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"Au bonheur d'Elise"
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22 août 2018

Inédit : Un lieu unique créé par des autistes pour des autistes

article publié sur Dis-leur !

21 août 2018 Société

Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, Sophie Cluzel dit à propos du projet de la Maison des possibles : "Il semble s'inscrire pleinement dans les objectifs de la stratégie", expliquant qu'elle saisit la directrice de l'ARS Occitanie pour que celle-ci apporte toute son aide au projet". Photo d'illustration : Dominique QUET.

C’est une première en France. Et c’est à Lunel, dans l’Hérault. L’association l’Avenir des possibles met en place la première maison destinée principalement à l’accueil et à la formation des autistes. C’est un « projet pilote en France », très attendu, qui ouvre en septembre, en s’appuyant sur une opération de financement participatif. Son innovation : la prise en charge globale de l’autisme censé préparer à terme à une certaine autonomie dans la société.

Educatrice et monitrice, Rachèle Couillet, 35 ans, est autiste asperger, une forme « savante », sans déficience intellectuelle, popularisée, voire caricaturée, par le film culte Rain Man pour lequel Dustin Hoffman a obtenu l’oscar du meilleur acteur. C’est le premier film sur l’autisme. Trente ans plus tard, Rachèle Couillet veut créer ce qu’elle annonce comme étant le premier lieu en France créé par des autistes pour accueillir des autistes. « On vient de trouver ce local, dit-elle. A Lunel ». Rue des Abrivados, près des arènes, là où le pouls de la ville bat. Près des institutions. Car le projet de l’Avenir des possibles commence par la fameuse volonté « d’inclusion », rejoignant en celà la philosophie du gouvernement sur ce sujet complexe, répandu (700 000 personnes en sont touchées, dont 100 000 enfants), et en cruel manque de prises en charge adaptée (1).

« Le lieu est un duplex que nous allons créer, dont le rez-de-chaussée sera réservé aux adultes et le 1er étage aux enfants, n’est pas encore ouvert. On espère qu’il le sera en septembre », précise Rachèle Couillet. Cette dernière a lancé un financement participatif (2) pour lancer La Maison des possibles, le joli nom du projet, en essayant de récolter 5 000 euros puis 25 000 euros dans un second temps pour acheter un véhicule, des matériels dont de l’informatique et participe à de nombreux appels à projets (Fondation de France, Fondation Orange, etc.) pour améliorer le budget initial.

C’est un lieu pensé pour les autistes par les autistes. Au passage, nous ouvrons la possibilité pour les parents ou les aidants d’un autistes de souffler au moins de temps en temps, d’avoir un répit, et, accessoirement, d’envisager pour beaucoup un retour vers l’emploi. »

Rachèle Couillet, présidente de l’Avenir des possibles

 

Rachèle Couillet et le philosophe Joseph Schovanec, parrain de l’association. Photo : DR.

L’idée centrale, c’est de créer un lieu, ouvert sur la ville, qui reçoive les différents intervenants dont ont besoin à titres divers les autistes, de l’ergothérapeute à l’orthophoniste en passant par le psychologue ou l’ophtalmologue. Et où différents ateliers et activités pourront être proposés. « Habitant dans l’un des cinq départements que sont l’Hérault, le Gard, les Bouches-du-Rhône, l’Aude et le Vaucluse, quelque 50 familles qui pourront y recourir, au lieu de passer leur temps à courir entre les différents spécialistes pour soi ou son enfant tout au long de la semaine au point, parfois, de devoir arrêter de travailler, explicite Rachèle Couillet. Et quand on doit faire une heure de route le matin pour consulter tel spécialiste et une heure l’après-midi pour en voir un autre, on ne peut pas travailler. La demande d’un lieu tel que nous le concevons est très forte. C’est un lieu pensé pour les autistes par les autistes. Avec une équipe de professionnels. Au passage, nous ouvrons la possibilité pour les parents ou les aidants d’un autiste de souffler au moins de temps en temps, d’avoir un répit, et, accessoirement, d’envisager pour beaucoup un retour vers l’emploi. »

Et Rachèle Couillet d’ajouter : « Une personne sur dix en France est dite « différente » (autisme, troubles dys, etc.) Si de plus en plus de personnes (enfants et adultes) sont diagnostiquées aujourd’hui, il est nécessaire de permettre à ces personnes de vivre de façon plus apaisée, d’être mieux accueillies dans la société et de les accompagner dans leur évolution. Encore faut-il pour cela qu’elles disposent de lieux d’accueil et d’accompagnement faciles d’accès, d’un abord convivial et indépendant des structures de soins.« 

Ce genre de maison pour autistes qui va s’ouvrir à Lunel, il en faudrait au moins une dans chaque département. Ce devrait être reconnu d’utilité publique ! »

Nadine, mère de Clément, autiste de 20 ans.

Le modèle va plus loin et évoque l’insertion professionnelle : « C’est un prototype de fonctionnement au sein d’un lieu d’accompagnement avec cette mixité de public. La mise en place de parrainage professionnel en interne, et de différentes étapes, en fonction du souhait de chaque membre. En effet, chacun peut être à tour de rôle aidé et aidant au sein de la Maison Des possibles, s’il le souhaite, en fonction de ses domaines de compétences ou de son potentiel sous-jacent. Certains peuvent également choisir de s’orienter vers le bénévolat associatif ou le service civique au sein de l’association Avenir Des Possibles, et accéder à des formations certifiantes et ou diplômantes. Enfin l’accès et le maintien à l’emploi (en milieu ordinaire ou protégé) est accompagné en même temps du côté de la personne et de l’entreprise. »

Ce que confirme Nadine, maman de Clément, 20 ans, qui habitent tous deux à Narbonne : « On attend l’ouverture de cette maison avec impatience ! Clément va y aller en courant ! Je vis seule avec lui. Sans famille à proximité pour nous aider. Il est seulement différent. Et on n’est pas les seuls dans ce cas… De nombreux autistes ne sont pas reconnus comme tels. J’ai dû arrêter de travailler à cause des multiples rendez-vous médicaux ou paramédicaux. C’est un combat sans fin. Et pour tout. Se battre pour avoir un AVS (assistant de vie scolaire) ; se battre pour que Clément reste en classe… », en espérant tomber sur « des enseignants sensibilisés… » Il y a beaucoup de souffrance dans les familles qui sont confrontés à l’autisme.

Poignante, Nadine, la maman de Clément, renchérit : « Ce genre de maison qui va s’ouvrir à Lunel, il en faudrait au moins une dans chaque département. Ce devrait être reconnu d’utilité publique ! » Elle poursuit : « L’idée de l’Avenir des possibles, c’est d’arriver à rendre autonomes le plus possible les autistes. Pour que certains puissent même, dans un second temps, prendre un appartement, et être aidé pour les papiers par la Maison des possibles, etc. Parce qu’une seule question taraude les parents d’un enfant autiste : que va-t-il devenir après ma mort ? Souvent, ils sont placés dans des hôpitaux psychiatriques où ce n’est absolument pas leur place ! »

La Maison des possibles, à Lunel, un lieu pensé par des autistes pour des autistes. Photo : DR.

L’association pense pouvoir fonctionner sur le mode d’une école privée. « En fonction des besoins, il en coûtera environ de 150 euros à 450 euros par mois pour une personne prise en charge mais il y a des aides possibles, notamment la MDPH, le complément de l’allocation d’adulte handicapé. Les autistes représenteront  la moitié des places. Notre lieu sera aussi ouvert à d’autres handicaps et d’autres associations » comme l’Association phobie scolaire avec laquelle elle a noué un partenariat ou l’Association francophone des femmes autistes (AFFA). Magali Pignard, cofondatrice de l’Association francophone des femmes autistes, structure nationale créée à Grenoble, dit : « Nous avons accepté ce partenariat avec l’Avenir des possibles parce qu’elle promeut comme nous l’autonomie et l’entraide. On s’aperçoit que ça fait du bien aux aidés mais aussi aux aidants. D’ailleurs, nous avons des femmes membres de notre association que nous allons orienter vers la Maison des possibles de Lunel. Car, c’est le désert en terme de prise en charge pour elles… »

De son côté, la Toulousaine Odile Mandaran, vice-présidente de l’association Phobie scolaire, créée en 2008, et qui dispose de 30 correspondants régionaux organisant notamment des groupes de parole, explique pourquoi elle soutient le projet de la Maison des possibles. « C’est un lieu où les jeunes touchés par la phobie scolaire, dit-elle, ceux qui suivent les cours à distance à la maison, vont pouvoir se reconstruire. C’est une opportunité unique où ils auront la possibilité de se retrouver. On y trouvera un vrai accompagnement et un accompagnement à la carte : souvent, un enfant souffrant de phobie scolaire, l’est parce qu’il a été harcelé, parce qu’il souffre d’un problème de « dys », etc. Eh bien cette structure prend en compte les différences. Il y aura même des ateliers dont le but est de redonner de la confiance en soi… »

