vox.com Traduction de "Greta Thunberg became a climate activist not in spite of her autism, but because of it"

Greta Thunberg n'est pas devenue une militante du climat malgré son autisme, mais grâce à lui.

Steve Silberman

Greta Thunberg

En lisant le discours de Greta Thunberg au Sommet des Nations Unies sur le climat lundi, il est difficile de ne pas penser à Cassandra, la jeune guerrière impétueuse du mythe grec qui implora Apollon de faire le don de la prophétie. Le dieu irritable exauça son vœu, mais punit ensuite la jeune fille en décrétant que ses prédictions seraient ignorées "comme un vent oiseux dans les oreilles des auditeurs".

"Tu m'as volé mes rêves, mon enfance, avec tes paroles creuses", a déclaré l'écologiste de 16 ans, qui est devenue le visage sévère d'un mouvement mondial de jeunes enragés à l'idée que les décisions imprudentes prises par la génération de leurs parents les condamnent à un avenir apocalyptique. "Nous sommes au début d'une extinction massive, et vous ne pouvez parler que de vos contes de fées d'argent et de croissance économique éternelle."

Un poète écrivit que, comme Troie avait été saccagé par les Achéens, comme Cassandre l'avait prédit, l'oracle rejetée rugissait "comme une lionne", mais le style de Thunberg est plus discret et chirurgical. "Vous ne parlez de croissance économique verte éternelle que parce que vous avez trop peur d'être impopulaires ", a-t-elle déclaré aux participants de la conférence COP24 des Nations Unies en Pologne en décembre. "Vous ne parlez que d'aller de l'avant avec les mêmes mauvaises idées qui nous ont mis dans ce pétrin, même si la seule chose raisonnable à faire est de tirer le frein à main. Vous n'êtes pas assez matures pour le dire comme ça. Même ce fardeau que vous nous laissez, à nous les enfants. Mais je me fiche d'être populaire. Je me soucie de la justice climatique et de la planète vivante."

La rhétorique intrépide de Thunberg s'est avérée extrêmement influente. Après que Thunberg ait fait honte aux membres du Parlement britannique en avril, à la suite d'un lobbying réussi du Parti travailliste de Jeremy Corbyn et d'une vague de protestations à Londres de militants se faisant appeler Extinction Rebellion, les législateurs britanniques ont déclaré la crise climatique une " urgence " le 1er mai. Ils ont ensuite promulgué une loi fixant un objectif d'émissions nettes nulles de gaz à effet de serre.

En août 2018, Thunberg a entamé une grève scolaire d'une seule femme contre le changement climatique, seule avec une pancarte manuscrite bien en évidence sur les marches du Parlement à Stockholm, pendant trois semaines. Six mois plus tard, en mars, près de 1,5 million de jeunes dans 100 pays du monde entier lui ont emboîté le pas.

Vendredi, Thunberg et d'autres organisateurs de jeunesse ont mené une manifestation estimée à 4 millions de jeunes dans plus de 150 pays pour la Grève mondiale du climat, probablement la plus grande manifestation environnementale de l'histoire. Et ils marcheront de nouveau le vendredi 27 septembre.

Thunberg exerce également une autorité morale considérable dans son pays. Sa mère, Malena Ernman, célèbre chanteuse d'opéra, a choisi de voyager en train et à bicyclette plutôt qu'en avion pour assister à ses représentations, et Thunberg a convaincu ses parents de manger principalement végétalien. Comment a-t-elle fait ? "Je les ai fait culpabiliser", a-t-elle dit à un intervieweur. C'est sa façon de faire : pas de bêtises, pas de bavardages inutiles avant d'en venir au fait - il n'y a plus de temps pour agiter la main, hésiter et faire des compromis sur le climat.

Thunberg fait une déclaration radicale sur l'autisme à travers son activisme climatique

La franchise est également la voie de nombreuses personnes autistes, et Thunberg et sa jeune sœur Beata ont reçu un diagnostic d'autisme et de TDAH. Il y a quelques années, l'ascension de Thunberg vers la gloire aurait probablement été présentée dans les médias comme celle d'une jeune fille inspirante qui a " surmonté " son handicap pour devenir le leader d'un mouvement mondial. Mais Thunberg elle-même avance un argument différent, plus radical : qu'elle est devenue militante non pas en dépit de son autisme, mais grâce à lui.

"Je vois le monde un peu différemment, d'un autre point de vue ", a-t-elle expliqué au journaliste new-yorkais Masha Gessen. "Il est très courant que les personnes sur le spectre autistique aient un intérêt particulier. ... je peux faire la même chose pendant des heures." Thunberg a découvert son intérêt particulier pour le changement climatique alors qu'elle n'avait que 9 ans, et elle ne comprenait pas pourquoi tout le monde sur la planète n'était pas aussi obsédé par la question de le prévenir.

