Le président de la République a annoncé lors de son discours devant le Congrès, le 9 juillet, « un retour au droit de vote » de toutes les personnes handicapées, y compris celles qui sont placées sous tutelle.
Les associations y voient une immense victoire et la fin d’un « permis de voter » discriminatoire.
Le droit de vote étendu à toutes les personnes handicapées, même celles sous tutelle, devrait être en vigueur début 2019. / Damien Meyer/AFP
C’était depuis des années le cheval de bataille des associations de défense des personnes en situation de handicap. C’était aussi celui des défenseurs des droits de l’homme : obtenir la reconnaissance d’un droit de vote inconditionnel pour toutes les personnes en situation de handicap, quel que soit le degré de celui-ci. Lors de son discours devant le congrès réuni à Versailles, le président de la République a accédé à cette demande hautement symbolique.
« Ceci est une très grande victoire, salue la secrétaire d’État Sophie Cluzel. J’y vois la reconnaissance de la pleine dignité des personnes porteuses de handicap. » La traduction concrète de l’engagement du président devrait intervenir début 2019, précise-t-elle. Cette annonce est aussi unanimement saluée par les associations. « Nous ne pouvons qu’applaudir, estime ainsi Luc Gateau, président de l’Unapei. Nous resterons néanmoins vigilants à ce qu’un réel accompagnement à la citoyenneté soit proposé aux personnes concernées. » Le responsable attend par exemple des mesures pour renforcer l’accessibilité des bureaux de vote.
La décision du chef de l’État s’inscrit en tout cas dans un long processus de reconnaissance des droits des personnes handicapées. En effet, le droit français avait une première fois évolué en 2007. Avant cette date, le principe était que toutes les personnes sous tutelle se voyaient systématiquement retirer leur droit de vote. Depuis la réforme, le principe inverse prévaut : les personnes sous tutelle gardent leur droit de vote, mais celui-ci reste soumis à une appréciation du juge des tutelles et d’un médecin.
En janvier 2017, un avis de la Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH) a préconisé d’en finir avec cette pratique jugée discriminatoire. Elle demandait clairement d’en finir avec ce « permis de voter ». Le défenseur des droits, la cour européenne des droits de l’homme et même l’ONU se sont aussi exprimés en ce sens. Pourtant à l’époque, cette prise de position avait été accueillie fraîchement par l’Association nationale des juges d’instance qui estimaient qu’il y avait là un risque de détournement du vote du majeur protégé. « Le droit de vote est quelque chose d’extrêmement personnel, estimait ainsi sa présidente Émilie Pecqueur dans La Croix en janvier 2017. Or un individu présentant un handicap mental lourd risque de voir son suffrage dévoyé. »
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Concrètement désormais, ces réticences semblent levées et l’Art 5 du code électoral pourrait être supprimé. « Lorsqu’il ouvre ou renouvelle une mesure de tutelle, le juge statue sur le maintien ou la suppression du droit de vote de la personne protégée » précise l’article. Mais il ne donne au juge aucun critère pour évaluer si la personne est capable ou non d’exercer son droit de vote, ce qui ouvre la porte à l’arbitraire.
« Ma propre pratique a beaucoup évolué, reconnaît ainsi Vanessa Lepeu, juge d’instance. Il y a quelques années, je posais à la personne quelques questions sur l’actualité. Je lui demandais par exemple qui est le président de la République. Je me suis rendu compte que certains citoyens pouvaient très bien voter sans savoir répondre à ces questions et j’en suis donc venue à ne plus les poser. Je ne retiens désormais que le critère de l’incapacité absolue d’exprimer sa volonté, en cas d’Alzheimer très avancé par exemple. »
Le juge est censé être aidé dans sa décision par un avis médical, mais là encore les praticiens sont laissés sans boussole. « Aucun critère n’est fixé pour aider le médecin à évaluer si le droit de vote était possible ou pas », explique ainsi Jean-Philippe Badin, interniste à l’AP-HP. Auditionné par la CNCDH, il a depuis mené une vaste enquête auprès des médecins inscrits auprès des procureurs dont il ressort que les critères varient fortement.
Il reste désormais à préciser dans quelles conditions pourra être exercé ce droit de vote, les précautions qui devront être apportées pour favoriser la compréhension de l’électeur ou limiter l’influence de personnes amenées à accompagner les votants dans leur démarche.
