tous deux atteints d'autisme sévère et de déficience intellectuelle, et leur comportement a toujours été très difficile ", m'a dit Hall. Jusqu'à l'âge de neuf ans, James faisait des crises de colère et criait pendant des heures. Il peut parler un peu maintenant, bien que vous ne comprendriez pas grand-chose. Jack ne parle pas du tout.

Hall et son épouse Valérie ont publié un livre intitulé " Immergé : Notre expérience de l'autisme" ( Immersed: Our Experience with Autism  2016), décrivant en détail la vie quotidienne avec leurs enfants :

=> En public, les garçons peuvent faire une crise d'épilepsie à tout moment - nous ne pouvons pas la prévoir, et nous ne pouvons pas en être certains de la cause. C'est peut-être à cause des lumières, des sons ou du nombre de personnes autour. C'est peut-être parce qu'ils ne se sentent pas bien ou parce qu'ils sont simplement fatigués. Il pourrait s'agir d'une combinaison de ces éléments, ou d'aucun d'entre eux.

=> Même les divertissements typiques pour enfants ne garantissent pas que les garçons réagiront positivement. Leur compréhension des situations est limitée, tout comme leur tolérance... ce que les enfants normaux considèrent comme amusant, les enfants autistes peuvent considérer comme déroutant et terrifiant.

La déconnexion entre le récit de la neurodiversité et les expériences d'autistes gravement atteints a conduit un autre groupe de défenseurs à créer le National Council on Severe Autism, basé à San Jose en Californie et lancé plus tôt cette année.

"J'ai deux enfants atteints d'autisme non verbal ", a déclaré Jill Escher, présidente fondatrice de l'organisation. C'est une déficience neurodéveloppementale extrêmement grave - ils ne savent ni parler, ni lire, ni écrire, ni ajouter un plus un, et ils n'ont aucune capacité de pensée abstraite. [Les défenseurs de la neurodiversité] banalisent cela, et choisissent des histoires naïves, réconfortantes qui dépeignent l'autisme faussement au lieu de s'attaquer à la réalité.

"Certains aspects du mouvement de la neurodiversité sont très pratiques pour tous les défenseurs de l'autisme, parce que nous voulons tous dépeindre nos enfants d'une manière qui suscitera leur acceptation ", a-t-elle ajouté. Si mon enfant est en train de craquer au supermarché, de se déshabiller ou de crier, je veux que les gens comprennent que son comportement provient d'une différence dans le câblage de son cerveau. Mais est-ce que je pense que son comportement et son câblage sont naturels ? Absolument pas.

Un groupe de personnes marginalisées hyper-marginalisent les personnes mêmes qu'elles prétendent défendre.

Le mouvement de la neurodiversité divise à la fois la communauté de l'autisme et les chercheurs sur l'autisme. Les militants font la distinction entre les autistes et les " neurotypiques ", ou non autistes. Cela favorise une mentalité de " nous contre eux ", dans laquelle les personnes non autistes sont considérées comme un ennemi oppresseur. Elle favorise également l'intolérance à l'égard des différentes façons de voir l'autisme, ainsi qu'une méfiance profonde et malsaine à l'égard de la communauté scientifique et médicale.

Ironiquement, un mouvement de justice sociale qui vise à mettre en lumière la façon dont les personnes autistes ont été maltraitées par la société est maintenant directement responsable des mauvais traitements infligés aux personnes autistes les plus vulnérables - dont beaucoup sont trop gravement touchées par leur état pour s'exprimer. En défendant leurs droits, un groupe de personnes marginalisées marginalise à l'excès les personnes mêmes qu'elles prétendent défendre. Ils ont monopolisé le discours public sur l'autisme et continuent de faire tout ce qu'ils peuvent pour faire taire les voix dissidentes ; cette incapacité à débattre et à essayer de trouver un compromis est un problème non seulement pour la communauté autiste, mais pour la société en général.

Elle pose également un problème majeur pour la recherche sur l'autisme. Les scientifiques commencent maintenant à se rendre compte qu'il existe un biais de sélection contre les autistes ayant une déficience intellectuelle dans tous les domaines de la recherche sur l'autisme ; bien que près de la moitié de la population autiste ait également une déficience intellectuelle, la majorité de la recherche a porté sur ceux dont le langage et la cognition sont relativement intacts. Ainsi, les personnes considérées comme ayant un " faible niveau de fonctionnement " sont négligées par le milieu de la recherche.

"Le mouvement est dommageable parce qu'ils essaient de terroriser les gens en les faisant taire, et nous ne sommes que quelques-unes des nombreuses victimes de leurs campagnes d'intimidation et de diffamation ", a dit Escher. Il y a aussi un prix à payer pour la recherche scientifique, parce que la plateforme de neurodiversité ne croit apparemment pas qu'il soit important d'enquêter sur les causes de l'autisme.

Il est donc temps de commencer à penser différemment la neurodiversité et de reconnaître l'importance de la liberté d'expression dans le discours public sur l'autisme, car si la neurodiversité a un sens, elle signifie accepter que nous pensons tous différemment et que tous ne sont pas fiers d'être autistes

"Si vous êtes heureux d'être autiste et que vous pensez que cela fait partie de votre identité, c'est très bien, et je ne veux pas vous contrarier ou vous blesser, mais ne me dites pas que je ne peux pas essayer d'aider à soulager la souffrance de mes fils ", dit Hall." Pour eux, l'autisme est un handicap cruel qui change la vie, et je ferais tout pour les aider à se sentir bien et à avoir une meilleure qualité de vie."

"Les défenseurs de la neurodiversité ignorent les dures réalités de l'autisme sévère et veulent ignorer mes fils et d'autres personnes comme eux", a-t-il ajouté. "Ils ont fait du bon travail en détournant le message et en monopolisant le discours sur l'autisme, et ils contrôlent le récit si étroitement que des gens comme mes fils n'auront pas le choix dans le monde ". Thomas Clements se fait l'écho de ce sentiment - comme il l'a écrit dans The Guardian le mois dernier, la banalisation de l'autisme par les défenseurs de la neurodiversité se fait au détriment de ceux qui se situent à l'extrémité inférieure du " spectre ", comme son frère Jack.

Moheb Costandi est neurobiologiste moléculaire et de développement, auteur et rédacteur scientifique indépendant. Il écrit le blog Neurophilosophy, et son dernier livre est Neuroplasticity (2016). Il vit à Londres.