Canalblog Tous les blogs Top blogs Famille & Enfants
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
MENU
Tous les blogs Top blogs Famille & Enfants Tous les blogs Famille & Enfants
Recherche
+ Créer mon blog Suivre ce blog Administration
Partager
"Au bonheur d'Elise"
Publicité
medias
2 mai 2017

Maryam, 26 ans, peintre trisomique, expose à Paris

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Elle pose ses toiles dans une galerie des quais de la Seine, du 1er au 15 mai 2017. Maryam Alakbarli est porteuse de trisomie ; une jeune artiste de 26 ans qui a choisi de s'exprimer par le langage subtil des couleurs... Tout un poème !

Par , le 30-04-2017

Maryam fait escale à Paris pour livrer ses « Portraits intimes ». C'est le nom la nouvelle expo de cette artiste « hors-normes ». Maryam Alakbarli a une particularité, elle est porteuse de trisomie 21. Cette jeune femme de 26 ans, originaire d'Azerbaïdjan, porte sur le monde un regard singulier et peuple ses toiles de nus voluptueux et de portraits déstructurés fascinants.

Exposée dans le monde entier

Elle s'expose dans le monde entier, à Dubaï, Moscou, Rome ou Riga mais avoue un intérêt particulier pour Paris où elle vit depuis six ans auprès de sa tante et qu'elle aime écumer à travers ses musées. Elle exposait déjà au Carrousel du Louvre en juin 2015. En mai 2017, la jeune femme fait donc ce qui lui plait et pose ses chevalets tout près des quais, à la Galerie de Buci. Située au cœur de Saint-Germain des Prés, cette galerie défend depuis 28 ans la création contemporaine sous toutes ses formes, en collaborant avec des artistes d'origines différentes, tous partageant l'amour et l'attachement pour la France, sa culture et son histoire.

S'exprimer autrement

À cause de sa trisomie, Maryam rencontre des difficultés de langage, même si elle comprend l'azéri, le russe, le français et un peu l'anglais ; alors, depuis sa plus tendre enfance, ses parents, tous deux scientifiques, l'ont encouragée à s'exprimer autrement. D'abord la musique, le chant puis la peinture. Après avoir étudié l'art à Bakou puis à Moscou, la jeune femme a suivi des cours en auditeur libre aux Arts Déco puis aux Beaux-Arts.

Des toiles offertes à ceux qu'elle aime

Elle dessine des modèles vivants mais aussi des natures mortes, toujours percutés de couleurs éclatantes. Elle peint des deux mains, très vite, en moyenne deux tableaux par semaine, abstraits ou figuratifs. Dans son appartement aux balcons fleuris, près du Luxembourg, le salon s'est transformé en atelier. Pourtant, malgré son talent, malgré les hommages qui lui sont rendus, Maryam peine à vendre ses toiles ; alors elle les offre à ceux qu'elle aime. Chacune de ses œuvres n'en est que plus précieuse…

Expo pratique
« Portraits intimes », du 1er au 15 mai 2017 à la Galerie de Buci (73 rue de Seine 75006 Paris).
Ouvert du mardi au samedi de 14 à 19h et sur RV.

© Maryam Alakbarli 2012–2017

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

 

Posté par jjdupuis à 09:07 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: médias,  loisirs

Partager cet article

Publicité
1 mai 2017

Louane (Paula) chante "Je vole" - La famille Bélier
FRANCE 2
dimanche
(Elise  a regardé le film jusqu'au bout & chantait la chanson à son réveil ...)

Posté par jjdupuis à 10:31 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: médias

Partager cet article

30 avril 2017

Autisme GENEVE Colloque 2016 « Autisme: quel chez-soi à l’âge adulte? » - Les films sont en ligne

information publiée sur le site d'Autisme GENEVE

Affiche-Colloque-2016-AUTISME GENEVE

%c2%accaroleparodi-9609_comp

Vous pouvez désormais accéder aux enregistrements filmés des présentations du Colloque 2016 « Autisme: quel chez-soi à l’âge adulte? » sur notre chaîne YouTube: cliquez ICI pour les visualiser

Ou alors via la page du Colloque 2016: http://autisme-ge.ch/colloque-19-novembre-2016-autisme-quel-chez-soi-a-lage-adulte/

, ,
Posté par jjdupuis à 08:48 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: association,  médias,  recherche,  droits

Partager cet article

20 avril 2017

Témoignage: «Je suis un autiste insoupçonnable»
article publié dans Femmes d'aujourd'hui
18Avr2017
par Christelle Gilquin

Il n’y a pas un autisme, mais des autismes. Certaines formes sont même indécelables. La preuve avec Hugo Horiot, comédien et écrivain français, autiste.

Quand, à 30 ans, Hugo Horiot sort son premier livre L’empereur, c’est moi et révèle son autisme, la presse refuse de le croire et demande des preuves. C’est vrai que l’homme s’exprime parfaitement. Même plus, il a le goût des mots et du beau langage. Nulle trace non plus dans son comportement de ce qu’on imagine être des manifestations de l’autisme: il est séduisant, sûr de lui, à l’aise sur scène ou devant les caméras. Hugo ressort alors un petit film, réalisé lorsqu’il avait 15 ans par son meilleur ami. On l’y voit, le corps raide et la voix lente, parler de son autisme*. La presse est convaincue: Hugo est invité sur tous les plateaux télé français.

Le courage d’une mère

«Jusqu’à l’âge de 6 ans, raconte-t-il, je ne parlais pas. J’évitais les regards, je tournais des roues, j’avais des gestes répétitifs, je ne cherchais pas le contact.» A 2 ans, on préconise pour lui un enfermement psychiatrique. Sa maman (la romancière Françoise Lefèvre, qui a raconté l’autisme de son fils dans Le Petit Prince cannibale et Surtout ne me dessine pas un mouton) l’emmène à l’hôpital de jour une, puis deux, trois, quatre fois par semaine avant de décider, mue par une formidable intuition, d’arrêter toute forme de traitement et de s’en charger elle-même. «Jamais je ne te livrerais en pâture aux institutions dites ‘spécialisées’, écrit-elle en postface de L’empereur, c’est moi. Ils ne me rafleraient pas ce que je considérais comme une de mes plus belles histoires d’amour.» «C’est essentiellement grâce à ma mère que mon autisme a diminué, explique Hugo. Elle a renoncé à tout pendant dix ans pour s’occuper de moi.» Fermement décidée à scolariser son petit garçon, Françoise Lefèvre lui apprend les lettres et les chiffres à 3 ans. «Comme je ne parlais pas, ma mère craignait qu’on ne m’accepte pas à l’école. Elle a alors décidé de me mettre à niveau avant. En une après-midi, elle m’a appris à reconnaître les lettres et les chiffres en les dessinant sur les murs de ma chambre. Grâce à elle, je savais lire, écrire et compter avant de sourire, parler et regarder. L’école a bien été obligée de me prendre.»

Le langage comme arme

Là, parmi les autres enfants, Hugo commence à se sentir différent. «Je détestais les enfants de mon âge. Courir dans la cour, jouer au ballon, ça ne m’intéressait pas.» Cette différence, les autres enfants la perçoivent très vite. «Toute ma scolarité, je l’ai vécue entre des élèves très cruels par rapport à la différence. Mes profs me reprochaient mon décalage, pensaient que j’aurais dû être en centre spécialisé.» Malgré tout, sa mère persiste dans sa décision. Elle le pousse même à faire un maximum d’activités «normales» (judo, escrime, musique, théâtre…). «Vers 6 ans, je me suis dit que si ma mère, la personne qui m’aimait le plus, se donnait tant de mal pour que j’accepte de vivre dans ce monde, ce serait peut-être bien que je le fasse.» Hugo se met alors à parler. Un peu. A 12 ans, comme on le dit trop taciturne et qu’on continue à le harceler, il décide de se mettre à parler extrêmement bien. «Puisque j’étais incapable de me défendre par les coups, j’allais donc combattre par le langage. Les mots qui sortiraient de ma bouche seraient mon arme.» Sa mère est alors convoquée: «Madame, il y a un problème: votre fils parle un langage soutenu. Ce serait bien qu’il cesse et qu’il se mette au niveau de ses camarades!»

Feindre la normalité

A 15 ans, Hugo profite de son entrée au lycée pour taire son autisme. «J’ai commencé à feindre la normalité en observant les autres. Comme un comédien qui répète. Je suis devenu insoupçonnable. Dissimulation? Imposture? Non. Survie. Parce que quand on est différent, on est mort.» Et parce qu’il a appris tout jeune à jouer la comédie, Hugo se retrouve en terrain connu lorsqu’il découvre le théâtre, qui devient sa passion, puis son métier. «Je suis avant tout devenu comédien par paresse, écritil dans Carnet d’un imposteur. Ayant dû mettre en scène et jouer un rôle de composition pour survivre, devenir un professionnel du spectacle se révélait la suite logique.»

Autiste à vie

Mais autiste, Hugo le sera à vie. Certains de ses comportements en attestent. «Je travaille très vite, j’ai une capacité de concentration très grande, ce qui me permet de retenir très vite mes textes. Mais je suis loin d’être Rain Man!» Côté relations sociales, «je m’encombre très peu, je ne côtoie que des gens avec lesquels je me sens bien, je n’aime pas les mondanités.» Les relations amoureuses sont elles aussi difficiles, comme il l’écrit dans Carnet d’un imposteur à propos de sa rupture avec la maman de son fils: «Tu dois vivre. Mais sans moi. Je ne sais pas composer avec les êtres. Je m’occupe des masses. La paix m’endort. La guerre me tient en éveil. Sans plan de bataille, je m’ennuie et je meurs.» A 30 ans, après des années de silence, Hugo éprouve soudain le besoin de parler de son autisme. Il sort son livre L’Empereur, c’est moi (éd. L’Iconoclaste). Ses proches tombent des nues: «En fait, on ne te connaissait pas.» Puis il l’adapte au théâtre. Dans son livre et dans sa pièce, le mot «autisme» n’apparaît jamais. «Ce n’est pas un livre ni un spectacle sur l’autisme, mais sur l’exclusion, le décalage. Plein de gens peuvent s’y reconnaître.» Il ne se veut pas non plus le porte-parole des autistes. Quand on lui demande un conseil pour les parents, il n’a que celui-ci: «Ne laissez pas ghettoïser votre enfant. Vous seuls savez ce qui est le mieux pour lui.»

* A voir sur www.hugohoriot.com.

«AVEC UN ACCOMPAGNEMENT PERSONNALISÉ, ON PEUT DIMINUER LES SYMPTÔMES DE L’AUTISME.»

