Jusque-là, jamais je n’avais côtoyé ni été en contact avec quiconque atteint d’un trouble du spectre de l’autisme.
Puis, Thomas est entré dans ma vie.
Je connaissais sa mère, Marie-Élaine, depuis le deuxième secondaire. La vie a fait que nous nous sommes recroisés. C’était il y a six ans.
Dès nos premières sorties, elle m’a parlé de son fils autiste, de sa situation particulière, de ce qu’elle vivait. Et dès qu’on a senti que notre relation risquait fort d’évoluer vers la formation d’un couple, elle a été limpide : « Moi, je viens en paquet de deux. »
La deuxième partie du deal, c’était Thomas.
On a commencé à faire des activités à trois, comme des pique-niques, des choses comme ça. Je n’avais jamais eu d’enfant, je n’avais donc aucun point de repère. À mes yeux, Thomas semblait un enfant tout à fait normal.
Je remarquais des retards dans certaines sphères d’apprentissage. Je me disais toutefois, qu’en général, le petit gars fonctionnait bien. Mais rapidement, j’ai constaté sa différence.
Je me souviens de la première nuit que j’ai passée chez Marie-Élaine. Thomas avait été très difficile à mettre au lit. Il se relevait toutes les 10 minutes, un comportement qu’on peut habituellement voir chez les enfants de 2 ans. Il en avait presque 5 et Marie-Élaine me disait que c’était comme ça depuis qu’il savait marcher.
J’ai aussi appris qu’il devait suivre une certaine routine sensorielle chaque soir avant le coucher. Par exemple, on devait frotter l’intérieur de ses mains 10 fois avec une brosse pour aller chercher une certaine sensibilité chez lui.
Il n’était pas encore propre, ni de jour ni de nuit.
Dans nos activités en famille, tout me semblait assez normal, mais je notais surtout des difficultés aux plans de l’élocution et de la communication des idées. Je pouvais demander à Thomas s’il allait bien et il me répondait : « La grue à Guy », en référence à la grue du voisin, qui était grutier.
Il n’y avait aucun rapport entre la question et la réponse : Thomas ne te parlait que de ce qui l’intéressait.
Comme je n’avais jamais côtoyé d’enfant, mon seul point de référence, c’était moi-même. Je savais bien qu’à la maternelle, je ne portais plus de couche. Que j’étais déjà autonome dans plusieurs domaines. Je n’étais pas capable de cuisiner mes propres repas, mais je pouvais manger seul et manipuler sans danger mes ustensiles. J’étais capable de communiquer une idée, de suivre une conversation.
Je constatais que ce n’était pas le cas pour Thomas.
Thomas était complètement différent de ce que j’étais à son âge. De ce que tout enfant conventionnel est à son âge. Mais vous savez quoi? Entre nous, ça a cliqué. Ça a juste cliqué. Des deux bords. Et ça s’est fait dès le début.
Ce lien affectif s’est créé initialement grâce au jeu. On a joué très souvent ensemble. J’ai tout de suite fait beaucoup d’activités avec lui et c’est encore le cas.
Au début de l’été, par exemple, je sais qu’en arrivant de l’école, il va vouloir qu’on coupe le gazon ensemble. Parce qu’une tondeuse a un moteur, et qu’il adore tout ce qui a un moteur, la machinerie, tout ce qui fait du bruit.
Marie-Élaine et moi recevons souvent à la maison des gens du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) de la région de Saint-Hyacinthe. On essaie ensemble d’établir des stratégies, pas juste pour nous adapter à Thomas, mais aussi pour favoriser son adaptation aux obligations et aux conventions sociales.
C’est surtout ça, le défi : Thomas montre des résistances aux changements draconiens, aux obligations et à la routine, comme se lever le matin.
Quand j’étais enfant, parfois, je n’avais pas l’envie de me lever. Mais je savais que je devais quand même être prêt pour prendre l’autobus à 7 h 30 ou 8 h. Même enfant, on connaît nos obligations.
Dans le cas d’un enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme, tout changement momentané peut apporter une résistance, une crise qui mène à une totale perte de contrôle. Ça peut simplement partir du fait que ses toasts ont été coupées en losanges plutôt qu’en carrés, comme elles le sont habituellement.
Il y a donc des gens qui viennent chez nous de temps en temps pour vivre notre routine matinale et essayer de déterminer des endroits, des moments, où l’on pourra favoriser des attitudes positives.
Nous avons besoin d’aide, et ces gens-là nous aident, justement.