Olivier SCHLAMA

  • Entre autres personnalités et politiques qui soutiennent le projet, Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat aux personnes handicapées a écrit le 6 août à Rachèle Couillet, saluant « cette initiative innovante qui s’inscrit parfaitement dans les objectifs du gouvernement de développer une politique d’inclusion efficace (…) S’agissant de l’autisme, eu égard aux engagements pris par le Conseil des ministres du 6 juin 2017, une intense concertation (…) a permis d’élaborer une stratégie présentée le 6 avril dernier par le Premier ministre (qui) veut remettre la science au coeur de la politique publique de l’autisme… » La ministre, évoquant  « une vingtaine de mesures concrètes », veut notamment « favoriser l’inclusion des adultes et soutenir les familles ». Quant au projet de la Maison des possibles, la ministre, ce dernier semble s’inscrire pleinement dans les objectifs de la stratégie », expliquant qu’elle saisit la directrice de l’ARS Occitanie pour que celle-ci apporte toute son aide au projet.
  • (1) Le plan du gouvernement ICI
  • (2) Le crownfunding de l’association : ICI 
  • Le projet innovant de La Maison des possibles, « c’est un lieu d’accompagnement et d’apprentissage à la vie autonome, participatif et inclusif intégré dans la cité, créé par et pour des personnes autistes et en situation de handicap. À destination des enfants et adultes autistes, précoces, « dys » en tout genre, en phobie scolaire, en situation de handicap, en instruction en famille, et des acteurs de leur environnement. L’association proposera : parcours scolaire, job coaching, insertion professionnelle, formations, guidance parentale, loisirs, habilités sociales, cafés rencontres, sorties familiales, ateliers parents enfants, ateliers bien-être, ateliers inter-générationnels, ateliers informatique, etc. »
  • A voir, quand le philosophe et autiste Josef Schovanec casse les clichés sur l’autisme, ICI : https://youtu.be/VsBte6SGEno
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20 août 2018

Handicap: un générateur de solidarité pour les sans solution

article publié sur Handicap.fr

Résumé : L'Unapei lance un projet auprès de ses associations affiliées : le "Générateur de solidarité", avec l'objectif d'apporter une 1ère réponse aux familles sans solution d'accompagnement pour un proche handicapé. Jusqu'au 1er octobre 2018 pour postule

Par , le 20-08-2018

Un « Générateur de solidarité » pour les personnes en situation de handicap laissées sans solution ? C'est l'idée lancée par l'Unapei. A travers cette initiative, cette fédération d'associations dédiée aux personnes handicapées intellectuelles souhaite apporter une première réponse aux familles qui, faute d'accompagnement adapté, sont confrontées à l'urgence.

48 000 personnes sans solution

Le constat est en effet inquiétant ; selon l'Unapei, en 2018, 48 000 personnes handicapées sont toujours dans ce cas. Derrière ce chiffre, d'autres invisibles se trouvent également dans des situations inacceptables au quotidien : les familles, qui subissent l'isolement social, la précarisation, l'épuisement. Les nombreuses alertes lancées au gouvernement depuis des années n'ont toujours pas permis de prendre la pleine mesure des carences qui engendrent, trop souvent, des situations dramatiques.

Des mesures et après ?

Un rapport Zéro sans solution remis par Denis Piveteau en 2014, des enveloppes pour le médico-social à coup de millions d'euros, des missions express, des propositions par centaines, un fonds d'urgence, une cellule des situations critiques via le 3977 ou encore un plan anti-exil vers la Belgique (articles en lien ci-dessous)… Une journée nationale « Une réponse accompagnée pour tous » a même réuni le 2 février 2018, à Paris, de nombreux acteurs autour de cette question. Les mesures et intentions se succèdent au fil des quinquennats sans qu'aucun gouvernement ne parvienne à « cesser le bricolage », selon les mots de Denis Piveteau.

Soutenir des projets innovants

Dans ce contexte, le monde associatif entend parer à l'urgence en mettant en lumière des projets concrets et innovants. En Essonne, par exemple, un nouveau dispositif mis en place par l'Epnak aide les jeunes autistes laissés sans solution et soulage les parents en proposant une prise en charge ponctuelle, une journée par semaine, qui se déplace de ville en ville et entièrement gratuite (article en lien ci-dessous). Le générateur de solidarité, fonds de dotation mis en place par l'Unapei, a donc pour objectif de soutenir financièrement des initiatives de ce type, déjà lancées, en cours d'élaboration ou de réflexion. Attention, seules les associations adhérentes de l'Unapei peuvent répondre à cet appel à projets. A plus long terme, elle souhaite essaimer les dispositifs les plus impactants.

Quelles urgences ?

Les situations d'urgence sont multiples : familles dont l'enfant n'est pas admis en établissement, n'est pas accompagné, malgré une orientation CDAPH, du fait du manque de places en établissements ou du refus d'admission à cause de handicaps complexes et de troubles associés. Mais également celles pour lesquelles la réponse institutionnelle ne s'avère pas adaptée, celles sans solution provisoire, notamment avec un dossier de réorientation en cours. Les familles en précarité sociale ou financière, souvent éloignées des réseaux associatifs, ont également besoin d'être aidées dans leurs démarches administratives : informations sur les droits, constitution de dossiers, rédaction de courriers, recherche de solution. Plus largement, ce générateur concerne également les aidants familiaux qui s'occupent de leur proche au quotidien et ont besoin de temps de répit.

Comment candidater ?

La date limite de dépôt des candidatures est fixée au 1er octobre 2018. Le jury du fonds de dotation fera connaître ses lauréats dans le courant du mois. Le montant de l'enveloppe financière s'élève à 200 000 euros, avec un soutien compris entre 5 000 et 20 000 euros pour chaque projet sélectionné. Pour candidater au Générateur de solidarité, les porteurs de projet sont invités à demander un dossier à l'adresse : generateursolidarite@unapei.org .

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

19 août 2018

Projet -> Logement inclusif - Autisme en île-de-France

 

logement inclusif

Logement inclusif

Si des structures institutionnelles se sont progressivement développées dans les Yvelines pour éduquer et socialiser les enfants puis adolescents autistes, qu'advient-il des jeunes que nous accompagnons lors du passage à l'âge adulte?

https://www.autisme-en-idf.org

 

18 août 2018

La Réunion -> Rentrée scolaire 2018: des élèves en situation de handicap attendent leur accompagnant

article publié sur France info

Des élèves en situation de handicap ne sont pas certains de pouvoir faire leur rentrée ce vendredi. 50 enfants ne seront pas accompagnés cette année par des agents en contrats aidés. 

© Réunion la 1ère
© Réunion la 1ère

E.A. avec Henry-Claude Elma
Publié le 16/08/2018 à 21:01, mis à jour le 17/08/2018 à 16:30

En cette rentrée scolaire 2018, l'Académie de La Réunion souhaite améliorer l'accueil des élèves en situation de handicap. Mais problème avec la baisse des contrats aidés, leur prise en charge risque d'être compliquée et mise à mal. Ces personnels de soutien aux jeunes sont souvent regroupés sous deux sigles : AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap) et AVS (auxiliaire de vie social). Ils seraient un peu plus de 1 900 dans l'île. 

La travail et la présence de ces agents sont donc indispensables d'autant que 6 133 jeunes élèves Réunionnais en situation de handicap seront scolarisés cette année, soit 5% de plus que l'an dernier. 

Le reportage d'Henry Claude Elma et Valérie Lusang 
 

Accompagnement des élèves en situation de handicap

 

17 août 2018

L'Allocation de Journalière Présence Parentale (AJPP)

 

L'Allocation de Journalière Présence Parentale (AJPP)

L'allocation journalière de présence parentale n'est pas soumise à condition de ressources (sauf le complément pour frais). Son montant varie en fonction :

https://www.asperansa.org

 

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17 août 2018

Instruction -> création des unités d’enseignement élémentaire autisme (UEEA) & mise en œuvre de la stratégie nationale ...

 

 

16 août 2018

Maltraitance et handicap : ces parents qui portent plainte

article publié sur Handicap.fr

Résumé : En cet été 2018, deux mamans osent briser le silence. Leur enfant handicapé a été victime de " négligences " dans leur établissement : brûlures, fractures... Plutôt que de se taire, ignorant les menaces et les pressions, elles portent plainte...

Par , le 16-08-2018

Des personnes handicapées victimes de maltraitance dans les institutions ? Vraiment ? Fin 2013, l'affaire Moussaron, un IME du Gers, défraye la chronique (article en lien ci-dessous). La presse s'en empare, le gouvernement est contraint de réagir, les langues se délient. Oui, la maltraitance sur personnes vulnérables existe bel et bien. Mais combien de familles osent le faire savoir et porter plainte ? Souvent prises dans un étau, déjà « bien heureuses » d'avoir une place, elles cèdent parfois à la menace de voir leur proche renvoyé si elles se risquent à ébruiter l'affaire. Et puis comment faire la preuve de ce que l'on suspecte lorsque tout se passe derrière des portes closes ?