Un sentiment viscéral de répulsion envers la tromperie et l'hypocrisie est également courant chez les gens du spectre. Comme Thunberg l'a dit à la BBC, "Je ne tombe pas dans le mensonge aussi facilement que les gens ordinaires, je peux voir à travers les choses." Elle méprise particulièrement les propagandistes et les apologistes professionnels qui soutiennent l'industrie des combustibles fossiles et découragent le développement des sources d'énergie renouvelables, rejetant les affirmations du Royaume-Uni concernant la réduction des émissions de carbone grâce à une "comptabilité très créative".

"Vous n'écoutez pas la science, poursuit-elle, parce que vous ne vous intéressez qu'aux réponses qui vous permettront de continuer comme si rien ne s'était passé."

En effet, Thunberg n'est pas la seule personne autiste dans la vie publique à élever la voix pour défendre la Terre à ce moment critique de l'histoire.

Une autre adolescente sur le spectre, Dara McAnulty, en Irlande du Nord, est également une militante du climat qui s'exprime ouvertement, en plus d'être l'une des écrivaines nature les plus lyriques sur Twitter à 15 ans. En 2017, Chris Packham, naturaliste autiste et présentateur de télévision, a fait part de son diagnostic dans un documentaire de la BBC intitulé Asperger's and Me. "Ce que ces manifestants disent, c'est qu'il faut penser à demain ", a récemment déclaré Packham dans une vidéo pour Extinction Rebellion. "C'est ce que nos politiciens ne font pas."

Les personnes autistes ont été ignorées et condamnées tout au long de l'histoire.

Le fait d'être autiste ne protège pas ces défenseurs de l'environnement contre les attaques habituelles contre tous ceux qui sonnent l'alarme au sujet de la catastrophe climatique à venir ; au contraire, cela donne aux trolls un autre angle d'attaque.

Brendan O'Neill, rédacteur en chef britannique d'un webzine du nom de Spiked, a donné un exemple récent particulièrement flagrant de stéréotypes toxiques dans une tentative grossière pour présenter Thunberg comme une " millénaire bizarre " avec une " voix monotone " et un " pré-moderne " manque d'affect. (L'un des grands bailleurs de fonds de Spiked est Koch Industries, une pépinière de la négation du changement climatique). Pendant ce temps, une récente victoire au tribunal de Wild Justice de Packham , une organisation à but non lucratif qu'il a créée pour défendre les espèces menacées, a incité des brutes à lui envoyer des menaces de mort et à pendre des oiseaux morts à la porte de son jardin (ce qui a provoqué une réaction insolente de Packham).

Bien qu'il soit rarement discuté dans la littérature clinique, le fait que certaines personnes sur le spectre ressentent un lien intense avec le monde naturel est connu depuis longtemps. Mon histoire de l'autisme, "NeuroTribes", explore comment l'amour pour les animaux de la scientifique autiste Temple Grandin l'a inspirée pour devenir une conceptrice de technologie plus humaine pour l'industrie du bétail (bien que je doute que la végétalienne Thunberg l'approuve). Dans l'un des premiers rapports de cas du syndrome d'Asperger de 1954 - bien avant qu'il y ait un nom pour ce syndrome - un garçon apprend lui-même les noms des plantes qui ont fleuri autour du bâtiment résidentiel où il était forcé à vivre, tout en offrant des conférences sur la fission nucléaire et le financement des entreprises à ses pairs.

Au cours de l'histoire, de nombreuses personnes autistes ont été ignorées et rejetées en marge de la société, et condamnées comme étant bizarres, folles ou pire. Mais l'idée que des gens comme Greta Thunberg ont des idées précieuses, non pas en dépit de leur autisme, mais grâce à lui, gagne du terrain dans le cadre d'un mouvement mondial pour honorer la neurodiversité, un mot basé sur le concept de biodiversité - la notion que dans les communautés d'êtres vivants, diversité et différence signifie force et résistance. Les grands esprits, en d'autres termes, ne pensent pas toujours de la même façon. Il n'est pas surprenant que les gens qui éprouvent un amour intuitif pour la nature et un mépris instinctif pour la malhonnêteté prennent maintenant des positions de leadership dans la lutte mondiale contre le changement climatique.

Contrairement aux sombres avertissements de Cassandra aux occupants condamnés de Troie, les mots de Thunberg sont repris et amplifiés par les médias du monde entier, ce qui est un signe d'espoir. Elle est également reconnue comme une influence majeure par les dirigeants politiques et a été nominée pour un prix Nobel de la paix. Freddy André Øvstegård, membre du parlement norvégien qui a soumis le nom de Thunberg pour le prestigieux prix, a déclaré à l'agence de presse internationale AFP : "Si nous ne faisons rien pour arrêter le changement climatique, ce sera la cause de guerres, de conflits et de réfugiés. Greta Thunberg a lancé un mouvement de masse que je considère comme une contribution majeure à la paix."

