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"Au bonheur d'Elise"
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2 avril 2017

Autisme : plusieurs centaines de personnes à la 13ème "Marche de l'espérance" article suivi d'un courte vidéo

article pubié dans Le Parisien

02 avril 2016, 19h25|

"On sait aujourd'hui que les meilleurs traitements relèvent de l'éducation", explique le 2 avril 2016 M'Hammed Sajidi, président et fondateur de Vaincre l'autisme qui milite pour la scolarisation effective des enfants autistes (AFP/JEAN-PHILIPPE KSIAZEK)


Plusieurs centaines de personnes ont participé samedi à la 13ème "marche de l'espérance" pour la cause de l'autisme à Paris, afin de demander une meilleure prise en charge des enfants autistes dans la société, a-t-on appris auprès des organisateurs.

Les participants, 300 selon la police, 500 selon l'association organisatrice "Vaincre l'autisme", étaient venus de toute la France pour marcher entre le parvis de l'Hôtel de Ville et l'Assemblée nationale, à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.
"Vaincre l'autisme" revendique notamment "la fin de la psychiatrisation des personnes autistes et l'abolition des prises en charge inadaptées" et la "scolarisation effective des enfants autistes dans l'école de la République", pour mettre "fin à la discrimination" dont sont victimes en France les personnes atteintes d'autisme.

"On sait aujourd'hui que les meilleurs traitements relèvent de l'éducation, pas du système sanitaire et médico-social: nous revendiquons une nouvelle législation qui aille dans ce sens", a expliqué à l'AFP M'Hammed Sajidi, président et fondateur de Vaincre l'autisme, qui entend solliciter les parlementaires la semaine prochaine.

Selon M. Sajidi, "le système sanitaire et médico-social a des principes et des procédures qui n'ont rien à voir et empêchent la qualité de la prise en charge de se mettre en place: le Premier ministre doit séparer les budgets".

L'association demande également le développement "des structures innovantes" - 29 structures expérimentales (appelées "établissements d'excellence") à l'heure actuelle - qu'il "faut multiplier sur tout le territoire" car elles "donnent des résultats très probants en terme d'autonomie".

"Cette marche existe depuis 2003, et les revendications sont toujours les mêmes: c'est triste", a commenté le responsable associatif.
Dans un communiqué commun, la ministre de l'Education nationale, Najat Vallaud-Belkacem, et la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, Ségolène Neuville, se disent "déterminées à mettre en ?uvre les collaborations nécessaires pour que la scolarisation des élèves présentant des TSA (trouble du spectre autistique, NDLR) progresse quantitativement et qualitativement ".
Elles rappellent l'ouverture de 50 unités supplémentaires d'enseignement en écoles maternelles (UEM) pour la rentrée 2016, ce qui portera à 110 le nombre d'UEM créées dans le cadre du troisième plan autisme (2013-2017).

"En 2015-2016, 29.326 élèves avec TSA sont scolarisés en milieu ordinaire, soit une augmentation de 144% depuis 2008 et 30% depuis 2012", souligne le communiqué.

  AFP

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2 avril 2017

Vidéo -> Tous unis tous concernés par l'autisme

1 avril 2017

L'espace accompagnants du site autisme.gouv.fr est ouvert

 

Espace accompagnants

Vous êtes boulanger, comptable, chauffeur de bus, coiffeur, juriste, travailleur du BTP, banquier, policier, pompier...ou tout autre métier en contact avec des usagers ou des clients..., vous serez certainement amenés à croiser des personnes autistes dans le cadre de votre travail. On estime en effet que les personnes autistes représentent 1% de la population.

http://social-sante.gouv.fr

 

1 avril 2017

La vidéo du 2 avril journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

 

1 avril 2017

Christine Meignien : "La France exile de force nos enfants autistes"

07h56, le 01 avril 2017
L'interview vérité du week-end est une chronique de l'émission Europe week end diffusée le samedi 01 avril 2017

A la veille de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, Christine Meignien, présidente de Sésame Autisme, est l'invitée de Wendy Bouchard. Elle déplore le manque de structures adaptées aux enfants autistes en France.

Invité(s) : Christine Meignien, présidente de Sésame Autisme

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31 mars 2017

Sésame Autisme : L'EXIL

Chaque année, près de 2 000 enfants français autistes sont exilés de force en Belgique, faute de structure dédiée pour les accueillir en France. Et vous, accepteriez-vous que l’on envoie vos enfants à des centaines de kilomètres de chez vous ?

Partagez cette vidéo au plus grand nombre pour sensibiliser l'opinion à cette situation inacceptable.

Nous tenons par ailleurs à remercier chaleureusement Lambert Wilson qui a accepté de prêter sa voix sur ce film.

31 mars 2017

L'epilepsie : Celle qui m'a pris mon enfant - un livre d'ADEL BOUNIF

Publication sur les éditions du net

Celle qui m'a pris mon enfant - L'Épilepsie

Celle qui m'a pris mon enfant - L'Épilepsie
Adel Bounif

Résumé

À ce qu’on dit, la vie serait un long fleuve tranquille. Mais pas pour tout le monde. Elle l’était pour moi jusqu’au jour où tout a basculé. Le jour où mon destin a radicalement changé. Les gens ne se rendent pas compte à quel point la vie peut être si douce et si belle. Ils se plaignent à longueur de journée pour des futilités. Ils n’ont même pas conscience qu’ils ont sous leurs yeux la plus belle des richesses : la chance et le bonheur de vivre en bonne santé. J’étais riche avant. Maintenant je suis pauvre car mon enfant est atteint d’une maladie incurable. Il n’y a pour le moment aucun espoir de guérison. En tant que parent, comment peut-on accepter cela ? Comment continuer de vivre avec ce poids ? Comment surmonter ce sentiment d’impuissance face à la souffrance de ce qu’on a de plus cher au monde ?

30 mars 2017

Vidéo La Quotidienne France 5 -> Julie DACHEZ nous parle de la différence invisible

Julie dachez

29 mars 2017

L'écrivain Maxime Gillio exprime son amour à sa fille, autiste

À la demande de Flammarion, son éditeur, Maxime Gillio a fait un livre tiré des statuts de sa page Facebook « Asperger mon amour ».  PHOTO MARC DEMEURE
À la demande de Flammarion, son éditeur, Maxime Gillio a fait un livre tiré des statuts de sa page Facebook « Asperger mon amour ». PHOTO MARC DEMEURE

Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres. Un titre teinté d’humour dans lequel s’expriment la pudeur d’un père et la différence de sa fille. Un titre pour un livre qui dit tout l’amour que porte Maxime Gillio à Gabrielle, 16 ans, diagnostiquée autiste voilà une dizaine d’années. Et qui résume la confrontation au handicap, aux situations et relations particulières qu’il génère.