Le cas d’Hugo Horiot n’étonne pas Florent Chapel, ce père d’un enfant autiste, membre du Collectif Autisme en France et auteur, avec Sophie Le Callennec, de Autisme: la grande enquête (éd. Les Arènes). Pour lui, il n’y a pas un autisme, mais des autismes, avec des degrés d’atteinte qui varient très fort et peuvent diminuer, parfois totalement, par un recours aux bonnes méthodes.

Que sait-on aujourd’hui de l’autisme?

On a la certitude qu’il a une origine génétique. Il touche 4 à 5 fois plus les garçons, davantage les populations blanches et se développe en fonction de facteurs environnementaux, sans doute extrêmement variés.

La neuro-imagerie a-t-elle permis de mieux comprendre ce trouble?

Désormais, on sait que l’autisme consiste principalement en une difficulté de socialisation –probablement liée à une mauvaise capacité à comprendre les intentions des autres – et une difficulté à se faire comprendre, ce qui pourrait expliquer des compor-tements tels qu’angoisse, agitation, comportements répétitifs…

Vous préconisez certaines méthodes?

Les méthodes éducatives et comportementales sont basées sur du bon sens: apprendre à l’enfant à communiquer, le récompenser lorsqu’il a un comportement adéquat, morceler les apprentissages… L’efficacité de ces méthodes a été prouvée. D’autant plus lorsque le travail est réalisé conjointement par les parents et les éducateurs, qu’il est entrepris le plus tôt possible (entre 6 et 15 mois) et de manière intensive (pour en savoir plus: www.inforautisme.be).

Posté par jjdupuis à 15:51 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: asperger,  médias,  droits

Partager cet article

18 avril 2017

"Zone Interdite" sur M6 : quand la télévision révèle la maltraitance sur les enfants handicapés - émission 2014

zone interdite M6TÉLÉVISION - "Zone Interdite" a enquêté en infiltration sur des institutions d'accueil pour enfants handicapés. Verdict : des violences infligées aux enfants autistes, trisomiques ou polyhandicapés, qui n'ont pas fini de faire scandale.

20 janv 2014 08:13Mathieu Sicard

"La télé, c'est que de la télé", scande Cyril Hanouna, pour ponctuer chacune de ses émissions "Touche pas à mon poste" sur D8. La télé, seulement du show ? Non.

Parfois, la télévision ne se contente pas de divertir. Parfois, la télévision enquête. Comme dans "7 à 8" sur TF1 , dans "Les Infiltrés" sur France 2 ou comme dans "Zone Interdite", ce dimanche 19 janvier 2014, sur M6 . 

Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent

Autistes, trisomiques ou polyhandicapés, ils sont 13.000 enfants handicapés aujourd'hui sans solutions en France. Pour les familles, une charge difficile au quotidien. Mais les instituts spécialisés ne sont pas nécessairement la solution. 

Des établissements surchargés, des années d'attente pour ce que les parents imaginent être un soulagement mais qui, parfois, tourne au cauchemar. 

"On les met dans des box, parce qu'il n'y a pas de place ailleurs"

Attachés, enfermés, frappés, dénudés, insultés, humiliés : voilà les traitements réservés aux handicapés dans certains de ces centres spécialisés dans lesquels "Zone Interdite" a enquêté. Pis, le témoignage d'une mère relatant des sévices sexuels. 

Ces anciens châteaux, transformés en instituts, bénéficient de subventions publiques. Pourtant, ce ne sont pas des contrôles institutionnels qui ont révélé ces maltraitances. Mais un documentaire, qui a beaucoup fait réagir sur les réseaux sociaux et – qui sait  – qui contribuera peut-être à améliorer les conditions d'accueil des enfants handicapés.  Parce que la télé, parfois, ce n'est pas que de la télé.

Posté par jjdupuis à 10:59 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: médias,  droits,  maltraitance

Partager cet article

Publicité
14 avril 2017

Temple Grandin to Autistic adults: get your butts out of the house and get a job

article publié sur The art of autism

Temple Grandin 1
 

“Young adults with autism need to get their butts out of the house and get a job! Work experience can start small walking dogs in the neighborhood or mowing lawns,” Temple Grandin

By Ron Sandison

Temple Grandin was standing in the back corner next to the stage as I entered the ballroom of Detroit Marriott Troy at 7 AM for the continental breakfast and my first cup of Java. All the vendors and presenters were bustling to setup his or her tables for the Metro Parenting Living Autism Conference. The 3,840-square-foot auditorium was empty except for Temple and me.

Metero Parenting Conference

“Hi Temple. I am Ron Sandison. I have autism and I will be presenting on Building Social Skills & Confidence in Those with Autism,” I said reaching out my hand.

“Do you have a job?” Temple asked with a stern mechanical voice.

“Yes, I have been working full-time nine years at Havenwyck Hospital and fourteen years part-time as a professor of theology at Destiny School of Ministry. I am also married and have a one-year-old daughter, Makayla Marie.”

“Way too many young adults with autism and Asperger’s have never had a job or only make a living speaking on autism without real life work-experience. What type of work do you do at the hospital?”

“I am a psychiatric care specialist. I lead mental health groups—working one-on-one with psych patients.”

“Since you are autistic and have a career I will come and listen to your breakout session. The other day I met a mom and her sixteen-year-old son with autism. He is verbal and has never gone shopping on his own. I am glad your mom unlike her helped you to be independent not babying you.”

Temple Grandin and Ron Sandison

I introduced Temple to my mascot Prairie Pup and honey badger — a crowd had now encircled us. As the host of the event snapped Temple and my picture including my furry companions.

Later in the afternoon, I was thrilled to see Temple sitting in the backrow, listening intently to my breakout session. Her presence made me feel nervous.

Talent Attracts Mentors

It was amazing to hear her practical advice live. It reminded me of my own journey. I loved her quote, “Talent attracts mentors.”

This quote was true for my success. My gift of memorizing over 10,000 Scriptures lead to me mentoring and interning under internationally known TV evangelist Dr. Jack Van Impe—the walking Bible. Through this internship I learned the skills required for operating an international ministry and was able to develop my interpersonal skills. Dr. Jack Van Impe shared with me his struggles in his early days of ministry as a traveling evangelist and the miracle provision from God to establish an international ministry.

My internship for Dr. Jack Van Impe’s ministry was one of the defining moments of my life. Through this internship, I developed self-confidence and also learned the important skills of working with others.

Get Your Butts out of the House

I also loved her quote, “Young adults with autism—need to get their butts out of the house and get a job! Work experience can start small walking dogs in the neighborhood or mowing lawns.” When I was fifteen-years-old my dad helped me get a job as a dishwasher at Bell Knapps. I developed social skills and manors by working in the hospitality industry.

A couple of humorous quotes Temple shared were, “Being a woman in a man’s world was harder than autism,” and “Don’t try to de-geek the geek.”

Build Your Strengths

The final insight, I gained from Dr. Grandin was build areas of your strengths not weaknesses. In her message she continually stressed that individuals with autism, academic skills will be uneven. This was especially true for me. I was unable to learn anything phonetically. I received a D in Spanish (a phonetically taught language) and I did poorly in math. My reading comprehension and memory ability as a visual learner were off the chart. During my master of divinity, I took three years of Koine Greek and earned a 4.0 GPA. Koine Greek unlike Spanish is a dead language and therefore taught visually using flashcards.

I was greatly blessed by meeting Dr. Temple Grandin. I hope to hear her again soon. She provides hope for us on the spectrum as a role model by her accomplishments, integrity, and work ethics.

***
Ron Sandison works full time in the medical field and is a professor of theology at Destiny School of Ministry. He is an advisory board member of Autism Society Faith Initiative of Autism Society of America. Sandison has a Master of Divinity from Oral Roberts University and Charisma House is publishing his book on 4/5/16, A Parent’s Guide to Autism: Practical Advice. Biblical Wisdom. He has over 10,000 Scriptures memorized including 22 complete books of the New Testament and over 5,000 quotes.

Ron and his wife, Kristen, reside in Rochester Hills, MI, with their daughter, Makayla Marie, and pet rabbit, Babs, and cat, Frishma. Checkout his website Spectrum Inclusion at www.spectruminclusion.com. You can contact Ron on Facebook or email him at sandison456@hotmail.com

Other blogs the reader may like:

Lunch with Temple Grandin eleven recommendations for artists
Temple Grandin: The 30 Second Wow – How to Sell Your Art and Music
18 Great Quotes by Temple Grandin
Temple Grandin named to National Women’s Hall of Fame

Posté par jjdupuis à 20:06 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: médias

Partager cet article

14 avril 2017

Replay émission du 11 avril 2017 « Infrarouge » s'intéresse cette semaine à deux enfants, Issa et Hedi, jumeaux autistes

Pour Hedi, enfant autiste, accéder au monde de la parole est un long chemin. Mais au contact des poneys, tout semble un peu plus facile.

Le très singulier documentaire Infrarouge « Nous avons tant à nous dire » est à (re)voir ici : bit.ly/2nCUEzh

nouavonstantanousdire.jpg

« Infrarouge » s'intéresse cette semaine à deux enfants, Issa et Hedi, jumeaux autistes, qui vont progressivement accéder au monde de la parole...

Morgane a perdu l’usage de la parole et d’une partie de son corps à l’âge de 3 ans, à la suite d’une opération à cœur ouvert. Aujourd’hui à 29 ans, elle a décidé pour son premier film de suivre le temps d’une année deux enfants, Issa et Hedi, jumeaux autistes, qui ne parviennent pas à parler. Entourés de l’amour de leurs parents et de leur petit frère Noham, aidés par des professionnels d’exception, Issa et Hedi sont au centre d’un monde avec lequel ils interagissent dans la douleur. Morgane dans son film nous raconte ce monde, nous raconte leur combat : Issa et Hedi parviendront-ils à parler pour enfin entrer à l’école ?

 

 

Un film inédit écrit et réalisé par Morgane Doche.
Produit par Christophe Nick et Rebecca Wirth.
Une production Yami 2 productions.
Avec la participation de France Télévisions.
Conseiller de programmes France 2 Alexandre Marionneau.
Directrice de l'unité documentaires et magazines culturels Catherine Alvaresse.

Le rendez-vous Infrarouge invite les téléspectateurs à réagir et commenter les documentaires en direct sur twitter via le hashtag #infrarouge.