Son émergence sur la scène mondiale a été particulièrement significative pour d'autres personnes autistes et leurs familles, affirme Ari Ne'eman, cofondateur du Autistic Self Advocacy Network et auteur du prochain livre "The Right to Live in This World : The Story of Disability in America". "Il est intéressant de noter que Thunberg a choisi d'être ouvertement autiste, car en étant ouvertement autiste tout en occupant des postes de leadership, les personnes autistes peuvent aider à transformer la façon dont la société nous voit, ouvrant des opportunités aux autres personnes autistes dans le monde," dit-il. "En étant fiers d'être autistes dans nos moments d'excellence comme dans nos moments de lutte, nous contribuons à changer l'image publique de l'autisme et à dire au monde que nous avons beaucoup à offrir."

Alors que la tromperie et l'hypocrisie règnent aux plus hauts niveaux du débat sur la meilleure façon de lutter contre le changement climatique, nous avons besoin de plus de guerriers comme Greta Thunberg et Chris Packham sur le front.

Steve Silberman est l'auteur de NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity. Il est @stevesilberman sur Twitter et vit avec son mari à San Francisco. Une version de cet article a été publiée pour la première fois en mai.

Une interview de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, dans le Monde : Attaques contre Greta Thunberg : « On accuse les autistes de ne pas avoir d’émotions depuis longtemps »

Pour Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, ces critiques sont emblématiques d’une méconnaissance de ce trouble. Elle rappelle les propos du pape lacanien, Charles Melman : "Ces enfants autistes sont vides comme un golem au sens où leur capacité combinatoire n'a pas de maître ni de limites. Ils ont des capacités de calcul souvent stériles, comme un ordinateur laissé à lui-même. Il n'y a pas d'instance morale ni réflexive venant leur donner une identité."

CLE-Autistes : Michel Onfray et les autistes : un florilège réactionnaire contre Greta Thunberg

Yorgos Mitralias : EXTRÊME DROITE ET CLIMAT Les campagnes de haine contre Greta Thunberg

Greta Thunberg subit depuis des semaines une agression violente et vulgaire ayant pour objectif de la discréditer et avec elle surtout le mouvement de jeunes de plus en plus radical et de masse qui s’inspire de son exemple.

aeon.co  Traduction de "Why the neurodiversity movement has become harmful – Moheb Costandi | Aeon Essays"

Photographer Bruce Hall’s son Jack from the series Immersed: Our Experience with Autism. Photo courtesy of Bruce Hall © Photo courtesy of Bruce Hall

Je n'ai pas pu m'empêcher d'être un peu inquiet avant ma rencontre avec Thomas Clements. Le Britannique de 30 ans souffre de ce qu'on appelait autrefois le syndrome d'Asperger, et se décrit lui-même comme " légèrement autiste ". Jusqu'à notre rencontre à Londres, j'avais eu peu de contacts étroits avec des personnes autistes, alors je me suis demandé comment agir et comment il pourrait réagir à mes actions. Il me regarderait dans les yeux ? Dois-je essayer de lui serrer la main ?

Malgré mon appréhension, la rencontre s'est bien déroulée. Clements devient extrêmement confus dans un groupe de personnes, et évite ce genre de situations, mais n'a aucun problème avec les interactions individuelles. Nous nous sommes rencontrés dans le West End, avons mangé du poulet au curry katsu pour le déjeuner, puis nous avons marché dans le quartier chinois voisin, son quartier préféré.

Il est rapidement devenu évident que Clements est remarquablement doué. Comme la plupart des personnes atteintes d'autisme " de haut niveau ", il est obsédé par quelques sujets et se réjouit de s'y plonger. J'ai appris qu'il est profondément fasciné par la Chine et le Japon, et qu'il a vécu dans les deux pays, où il a travaillé comme professeur d'anglais. (Il a dit qu'il se sentait plus à l'aise et " accepté " dans les deux pays qu'il ne l'a jamais été au Royaume-Uni - parce qu'il était étranger, ce qui masquait souvent les bizarreries comportementales pour lesquelles il aurait normalement été blâmé). Alors que nous marchions dans Chinatown, il parlait couramment le mandarin et le cantonais, pour commander d'abord une paire de petits pains de porc à un vendeur ambulant, puis deux petites bouteilles de gnôle chinoise dans un supermarché.

En plus de ses compétences linguistiques, Clements a une connaissance approfondie du cinéma d'art et d'essai et du hip hop américain, britannique et chinois. Ses capacités exceptionnelles sont sans doute liées au fait d'être ce qu'il appelle un'Aspie' - mais il ne considère pas l'autisme comme un don. Pour Clements, l'autisme rend la vie quotidienne plus difficile. C'est quelque chose dont il pourrait se passer.