« Des statuts ont été lus par 20 000 personnes, et très partagés. »

À l’origine du livre, des statuts Facebook, «  sans perspective éditoriale », rappelle Maxime Gillio. L’auteur dunkerquois a créé voilà trois ans la page « Asperger mon amour », «  pour écrire sur des moments, par bouffées. Des statuts pour certains nostalgiques, dans l’émotion ; d’autres écrits en tension. Un message d’amour, d’humanité, pour dire «jamais sans ma fille autiste»  », sans jamais tomber dans le pathos, mais en maniant l’humour et l’esprit qui le caractérisent.

À sa grande surprise, la page a été très suivie : «  Des statuts ont été lus par 20 000 personnes, et très partagés. Je reçois beaucoup de messages de gens que je ne connais pas.  » Preuve que «  ce que je vis, beaucoup le vivent  ». Son éditeur, Flammarion, a souhaité qu’il en fasse un livre, dans lequel il reprend certains de ces posts Facebook, «  retravaillés  », accompagnés «  de transitions où je m’adresse aux lecteurs, avec plus de recul  ». Et, pour clore, une nouvelle écrite il y a six ans, sur l’autisme.

Maxime Gillio ne prétend pas avoir écrit un livre sur l’autisme : «  C’est le livre d’un père à sa fille, autiste.  » Plein de l’amour, des frustrations et des fiertés ressentis depuis dix ans, au fil de la vie sociale, scolaire, familiale de Gabrielle : «  Il y a encore des moments où ma rationalité de neurotypique se heurte à son handicap. Écrire m’oblige à ne pas oublier que c’est elle qui souffre le plus.  »

Ce témoignage, ce vécu est aussi une façon de parler de ce «  handicap invisible  » qu’est l’autisme : «  Un des problèmes essentiels de Gabrielle est que son handicap ne se voit pas. Elle est en butte à l’incompréhension. On en bave parce que comme ça ne se voit pas, ça ne se comprend pas et ça fait peur.  »

Éditions Pygmalion. 18,90 €. Une partie des bénéfices ira à l’association Autilink, pour l’insertion professionnelle des autistes.

Du théâtre et une table ronde jeudi

En prélude à la Journée mondiale de l’autisme, une soirée aura lieu jeudi à l’auditorium Bizet, à Petite-Synthe. Les élèves du cours d’art dramatique du conservatoire, dont Gabrielle Gillio et sa sœur, joueront une petite pièce écrite par Maxime Gillio et mise en scène par Benoît Lepecq, On n’est pas des légumes (moches). Après une intervention d’Écoute ton cœur, une table ronde réunira Hugo Horiot, comédien, réalisateur, écrivain, ancien autiste, Belinda Hadouès, maman d’un autiste, Benoît Lepecq, sur le thème « De l’autisme à la différence ». On trouvera sur place le livre de Maxime Gillio et les ouvrages d’Hugo Horiot.

Jeudi, à 19 h 30, auditorium Bizet, rue de la Bastille, à Petite-Synthe. Entrée libre. Réservations au 03 28 28 92 43.

29 mars 2017

Vidéo en replay France 5 - émission LE MONDE EN FACE - débat après le film : mon fils, un si long combat

28 mars 2017

Pourvu qu'on m'aime : jeune autiste cherche femme idéale !

article publié sur handicap.fr

Résumé : Un road-movie tendre et drôle sur fond d'accompagnement sexuel. Enea, autiste et déficient mental, est en quête de la femme idéale. Dans Pourvu qu'on m'aime, qui sort en salle le 29 mars 2017, ce jeune Italien joue son propre rôle.

Par , le 28-03-2017

Pourvu qu'on m'aime, que les autres m'acceptent, que je rencontre l'amour… Dans son premier long-métrage, Carlo Zoratti met en scène Enea, jeune homme très attachant en quête de la compagne idéale. Il a 29 ans, est autiste, déficient mental et a une idée bien précise de la femme de ses rêves. Ses deux meilleurs amis, Alex et Carlo (également réalisateur du film), décident de l'aider dans sa recherche effrénée de l'amour. Le film italien Pourvu qu'on m'aime : the special need sort en salle le 29 mars 2017.

Un road-movie tendre et drôle

En bon chef, le réalisateur nous livre sa "recette" d'une histoire réussie : un road-movie mêlant humour et tendresse, un zeste d'émotion, une pincée de naïveté, le tout saupoudré d'amitié. Ce docu-fiction met en avant deux grands thèmes interdépendants : l'amour et la sexualité face à l'exclusion et au handicap. L'accompagnement sexuel des personnes handicapées, traduit dans le titre par "special need" (besoin spécial), est un sujet sensible mais pas pour Carlo qui aide volontiers son ami Enea, impatient de découvrir le grand frisson. Mais trouver le chemin qui mène à l'amour n'est pas chose facile ; Enea doit faire face aux moqueries des uns et à l'indifférence des autres. Il ne sait comment s'y prendre... La seule chose dont il est certain, c'est qu'il est temps pour lui de "conclure".

Une obsession féminine

Il déambule dans les rues, à l'affût, et tente de charmer à la piscine. Ses séances chez le psychologue se suivent et se ressemblent, toujours la même obsession féminine. Lorsqu'il pense avoir trouvé la femme de sa vie dans un magazine, ses camarades handicapés le ramènent à la réalité : "Ces femmes-là ne sont pas pour nous". Pris d'empathie, ses meilleurs amis décident de l'emmener dans un centre qui, selon eux, guérira tous ses "maux". L'Institut pour l'autodétermination des handicapés (ISBB) existe, il se trouve dans le nord de l'Allemagne et propose un accompagnement sexuel pour les personnes avec un handicap physique et mental.

L'accompagnement sexuel au cœur de la fiction

Pour nous raconter cette touchante histoire, Carlo, Alex et Enea se sont improvisés acteurs. "Cette aventure nous a tous enrichis", avoue Carlo. Ils n'ont jamais été comédiens mais sont amis de longue date puisque Carlo était bénévole dans l'école d'Enea. Le film n'est donc pas seulement basé sur des faits réels, c'est le carnet de voyage de ces trois aventuriers que nous découvrons presque en temps réel. Un périple prévu "dès le départ", selon le scénariste. "En Italie, la prostitution est illégale. Les personnes comme Enea ne peuvent pas exprimer leur propre volonté, elles sont traitées légalement comme des enfants. Par conséquent, puisqu'actuellement il n'est ni possible ni normal pour ces personnes d'avoir des relations sexuelles avec une prostituée chez nous, le seul moyen de satisfaire le besoin d'Enea était de quitter le pays".