Arnaud, brûlé au 2ème degré

Certains ne se résignent pourtant pas au silence. Deux affaires très similaires en cet été 2018, deux mamans. La première a 70 ans, s'appelle Hélène Ripolli et alerte les medias pour dénoncer ce qui se passe dans la maison d'accueil spécialisée où est hébergé, depuis 2011, son fils Arnaud, autiste, âgé de 45 ans. Elle déplore plusieurs « négligences » en l'espace d'un mois, jamais expliquées, et surtout une brûlure à la jambe, impressionnante, au deuxième degré, survenue le 24 juillet 2018. Le personnel lui explique que, après s'être souillé, Arnaud, qui présente un retard moteur, mental et ne parle pas, est douché par une aide médico-psychologique. « Elle n'a même pas vérifié la température de l'eau, explique Hélène. On m'a dit qu'Arnaud avait hurlé alors qu'il ne crie jamais. L'équipe a attendu je ne sais combien de temps avant de l'immerger sous l'eau froide pour le soulager et n'a même pas pensé à mettre un pansement de tulle gras pour éviter l'infection alors que ses chairs étaient à vif. » Le médecin du centre lui certifie que la plaie va cicatriser en une semaine mais les urgences dermatologiques de Créteil constatent qu'il est brûlé au second degré et que sa guérison prendra au moins trois semaines, étonnées que la brûlure n'ait pas été protégée. En juin 2018, déjà, un hématome à la main gauche révèle une fracture de l'annulaire. Et puis une fracture de l'humérus en 2013, des griffures sur le dos en 2014. Chaque fois, Hélène s'indigne du temps de latence avant que son fils ne soit soigné ou emmené à l'hôpital. « Jusqu'où ça va aller ? », s'indigne-t-elle, dénonçant le « manque de professionnalisme des équipes médicales ».

La photo publiée

Cette ancienne directrice d'école décide alors de témoigner dans Le Parisien, exigeant que la photo de la brûlure soit publiée (photo ci-dessous). Elle a alerté à plusieurs reprises l'ARS (Agence régionale de santé) d'Ile-de-France, qui assure « suivre ce dossier de près », mais aussi d'autres instances. En l'absence de réponse, elle dépose plainte au commissariat contre la Maison d'accueil spécialisée de l'AIPEI de Pavillons-sous-Bois (93) pour « violences habituelles sur personne vulnérable ». Dans le procès-verbal sont consignés tous les actes de maltraitance qu'Arnaud a enduré depuis son arrivée. Puis elle est auditionnée durant trois heures à la demande de la substitut du procureur de Bobigny et convoquée à l'unité médico-juridique de l'hôpital Jean Verdier où Arnaud est examiné par un médecin qui rédige un rapport circonstancié et attribue plusieurs jours d'ITT. Une enquête est en cours. « En 2018, on traite encore les personnes souffrant de troubles du spectre autistique comme des moins que rien… Dans cette MAS pourtant spécialisée dans l'autisme, il ne semble y avoir aucune connaissance de ce handicap. D'autres familles sont touchées mais se taisent. », poursuit Hélène. Selon la direction de la MAS, il s'agit seulement d'un « accident », un « problème de mécanisme dans l'eau chaude ». Pour le moment, après un séjour de répit, Arnaud est retourné chez sa maman.

Gaétan, brûlure et fracture

L'autre maman, c'est Isabelle Pelaggi, celle de Gaétan, un garçon polyhandicapé de 9 ans et demi qui ne marche pas, ne parle pas. Il a intégré en 2011 l'IME de Féchain (Nord) mais rentre chez ses parents près de Douai le week-end. Tout se passe bien jusqu'en 2015 où il revient chez lui avec une brûlure au bras gauche, sans que le personnel ne soit ne mesure d'en expliquer la cause. En mai 2017, ce sont cette fois-ci des douleurs à la jambe qui sont soignées par l'infirmier du centre à coup de Doliprane. Mais Isabelle s'inquiète et emmène son fils aux urgences. Verdict : l'os du fémur est cassé et déplacé. Ses parents décident alors de le retirer du centre et de porter plainte mais elle est classée sans suite car la faute du personnel ne peut être prouvée. Isabelle refuse d'en rester-là et écrit au procureur, qui procède à de nouvelles investigations. En avril 2018, il lui annonce qu'il compte réouvrir le dossier. Pour rappeler aux établissements médico-sociaux qu'ils ne sont pas au-dessus des lois, Isabelle alerte elle aussi la presse et témoigne sur la chaîne Lille tv. A handicap.fr, elle confie : « Bien sûr que lorsque les problèmes surviennent, on a peur, on se dit 'Que vais-je faire si on renvoie mon fils ?'. Gaétan est resté six mois à la maison mais nous avons fini par retrouver un centre pour lui. Aucune maman ne peut laisser son enfant dans un endroit où il souffre, c'est sa santé avant tout ! ».

Le décès de Bruno Thomas

Ces deux affaires ne sont pas sans rappeler celle de la famille Thomas qui, elle aussi, est allée en justice pour briser l'omerta. Bruno, porteur de trisomie et autiste, était selon son père, victime, comme d'autres résidents, de « sévices graves » au sein de la Maison d'accueil spécialisée de La-Glacerie (50), véritable souffre-douleur d'un des salariés (article en lien ci-dessous). Une plainte est donc déposée en mars 2011. Quelques mois plus tard, en juillet, Bruno décède en s'étouffant avec des morceaux de brioche dans son établissement. En 2015, la Cour d'appel de Rouen reconnait la responsabilité civile du salarié. Depuis 2017, un nouveau procès est en cours afin de reconnaître également la responsabilité morale de l'association en sa qualité d'employeur car « elle était avertie de ses agissements mais n'a jamais rien fait pour les empêcher », assure Michel Thomas. Débouté fin 2017, il décide, sur les conseils de son avocat, de se pourvoir en appel. L'affaire est en cours. Il dit être « dégoûté » et connaître d'autres cas : « Pour l'un d'eux, la direction a dissuadé les parents de porter plainte ; il s'agissait pourtant d'un viol ».

Des lois pour protéger ?

Rappelons que, depuis le 1er janvier 2017, la loi oblige les établissements ainsi que les services sociaux et médico-sociaux à signaler tout événement susceptible de mettre en danger les personnes prises en charge. En mai 2018, c'est au tour des députés d'adopter un amendement pour les obliger à désigner « un référent intégrité physique » parmi les membres de leur personnel afin que les personnes accueillies « soient sensibilisées à ce risque et aient la possibilité de se faire aider en cas d'agression » (articles en lien ci-dessous). Permettront-ils de briser la loi du silence sur cette maltraitance institutionnelle ? Des raisons d'en douter…

© ChenPG/Fotolia

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

"Tous droit

15 août 2018

Autiste, ce petit garçon de 10 ans est menotté à l'école

 

Autiste, ce petit garçon de 10 ans est menotté à l'école

Scandaleux ! Thomas, un petit texan de 10 ans atteint d'autisme s'est vu plaquer au sol par le personnel de l'école avant d'être menotté lors d'une crise. Choqués, ses parents dénoncent la maltraitance dont leur fils a été victime.

https://www.aufeminin.com

 

14 août 2018

Réflexions sur le parcours d'Hans Asperger par l'ASAN et Ari Ne'eman



14 août 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot


Prise de position de l'ASAN (Autistic Self Advocacy Network) et quelques réflexions d'Ari Ne'eman sur l’étude publiée dans "MolecularAutism" au sujet de la collaboration d’Asperger aux crimes nazis contre les personnes en situation de handicap.

Traduction du communiqué de l'ASAN :  Reflecting on History, Resisting Hate

Réflexion sur l'histoire, la résistance à la haine

 © ASAN © ASAN

19/04/18

Le 19 avril, Autistic Self Advocacy Network a publié la déclaration suivante en réponse à de nouveaux articles détaillant la collaboration de Hans Asperger avec le régime nazi:

Nous sommes une communauté avec une longue histoire de résilience face à une haine écrasante. L’histoire de la communauté autiste a toujours été marquée par de violents préjugés à l’égard des personnes handicapées, et ces préjugés ont toujours été accompagnés d’un racisme violent. Cette histoire de violence comprend les abus institutionnels, la stérilisation forcée et le meurtre. Les idées sur la qualité de la vie, sur le fait que certaines vies valent plus que d’autres et qu’elles contribuent à la société ont toujours influé sur la façon dont la société traite les personnes handicapées. Ces idées ont toujours été violentes et ont toujours fini par tuer des gens.