Je ne sais pas vraiment ce que sont les indices sociaux, et je n'ai aucune idée de ce que les gens entendent par "langage corporel", m'a-t-il dit. Je méprise les bavardages superficiels, donc j'ai offensé beaucoup de gens sans même m'en rendre compte. Les conversations avec moi sont habituellement à sens unique, parce que j'ai tendance à les orienter vers les choses qui m'intéressent et à surcharger les autres d'informations sans tenir compte de leur niveau d'intérêt, mais j'apprends à les modérer.

Par conséquent, il est extrêmement difficile pour Clements d'établir et de maintenir des relations, et il est encore plus difficile de trouver une petite amie : pour des hommes autistes comme lui, " les possibilités d'avoir des relations sexuelles avec quelqu'un sont minces et les chances de pouvoir trouver un partenaire sexuel à long terme sont encore plus minces ", a-t-il dit.

Clements vit de façon indépendante dans une maison en colocation près de Cambridge, et gagne sa vie comme traducteur germano-anglais ; mais la vie de son jeune frère Jack, qui se trouve à l'autre bout du " spectre ", est complètement différente.

Jack ne communique pas verbalement comme nous le faisons ", écrit Clements dans son livre "The Autistic Brothers," qu'il a publié lui-même : "Two Unconventional Paths to Adulthood" (2018) :

=> mais sa capacité à construire des phrases spontanées est limitée...[Jack] ne pourra jamais vivre la vie d'un adulte ordinaire. Il aura besoin de soins à temps plein pour le reste de sa vie, ce qui nécessitera quelqu'un pour garder ses fesses propres. Nous l'aimons tous tendrement, mais en même temps nous sommes obligés d'avaler la pilule amère qu'il n'aura jamais une carrière, une maison, une voiture ou une famille comme nous tous. C'est une chose difficile à accepter.

Les troubles du spectre autistique (TSA) sont une condition, ou une gamme de conditions, caractérisée par des difficultés d'interactions sociales et de communication, des intérêts restreints, des comportements répétitifs et une sensibilité sensorielle, symptômes qui " nuisent à la capacité de la personne de fonctionner correctement à l'école, au travail et dans d'autres aspects de la vie ", comme l'indique le US National Institute of Mental Health. La cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique de l'American Psychiatric Association (2013), ou DSM-5, énumère trois niveaux de gravité des TSA, en fonction de l'ampleur des troubles de communication sociale et des comportements répétitifs et limités.

Les critères diagnostiques de l'autisme de niveau 1 comprennent la " difficulté à initier des interactions sociales ", les " réactions atypiques ou infructueuses aux ouvertures sociales des autres ", les " tentatives bizarres et généralement infructueuses " de se faire des amis et les " problèmes d'organisation et de planification [qui] entravent l'autonomie ". Le niveau 2 comprend les " déficits marqués de communication sociale verbale et non verbale ", " l'initiation limitée des interactions sociales ", " une communication non verbale très étrange ", ainsi que la " rigidité du comportement ", la " difficulté à faire face au changement " et la " détresse et/ou la difficulté à changer d'orientation ou à agir ". Le niveau 3 comprend " de graves déficits dans les habiletés de communication sociale verbale et non verbale [qui] causent de graves troubles du fonctionnement ", " une initiation très limitée des interactions sociales et une réaction minimale aux ouvertures sociales des autres ", " une difficulté extrême à faire face au changement ", " des comportements restreints ou répétitifs [qui] nuisent de façon marquée au fonctionnement dans tous les domaines " et " de grandes difficultés ou difficultés à changer l'orientation ou à agir ".

Les personnes ayant reçu un diagnostic d'autisme de niveau 3 ont tendance à éprouver de grandes difficultés à interagir avec les autres et peuvent sembler manquer complètement de compétences sociales. Par exemple, le DSM-5 décrit " une personne avec peu de mots intelligibles qui initie rarement l'interaction et, lorsqu'elle le fait, fait des approches inhabituelles pour répondre uniquement aux besoins et ne répond qu'à des approches sociales très directes ", ajoutant que ces personnes ont besoin " d'un soutien très important " dans leur vie quotidienne. Par contre, les personnes atteintes d'autisme de niveau 1 peuvent fonctionner de façon autonome avec un certain soutien. (Le niveau 3 correspond de près aux 11 cas rapportés par le psychiatre austro-américain Leo Kanner dans son article classique de 1943, tandis que le niveau 1 correspond à la forme légère d'autisme décrite par le pédiatre autrichien Hans Asperger dans les années 1930).