Un angle différent

Encore tabou dans la vie réelle, c'est un sujet abordé dans de nombreuses fictions ; les films The sessions, Viva la Vida, Indésirables ou Nationale 7 témoignent du désir grandissant d'évoquer une question que l'on ne peut plus se permettre d'éluder. L'objectif de Carlo Zoratti était de "montrer comment il est possible de regarder la vie sous un angle différent." Un pari à la fois ambitieux et risqué. "Mon espoir le plus profond, ajoute-t-il, est que les spectateurs ressentent la grandeur d'âme d'Enea et puissent s'en inspirer". Pour savoir si Enea a, finalement, trouvé la femme de sa vie, rendez-vous dans les salles obscures le 29 mars 2017 pour la sortie française de Pourvu qu'on m'aime. En attendant, suspense...

Pourvu qu'on m'aime (The special need), film-documentaire de Carlo Zoratti, sortie nationale le 29 mars 2017, distribution Aramis Films.

26 mars 2017

Mardi 28 mars sur france 5 - émission LE MONDE EN FACE - débat après le film : mon fils, un si long combat

france5.fr

Le monde en face

Le mardi à 20.50

Débat : mon fils, un si long combat

Emission du 28/03/2017

Après le documentaire, Marina Carrère d'Encausse propose un débat avec ses invités. 

*** Intervenants ***​

Bruno Wolkowitch, comédien, engagé depuis longtemps pour la prise de conscience des difficultés des familles d’enfants autistes ainsi que des enfants et des adultes atteints d’autisme. Parrain de l’association SOS Autisme France.

Laurent Savard, papa de Gabin 14 ans, autiste sévère, non verbal. Il vient de publier Gabin sans limites aux éditions Payot. Et pour exorciser les difficultés du quotidien, il a créé un one-man show intitulé « Le bal des pompiers » qu’il joue occasionnellement.

Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme et maman de Ruben, 11 ans autiste sévère, aujourd’hui scolarisé en CM2 dans une école publique à Paris.

Sophie Janois, avocate spécialisée dans la défense des familles d’autistes, d’enfants et d’adultes autistes.

 

Les invités du débat

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Bruno Wolkowitch

Acteur

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Laurent Savard

Auteur

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Olivia Cattan

Présidente et fondatrice de l'association Paroles de femmes

24 mars 2017

Vaccins, autisme - le film d'A. Wakefuekd "Vaxxed"

24 mars 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Michéle Rivasi, députée européenne des Verts, a projeté le film "Vaxxed". Une critique par un blog britannique par un chercheur, père d'un garçon autiste.
 

Traduction de LBRB par PY

LRBL LRBL

 

Voir aussi :  traduction en français du Media Guide d’Harpocrates, faite avant la sortie du film, mais reprenant les points essentiels de l’affaire : https://initiativerationnelle.wordpress.com/2017/01/27/vaxxed-fumisterie/

Retour sur l’histoire du prétendu "lanceur d’alertes du CDC" et pourquoi Vaxxed est trompeur

par Sullivan (Matt Carey)

Il y a peu, Voices for Vaccines m’a demandé de participer à une conférence téléphonique. Le sujet en était les événements qui sous-tendent (et sont mal représentés dans) le film Vaxxed. Alors que Wakefield essaie de promouvoir son film en Europe, que le président Trump a parlé à Robert Kennedy des vaccins et de l’autisme, j’ai pensé qu’il serait bon d’en faire l’analyse maintenant. Donc, voici une version éditée de cette conférence.

J’ai beaucoup écrit sur ces sujets. Particulièrement sur Vaxxed et William Thompson. J’essaierai d’insérer ces liens ci-dessous, quand ce sera pertinent. Pour l’instant, ils sont rassemblés à la fin de cet article (sans ordre particulier).

Permettez-moi de me présenter : mon nom est Matt Carey. Je suis titulaire d’un doctorat en physique et suis un chercheur actif depuis trente ans. Plus important, je suis père d’un enfant autiste. Je prends très à coeur cette question de savoir si les vaccins sont une cause de l’autisme.

Quand mon garçon a été diagnostiqué, j’ai fait ce que beaucoup d’autres font : je suis allé chercher des informations en ligne. J’ai lu, article après article, que l’autisme était causé par les vaccins. Chercheur, j’ai rassemblé les articles et me suis plongé sur la question. Je me suis aussi plongé dans des discussions en ligne, épluchant les études publiées et les actualités (sur le sujet). Je continue de le faire. Bien que la question réapparaisse régulièrement, il n’y a pas de preuve que les vaccins soient une cause de l’autisme, je continue ma veille sur nombre des déclarations qui continuent d’apparaître.

Donc, quand l’histoire, qui est devenue le film Vaxxed, est apparue, je l’ai prise au sérieux et ai commencé à interroger les déclarations. C’est trop important pour ne pas le faire. Je suis cette histoire depuis ce temps.

Ces choses étant dites, permettez-moi de commencer par éviter le piège tendu par l’équipe de Vaxxed. Ils se sont donné beaucoup de mal pour limiter l’accès à l’information, non seulement pour promouvoir leurs conclusions, mais aussi pour contrôler la façon dont est abordé le sujet.

Voici la façon dont ils décrivent leur film :

  • Une enquête sur une tricherie dans l’étude sur le vaccin ROR et l’autisme du CDC, comme révélée par le scientifique et lanceur d’alertes, le docteur William Thompson.

Non. Simplement, non.

Assurément, la tricherie est peut-être ce sur quoi ils ont fait leur film - mais ce n’est pas le sujet qui est important. La question importante, celle sur laquelle les vrais militants se pencheraient, c’est de savoir si ils ont produit une preuve que les vaccins sont une cause de l’autisme.

La réponse est simple et claire : NON.

Avant que je ne présente mon raisonnement et les résultats que l’équipe Vaxxed pervertit, voici une des rares déclarations publiques de William Thompson (le prétendu « lanceur d’alertes du CDC » lui-même) :

  • Je veux être absolument clair sur le fait que je crois que les vaccins ont sauvé et continuent de sauver une multitude de vies. Je ne suggérerais jamais à aucun parent de refuser la vaccination des enfants de toute race. Les vaccins préviennent des maladies graves, et les risques associés à leur administration sont largement contrebalancés par leurs bénéfices individuels et collectifs.