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Mieux accompagner le vote des majeurs sous tutelle
En janvier 2017, la Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH) proposait, outre la suppression de l’article 5 du code électoral, diverses mesures pour accompagner le vote des majeurs sous tutelle :
– Afficher dans les bureaux de vote un rappel des droits des personnes handicapées.
– Réviser l’article L. 64 du code électoral afin que les personnes en faisant la demande auprès du juge d’instance puissent être autorisées à être accompagnées par la personne de leur choix dans l’isoloir.
– Rendre obligatoire la publication de versions « faciles à lire et à comprendre » de la propagande électorale.
– Conditionner l’attribution de fonds de campagne à l’accessibilité des sites Internet des candidats.
– Rendre obligatoire la pleine accessibilité des réunions publiques des candidats et la tenue d’un nombre minimum de réunions dans un format adapté aux personnes en situation de handicap.
Résumé : Même si l'ONU encourage à fermer les institutions françaises et les transformer en services implantés dans la communauté, le nombre de personnes handicapées accueillies dans les établissements médico-sociaux est en hausse. La Dress fait le point !
Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 13-07-2018
Le nombre de personnes handicapées accueillies dans des établissements et services médico-sociaux s'élevait à près de 500 000 fin 2014, soit une hausse de 5,7% par rapport à 2010, selon une étude de la Drees publiée le 12 juillet 2018 (en lien ci-dessous). Dans le détail, 493 000 étaient accueillies dans l'une de ces structures contre 462 900 fin 2010, indique le service statistique des ministères sociaux se basant sur les chiffres d'une enquête quadriennale conduite auprès des établissements et services médico-sociaux (ESMS).
Parmi les personnes accueillies, 334 800 étaient adultes (contre 311 200 en 2010) et 158 200 étaient enfants (contre 151 700 en 2010). La Drees recensait fin 2014 11 250 établissements, dont 3 760 pour enfants et 7 490 pour adultes, disposant d'un total de 489 200 places. Les adultes étaient, pour la plupart, accueillis en foyer ou dans un établissement et service d'aide par le travail (Esat), les enfants dans les instituts médico-éducatifs (IME) ou dans des services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad). Quelque 65% des enfants et 59% des adultes étaient de sexe masculin.
Selon l'étude, le vieillissement des personnes handicapées accueillies dans les structures pour adultes, observé entre 2006 et 2010, s'est poursuivi en 2014. Ainsi, "l'âge moyen varie de 37 ans dans les établissements d'accueil temporaire (39 ans en 2010) à 46 ans dans les foyers d'accueil médicalisé (44 ans en 2010)", est-il précisé. La part des personnes de 50 ans ou plus était également en forte hausse par rapport à 2010 (+5 points).
Concernant les enfants, "les taux de non-scolarisation ont peu évolué pour ceux accueillis dans des établissements ou services médico-sociaux entre 2010 et 2014", relève la Drees. Ce taux reste "très élevé" pour les enfants fréquentant un établissement dédié au polyhandicap (76%), "assez élevé" pour les enfants accueillis en institut médico-éducatif ou en institut d'éducation motrice (environ 15%), et inférieur à 5% dans les autres situations.
En octobre 2017, lors d'une première visite officielle en France, la rapporteure spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées s'était inquiétée du nombre "très élevé" d'enfants et adultes handicapés résidant dans des institutions (article en lien ci-dessous). Catalina Devandas-Aguilar, experte bénévole, avait appelé le gouvernement à lancer "un plan d'action pour fermer progressivement ces institutions et les transformer en services implantés dans la communauté".
Sur Handicap.fr
Sur le web
article publié dans Le Télégramme
Publié le 13 juillet 2018 à 16h05
Malgré une oreille attentive aux problèmes des requérants, parents d’un enfant handicapé, le juge des référés du tribunal de Rennes n’a pas accédé à leur demande. « La création d’une place supplémentaire en IME, dotée de personnels suffisants et compétents » pour prendre en charge le garçon âgé de 11 ans, « n’est pas au nombre des mesures qui peuvent être utilement ordonnées par le juge des référés », explique le jugement.
Depuis 2015, l’enfant est scolarisé à Guipavas en classe Ulis (Unité localisée pour l’inclusion scolaire). « Il régresse, il ne sait même plus écrire son prénom, a expliqué sa maman à l’audience. Il dérange aussi les autres élèves, son comportement n’est pas adapté à la vie en classe ». Il est donc inscrit sur liste d’attente pour intégrer l’IME « Jean Perrin » à Brest.