Environ 40 % des enfants autistes ne parlent pas du tout.

Les estimations de la prévalence de l'autisme varient considérablement et semblent avoir augmenté considérablement au cours des deux dernières décennies. Un communiqué de presse publié en 2012 par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis a estimé que la prévalence chez les enfants de huit ans aux États-Unis était de un sur 88, ce qui représente une augmentation de 78 % par rapport aux estimations de 2004 ; la dernière estimation des CDC est d'environ un sur 59. L'Organisation mondiale de la Santé estime qu'un enfant sur 160 dans le monde est atteint d'autisme, notant qu'il y a " de nombreuses explications possibles " à l'augmentation apparente de la prévalence, " notamment une meilleure sensibilisation, l'élargissement des critères diagnostiques, de meilleurs outils diagnostiques et une meilleure notification ". Il note toutefois que le taux d'autisme dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, en particulier en Afrique et en Amérique latine, est inconnu.

Malgré de longues recherches, je n'ai pu trouver aucun chiffre concernant le nombre de personnes diagnostiquées autistes qui tombent dans chacun des trois niveaux de gravité, mais, selon les CDC, environ 40%des enfants autistes ne parlent pas du tout, et au moins un quart acquièrent le langage de base à 12-18 mois, puis le perdent. Les résultats d'une étude longitudinale réalisée en Australie et publiée en 2016 concordent quelque peu avec cette estimation : dans l'ensemble, 26,3 % des 246 enfants autistes échantillonnés utilisaient " moins de cinq mots spontanés et fonctionnels " à la fin de l'étude, et 36.4 % sont sortis de l'étude sans utiliser de " phrases en deux mots " ; ces chiffres étaient légèrement plus élevés selon différentes mesures et les rapports des parents, qui indiquaient que près de 30 % ne " nommaient pas systématiquement au moins trois objets ", et plus de 43 % n'utilisaient pas de " phrases avec un nom et un verbe " systématiquement à la fin.

L'autisme se manifeste souvent par des comorbidités. Plus de la moitié des enfants atteints de TSA ont également une déficience intellectuelle (définie comme ayant un QI inférieur à 70) et jusqu'à la moitié présentent des symptômes de trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité. Les enfants autistes sont hospitalisés en psychiatrie beaucoup plus souvent que les autres, 13 % de leurs visites à l'hôpital étant dues à un problème psychiatrique, contre 2 % pour les enfants sans TSA. Chez les adultes autistes, la prévalence de l'anxiété et de la dépression au cours de la vie est de 42 % et 37 % respectivement. L'autisme est aussi souvent associé à l'épilepsie, le taux le plus élevé étant observé chez les personnes dont le QI est inférieur à 40.

L'autisme est sans doute l'un des sujets les plus controversés de notre époque. En partie à cause d'un manque de compréhension de ses causes, le discours actuel sur ce sujet est une jungle narrative parsemée d'idées jeunes, envahies et mal conçues qui se bousculent pour une place au soleil, y compris les " mères réfrigérateur " sans compassion, les infections microbiennes, les vaccins, les polluants environnementaux et toxiques, pour n'en nommer que quelques-unes.

C'est dans ce maelström qu'est né le mouvement de la neurodiversité, dont les défenseurs célèbrent l'autisme comme un don qui fait partie intégrante de l'identité. Ils promettent de faire entendre la voix des autistes et d'améliorer leur qualité de vie en rendant le monde plus accueillant et accommodant pour eux, après des décennies de marginalisation et de victimisation. Cependant, ces dernières années, il y a eu un retour de bâton contre cela - un nombre croissant de personnes s'élèvent maintenant contre le mouvement de la neurodiversité, affirmant qu'il ne les représente pas et, surtout, qu'il ignore le sort des personnes atteintes d'autisme sévère.

Le terme " neurodiversité " a été inventé à la fin des années 1990 par la sociologue Judy Singer, qui a soutenu que les personnes autistes avaient été opprimées à peu près de la même façon que les femmes et les gays, et a suggéré que leur cerveau était simplement branché différemment de celui des personnes " neurotypiques ", ou non autistes. Le mouvement est une extension du mouvement des droits civiques et du mouvement de fierté des sourds qui a émergé après l'introduction des implants cochléaires. Dans un article paru dans le magazine "The Atlantic" en 1998, le journaliste d'investigation Harvey Blume a déclaré : " La neurodiversité est peut-être tout aussi cruciale pour l'espèce humaine que la biodiversité l'est pour la vie en général ".

