Si elle est une novice en politique, son nom était déjà bien connu dans le milieu des associations liées au handicap. Sophie Cluzel fait partie des onze membres du gouvernement issus de la société civile, conformément au souhait d’Emmanuel Macron.
« C’est un honneur. Je sais la tâche immense qui m’attend et je sais l’attente, les besoins, les aspirations des personnes handicapées, de leurs familles et de leurs proches », a réagi la nouvelle secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées après sa nomination dans un communiqué à l’AFP. Avant de lancer un appel à « toutes les associations et toutes les bonnes volontés pour accomplir cette mutation vers une société plus inclusive ».
Ce dimanche matin, Sophie Cluzel et Edouard Philippe ont d'ailleurs visité la « Maison partagée pour adultes handicapés et valides », dans le sud de Paris, note Alain Rochon, président de l'Association des paralysés de France. « C'est ça l'inclusivité », pointe-t-il.
Une militante associative
L’« inclusivité », le maître-mot pour toutes les associations qui traitent du handicap, c'est plus de 20 ans de combat pour Sophie Cluzel, mère de quatre enfants dont Julia, une jeune femme trisomique. A 56 ans, la secrétaire d'Etat a créé plusieurs associations œuvrant pour la scolarisation des enfants touchés par le handicap, comme Grandir à l’école, qui s’occupe spécifiquement de la trisomie 21 et le collectif SAIS 92, qui regroupe les parents d’enfants handicapés du département des Hauts-de-Seine. Depuis 2011, elle est présidente de la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap (FNASEPH). Elle a aussi été administratrice de l’Unapei, une fédération d’associations françaises de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles.
Le CV d'une experte. De nature à rassurer les associations, qui se réjouissent de la nomination d’une des leurs. « Dans le monde du handicap, nous connaissons Sophie Cluzel depuis longtemps. Pour une fois, ce n’est pas une politique qu’il faudra former de A à Z, c’est quelqu’un qui a déjà roulé sa bosse », se félicite Danièle Langloys, présidente d’Autisme France.
« On est particulièrement contents de cette nomination, renchérit Servane Chauvel, déléguée générale de l’Arpejeh, qui accompagne la réalisation des projets d’études de jeunes élèves et étudiants handicapés. D’abord parce qu’on la connaît, elle a notamment contribué à élaborer le Livre blanc ["Pour un accès effectif des jeunes en situation de handicap aux études supérieures et à l'emploi", ndlr] que nous avons adressé aux candidats. Et parce que c’est vraiment quelqu’un qui a l’expérience et surtout l’engagement. »
La Fédération des aveugles de France, par la voix de son président, Vincent Michel, s'enthousiasme également.
« Nous sommes prêts à nous engager avec cette équipe »
Des associations qui ont entendu l'appel lancé par la ministre à toutes les bonnes volontés.
« C’est confiants dans la détermination, l’engagement et la capacité d’indignation de la toute nouvelle ministre que nous répondrons à son appel », assure Cécile Dupas, présidente de Trisomie 21 France, en Une du site de l’association.
L'association des accidentés de la vie (FNATH) estime elle que le parcours de la secrétaire d’Etat est de « nature à permettre un travail constructif avec les associations de personnes handicapées, qui demandent une véritable co-construction de la politique du handicap. »
« Ce quinquennat part bien et nous sommes prêts à nous engager avec cette équipe », estime Alain Rochon de l'APF.
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Seul son de cloche discordant, le Collectif Citoyen Handicap, qui a exprimé sa « vive inquiétude » dans un communiqué sur son compte Facebook. Elle dénonce un « conflit d’intérêts » de la nouvelle ministre.
Une première promesse tenue
Lors du débat de l’entre-deux-tours face à Marine Le Pen, Emmanuel Macron avait consacré sa carte blanche au handicap. « Je veux, pour toutes [les personnes] qui vivent en situation de handicap, avoir des solutions pragmatiques », avait-il déclaré. Il s’était ainsi engagé à créer « tous les postes d’auxiliaire de vie scolaire pour que les jeunes enfants en situation de handicap puissent aller à l’école » et « les postes et les structures pour que les enfants, en particulier les jeunes autistes, n’aient plus à aller à l’étranger pour pouvoir être en centre, lorsqu’ils sont obligés de l’être ». Le candidat d’En marche ! avait aussi réitérer son intention de revaloriser le montant de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) de plus de 100 euros par mois. En conclusion, il avait dit vouloir faire du handicap « une des priorités de son quinquennat ».
Sophie Cluzel incarne désormais cette ambition. Formée à l’école supérieure de commerce de Marseille, depuis quelques années, Sophie Cluzel était devenue une interlocutrice privilégiée des pouvoirs publics sur ces questions. Elle a participé à l’élaboration de la loi pour l’égalité des droits et des chances, pour la participation et pour la citoyenneté des personnes handicapées de 2005. Et c’est à elle qu’avait été confiée en 2012 l’organisation du premier Grenelle de l’intégration des jeunes handicapées dans la société. L’occasion pour la cinquantaine d’associations réunies de saluer les progrès accomplis après la loi de 2005. Mais aussi de pointer les obstacles encore immenses.