Ce ne sont pas les mots d’une personne qui pense que la démonstration a été faite que les vaccins provoquent l’autisme. Ils ne le sont pas. Donc, ne me croyez pas sur parole, ou mon analyse qui suit. Il n’y a pas de preuve d’une cause par les vaccins dans cette histoire.

Si vous désirez une citation très directe du docteur Thompson sur ce point, voici une autre déclaration que vous ne trouverez pas mentionnée par l’équipe de Vaxxed :

  • Le fait que nous ayons obtenu un résultat fortement significatif statistiquement pour les hommes noirs ne veut pas dire qu’il y avait un véritable lien entre le vaccin ROR et les caractères d’apparence autistiques dans cette sous-population.

Simplement dit - quelle que soit la façon dont vous observez les données, elles ne montrent pas que les vaccins sont une cause de l’autisme.

Ce qu’il dit ici n’est même pas si surprenant. Le type d’étude dont il parle ne peut pas - cela ne peut pas être - démontrer une causalité. Mais ce fait, et le fait que Thompson ait fait cette déclaration, n’empêchent pas l’équipe de Vaxxed de protester du contraire.

Ces déclarations ne sont pas dans Vaxxed. Elles ne sont pas critiquées évoquées dans les apparitions publiques que j’ai pu voir des promoteurs du film Vaxxed. Elles sont tirées d’une déclaration que Thompson a fournie au député Posey. M. Posey a lu une partie de cette déclaration pendant l’audience - mais pas les parties très importantes citées plus haut.

Vaxxed est souvent présenté comme « le film qu’ils ne veulent pas que vous voyiez. » C’est de l’hypocrisie pure considérant que l’équipe Vaxxed ne veut apparemment pas que vous ayez connaissance de faits importants.

L’équipe de Vaxxed ne veut apparemment pas que nous parlions du fait qu’ils n’ont pas démontré que les vaccins sont une cause de l’autisme. Ils semblent vouloir que nous assumions simplement qu’ils possèdent une preuve de causalité et nous empêchent de parler de tricherie supposée.

Le débat sur la tricherie est une diversion. Comme la majeure partie du film. Encore, la question qui devrait être posée est de savoir si les vaccins sont une cause de l’autisme. Et même leur source, leur prétendu « lanceur d’alertes » ne dit pas qu’un lien causal a été démontré.

Le film Vaxxed et les activités de l’équipe d’Andrew Wakefield, avant et depuis, ont été, de ce que j’en ai vu, largement consacrés au contrôle de l’information, de façon à ce qu’ils puissent essayer de contrôler le débat. Plutôt que de parler des questions importantes, ils veulent que nous les évacuions, que nous évacuions la question des vaccins comme cause de l’autisme. À la place, ils parlent des témoignage de parents, et de suspicions de tricherie.

Je pense qu’il est important dans les débats sur ces événements d’essayer de se focaliser sur les sujets importants, et de ne pas les laisser être enterrés. Et c’est pourquoi je mets en avant les points précédents. C’est pourquoi je mets en avant ces déclarations du docteur Thompson. Des déclarations qui, comme je l’ai dit, ne sont pas dans Vaxxed. Ils ne sont pas évoqués par l’équipe de Wakefield. Et les gens devraient s’interroger sur les raisons pour lesquelles des déclarations aussi importantes sont tues. Depuis le début, ils n’ont pas publié de documents et ne nous ont fourni qu’une information partiale.

À ce point, il est bon de poser la question - pourquoi nous demandons-nous même encore si les vaccins sont une cause de l’autisme ? Pour obtenir une réponse, nous devons maintenant nous pencher sur le conte du prétendu « lanceur d’alertes du CDC ».

Cette histoire se passe autour d’un chercheur du CDC appelé William Thompson. Le docteur Thompson a participé à un grand nombre d’études sur les vaccins, mais cette histoire se focalise sur une étude ROR/autisme qui a commencé en 2001. Pour cette étude, l’équipe du CDC a choisi d’analyser les données d’une précédente étude du CDC sur l’autisme chez les enfants scolarisés d’Atlanta - c’est là le prototype pour les estimations de prévalence du CDC que nous voyons aujourd’hui. Pour cette étude, les chercheurs ont ajouté des informations sur les vaccins et d’autres facteurs. L’étude a été publiée en 2004, Frank DeStefano en étant l’auteur principal.

Le docteur Thompson sentait qu’il y avait un problème avec la façon dont le CDC avait mené cette étude et, des années plus tard, il a pris contact avec M. Brian Hooker. M. Hooker est le père d’un enfant avec autisme, et un promoteur très virulent de l’idée fausse que l’autisme est une épidémie causée par les vaccins. Des appels téléphoniques, des courriels, de nombreux documents du CDC de l’époque de l’étude, ont été échangés entre Thompson et M. Hooker.

Thompson a soulevé deux problèmes principaux au sujet de l’étude ROR, et ils constituent une part importante de Vaxxed. La première interrogation était qu’il avait été trouvé une association entre le vaccin ROR et l’autisme chez les garçons afro-américains. La seconde était que dans un groupe, qualifié par le CDC d’« autisme isolé », c’est à dire autisme sans autre handicap, il y avait une association avec le vaccin ROR, et qu’il n’en était pas rendu compte correctement.

Ces points sont importants pour Vaxxed, mais pas de la façon dont ils l’auraient été pour un militant responsable ou un réalisateur de films documentaires. Wakefield voulait apparemment que nous croyions qu’ils sont des preuves directes que les vaccins sont la cause de l’autisme et qu’ils étaient tus. Les faits nous racontent une autre histoire.

Parlons d’abord de l’ « autisme isolé ». Dans sa déclaration écrite au député Posey, Thompson écrivait :

  • En plus d’effets significatifs pour les hommes noirs, nous avons aussi trouvé des effets significatifs pour les « cas d’autisme isolé » et pour le seuil de l’âge de 24 mois. Si nous avions rendu compte des effets à 24 mois, notre justification pour ignorer les effets significatifs à 36 mois n’auraient pas été fondés. Dans le chapitre Discussion de la publication finale, nous prenons la position que la quête d’un service est la raison pour laquelle nous trouvons un effet statistiquement significatif à 36 mois.

C’est une bien longue citation pour cette sorte de parole, mais je voulais utiliser les mots exacts avant de donner mon propre récapitulatif : au fond, Thompson dit que l’équipe du CDC a vu une association entre l’autisme et le ROR pour les enfants vaccinés à 36 mois - et il reconnait qu’ils l’ont mentionné. Je vais le redire : ils l’ont mentionné. Ce n’était pas caché. Le CDC l’a attribué au fait que les familles ont fait vacciner tardivement leur enfant handicapé. Ils devaient être vaccinés pour être à jour pour intégrer les programmes early start ou special ed à l’âge de 3 ans.