Bien que ces dernières nouvelles puissent être très pénibles à entendre, cela ne change rien à notre identité d'autistes, et cela ne change rien à l'autisme. La façon dont les autres perçoivent notre handicap affecte absolument nos vies, mais nous définissons l'autisme selon nos propres termes. Nous nous intéressons principalement aux expériences de nos collègues autistes, et non à ce qu’a pensé Asperger. En effet, le diagnostic de «syndrome d'Asperger» n'est plus utilisé aux États-Unis, ayant été intégré au diagnostic unifié de l'autisme en 2013. Cela reflète à la fois un fait clinique et la vérité, longtemps reconnue par les auto-représentants, que nous sommes une communauté autiste.

Nous exhortons les défenseurs à saisir cette occasion pour réexaminer la manière dont les idées dévalorisant les personnes handicapées sont toujours d'actualité et sont encore utilisées pour promouvoir des programmes racistes. L'Administration Trump est en train de proposer un règlement qui pénaliserait les familles immigrantes ayant des membres de leur famille handicapés et rendrait plus difficile la vie des citoyens si eux-mêmes ou les membres de leur famille avaient besoin de services sociaux. La règle appelle les personnes handicapées une "charge publique" - une ponction sur la société. C'est ce à quoi ressemble l'eugénisme aujourd'hui. Les défenseurs doivent être unis et sans équivoque dans notre opposition à cette règle et aux autres menaces modernes qui pèsent sur la vie et la liberté des personnes handicapées. Nous avons tous la responsabilité de prêter attention et de dénoncer ce genre d'idéologie dangereuse.

L' Autistic Self Advocacy Network [Réseau d'Auto-Défense des Autistes] cherche à promouvoir les principes du mouvement des droits des personnes handicapées en ce qui concerne l'autisme. L'ASAN estime que l'objectif de la défense de l'autisme devrait être un monde dans lequel les personnes autistes jouissent de l'égalité d'accès, aux droits et aux opportunités. Nous travaillons pour donner aux personnes autistes du monde entier les moyens de prendre en main notre propre vie et l'avenir de notre communauté commune, et nous cherchons à organiser la communauté autiste pour que nos voix soient entendues dans la conversation nationale à notre sujet. Rien sur nous, sans nous!


Traduction des remarques d'Ari Ne'eman sur l'article de Molecular Autism.

Ari Ne'eman est à l'origine de la création de l'ASAN (Autistic Self Advocacy Network), principale association d'auto-représentants des personnes autistes adultes aux USA. Il a été conseiller handicap de Barack Obama.

Traduction de l'article de "Molecular Autism"

Quelques réflexions sur l’étude publiée aujourd’hui dans @MolecularAutism au sujet de la collaboration d’Asperger aux crimes nazis contre les personnes en situation de handicap. (fil)


L’étude argumente de façon convaincante que Hans Asperger a collaboré aux projets nazis d’eugénisme, utilisant une richesse de preuves documentaires dont la compilation par l’auteur doit être saluée. (1)


L’étude a ses défauts – par exemple, elle critique NeuroTribes de @stevesilberman pour l’omission de ces informations sur Asperger, alors que l’auteur de l’étude sait très bien que la raison pour cela est qu’il a décliné de mettre ses recherches à disposition de Silberman. Mais dans l’ensemble, c’est une étude solide. (2)


Certain-e-s seront alarmés par la nouvelle qu’Asperger – dont une partie considérable du spectre autistique a porté le nom pendant presque deux décennies – était nazi. Certain-e-s penseront peut-être que cela fait du tort au mouvement pour la neurodiversité. Je ne suis pas du tout d’accord avec cela. (3)


Tout d’abord, cela fait des années que le gros de la communauté autiste ne s’identifie plus par les diagnostics du syndrome d’Asperger ou “Aspie”. De nos jours, l’identité autiste est plus fréquemment associée au seul terme “autisme”. (4)


Les termes de « syndrome d’Asperger » étaient utiles pendant un temps, pour remédier aux effets nocifs de la définition étroite et restrictive de l’autisme qu’avait conçue Leo Kanner ; cela a servi son but. L’autisme aujourd’hui est compris autrement que par la définition de Kanner. (5)


Si cette révélation avait émergé dix ans plus tôt, quand l’identité liée au syndrome d’Asperger était encore très prisée, était un outil pour élargir les conceptions de l’autisme auprès du grand public, cela aurait été bien plus difficile. (6)


Mais aujourd’hui, nous avons dépassé cela – et notre communauté devrait être suffisamment mature pour cesser d’idôlatrer des cliniciens et trouver nos héro-ïne-s parmi les rangs des personnes #ActuallyAutistic (7)


Secondement, le DSM-5 a regroupé le syndrome d’Asperger dans un diagnostic plus large d’autisme en partie parce que le diagnostic avait dépassé sa date limite en terme d’utilité clinique et que la séparation était devenue activement nocive. (8)


J’étais consultant pour le groupe de travail du neurodéveloppement pour le DSM-5 qui a pris cette décision et a encouragé un diagnostic unifié d’autisme. Il y avait plusieurs bonnes raisons à cela. (9)


Mon collaborateur autiste dans ce travail au sein d’ASAN, Steven Kapp, et moi, soutenions les recherches qui montraient que le syndrome d’Asperger, TED-NS et TSA étaient utilisés de manière inégale, sans lignes directrices claires et cohérentes. (10)


Le diagnostic que l’on obtenait avait davantage à voir avec le docteur que l’on consultait et à quelle étape de notre vie l’on était ou les traits que l’on présentait. Certaines personnes ont eu les trois diagnostics différents suivant le moment. (11)


De plus, la séparation était instrumentalisée de manière politique pour attaquer les personnes autistes qui avaient des opinions. Quiconque n’était pas d’accord avec un autism parent (« parent d’autiste », ndlt) célèbre était accusé-e de « n’avoir que le syndrome d’Asperger », même si ce n’était pas leur diagnostic. (12)


Cela était (est toujours) particulièrement ironique, puisque les mêmes groupes d' autism parents n’hésitaient pas à utiliser des statistiques de prévalence qui incluaient le syndrome d’Asperger et les TED-NS pour affirmer qu’il y avait une « épidémie d’autisme », mais discréditaient les personnes autistes qui n’étaient pas d’accord avec eux en instrumentalisant le diagnostic. (13)


Sans doute plus important encore, le syndrome d’Asperger et les TED-NS étaient souvent utilisés pour nier l’accès aux services à des enfants et adultes autistes, parce qu’ils n’avaient pas « le bon diagnostic ». Nous avons écrit un communiqué qui soulignait cela pour le changement dans le DSM-5 : http://autisticadvocacy.org/policy/briefs/dsm-5/ … (14)


Avec ce contexte, il est important de ne pas surestimer l’impact de cette révélation sur notre compréhension moderne de l’autisme. Le travail effectué ces trente dernières années ne dépend pas de la vertu d’un médecin autrichien mort depuis longtemps. (15)


Selon la même logique, la manière dont le diagnostic de syndrome d’Asperger a pu être utile et amener un progrès pendant ses années d’usage ne devrait pas nous aveugler quant à la duplicité d’Asperger. (16)


Certain-e-s diront peut-être qu’Asperger était sous pression – ce qui est vrai, sans aucun doute – ou que la collaboration n’était pas optionnelle sous le régime nazi des années 40. Cela fait du tort à toutes les personnes courageuses qui ont agi en risquant leurs propres vies pour sauver les personnes juives, les personnes en situation de handicap et les autres personnes ciblées. (17)


Ces personnes courageuses était l’exception plutôt que la norme, pas seulement du fait de leur courage mais du fait de l’antisémitisme systémique et du mépris pour les vies des personnes handicapées qui étaient prégnantes en Allemagne, en Autriche et dans la culture européenne de l’époque. (18)


L’étude de Czech, malgré ses failles, documente le fait qu’Asperger faisait partie de cette culture et a tenté d’édulcorer sa réputation après les faits, avec un grand succès. (19)


Au final, il y a certaines décisions dont les conséquences morales nous définissent, bien après que nous soyons parti-e-s, et à l’exclusion de toute autre chose. La décision de collaborer avec la machine de mise à mort nazie est une de ces décisions. (20)


Comme tous les êtres humains, celle.ux qui ont pris cette décision étaient des personnes complexes, nuancées qui avaient leurs propres raisons pour leurs actions – mais leur faillite morale dans un moment critiques les définit avant tout comme des collaborateurs du régime le plus malveillant, abject que le monde ait jamais connu. (21)


En somme, nous ne devrions pas honorer Asperger davantage, tout comme nous ne devrions pas laisser cette compréhension de l’histoire (qui aurait dû arriver depuis longtemps) amener à une régression pour les personnes autistes – les victimes des nazis – dans leur lutte qui a progressé ces dernières décennies. (22)

Ari Ne'eman © http://autism.wikia.com/wiki/Ari_Ne%27eman Ari Ne'eman © http://autism.wikia.com/wiki/Ari_Ne%27eman

Dossier Hans Asperger et le nazisme

Le Docteur Hans Asperger et les Nazis par John Donvan et Caren Zucker -19 janvier 2016

Pourquoi cela a-t-il été si long d'exposer les liens nazis de Hans Asperger? par John Donvan  - 25 avril 2018

Réécrire l’histoire de l’autisme par  Elon Green ( The Atlantic) le 17 août 2015

Traduction de l'article d'Herwig Czech : Hans Asperger, national-socialisme et «hygiène de la race» dans la Vienne nazie 

Dans un article récent, l'historien Herwig Czech, à partir d'archives en partie inédites, examine les rapports d'Hans Asperger avec l'idéologie nazie, sa carrière à Vienne après l'annexion de l'Autriche et le rôle qu'il a pu jouer dans le programme nazi d'"euthanasie". Résumé - Contexte - Méthodes.

