article publié sur le site de France Bleu

Par Stéphane Hiscock, France Bleu Gironde et France Bleu jeudi 20 juillet 2017 à 15:50

Yvan a été embauché en CDI en octobre dernier © Radio France - Stéphane Hiscock

Yvan, 21 ans, atteint de trisomie, a signé un contrat en CDI au restaurant Le Résinier en octobre dernier. Il est aujourd'hui complètement intégré et fait le bonheur de son patron et des clients de l'établissement.

En octobre dernier nous vous avions raconté l'histoire d'Yvan un jeune trisomique qui venait de signer un contrat en CDI de serveur au restaurant Le Résinier au Barp. Une histoire peu banale car les personnes atteintes de trisomie n'ont pas souvent la chance de s'intégrer au marché du travail et encore moins avec un contrat à durée indéterminée. Quelques mois après la signature de son contrat nous avons voulu savoir ce que devenait ce jeune homme de 21 ans.

C'est lui même qui nous accueille à l'entrée de l'établissement. En plus du service il gère quelques réservations et salue les clients qui arrivent pour le déjeuner. Yvan est désormais pleinement intégré dans l'équipe. Attentif aux besoins de chacun, il distribue les panières de pain et se fait réexpliquer par une collègue les subtilités de la nouvelle carte.

"Je suis heureux ici mais mon rêve c'est d'ouvrir mon restaurant"

— Yvan

Le jeune homme a encore de nombreux objectifs : devenir indépendant et louer son propre appartement (il vit aujourd'hui chez ses grands-parents) et pourquoi pas passer son permis de conduire. Le patron du Résinier, Christophe Bourrissoux, est fier de son employé : "Il nous apporte beaucoup de choses et les clients nous font remonter des commentaires très positifs." La belle histoire d'Yvan le serveur du Résinier continue ...

article publié sur le site de l'Association Francophone des Femmes Autistes

L'article « Ces femmes autistes qui s'ignorent » publié sur The Conversation - France, le 05 juillet 2017, a été traduit en anglais et diffusé sur The conversation - Australie.

Il a alors été republié le 20 juillet sur le site de la chaîne de télé australienne ABC News.

L'article "Ces femmes autistes qui s'ignorent", republié sur la chaîne de télé ABC News en Australie

Appel aux pouvoirs publics

Grâce au travail collectif d'une petite poignée de femmes particulièrement investies, la France est désormais à la pointe concernant cette problématique à laquelle il devient URGENT pour les pouvoirs publics de s'y intéresser :

en effet, nous sommes submergées de messages de femmes qui se découvrent autistes et qui sont bouleversées et en plein effondrement car leur vie bascule.

Entre autres, elles ne comprennent pas comment les pros ont pu ne pas les orienter sur cette piste.

Ces femmes demandent légitimement à avoir une évaluation diagnostique, et nous sommes bien impuissantes  à les orienter car les Centres Ressources Autisme ont une liste d'attente d'au moins un an, et généralement ne sont pas au fait des spécificités féminines.

Les rares professionnels libéraux compétents sont pris d'assaut et ne prennent plus de nouvelles personnes.

Action de sensibilisation

Un de nos projets est donc la sensibilisation de la problématique féminine auprès des Centres Ressources Autisme et auprès des organismes de formation (initiale et continue) à l'autisme,.

En savoir plus :

• La commission scientifique internationale, réunie au ministère de la Santé le 03 avril 2017, s'est exprimée sur les différences de symptomatologie entre les hommes et les femmes TSA lors du diagnostic. Cette commission établit les priorités de la politique publique en matière d'autisme pour les cinq prochaines années en tenant compte des dernières recherches et de l'état des connaissances internationales. Voir leur réponse ici.
• Le Pr Mottron mène actuellement, avec le groupe de recherche en neurosciences cognitives de l'autisme de Montréal, un projet de recherche « Autisme au féminin » : des volontaires (diagnostiquées officiellement ou auto-diagnostiquées) sont toujours recherchées pour ce projet : en savoir plus ici.
• Le 08 avril 2017 s'est tenue, au salon international de l'autisme, une conférence de Fabienne Cazalis et Adeline Lacroix sur les femmes autistes : cette conférence présente une recherche bibliographique concernant les spécificités des femmes asperger et autistes haut niveau, menée par Adeline Lacroix (Université Savoie Mont Blanc) sous la direction de Fabienne Cazalis (CNRS, EHESS).
• Le Professeur Mottron a fait le 31 mars 2017 une présentation sur les femmes autistes, dans le cadre de la conférence  « Le point sur l'autisme invisible », organisée par le Comité  Consultatif National d'Autistes de France (CCNAF), en partenariat avec le Centre Ressources Autisme de Haute Normandie, le centre hospitalier du Rouvray et de l'association scientifique du Rouvray.