Thompson déclare aussi qu’ils ont identifié une association entre le ROR et le groupe de l’autisme isolé vacciné avant 24 mois, et que cela signifie que l’interprétation est fausse : le lien ne peut être motivé par un comportement de recherche de soins à l’approche de l’âge de trois ans.

Le problème avec cette déclaration est que l’équipe du CDC n’a PAS trouvé d’association à 24 mois. Ce qui contredit directement les affirmations de Thompson et leur présentation par les auteurs de Vaxxed. Les auteurs ont présenté les données à 24 mois dans l’article et il n’y a pas là d’association et - plus important encore - il n’y a pas d’association à 24 mois dans les résultats préliminaires fournis par Thompson dans les documents enregistrés au moment de l’étude. Des documents que j’ai rendus publics, ce que l’équipe de Vaxxed n’a pas fait, bien qu’ils les aient eu en leur possession plus d’un an avant moi.

Je sais qu’il peut être difficile de suivre ce genre de récit, mais pour le dire simplement : les affirmations de Thompson dans son témoignage écrit et ce qu’il a apparemment dit à Brian Hooker ne correspondent pas aux faits. Les faits de ses propres documents.

Il n’existe aucun fond à la plainte de l’ « autisme isolé ».

Ceci établi, qu’en est-il du deuxième argument, celui sur la découverte d’une association entre le ROR et l’autisme chez les garçons afro-américains ? C’est la découverte que présentait Hooker dans son étude, désormais retirée. En se basant sur les notes contemporaines, oui, le CDC a trouvé une association apparente entre le vaccin ROR et l’autisme chez les garçons afro-américains. Comme je l’ai mentionné plus haut, Thompson lui-même a dit que cela ne veut pas dire qu’il y a une relation causale. Aujourd’hui nous pouvons même dire plus : c’était un résultat infondé. Comment pouvons-nous le dire ? Parce que si ces résultats étaient dus à un véritable lien de causalité entre le vaccin ROR et l’autisme, la prévalence de l’autisme chez les afro-américains serait le double de celle des caucasiens. Et, étude après étude, ce n’est pas apparu.

Prenons un exemple. Voici une étude récente de prévalence de l’autisme du CDC. Ils disent :

  • La prévalence estimée des TSA a été significativement plus grande parmi les enfants blancs non-hispaniques âgés de 8 ans (15,5 / 1 000) en comparaison des enfants noirs non-hispaniques (13,2 / 1 000).

Les afro-américains sont diagnostiqués moins souvent que les enfants blancs non-hispaniques. Moins souvent. Si les affirmations de Vaxxed étaient vraies, les afro-américains seraient diagnostiqués deux fois plus souvent.

C’était un résultat infondé.

Donc, pour finir, les deux preuves dont Vaxxed proclame qu’elles montrent prétendument que les vaccins sont liés à l’autisme, ne sont pas vraiment des liens.

Après avoir résolu tout ça, qu’en est-il des accusations de « tricherie » que nous entendons toujours ? Les affirmations de tricherie de Wakefield sont alambiquées, et ne soutiennent pas l’observation. Je m’explique.

Avant d’initier la recherche, l’équipe du CDC a établi un plan d’analyse, auquel Thompson et Wakefield font référence comme le protocole. Ce plan est passé par de nombreuses révisions pendant une période de près de six mois. Entre avril et septembre 2001.

Une des affirmations de Wakefield dans une de ses premières vidéos était que le CDC a vu le résultat chez les garçons afro-américains et devait l’enterrer. Donc, ils ont supposément abandonné le protocole et ajouté une nouvelle partie à l’étude dans laquelle ils utilisaient les données des certificats de naissance. Selon cette histoire, ce groupe des certificats de naissance a été introduit pour réduire le nombre d’enfants dans l’analyse et réduire ainsi la force statistique des résultats.

C’aurait été un grave problème, si c’était vrai, mais ça ne l’est tout simplement pas. L’utilisation des certificats de naissance était insérée dans le tout premier plan d’analyse, plusieurs mois avant qu’ils ne fassent la moindre analyse. C’est clair dans les documents qu’avait en sa possession Thompson. Je le sais parce que Thompson a transmis ces documents au membre du Congrès Bill Posey, et M. Posey a eu l’amabilité de me les communiquer à ma demande. C’est aussi clair dans la chronologie qu’a présentée Thompson dans sa déclaration écrite au membre du Congrès Posey.

Permettez-moi une incise - si vous commencez à penser, ça va vraiment vite, vous avez raison. Il est vraiment très difficile de vraiment entrer dans les détails de manière simple. Ce qui donne une nouvelle raison pour laquelle il est important de se focaliser sur le point qu’il n’y a pas vraiment de preuves ici que les vaccins sont une cause de l’autisme. Ces propres mots de Thompson disent que les résultats ne veulent pas dire qu’il existe un lien causal, et qu’il recommande aux gens de se faire vacciner.

Et nous pouvons poursuivre avec les paroles que Thompson a vraiment prononcées, plutôt que celles que les gens affirment qu’il a dites.

Dans tout le matériel rendu public à ce jour, il n’y a pas une déclaration de Thompson disant qu’un acte de tricherie a été commis. En fait, ses notes de l’époque contiennent l’affirmation que « tout le monde a de bonnes intentions ».

Il avait le sentiment que les résultats afro-américains devraient avoir été publiés. Apparemment, ce sentiment était très fort. Et il estimait que ne pas les rendre publics équivalait à un mensonge. Mais il affirme aussi : « les scientifiques raisonnables peuvent diverger, et divergent, dans leur interprétation de l’information. » Ce n’est pas : « mes collègues sont des tricheurs », c’est l’indication qu’il y avait un désaccord scientifique.

Un désaccord scientifique n’est pas une tricherie.

Thompson a aussi évoqué un événement pendant lequel il dit que beaucoup de membres de son équipe se sont réunis pour décider des documents imprimés à écarter. Il déclare très fortement qu’il sentait que c’était peut-être illégal et a conservé une copie de ces documents.

Permettez-moi de remarquer une chose : j’ai travaillé sur des documents confidentiels pendant toute ma carrière professionnelle. À une époque où la plupart de la communication était imprimée, on en accumulait énormément pour chaque projet. Il était parfaitement indiqué de commander une corbeille confidentielle - qui ressemble à une poubelle avec un verrou - et de jeter les documents qu’il n’était pas essentiel de conserver.

Permettez-moi de remarquer une autre chose : je possède des copies des documents conservés par Thompson. Il en a fourni une version électronique au membre du Congrès Bill Posey, et, à ma demande, M. Posey m’en a aimablement fait parvenir une copie.

