article publié dans Le Parisien

La défenseure des enfants Geneviève Avenard alerte sur une pénurie importante de pédopsychiatres en France. LP/Sarah Alcalay

Le réseau européen des Défenseurs des enfants s’est penché sur la santé mentale de ce public en France et en Europe. Il publie ce mercredi une enquête alarmante que nous avons pu consulter. Selon sa présidente Geneviève Avenard, «il y a urgence à agir».

article publié sur le site d'Handéo

article publié sur Handicap.fr

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article publié dans Faire-Face

Franck Seuret 7 mai 2018

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Le revenu universel d’activité devrait englober l’AAH

Le bilan de la première année du quinquennat Macron est décevant pour les personnes handicapées. Certaines mesures vont même à l’encontre de leurs besoins. Alors, heureusement que le président de la République a fait du handicap une priorité de son mandat. Sinon…

Les Français l’ont entendu sur tous les tons : le handicap sera « une priorité du quinquennat ». « Le président de la République a voulu que la politique du handicap constitue la priorité du quinquennat », a même précisé Édouard Philippe, lors du premier Comité interministériel du handicap, le 20 septembre 2017.

De quoi susciter beaucoup d’espoirs. Un an après l’élection d’Emmanuel Macron à la tête du pays, les attentes sont globalement déçues. Voire bafouées.

Emmanuel Macron a joué au tennis-fauteuil, en juin 2017, pour soutenir la candidature de Paris aux Jeux olympiques 2024.

Ressources : une hausse, oui…

C’est le nerf de la guerre pour les personnes dont le handicap restreint les possibilités de travailler. Plus d’un million touchent l’allocation adulte handicapé (AAH). Et près d’un million perçoivent une pension d’invalidité.

Emmanuel Macron s’était engagé, durant la campagne présidentielle, à faire passer l’allocation adulte handicapé, de 810 € à « au-delà de 900 € ». La promesse sera tenue. Un plan de revalorisation a été annoncé : le montant sera porté à 860 €, en novembre 2018, puis à 900 € un an plus tard. Les traditionnels coups de pouce annuels, calés sur l’inflation de l’année précédente, permettront effectivement de dépasser la barre des 900 € d’ici la fin du quinquennat.

… mais pas pour tous

Mais tous les allocataires ne bénéficieront pas d’un gain de pouvoir d’achat de 90 €. Car cette augmentation s’accompagne de deux mesures qui en restreignent la portée. Pour les quelque 250 000 allocataires de l’AAH en couple, notamment. Le plafond de ressources ouvrant droit à l’AAH pour les personnes mariées, concubines ou pacsées va en effet être gelé. Mécaniquement, 20 000 d’entre elles verront donc le montant de leur AAH inchangé. Et 80 000 ne bénéficieront que d’une revalorisation partielle.

De plus, les deux allocations complémentaires à l’AAH vont être fusionnées. 65 000 personnes, les plus sévèrement handicapées, bénéficient, sous conditions, du complément de ressources (179,31 €) ou de la majoration pour la vie autonome (104,77 €). En 2019, seule devrait subsister la moins élevée des deux. Soit une perte de 75 €.

Le gouvernement a certes assuré que les actuels bénéficiaires du complément de ressources continueront à le percevoir. Mais jusqu’à quand ? Et il n’y aura plus de nouveaux entrants.

Quant aux pensions d’invalidité, elles n’ont augmenté que d’1 % en avril. Un gain minime plus qu’absorbé par la hausse de la CSG – +1,7 point – pour les pensionnés y étant soumis.

 

Les associations de personnes handicapées demandent au gouvernement « d’abandonner toute notion de quota de logements accessibles ».

Accessibilité : dynamitage en vue

Difficile de faire pire. La seule mesure envisagée par le gouvernement sur ce dossier aboutirait à faire reculer l’accessibilité. Des logements en l’occurrence. Le projet de loi Élan prévoit d’abaisser de 100 % à 10 % la part de logements accessibles aux personnes handicapées dans les immeubles neufs. Les autres 90% devront simplement être évolutifs. C’est-à-dire qu’ils pourront être rendus accessibles en déplaçant une cloison, par exemple.