La carrière d'Hans Asperger, avant 1938 et après l'annexion de l'Autriche par Hitler. Les organisations auxquelles il a appartenu. La protection politique des dirigeants médicaux nazis.
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/300718/hans-asperger-national-socialisme-et-hygiene-de-la-race-dans-la-vienne-nazie-2
Le comportement d'Asperger face à des enfants juifs. Hans Asperger et la politique nazie d'hygiène de la race.
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/300718/hans-asperger-national-socialisme-et-hygiene-de-la-race-dans-la-vienne-nazie-3
Le transfert de patients à l'établissement d'euthanasie Spiegelgrund. La comparaison entre les diagnostics d'Hans Asperger et ceux de cet établissement.
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/300718/hans-asperger-national-socialisme-et-hygiene-de-la-race-dans-la-vienne-nazie-4
Hans Asperger dans les années d'après guerre. Conclusion de l'article d'Herwig Czech.
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/010818/hans-asperger-national-socialisme-et-hygiene-de-la-race-dans-

Hans Asperger a-t-il activement aidé le programme d'euthanasie nazi?

Les éditeurs et les réviseurs de l'article d'Herwig Czech expliquent l'importance de son article, ainsi que celui d'Edith Sheffer, à partir d'archives en partie inédites. Le rôle de collaborateurs juifs d'Hans Asperger a été aussi mis en valeur. Tout cela permet désormais d'avoir une meilleure information sur l'apparition de l'autisme, ce qui était inconnu de Lorna Wing.

Hans Asperger, les nazis et l'autisme: une conversation à travers les neurologies

Un entretien entre Steve Silberman, auteur de "Neurotribes" et Maxfield Sparrow, autiste, sur le livre de Sheffer et l'article d'Herwig Czew.

14 août 2018

Loi travail et handicap, Muriel Pénicaud nous dit tout Media expert handicap

 

Loi travail et handicap, Muriel Pénicaud nous dit tout Media expert handicap

La loi travail " Pour la liberté de choisir son avenir professionnel " a été définitivement adoptée par l'Assemblée Nationale le 1er août. Cette loi comporte un volet handicap très fort. La volonté du gouvernement était de faire bouger les choses en réformant les dispositifs existants et en renforçant les obligations des entreprises.

https://www.handirect.fr

 

14 août 2018

AESH : le retour du bac - Ecole et Handicap

 

AESH : le retour du bac - Ecole et Handicap

La nouveau décret sur le recrutement des AESH (décret 2018-666 du 27 juillet 2018) ne fait peut-être guère, finalement, que reprendre, mais avec raison, une disposition ancienne que la création des AESH avait fait passer aux oubliettes : la possibilité donnée aux titulaires du baccalauréat de postuler pour un poste d'AESH (Accompagnant des Elèves ...

https://ecole-et-handicap.fr

 

12 août 2018

Présentation de l'action gouvernementale sur le handicap 2017-2018

 

Présentation de l'action gouvernementale sur le handicap 2017-2018

En faisant du handicap une priorité du quinquennat, le gouvernement s'engage pour relever le défi d'une société inclusive et fraternelle, qui fait pleinement place à chacun et reconnait la richesse de la différence.

http://handicap.gouv.fr

 

9 août 2018

L'Etat doit financer les AVS pendant les activités péri-scolaires

logo club de mediapartarticle publié dans Médiapart

9 août 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

La cour administrative d'appel de Nantes confirme, dans trois jugements, que le financement des auxiliaires de vie scolaire pour les élèves handicapés doit être fait par l'Etat, y compris pour les temps d'activité péri-scolaires facultatifs.

Depuis des années, le Ministère de l’Éducation Nationale refuse la plupart du temps de financer les AVS pendant les périodes péri-scolaires (cantines, puis temps d'activité péri-scolaires).

Voir Périscolaire et AVS - Le Ministère persiste à ignorer la loi

La Cour administrative d'Appel de Nantes vient de prendre deux décisions, en appel de jugements du Tribunal Administratif de Rennes.

Reconnaissons à la commune de Plabennec, dans le Finistère, le soin qu'elle met à faire confirmer et étendre la jurisprudence qu'elle avait obtenue, par des décisions du Conseil d'Etat du 20 avril 2011 (n°345442 et n°345434). Suite à cet arrêt, les heures péri-scolaires attribuées par la CDAPH (commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées) doivent être financées par l'Etat.

Elle a du faire rebelote, car après la création des temps d'activité péri-scolaire, l'inspection d'académie a refusé de financer ces dernières. La commune a financé provisoirement les AVS pendant cette période, puis a appuyé le recours de parents pour que ce soit l'Etat qui assure ce financement. Le tribunal administratif de Rennes leu r a donné raison par un jugement du 26 juillet 2017.

Un jugement du tribunal administratif du 30 juin 2016 (cité dans l'article précédent), concernant la commune de Bruz, allait dans le même sens.

La cour administrative d'appel donne tort aux appels interjetés par le Ministère, dans deux décisions (N° 16NT02951du 15 mai 2018 pour la commune de Bruz, N° 17NT02962 et N° 17NT02963 du 25 juin 2018 pour la commune de Plabennec).

L'Etat utilisait trois arguments :

  • "l’article L. 551-1 du code de l’éducation définit les activités périscolaires comme facultatives à la fois pour les enfants des écoles et pour les communes susceptibles de les organiser ; que ces activités périscolaires ne sauraient donc être regardées comme une composante nécessaire à la scolarisation des enfants et au droit à l’éducation posé par les articles L. 111-1 et 112-1 du code de l’éducation ;
  • à supposer que les activités périscolaires qui se déroulent pendant la pause méridienne ou entre deux périodes d’enseignement rentrent dans le champ des activités nécessaires à la scolarisation de l’enfant, cela n’est pas le cas des activités périscolaires organisées en début ou en fin de journée, avant ou après la classe, lesquelles ne contribuent pas directement à la scolarisation de l’enfant ;
  • les textes prévoient la mise à disposition des assistants d’éducation auprès des communes pour participer aux activités complémentaires, sans pour autant prévoir la prise en charge par l’Etat des moyens financiers y afférent du moment que ces activités n’entrent pas dans son champ de compétence."

La Cour jugera elle :

  • "3. Considérant qu'aux termes de l'article L. 112-1 du code de l'éducation : " Pour satisfaire aux obligations qui lui incombent (...), le service public de l'éducation assure une formation scolaire, professionnelle ou supérieure aux enfants, aux adolescents et aux adultes présentant un handicap ou un trouble de santé invalidant. Dans ses domaines de compétence, l'Etat met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés (...) " ; qu'aux termes de l'article L. 351-3 du même code : " Lorsque la commission mentionnée à l'article L. 146-9 du code de l'action sociale et des familles constate que la scolarisation d'un enfant dans une classe de l'enseignement public ou d'un établissement mentionné à l'article L. 442-1 du présent code requiert une aide individuelle dont elle détermine la quotité horaire, cette aide peut notamment être apportée par un accompagnant des élèves en situation de handicap recruté conformément aux modalités définies à l'article L. 917-1." ; que l'article L. 917-1 du même code dispose que : " Des accompagnants des élèves en situation de handicap peuvent être recrutés pour exercer des fonctions d'aide à l'inclusion scolaire de ces élèves, y compris en dehors du temps scolaire. Ils sont recrutés par l'Etat, par les établissements d'enseignement mentionnés au chapitre II du titre Ier et au titre II du livre IV de la deuxième partie ou par les établissements mentionnés à l'article L. 442-1. Lorsqu'ils sont recrutés par ces établissements, leur recrutement intervient après accord du directeur académique des services de l'éducation nationale. " ;
  • 4. Considérant qu'il résulte des dispositions précitées des articles L. 351-3 et L. 917-1 du code de l'éducation que les missions des accompagnants des élèves en situation de handicap s'étendent au-delà du seul temps scolaire ;
  • 5. Considérant qu'il incombe à l'Etat, au titre de sa mission d'organisation générale du service public de l'éducation, de prendre l'ensemble des mesures et de mettre en oeuvre les moyens nécessaires pour que le droit à l'éducation et l'obligation scolaire ait, pour les enfants handicapés, un caractère effectif ; qu'à cette fin, la prise en charge par l'Etat du financement des emplois des accompagnants des élèves en situation de handicap n'est, comme indiqué au point 4, pas limitée aux interventions pendant le temps scolaire ; qu'ainsi, et dès lors que l'accès aux activités périscolaires apparait comme une composante nécessaire à la scolarisation de l'enfant et que ces activités sont préconisées à ce titre par la CDAPH, il incombe à l'Etat, conformément aux dispositions mentionnées au point 3, d'assurer la continuité du financement des accompagnants des élèves en situation de handicap pendant les activités périscolaires, et ce, alors même que l'organisation et le financement de celles-ci ne seraient pas de sa compétence ; qu'en conséquence, dès lors que la CDAPH a émis de telles préconisations, ni le fait que ces activités périscolaires auraient un caractère facultatif, ni le fait que les textes applicables ne prévoient pas la prise en charge par l'Etat des moyens financiers afférents à ces activités périscolaires, ne sauraient dégager l'Etat de sa responsabilité que les textes lui confèrent dans ces cas spécifiques ;"