« Combien de temps devrons-nous attendre ? », s’inquiètent les parents. Pour leur avocat, Me Laura Lecour, il n’appartient ni à l’enfant ni à ses parents « de subir les conséquences de la carence de l’administration à prévoir un nombre suffisant de place en IME. Chaque enfant a droit à une éducation en lien avec ses capacités. L’éducation est normalement une priorité nationale ».
L’agence régionale de santé de son côté (ARS) parle, elle, de « critères de priorité » à l’audience. « Il y a 842 places en IME dans le Finistère et 351 enfants sont inscrits sur liste d’attente », explique sa représentante. À l’entendre, donner droit à la demande des parents, c’est « risquer » de faire passer leur fils « devant des enfants qui en ont plus besoin que lui ».
Le juge des référés du tribunal a conclu qu’« il n’existe pas de carence caractérisée dans l’accomplissement des missions » de l’ARS, puisque l’enfant est scolarisé et qu’il est pris en charge 4 heures par semaine par un service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD).
article publié sur Handicap.fr
Résumé : Places en crèche, centres sociaux... Avec un budget "contraint", les Caf s'engagent pour la mixité dans l'accueil des enfants, notamment handicapés. On compte 409 500 places en crèche sur le territoire ; 23 400 enfants handicapés y sont accueillis.
Par L'AFP pour Handicap.fr, le 12-07-2018
Par Jessica Lopez
Places en crèche, centres sociaux, médiateurs familiaux : la nouvelle feuille de route de la Caisse nationale d'allocations familiales, signée pour cinq ans avec l'État, entérine le 11 juillet 2018 l'objectif d'un meilleur accueil des enfants, notamment handicapés ou défavorisés, mais n'échappe pas aux restrictions budgétaires.
La convention d'objectifs et de gestion (Cog), qui fixe les grands objectifs en matière de politique familiale pour 2018-2022 et les moyens alloués, a été adoptée par le conseil d'administration de la Cnaf. Elle sera signée prochainement avec le gouvernement. Selon des documents consultés par l'AFP, le Fonds national d'action sociale (Fnas), qui finance les crèches, les centres de loisirs ou les actions en faveur de la jeunesse et de la parentalité, devrait progresser de 2% par an, passant de 5,7 milliards d'euros à 6,3 milliards en 2022. Dans un contexte de réduction des dépenses publiques, cette progression est plutôt modérée. Entre 2013 et 2017, le Fnas avait augmenté en moyenne de 4,3% par an.
"2%, c'est un pourcentage extrêmement contraint", a regretté auprès de l'AFP la présidente du Conseil d'administration de la Cnaf, Isabelle Sancerni. Néanmoins, une clause de révision permettra de "faire le point en 2020" et le Fonds pourrait être abondé grâce à l'amélioration du recouvrement des indus (prestations versées à des allocataires qui n'auraient pas dû les toucher) récupérés par les Caf, a-t-elle précisé. Le Fnas doit permettre de créer 30 000 nouvelles places en crèches d'ici 2022. Comme annoncé récemment par la ministre des Solidarités, Agnès Buzyn, un "financement supplémentaire" sera attribué aux communes qui créeront des places dans des territoires sous-dotés ou à destination des enfants handicapés ou issus de familles défavorisées (article en lien ci-dessous). "Si l'on veut que les objectifs soient réalisables, et atteindre une véritable mixité, il nous faut des incitations, donner un coup de pouce", a expliqué Mme Sancerni, souhaitant que la branche soit "présente pour toutes les familles".
Cette mesure devrait être intégrée dans le Plan de lutte contre la pauvreté, dont le gouvernement a retardé l'annonce à la rentrée. L'objectif de 30 000 places est moins ambitieux que celui de la précédente Cog (2013-2017), qui visait les 100 000. Finalement, seules 32 500 avaient été créées, en raison notamment des marges de manœuvre très réduites des collectivités territoriales, qui cofinancent la construction. Selon des chiffres de la Cnaf, on compte près de 409 500 places en crèche sur le territoire et 23 400 enfants handicapés y sont accueillis. Le fonds devra également contribuer au financement de 500 000 nouvelles places en centre de loisirs pour répondre au "Plan mercredi", mis en place par le gouvernement pour les enfants des communes ayant opté pour un retour à la semaine de quatre jours d'école et qui promet également un accueil adapté pour les enfants handicapés (article en lien ci-dessous).