Objectif affiché : contribuer à faire baisser le prix de la construction. Contestable pour certains experts. Et surtout inacceptable pour les associations de personnes handicapées. Elles demandent le retrait de cet article. « Les dispositions actuelles du projet de loi remettent en cause le principe d’accessibilité universelle (…) inscrit dans la loi », estime d’ailleurs le Défenseur des droits.

 

École : faire mieux plus vite

Pas encore les félicitations, mais au moins les encouragements. Malgré les promesses, la rentrée a connu son lot de ratés : tous les enfants dont le besoin d’assistance avait été reconnu par la Maison départementale des personnes handicapées n’avaient pas leur auxiliaire de vie scolaire (AVS) début septembre 2017. Mais, tant que l’accompagnement des élèves en situation de handicap reposera sur des contrats aidés, il continuera à y avoir des milliers d’enfants sans AVS le jour J.

La transformation de ces 50 000 contrats précaires en emplois durables avait été engagée sous le mandat de François Hollande. Le gouvernement d’Édouard Philippe a décidé d’accélérer franchement le mouvement, avec 11 000 créations de postes au lieu des 6 400 programmés.

 

Emploi : des premières mesures insuffisantes

Le nombre de demandeurs d’emploi en situation de handicap continue de battre des records. Pôle Emploi en comptait plus de 510 000 en décembre 2017. En un an, leur nombre a augmenté deux fois plus vite que celui de l’ensemble des chômeurs.

Le gouvernement a engagé une réforme de l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés. Le quota de 6 %, applicable dans tous les établissements d’au moins 20 salariés, demeure. Mais le dispositif réglementaire va être simplifié. Cela ne suffira toutefois pas à inverser la tendance. D’autres mesures sont nécessaires et attendues. Notamment pour pérenniser les ressources, en chute libre, des fonds chargés de l’insertion des personnes handicapées.

 

 

 

 

Sophie Cluzel : « Il faut arrêter de financer, par exemple, des murs qui coûtent très cher et financer des services d’accompagnement. »

Compensation du handicap : cruciale mais oubliée

C’est la grande absente de cette première année de mandat. Pas un mot, ou si peu, sur la compensation du handicap. Pour vivre de manière autonome à domicile, de nombreuses personnes handicapées ont besoin d’aide humaine, d’aides techniques, etc. Près de 300 000 perçoivent ainsi une prestation de compensation du handicap. Mais cette PCH est loin de couvrir l’intégralité de leurs besoins. Or, aucune mesure corrective n’a été mise en œuvre ou n’est même envisagée. « Les droits accordés par les Maisons départementales des personnes handicapées ont tendance à diminuer », a même souligné le Défenseur des droits, dans un entretien accordé à Faire-face.fr.

En revanche, Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, s’est montrée plus prolixe sur la nécessité de faire évoluer l’offre médico-sociale. Elle veut moins d’établissements dans lesquels les résidents vivent à l’écart de la société et davantage de services qui les aident à vivre au milieu des autres. Un objectif louable. Mais il n’est réalisable que si les moyens dédiés à la compensation augmentent. Le prix du respect des droits humains.

article publié dans Le Dauphiné

Marie Rabatel [au centre] avait notamment été invitée à l’Élysée, en juillet 2017, pour le lancement de la concertation du 4 e plan national autisme. Elle était avec Magali Pignard, cofondatrice (avec la Nord-Iséroise) de l’association francophone de femmes autistes. Elles avaient rencontré Brigitte Macron, Première dame de France. Photo DR

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Mis à jour le 15/09/2018 | 07:11 – publié le 14/09/2018 | 12:27

Paul, 9 ans, autiste et malentendant, fait chaque jour des progrès au sein de sa classe. Il est encouragé au quotidien par sa maîtresse et tous ses petits camarades attentifs et chaleureux. Extrait du reportage "La rentrée de Paul, comme les autres" diffusé dans "13h15 le samedi" du 15 septembre 2018, après le journal de 13 heures sur France 2. 