On dit souvent qu’en naissant, un enfant ne vient pas avec un guide qui indique comment l’élever. Eh bien! les guides expliquant comment élever un enfant atteint d’autisme sont encore plus rares.
Pourquoi suis-je devenu proche du petit bonhomme? Simplement parce que Thomas est un enfant tellement, tellement attachant. Tout le monde se souvient de Thomas. Vraiment tout le monde, peu importe où l’on va.
Dès que nous nous sommes installés ici, dans notre maison en campagne, il est immédiatement devenu le petit préféré de la chauffeuse d’autobus.
On a tissé des relations privilégiées avec plein de gens grâce à Thomas. Les gens l’aiment juste parce qu’il est ce qu’il est. Je ne pourrais le décrire autrement.
Je fais plein d’activités avec lui. N’importe quoi. Je ne me suis jamais senti limité en ce sens, pour quoi que ce soit. C’est sûr que je dois rester conscient de ses limites, des fois ça va peut-être un peu trop vite pour lui, mais on a du plaisir.
Thomas est capable de tout. C’est juste qu’il faut lui en donner le temps.
Avec les années, on a établi nos rituels. On a fait de la lutte, je pense, à partir du jour 1, sur un lit. Juste de la bataille, du chamaillage. On va à la piscine. On va au parc Les Salines à Saint-Hyacinthe. Je lui ai appris à patiner le deuxième hiver. Maintenant, on vit sur le bord de la rivière, alors l’hiver, on fait de la pêche sur la glace.
Juste dernièrement, il a eu une console Nintendo à Noël. Je me suis donc remis à jouer au Nintendo avec lui. On joue ensemble à Contra, un jeu qui avait sombré dans l’oubli. Ça me permet de revivre une époque que je croyais révolue, et ça fait juste mon bonheur.
Au fil des ans, nous avons aussi bâti des souvenirs ensemble. Des bons, de moins bons. Certains qui me font encore rire aujourd’hui, dont un bien particulier.
Cet été-là, Marie-Élaine et moi ne vivions pas encore ensemble. Elle était venue chez moi avec Thomas et j’avais pensé lui mettre sur l’écran de la télé une vidéo YouTube de feux d’artifice. Quand il a vu les explosions de lumière et entendu les sons, il a capoté. Il en avait déjà vu auparavant et il entretenait une relation amour-haine avec les feux. Ils le fascinaient, mais en même temps, il en avait peur.
Je me suis dit que ce serait une bonne idée d’aller voir des feux en vrai. Nous sommes donc partis de Saint-Hyacinthe pour aller assister aux feux Loto-Québec à Montréal.
En arrivant près du pont Jacques-Cartier, je m’aperçois que toutes les sorties de la route 132 sont bloquées, justement en raison des feux. Je décide donc d’aller prendre le pont Victoria pour aller regarder les feux à partir de l’île de Montréal. Mais une fois rendu, c’est bloqué là aussi. Nous sommes pris dans un bouchon de circulation monstre. Nous entendons les feux, mais nous ne les voyons pas.
Pendant tout ce temps, Thomas répétait le même mot : « Feux! Feux! »
Nous sommes partis de Saint-Hyacinthe à 18 h 30 et sommes rentrés à 1 h 30 du matin. Thomas a répété « Feux! Feux! » sans arrêt. La pire journée de ma vie!
Si vous vous posez la question, non, je ne me suis jamais arrêté pour me demander si je voulais vraiment ça, dans ma vie, un enfant autiste. Pour moi, ça a juste été un choix. Je suis comme ça, fondamentalement : je prends une décision et je vis avec.
Même si je sais que je ne suis pas le père biologique de Thomas ─ ce père est d’ailleurs toujours bien présent dans sa vie ─, je n’ai pas abordé la situation en me disant intérieurement que j’aurais toujours l’option de partir. Ce n’est pas du tout comme ça que je l’ai vu.
Je suis simplement entré dans une relation de couple sérieuse tout en étant conscient qu’il y a de très, très, très fortes chances que Thomas demeure avec nous le reste de nos jours.
Cela me va. Je n’y vois pas de côté négatif. Je suis simplement conscient, par exemple, que ça engendrera des coûts, comme ceux de convertir notre maison conventionnelle en résidence bigénérationnelle un de ces jours. Pour que Thomas puisse avoir son coin à lui s’il en ressent le besoin à 25, 30 ou 40 ans.
Je ne lui confierai pas un poêle à gaz, mais il pourra au moins avoir sa douche, son chez lui, ses affaires.