Au cours de la dernière décennie, la popularité de la neurodiversité a énormément augmenté, en grande partie à cause du buzz entourant le livre de Steve Silberman "NeuroTribes" (2015). Aujourd'hui, Internet et les médias regorgent d'articles proclamant les avantages d'employer des personnes autistes, qui ont un potentiel caché et qui peuvent bénéficier à des projets tels que l'image de marque et le design - si seulement nous pouvons arrêter de penser qu'elles sont handicapées. Cette façon de penser est maintenant entrée dans le courant dominant : aux États-Unis, par exemple, des représentants du Autistic Self Advocacy Network ont conseillé les décideurs du gouvernement fédéral sur la façon dont ils pensent que des questions comme les soins de santé et l'intégration communautaire affecteront les personnes autistes ; au Royaume-Uni, le Parti travailliste a lancé en 2018 un Manifeste sur la Neurodiversité Autisme incluant le modèle social du handicap parmi ses principes clés.

À première vue, cela semble admirable - le mouvement de la neurodiversité a en effet donné du pouvoir à de nombreuses personnes atteintes d'autisme, plus récemment à la jeune militante du climat Greta Thunberg qui l'a décrite comme sa " superpuissance ". Mais le mouvement s'avère dommageable à bien des égards.

Premièrement, les défenseurs de la neurodiversité peuvent romantiser l'autisme. Bien que bon nombre de personnes atteintes de formes légères d'autisme puissent mener une vie quotidienne relativement " normale " avec peu ou pas d'aide, bon nombre de celles qui sont plus gravement touchées ne peuvent fonctionner correctement sans des soins 24 heures sur 24. Pourtant, John Marble, l'autodéfenseur et fondateur de Pivot Diversity - une organisation de San Francisco qui vise à " faire basculer l'autisme vers des solutions qui émancipent les autistes, leur famille et leurs employés " - a été posté sur Twitter en 2017 : Il n'y a rien tel que l'AUTISME SEVERE, tout comme il n'y a pas d'"homosexualité sévère" ou de " négritude sévère".

Il est inquiétant de constater que cette tendance à romantiser l'autisme s'est étendue à d'autres affections qui peuvent être graves, débilitantes et mettre la vie en danger. Il existe maintenant des groupes d'auto-intervenants qui célèbrent la dépression et la schizophrénie. Cela pourrait également être lié à la croissance des sites Web pro-anorexie, ainsi qu'à l'émergence plus récente de la " fierté de la toxicodépendance ".

L'idée que l'autisme est " une variation de la normale " est en contradiction avec la compréhension scientifique de la condition. Les neuroscientifiques s'entendent généralement pour dire que l'autisme a des origines neurodéveloppementales, des recherches récentes montrant qu'il est associé à des anomalies du nombre de cellules cérébrales et de la structure de la substance blanche, ainsi qu'à des défauts dans la taille synaptique, le processus par lequel les connexions synaptiques indésirables sont éliminées. La recherche montre également que la génétique joue un rôle majeur : chaque individu autiste porte un grand nombre de variantes génétiques très rares ou uniques, ainsi que des copies supplémentaires de gènes, de gènes supprimés et d'autres perturbations chromosomiques. Certaines sont héritées, d'autres sont générées à nouveau lors de la fécondation et dans les premiers stades de développement. Il semble donc que chaque personne autiste présente une combinaison unique de ces variations génétiques, qui se manifeste par un ensemble unique de symptômes comportementaux.

Les défenseurs de la neurodiversité qualifient de nazis et d'eugénistes ceux qui expriment un désir de traitement ou de guérison.

Cependant, les défenseurs de la neurodiversité rejettent le modèle médical de l'autisme au profit d'un modèle social encore indéterminé qui attribue les problèmes rencontrés par les personnes autistes à une discrimination " capacitiste " systématique. Certaines de leurs raisons de le faire sont valables. Historiquement, les personnes autistes ont toujours existé en marge de la société et ont été victimisées par le complexe médico-industriel qui visait à les éliminer de manière coercitive ainsi que d'autres personnes considérées comme handicapées. Par exemple, Asperger était complice du programme d'euthanasie du régime nazi pour les enfants handicapés.

Depuis, la vision médicale de l'autisme a radicalement changé. Les chercheurs et les cliniciens ne veulent pas éradiquer l'autisme - ils cherchent à le comprendre afin de développer des traitements pour ceux qui le souhaitent.

Malgré de nombreuses avancées médicales importantes, les causes de l'autisme sont encore mal comprises, ce qui laisse de nombreux parents désespérés et les incite à tout essayer pour aider leurs enfants. Par conséquent, il existe un énorme marché pour les traitements inefficaces ou non testés et les remèdes contre le charlatanisme - de la thérapie craniosacrale et de la programmation neurolinguistique aux thérapies qui prétendent améliorer " la respiration émotionnelle " de la poitrine supérieure pour nous aider à apprendre par la charge émotionnelle sur l'expérience et aux appareils portables qui utilisent la technologie dite " stimulation alternée bilatérale - tactile " pour transférer des vibrations alternatives pour modifier la réponse du corps au stress, au vol et au gel qui semble restaurer " un système nerveux homéostatique, vous permettant de penser clairement et de vous apaiser ".