Le magazine "13h15 le samedi" (Facebook, Twitter, #13h15) a suivi Paul, autiste et malentendant, dans sa classe de CE1. L'enfant avance et tous ses camarades de classe participent à ses progrès. Ce jour-là, l'exercice demandé consiste à acheter "pour de faux" des bonbons à ses petits congénères.

Le jeu s'engage entre les enfants très présents et attentifs au cours de cette activité éducative pour apprendre à calculer. Paul parvient à acheter une friandise : "Tu vois, c'est simple. On peut te dire bravo", le félicite un copain sous les applaudissements de la classe. L'exercice une fois terminé, la maîtresse réunit tous les enfants, assis par terre en face de Paul.

C'est Paul qui fait la lecture à la classe

"On t'écoute… et tu fais fort. Attention, tu mets bien le ton. Allez, à toi", lui demande-t-elle en montrant un petit livre illustré. Un rituel a en effet été instauré : c'est Paul qui fait la lecture à la classe. Très appliqué et concentré, Paul commence à parler, soutenu par la maîtresse qui l'encourage dans l'énonciation de ses phrases.

Le petit garçon se lance d'un coup : "Oh non, mon camion préféré ! Attends, je vais le réparer. Et toi, gros nul, disparais ! Tu as intérêt de te faire tout petit." Paul salue debout, sous les bravos de la petite assemblée. Le petit garçon de 9 ans a fait sa rentrée des classes la semaine dernière en CE2, à l’école publique de Suresnes, dans les Hauts-de-Seine.

Extrait du reportage "La rentrée de Paul, comme les autres" diffusé dans "13h15 le samedi" du 15 septembre 2018, après le journal de 13 heures sur France 2. 

article publié sur Handicap.fr

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par David Monchanin

Équipe éditoriale

Modifié 13 septembre 2018 06:09:07

 

Face au comportement d’un jeune autiste ou TDAH, l’incompréhension de l’école ou d’un professionnel peut amener à la suspicion de maltraitance de la part des parents sur leur enfant, avec ouverture d’une information préoccupante ou signalement abusif à la clé. Le début d’un chemin long et douloureux pour prouver sa non-culpabilité.

Signalement abusif : quand l’éducation est remise en cause

« Une fois que l’information préoccupante est ouverte, la machine infernale est lancée », explique Myriam, maman de trois enfants TDAH, dont deux victimes de signalement abusif aux services sociaux en primaire.  Même cas de figure pour Cathy, maman de Théo, autiste Asperger : « mon fils n’était pas encore diagnostiqué… ça été un vrai choc d’apprendre qu’il était considéré comme dangereux à l’école primaire. Et cela s’est répété lors d’un déménagement. Le Centre médico-psycho-pédagogique (CMPP) a ouvert une information préoccupante, en expliquant que le comportement de mon enfant handicapé était le fait d’un conflit parental ». Avec le début de l’enquête, deux grandes difficultés apparaissent pour les parents : la mécompréhension du comportement d'un enfant TDAH ou autiste et l’intrusion dans la vie familiale. « C’était un moment horrible où notre vie et l’éducation de nos enfants sont remises en question » raconte Myriam. L’enquête dure souvent plusieurs mois et débouche ensuite soit sur :

• un non-lieu,
• une AEMO (Action éducative en milieu ouvert),
• un signalement au juge des enfants.

Les parents, présumés coupables de maltraitance

Les parents d’un enfant handicapé sont rarement préparés à un signalement abusif. Et ceux qui témoignent insistent sur l’importance de se « blinder » moralement. Certains mots font tellement mal… S’entourer de bons professionnels de santé est indispensable pour la crédibilité. « Il vaut mieux dire : «  le médecin spécialiste explique que le comportement de mon enfant est dû à… » plutôt que « mon enfant est TDAH », explique Olivier Revol, chef du service de psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent aux Hospices Civils de Lyon. Parfois, les propos très durs émanent de médecins eux-mêmes, faisant preuve de la maltraitance médicale selon Martin Winckler. En cas de mauvaise relation avec des professionnels de santé, et dans la mesure du possible, mieux vaut en changer.