Il y a là près de mille pages de documents. Beaucoup affirmeront dix mille, voire plus, mais c’est à-peu-près mille pages. Et je ne vois aucune raison pour laquelle la plupart, sinon l’intégralité, de ces documents n’aurait pas dû être écartés. Il y a des pages et des pages d’itinéraires pour des réunions. Il y a de nombreuses versions du protocole - le plan d’analyse de l’étude. Bien qu’ils soient intéressants à consulter, ils ne présentent rien qui indiquerait quoi que ce soit de contraire à l’éthique. Les analyses que l’on y trouve pourraient toutes être recrées à partir des données originales, qui ont été conservées et sont présentées à tout chercheur qualifié, comme cela a été clairement annoncé sur le site web du CDC.

On peut aussi rassembler la chronologie de ces documents, et ce faisant, montrer que les affirmations disant que l’équipe du CDC a ajouté l’étude des certificats de naissance après avoir obtenu des résultats posant problème, est, eh bien, simplement fausse.

Et ce n’est qu’une des affirmations que l’on peut trouver dans l’histoire du « lanceur d’alertes », des détails qui ne correspondent pas aux faits.

À ce point, il est bon de noter que l’équipe de Wakefield avaient prétendument été en possession de ces documents, ou de nombre d’entre eux, bien avant qu’ils ne lancent leur campagne de relations publiques. Et, à ma connaissance, ils n’ont jamais rendu publics ces documents. Ils ne permettent pas aux gens de vérifier leurs affirmations. Je pense que c’est très révélateur.

Vous pouvez trouver ces documents en ligne. Je les ai mis en ligne. Quand je les ai reçus, je les ai assimilés et ai lancé une discussion en ligne aussi rapidement que je le pouvais. Et dans cette discussion j’ai inclus les documents, de façon à ce que les lecteurs puissent vérifier mes affirmations. C’est une chose que Wakefield et son équipe n’ont pas faite.

Après cela, laissez-moi revenir au début : Vaxxed, le « lanceur d’alertes du CDC », quelque titre que l’on donne à cette campagne, son but n’est pas de diffuser une information cachée pour apporter la vérité aux gens. Elle a été un contrôle de l’information pour obtenir la diffusion d’un message particulier. D’après ce que je peux voir, ce message est «  les vaccins sont une cause de l’autisme et ne croyez pas la recherche qui dit autre chose. »

En fin de compte, il y a que ce n’est pas une preuve que les vaccins sont une cause de l’autisme. Il est très aisé de sombrer dans tous les détails, toutes les vérifications de Vaxxed (croyez-moi, je pourrais continuer bien plus longtemps sur les inexactitudes dans le film et les déclarations de son équipe). Mais cela distrait l’attention de ce message simple - cela ne prouve pas que les vaccins sont une cause de l’autisme - et cette diversion joue un rôle dans la stratégie apparente de leur équipe.

Si vous voulez lire les documents de William Thompson, c’est ici.

Les documents William Thompson. Il n’y pas d’alerte à lancer.

Une autre citation de William Thompson dont on ne vous parlera pas : «  je dirais que les Geiers n’étaient pas corrects. »

Ici une déclaration de William Thompson qu’ils ne citeront pas.

Les conversations Hooker/Thompson : des analyses significatives ont-elles retirées de l’article de Hooker ?

Les conversations Brian Hooker/William Thompson.

« Déclaration de William W. Thompson, Ph D., au sujet de l’article de 2004 examinant la possibilité d’une relation entre le vaccin ROR et l’autisme. »

Critique de film : Vaxxed.

Todd Drezner : Cinema Libre Studio et « Vaxxed »

Wakefield répond au retrait de son film par le festival du film de Tribeca. Du Wakefield très classique.

Un regard sur les « citations de la corbeille » dans son contexte intégral.

Emily Willingham interprète la Tempête dans une corbeille à papier.

La bande-annonce du documentaire de Wakefield sur le lanceur d’alertes du CDC. Les mots ne peuvent pas en rendre compte.

Andrew Wakefield et Brian Hooker se plaignent. Malhonnêtement, mais ils se plaignent.

Une nouvelle vidéo de Autism Media Channel. L’occasion de voir un tour de passe-passe.

Un regard sur le plan d’analyse de l’étude MMR de DeStephano : pas de preuve de tricherie.

Harpocrates Speaks sur : ROR, le CDC et Brian Hooker : un guide pour les parents et les média.

Commentaires sur : expression de préoccupations : le calendrier de la vaccination Rougeole Oreillons Rubéole et l’autisme parmi les jeunes garçons afro-américains : une nouvelle analyse des données du CDC.

Autisme, Atlanta, ROR : de sérieuses questions, et aussi, comment Brian Hooker et Andrew Wakefield endommagent les communautés de l’autisme.

Sullivan (Matt Carvey) 10 février 2017 à 00:05

22 mars 2017

Préparer la consultation à l'hôpital

18 mars 2017

SANTE BD => Des fiches gratuites pour expliquer la santé avec des mots simples

18 mars 2017

Le handicap, grand absent de la campagne présidentielle

article publié dans Le Monde

Douze ans après la loi du 11 février 2005 promouvant l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées demeurent insatisfaisantes.

LE MONDE | 14.03.2017 à 18h05 • Mis à jour le 15.03.2017 à 07h55

Pour Mélanie Ségard, c’est un « rêve » qui se réalise. Mardi 14 mars, au soir, cette jeune femme de 21 ans atteinte de trisomie présentera la météo sur France 2. Au-delà de ses aspirations personnelles, « Mélanie Ségard porte un message : “Je suis capable dès lors qu’on me donne la possibilité, que je suis accompagnée par la société” », souligne le président de l’association Unapei (personnes handicapées mentales et leurs familles), Luc Gateau.

A l’approche de la Journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars, l’Unapei a choisi cette jeune femme « naturelle, spontanée » qui « respire la joie », pour montrer ce handicap sous un jour positif.

Accessibilité, emploi, scolarité… qu’en est-il plus largement des perspectives pour les personnes en situation de handicap en France, à quelques semaines du premier tour de l’élection présidentielle, le 23 avril ? On estime à une douzaine de millions les personnes en situation de handicap (invisible ou visible, moteur, psychique, mental, sensoriel, etc.) sur 66 millions de Français, soit 18 % de la population.

Pourtant, et alors que cette part de la population pourrait être vue comme un électorat à conquérir, rares sont les candidats qui se sont exprimés publiquement sur cette question. « Le moins que l’on puisse dire, c’est que le handicap ne figure pas en tête d’affiche dans les professions de foi des candidats », signalait le site Handicap.fr, dès le mois de juillet 2016.