Posté par jjdupuis à 09:15 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: équitation,  médias,  équithérapie

Partager cet article

11 avril 2017

Clip de sensibilisation à l'Autisme [Autistik] Manon Tanguy

Ajoutée le 30 mars 2016

La jeune et belle Manon interprète une personne avec autisme.
Elle veut vivre avec les autres, mais elle n’a pas les clefs, pas le mode d’emploi.
Manon déploie beaucoup d’efforts dans ce monde qu’elle perçoit différemment de nous.

Mais nous, que voyons-nous ? Quelle est notre place ? Que lui offre-t’on ? Pouvons-nous agir pour accéder à sa réalité et à ses désirs ?
Pouvons-nous vivre ensemble avec nos différences ?
Ce magnifique clip nous montre avec beaucoup de poésie que la réponse est évidente !
En visionnant ce clip, le 02 avril dans le cadre de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme,
Vous allez changer votre regard sur l’autisme.

Autistes sans Frontières 85
contact@asf85.fr

Posté par jjdupuis à 09:49 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: association,  médias,  diagnostic,  inclusion,  droits

Partager cet article

8 avril 2017

Vidéo souvenir -> Roselyne Bachelot-Narquin chante avec Percujam !

L'autisme peut être fun et joyeux ...

Ajoutée le 8 avr. 2012

La Ministre chante avec PercuJam pour la Journée Mondiale de l'Autisme

Posté par jjdupuis à 17:21 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: médias

Partager cet article

5 avril 2017

Autiste toute l'année !

article publié sur le Huffington Post

De même que les femmes ne sont pas femmes que le 8 mars, les personnes autistes le sont toute l’année et, a priori, pour la vie!

05/04/2017 08:07 CEST | Actualisé il y a 2 heures
studiodr
Autiste toute l’année!

Autiste toute l'année! (lettre à Najat, Marisol et Ségolène - Neuville)

Chères Najat, Marisol et Ségolène, dimanche était donc la journée internationale de sensibilisation à l'autisme. J'imagine que, bien sûr, vous étiez en bleu des pieds à la tête, couleur – également internationale – de l'autisme. Il était d'ailleurs de bon ton de s'afficher en bleu en ce 2 avril. Sur Facebook, François portait ainsi une jolie cravate bleue – à pois réels – et Marine était, idem, en bleu – un bleu paradoxalement azur qui virait à l'électrique. Jean-Luc portait aussi un joli ruban bleu à Châteauroux, peut-être la couleur internationale du Berry.

Mais - vous le savez bien mieux que moi - de même que les femmes ne sont pas femmes que le 8 mars, les personnes autistes le sont toute l'année et, a priori, pour la vie!

Comme vous le savez peut-être, mon propre fils est autiste, un joli Gabin de Paris. De 14 ans et demi ... et déjà plus à l'école.

Il serait bien entendu facile de paraphraser notre Coluche – modestement national - et de lancer : "L'école n'a pas voulu de lui. Qu'elle se rassure, Gabin ne veut pas d'elle!"

Hélas non, Najat, je pense même que Gabin aurait aimé y rester un peu plus longtemps... mais la loi de 2005 nécessiterait quelques dizaines de milliards qu'on ne donne même pas à la Guyane. Pour mieux former et rétribuer les AESH - ex AVS - chargé(e)s de l'accompagnement des enfants en situation de handicap. Pour former les enseignants également. Pour qu'on n'entende plus le fameux "Désolé, on est pas formés pour!" ou le mythique "29 + 1"! Le "1" étant donc cet enfant autiste dont on ne veut pas dans les jolis murs de l'école de notre – pas si jolie et pas trop cool – République. On est loin du modèle suédois.

Je me console en me disant que Gabin aura au moins échappé à l'enfer du collège.

Gabin doit donc se préparer à l'étape suivante – croissance oblige : la fameuse vie d'adulte. Avec, en perspective, cette entrée légendaire dans le monde du travail.

Je sais, Ségolène, que l'ami Josef Schovanec vous a remis un rapport à ce sujet. Rapport sur le devenir professionnel des personnes autistes.

Mais j'ai bien peur que, pour Gabin, une fois encore, les portes se referment.

Certes, même si, avec nos efforts sans relâche et la vente de notre appartement au passage, l'autisme défini comme très sévère pour Gabin est devenu moins sévère - Gabin est ainsi un champion à rollers! - il demeure néanmoins non verbal et pas franchement autonome. Mais je ne sombrerai ici dans aucun pathos car Gabin, lui-même, est un océan de sourires et de joie de vivre.

Non le problème, Ségolène, c'est donc: "quid de l'emploi de Gabin plus tard?" car, comme beaucoup d'adultes autistes – et pas que sévères – on ne voudra de lui nulle part, même en Esat ... et Josef souligne d'ailleurs le problème avec justesse.

Eh bien, ouf, j'ai peut-être trouvé la réponse!

Ayant donc la joie d'être locataires à Paris – ce qui est déjà un privilège - nous avons malgré tout réussi à acheter une petite maison en Bretagne avec un gros crédit à la clef. Avec un petit jardin pour créer un emploi d'enfer en puissance pour Gabin.

Certes, il n'est encore qu'un ado mais il me paraît important de le préparer au mieux à l'entrée dans ce maudit monde du travail.

Ainsi, il y a deux semaines, Gabin - certes en rechignant car c'est avant tout un ado – m'a aidé à ramasser des feuilles mortes que je n'avais eu le temps de ratisser à l'automne. Je précise au passage que, pour l'instant, Gabin ne sait pas ratisser et qu'il me faudra quelques mois de guidance pour qu'il maîtrise la technique.

Mais conscient que le jardinage n'est peut-être pas sa passion, je réfléchis dès maintenant à d'autres voies. Ainsi, Gabin étant digne de Taïg Khris, il pourrait aller vérifier les prix à rollers, en supermarché. Mais le métier est un peu old school et, surtout, d'un point de vue sensoriel, les grandes surfaces sont un enfer pour lui. Bref, vraiment pas gagné!

Peut-être me direz-vous, Marisol, que d'autres voies s'offriront à Gabin. Centres, foyers voire hôpitaux.

Des voies plutôt sans issue. Des issues qui me laissent sans voix.

Mais bon, on ne jardine pas en plein hiver ...

Bien sûr, je sais, Najat, Marisol, Ségolène, que la tâche n'est pas si facile, que, peut-être, d'autres ne feront pas mieux.

Mais moi, le 23, j'irais bien voter en Suède!

Laurent Savard est l'auteur de « Gabin sans limites » aux éditions Payot

DR
Posté par jjdupuis à 12:12 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: AVS,  médias,  scolarisation,  inclusion,  droits,  AESH

Partager cet article

5 avril 2017

Vidéo -> Le Docteur SARAVANE nous parle de la prise en charge des problèmes de santé des personnes autistes

Vidéo publiée sur la page facebook du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

 

Voir aussi :

http://www.eps-etampes.fr/en/offre-de-soins/centre-regional-douleur-et-soins-somatiques-en-sante-mentale-et-autisme/

Posté par jjdupuis à 10:03 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: médias,  droits,  épilepsie

Partager cet article

4 avril 2017

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien mars 2017

Pour accéder au bulletin d'information d'Autisme France, version pdf : Cliquez ici

Logo_03.17

Pour adhérer à Autisme France (adhésion et service de protection juridique)

 

  • Journée Mondiale de Sensibilisation à l'Autisme

​La France en Bleu : Tous les évènements

Diaporama : Quelques photos de cette journée

 

Le dossier de presse d’Autisme France pour le 2 avril. Le télécharger

 

Article Huffington Post : Faut-il vraiment une conférence internationale pour faire enfin ce qu'il faudrait faire pour les personnes autistes?

Pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme 2017, les familles espèrent plus qu'une simple conférence

 

Autisme Europe : Campagne du 2 avril, boîte à outils

 

INSERM : Journée Mondiale de l’Autisme

 

  • Sur le site d’Autisme France

Elections présidentielles : Les questions d’Autisme France pour les élections présidentielles

 

Haute Autorité de Santé : Recommandation pour la pratique clinique

 

Newsletters d’Autisme France : Retrouvez toutes nos newsletter ici

 

Nos parrains et Ambassadeurs

En 2016, un artiste au grand cœur, Gilbert Montagné, nous a fait l’honneur de devenir notre Parrain. Il a décidé avec générosité et bienveillance de porter notre cause afin de mobiliser le grand public sur la détresse de toutes nos familles.

 

En 2017, quatre artistes se sont engagés à ses côtés pour devenir les ambassadeurs des personnes avec autisme et porter les messages d’Autisme France :

P&A_x5_aiw

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gerald Dahan, humoriste et imitateur,

 

Olivier Lejeune, chansonnier, auteur, producteur et comédien,

 

Patrice Amate, chanteur bien connu des téléspectateurs,

 

Jean-Pierre Savelli, chanteur, compositeur et producteur.                               

 

Gérald DAHAN qui est aussi propriétaire et directeur artistique du  Bateau Théâtre LE NEZ ROUGE est heureux d'offrir à nos  adhérents, un tarif préférentiel (10€) pour tous les spectacles programmés.

 

  • Colloques, formations, évènements

Formations et colloques : En ligne sur le site d'Autisme France

 

L’association RIAU et le CRAIF organisent la 2nde édition du Salon International de l’Autisme, le 8 et 9 avril 2017, au Centre des Congrès de la Cité des Sciences et de l’Industrie

En savoir plus

 

Séminaires de formation Ketty Schwartz

La Mission Associations Recherche & Société organise pour les associations un séminaire sur le thème "neurodéveloppement, troubles du neurodéveloppement" qui sera démultiplié en plusieurs dates.

Programme et formulaire d'inscription

 

15e congrès SOINS SOMATIQUES et DOULEUR en SANTÉ MENTALE 2017.

21, 22 et 23 juin, Cité Universitaire de Paris. Ouverture de la journée du 22 Juin par Danièle Langloys, présidente d’Autisme France.

Renseignements complémentaires

 

EDI Formation : Il reste des places sur plusieurs formations spécialisées pour l’autisme de mai à septembre 2017 sur Paris et Sophia Antipolis (Septembre)

Toutes leurs formations

 

Université d’Automne de l’ARAPI 2017, 2-6 octobre 2017, Le Croisic :

Autisme, actualités et perspectives - Autisme et Environnements : Parlons-en !

 

Ile de France, du 22 avril au 16 décembre 2017

Formation sur l'autisme pour les aidants familiaux, S'informer pour mieux comprendre

 

Diplôme d’Université Pau-Pays de l’Adour (2017-2018) : L’accompagnement des personnes avec autisme.