Dialoguer avec l’école et les services sociaux : une clé fragile

Cathy et Myriam ont toutes les deux toujours beaucoup dialogué avec les enseignants de leur enfant lors du signalement abusif, mais cela n’a pas suffi. « Lors du passage chez le juge, même lui ne savait pas réellement ce qu’était l’autisme. C’est là que l’avocat est indispensable pour argumenter, poser les bonnes questions et démontrer qu’il est impossible de reprocher à un enfant handicapé de l’être, sans tomber dans la discrimination… », explique Cathy. Il faut aussi penser à signaler les éléments qui ont évolué depuis l’ouverture du signalement abusif aux services sociaux, comme le début de tel traitement, etc.

Comment protéger son enfant handicapé d’un signalement abusif ?

L’impact d’un signalement abusif sur l’enfant n’est pas négligeable. « Ces enfants sont souvent des « sentinelles », ils voient le danger avant tout le monde », explique fréquemment Olivier Revol. Il semble donc important de dialoguer avec son enfant handicapé, d’autant plus que des visites au domicile sont souvent programmées. Le tout, sans apporter une pression supplémentaire. « C’était difficile pour Théo, déjà victime de maltraitance scolaire en primaire, puis au collège. Comme si mon enfant subissait les doubles conséquences de son handicap », raconte Cathy.

S’entourer de proches suite à un signalement de maltraitance

Les deux mamans ont aussi dû protéger leurs enfants de ceux qui le considèrent comme fou ou mal éduqué. Le regard des proches ou d’autres parents d’élèves change souvent brutalement lorsqu’on est « sous le coup d’une information préoccupante », décrit Myriam. Mais il faut continuer à s’entourer, même si le cercle devient plus restreint. Sans oublier les réseaux sociaux, comme l’explique Cathy : « j’ai trouvé dans les groupes Facebook de la bienveillance et des conseils précieux : sur l’assistance juridique pour les frais de défense, sur les associations, sur les professionnels spécialistes en région ».

Faire face à la phobie scolaire suite au signalement des parents

Les enfants dont les parents sont désignés comme « mauvais » se sentent souvent trahis. La fille de Myriam a ainsi développé une phobie scolaire. « Elle avait très bien compris que sa maitresse d’école avait émis des soupçons, et cela l’a traumatisé. La rupture de confiance nous a obligé à la changer d’école en urgence. Parfois, elle me confiait avoir peur qu’un jour je ne sois pas à la sortie de l’école pour l’attendre, à cause de la justice ». Pour affronter ces difficultés, mais aussi l’impact sur le temps, l’argent, l’énergie… pas de solution miracle, mais « la motivation de construire l’avenir et l’autonomie de mon enfant », explique Cathy.  Même regard du côté de Myriam : « notre seule arme est de maintenir la tête haute, d’essayer de ne pas trop penser au couperet et de cacher l’inquiétude à ses enfants ».

Se réparer en aidant d’autres parents victimes de signalement

Après un non-lieu, la reconstruction des deux mamans s’est faite grâce aux associations, aux réseaux sociaux et à l’aide qu’elles procurent maintenant aux autres. Leur engagement est une « façon de se réparer », raconte Myriam. Mais aussi d’éviter que cela n’arrive à d’autres en les incitant à dialoguer avec les écoles et établissements, à transmettre des fiches sur le handicap de l’enfant ou à les guider vers des spécialistes. Éviter l’engrenage d’une information préoccupante, en attendant d’autres évolutions…

Avis d’expert sur l’information préoccupante et signalement

Sophie Janois, Avocate au barreau de Paris, spécialiste du droit de la santé (dont autisme/TDAH/DYS) et des établissements médico-sociaux.