Face à ce silence relatif, associations et collectifs s’emparent de la question et interpellent les candidats à la présidentielle 2017, rappelant les obstacles incessants auxquels sont confrontées les personnes en situation de handicap.

Douze ans après la loi du 11 février 2005 promouvant l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées demeurent insatisfaisantes. Le texte instaurait notamment une obligation d’accessibilité aux bâtiments et prévoyait une date butoir au 1er janvier 2015 pour leur mise en conformité. Un tiers des établissements recevant du public n’est toujours pas entré dans le dispositif. Le gouvernement a été contraint de fixer de nouveaux délais allant, dans certains domaines comme les transports, jusqu’à neuf ans. Une attente insupportable pour les personnes concernées.

L’Association des paralysés de France (APF) a lancé, dès juin 2016, une plate-forme collaborative, #2017Agirensemble, « pour une société solidaire, ouverte à toutes et à tous », conviant chacun à « faire campagne pour ses idées ».

  • Une visibilité quasi-nulle à la télévision

L’Association pour adultes et jeunes handicapés (Apajh) a invité mardi 14 mars les candidats à signer un « pacte handicap » axé sur « l’accessibilité universelle ». L’association attend des candidats « qu’ils s’engagent pour une société inclusive, qui s’adapte aux besoins de tous et donne sa place à chacun », indique-t-elle dans un communiqué.

Ce pacte intitulé « Faire société » reprend les revendications de l’Apajh, comme l’accès au logement, à l’emploi, à la formation, l’exercice de la citoyenneté, et « l’accès à un revenu décent grâce au revenu universel d’existence », qu’elle demande depuis des années. Pour que chacun puisse se loger « selon son choix de vie », l’association estime que le parc locatif doit être adapté, et que les besoins et attentes des personnes doivent être mieux pris en compte au sein des établissements et services médico-sociaux.

L’association met également en avant « des thèmes qui sont parfois jugés secondaires ou qui relèvent du tabou comme la sexualité », estimant qu’« avec les accompagnements nécessaires, le droit de la personne en situation de handicap d’avoir une sexualité épanouie doit être satisfait ».

Elle demande aussi aux candidats de favoriser la mixité des publics, handicapés ou non, dans le sport, la culture, les loisirs et les médias. La représentation du handicap reste toujours « très marginale » à la télévision, selon le Conseil supérieur de l’audiovisuel (CSA). Seulement 0,8 % des individus vus à la télévision en 2016 étaient perçus comme handicapés, chiffre en hausse grâce à une diffusion renforcée des Jeux paralympiques de Rio, en septembre 2016.

De nombreux médias et écoles du secteur audiovisuel ont pourtant signé, en 2013, une charte pour encourager l’accès à l’emploi des personnes handicapées. Malgré un court programme quotidien mettant en scène des personnes handicapées diffusé depuis 2011 sur France 2 (« Vestiaires »), les choses, ces dernières années, n’ont « pas beaucoup bougé, souligne Mémona Hintermann, membre du CSA. Le plus étonnant est de voir que ce sujet n’est toujours pas prioritaire ».

  • Un taux de chômage « deux fois supérieur à la moyenne »

Lundi 13 mars, à l’initiative de Philippe Croizon, un sportif amputé des quatre membres, une quinzaine de personnalités ont adressé une lettre ouverte aux candidats à la présidentielle intitulée « Candidats, que faites-vous pour le handicap ? », pour faire du handicap « un objet électoral et un sujet de société ». Les signataires touchées par un handicap ou celui d’un proche se sont rassemblées au sein d’un collectif qui propose des solutions pragmatiques : l’artiste Grand Corps Malade, le réalisateur Dominique Farrugia, l’humoriste Guillaume Bats, le cuisinier Grégory Cuilleron ou encore les sportifs Marie-Amélie Le Fur et Michaël Jérémiasz.

Ils demandent des réponses à « cinq points majeurs » : les ressources, l’« exil » des personnes handicapées en Belgique faute de structures adaptées en France, l’accessibilité des lieux et transports publics, la scolarité et l’emploi.

Le collectif de personnalités demande notamment une réévaluation « substantielle » de l’allocation adulte handicapé, aujourd’hui plafonnée à 808 euros par mois pour une personne seule, des solutions d’accueil « innovantes » en France et des auxiliaires de vie scolaire mieux formés et plus nombreux pour faciliter la scolarité des enfants handicapés en milieu ordinaire. Parmi les revendications des signataires également, des efforts sur la formation, alors que le taux de chômage des personnes handicapées est « deux fois supérieur à la moyenne nationale ».

L’association d’information et de soutien pour l’inclusion des personnes atteintes de handicap cognitif Toupie a passé en revue les propositions des principaux candidats.

16 mars 2017

VIDEO - Record d'audience pour la météo présentée par Mélanie Ségard, atteinte de trisomie 21

article publié sur le site de France Bleu

Par Géraldine Houdayer, France Bleu mardi 14 mars 2017 à 21:00 Mis à jour le mercredi 15 mars 2017 à 17:28

Mélanie a présenté la météo sur France 2 en duo avec Anaïs Baydemir Mélanie a présenté la météo sur France 2 en duo avec Anaïs Baydemir - Capture d'écran France 2

Mélanie l'a fait. La jeune femme de 21 ans, atteinte de trisomie 21, a présenté le bulletin météo sur France 2 mardi soir. La prestation de Mélanie a été regardée par plus de 5,3 millions de téléspectateurs, un record pour la chaîne. Retrouvez sa météo en vidéo.

Ce mardi soir, Mélanie, 21 ans et atteinte de trisomie 21, a présenté la météo sur France 2. Encouragée par des centaines de milliers de personnes sur les réseaux sociaux, après plusieurs heures d'entraînement, la jeune femme a relevé son défi.


Regardez la météo présentée par Mélanie Ségard... by francetvinfo

Record d'audience

La prestation de Mélanie Ségard a été regardée par plus de 5,3 millions de téléspectateurs, un record. "Cette météo exceptionnelle a réalisé un record de saison en rassemblant plus de 5,3 millions de téléspectateurs pour 20,7% de part d'audience. Elle a été également regardée plus de 3,3 millions de fois sur les réseaux sociaux", informe France 2 dans un communiqué.

Ça y est, je l'ai fait, je suis enfin une miss météo" - Mélanie

 

16 mars 2017

Le handicap, "un thème peu abordé dans cette campagne" pour Grand Corps malade

article publié dans Le Parisien

Propos recueillis par C.M.|14 mars 2017, 7h05 | MAJ : 14 mars 2017, 7h30|0

 Grand Corps Malade fait partie des personnalités signataires de l'appel

LP/Frédéric Dugit
Propos recueillis par C.M.