Il est particulièrement intéressant que, face à l'argumentation du Ministère qui refuse de financer car il s'agit d'activités facultatives, la Cour fonde son argumentation sur le fait que l’accompagnement à ces activités est préconisé par la CDAPH.

Pour échapper au financement, le Ministère avait fait voter dans la loi de finances de 2013 une modification de l'article L.916-1 du code de l'éducation. Mais il y avait l'article L.917-1 !

Dans une circulaire du 19/12/2014, le Ministère indiquait : "(...) comme annoncé lors de la Conférence nationale du handicap du 11 décembre 2014, pour répondre à la demande des familles et des élus, les Caf peuvent accompagner et soutenir financièrement les communes qui souhaitent rendre leurs activités périscolaires déclarées accessibles aux enfants en situation de handicap. À cet effet, les communes peuvent déposer auprès des Caf une demande de financement au titre du fonds « publics et territoires » (..;)". Cela est prévu dans une circulaire CNAF du 25 février 2015.

Il faut arrêter de faire financer par des fonds CAF ce qui relève de la responsabilité de l'Etat.

Et veiller à ce que les préconisations des CDAPH pour le périscolaire (cantine, TAP :temps d'activités péri-scolaires) soient suivies d'effet. Cela implique évidemment un accord avec la commune qui les organise dans le primaire, mais le financement doit être assuré par l'Etat.

6 août 2018

Les Pavillons-sous-Bois : soupçons de maltraitance au foyer des handicapés

article publié dans Le Parisien

|Hélène Haus| 06 août 2018, 16h20 | MAJ : 06 août 2018, 16h54 |0
Fontenay-sous-Bois (Val-de-Marne), mercredi 8 août. La plainte d’Hélène regroupe tous les actes de maltraitance dont aurait été victime son fils Arnaud. LP/H.H.

Une mère vient de porter plainte pour «violences habituelles» contre la Maison d’accueil spécialisée qui héberge son fils autiste. Il a notamment été brûlé au second degré le 24 juillet.

« Dans votre article, mettez la photo de la brûlure de mon fils, je veux qu’on voie jusqu’où la négligence peut aller ! En 2018, on traite encore les personnes souffrant de troubles du spectre autistique comme des moins que rien… »

Hélène Ripolli est une maman en colère. A 70 ans, cette ancienne directrice d’école de Fontenay-sous-Bois (Val-de-Marne) vient de déposer plainte contre la Maison d’accueil spécialisée (MAS) de l’AIPEI des Pavillons-sous-Bois — une structure associative hébergeant des patients atteints de troubles envahissants du développement — pour « violences habituelles sur personne vulnérable » envers son fils unique de 45 ans, hébergé depuis 2011 dans cet établissement.

«On m’a dit qu’Arnaud avait hurlé alors qu’il ne crie jamais »

« J’y ai récapitulé tous les actes de maltraitance qu’il a endurés depuis son arrivée », décrit-elle. Le dernier date du 24 juillet. Ce jour-là, Arnaud, qui présente un retard moteur, mental et ne parle pas, est mis sous la douche par une aide médico-psychologique après s’être uriné dessus.

« Elle n’a même pas vérifié la température de l’eau. Je ne sais pas à quel degré elle était, mais on m’a dit qu’Arnaud avait hurlé alors qu’il ne crie jamais. L’équipe a attendu je ne sais combien de temps avant de l’immerger sous l’eau froide pour le soulager. Le médecin du centre a affirmé que ça cicatriserait en une semaine, mais le service des urgences dermatologiques de Créteil, où je me suis rendue par la suite avec lui, m’a expliqué qu’il était brûlé au second degré et que sa guérison nécessiterait au moins trois semaines. »

Une convalescence qu’Arnaud passe dans un autre établissement où il avait prévu de passer des vacances.

Arnaud a été brûlé au second degré
-
DR

Début juin, Hélène avait aussi reçu un coup de fil du centre, car son fils présentait un hématome à la main gauche. « Ils n’ont pas su me dire comment il se l’était fait, critique-t-elle. Il est censé être surveillé. Ils ont totalement sous-estimé sa blessure. »

La retraitée, qui voit son enfant souffrir, se rend à l’hôpital. Le diagnostic tombe : fracture de l’annulaire gauche. « En 2013, il avait déjà eu une fracture de l’humérus droit sans que je sache vraiment pourquoi. En 2014, c’était des griffures dans le dos non expliquées. Jusqu’où ça va aller ? », s’indigne la mère de famille, qui, comme une autre maman parisienne, dénonce le manque de professionnalisme des équipes médicales.

« On ne veut pas prendre le temps de s’occuper de lui pour qu’il progresse »

« Lorsque Arnaud est arrivé dans le centre, il était propre, aujourd’hui, on lui met des couches comme un bébé. Il mange des purées, alors qu’il sait mâcher. On ne veut pas prendre le temps de s’occuper de lui pour qu’il progresse », déplore celle qui a écrit plusieurs courriers à l’Agence régionale de santé (ARS) d’Ile-de-France pour l’avertir.

Si l’ARS refuse de commenter « cette affaire », elle affirme « suivre ce dossier de très près » et a d’ailleurs reçu Hélène vendredi. « Ils ont été à l’écoute, j’espère maintenant qu’ils vont agir rapidement », souffle-t-elle.

De son côté, la MAS réfute toute accusation de maltraitance. « Il s’agit d’un accident. Il y a eu un problème dans le mécanisme d’eau chaude, mais nous avons réagi immédiatement pour aider Arnaud », affirme Clémentine Manekou, la directrice de l’établissement depuis l’été 2017. Elle ajoute que ses personnels « font tout pour améliorer le quotidien » des personnes hébergées.

5 août 2018

Les conséquences dʼattendre trop longtemps pour obtenir un diagnostic dʼautisme

LES BLOGS

04/08/2018 07:00 CEST | Actualisé 04/08/2018 07:00 CEST

Imaginez que votre enfant, à trois ans, ne dise toujours pas un mot.

Les conséquences dʼattendre trop longtemps pour obtenir un diagnostic dʼautisme.
SALLY ANSCOMBE VIA GETTY IMAGES
Les conséquences dʼattendre trop longtemps pour obtenir un diagnostic dʼautisme.

Imaginez que votre enfant, à trois ans, ne dise toujours pas un mot. Il ne réagit pas en montrant les objets du doigt, ne sʼexprime pas, ne sourit pas. Il reste souvent statique, répétant encore et encore les mêmes schémas de jeu, et ne supporte pas quʼon le dérange. Tout cela vous semble troublant, et après un entretien avec un professionnel de la santé, la question sʼimpose: serait-il autiste?

Comment en être sûr? Comment lʼaider? Pouvez-vous vous permettre dʼattendre ses six ans pour obtenir un diagnostic? Non.

Et pourtant, dans certaines régions du Royaume-Uni, cʼest exactement ce qui se produit. Dʼaprès les informations communiquées cette semaine par lʼancien ministre de la Santé Norman Lamb, certains individus susceptibles dʼêtre atteints dʼautisme attendent plus de deux ans avant quʼune évaluation soit réalisée, et mettent près de quatre ans à en recevoir le résultat.

Dʼaprès les recommandations officielles de la NHS [le système de santé national au Royaume-Uni, N.D.T.], tout enfant ou adulte britannique susceptible dʼêtre atteint dʼautisme devrait subir un bilan diagnostic dans un délai de trois mois. Néanmoins, conformément aux lois relatives à la liberté dʼinformation, des centres spécialisés dans la santé mentale ont récemment publié des statistiques démontrant une situation contraire dans certaines parties du pays. Par ailleurs, les directives gouvernementales ne mentionnent aucune durée pour la procédure diagnostique, si bien que même une fois les examens passés, le temps dʼattente peut rester bien trop long. Imaginez tout ce qui peut changer dans une vie en quatre ans. Imaginez lʼimpact quʼun diagnostic pourrait avoir.