Lancement du plan autisme

Brigitte et Emmanuel Macron ont rencontré un groupe de jeunes autistes pour leur faire visiter le palais de l'Elysée.

La concertation préalable à la mise en place du 4e plan autisme a été lancée jeudi à l'Elysée, avec comme objectif à fin 2017 de déterminer des mesures pour mieux diagnostiquer et prendre en charge les personnes atteintes de ce trouble neuro-développemental et accompagner les familles. Pendant six mois, entre juillet et décembre, des "réunions préparatoires" vont être organisées "dans toute la France", a-t-il été annoncé lors d'une conférence de lancement, en présence d'une cinquantaine de représentants d'associations ainsi que de membres de gouvernement.

Cette concertation doit faire participer les familles, les collectivités territoriales. Elle doit aussi repérer les actions à mettre en place. Pour ce faire, cinq groupes de travail vont être constitués autour des thèmes de la scolarité et la formation professionnelle, l'insertion dans la société et le monde du travail, la recherche, les familles, et l'accompagnement au changement, a précisé l'Elysée.

Le troisième plan autisme avait été doté de 205 millions d'euros pour la période 2013-2017. Dans un rapport d'évaluation de ce plan, l'inspection générale des Affaires sociales (Igas) et l'inspection générale de l'Education nationale (Igen) avaient relevé "des avancées" mais également des lacunes concernant la prise en charge des adultes atteints de ce trouble, et l'accompagnement des familles.

"L'autisme est une question majeure qu'il nous faut mieux comprendre, mieux diagnostiquer, mieux accompagner", a déclaré en ouverture la secrétaire d'Etat en charge des Personnes handicapées, Sophie Cluzel. Devant l'impatience, voire le désespoir de familles, les associations demandent au gouvernement de "prendre la mesure de l'urgence" en matière de recherche, d'accompagnement vers l'emploi et la scolarité ou encore de création de places dans des structures spécialisées pour éviter des départs forcés en Belgique.

Un nouveau-né sur 100 serait concerné

"Il y a un trop grand retard dans le champ de l'accompagnement et de la prise en charge", a convenu la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn. Elle a défini comme "axes prioritaires": le repérage le plus précoce possible, le renforcement de la qualité des interventions au sein des établissements et des hôpitaux de jour, et la formation des professionnels.

Avant un discours de clôture en fin de journée, le président Emmanuel Macron a rencontré avec son épouse Brigitte un groupe de jeunes autistes pour leur faire visiter le palais du chef de l'Etat. Quelque 650.000 enfants et adultes seraient atteints de troubles du spectre de l'autisme (TSA) en France, selon les associations. Un nouveau-né sur 100 serait concerné.

article publié dans 20 Minutes

POLITIQUE Autrefois enseignante, Brigitte Macron a dit vouloir « mieux faire connaître » l’autisme, un sujet qui lui tient à cœur...

Brigitte et Emmanuel Macron ont reçu une dizaine de jeunes atteints d'autisme à l'Elysée — THIBAULT CAMUS / POOL / AFP

Une dizaine de jeunes atteints d'autisme ont été reçus ce jeudi à l’Elysée par Emmanuel et Brigitte Macron pour une visite privée marquant le lancement d’une concertation de six mois, préalable à l’annonce du 4e plan national.

Poignées de main, tapes dans le dos et selfies dans les couloirs de l’Elysée : pendant que des représentants d’associations, des chercheurs et plusieurs ministres lançaient la concertation préalable à l’élaboration du prochain plan autisme, le couple présidentiel a passé près de 40 minutes avec 13 jeunes âgés de 7 à 21 ans atteints de ce trouble neuro-développemental.

« Mieux faire connaître »

Après la traversée de la cour et une photo souvenir sur le perron, ces écoliers, collégiens, lycéens et étudiants de la région parisienne et de Strasbourg ont pu accéder au bureau du chef de l’État, qui, tel un prof d’histoire, leur a conté l’histoire du lieu.

>> A lire aussi : La concertation sur le 4e plan lancée ce jeudi à l'Elysée, fortes attentes des associations

« Cela se voit qu’ils sont très heureux, même s’ils ne se rendent pas complètement compte de ce que ça représente », a estimé l’une des éducatrices les accompagnant, tandis qu’ils prenaient possession des chaises et canapés du chic bureau présidentiel.

Autrefois enseignante, Brigitte Macron a dit vouloir « mieux faire connaître » l’autisme, un sujet qui lui tient à cœur et auquel elle a été confrontée dans ses classes. « Il y a des choses à faire, qui ne sont pas encore faites », a-t-elle dit à l’AFP, évoquant notamment le remboursement de certaines thérapies.

Des « réunions préparatoires » organisées entre juillet et décembre

L’autisme, définit par l’OMS comme un trouble neuro-développemental qui peut altérer le comportement social, la communication et le langage, touche environ un nouveau-né sur 100. Quelque 650.000 enfants et adultes seraient atteints de troubles du spectre de l’autisme (TSA) en France, selon les associations.