Présentation, programme et informations complémentaires sur ce DU

 

Pau, les 12, 13 et 14 juin 2017

"Autisme : Mieux comprendre pour mieux prévenir les troubles du comportement"

Programme et inscription

 

Montpellier, 6 avril 2017

"Intérêts de l’Activité Physique Adaptée dans les interventions éducatives et thérapeutiques des personnes autistes : De la recherche à l’expérience pratique" : Journée des activités physiques adaptées – JAPA organisée par l’Université de Montpellier, Master 2 Activités Physiques Pour la Santé (APPS) - En savoir plus

 

La Seyne sur Mer, 7 avril 2017

"Autisme et motricité" : Congrès organisé par l’APACA (association Autisme PACA) et ses partenaires - En savoir plus

 

Suresnes, 26 avril 2017

"JO04 L'école inclusive, mode d'emploi" : Journée de formation organisée par l'INS HEA en partenariat avec des associations de parents d'élèves et de parents d'enfants handicapés - En savoir plus

 

  • Actualités de l’autisme

Politiques de lutte contre les "départs non souhaités" vers la Belgique

L'objectif du rapport établi par l'inspection générale des affaires sociales (IGAS) est d‘assurer le suivi et l’évaluation, de la mise en œuvre du dispositif visant à mettre un terme aux « départs non souhaités » de personnes handicapées en Belgique, et plus précisément en Wallonie. 

Il est constaté que la politique des départs reste forte, notamment au premier semestre 2016, "les augmentations de places d’accueil en Wallonie sont souvent des réponses à des absences de solutions adaptées en proximité en France, mais elles sont aussi des réponses de proximité transfrontalière ou à des choix convenant aux familles." L'inspection propose donc dix recommandations visant à améliorer l'efficacité de la politique engagée :

Lire le rapport IGAS : Appui au dispositif visant à mettre un terme aux "départs forcés" de personnes handicapées en Belgique

 

Guide PCH Aides Humaines : La CNSA publie la version officielle de son guide :

 "Accès à l’aide humaine de la prestation de compensation du handicap (PCH)"

 

Rapport sur le devenir professionnel des personnes autistes

Remise du rapport de Josef Schovanec à Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat auprès de la ministre des Affaires sociales et de la Santé, chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion

Lire le rapport

 

Réunion de la commission scientifique internationale sur l’autisme

La commission scientifique internationale, qui regroupe également des spécialistes français, a pour mission de faire des propositions pour améliorer l’accompagnement des personnes vivant avec des troubles du spectre de l’autisme (TSA) dans l’ensemble des dimensions de leur existence. La commission pourra ainsi proposer des visions d’avenir sur le diagnostic, l’accompagnement des personnes, l’inclusion sociale et citoyenne, le soutien aux familles ou la recherche.

Réunion de la commission scientifique internationale sur l’autisme

 

Elections présidentielles :

- L'autisme touche tout le monde, et les candidats à la présidentielle font la sourde oreille

- Les questions d’Autisme France pour les élections présidentielles

 

Utilisation du mot Autisme par François Fillon, réactions

- Autisme France

- Ségolène Neuville

- Fillon «pas autiste» : «Il faut enlever cet élément de langage de notre vocabulaire», interview de Danièle Langloys dans le journal Libération

 

Le Docteur Saravane décoré de la Légion d’honneur

Ce praticien hospitalier spécialiste de la douleur et responsable du Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale et autisme de l'EPS Barthélemy Durand à Etampes, a été nommé, sur liste du premier ministre, chevalier de la Légion d’honneur par décret du 1er janvier 2017 – En savoir plus

 

Le Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale et autisme, sur le site de l'Etablissement Public de Santé (EPS) Barthélemy Durand à Etampes, labellisé par l'Agence Régionale de Santé (ARS) d'Ile-de-France, accueille des patients souffrant de pathologie mentale et a pour objectif de lutter contre la douleur, physique et psychique.

- Plaquette d'information

- Echelle de douleur

- Informations complémentaires

 

Un habitat partagé pour les personnes autistes, Aveyron

SeLoger et l’association SOLHIA lancent une opération de financement, dédiée aux personnes atteintes d’autisme, qui verra le jour en Aveyron – En savoir plus

 

Risque de décès par accident plus élevé chez les personnes autistes

Selon une étude américaine, les décès par accidents de personnes atteintes de troubles du spectre autistique ont été multipliés par sept au cours des 16 dernières années. Lire l'article sur Top Santé

 

Appel vibrant déclamé lors de l'inauguration des nouveaux locaux du CRAIF

Paris, le 27 février 2017 au Centre de Ressources Adultes Autisme Ile-de-France (CRAIF) devant un parterre de parents, d'élus, de professionnels et de personnalités. Cet appel a été lu par l'une des trois administratrices de l'association gestionnaire du CRAIF à avoir constitué un groupe de réflexion sur le sort des adultes autistes.

Lire Urgence...adultes avec autisme en péril…

 

Appel d'Envol Isère Autisme suite à la fermeture d'un service hospitalier

Courrier adressé à Monsieur MARIOTTI, Directeur du Centre hospitalier Alpes Isère

 

L'Adapei lance une équipe mobile dédiée à l'autisme en Haute-Saône

Une équipe de spécialistes pourra désormais se déplacer dans les établissements qui accueillent des autistes. En Franche-Comté, 7 adultes autistes sur 10 ne sont pas accompagnés par des structures dédiées à l'autisme – Lire l'article de F3 Bourgogne-Franche-Comté

 

  • Scolarisation

Scolarisation en milieu scolaire ordinaire des élèves en situation de handicap

En savoir plus

 

Conférence de Philippe Tremblay : "Qu'est-ce qu'un enseignement spécialisé ?"

Voir la vidéo

 

Préparer la rentrée 2017

À l’occasion de la publication de la circulaire de rentrée qui fixe les grandes priorités dévolues aux établissements d’enseignement pour l’année scolaire 2017-2018, Najat Vallaud-Belkacem a présenté les grands axes et principales mesures qui entreront en vigueur la rentrée prochaine et mobiliseront comme chaque année tous les acteurs de l'École pour une année scolaire réussie.

- Lire l'article sur le site education.gouv.fr

- Dossier de Presse de l’Education Nationale

 

Rodez : inauguration de la première unité d'enseignement pour enfants autistes

Lire l'article sur F3 Occitanie

 

 

  • Écouter, lire et voir

Vidéo, Autisme et quotidien professionnel

Tour d'horizon, d'une quinzaine de structures qui accueillent des travailleurs souffrant d'autisme ou de troubles envahissants du développement.

Voir la vidéo

 

Newsletters du CRAIF :

- N° 455

- N° 456

 

Newsletter d’AFD - Lire

 

Newsletter d’EDI-Formation - Lire

 

Blog de Jacques Van Rillaer

- Un déconverti du lacanisme : Dylan Evans

Dylan Evans est un universitaire anglais qui a été psychanalyste lacanien. En travaillant à la rédaction d’un dictionnaire des concepts lacaniens, il a constaté le flou et les contradictions de la pensée de Lacan. En faisant de la thérapie, il a constaté la stérilité de la théorie lacanienne. Il s’est donc réorienté et a entrepris notamment des travaux de psychologie, puis de robotique – En savoir plus

 

- Une déconvertie du freudisme et du kleinisme : Melitta Schmideberg

M. Schmideberg, fille de Mélanie Klein, est devenue psychiatre-psychanalyste. A partir de 1933, elle a formulé de plus en plus de critiques essentielles à la théorie et à la pratique du freudisme. Elle a fini par quitter le Mouvement freudien et a développé une psychothérapie qui annonce les thérapies cognitivo-comportementales – En savoir plus

 

CREAI et ARS - Centre Val de Loire : Situations complexes/difficiles dans le champ des personnes âgées et du handicap et coopération avec le secteur de la psychiatrie - Martineau Laëtitia, Demoustier Séverine (Dir.)

Dans ce cadre et en lien avec le Programme Territorial de Santé (PTS) du Département de l’Indre-et- Loire 2013- 2016, le CREAI a été sollicité pour réaliser une étude-diagnostic autour de la coopération entre le secteur du handicap et des personnes âgées et le secteur de la psychiatrie. Le questionnement est le suivant : quelle coopération entre le secteur psychiatrique et ces établissements médico-sociaux pour améliorer la fluidité du parcours et la qualité de la prise en charge ? Quels accompagnements sont menés par les ESMS auprès de personnes en situation  dite complexe ? CREAI Centre-Val de Loire, 2016, 90p. - Texte intégral

 

Questions d'économie de la santé : Les soins sans consentement en psychiatrie : bilan après quatre années de mise en œuvre de la loi du 5  juillet 2011 - Coldefy M., Fernandes S., Lapalus D. (Collab.)

Réalisée à partir de données médico-administratives, cette étude analyse l’évolution du recours aux soins sans consentement en psychiatrie, depuis la mise en place de la loi en 2011. 92 000 personnes ont été prises en charge sous ce mode en 2015, soit 12 000 de plus qu’en 2012. Cette hausse est expliquée par plusieurs facteurs : l’extension de la durée des soins sans consentement en dehors de l’hôpital, dans le cadre des programmes de soins, et la montée en charge des soins pour péril imminent. Utilisé pour faciliter l’admission dans un contexte d’urgence et décharger le tiers de cette difficile démarche, ce dispositif est déployé de façon disparate selon les territoires. Questions d'économie de la santé Irdes, 2017, n° 222, 8p. - Texte intégral

 

Livre à Paraître :

TCC dans l'autisme et le retard mental : Aider l'adulte à s'épanouir - Ayman Murad

Informations complémentaires

 

FILM :

Pourvu Qu’on M’aime - Résumé : Un road-movie tendre et drôle sur fond d'accompagnement sexuel. Enea, autiste et déficient mental, est en quête de la femme idéale.

Handicap.fr : Pourvu qu'on m'aime : jeune autiste cherche femme idéale !

20 minutes : Autisme et sexualité: Un docu-fiction sur les traces d'un jeune Italien en quête d'amour

 

Le désarroi d'Eglantine Éméyé faute de place pour son fils autiste et épileptique - Rediffusion du documentaire sur France 5 - En savoir plus

 

 

  • Utile 

Les comportements-problèmes : Recommandations des bonnes pratiques professionnelles

Lire le document de l'ANESM

 

Guide pratique sur l'attribution de l'AAH

Ce guide doit permettre une harmonisation de l’interprétation de la réglementation afin d'éviter les disparités des pratiques permettant l’ouverture de droit à l’AAH. Il s’adresse aux EP et aux CDAPH des MDPH ainsi qu’à tous leurs partenaires, accompagnant la personne en situation de handicap.