J’aide régulièrement des parents victimes d’un signalement abusif. La règle n°1, c’est de répondre le plus sincèrement possible à l’enquête des services sociaux, mais sans être trop vindicatif, car cela peut être mal perçu et se retourner ensuite contre les parents. Il faut penser à adopter le principe de double réponse qui montre la nuance. À la question : « Que faites-vous quand votre enfant pleure ? », répondez par exemple, « ça dépend, soit c’est un caprice soit il a un problème et je vais chercher à l’aider ». En tant qu’avocate, je ne peux pas intervenir juridiquement au stade de l’information préoccupante. Je conseille aux parents d’enfants handicapés d’obtenir des attestations démontrant le caractère neurologique - et non éducatif - de son comportement, auprès de médecins. Si un signalement abusif est malgré tout déclenché, j’incite les parents à consulter le dossier auprès du greffier, au préalable. Pour connaitre les faits exacts reprochés et démentir certains faits. Lors du passage devant le juge, je conseille aux parents de ne pas nier la situation et de montrer ce qu’ils font pour le bien de l’enfant (dialogue avec l’école, association, consultations médicales). Et bien sûr, lorsque les parents sont séparés, il est important qu’ils se mettent d’accord au préalable et se soutiennent lors de l’audition !

article publié sur France 3 Normandie

Thomas, Elyes et Cheyenne en plein jeu avec leurs accompagnants / © France 3 Normandie / Emmanuelle Partouche

Manon, Thomas, Cheyenne et Elyes ont entre 7 et 10 ans. Tous sont réunis dans cette classe unique en France, qui a ouvert ses portes ce lundi 3 septembre.

Crée par l'association l'Oiseau bleu, cette structure est réservée aux enfants autistes avec des déficiences intellectuelles associées. Les quatre élèves éprouvent tous des difficultés à parler.

Nos équipes ont pu passer une journée dans cette classe pas comme les autres. Voyez leur reportage. 

"Dès qu'on est arrivé, les équipes m'ont parlé des capacités de Thomas, de ce qu'il savait faire. En milieu ordinaire, c'est l'inverse."

Karine Harnish, maman de Thomas, 10 ans, scolarisé en milieu ordinaire auparavant. Le garçon a eu 7 AVS en 6 ans.

Au delà de l'école

Structure privée, les Nids bleus - c'est le nom de la classe- n'ont pour l'heure pas de contrat avec l'Education nationale. Mais la classe est actuellement hébergée gratuitement par la municipalité de Poses (27) dans l'école communale. Elle peut accueillir jusqu'à 6 enfants.

Enseignant, éducateur spécialisé, AVS, aide médico-psychologiques... les professionnels sont nombreux aux côtés des enfants. Car l'objectif fixé va bien au-delà de l'enseignement.

Les temps pédagogiques le matin sont suivis de temps d'apprentissage pour acquérir davantage d'autonomie. Plusieurs matinées par semaine, les élèves sont aussi accompagnés par une orthophoniste et une psychologue formée à la méthode ABA. L'intérêt est d'éviter aux enfants de passer leurs journées sur les routes entre l'école et les établissements de soins.

Un financement pluriel

Le budget annuel de la classe s'élève à 110 000 euros.

Seule la communauté d'agglomération Seine-Eure, à laquelle appartient Poses, a accepté de participer au financement à hauteur de 40%. Le reste est financé par des actions de solidarité menées par l'association l'Oiseau bleu.

Pour les parents, le coût mensuel s'élève à 220 euros, cantine incluse. Un dossier peut être monté auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées pour prendre en charge une partie de ce coût.

Si le projet fonctionne, Georgio Loiseau, le président de l'association l'Oiseau bleu et le directeur des Nids bleus, espère ouvrir d'autres classes de ce type en France. Et pourquoi pas tisser davantage de lien avec l'Education nationale.
 

AFFAIRES SENSIBLES

Reportage

A quoi ressemble le quotidien des parents d’enfants autistes aujourd’hui ?

Notre reporter Anaëlle Verzaux a passé une journée avec Noa un enfant autiste de 8 ans, et ses parents. Noa est le dernier d’une fratrie de trois enfants. Ils habitent une maison à Courtry, en Seine et Marne. Depuis la naissance de Noa, ses parents ont changé de ville, de maison, et la mère a dû arrêter de travailler.