>> A lire aussi : Des troubles autistiques chez les enfants trop exposés aux écrans ?

« Leur problème, m’ont-ils dit, c’est que leur handicap ne se voit pas, il ne faut plus les laisser dans les angles morts de la société », a plaidé Emmanuel Macron.

Le quatrième plan autisme doit succéder au troisième, qui avait été doté de 205 millions d’euros pour la période 2013-2017.

Pour en déterminer les principales mesures, des « réunions préparatoires » vont être organisées entre juillet et décembre « dans toute la France ». Elles devront faire participer les familles, les collectivités territoriales et repérer les actions à mettre en place, a expliqué l’Elysée.

« Mieux comprendre, mieux diagnostiquer et mieux accompagner »

Pour ce faire, cinq groupes de travail vont être constitués autour des thèmes de la scolarité et la formation professionnelle, l’insertion dans la société et l’emploi, la recherche, les familles, et l’accompagnement.

« Nous avons six mois de travaux ! Rendez-vous début 2018 pour un plan opérationnel et chiffrable », a déclaré Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat en charge des Personnes handicapées.

L’enjeu, selon elle, est désormais de « mieux comprendre, mieux diagnostiquer et mieux accompagner » cette « question majeure ».

Car malgré de réelles avancées, le 3e plan a aussi compté des « lacunes », notamment sur la prise en charge des adultes atteints de ce trouble et l’accompagnement des familles, et toutes ces mesures n’ont pas été mises en place.

Devant l’impatience, voire le désespoir de familles, les associations demandent régulièrement à l’Etat de « prendre la mesure de l’urgence » en matière de recherche et d’innovation, d’accompagnement vers l’emploi ou la scolarité, ou encore de création de places dans des structures spécialisées pour éviter des départs forcés en Belgique.

Vidéos publiées sur la page Facebook d'Emmanuel Macron

LIVE l Visite de l'Élysée avec des jeunes à l'occasion du lancement du 4ᵉ plan autisme.

article publié sur handicap.fr

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

• Vêtement adapté : Sarah lance une marque pour son frère, IMC

Sur le web

• Consultez notre fiche pratique sur l'habillage-déshabillage
• Le site de Constant & Zoé

Une journée conviviale et mémorable pour tous les participants avec en point d'orgue le récital de Marianne MASSON ... Joie et bonheur étaient au rendez-vous de ce village peuplés d'indiens ...

Ecoutez aussi "Margot les Mots", Marianne Masson sur youtube ... aux paroles très émouvantes

article publié dans AGORAVOX

par Copper Lebrun

samedi 1er juillet 2017

Je me suis récemment rendu à la biblitohèque municipale (qui est tout à fait ordinaire) à la recherche des données qu'une personne lambda pourrait quérir afin de s'informer sur l'autisme.

Je remarque d'abord qu'aucun ouvrage sur le sujet n'est disponible dans les rayonnages : pas plus que sur d'autres troubles psychiques, tels que schizophrénie, bipolarité, trisomie.

La bibliothèque semble à l'égard de ces sujets à l'image de la société française actuelle : sélective dans ce qu'elle choisit de montrer au monde. Nous ne sommes pas censés vivre dans un monde où les personnes atteintes de spécificités mentales auraient droit à une quelconque représentativité.

Je me penche dès lors vers des ouvrages spécialisés où un individu concerné pourrait aller chercher l'avis de personnes qu'il considérera comme disposant d'une expertise en la matière.

Je commence par la définition donnée par un dictionnaire à l'usage des IDE (Infirmiers Diplômés d'Etat), susceptible de servir de référence aux personnels hospitaliers.

Voici :

DICTIONNAIRE MEDICAL A L'USAGE DES IDE (3e édition)

Editions Lamarre, 2009

Par Michel Lacombe, Jean-Luc Pradel, Jean-Jacques Raynaud

"Autisme n.m. Perte de communication avec le monde extérieur au profit d'un monde intérieur imaginaire, et qui se manifeste par un isolement."

Qu'en penser ? Les infirmiers sont supposés avoir de l'enfant autiste l'image de quelqu'un qui s'enferme en lui-même parce qu'il serait habité par d'incompréhensibles et troublants fantasmes. Comme le montre ce lien vers le site EgaliTED, les soins prodigués à l'hôpital psychiatrique consistent en toute logique à tenter de restaurer la relation à l'autre que l'enfant n'aurait pas eu l'opportunité de créer dans sa vie. Ce sont des exercices de "mise en relation" afin de restaurer de façon "dynamique" un lien à autrui considéré comme sain et naturel. En pratique, cela se passe ainsi : il s'isole "naturellement", donc nous allons l'isoler encore plus. Dès lors que seront avérés l'absence de langage verbal et des "bonnes" techniques de communication, l'enfant autiste sera considéré comme une machine cassée et dont les éléments s'agitent inutilement, sans qu'il soit nécessaire ni raisonnable d'y répondre autrement que par les barrières désocialisantes et déshumanisantes que sont les médicaments et le contexte enfermant de l'unité hospitalière. Selon certains experts, cela risquerait d'agraver ses troubles.