En matière de parentalité, les Caf s'engagent à soutenir 500 lieux d'accueil parents-enfants et de 150 médiateurs familiaux. Pour l'animation de la vie sociale, elles aideront au fonctionnement 400 nouveaux centres sociaux, dont 260 dans les quartiers couverts par la politique de la ville. Pour assurer la réforme de l'aide au logement (APL) et profiter de l'instauration du prélèvement à la source de l'impôt, plus de 500 millions d'euros seront investis pour moderniser le système informatique, permettant ainsi une récupération plus fiable et automatique des données des allocataires.
La Cnaf, qui gère 101 Caf, s'engage à des efforts budgétaires, notamment la baisse de 5% par an de ses dépenses de fonctionnement et la suppression d'ici 2022 de 2 100 agents sur 33 000, via le non-remplacement de départs à la retraite. Ce texte est "marqué du sceau de l'austérité", a commenté pour l'AFP Michel Coronas, administrateur CGT de la Cnaf, jugeant l'évolution du Fnas "très insuffisante". Il dénonce "des tours de passe-passe financiers" qui pourraient in fine "peser sur les familles et les collectivités". Son syndicat, ainsi que FO et la CGT, a voté contre la convention, adoptée avec 15 voix pour et 9 contre. Onze administrateurs se sont abstenus.
Sur Handicap.fr
article publié sur France info
Cette décision du conseil régional provoque la colère des associations franciliennes de personnes en situation de handicap et de leurs proches.
Photo d'illustration - Place de stationnement voiture reservee aux personnes a mobilite reduite. (MAXPPP)
Mis à jour le 08/07/2018 | 15:45
publié le 08/07/2018 | 15:45
Mounir Satouri, élu de la région Île-de-France et président du groupe Alternative écologiste et social, ainsi que plusieurs de ses homologues, dénoncent "un scandale" : 730 000 euros du budget dédié au transport des personnes en situation de handicap vont être utilisés pour financer une consultation internationale sur le devenir des autoroutes, lancée par le Forum métropolitain du Grand Paris, rapporte France Bleu Paris dimanche 8 juillet.
"C’est un signal négatif envoyé aux personnes en situation de handicap dans notre région. L’isolement et le manque de mobilité des personnes handicapés est un sujet trop sérieux pour qu’on réduise les budgets", dénonce ainsi Mounir Satouri, qui a découvert cette décision au début du mois de juillet en commission permanente.
Le conseiller régional de la majorité, Pierre Deniziot, chargé du handicap, explique avoir "budgété 14 millions d'euros alors que les dépenses prévues cette année seront [de] 12 millions d'euros." "Il n'y a donc pas de réduction de service, c'est de l'argent qui ne va pas être utilisé", dit-il, en défendant la décision de la présidente de la région, Valérie Pécresse, et de son vice-président chargé des transports, Stéphane Baudet.
Si tout le budget n'est pas dépensé, "pourquoi ne dépense-t-on pas plus dans la limite des fonds ?" , s'interroge de son côté Claude Boulanger, du comité Entente, qui réunit les associations franciliennes de personnes en situation de handicap et de leurs proches. Alors que beaucoup de personnes sont encore exclues du programme "Pour aider à la mobilité" (Pam) financé en partie par la région, il déplore cette situation : "Lorsque nous l'avons appris en commission permanente, début juillet, alors que beaucoup de gens sont déjà partis en vacances, (…) nous avons été tout simplement stupéfaits", explique Claude Boulanger, qui est aussi membre du conseil économique, social et environnemental régional. "On est habitué à ce que l’été soit propice à de mauvaises nouvelles, des augmentations de prix ou des votes de lois controversées, mais on ne s’attendait pas à retrouver ces pratiques à l’échelon régional, surtout au moment où la région annonce un vaste plan de mesures pour promouvoir une région solidaire", regrette-t-il encore.
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juillet 2018 |
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Lettre d'information dédiée |
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Conseil départemental du Val de Marne
Hôtel du Département - 94054 Créteil Cedex
Les enfants autistes ont besoin, comme les autres, d'être soignés pour des otites ou d'autres maladies (photo d'illustration).
Le garçon a 3 ans, il est autiste. Avec ses parents, il vient en consultation dans l’unique centre spécialisé, en France, dans les soins pour les personnes ayant des difficultés à communiquer, au sein de l’établissement public de santé Barthélemy Durand à Étampes (Essonne).
D’abord, il fait le tour du hall, en visite chaque recoin. Puis il se décide à entrer dans la salle de soins, se glisse derrière mon bureau et vient tapoter sur le clavier de l’ordinateur. Il poursuit son exploration de la pièce, s’approche de la fenêtre, observe le store vénitien. Il refuse de s’allonger sur le lit d’examen et se couche au sol, à même le carrelage.