 Guide pratique sur l'attribution de l'allocation aux adultes handicapés

 

Préparer la consultation à l’hôpital

Accueillir et être accueilli en consultation nécessite des aménagements pour l'apaisement et le bien-être de chacun.  Un document réalisé et établi au CHU de St Etienne au sein des services d'urgence et de consultations en pédiatrie –  En savoir plus

 

Projet ParticipaTIC 2016-2019

Développement des compétences des acteurs de l’inclusion sociale des personnes handicapées.  Face à la pauvreté de l’offre et à son manque d’accessibilité, dans la dynamique de la Stratégie européenne 2010-2020 en faveur des personnes handicapées et de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH, ONU, 20006), les partenaires construisent un environnement médiatisé d’apprentissage collaboratif et répondant aux normes d’accessibilité universelle. Il vise à améliorer les compétences des personnes exerçant une fonction de représentation des personnes handicapées.

En savoir plus

 

  • Appels à projets et à contributions

Bourgogne-France-Comté : La région renforce ses dispositifs d'appui pour les adultes autistes

L'ARS Bourgogne-Franche-Comté a publié une série d'appels à projets pour l'installation de dispositifs d'appui aux établissements et services médico-sociaux accompagnant des adultes avec autisme ou troubles envahissants du développement (TED). Lancés pour l'Yonne, la Saône-et-Loire, la Nièvre et la Côte-d'Or, ces projets prévoient la création d'un établissement expérimental sur chaque département pour le second trimestre 2017.

Appel à projet dans l'Yonne

Appel à projet dans la Saône et Loire

Appel à projet dans la Nièvre

Appel à projet en Côte d'Or

 

Un appel à projet pour créer deux unités de FAM dans la Somme sans hébergement.

Elles seront destinées à des adultes de plus de 20 ans présentant un autisme ou des troubles apparentés. La date limite de candidature à cet appel à projet est fixée au 29 mai 2017. En savoir plus

 

Bretagne : L'ARS prévoit l'adaptation et le renforcement de l'offre d'IME pour les enfants atteints de troubles envahissants du développement – En savoir plus

 

 

Neuro-développement de l'enfant et/ou Autisme

Appels d'offres Recherche médicale 2017 - Fondation de France – En savoir plus

 

  • Recherche

Autisme : Le liquide céphalo-rachidien pourrait être un biomarqueur prometteur

Lire l'article

 

Un médicament utilisé jusqu'ici comme diurétique au secours des autistes ?

Un médicament est testé, notamment à Limoges, pour améliorer la réceptivité des jeunes autistes. Les premiers résultats sont concluants, selon le Dr Lemonnier, qui a lancé l'expérimentation.

Lire l'article du Monde

Lire l'article se Sciences Avenir

Lire l'article de France Bleu

Lire l'article du Quotidien du médecin

 

La découverte de 18 nouveaux gènes liés à l'autisme.

Un projet international auquel participent des chercheurs de l'Université McGill a annoncé la découverte de 18 nouveaux gènes liés à l'autisme. Ces résultats accéléreront les recherches sur la source et le traitement de ce trouble et pourraient servir au dépistage. Lire l'article

 

Autisme Information Science

Blog d'information et de nouvelles scientifiques sur l'autisme

 

  • Actualités du handicap 

"Présidentielle et handicap : demandez le programme"

L’association Toupi analyse les programmes des candidats à la présidentielles pour les questions concernant le handicap – Lire la partie 1 – Lire la partie 2

 

Guide PCH Aides Humaines

La CNSA publie la version officielle de son guide : "Accès à l’aide humaine de la prestation de compensation du handicap (PCH)" Comme annoncé fin janvier, le document est désormais allégé de l'annexe concernant le minutage et sera diffusé à l'ensemble des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

Le guide

 

PCH et RSA

La PCH aide humaine pour un enfant est cumulable avec le RSA. Un arrêt du Conseil d'Etat du 10 février 2017 – En savoir plus

 

Les UMD doivent-elles être régies par un droit spécifique ?

Les conseillers d'État ont examiné lors d'une audience ce 1er mars une demande d'annulation contre le décret de février 2016 sur le fonctionnement des unités pour malades difficiles (UMD).

Lire l'article de Mediapart

 

Le niveau de vie des personnes handicapées : des différences marquées selon les limitations - Études et résultats – En savoir plus

 

Handicap : l'IGAS appelle de nouveaux investissements pour enrayer les départs en Belgique

L'assurance-maladie et les départements dépensent plusieurs centaines de millions d'euros pour répondre aux départs "forcés" de personnes en situation de handicap qui ne trouvent pas de structure en France. Les mesures visant à stopper ces départs vers des établissements en Belgique devront continuer à faire l'objet de crédits dédiés "pendant plusieurs années" pour avoir un effet – lire l'article d'E1

 

Guide pratique sur l'attribution de l'AAH : Outil d'aide à la décision 2017

Télécharger le guide pratique

 

L'habitat inclusif se développe en l'absence de modèles juridiques et économiques dédiés

• Démarche nationale en faveur de l’habitat inclusif pour les personnes en situation de handicap

• Démarche de consensus sur les besoins fondamentaux de l’enfant en protection de l’enfance

 

 

  • Documents administratifs

Arrêtés, décrets et questions parlementaires

Maison des sciences sociales du handicap (MSSH)

Le Conseil d’Etat, dans son arrêt de rejet du 17 mars 2017, consacre une avancée importante pour les droits des personnes hospitalisées sous contrainte en unités pour malades difficiles en leur ouvrant de plein droit la possibilité de se faire assister par avocat lors des séances des Commissions de suivi médical – En savoir plus

 

Certificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'éducation inclusive (CAPPEI)

• Organisation de l'examen pour l'obtention du certificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'éducation inclusive – Texte intégral

• Formation professionnelle spécialisée et certificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'éducation inclusive – Texte intégral

• Organisation de la formation professionnelle spécialisée à l'intention des enseignants chargés de la scolarisation des élèves présentant des besoins éducatifs particuliers liés à une situation de handicap, de grande difficulté scolaire ou à une maladie – Texte intégral

• Création et définition du certificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'éducation inclusive, commun aux enseignants du premier degré et du second degré – Texte intégral

 

Organisation sanitaire et sociale

Montant des reports de crédits issus de la section V bis du budget de la CNSA pour 2016 – Texte intégral

Le total reporté est de 675 986 376€

 

Etablissements et services sociaux et médico-sociaux (ESMS)

• Organisation et indemnisation de la continuité des soins et de la permanence pharmaceutique dans les  établissements publics de santé et dans les EHPAD – Texte intégral

• ESMS : signalement des infections associées aux soins et organisation de leur prévention – Texte intégral

 

Droits de la personne handicapée

Défaut d’accessibilité numérique des logiciels métiers utilisés par les agents publics (Défenseur des droits, 9 février 2017) – Texte intégral

 

 

Isabelle RESPLENDINO

Danièle LANGLOYS

Anne FREULON

Christian SOTTOU

 

 

Autisme France
Association  loi 1901 reconnue d’utilité publique. 
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : autisme.france@wanadoo.fr
Tél : 04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14

Suivez nous !  mini-logo-facebook    twitter 2

Posté par jjdupuis à 18:16 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: association,  médias,  droits

Partager cet article

3 avril 2017

Pourquoi l'autisme ne peut plus rester un jeu de pistes pour parents désespérés

article publié dans le Huffington Post

Nous, parents, nous veillerons à ce que vous appliquiez immédiatement les mesures que vous nous avez promises lors de nos entrevues.

02/04/2017 07:00 CEST | Actualisé 02/04/2017 07:00 CEST

On nous dit qu'il faut les mettre dans des draps glacés, et que cela leur fera du bien. On nous dit qu'il faut les mettre sur une balançoire pour pouvoir capter leur regard. On nous dit qu'ils devraient faire du cheval et chevaucher des dauphins. Puis arrêter le gluten, la caséine, et les sodas sucrés pour diminuer les crises répétées.

Certains affirment que l'autisme est sans doute d'origine génétique, d'autres parlent de pesticides, ou de bactérie dans l'intestin. Et puis il y a les métaux lourds, une mauvaise régulation de chlore ou d'ocytocine dans les neurones, les médicaments ainsi que les vaccins.

On nous dit qu'ils sont 30% à être déficients. Que ce sont des chiffres très sérieux qui le disent. Mais qu'en même temps ces chiffres évoluent, et qu'un enfant même autiste sévère peut devenir autiste Asperger en quelques années si sa prise en charge est adaptée.

Puis les neurologues nous disent que l'on ne sait pas grand-chose sur le cerveau, de ce qui s'y passe à l'intérieur, sur sa plasticité qui peut être modulable presque à l'infini à force de stimulation.

Alors dans cette multiplication d'informations qui nous arrivent, nous sommes tous devenus, nous, parents, des journalistes d'investigation, des petits chercheurs qui traquons la moindre info, la moindre avancée venant d'outre-Atlantique. On passe nos nuits sur la Toile à la recherche d'un bon tuyau qu'on se refile de maman à maman.

Et puis vient l'heure des choix, des choix terribles qui pèseront sur l'avenir de toute notre famille, sur notre vie professionnelle, celui du couple et de la fratrie.

Et on se demande s'il faut-il utiliser des méthodes éducatives, scolariser, et intégrer comme l'a dit la Haute autorité de Santé. Ou plutôt enfermer, interner, et médicamenter comme le conseillent certains Médecins dits spécialisés.

Alors que normalement on devrait pouvoir faire confiance à celui qui porte une blouse blanche et qui a tant étudié pour guérir et soigner! Il faut parfois prendre ses jambes à son cou et ne surtout pas l'écouter lorsqu'il vous dit que votre enfant n'aura pas d'avenir et qu'il faut juste se contenter de l'aimer et de le placer dans une sombre structure isolée.

La plupart des médecins français ne sont toujours pas tous formés, et restent parfois empêtrés dans de vieilles théories fumeuses qu'on leur a enseignées dans leurs facultés. Ils pensent toujours que l'autisme est une psychose ou une maladie mentale. Pourtant la définition de l'Organisation mondiale de la Santé est claire lorsqu'elle parle de trouble neuro-développemental. Mais ces Médecins n'en n'ont que faire et choisissent plutôt de vous prescrire quelques cachets qui ne guérissent en rien mais qui permettent à quelques labos de continuer à prospérer. Et ils oublieront au passage de vous dire que si l'on ne peut pas guérir de l'autisme, on peut évoluer en utilisant les méthodes éducatives, de l'orthophonie et de la psychomotricité.