 

A la suite :

GRAND DICTIONNAIRE DE LA PSYCHOLOGIE

Editions Larousse, 2011

Par Henriette Bloch, Roland Chemana, Eric Dépret, Alain Gallo, Pierre Leconte, Jean-François Le Ny, Jacques Postel, Maurice Reuchlin

 

La prise en charge de l'enfant autiste

"Dans les pays européens, les enfants autistes sont généralement soignés dans le cadre des hôpitaux de jour."

Il semble rassurant pour les petits français que nous sommes de constater que l'Europe dans son ensemble adopte pour le soin des personnes autistes le modèle thérapeutique de l'Hexagone. Mais c'est (heureusement) faux.

http://www.santemagazine.fr/actualite-autisme-quelle-prise-en-charge-selon-les-pays-60226.html

 

"Dans ce type d'institution, qui permet le lien familial, la prise en charge thérapeutique de l'enfant s'effectue dans un esprit pluridisciplinaire : activité éducative visant à amener l'enfant à se reconnaître comme individu et à reconnaître en tant qu'individus les autres membres du groupe ; activité pédagogique et scolaire adaptée à l'état de l'enfant ; travail rééducatif de type psychomoteur ou travail de rééducation du langage, prenant en compte les caractères particuliers du trouble instrumental ; psychothérapie individuelle de l'enfant, surveillance et soins pédiatriques. [...]"

L'autiste (dans un pur jargon franco-freudien qui tente de se faire passer pour du français sous un prétexte de vocabulaire spécialisé), serait inapte à se "reconnaître comme individu" et "à reconnaître en tant qu'individus les autres membres du groupe". Difficile de ne pas voir dans cette tentative de recréer en domaine médical l'image d'un milieu familial qui serait "sain" et "constructif" les conséquences des théories encore vivaces de la mère pathogène et toxique, à laquelle il faudrait à tout prix soustraire l'enfant.

Il est en effet tout à fait faux de considérer l'enfant autiste comme un être "avorté" de la réalité, incapable d'identifier des personnes extérieures à lui, et il serait par conséquent stupide pour les parents d'un tel enfant de le croire : mais en face d'un spécialiste armé de pied en cap d'un vocabulaire terrorisant, en ont-ils les moyens ?

 

"Le pronostic à long terme a été amélioré par les thérapeutiques actuelles, mais il reste encore parfois réservé. L'évolution déficitaire, qu'elle soit globale ou en secteur, est sans aucun doute le risque évolutif majeur. Parfois, l'évolution se fait vers une persistance du processus psychotique avec possiblité d'évolution schizophrénique à l'adolescence. La névrotisation, enfin, apparaît comme une forme plus favorable d'évolution lorsqu'elle permet l'établissement d'un lien relationnel satisfaisant avec autrui."

Pour ma part, moi qui n'ai pas pris freudien deuxième langue, je peine à comprendre le processus de "névrotisation". En revanche, "processus psychotique", je le comprends. C'est grave. Irrécupérable. Comme la schizophrénie, à laquelle selon ce grand médecin, (même si la différence entre autisme et schizophrénie a été établie formellement en contexte expérimental depuis les années 70 et reconnue par le British Journal of Psychiatry) les autistes semblent malheureusement voués à l'âge adulte. Voilà donc où passent les autistes que l'on voit à la télé ou dans des reportages sur France 5 intitulés "le Monde de l'Autisme" et où ne sont présentés pratiquement que des enfants ! Ils deviennent psychotiques.

Pronostic, donc, d'enfermement et de cachetonnage pour la vie. Entre psychotiques, ils se comprendront. Comme le dit si bien Josef Schovanec, ils pourront regarder les oiseaux sous neuroleptiques. Comment se fait-il, pourtant, qu'en Angleterre, 70 % des enfants autistes reçoivent une éducation en milieu ordinaire ?

 

Je cherche désespérément un contre-argument quelque part :

DICTIONNAIRE DES TERMES DE MEDECINE (27e édition)

Editions Maloine, 2003

Par Marcel Garnier et Valery Delamare

"Autisme, s. m. (Bleuler) (gr. autos, soi-même) [angl. autism] Degré le plus avancé de la schizophrénie ; développement exagéré de la vie intérieure et perte de tout contact avec la réalité. _a. infantile Syn.syndrome de Kanner. Syndrôme autistique apparaissant avant l'âge de deux ans. V. Asperger (syndrôme d')"

OK. Là je suis tombé dans la 4e dimension. Un "dictionnaire des termes en médecine" m'informe que l'autisme est la phase la plus avancée de la schizophrénie ??? Ceci alors que les médecins généralistes, dans leur formation, n'ont pas plus d'une heure de cours sur l'autisme ??? Votre enfant, qu'est-ce qu'il a madame, un problème à sa têtête, ça ressemble à CI ça ressemble à CA, mais oui n'est-ce pas cher confrère, mon diagnostic est le suivant : pizza royale, quatre-fromages-quatre-saisons, la totale !?