Ses parents, confus, lui reprochent son attitude. Je les rassure, ce n’est pas un problème. Je mets de la musique dans la salle. L’infirmière et moi-même nous étendons à côté de l’enfant. Ensemble, nous écoutons le morceau en regardant le plafond, couchés sur le dos, l’infirmière à sa droite et moi à sa gauche. Au bout d’un moment qui dure une trentaine de minutes peut-être, il accepte d’être examiné. Seulement ce sera par terre. Je l’ausculte à genoux. Puis l’infirmière s’installe en tailleur, pour lui faire la prise de sang.
Certaines personnes, parmi lesquelles des enfants et adultes autistes, ne parlent pas, ont des difficultés à se faire comprendre ou à percevoir les intentions des autres. Néanmoins elles ont, comme tout un chacun, des problèmes de santé. Or l’offre de soins adaptée à leurs particularités est très limitée sur le territoire français, ce qui entraîne des conséquences néfastes pour leur santé.
Globalement, les études scientifiques montrent que les individus ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), des troubles psychiques ou une déficience intellectuelle voient leur espérance de vie réduite en raison, notamment, de maladies organiques.
Notre équipe, au Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale, autisme, polyhandicap et handicap génétique rare, compte maintenant cinq années d’expérience. Nos résultats montrent qu’en accordant le temps et l’attention nécessaires à ces patients, en utilisant des outils adaptés comme une échelle spéciale d’évaluation de la douleur, on parvient à les soigner et à éviter ainsi des complications ou des hospitalisations. Le centre mène également des recherches pour mieux mesurer la douleur en partenariat avec l’université Paris-Sud et le Centre Hospitalier Universitaire de Sherbrooke, au Canada.
Faire preuve de patience, comme dans le cas de l’enfant décrit plus haut, ne suffit pas toujours à convaincre une personne inquiète de l’intérêt de se laisser examiner. On peut alors utiliser la sédation consciente, c’est-à-dire l’inhalation d’un mélange gazeux qui diminue à la fois l’anxiété et la douleur. Il s’agit d’un mélange de protoxyde d’azote et d’oxygène grâce auquel la personne, totalement consciente, continue à interagir pendant tout l’examen.
Ainsi cet enfant de 6 ans, autiste sévère et dyscommunicant – c’est-à-dire n’ayant pas de langage verbal. Voilà plus d’un mois qu’il fait preuve d’agressivité et surtout qu’il se donne des coups, au moment où notre équipe le reçoit avec ses parents et l’équipe soignante de l’Institut médico-éducatif (IME) où il réside. Dans la salle de soins, il saute sur place et se frappe la mâchoire avec force.
D’après le personnel soignant de l’IME, ces comportements s’aggravent. L’enfant se réveille maintenant la nuit, se frappe les oreilles et saute sur son lit. Nous maintenons l’enfant allongé sur le lit d’examen, sous sédation consciente. L’examen clinique montre qu’il souffre en fait d’une otite purulente dans chaque oreille. Ainsi les coups qu’il se portait et les sauts étaient une manière, pour lui, de tenter de déboucher ses oreilles et d’atténuer sa douleur.
L’enfant avait pourtant été « examiné » à deux reprises, par un médecin généraliste puis par un spécialiste en oto-rhino-laryngologie (ORL). Chaque fois son comportement avait été attribué à son autisme, de sorte qu’aucun examen clinique abouti n’avait été pratiqué.
Les troubles du spectre de l’autisme sont caractérisés par des difficultés de communication qui rendent très délicats l’évaluation de la douleur, ainsi que les soins. Les personnes avec autisme expriment leur souffrance différemment et ne savent pas toujours situer leurs points douloureux. D’où le besoin de soignants expérimentés. Or comme l’indique le ministère de la Santé dans son Bulletin officiel du 15 janvier 2016, citant le Schéma régional d’organisation des soins (SROS) Île-de-France, le dispositif de soins adapté aux personnes autistes « souvent complexe, concourt au risque d’errance [médicale] ».
La carence persistante d’une offre de soins adaptée est si bien établie que la Stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement, adoptée pour la période 2018-2022, la prend en compte à travers son 4ᵉ engagement : « Garantir l’accès aux soins somatiques au travers de bilans de santé réguliers, conformément au plan national Prévention Santé, et en mettant en place des “consultations dédiées” dans les territoires ». Les actions 11, 14 et 15 du futur Plan santé mentale et psychiatrie appellent, elles aussi à « mieux prendre en charge la santé somatique des personnes vivant avec des troubles psychiques ».