Les défenseurs de la neurodiversité qualifient encore de nazis et d'eugénistes ceux qui expriment un désir de traitement ou de guérison. Quand nous luttons pour les droits de l'autisme, nous luttons pour notre survie ", a écrit Jackson Connors dans le journal People's World en juin dernier. Contre notre déshumanisation. Contre un "remède", qui est un sifflet pour les eugénistes capacitistes. Et contre les systèmes qui poussent tant d'entre nous à la pauvreté et au suicide.

Dans leur quête zélée des droits des autistes, certains défenseurs sont devenus autoritaires et militants, harcelant et intimidant toute personne qui ose présenter l'autisme sous un jour négatif ou qui exprime le désir d'un traitement ou d'une cure. Cela s'étend aux chercheurs en autisme dans les universités et l'industrie pharmaceutique, ainsi qu'aux parents d'enfants autistes sévères. L'analyse comportementale appliquée (ABA), qui comprend des séances de thérapie individuelles intensives visant à développer les aptitudes sociales, est un traitement largement utilisé. Cependant, les défenseurs de la neurodiversité considèrent que l'ABA est cruelle et contraire à l'éthique, et font campagne pour le retrait du financement gouvernemental pour le traitement.

De plus, ils tentent de légitimer l'autodiagnostic de l'autisme. Les neurotypiques continuent de dominer la conversation et de parler de voix autistiques, ce qui renforce en fin de compte un point de vue pathologisant à notre sujet, et s'articule autour de l'idée que nous ne pouvons pas parler pour nous-mêmes ", a écrit Solveig Standal sur le blog Thinking Person's Guide to Autism, en avril. Standal continue :

=> Oui, certains d'entre nous finiront par se rendre compte qu'ils ne sont pas vraiment autistes, mais l'exploration les aide quand même à trouver des réponses sur eux-mêmes, et personne n'est blessé dans ce processus. Cependant, lorsque nous nions l'identité autiste d'une personne, nous l'excluons de tout le processus, nous lui refusons l'accès aux outils dont elle a besoin pour mieux accéder au système de santé et, éventuellement, nous lui refusons tout diagnostic officiel.

Bien que de nombreux chercheurs en autisme soient conscients de ces problèmes et trouvent la situation extrêmement frustrante, très peu sont prêts à s'exprimer, de peur de compromettre le financement de leur recherche, d'offenser une population très sensible de patients et de parents ou d'être eux-mêmes victimes de harcèlement. Ces dernières années, cependant, un nombre croissant de parents et de personnes qui s'occupent d'enfants ont commencé à s'élever contre le mouvement de la neurodiversité, affirmant que la façon dont ses défenseurs décrivent l'autisme ne correspond pas à leur propre expérience de cette condition.

L'un d'eux est Bruce Hall, le père de 65 ans des jumeaux Jack et James, 18 ans, en Californie. Les garçons sont tous deux atteints d'autisme sévère et de déficience intellectuelle, et leur comportement a toujours été très difficile ", m'a dit Hall. Jusqu'à l'âge de neuf ans, James faisait des crises de colère et criait pendant des heures. Il peut parler un peu maintenant, bien que vous ne comprendriez pas grand-chose. Jack ne parle pas du tout.

Hall et son épouse Valérie ont publié un livre intitulé " Immergé : Notre expérience de l'autisme" ( Immersed: Our Experience with Autism  2016), décrivant en détail la vie quotidienne avec leurs enfants :

=> En public, les garçons peuvent faire une crise d'épilepsie à tout moment - nous ne pouvons pas la prévoir, et nous ne pouvons pas en être certains de la cause. C'est peut-être à cause des lumières, des sons ou du nombre de personnes autour. C'est peut-être parce qu'ils ne se sentent pas bien ou parce qu'ils sont simplement fatigués. Il pourrait s'agir d'une combinaison de ces éléments, ou d'aucun d'entre eux.

=> Même les divertissements typiques pour enfants ne garantissent pas que les garçons réagiront positivement. Leur compréhension des situations est limitée, tout comme leur tolérance... ce que les enfants normaux considèrent comme amusant, les enfants autistes peuvent considérer comme déroutant et terrifiant.

La déconnexion entre le récit de la neurodiversité et les expériences d'autistes gravement atteints a conduit un autre groupe de défenseurs à créer le National Council on Severe Autism, basé à San Jose en Californie et lancé plus tôt cette année.