 

"Asperger (syndrôme d') (A. Hans, autr. 1944) [angl. Asperger's syndrome] Variété d'autisme infantile associée à des performances exceptionnelles dans certains domaines tels que la mémoire ("idiots savants").

Ah oui, et donc bien sûr, les "Asperger" ce sont tous des savants. Associés à des idiots qui plus est. Des ordinateurs vivants qui recrachent des données sans les comprendre. Dans ce contexte, pas étonnant que pas plus d'un psychiatre sur trois ne soit capable d'évoquer le syndrôme d'Asperger quand il en ont un représentant en face d'eux, avec tous les symptômes (expérience personnelle).
 

Autant dire que je me sens bien "compris". J'ai également pu trouver un admirable résumé de la situation des autistes en France :

DICTIONNAIRE DE LA PSYCHANALYSE (réédition de 2011)

Par Elisabeth Roudinesco et Michel Plon

"L'une des synthèses les plus brillantes de l'histoire et de la genèse des différentes approches de l'autisme a été réalisée par le psychanalyste français Henri Rey-Flaud qui a distingué nettement l'autisme de la psychose. Au terme d'une longue enquête, il est parvenu à décrire le monde énigmatique des enfants autistes, un monde de souffrance, de silence et de rituels insolites, dont la présence nous touche, tant il nous rappelle celui ancestral du règne animal dont l'homme est issu, ou encore celui archaïque de la naissance, cette césure qui nous fait passer de la vie utérine à la vie sociale.
Les autistes s'expriment avec des gestes et des cris, mais aussi avec des mots, tout en s'agrippant à des objets défectueux. A l'inverse de nous, ils se bouchent le nez pour le pas entendre et les oreilles pour ne pas voir. Les enfants autistes_ environ quatre sur mille, et en majorité des garçons_ ne sont tolérés ni à l'école, ni dans les lieux publics. Ils font peur, ils sont parfois violents ou repliés sur eux-mêmes, ils ont l'air d'accomplir des tâches incohérentes et ont donc besoin d'être pris en charge en permanence par leurs parents et par des équipes de thérapeutes et d'éducateurs qui les font vivre à leur rythme, tout en les soignant. A cet égard, il est absurde, comme l'ont fait certains psychanalystes, de culpabiliser les parents, voire de les accuser d'être à l'origine de la maladie de leurs enfants. L'autisme est une énigme et il semble bien que les théories ne servent à rien si elles en s'accompagnent pas, dans la pratique du thérapeute, d'une écoute permettant à l'enfant de passer d'un chaos primordial à un univers de langage, seule manière pour lui d'entrer en contact avec le monde des autres humains."

 

Voilà donc : l'autisme est le chaînon manquant entre l'homme et l'animal. C'est bien un "avorton", mort-né aux relations humaines. C'est donc en toute logique que cette pauvre créature ne pourra passer sa misérable existence qu'entourée et surveillée en permanence.

En lisant "tolérés ni à l'école ni dans les lieux publics" j'ai vu l'image, dans ma tête, du panneau encore affiché à Shanghaï de nos jours "dogs and Chinese not allowed" ("interdits aux chiens et aux chinois").

Au sujet de quelle catégorie d'individus peut-on, en 2017 en France, tenir un pareil langage ??

 

Est-ce que j'ai bien vu ce que j'ai vu ? Une ribambelle de pseudo-spécialistes tous aussi interchangeables et inutiles les uns que les autres, afin de justifier le nihilisme thérapeutique et l'abandon moral d'êtres dont personne ne veut (qui pourrait bien en vouloir d'ailleurs ??) et que personne ne se donne le courage de laisser mourir ?

Dans cette bibliothèque, un seul ouvrage, à ma connaissance, offre une échappatoire, c'est le livre de Marcel Rufo qui évoque entre deux suggestions d'hôpital de jour les recommandations de la Haute Autorité de Santé, à savoir l'existence de thérapies telles qu'ABA et TEACCH.

Qu'en pensez-vous ? Est-ce que le corps médical dans son ensemble vous semble oeuvrer pour le bien-être et l'épanouissement des personnes autistes ? Est-ce que la moindre chance leur est donnée de s'en sortir dans notre monde ?

J'aimerais sincèrement me tromper.

J'aimerais.

Merci de votre lecture.