Pour en revenir au trouble du spectre autistique, les chercheurs observent chez ces personnes une mortalité prématurée. Sur une période donnée, les décès sont 3 à 10 fois plus nombreux dans cette population, comparé à la population générale, selon une étude de 2016. Ces décès résultent, en plus des accidents liés à des comportements dangereux, de complications relatives à des pathologies purement physiques comme l’épilepsie, les troubles respiratoires, les troubles gastro-intestinaux ou les syndromes douloureux.
Les personnes atteintes de troubles psychiques ont, elles aussi, des pathologies organiques associées importantes. Les maladies cardiovasculaires sont, dans cette population, la première cause de décès. L’espérance de vie est réduite de 20 % chez les personnes touchées par le trouble bipolaire ou la schizophrénie, par rapport à la population générale, comme montré dans une étude de 2011. De manière générale, ces personnes ont tendance à négliger leur santé, alors même que les médicaments qu’elles prennent les exposent à des effets secondaires. Elles éprouvent des difficultés, de surcroît, à être reçues dans les centres de santé et les cabinets de médecins généralistes.
À Étampes, le Centre régional de soins somatiques a développé un savoir-faire spécifique pour réussir à soigner ces patients particuliers. Il participe d’ailleurs, en tant qu’expert, aux recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé pour les soins somatiques et la douleur, dans la santé mentale et l’autisme.
Ainsi, la manière dont la consultation va se passer leur est expliquée à l’avance pour qu’ils puissent l’anticiper et mieux gérer la situation le moment venu. L’inconnu et l’imprévu génèrent en effet une grande anxiété chez les personnes autistes. Lors de la préparation du rendez-vous, on utilise des supports visuels comme des photos du centre, des images ou des pictogrammes, qui peuvent notamment être insérées dans un emploi du temps pour donner de meilleurs repères.
Les conditions de l’accueil sont primordiales pour la suite, autrement dit le bon déroulement des soins. Le pavillon qui abrite le centre est situé à l’écart des services d’hospitalisation, dans un cadre serein ouvrant sur les prés et les bois. Le temps d’attente est limité, tout comme le bruit dans les locaux. Par contre le patient a le loisir de s’approprier l’environnement du centre : pas de précipitation pour faire les soins.
Les personnes autistes ayant souvent une hypersensibilité des cinq sens, la salle d’attente est conçue comme un lieu le moins stimulant possible, avec de la lumière naturelle ou tamisée. La salle d’examen est équipée pour que le patient puisse écouter de la musique ou regarder un film.
Les soignants se présentent et, lors de l’examen, expliquent ce qu’ils font. Ainsi, une première consultation dure en moyenne deux heures.
Un tel centre permet de découvrir des pathologies passées inaperçues, très souvent devenues chroniques faute de traitement. Chez plus de 80 % des personnes adressées à notre centre pour des comportements posant problème, on trouve une pathologie organique, selon nos statistiques. La modification du comportement de la personne, de ses mimiques et expressions du visage, de ses plaintes et de son sommeil par rapport à ses habitudes, sont autant d’indices qu’il faut apprendre à observer pour repérer une douleur.
En dépit de sa vocation régionale, le Centre d’Étampes reçoit des demandes de rendez-vous venant des départements du Nord-Pas-de-Calais, de l’Ain, de l’Indre et Loire, du Loiret ou encore de la région Aquitaine. Le besoin de tels centres dans les autres régions est ainsi rendu patent. Avant d’être autistes, ces patients sont avant tout des personnes, dont la souffrance ne peut pas être négligée.
samedi 7 juillet 2018
Oui, la consommation excessive d’écrans est dangereuse. Et tout particulièrement dans les premières années de vie. Au-delà d’une simple affirmation de bon sens, fondée sur la connaissance des besoins de l’enfant (interaction avec les adultes, jeux qui lui permettent de découvrir et de comprendre le monde), c’est un constat partagé par l’ensemble des professionnels, qu’il s’agisse de petite enfance, d’éducation ou de santé. En 2017, les chiffres de la Direction générale de l’enseignement scolaire identifient (Dgesco) d’ailleurs très clairement une augmentation constante des troubles du langage, du psychisme et des troubles cognitifs depuis 2010, année à partir de laquelle les écrans mobiles (téléphones, tablettes, se sont largement répandus dans tous les foyers) alors que les autres difficultés restent stables (cf. tableau ci-dessous).