 

Le trouble du spectre de lʼautisme (TSA) de mes deux fils a été diagnostiqué à lʼâge de quatre ans.

Sʼil en avait été autrement, selon moi:

1. David nʼaurait pas pu intégrer la bonne école (son établissement actuel nʼadmettant les élèves que sur diagnostic)

2. David nʼaurait jamais appris le langage des signes ni la méthode PECS David nʼaurait peut-être aucun moyen de communiquer

3. David ne pourrait pas jouer auprès dʼautres enfants

4. David frapperait les autres et leur ferait du mal

5. David ne serait pas propre

6. David ne dormirait quʼune fois complètement épuisé

7. David passerait le plus clair de son temps à hurler et à pleurer

8. Anthony aurait de grosses difficultés scolaires

9. Anthony serait considéré comme un enfant "pas sage"

10. Anthony aurait peur des autres et de lui-même

11. Anthony ne saurait pas nager, ni faire du vélo

12. Anthony serait perpétuellement en colère

13. Anthony aurait lʼimpression dʼêtre un bon à rien

14. Je me prendrais pour une mauvaise mère

15. Jʼaurais peur de mes propres fils

16. Je me sentirais coupée du monde

17. Nous ne pourrions jamais faire des sorties en famille ou partir en vacances

18. Nous ne pourrions pas laisser nos enfants sous la surveillance dʼautres adultes

19. Notre famille nʼaurait peut-être pas même survécu.

Soit dit en passant, le chiffre 19 correspond justement au nombre de mois dʼattente que jʼaurais dû endurer à Berkshire, ville où jʼai vécu il y a plusieurs années. Fort heureusement, dans mon cas, les choses sont allées bien plus vite. Mais ce délai ne détient même pas le record au Royaume-Uni. Je ne saurais suffisamment souligner lʼimportance de cet enjeu pour nos vies et notre bien-être mental.

Mais si votre enfant et vous êtes prisonniers de cette incertitude, vous nʼêtes pas non plus désarmé. Tout dʼabord, même sans diagnostic, vous pouvez demander le soutien de votre établissement scolaire. Renseignez-vous sur la présence de personnel spécialisé dans les besoins éducatifs particuliers. Divers plans dʼaccompagnement sont également disponibles, dont tous ne nécessitent pas de diagnostic officiel [comme le Plan dʼaccompagnement personnalisé en France, N.D.T.].

Par ailleurs, nombre dʼorganisations peuvent vous venir en aide si vous êtes susceptible dʼêtre atteint dʼautisme ou bien en attente dʼun diagnostic. Au Royaume-Uni, la National Autistic Society et ses antennes locales apportent leur soutien aux personnes concernées [il en existe de nombreuses dans lʼhexagone: Autisme France, Agir pour lʼautisme etc., N.D.T.]. Des associations à plus petite échelle, ainsi que dʼautres parents, peuvent également vous apporter un soutien inestimable dans une période aussi difficile.

Pour conclure, diagnostic ou pas diagnostic, votre enfant restera toujours le même être unique et extraordinaire. Soutenez-le de toutes les manières qui sʼoffrent à vous, ne craignez pas de faire des erreurs (elles seront inévitables), et continuez juste à lʼaimer comme vous lʼavez toujours fait.

Ce blog, publié à lʼorigine sur le HuffPost britannique, a été traduit par Guillemette Allard-Bares pour Fast For Word.

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4 août 2018

Plabennec. L’État devra prendre en charge les activités périscolaires de deux enfants handicapés

article publié dans Le Télégramme

Publié le 03 août 2018 à 15h35

(Photo d’archives Le Télégramme)

La cour administrative d’appel de Nantes a enjoint l’Éducation nationale de permettre à deux enfants handicapés scolarisés à Plabennec (29) d’être suivis par un accompagnant spécialisé, y compris pendant le temps périscolaire, comme le préconise la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) du Finistère.

Le ministère de l’Éducation nationale avait fait appel d’une décision du tribunal administratif de Rennes de juillet 2017 qui l’enjoignait déjà à l’époque de réévaluer la situation des deux garçons. Les parents des deux élèves, soutenus par la commune de Plabennec, avaient décidé début 2017 de porter l’affaire devant le tribunal.

En effet, la CDAPH du Finistère avait accordé aux deux enfants « une aide individuelle par une AVS (assistante de vie scolaire) du 1er septembre 2016 au 31 août 2019 ». Cette aide comprenait la période scolaire, mais également un temps périscolaire, sur du temps de garderie ou sur des activités extrascolaires. Or, l’État refuse de payer pour l’AVS sur les périodes extrascolaires.

Le code de l’éducation

Le code de l’éducation « définit les activités périscolaires comme facultatives à la fois pour les enfants des écoles comme pour les communes susceptibles de les organiser », explique le ministère. « Les textes prévoient la mise à disposition des assistants d’éducation auprès des communes pour participer aux activités complémentaires, sans pour autant prévoir la prise en charge par l’État des moyens financiers y afférent ».

La commune de Plabennec a donc pris à son compte « provisoirement » la mise à disposition d’un AVS. La cour d’appel de son côté, estime, code de l’éducation à l’appui, que « les missions des accompagnants des élèves en situation de handicap s’étendent au-delà du seul temps scolaire ».

Le jugement précise que « dès lors que l’accès aux activités périscolaires apparaît comme une composante nécessaire à la scolarisation de l’enfant, (…) l’État se doit d’assurer la continuité des financements (…) pendant les activités périscolaires ».

3 août 2018

Création de 10 900 postes AESH mais suppression de 20 000 postes AVS

article publié sur Collectif AESH en action !

Cette annonce montre surtout que la maîtrise du nombre des accompagnants est vraiment la problématique principale du ministère en ce moment. Il dénonce d’ailleurs la croissance de leur nombre et annonce une expérimentation dès la rentrée de « pôles inclusifs d’accompagnement localisés » (PIAL) dans chaque académie. « L’organisation des moyens d’accompagnement au niveau des établissements ou des circonscriptions apparaît comme une modalité d’action intéressante qui engage toute la communauté éducative au service du processus inclusif », écrit le ministère.

L’école inclusive passée à la moulinette budgétaire
Une annonce peut en cacher une autre. Le 18 juillet, JM Blanquer et S Cluzel ont annoncé ensemble la création de 10 000 emplois d’AESH. En même temps ils annonçaient aussi des « poles d’accompagnement coordonnés » dans les établissements scolaires. Des pôles qui transfèrent l’attribution des accompagnants aux établissements scolaires ce qui semble bien être l’objectif principal de toute cette communication.

Comment faire face à la souffrance des enseignants ?

Le ministère a deux problèmes avec l’école inclusive. Le premier c’est la formation des enseignants et la qualité de l’accueil des enfants handicapés dans les classes. Le second c’est l’explosion des coûts liés à la croissance des demandes d’accompagnants. La communication ministérielle du 18 juillet apporte des réponses à ces deux questions. Mais c’est surtout la question budgétaire qui est en passe de trouver une solution, et pas forcément celle souhaitée par les familles.

Sur le premier point, les annonces ministérielles semblent légères. Le ministère promet « une formation effective sur la compréhension du handicap et les adaptations scolaires » mais c’est pour 2022… Avant cela il annonce 750 personnels formés , 100 postes d’enseignants ressources supplémentaires et surtout une plateforme numérique avec « accès en 3 clics aux adaptations pédagogiques ». Ce n’est pas cela qui apportera une réponse efficace aux enseignants qui doivent se débrouiller avec plusieurs enfants handicapés.

Des AESH attribués par les chefs d’établissement et non plus le personnel de santé

Le second point par contre est beaucoup plus développé. Le ministère annonce 10 900 AESH supplémentaires pour la rentrée 2018. Mais 20 000 contrats d’AVS seront supprimés. Pour le ministre les 10 000 pèseront plus lourds car ils travaillent 35 heures par semaine contre 20 heures pour les AVS. Si l’on prend les données ministérielles, cela fait quand même moins d’heures. Pour le Collectif Citoyen Handicap, si les 20000 AVS représentent 400 000 heures les 10900 AESH ne travailleraient que 24 heures par semaine en établissement soit 240 000 h.

Mais cette annonce montre surtout que la maitrise du nombre des accompagnants est vraiment la problématique principale du ministère en ce moment. Il dénonce d’ailleurs la croissance de leur nombre et annonce une expérimentation dès la rentrée de « pôles inclusifs d’accompagnement localisés » (PIAL) dans chaque académie. « L’organisation des moyens d’accompagnement au niveau des établissements ou des circonscriptions apparaît comme une modalité d’action intéressante qui engage toute la communauté éducative au service du processus inclusif », écrit le ministère.