Alors les plus chanceux choisissent ce que dit la Haute autorité de Santé et voient leur enfant progresser et avancer jusqu'à un certain degré. Parce que dans l'autisme, il y a aussi des inégalités. Des inégalités de parcours, des inégalités sociales qui ne nous permettent pas à tous de bénéficier de la meilleure prise en charge.

Mais les parents se battent jusqu'à épuisement pour emmener leur enfant le plus loin possible, en se disant qu'il faut qu'il devienne autonome pour arriver à vivre avec les autres. Mais parfois, ils se heurtent aussi au regard de ces autres qui ne sont pas favorable à l'acceptation de sa différence.

Parce qu'un autiste restera un autiste, avec ses spécificités, et ses belles différences, mais aussi avec ses difficultés qu'il devra apprendre à assumer.

Et qu'il est parfois difficile de vivre dans une société qui ne fait qu'étiqueter et rejeter tout ce qui n'est pas normé.

Et durant toute notre vie de parents, et ce jusqu'à la fin, on se demandera si on a fait le bon choix pour aider notre enfant.

Dans tous les cas, nous nous sentiront toujours coupables de n'avoir pas pu faire assez et nous tremblerons tous de ce qu'il deviendra lorsque nous l'aurons quitté.

Voilà pourquoi l'autisme, ce grand sujet de Santé publique ne peut plus rester ce jeu de pistes pour parents désespérés. Le Ministère de la Santé doit veiller à ce que les recommandations faites par la Haute Autorité soient respectées dans tous les Centres de Santé, les cabinets privés et les Hôpitaux. Et qu'il n'y ait aucune dérive possible avec des méthodes farfelues, des formations bidons, qui enrichissent quelques escrocs trop contents d'avoir trouvé un bon filon.

Parce qu'au bout de tout ça, c'est la vie de nos enfants qui est mise en danger. Et que cela, nous ne pouvons plus l'accepter!

Alors, vu le retard immense accumulé, il faudrait un véritable Plan Marshall qui permettrait de faire évoluer la Santé, l'école, et l'emploi. Nous ne voulons plus d'amateurisme, ni de mesures médiatiques, ou encore de Ministres fantomatiques.

Alors, vous prochain Président ou présidente de la République, sachez que l'on ne vous passera rien parce que nous sommes fatigués d'attendre ce fameux changement qui n'est jamais venu. Et que nous veillerons à ce que vous appliquiez immédiatement les mesures que vous nous avez promises lors de nos entrevues.

Parce que le temps politique n'est pas celui de nos enfants et qu'il est urgent que vous preniez vos responsabilités pour garantir la Santé et la dignité de nos enfants.

Posté par jjdupuis à 14:18 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: médias,  HAS,  droits

Partager cet article

3 avril 2017

Liberté, égalité, diversité - Autisme : la France en retard - Replay

http://www.numero23.fr/programmes/liberte-egalite-diversite/

Date d'enregistrement : 29/03/2017 Date de publication : 02/04/2017 Durée : 53:02 Catégorie : TV

Retrouvez Adile Farquane et ses invités pour un nouveau grand débat : Eglantine Eméyé, maman du petit Samy; M’Hammed Sajidi, président de l’association «Vaincre l’autisme»; Philippe Van Den Herreweghe, délégué ministériel à l’emploi et à l’intégration des personnes handicapées auprès des ministères de l’Education Nationale, de l’Enseignement supérieur et la Recherche et Hugo Horiot, écrivain et comédien, lui-même autiste Asperger. Tous ensemble ils aborderont 3 grandes thématiques : qu’est-ce que l’autisme, la vie de l’autiste et de son entourage ainsi que la prise en charge et les traitements. 


Liberté, égalité, diversité - Autisme : la... par numero23

Posté par jjdupuis à 12:28 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: association,  asperger,  médias,  diagnostic

Partager cet article

3 avril 2017

2 avril 2017 la mairie de Bry-sur-Marne habillée de bleu

A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, la mairie de Bry-sur-Marne, ma ville, était en Bleu pour la 3ème année consécutive !

Fier d'être Bryard !

 

Mairie de bry sur marne en bleu 2 avril 2016

Posté par jjdupuis à 08:22 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: médias,  inclusion,  droits

Partager cet article

2 avril 2017

Pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme 2017, les familles espèrent plus qu'une simple conférence
article publié dans le Huffington Post

Faut-il vraiment une conférence internationale pour faire enfin ce qu'il faudrait faire pour les personnes autistes?

02/04/2017 07:00 CEST | Actualisé il y a 10 heures

Après les quelques espoirs vite douchés engendrés par le plan autisme 3, les familles constatent massivement les menaces qui pèsent sur leurs rares acquis. La notion de troubles neuro-développementaux semble largement absente du bagage scientifique de nombreux professionnels qui masquent leur ignorance sous des diagnostics farfelus de troubles de l'attachement, de la personnalité ou de psychose infantile. L'acharnement haineux contre les familles qui insistent pour avoir un diagnostic d'autisme se poursuit sous forme de vengeance: les parents et surtout les mères seules sont punies d'avoir contesté un diagnostic erroné et risquent de se faire retirer leurs enfants.

Ce 2 avril 2017 a un goût très amer. Mobilisés depuis plusieurs mois pour la naissance d'un plan 4 qui aurait pu accélérer les transformations d'un système verrouillé, nous voyons cet espoir s'envoler, du moins dans un avenir proche. Le cabinet ministériel qui aurait pu le porter s'en tient prudemment à une conférence scientifique internationale à laquelle les associations n'ont même pas pu assister et qui va résumer ses travaux en une demi-heure le 3 avril. Faut-il vraiment une conférence internationale pour faire enfin ce qu'il faudrait faire pour les personnes autistes? Les familles et les professionnels compétents qui les soutiennent, car il y en a, sont d'abord les victimes de l'absence totale de courage politique à gauche comme à droite, pour régler une bonne fois pour toutes les problèmes liés à l'autisme.

En France, on gaspille l'argent public, mais ce n'est pas un souci: la Cour des Comptes est censée s'intéresser à cette question depuis des mois; il y a des années qu'elle aurait dû le faire, ainsi que les parlementaires. Nous parents sommes aussi des citoyens et avons le droit de demander des comptes sur l'usage de l'argent de nos impôts, alors que nous ne trouvons pas les services nécessaires et devons les payer de notre poche. Gageons d'ailleurs que la Cour des Comptes ne fera que compter, ce qui est son travail, et ne fera pas avancer l'exigence de qualité en autisme, pourtant indispensable. Il faut être compétent pour être efficace, et utiliser à bon escient l'argent du contribuable. Mais pas de problème: en toute impunité, on peut dans les hôpitaux de jour ou autres services publics, faire de la pataugeoire, de l'atelier-contes, du packing, au lieu d'aider les enfants autistes à développer communication sociale et autonomie. Les hôpitaux de jour devaient être inspectés? Mais non, sauf exceptions, on s'en tient à des visites informelles appuyées sur une grille d'analyse non rendue publique. Pas question de heurter la toute-puissance du lobby psychiatrique.

Bien entendu, en France, il est impossible d'obtenir les statistiques sur les personnes concernées. Un exemple? Impossible d'avoir les chiffres des personnes autistes indûment hospitalisées. Le seul chiffre existant, il faut aller le chercher dans la vidéo de l'audition de la France au Comité ONU des droits de l'enfant en 2016, où on découvre que 10.000 enfants diagnostiqués autistes (plus tous ceux sans diagnostic) étaient dans des hôpitaux de jour, massivement déscolarisés donc, au mépris de la loi. Alors, fonctionnaires du ministère de la Santé, donnez-nous ces chiffres!

En France, pour l'autisme, on privilégie les croyances, alors que dans d'autres pays qui n'ont pas forcément nos moyens, on essaie d'être pragmatique, cohérent et de répondre aux besoins des personnes autistes en s'appuyant sur des preuves scientifiques, ou l'expertise des professionnels et des usagers. Hélas, le verbiage indigent des psychanalystes continue à faire la loi: la pseudo-souffrance psychique du "sujet" autiste, qui n'accède pas au statut de personne, l'impitoyable déterminisme qui lui fait choisir d'être autiste pour fuir son environnement social et sa mère trop froide ou trop fusionnelle, sa réduction à son corps ou à de supposées angoisses archaïques: ces scandaleuses inepties continuent à structurer les formations à l'autisme partout, des médecins, des psychologues, des travailleurs sociaux, des infirmiers...Une véritable gangrène.

Bientôt 30 ans que notre association, Autisme France, demande la refonte de toutes les formations: nous n'avons jamais rien obtenu. Les psychanalystes organisent leur lobbying partout, à l'Assemblée Nationale, dans les médias, dans les ministères, dans l'indifférence et la complicité collectives. En France, chacun confond psychiatre, psychanalyste, psychologue, et s'imagine que la psychanalyse c'est le soutien psychologue alors que ce déterminisme condamne les humains à leur inconscient réduit à la sauce freudo-lacanienne, car l'inconscient cognitif c'est quand même autrement intéressant. La violence est la même que pour le diagnostic: vous ne voulez pas de la psychanalyse, vous l'aurez de force. Excellente définition de la dictature, non? La psychanalyse devrait être réservée à des adultes consentants et éclairés. L'imposer par la force à des personnes vulnérables est une violation indigne de l'éthique de la plus élémentaire.

Alors que chacun fasse enfin son travail: Education Nationale, formez enseignants et intervenants en autisme, recrutez psychologues, orthophonistes et éducateurs; et arrêtez de dire qu'il ne faut pas tripler le mammouth: il faut le décongeler, le mammouth, sans plus. Demandez l'argent gaspillé dans les hôpitaux de jour: la place de nos enfants est à l'école, dans des parcours diversifiés. Administrations centrales, mettez-vous au travail: rendez publiques les statistiques existantes sur l'autisme, établissez les autres. Dotez la France de cohortes épidémiologiques dignes de ce nom en demandant l'aide du Pr Fombonne: les deux seules qui existent en France ont des biais majeurs et sont inutilisables; 0, 36 % de prévalence de l'autisme en France, alors que partout c'est entre 1 et 1, 5%: combien de temps encore allons-nous continuer à être la risée du monde entier?

Revoyez les outils de classification des handicaps qui ignorent l'autisme, refaites de fond en comble les formations initiales, aidez à mettre en œuvre une certification autisme des établissements et services qui garantisse leur qualité et leur réponse précise et efficace aux besoins des personnes autistes.