Un collectif de personnalités interpelle les candidats à la présidentielle sur des revendications très concrètes. Le chanteur Grand Corps Malade fait partie des signataires.

L'artiste Grand Corps Malade, dont le film «Patients» est actuellement à l'affiche, est l'un des signataires de l'appel aux candidats à la présidentielle. Il nous explique pourquoi.

 

Qu'est-ce qui vous a convaincu dans cette initiative ?
Grand Corps Malade. C'est Michaël Jérémiasz(NDLR : joueur professionnel de tennis en fauteuil et quadruple médaillé paralympique), un autre signataire, qui m'en a parlé. Nous avons été pris en charge par le même kiné, dans le même centre de rééducation. On s'est connus comme ça. Moi je ne me suis jamais senti légitime pour interpeller les politiques au sujet du handicap. Par contre, comme tout le monde, je constate que dans cette campagne ce thème est rarement, voire pas du tout, abordé. J'ai lu l'appel qui est clair, précis, vraiment bien, et j'ai trouvé naturel d'y répondre.

Pourquoi maintenant ?
Il se trouve que je viens de sortir un film qui parle du handicap, avec lequel on a fait une grosse tournée d'avant-première, et ces questions revenaient beaucoup lors de discussions avec le public. J'avais conscience du retard de la France sur l'accès purement physique auprès d'établissements, par exemple, mais aussi l'accès à l'emploi, aux transports en commun, les salles de spectacle... Le monde du handicap est un monde qu'on connaît très peu, dont on a un peu peur même, qu'on cache. Le monde des valides et celui des non-valides ne se côtoient pas beaucoup.

Ce n'est pas en train de changer ?
C'est difficile a analyser. Est-ce que la société regarde davantage le handicap les yeux dans les yeux ? Oui, c'est vrai qu'on parle un peu plus des Jeux paralympiques, oui, dans le monde artistique, ça bouge. Et il y a sans doute un décalage entre une société qui commence à parler de ces sujets-là et les politiques qui ne suivent pas. La tendance va sans doute dans le bon sens mais je trouve, quand même, que ce sont encore deux mondes qui ne se mélangent pas.

Sur quoi faudrait-il insister ?
On n'intègre pas assez d'enfants handicapés à l'école, c'est l'un de mes principaux regrets. Ce qui jouerait aussi sur le regard porté sur la personne handicapée. Si un enfant, dès l'école primaire, grandit avec un paraplégique ou un aveugle dans sa classe, on sait que plus tard il n'aura pas de malaise, il saura comment l'aider. Tout deviendra plus naturel.

 

EN SAVOIR PLUS
>La lettre ouverte d'un collectif de personnalités aux candidats à la présidentielle
>La météo ensoleillée de Mélaine, atteinte de trisomie 21

 

  Le Parisien

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Cette mère veut sortir l'autisme de l'ombre

Louis et sa mère, sur la scène du théâtre du Champ-de-Bataille.

Louis et sa mère, sur la scène du théâtre du Champ-de-Bataille. 

Clandestin, voyage en autisme (s), c'est l'histoire vraie de Louis et de sa mère, adaptée à la scène. Persuadée que son fils est autiste, elle ne parvient pas à le faire diagnostiquer.

Sept longues années. C'est le temps qu'il a fallu à la mère de Louis pour obtenir le diagnostic qu'elle avait posé dès la naissance de son fils. De longues années d'humiliation et de culpabilisation. Un rôle joué par Claire Rieussec.

De nombreux parents d'enfants autistes reconnaîtront leur histoire, dans Clandestin, voyage en autisme (s). Eux aussi victimes de la ridicule guéguerre psychanalytique en France, qui a déboussolé tant de familles.

La pièce est l'adaptation à la scène d'une histoire vraie, par la comédienne angevine Claire Rieussec, mise en scène par Marie Gaultier, racontée dans un livre écrit par Elisabeth Emily, la mère de Louis, jeune autiste.

Il est incarné par Virginie Brochard et Béatrice Poitevin, alternativement. Une performance qui permet aux spectateurs de ressentir les perceptions d'un autiste, les sons qui se mélangent, les meubles qui ne sont pas stables « Pour incarner Louis, je me mets dans une bulle. Je me rends compte que je ne regarde pas le public, juste à l'écoute de mes émotions, du besoin de sécurité, de se protéger », explique Béatrice. On découvre l'hypersensibilité des cinq sens, l'incapacité de lire sur les visages la complexité des émotions.

« Ne soyez pas égoïste »

« Tout va bien, votre fils est juste jaloux, et puis c'est un garçon. » Au début, la mère, inquiète de ce bébé pas comme les autres, se heurte aux discours lénifiants des psys. À trois ans, il ne parle pas, il est agressif, obsédé par la mort. Ce qui est très courant chez les autistes. Cela déclenche des angoisses fortes. Exprimées parfois avec violence, étant dans l'incapacité de communiquer.

Malgré la certitude, chez la mère, de l'autisme de son fils, c'est elle que les thérapeutes vont culpabiliser. « Vous êtes mal, c'est pour cela que votre fils ne va pas bien. Ne soyez pas égoïste, entamez une psychothérapie. »

Complexe d'OEdipe, soupçon de pédophilie chez le père, tout y passe... Ce sera ensuite le calvaire de l'école où Louis, intelligent, curieux de tout, qui lit, écrit mais n'est toujours pas diagnostiqué, est mis au ban de tous, pour être finalement exclu à la demande des autres parents, après avoir été régulièrement puni.

Sa maîtresse s'indigne devant sa crotte qu'il lui apporte. Elle croit voir un cadeau. En fait, il y a vu du sang et c'est une question grave qu'il lui apporte, à cause de sa terrible peur de la mort.

Croiser une personne âgée, quelqu'un qui a un simple rhume, tout cela peut déclencher des scènes de panique. « Il n'y a qu'en France qu'on continue avec la théorie de la psychose, au lieu d'adopter les techniques comportementales qui permettent aux autistes de s'intégrer et de gérer leur instabilité émotionnelle », s'écrie la mère en colère à la fin de ce spectacle poignant.

Du jeudi 9 mars, 19 h 30, vendredi 10 mars, 20 h 30, samedi 11 mars, 16 h 30, au théâtre du Champ-de-Bataille, 10, rue du Champ-de-Bataille. Tarifs: 15€/13€/10€. Tél. 02 41 72 00 94.

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