Ce que met en place le ministère c’est la gestion des accompagnants au niveau des établissements. Cela avait d’ailleurs été annoncé lors d’une audition au Sénat fin mai. Philippe Thurat, directeur du budget a la Dgesco, avait montré la forte croissance du nombre des AESH, une croissance qui échappe au ministère car l’attribution d’un accompagnant est décidée par la MDPH sur rapport des personnels de santé et non l’Education nationale.

Le ministère veut aussi revoir la gestion des accompagnateurs en passant d’un gestion basée sur les élèves à une gestion par établissement, avait expliqué P. Thurat. Chaque établissement aurait un volume d’emplois qu’il affecterait selon les besoins. L’objectif étant de limiter les affectations personnelles des AESH au profit d’affectation collective.

Cette idée se retrouve dans le rapport de l’IGAS et de l’Inspection générale de l’Education nationale publié en juillet 2018. Ce rapport ne vise qu’à répondre au problème de la croissance des demandes d’aide humaine. Il déplore que « la demande d’une aide humaine est de plus en plus assimilée à un droit » et qu’elle est « fréquemment suscitée par les équipes éducatives ». Il propose que ce soient les chefs d’établissement scolaire qui affectent les AESH et non plus les MDPH (sauf dans les cas d’aide permanente). Ce serait effectivement une façon radicale de reprendre en main la gestion de ces moyens, chaque établissement ayant un nombre d’AESH attribué par l’administration.

C’est cette réforme là qui avance sous les oripeaux de 10 900 AESH supplémentaires. Une annonce peut en cacher une autre. En l’occurrence l’addition camoufle la soustraction.

François Jarraud
Cafe pédagogique du 28-07-2018

http://www.sundep.org/spip.php?article1730

http://www.cafepedagogique.net/lexpresso/Pages/2018/07/24072018Article636680072968769722.aspx

2 août 2018

Une équipe mobile pour enfants autistes sans solution

article publié sur Handicap.fr

Résumé : En Essonne, un nouveau dispositif aide les jeunes autistes et soulage les parents en proposant une réponse ponctuelle, une journée par semaine, à ceux laissés sans solution. Un accompagnement inédit, de ville en ville, entièrement gratuit.

Par , le 31-07-2018

 

Ces enfants autistes étaient sans solution, parfois rejetés d'IME (instituts médico éducatif), laissés à la charge des familles depuis des années. Ils ont trouvé une alternative ponctuelle auprès des « Enfantastics », un service itinérant innovant de l'Epnak (Établissement public national Antoine Koenigswarter).

Un service gratuit

Ce service, gratuit, s'adresse aux parents qui souhaitent s'offrir un peu de répit et de soutien dans la prise en charge de leur enfant de 0 à 20 ans. Chaque jour ouvré, excepté le mercredi, de 9h à 16h30, six d'entre eux sont accueillis jusqu'à un jour et demi par semaine dans des salles mises à disposition par les municipalités du Sud de l'Essonne. Son originalité ? Ne pas être localisé à un endroit particulier et se déplacer à la demande via un système de rotation. « Le concept est simple, c'est un jour, une ville, en fonction des communes qui disposent de salles adaptées et sécurisées », précise Elvez Beladjal, chargée de mission. Rattaché à l'Institut médico-éducatif (IME) Gillevoisin, à Janville-sur-Juine, le dispositif est opérationnel 210 jours par an, excepté durant le mois d'août.

Une équipe mobile

Pour être orientés vers les Enfantastics, les jeunes doivent avoir une notification de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de l'Essonne, avec une orientation en IME. Ils sont encadrés par une équipe mobile composée d'orthophonistes, de psychologues ABA (méthode comportementale), d'éducateurs…, qui proposent un accompagnement spécifique et personnalisé à travers de multiples activités. C'est l'occasion, en partenariat avec la famille, de travailler le projet personnalisé du jeune. « Léo a fait beaucoup de progrès ces derniers mois. Il arrive beaucoup mieux à communiquer et à se faire comprendre », explique Laetitia, sa maman. Près de 8 000 Essonniens seraient concernés par des troubles du spectre autistique, dont 2 500 ont moins de 20 ans. Sur ce total, 700 nécessitent une prise en charge en établissements or, aujourd'hui, 350 sont laissés « dans la nature ».

En attente d'une autre solution

Cet accueil temporaire n'a pas vocation à remplacer une prise en charge dans la durée ; une coordonnatrice propose donc d'établir des passerelles avec d'autres structures et aide les familles dans leurs démarches administratives et l'ouverture aux droits. Des formations gratuites doivent également être proposées aux parents. En fonctionnement depuis mars 2017, les Enfantastics ont été officiellement inaugurés le 25 juin 2018. Un camion aux couleurs pétillantes sillonne les routes de l'Essonne pour se faire connaître et tenter de mobiliser d'autres villes pour donner à ces enfants une place pleine et entière dans la cité. Et, pourquoi pas, essaimer ailleurs… Selon les initiateurs du projet, « il n'existe pas d'autres initiatives d'accueil temporaire de ce type en France ».

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

1 août 2018

Principaux réseaux de soins : Accès aux soins bucco-dentaire pour les personnes en situation de handicap

 

Les principaux réseaux de soins : Ordre National des Chirurgiens Dentistes

Réseau dont l'objectif est de mutualiser les connaissances et les compétences professionnelles d'acteurs divers et complémentaires en vue de faciliter l'accès aux soins bucco-dentaire et de développer la prévention pour offrir une meilleure réponse des soins aux personnes en situation de handicap.

http://www.ordre-chirurgiens-dentistes.fr

 

1 août 2018

Sensibilisation aux violences sexuelles et à leurs conséquences psycho-traumatiques

Conférence de Marie Rabatel, présidente de l’Association Francophone des Femmes Autistes, lors de la journée "Prévention Sexualité" d'Asperansa (30 juin 2018)

Marie Rabatel est intervenue dans cette conférence. Voir son intervention (une heure 21 mn):

Sensibilisation aux violences sexuelles et à leurs conséquences psycho-traumatiques © Asperansa autisme Asperger

La conférence a été annoncée par un reportage de France 3 le 28 juin, avec Virginie et William.

Journée Prévention Sexualité - Jean, Véronique, Marie, Virginie, Thierry, William
Journée Prévention Sexualité - Jean, Véronique, Marie, Virginie, Thierry, William

 

L'AFFA publie beaucoup de documents sur la question des violences faites aux femmes et sur les abus sexuels. Par exemple :

AFFA AFFA

Les violences infligées par des proches à des adultes autistes, une réalité méconnue

Trois recommandations :

  1. En tant qu’individus et en tant que société, il nous faut apprendre à écouter plus attentivement les personnes autistes et à développer de l’empathie face aux souffrances liées à l’autisme.
  2. Les personnes influentes doivent financer et/ou mener des recherches afin d’identifier et de prévenir de telles violences. Il nous faut des données fiables afin de développer notre connaissance des problèmes évoqués dans cet article
  3. Il nous faut ensuite investir les instances compétentes - y compris la police et les services sociaux - du pouvoir de mettre en œuvre une politique et une éducation basées sur les conclusions de ces recherches.

 Dans le 4ème plan (page 47) :

" La prévention des agressions et des violences comprendra notamment les questions d’éducation à la vie affective et sexuelle, en lien avec les initiatives prises par le secrétariat d’Etat à l’égalité femme/homme. Il s’agit de donner les moyens aux personnes de se protéger contre les violences, soit directement ou par la formation des professionnels en charge de les accompagner. Il s’agit aussi de sensibiliser les professionnels en charge du recueil de la parole des victimes, aux spécificités du handicap."

Les hommes aussi

Les témoignages concernant les violences sexuelles envers des garçons ou hommes autistes sont moins fréquents. Le problème existe cependant, comme "Asriel" l'explique :

Asriel Asriel

"Il n’y a pas la même liberté, à parler d’homme, quand on imagine son agresseur de quarante ans, nous forcer à faire certaines choses. Il n’y a pas la même liberté, à parler de sexualité, quand on imagine ces agressions, et qu’elles nous rendent la vie impossible. En fait, il n’y a plus rien à faire, qu’oublier, que rationaliser.
Pourtant, je déteste le mot homme, alors que j’en suis un, et je ne parviens pas à en dissocier l’image. Est-ce pour la même raison que le viol masculin est tellement passé sous silence ?"

https://asriel.atlanti.se/untitled/

"En novembre 2015, j’ai posé par écrit tout ce que je ressentais. J’étais une source de rage alimentée par le chagrin, je ne pensais que du mal de moi. Je pensais être devenu un monstre, parce qu’on m’avait fait quelque chose de monstrueux.

5b178cccde9c2a73d3ac70ddacf4f

Comme sur bien d’autres choses, je me suis trompé."

https://asriel.atlanti.se/2-557-jours-plus-tard/

 

 

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