Ces troubles du comportement, que l’on peut qualifier de « faux autismes » -car ils en ont l’apparence-, sont aujourd’hui décrits par des centaines de professionnels de terrain, médecins de ville, médecins de PMI, psychologues, professionnels de la petite enfance, et enseignants ; ils deviennent un véritable enjeu de santé publique, avant même la prise en compte de leurs possibles retentissements en termes d’éducation. Les élus locaux en charge de l’enfance et de l’éducation sont tous confrontés aux mêmes difficultés, partout en France : demandes d’AVS (Auxiliaires de vie scolaire) qui ne cessent d’augmenter, suspension de scolarisation de plus en plus fréquentes, groupes de plus en plus difficiles à encadrer, renoncement à certaines activités en raison des risques d’incidents, dès la crèche, etc. Mais la prise de conscience des pouvoirs publics est constamment retardée, en particulier par les positions de certains commentateurs ou acteurs du dossier, qui semblent plus soucieux de défendre un pré carré universitaire ou la qualité de leurs relations avec les industries du numérique. Ils déclarent donc à qui veut les entendre que tout cela n’est pas si grave, ou que les troubles en question ne dépendent pas autant qu’on le dit des écrans… Les mêmes se proclament porte-paroles des parents d’enfants autistes pour dénoncer une soi-disant confusion des diagnostics. Pourtant, dire que les troubles comportementaux constatés chez les enfants surexposés aux écrans ressemblent au tableau clinique de l’autisme, comme le fait le Dr Anne-Lise Ducanda, n’est pas un scandale, et ne doit pas être un tabou.
Au contraire, le combat mené par celles et ceux qui dénoncent les risques liés à l’excès d’écrans est le même que celui des parents d’enfants diagnostiqués autistes : offrir à ceux qui sont véritablement porteurs d’autisme des cadres, des soins et des accompagnements adaptés. Si leur intégration est devenue si difficile aujourd’hui dans nos écoles, c’est bien parce que les demandes d’accompagnement (AVS notamment) explosent littéralement depuis quelques années. Et comme personne n’envisage raisonnablement une « épidémie d’autisme », il faut bien chercher ailleurs la raison de la multiplication de ces troubles, qui, même s’ils sont multifactoriels, semblent très fortement corrélés à une surexposition aux écrans. Il est donc de la responsabilité de chacun, et particulièrement des responsables politiques, de se saisir de cette question rapidement et surtout, efficacement. Car la conséquence de tout cela est une perte de chance, pour ces enfants, mais aussi pour ceux qui partagent leur quotidien. Si nous voulons lutter contre les inégalités et offrir à tous les enfants les meilleures chances, comme le triptyque républicain nous y oblige, c’est une large action de prévention en direction des parents, encore très peu informés de ce danger, qui doit être mise en œuvre. Certaines villes, et c’est le cas d’Angers, ont décidé de ne pas attendre et de se saisir du sujet, en associant à leur démarche tous les partenaires concernés : CAF, PMI, CHU, associations, professionnels de l’enfance et services de la Ville, pour construire à la fois une campagne de sensibilisation du grand public, qui se déroule à la veille des grandes vacances, période clé des relations parents-enfants, dans le deuxième quinzaine de juin, et un réseau de soutien et d’accompagnement des familles. Mais l’engagement d’une ville, ou de quelques-unes, ne saurait être une réponse à la hauteur de l’enjeu. Dans un pays qui compte aujourd’hui 2,3 millions d’enfants de 0 à 3 ans, c’est évidemment au Gouvernement de mettre en place les campagnes d’information sanitaire indispensables pour préserver les générations à venir, et de soutenir les études scientifiques indispensables pour objectiver ces constats. Il a fallu plusieurs décennies avant de voir apparaitre les premières campagnes de lutte contre le tabagisme passif dans les familles. Contre ce nouveau fléau, n’attendons pas autant !
Ludovic et sa sœur Jennifer Hautefeuille. / © DR
Publié le 05/07/2018 à 17:54Mis à jour le 05/07/2018 à 18:03
Handicapé moteur et cérébral, Ludovic, 30 ans, est accueilli depuis une dizaine d'années dans un centre à seulement 20 minutes de chez ses parents, à la Maison d'accueil spécialisée de Dadonville, près de Pithiviers (Loiret). Seulement, la prise en charge de Ludovic Béchu n'est aujourd'hui plus adaptée à ses besoins.