"J'ai deux enfants atteints d'autisme non verbal ", a déclaré Jill Escher, présidente fondatrice de l'organisation. C'est une déficience neurodéveloppementale extrêmement grave - ils ne savent ni parler, ni lire, ni écrire, ni ajouter un plus un, et ils n'ont aucune capacité de pensée abstraite. [Les défenseurs de la neurodiversité] banalisent cela, et choisissent des histoires naïves, réconfortantes qui dépeignent l'autisme faussement au lieu de s'attaquer à la réalité.

"Certains aspects du mouvement de la neurodiversité sont très pratiques pour tous les défenseurs de l'autisme, parce que nous voulons tous dépeindre nos enfants d'une manière qui suscitera leur acceptation ", a-t-elle ajouté. Si mon enfant est en train de craquer au supermarché, de se déshabiller ou de crier, je veux que les gens comprennent que son comportement provient d'une différence dans le câblage de son cerveau. Mais est-ce que je pense que son comportement et son câblage sont naturels ? Absolument pas.

Un groupe de personnes marginalisées hyper-marginalisent les personnes mêmes qu'elles prétendent défendre.

Le mouvement de la neurodiversité divise à la fois la communauté de l'autisme et les chercheurs sur l'autisme. Les militants font la distinction entre les autistes et les " neurotypiques ", ou non autistes. Cela favorise une mentalité de " nous contre eux ", dans laquelle les personnes non autistes sont considérées comme un ennemi oppresseur. Elle favorise également l'intolérance à l'égard des différentes façons de voir l'autisme, ainsi qu'une méfiance profonde et malsaine à l'égard de la communauté scientifique et médicale.

Ironiquement, un mouvement de justice sociale qui vise à mettre en lumière la façon dont les personnes autistes ont été maltraitées par la société est maintenant directement responsable des mauvais traitements infligés aux personnes autistes les plus vulnérables - dont beaucoup sont trop gravement touchées par leur état pour s'exprimer. En défendant leurs droits, un groupe de personnes marginalisées marginalise à l'excès les personnes mêmes qu'elles prétendent défendre. Ils ont monopolisé le discours public sur l'autisme et continuent de faire tout ce qu'ils peuvent pour faire taire les voix dissidentes ; cette incapacité à débattre et à essayer de trouver un compromis est un problème non seulement pour la communauté autiste, mais pour la société en général.

Elle pose également un problème majeur pour la recherche sur l'autisme. Les scientifiques commencent maintenant à se rendre compte qu'il existe un biais de sélection contre les autistes ayant une déficience intellectuelle dans tous les domaines de la recherche sur l'autisme ; bien que près de la moitié de la population autiste ait également une déficience intellectuelle, la majorité de la recherche a porté sur ceux dont le langage et la cognition sont relativement intacts. Ainsi, les personnes considérées comme ayant un " faible niveau de fonctionnement " sont négligées par le milieu de la recherche.

"Le mouvement est dommageable parce qu'ils essaient de terroriser les gens en les faisant taire, et nous ne sommes que quelques-unes des nombreuses victimes de leurs campagnes d'intimidation et de diffamation ", a dit Escher. Il y a aussi un prix à payer pour la recherche scientifique, parce que la plateforme de neurodiversité ne croit apparemment pas qu'il soit important d'enquêter sur les causes de l'autisme.

Il est donc temps de commencer à penser différemment la neurodiversité et de reconnaître l'importance de la liberté d'expression dans le discours public sur l'autisme, car si la neurodiversité a un sens, elle signifie accepter que nous pensons tous différemment et que tous ne sont pas fiers d'être autistes

"Si vous êtes heureux d'être autiste et que vous pensez que cela fait partie de votre identité, c'est très bien, et je ne veux pas vous contrarier ou vous blesser, mais ne me dites pas que je ne peux pas essayer d'aider à soulager la souffrance de mes fils ", dit Hall." Pour eux, l'autisme est un handicap cruel qui change la vie, et je ferais tout pour les aider à se sentir bien et à avoir une meilleure qualité de vie."

"Les défenseurs de la neurodiversité ignorent les dures réalités de l'autisme sévère et veulent ignorer mes fils et d'autres personnes comme eux", a-t-il ajouté. "Ils ont fait du bon travail en détournant le message et en monopolisant le discours sur l'autisme, et ils contrôlent le récit si étroitement que des gens comme mes fils n'auront pas le choix dans le monde ". Thomas Clements se fait l'écho de ce sentiment - comme il l'a écrit dans The Guardian le mois dernier, la banalisation de l'autisme par les défenseurs de la neurodiversité se fait au détriment de ceux qui se situent à l'extrémité inférieure du " spectre ", comme son frère Jack.

Moheb Costandi est neurobiologiste moléculaire et de développement, auteur et rédacteur scientifique indépendant. Il écrit le blog Neurophilosophy, et son dernier livre est Neuroplasticity (2016). Il vit à Londres.