Enfin une approche transversale ?
Et avec ce secrétariat d’Etat entièrement consacré au handicap, la majorité des associations saluent la concrétisation d’une première promesse de campagne. Même si elle regrette comme d’autres qu’il ne s’agisse pas d’un ministère (les secrétariats d’Etat sont moins autonomes, ils n’ont pas de budget propre et ne sont pas systématiquement conviés au Conseil des ministres hebdomadaire) Danièle Langloys, de France Autisme, comme les autres associations, se réjouit que ce ministère soit désormais rattaché au Premier ministre et plus au ministère de la Santé. Ce qui montre la volonté d’en finir avec une approche « centrée sur le sanitaire et le médical » et d’une volonté d’aller vers une politique transversale, globale.
La secrétaire d'Etat l'a d'ailleurs rappelé : le handicap « est un sujet transverse qui touche tous les domaines de la vie publique et l'engagement du président de la République de porter le secrétariat aux Personnes handicapées auprès du Premier ministre est le gage réel de cette transversalité », a d'ailleurs rappelé la nouvelle ministre.
Beaucoup d'urgences
Sophie Cluzel aura donc la tâche de mettre en œuvre les mesures qu’elle préconise depuis de longues années. Et il n'y a pas de temps à perdre. Taux de chômage deux fois plus élevés que chez les valides, allocation sous le seuil de pauvreté, retard dans l'accessibilité... L’Association des paralysés de France (APF) propose une « feuille de route » pour les 100 premiers jours du quinquennat : « Prise en compte des situations de handicap dans les réformes à venir dès cet été sur l’emploi, l’éducation et la santé ; mais aussi augmentation de l’AAH et réflexion sur le revenu d’existence ; élargissement du périmètre de la prestation de compensation du handicap et présentation d’une stratégie pour une accessibilité universelle », est-il écrit dans un communiqué. « On aimerait avoir des états généraux du handicap pour faire le bilan de la loi 2005 », ajoute le président de l'association.
Pas de blanc-seing des associations qui ne cachent pas leur frustration. « On est trop échaudé », avoue Danièle Langloys. Le dossier de l’autisme en France est explosif. Il n’y a jamais eu de volonté politique. On compte sur Mme Cluzel pour lancer le 4e plan autisme. »
Et de lister les priorités : « Première urgence, la formation. Tant qu’on n’aura pas ça, on n’avancera pas. Deuxième urgence : l’évolution de la politique de l’autisme. Il faut plus de contrôle de la mise en œuvre des "plans autisme". » Elle dénonce le « gaspillage d’argent public ». « La troisième urgence, poursuit-elle, c’est que l'on se donne les moyens de diagnostiquer les personnes autistes. La quatrième urgence, c’est de mettre l’argent du sanitaire dans l’Education nationale. Nos enfants doivent être scolarisés de façon spécifique. Dans les autres pays, les enseignants sont formés au handicap. On compte sur Mme Cluzel, qui a beaucoup investi sur l’éducation inclusive afin qu’elle plaide pour que l’éducation nationale fasse son travail et ne se défausse plus. »
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Rita Tataï aussi est partagée entre espoir et désillusions. « On a quarante ans de retard dans l’autisme ! », se désole la mère de Karim, 30 ans et autiste. Bien sûr, elle espère que les choses vont enfin « bouger ». Elle pointe, comme toutes les associations, les AESH (Accompagnants des élèves en situation de handicap, ex-AVS), mal payés et mal formés. Ce qu’elle espère de cette secrétaire d’Etat ? « Qu’elle va regarder dans les autres pays comment cela fonctionne et prendre le meilleur. En Italie, explique-t-elle, s’il y a 25 enfants par classe et que l’on intègre un enfant handicapé, l’effectif est abaissé à 20. Et l’enfant est accompagné par une institutrice, formée par l’Education nationale au handicap. Si l’on pouvait arriver à un tel système, ce serait super. Ici, les parents sont obligés de monter en haut d’une grue à la rentrée pour obtenir une AESH ! »
Mais elle craint les blocages. « En haut, ils donnent les impulsions, c’est comme le capitaine d’un bateau. Mais si à chaque étage, les mécaniciens ne réagissent pas vite, le bateau va mettre du temps à virer de bord. » Et le paquebot-administration est « très lourd », pointe-t-elle. Il faut parfois plusieurs mois pour obtenir une AESH.
« Avec Marie-Arlette Carlotti et Ségolène Neuville, les prédécesseurs de Sophie Cluzel, on a eu la chance d’avoir des ministres très engagées, acquiesce la présidente de France Autisme, mais elles n’étaient pas soutenues par leurs ministres de tutelle. Notre crainte, c’est que ça recommence : que Sophie Cluzel n’ait pas les moyens de faire des choses. »
Même si elle est consciente de l'ampleur des défis, Servane Chauvel de l’Arpejeh est optimiste. D'autant qu'une autre personnalité à l'Elysée pourrait mettre un coup de projecteur sur le handicap : Brigitte Macron. La première dame s’est en effet dite sensible à la question, et notamment à l’autisme.
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Quand la Fnaseph faisait des propositions aux candidats
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