Copper Lebrun

Documents joints à cet article

Alors que les ados de son âge poursuivent leur scolarité, Tom a quant à lui fait une croix sur le collège. Ce jeune garçon souffre d’autisme et pour lui offrir un quotidien plus épanouissant, ses parents partent à la recherche de personnes qui pourraient partager des activités avec leur fils.

« Le plus simple serait sûrement de l’envoyer dans un centre mais nous ne pouvons nous y résoudre. Ce serait trop dur pour nous mais aussi pour lui. » Sylvia et Bertrand Marteau veulent le meilleur pour leur fils et ils savent que Tom, 13 ans, « a besoin de sa famille et de se retrouver à la maison. Même quand on part tous les deux en vacances, au bout de quelques jours, il a besoin de rentrer », poursuit son papa.

Tom est autiste. Un diagnostic que les médecins ont posé alors qu’il avait deux ans. « Depuis qu’il a 5/6 mois, j’avais remarqué quelques éléments qui m’inquiétaient au niveau de la communication ou encore des gestes qu’il faisait avec ses mains », se remémore Bertrand.
Il faudra cependant attendre ses deux ans et une visite chez le pédiatre pour que ce dernier oriente la famille vers le centre  d’action médico sociale précoce (Camsp). « C’est là, puis à Angers après de nombreux examens, que les troubles autistiques de Tom ont été confirmés », complète Sylvia.
Malgré tout, Tom a suivi une scolarité presque normale à l’école d’Houssay grâce à une auxiliaire de vie scolaire. « C’était son repère. Malheureusement, après cinq ans de stabilité, il y a eu beaucoup de changements jusqu’à sa rentrée au collège. Au bout de deux jours, il ne voulait plus y mettre les pieds. Pourtant l’établissement était prêt à mettre des choses en place pour Tom mais lui a fait une croix sur le collège. »

Inscrit à l’école, Tom peut bénéficier du soutien du Sessad (service d’éducation spéciale et de soins à domicile). « Une éducatrice le voit deux fois par semaine en plus d’une psychologue, d’un orthophoniste et d’une psychomotricienne. Mais à part ça, Tom ne fait rien d’autre », confie sa maman, désemparée. Assistante maternelle, elle essaye de temps en temps de lui proposer de la conjugaison, de la lecture « mais Tom repart très vite vers son ordinateur, ses dessins animés et ses animaux ».
Il y a quelques semaines, le couple a lancé une bouteille à la mer sur les réseaux sociaux. Via la page Facebook “Des amis pour Tom”, ils espèrent rencontrer des personnes, plutôt des adultes, voire des ados, qui pourraient ponctuellement dans la semaine s’occuper de Tom et partager des activités. « Il adore les animaux, la piscine, les promenades, la cuisine. Il a déjà fait des stages à l’IME mais Tom ne peut pas s’épanouir dans un groupe. » Ils ont déjà reçu plusieurs propositions dont celle d’une jeune fille, étudiante à Angers « qui, dans le cadre d’un projet social, nous propose son soutien ».
« C’est la seule solution que nous ayons trouvé pour le moment pour améliorer le quotidien de Tom et lui permettre de s’épanouir. »

Vous pouvez contacter la famille Marteau via la page Facebook “Des amis pour Tom”, en laissant un message privé.

article publié dans 20 MINUTES

JEUX OLYMPIQUES Le président a joué au tennis montrer l’engouement populaire pour les Jeux olympiques...

Emmanuel Macron joue au tennis en fauteuil sur le pont Alexandre-III à Paris, le 24 juin 2017. — Jean Paul Pelissier/AP/SIPA

Macron tennisman, Macron boxeur, Macron représentant. Pour faire la démonstration de l’engouement populaire pour Paris 2024, et soutenir la candidature de la capitale française pour accueillir les Jeux olympiques, le président de la République n'a pas hésité à tomber la veste samedi.

Emmanuel Macron joue au tennis en fauteuil... par francetvinfo

Accompagné de la maire Anne Hidalgo, le chef de l’Etat s’est essayé en fin d’après-midi à plusieurs des activités sportives ouvertes au public le long de la Seine, entre deux selfies avec des stars comme Marion Bartoli. Temps fort des journées olympiques, il a disputé une partie de tennis très suivie sur le Pont Alexandre-III - sur ses jambes et en fauteuil roulant - aux côtés de plusieurs joueurs, dont Lucas Pouille et Michaël Jeremiasz, avant d’enfiler les gants de boxe.

« Quand je participe, je préfère toujours gagner »

« Il y a ce formidable esprit universel dans l’olympisme, a déclaré le président sur un plateau installé par France 2. Mais quand je participe, je préfère toujours gagner. C’est la petite entorse que je ferais à l’esprit de Coubertin. » « Je pense que Paris 2024, c’est un projet porté par tout le pays. Il est important d’envoyer le signal que le chef de l’Etat est aussi au rendez-vous parce que la population française est au rendez-vous », a-t-il souligné.

article publié dans Faire-face

L’État doit indemniser une jeune fille et ses parents parce qu’il n’a pas respecté les décisions de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Cette condamnation, rendue par le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise, n’est pas une première… Et sans doute pas une dernière, vu les dizaines de milliers de personnes sans solution.