Quand tu deviens parent d’un enfant comme Thomas, tes responsabilités économiques deviennent bien différentes de celles de la plupart des gens. Pour Marie-Élaine et moi, par exemple, le concept de « faire des économies pour nos vieux jours » est totalement différent.
Nous savons déjà qu’à l’âge où nous prendrons notre retraite, nous aurons encore à notre charge un être humain majeur avec ses besoins. La planification prend alors d’autant plus d’importance. Ça vient changer ton modèle de vie.
Oui, Thomas a eu un impact sur ma vie de tous les jours, simplement parce que son arrivée a entraîné pour moi des responsabilités familiales, comme l’aurait fait n’importe quel enfant. Mais là où il a eu le plus gros impact, c’est sur ma façon de penser.
Être en contact avec un être humain en autonomie restreinte, quelqu’un qui n’est pas en mesure de s’occuper de lui-même, ça remet en question toute ta conception de la performance. Cette importance que nous accordons à l’idée de finir premier, d’être le meilleur.
Depuis notre union, Marie-Élaine et moi avons eu deux enfants : Noah, qui a 18 mois, et Adam, qui a 5 mois. Ils sont encore bien jeunes, mais je sais déjà en dedans de moi que je vais toujours mettre l’accent sur deux choses avec eux : es-tu heureux, et es-tu une bonne personne?
Oui, ils auront peut-être envie eux aussi, comme moi, de pratiquer un sport d’élite. Mais s’ils embarquent là-dedans, la performance, l’envie d’être le meilleur, il faut qu’ils comprennent que ce n’est pas grave.
Qu’ils ont un frère qui peut le leur rappeler et leur faire comprendre que tout ça, humainement, n’est pas important.
Quand on regarde aller la société, on voit que les gens veulent réussir, franchir la prochaine étape à leur travail, sont carriéristes, veulent toujours monter.
Moi-même, je joue un sport d’élite, le football dans la Ligue canadienne. Je suis un athlète professionnel. C’est mon métier. Je veux encore performer, j’ai encore ce feu sacré là.
Mais une partie de moi comprend qu’au fond, ultimement, la vie, ce n’est aucunement ça.
Que la performance et la réussite, c’est socialement important. Pas humainement important.
Thomas fréquente une école spécialisée avec plein d’autres jeunes élèves atteints d’une déficience intellectuelle, d’autisme, de trisomie, etc. Il la fréquentera jusqu’à l’âge de 21 ans.
Quand j’y entre, je réalise deux choses. D’abord, que Marie-Élaine et moi ne sommes pas seuls. Aussi, qu’il y a autant de formes d’autisme qu’il y a d’autistes. Ils sont tous différents. Certains ont des caractéristiques similaires, mais leurs façons d’interagir sont différentes.
Nous bénéficions aussi d’un certain répit une fois par semaine grâce à du gardiennage spécialisé. Chaque samedi, de 10 h à 16 h, ils sont plusieurs dizaines à participer à des activités structurées, comme jouer aux quilles, chanter ou danser. Il y a autant des adultes que des enfants qui participent à ces activités.
J’y retrouve des collègues de classe de Thomas, mais aussi des gens de 55 ou de 70 ans qui ont une déficience intellectuelle ou qui sont autistes.
Ça permet à Thomas de s’amuser, et à nous de profiter d’un repos.
À la maison, nous avons aussi un chien Mira spécialement destiné aux personnes autistes. Un chien dressé, calme, prêt à vivre une vie de famille un peu particulière.
C’est le plus récent membre de notre famille.
Thomas, qui aura 11 ans dans quelques jours, c’est ma famille. C’est le grand frère de mes enfants. Tenez, mon petit d’un an et demi, Noah, copie déjà tout ce que fait son grand frère.
Je peux juste dire qu’il est comme mon enfant, même s’il ne l’est pas à part entière. C’est tout comme. Il m’apporte les plus grandes joies et les plus grandes peines.
C’est sûr qu’il exige beaucoup d’énergie de notre part. Ce sera encore plus exigeant pour Marie-Élaine puisque je suis présentement à Sherbrooke pour le camp d’entraînement des Alouettes. Elle doit donc s’occuper seule de la famille pendant une vingtaine de jours.
On n’oubliera jamais sa différence. On ne peut pas l’oublier. On fait avec. Je ne veux pas faire semblant que c’est facile, que Thomas est normal.
Thomas est Thomas. Et ça me va parfaitement comme ça.
Photo en couverture : Radio-Canada/Alain Décarie
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