Ressources

Biblio : 

- La cause des autistes, de Sophie Janois (éditions Payot en 2018)
- L'empereur, c'est moi, de Hugo Horiot (éditions de l'Iconoclaste en 2013, puis livre de Poche en 2015)
- Le petit prince cannibale, de Françoise Lefèvre,(éditions Actes Sud en 1990)
- Algorithme éponymeet autres textes de Babouillec, chez Rivages-Payot , 2018
- Rouge de soi,Babouillec, Rivages-Payot, 2018

Documentaires :

- Le cerveau d'Hugo, de Sophie Révil, (2012) produit par Elzévir Films et Escazal Films.
- Un autre regard sur la folie, Daniel Karlin (1975)

Programmation musicale:

SOKO : I thought I was an alien
THE BEATLES : The fool on the hill
DOMINIQUE A : Enfants de la plage

article publié sur la Nouvelle République

Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées promet que des annonces fortes seront faites fin septembre.
© (Photo PQR Ouest-France)

En marge du séminaire de rentrée des députés La République en Marche à Tours,  la secrétaire d'Etat, auprès du premier ministre, chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, est en Touraine pour aller à la rencontre des équipes de l'Esat des Boisnières, à Château-Renault (Indre-et-Loire) puis celles du foyer de l'Adapei de Vouvray, touché en 2014 par le crash d'un avion.  Elle vient avec un message de soutien à ces structures promettant de prochaines évolutions dans l'accompagnement des encadrants, ainsi que dans la simplification des démarches. 

Une semaine après la rentrée quel bilan faites-vous de l’accueil des élèves handicapés ? 

Sophie Cluzel. "La rentrée bien anticipée s'est bien passée et je salue la communauté éducative. Pour autant, il y a encore des difficultés pour certaines familles (notamment l'absence d'auxiliaires de vie scolaire NDLR) mais nous ne sommes pas au courant de toutes les situations individuelles, c’est pour cela que j’engage les familles à appeler la cellule aide handicap à l’école au numéro non surtaxé – 0.800.730.123 – puisque dans ces cas-là, l’Éducation nationale peut agir localement et trouver des solutions individuelles."

"Je tiens à dire aux familles, aussi, que pour 340.000 élèves qui ont pris le chemin de l’école cette année – 6 % de plus par rapport à l’an passé – nous avons voulu une école plus accueillante, avec des parcours plus personnalisés. 175.000 élèves ont besoin d’être accompagnés et sur des temps très variables soit pour l’apprentissage, soit pour la socialisation, soit pour les gestes de la vie quotidienne… L’école inclusive est une réalité dans beaucoup d’endroits en France mais nous devons l’accélérer."

Sur quels axes le gouvernement travaille-t-il pour améliorer cet accueil ? 

"Au sujet des besoins éducatifs, qui sont très variés, nous devons mettre en place une pédagogie adaptée. C’est le grand chantier de l’école inclusive cette année. Nous développons des pôles d’accompagnement de ressource au plus près des groupes scolaires, avec une plateforme de ressources numérique pour offrir aux enseignants les adaptations pédagogiques nécessaires, selon les troubles et les besoins des jeunes, mais aussi l’accès à des enseignants ressource spécialisés."

"Il y a aussi un maillage des classes Ulis sur le territoire à améliorer – 60 % des collèges, 60 % des lycées professionnels actuellement – pour éviter que l’élève handicapé doive sortir de sa zone de vie géographique et puisse aller à l’école avec ses frères et sœurs."

Votre première étape en Touraine se fait dans l’Esat des Boisnières, à Château-Renault. Avec quel message ? 

"On a maintenant des leviers aussi bien financiers que juridiques pour mieux accompagner les parcours des personnes en situation de handicap, mieux penser les services, l’habitat inclusif... C’est tout l’enjeu de ma feuille de route : travailler avec les associations gestionnaires pour aider les professionnels du médico-social à œuvrer différemment, à sortir des murs et accompagner la personne là où elle a envie d’être : à l’école, en entreprise, chez soi."