C’est en passe de devenir un classique des palais de justice. Le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a condamné l’État à indemniser une jeune fille autiste et ses parents pour n’avoir pas mis en œuvre les décisions de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). « Cette décision a été rendue le 29 juin 2016 mais la famille a souhaité, à présent, la rendre publique », explique Maître Alexandra Grévin, leur avocate.

Pas d’auxiliaire de vie scolaire et pas de Sessad

Premier manquement : l’inspection académique n’a pas recruté l’auxiliaire de vie scolaire dont cette élève avait besoin. La CDAPH lui avait pourtant accordé, dès 2011, six, puis douze, puis vingt-quatre heures d’accompagnement.

De plus, la jeune fille n’a pas non plus bénéficié d’une prise en charge par un service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad) vers lequel la commission et le tribunal du contentieux de l’incapacité l’avaient orientée, en 2013. En attendant qu’une place se libère, et juste avant la saisine du tribunal administratif, elle a commencé à être suivie par un service de soutien à l’éducation familiale et à l’intégration scolaire (Ssefis). Mais « l’absence de prise en charge spécifiquement adaptée à ses troubles révèle une carence de l’État », précise le jugement.

55 000 € d’indemnisation pour le préjudice moral

Le tribunal administratif n’a pas donné suite aux demandes de remboursement des frais engagés par les parents pour palier cette « absence de prise en charge ». Il estime en effet que le coût de la tierce personne employée est couvert par le complément de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé. En revanche, le père et la mère recevront 20 000 € chacun et leur fille 15 000 €, au titre du préjudice moral.

Condamné à au moins huit reprises en 2015

Cette décision fait suite à d’autres. En avril 2015, le Tribunal administratif de Poitiers avait condamné l’État à indemniser une jeune fille handicapée et ses parents parce qu’il ne lui avait pas octroyé une place en Sessad. Et le 15 juillet 2015, le Tribunal administratif de Paris avait statué en faveur de sept familles d’enfants en situation de handicap. Pour deux d’entre elles, en raison de l’éloignement de leur enfant accueilli en Belgique. Pour les autres, en raison d’une « absence » ou d’une « insuffisance de prise en charge », en France.

Vers une réponse accompagnée pour tous ?

La France manque en effet cruellement de places en établissements et services. Pour faire face à ce problème, le gouvernement Valls a commencé à déployer, en 2015,  une réponse accompagnée pour tous. Ce dispositif est censé permettre aux MDPH de proposer une solution immédiatement opérationnelle à chaque personne handicapée ayant besoin d’un accompagnement. Il doit être étendu à l’ensemble du territoire d’ici 2018.

En grève de la faim pour qu’une solution soit trouvée à leur proche handicapé.

En grève de la faim depuis le 19 juin

Mais sa montée en puissance doit s’accompagner de la création de places en établissements et services. Le rythme actuel – 4 000 par an – est insuffisant pour combler rapidement le déficit, comme l’expliquait récemment faire-face.fr. « Je ne veux plus de personnes en situation de handicap sans solution », a martelé Emmanuel Macron durant la campagne présidentielle. Un chantier urgent, alors que deux proches de personnes handicapées dans l’impasse ont entamé une grève de la faim, lundi 19 juin, place de la République, à Paris. Franck Seuret

article publié sur BFM TV

21/06/2017 à 08h31

La maman de Myléna, 7 ans, atteinte de dysphasie, est en fuite avec sa fille depuis une décision de justice, le 19 mai dernier, qui la prive de la garde de son enfant. Une décision qui choque et mobilise de nombreuses associations, pour lesquelles cette affaire est "un emblème" pour les parents d'enfants handicapés en situation précaire.

Dans l'ombre

Si Emmanuel Macron a fait du handicap une priorité du quinquennat, c’est grâce à elle. Claude Askolovitch raconte le combat quotidien de Domitille Cauet, ancienne élève de Brigitte et mère d’un enfant autiste, qui a touché le couple présidentiel.

Il y eut ces jours, à l’automne 2016, où Domitille tournait autour de leur maison au Touquet et se demandait si elle glisserait un mot dans la boîte aux lettres au cas où elle ne les croiserait pas. Domitille n’aimait pas cela : solliciter, espérer de ces gens qu’elle avait connus, avant, et dont les vies resplendissaient dans l’actualité. Les importunerait-elle, Brigitte qui avait été son professeur et Emmanuel son camarade de lycée ? Adolescente, elle n’imaginait pas qu’elle serait un jour une mère au combat. Domitille Cauet portait autre chose que ses scrupules. Paul, son fils, savait enfin lire. Paul avançait. Paul montait à cheval. Paul s’ouvrait et elle ne savait jusqu’où irait son petit bonhomme. Solliciter ? Elle lui devait ça et, au-delà, à tous ces enfants que l’on appelle autistes et dont elle serait peut-être l’avocate.