"Ludovic a évolué, il est plutôt autonome, il peut se laver et se déplacer seul par exemple", indique sa sœur qui a elle même exercé auprès de personnes handicapées. Or le centre de Dadonville accueille des personnes lourdement handicapées qui demandent beaucoup de soins, ce qui laisse peu de temps pour les activités. Ludovic Béchu, lui, est très actif, il adore le football mais surtout la pétanque qu'il pratique très souvent. "Ludovic s'ennuie au centre, il a demandé à changer. Le personnel fait son maximum et nous n'avons rien à leur reprocher simplement Ludovic a besoin d'une autre prise en charge pour continuer de progresser", explique Marie-Josée Béchu, sa mère.
Changer de centre est devenu absolument nécessaire. "Mon frère allait très mal. Il refusait de s'alimenter parce qu'il ne voulait pas retourner au centre le lendemain", souligne Jennifer Hautefeuille. En août 2017, la famille engage donc des démarches pour demander à ce que Ludovic Béchu change de lieu d'accueil. Le début d'une longue attente. Après plusieurs visites, la famille a trouvé un établissement qui pourrait convenir et qui a de la place pour l'accueillir. Seul problème, il se trouve à Nevers, à 200 kilomètres de route.
"Nous n'avons pas trouvé plus près. Il y a des listes d'attente dans tous les centres et il manque des structures d'accueil, se désole Marie-Josée Buché."
La famille a reçu la semaine dernière la notification autorisant Ludovic Béchu à y aller pour une sorte de période d'essai de 90 jours. Et ce dernier va beaucoup mieux depuis qu'il sait qu'il va pouvoir changer de centre, en septembre a priori.
Mais sa mère est très inquiète : "Il restera là-bas 15 jours d'affilée alors qu'actuellement il rentre chez nous tous les week-ends et le mercredi. Cela va le perturber, c'est obligé". Sans compter les frais que la distance va engendrer. "Avec ce qui nous est remboursé, on peut payer un voyage en taxi. C'est tout !", déplore-t-elle. Elle relativise tout de même car son fils a déjà la chance d'être pris en charge au vu de la situation dans la région. Ludovic Béchu est loin d'être le seul à rencontrer des difficultés, dans le Loiret, une soixantaine de personnes doivent se rendre jusqu'en Belgique pour trouver une solution adaptée.
"Le handicap devait être une priorité pour le gouvernement mais pour nous rien n'a changé, lâche sa sœur."
Une situation intolérable pour cette dernière qui a souhaité frapper fort en écrivant une lettre à Brigitte Macron et à Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées. Jennifer Hautefeuille a également créé une pétition en ligne et continue de se battre pour qu'il y ait plus d'établissements spécialisés, car il y a urgence.
Le 20 juin 2018, Jean-Michel Blanquer, ministre de l’Éducation nationale, Françoise Nyssen, ministre de la Culture, et Laura Flessel, ministre des Sports, ont présenté le Plan mercredi. Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées, salue cette avancée déterminante pour les élèves en situation de handicap et leur famille.
Chaque mercredi, dès la rentrée prochaine, toutes les communes pourront proposer aux élèves de la maternelle au CM2, un accueil de loisirs à forte ambition éducative. En labellisant ces activités et en soutenant les communes, le « plan mercredi » permettra d’assurer une véritable continuité éducative entre les écoles et les structures de loisirs, en cohérence avec les enseignements scolaires.
Le label, conditionnant la qualité des activités à la prise en compte des besoins éducatifs particuliers, garantit des activités adaptées aux besoins des enfants, et notamment à ceux en situation de handicap.
Ce plan mercredi « pour tous » est une opportunité pour les élèves en situation de handicap. Il va leur offrir plus d’occasions de se développer et de révéler leurs talents, à travers la pratique d’activités diversifiées dans le respect de leurs goûts et de leur rythme.
Ce plan est pleinement inclusif et redonne du temps aux parents d’enfants en situation de handicap pour leur permettre de mieux concilier vie familiale et vie professionnelle. L’enquête Opinion Way sur les attentes de ces parents, commandée par la mission nationale « accueil de loisirs et handicap » en montre l’urgente nécessité. Il permet de « préserver nos aidants », comme le préconise également le rapport de Dominique Gillot, présidente du CNCPH.
Pour les enfants en situation de handicap, ce plan mercredi accompagne parfaitement l’abaissement de la scolarisation obligatoire à partir de 3 ans à la rentrée 2019 et les nouvelles ambitions du chantier de l’école inclusive.
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