"Cet Esat qui fait partie du groupe SOS est en pleine restructuration. C’est un vrai changement de posture professionnelle. Je tenais à y aller pour leur dire que nous allons les accompagner et que l’Agence régionale de santé, les élus locaux sont tous mobilisés."

Comment faire, selon vous pour que les personnes handicapées soient mieux intégrées ? 

"D’abord, il faut qu’on change le regard des Français en général sur le handicap. Les personnes handicapées sont des citoyens qui font partie de la société. Il faut que les Français aient une présomption de compétence au sujet de ces personnes. Cela passe par de petits gestes du quotidien. S’ils sont plutôt dans l’empathie, les Français se sentent souvent impuissants face à la personne handicapée et se tournent vers l’État. Mais c’est aussi l’affaire de chacun d’avoir un regard bienveillant." 

"Nous avons activé des leviers budgétaires pour accompagner cette transformation, notamment en terme de formation professionnelle, nous travaillons aussi dans un projet de loi sur l’habitat inclusif, dans un autre sur l’accès aux crèches et aux centres de loisirs en bonifiant financièrement les structures accueillantes. On ne nie pas les problématiques d’accompagnement et les besoins spécifiques, au contraire, on accompagne et on travaille beaucoup plus dans le droit commun."

Et dans l’entreprise ? 

"Dans le projet de loi “ liberté de choisir son avenir professionnel “, élaboré avec la ministre du Travail Muriel Pénicaud, nous avons enclenché pour les entreprises un grand mouvement de simplification sur les déclarations. Nous voulons les automatiser pour que ce ne soit plus un argument de lourdeur administrative derrière lequel se cachent les entreprises."

"Le deuxième enjeu est qu’on donne de la lisibilité et de la visibilité à tous les dispositifs qui existent sur un territoire. Ils sont extrêmement complexes pour le chef d’entreprise mais aussi pour le travailleur handicapé. Nous avons donc une deuxième série de concertations qui s’ouvre avec tous les acteurs : patronaux, syndicaux, les acteurs eux-mêmes, chefs d’entreprise pour simplifier l’accès et unifier ces dispositifs pour qu’ils soient plus complémentaires."

"Enfin, nous voulons rétablir une relation de confiance avec les institutions. Aujourd’hui toutes les familles nous disent que c’est trop compliqué notamment quand on doit refaire, tous les trois ans, un dossier à destination de sa maison départementale des personnes handicapées. Dire, tous les trois ans qu’on a une paralysie, une myopathie, une trisomie… alors que ce sont des handicaps qui ne peuvent évoluer positivement. On veut ouvrir des droits à vie et alléger administrativement le travail des équipes."

Un de vos combats est de rendre le droit de vote aux personnes handicapées sous tutelle. En quoi est-ce une priorité ?

"C’est un regard différent qu’on pose sur la personne. Une personne comme les autres. Pour vous comme pour moi, le plein exercice de la citoyenneté s’exprime dans le droit de vote. Donc le handicap ne doit pas être un motif pour priver ces personnes majeures sous tutelle du droit de vote. On est en train d’y travailler, sur le plan législatif, puisque le président Emmanuel Macron l’a annoncé lors du Congrès de Versailles."

Vous venez du monde associatif lié au handicap. Comprenez-vous mieux, aujourd’hui la frustration de familles qui vivent elles dans une urgence permanente et se heurtent au temps politique ? 

"J’en suis extrêmement consciente, l’ayant vécu et le vivant moi-même toujours. Donc il nous faut donner des preuves aux familles qui, je le sais, veulent des changements rapides. Des preuves que nous les entendons est que nous faisons ce qu’il faut pour changer la donne au plus près d’elles, à travers la simplification et l’accès aux droits, notamment."

"Nous allons avoir des annonces fortes avec le Premier ministre fin septembre qui vont vraiment changer la donne au quotidien. Ce que nous engageons c’est du moyen terme et du long terme pour améliorer la vie de tous les jours."