« J’ai appris à demander dès que je connais quelqu’un de bien placé, parce que je n’ai pas le choix », me disait Domitille Cauet au printemps. On lui avait donné le numéro de Brigitte; elle lui avait envoyé un long SMS. « Chère Brigitte. Je voudrais tout d’abord te dire que je suis admirative de votre engagement à tous les deux. Dans le cadre de ce projet qu’Emmanuel construit pour la France, j’aimerais vous exposer la situation particulière des personnes avec autisme dans notre pays, véritable scandale sanitaire, social, humain. C’est un combat que je mène depuis sept ans car mon fils Paul est atteint d’un trouble du spectre autistique. Je n’ose imaginer dans quel tourbillon vous vous trouvez actuellement mais s’il était possible de se voir pour en parler... » À la fin du texto, elle embrassait Brigitte. C’était en octobre 2016. Brigitte avait répondu aussitôt.

Il y a plein de manières de raconter une histoire. Celle-ci croise la splendeur du pouvoir, les espérances qu’il inspire, en bas, les raisons qu’on se donne, en haut ; sinon, à quoi bon ? « Si je dois servir à quelque chose pendant la présidence d’Emmanuel, ce sera à changer le sort des handicapés et de leurs familles », m’a dit Brigitte Macron. L’épouse du nouveau président, faisant vœu de discrétion médiatique, affirmait ne faire une exception que pour une juste cause : « Je ne vous parle que pour cela, pour que vous nous aidiez à faire comprendre l’enjeu. Personne n’imagine ce que vivent les familles, les parents de ces enfants. »

L’histoire raconte aussi Paul, petit garçon délicieux et subtilement entêté, à qui j’ai parlé doucement, comme on manipule un objet de cristal. Il est le deuxième des trois garçons de Domitille, qui les élève seule pas loin d’Abbeville, dans la lumière presque trop nette de la baie de Somme. Depuis qu’il lit, élève de CE2 à 10 ans, Paul affirme qu’il n’est plus autiste, puisqu’un univers est venu à lui. Ses différences sont une poésie. Il peut regarder des voitures des heures durant. L’autisme – il en est tant de formes – est aussi cette capacité à se concentrer sur ce qui échappe aux autres et à faire un monde d’un simple décor. Paul est chanceux : il va à l’école, dans l’institution privée où Domitille enseigne. C’est rare. Quatre autistes sur cinq sont exclus du système scolaire, que leur handicap soit trop profond ou que leur famille n’ait pas réussi à affronter le maquis administratif qui s’oppose à l’insertion. Une auxiliaire de vie scolaire (AVS) accompagne Paul à l’école; elle est la condition même de ses apprentissages. Obtenir une AVS, trouver la bonne personne, voilà le graal des parents d’autistes. Tous ont connu les avanies de l’AVS indifférente, qui laisse l’enfant s’oublier; ou de l’AVS qui démissionne un mois avant la fin de l’année scolaire et alors l’enfant est nu. Celle de Paul est formidable. Elle gagne 549 euros par mois pour dix-huit heures de travail hebdomadaire. Le soir, Domitille fait travailler son garçon, ce qui va bien au-delà des devoirs. Redoute-t-elle d’en être injuste avec ses deux frères ? Elle n’a guère de loisir pour les angoisses. Domitille, professeur certifié, gagne 1 550 euros nets. Elle s’est repliée sur un temps partiel, à 80 %, pour donner du temps à Paul. L’autisme appauvrit.

Vous avez lu 15% de cet article. La suite est à retrouver dans le numéro 48 (Juillet 2017) de Vanity Fair France

article publié sur handicap.fr

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

• Débat TV : la carte blanche de Macron sur le handicap
• Autisme : un texte de députés fait hurler des psychanalystes

Sur le web

• Lire l'article de la Voix du Nord

Daniel Fasquelle, Brigitte Macron et sa fille Tiphaine Auzière se sont entretenus quelques minutes avant que ces deux dernières n’aillent voter, dimanche matin.

Avant que la première dame n’entre dans le bureau de vote, ils se sont entretenus de manière informelle du problème des enfants autistes. Un sujet qui tient à cœur à Brigitte Macron. «  Je reçois chaque jour de nombreuses lettres à ce sujet  », a confié la première dame au maire du Touquet, très investi dans la cause de l’autisme pour avoir créé avec des parents l’EPEAM, l’école parentale pour enfants autistes du Montreuillois.

La prise en charge des enfants atteints par ce syndrome est difficile, peu de places étant disponibles dans les structures adaptées.