Candidats à la présidentielle, faites de l'autisme un enjeu majeur de santé publique et de société: c'est une urgence absolue.

Posté par jjdupuis à 17:18 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: association,  coût,  hopital de jour,  médias,  diagnostic,  HAS,  formation,  psychanalyse,  hôpital psychiatrique

Partager cet article

2 avril 2017

Témoignage :le chien, un compagnon pour mon fils autiste
article publié sur féminin bio

Publié le 31 mars 2017
Camille Lechable
Jeune journaliste amoureuse inconditionnelle des voyages et du porridge!

"Sa chienne va lui permettre de se dépasser"
"Sa chienne va lui permettre de se dépasser"
© Pixabay

Noah est un petit garçon qui a été diagnostiqué autiste à 3 ans et demi. Sa rencontre avec Glinka, une golden retriever, grâce à l'association Handi'Chien, lui a permis de s'ouvrir aux autres. Sa maman Corine, nous raconte son combat, ses peurs et ses espoirs.

Corinne raconte à la première personne le combat qu'elle mène pour son fils, Noah, aujourd'hui âgé de 11 ans.

Il était une fois…

« A sa naissance, Noah est un tout petit bébé qui passe d’éclats de rire aux crises de larmes inconsolables. Entre deux, il mange très peu, observe ses jouets minutieusement sans vraiment jouer avec. Il dort beaucoup la journée mais très peu la nuit. Son regard ne se pose jamais, il n’est jamais fixe, comme s’il se trouvait sur une aire d’autoroute à regarder chaque voiture qui passerait devant lui. Noah marche juste une semaine avant ses 15 mois, il est euphorique et éclate de rire dès qu’il fait un pas mais ce bonheur va vite se transformer en premiers questionnements et premières inquiétudes.
En effet, avant la marche, nous étions très fusionnels tous les deux. La marche provoque l’éloignement. De là, je m’aperçois progressivement que Noah ne comprend pas l’interdit, ne répond pas quand je l’appelle et de plus, il passe son temps à tourner sur lui-même ce qui lui provoque un étourdissement, qu’il va chercher à avoir plus que de raison.
Entre 15 mois et deux ans, Noah connaît de gros troubles du comportement : il se jette la tête par terre, fait de grosses crises de larmes quand on sort de la maison, quand on le met dans son siège auto. Notre entourage pense qu’il colérique, capricieux, mais je sens que c’est autre chose de beaucoup plus profond et véritablement de l’angoisse et de la détresse.
Nous pensons que notre fils est autiste. »

Un diagnostic qui renforce la volonté

« C’est ainsi que nous commençons un parcours classique afin que l’on puisse nous confirmer ou pas les doutes sur l’autisme de Noah (CMPP, Consultation pédopsychiatrique). Ces entretiens sont éprouvants car ces professionnels sont persuadés que nous sommes coupables de l’autisme de notre enfant. Les phrases aussi sont douloureuses : « trop présente »,  « mettez-le à la crèche, il sera mieux sans vous », « Noah doit avoir envie de venir vers vous », « nous devons attendre qu’il ait le déclic », …
A cette époque, je ne connaissais rien de l’autisme. J’avais l’image de cet enfant recroquevillé sur lui-même, se balançant d’avant en arrière tout en regardant en l’air. Et pourtant je refusais de croire que nous étions responsables. Il y avait une autre explication ailleurs et je le savais… Nous avons donc choisi de fuir ces professionnels qui considéraient notre fils dans son état d’autisme et sans perspectives d’amélioration.
Malgré ma certitude grandissante que Noah était autiste, il ne sera diagnostiqué qu’à 3 ans et demi, pendant sa première année de maternelle : diagnostiqué autiste modéré. Cela signifie sans déficience mentale, mais sévère dans les domaines de la communication, du langage verbal et non verbal et dans les relations sociales. 
A cet instant, ma volonté de me former, de comprendre pour aider Noah devient ma priorité. Je commence donc à m’informer sur l’autisme, sur les méthodes de communications alternatives, PECS (communication par échange d’images), MAKATON (communication par le langage des signes), car Noah ne communique qu’en criant. Puis je m’informe sur les méthodes comportementales et principalement sur les principes de l’ABA. Nous entrons à cet instant dans un autre monde : Noah est autiste mais ce n’est plus un état, il peut apprendre, progresser par une stimulation éducative. Je suis donc convaincue que Noah peut devenir quelqu’un même malgré son autisme. »

L’école, un repère nécessaire

« Noah est scolarisé depuis ses 3 ans en milieu ordinaire, et c'est un vrai parcours du combattant qui recommence chaque année avec le changement d'AVS et d'institutrices. Il est actuellement scolarisé deux demi journées par semaine en CM1 mais cette année, pas d’AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour lui, nous avons donc dû recruter une personne extérieure pour qu'il puisse continuer à aller à l'école.
Une école qui aujourd'hui, ne fait rien pour inclure nos enfants autistes, car c'est encore à nos enfants de s'adapter au système et non l'inverse. Il y a une volonté politique d'inclusion mais sur le terrain, aucun moyen pour former et aider les enseignants, sans parler de certains AVS qui ne sont pas forcément motivés à accompagner nos enfants…
Si nous ne misons pas tous nos espoirs quant à l’évolution de Noah sur l’école, elle reste d'une importance capitale pour nous, parents, car c'est le seul lieu où nos enfants participent à la vie de la société. On dit souvent que l'école forme les futurs citoyens, Noah en fait partie ! »

Face aux difficultés du quotidien

« Noah a de grandes difficultés d'interactions sociales, il est également hypersensible aux changements de lieux, de personnes. Il a des difficultés à communiquer avec les autres, comme ses camarades de classe et à exprimer ce qu'il veut, dire qu'il a mal. Il souffre aussi d’une hypersensibilité auditive et sensorielle ce qui complique très souvent les choses quotidiennes : une simple balade pour aller chercher du pain avec les bruits environnants, une sélectivité alimentaire très importante, des odeurs, des textures qu'il ne supporte pas. A cela s'ajoute les troubles du sommeil : Noah a du mal à s'endormir seul, et se réveille plusieurs fois par nuit. »

La rencontre avec Glinka, une golden retriever
Corine décide d'envisager une nouvelle piste : le rapport avec les animaux.
« Nous prenons contact avec l’Association Handi’chiens (reconnue d’utilité publique) en mai 2012 lors de la journée Portes Ouvertes à Alençon. Nous sommes accueillis par une équipe formidable, à l’écoute. Nous avons l’impression de nous connaitre depuis longtemps, nous rentrons véritablement dans une famille ! Nous rencontrons les Familles d’Accueil, si généreuses, certaines en sont d’ailleurs à leur septième chien ! Nous sommes éblouis par cet élan du cœur, cet amour du chien et cet engagement certain pour améliorer la vie d’un enfant ou d’un adulte handicapé.

Puis, lors de cette journée, nous rencontrons Florian, éducateur canin. Le projet nous tient à cœur, mais pour Noah qu’en est-il ? Grâce à Florian, nous sommes rassurés car il y croit déjà. Noah fait sa première rencontre avec le chien de Marie-Claude Lebret, fondatrice de l’Association. Le contact de Noah avec le chien est furtif, mais malgré la fatigue de Noah, il ne refuse pas cette présence. Noah ne refuse pas non plus Florian, il s’assied même sur lui et accepte son contact, lui qui d’habitude, ne prête attention à aucune personne qu’il vient tout juste de rencontrer. Cette rencontre avec Florian nous confirme que nous devons continuer notre projet. Il faut seulement être patient. Nous ne savions pas encore à ce moment-là que « l’aventure Handi’Chiens » allait encore nous réserver bien des surprises et des rencontres formidables pour Noah…

En 2013, Antoine Tesquier Tedeschi et Victor Raudot de Chatenay ont couru un Triathlon Ultra Ironman de 342km, entre les îles de Saint Marcouf (8km au large de la Normandie) et l’Hôtel de Ville de Paris. Ce défi incroyable a été réalisé en 26h et 06min. A l’issue, 14,000 euros directement versés à l’association Handi’Chiens. Cet Ultra Ironman exceptionnel a permis de parrainer le futur chien d’éveil de Noah. Nous avons été, Pascal et moi, très touchés par leur démarche. Sans connaitre Noah, ils l’ont mis en lumière, et quelle belle lumière ! Ils se sont investis pour lui sans perdre leur objectif de vue : lui offrir son chien d’éveil. Nous ne remercierons jamais assez Handi’Chiens de nous avoir permis de vivre cette aventure formidable.

 

Nous sommes recontactés par l’équipe d’Alençon en mai 2013 : l’équipe réfléchit pour adapter un stage de transmission pour les familles d’enfants avec autisme. Leur volonté est de s’adapter au plus près des particularités de nos enfants afin que le stage se passe dans de bonnes conditions pour nous, parents, et surtout pour nos enfants. Noah doit passer un entretien avec un chien à Alençon. Cet entretien sous forme d’activités et de contact autour du chien se passe très bien. Malgré parfois les absences de Noah, son attention est présente, surtout quand Florian s’occupe du chien. Je revois Noah fasciné par le brossage de dents du chien. Il y a aussi des petites caresses furtives : il touche le chien avec ses pieds. Florian lui enlève ses chaussures et ses chaussettes afin qu’il puisse profiter au maximum de cette prise de contact choisie. Il reste cependant fuyant lorsqu’il s’agit de toucher la tête et les pattes du chien. Mais Florian observe, et respecte les tolérances de Noah.
Le stage de transmission se déroule début novembre, juste après les vacances de la Toussaint. Je suis excitée, impatiente, mais aussi très anxieuse car l’enjeu pour moi est important. Noah va-t-il supporter, va-t-il comprendre ce qui est entrain de se jouer ?

Nous retrouvons toute l’équipe à Alençon. Le stage adapté durera une semaine pour nous. Nous sommes en tout 6 parents avec les mêmes attentes, les mêmes appréhensions. Pendant le premier jour du stage, trois chiens vont être proposés à Noah : ce sera Glinka! Au début, tellement contente de nous voir, elle est très excitée et bouge partout. Aïe, ça ne va pas être simple… Noah est assis sur un tapis, je m’assied donc au près de lui, tenant Glinka : elle s’allonge finalement auprès de Noah, toute apaisée et tranquille pour se mettre au plus proche de lui. Je propose donc à Noah de poser sa tête sur le flanc de Glinka ce qu’il accepte. Glinka reste calme et ne bougera pas tant que Noah ne se lève pas.
Ce sera donc Glinka, l’évidence de Noah et vice-versa : elle le suit partout dans la salle. Le lien est là, bien établi dès le deuxième jour ! » 

Un soutien au quotidien

« Christelle est la Famille d’Accueil de Glinka, elle vit sur Colmar. La rencontre ne se fera donc pas ce soir là mais en décembre lors d’une cérémonie officielle. Je prends contact avec elle avant la rencontre et je sens déjà qu’elle va être intense. En effet, elle le fût. Christelle n’a pas vu Glinka depuis 6 mois et la séparation a été apparemment très difficile pour elles deux : Glinka a été son premier chien d’assistance. Pourtant Christelle est très heureuse pour Noah. Elle a ressenti, très peu de temps après notre rencontre, l’importance de la présence de Glinka auprès de Noah, et de Jonas, son petit frère. Je la remercie profondément pour ça.
Depuis Glinka, Noah sort de la maison tous les jours sans faire de crises. Il a compris l’importance de sortir Glinka quotidiennement et prend même plaisir à le faire depuis quelques temps. Il aime la regarder courir et veille bien à ce qu’elle nous suive. C’est une grosse victoire pour Noah ! Il accepte même de sortir sous la pluie! Lorsque je ressens le besoin pour Noah de s’apaiser, de se calmer, Glinka devient ma partenaire idéale ! Elle monte sur le canapé et hop, séance « câlins » pour tout le monde.
Elle l’emmène à l’école pour ensuite venir le rechercher. Elle est heureuse car les enfants viennent la caresser. Noah, qui à son habitude aurait tendance à fuir le groupe, se faufile entre les enfants, et s’assied à côté de Glinka, qui est allongée parterre. J’aurais voulu que ce moment dure plus longtemps tellement Noah était « connecté » avec les autres enfants.
Noah étant très sensible aux changements, Glinka est un pôle de rassurance qui va lui permettre d'accepter ou de s'adapter à la situation nouvelle, en dehors de son environnement familial. Elle est une aide primordiale à Noah pour son développement et pour son autonomie, à sa vie actuelle et future. Nous sommes aujourd’hui persuadés que Glinka va lui permettre de se dépasser. » 

L’association « L’Elan pour Noah » 

« L'association L'Elan pour Noah a été créé pour pouvoir partager le parcours de deux familles, nos expériences acquises et nos projets pour nos enfants : deux parcours différents mais pourtant avec des projets en communs, et surtout un seul et même but : tout faire pour que nos enfants vivent le mieux possible malgré leur autisme.
Nous espérons que notre site pourra mettre en évidence les difficultés de la prise en charge de l’autisme en France et qu’il existe des solutions mais le chemin est truffé d’embuches! Les bons réflexes, les choses à éviter, les professionnels à consulter (et à éviter). Le sujet est infiniment vaste. Chaque enfant est différent, chaque adulte aussi.
Les associations dédiées aux enfants autistes en France sont très politiquement engagées sur des combats importants et majeurs tels que l'école, le respect des droits des enfants, etc. mais n’aident pas encore les familles individuellement dans leurs combats permanents avec l'école ou les administrations (Maison départementale des personnes handicapées, Education Nationale).

Notre association propose donc de soutenir financièrement diverses thérapies, soins et tous autres achats afin d’améliorer le quotidien de leurs enfants avec autisme, d'informer et faire connaître l’ABA (Analyse appliquée du Comportement), d'apporter aux familles un soutien moral, de participer à des manifestations de toute nature contribuant à l’animation de la cité, de faire connaitre l’association Handi’Chiens et d'informer l’environnement extérieur de la nécessité de cet accompagnement.

L'autisme n'est pas une maladie, car il n'y a pas de guérison possible. La personne autiste restera autiste toute sa vie, mais des moyens éducatifs permettent de  diminuer les troubles, et de tendre vers une autonomie. L'important est de croire en son enfant, s'entourer de professionnels compétents, et ne rien lâcher ! 

Posté par jjdupuis à 11:04 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: association,  aba,  médias

Partager cet article

2 avril 2017

Autisme vidéos : série de témoignages & reportages sur le site dédié du Gouvernement

 

Vidéothèque

Cette page est une base documentaire constituée d'une série de témoignages et reportages de sources diverses illustrant différents regards de l'autisme. Les points de vue et opinions exprimés ne sont pas représentatifs du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé ou du comité scientifique.

http://social-sante.gouv.fr

 

Posté par jjdupuis à 09:36 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: médias,  droits

Partager cet article

2 avril 2017

Val-de-Marne : Maisons-Alfort et Thiais se teintent de bleu pour sensibiliser les passants à l'autisme

article publié dans Le Parisien

C. N.|31 mars 2017, 16h10|0

La mairie de Maisons-Alfort se teinte en bleue pour sensibiliser les passants à l’autisme. DR
C. N.

A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, les villes de Maisons-Alfort et Thiais se mobilisent et éclairent leur hôtel de ville en bleu dès ce samedi soir. Maisons-Alfort accueille sur son territoire un établissement de l’association « Sésame Autisme », qui prend en charge des adolescents et des jeunes adultes atteints d’autisme, afin de leur proposer un accompagnement éducatif, thérapeutique et pédagogique.

A Thiais, l’association « le monde d’Adriano » propose un centre d’écoute et d’activités pour les enfants autistes et différents animé par plusieurs mamans dans une salle de l’espace municipal Grignon mise à sa disposition par la ville. La France compte environ 643 000 personnes atteintes de ce trouble du développement à des degrés divers, dont 160 000 enfants soit 1 enfant sur 100.

 

  leparisien.fr

Posté par jjdupuis à 08:50 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: association,  médias

Partager cet article

2 avril 2017

Cette mère a rendu hommage aux parents d'enfants porteurs de handicap dans un parlement belge

article publié dans le Huffington Post

"Je voudrais parler de ces parents qui ressemblent à des toupies, que la société a transformé en girouettes parce qu'ils n'ont plus de temps."

31/03/2017 14:17 CEST | Actualisé 31/03/2017 16:52 CEST
Julie de Groote/Parlement francophone de Bruxelles
Muriel Baumal a invité les élus "à ne jamais oublier ces parents dans leurs décisions, leurs projets de loi ou leurs amendements."

HANDICAP - Les mots de Muriel Baumal ont fait trembler les murs du Parlement de la région Bruxelles-Capitale, jeudi 29 mars. Son discours de treize minutes a été largement applaudi par les élus francophones.

"Je voudrais parler de ces parents qui ressemblent à des toupies, (...) de ces parents qui s'effondrent et ne se relèvent pas, (...) qui ont troqué leur rêve pour un projet plus humble."

Muriel Baumal est mère d'un enfant porteur de trisomie 21, Loïc, cinq ans. "Comme d'autres parents de l'association Inclusion asbl, elle avait été conviée par le Parlement à témoigner de leur vie au quotidien, de leurs attentes vis-à-vis de la politique, dans le cadre des Jeudis de l'Hémicycle, organisés par le parlement et le Centre de réadaptation ambulatoire "L'étoile Polaire", qui accueille et offre des soins thérapeutiques à des enfants atteints de surdité ou porteurs de trisomie 21", explique au HuffPost Laurence Gourgues, une maman militante présente ce jour-là.

Son objectif était d'inviter les élus à ne jamais oublier ces parents dans leurs décisions, leurs projets de loi ou leurs amendements. La vidéo filmée par l'équipe du Parlement a ensuite été partagée sur la page Facebook de Julie de Groote, la présidente de l'assemblée.

"Je travaille dans le milieu du handicap avec les adultes, explique Muriel Baumal au HuffPost, je suis en permanence confrontée au monde du handicap, à la précarité de certaines familles, qui se battent contre les lourdeurs administratives et le manque de reconnaissance de leur statut d'aidant."

"Mon objectif , continue-t-elle, était de rendre hommage aux parents qui font un travail de titan, dans l'ombre, et qui ne sont pas suffisamment salués. Il demeure important et primordial de continuer à parler des enfants et des adultes porteurs de handicap, mais il faut aussi redonner leur place aux parents et à la fratrie qui sont les grands oubliés."

Le HuffPost a retranscrit les passages les plus marquants de son élocution.

"Cela fait cinq ans que je voyage au pays du handicap, passant de l'ombre à la lumière, et du soleil levant à un ciel d'orage. C'est un pays peuplé d'artistes où les décors publicitaires lisses ou surannés n'ont pas leur place. La délicatesse fleurit partout.

Je voudrais parler d'une région plus brumeuse du pays du handicap (...), je voudrais prendre quelques secondes de votre temps pour rendre hommage à ces parents de l'ombre, qui ne sont pas présents aujourd'hui, afin que vous ne les oubliez pas dans vos décisions, dans vos projets de loi ou dans vos amendements. (...)

Je voudrais parler de ces parents qui, le lendemain de l'annonce du handicap de leur enfant, revêtent leur armure et partent en campagne jusqu'à leur dernier souffle. Je voudrais parler de ces parents qui s'effondrent et ne se relèvent pas. Je voudrais parler de ces parents dont la famille ou les grand-parents sont loin. Je voudrais parler de ces parents qui ne sont plus qu'un seul à la maison, parce que l'autre est parti. Je voudrais parler de ces parents qui ressemblent à des toupies, que la société a transformé en girouettes parce qu'ils n'ont plus de temps.

(...)

Je voudrais parler de ces parents qui ont troqué leurs rêves pour un projet plus humble."

Puis, citant Shakespeare, elle a fini son allocution sur une phrase qui transcrit la réalité de parents, obligés de tout réapprendre, de briser les codes éducatifs qu'on leur a enseignés, d'accepter de se rapprocher de l'état de nature:

"Loïc m'a appris à danser sous la pluie, c'est une leçon pour l'éternité, c'est le plus beau cadeau que je vous souhaite."

Mais Muriel Baumal gardera un souvenir un peu amer de cette expérience. "J'ai été très attentivement écoutée, la salle était profondément touchée, précise-t-elle. Mais il faut dire qu'il n'y avait que 5 à 6 parlementaires présents dans l'hémicycle. Tous les autres étaient des gens du monde associatif ou médical. Je trouve cela triste... et préoccupant."

Comme dans de nombreux pays, le handicap ne fait toujours pas partie des priorités des élus belges.

Posté par jjdupuis à 08:32 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: médias,  droits

Partager cet article

Publicité
<< < 10 20 30 40 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 70 80 90 100 > >>
Contacter le propriétaire du blog
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Visiteurs
Depuis la création 2 429 148
Newsletter
Publicité
Recherche
Articles récents
"Au bonheur d'Elise"
Catégories
Archives
Albums Photos
Publicité