« La sagesse a comme ligne de force la compréhension » – Edgar Morin

Entretiens avec Stéphane FORGERON

Ce qui est paradoxal dans certains pays développés comme la France, c’est que les personnes handicapées aient davantage à se battre que les personnes non handicapées. Face à une mosaïque d’intérêts divergents, à une fragmentation qui s’oppose à l’enrichissement des différences et qui mettent à mal l’universalité des Droits de l’Homme bousculée par le primat de l’économie, beaucoup finissent par baisser les bras.  Au moins trois raisons à cela : des dispositifs d’accompagnement vers une société inclusive inexistants sinon dans la phraséologie, la non-représentation des personnes handicapées par les personnes handicapées, et le poids hégémonique du secteur dit gestionnaire en monopole de représentation vis-à-vis des pouvoirs publics.

QUESTION – Stéphane FORGERON, en France, sans qu’elles soient impliquées dans une concertation les concernant et souvent contre leur volonté de très nombreuses personnes handicapées sont orientées vers des institutions. Ces dernières s’apparentent davantage à des lieux de privation de liberté qu’à des lieux de vie. Comment expliquer cela ?

Stéphane FORGERON – La réponse est pour le moins complexe, car il serait nécessaire d’énumérer toute une série de croyances et de pratiques infondées sur les personnes handicapées, de comprendre les politiques du handicap mises en place depuis la fin de la Seconde Guerre mondiale, et aussi et surtout d’analyser les intérêts particuliers et rapports des acteurs institutionnels (État, associations, élus locaux, financeurs).

Q. : … cette « série de croyances et de pratiques infondées » ?  Dîtes-nous en plus s’il vous plaît.

S. F.- Empêcher une personne de vivre une vie autonome, c’est la priver de tous ses droits ! La croyance la plus destructrice est probablement celle qui consiste à décréter qu’une personne handicapée ne peut être scolarisée en milieu ordinaire, ne peut travailler en milieu ordinaire, ne peut, ne peut…

Q. : … Cette situation semble perdurer ? Qui y trouve intérêt ? 

S.F.- Sûrement pas la personne handicapée elle-même. Cette croyance est surtout entretenue par des personnes présentées comme des « professionnels du handicap », salariés d’établissements financés par l’État, au sein d’associations reconnues à la fois comme gestionnaires d’établissements et représentantes des personnes handicapées.

Q. : C’est quand même grave ! Et contradictoire. Placer en « situation de handicap » des personnes handicapées peut donc leur être imputable ?

S. F.- Effectivement. Mais en premier lieu le combat primordial des personnes handicapées est de se convaincre qu’elles peuvent elles-mêmes se fixer des objectifs, bâtir des projets personnels et professionnels et les réussir.

Beaucoup y pensent, mais peu le mènent, malheureusement.

C’est en fait bien plus facile à dire qu’à faire en raison du poids des représentations, –organisation de la société, d’orientations administratives imposées par les MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) dans des établissements loin de toute vie en société,– les empêchant de vivre avec les autres, comme les autres.

Q. : Revenons à ces gestionnaires. Cherchent-ils une solution pour le mieux-être des personnes handicapées ou creusent-ils une ornière bien éloignée d’une culture de l’ouverture sur un partage et de l’association vers un même but

S. F.- Partage… association vers un même but… on en est bien loin tant il est difficile de lutter contre des adultes sans handicap, de remettre en cause des vérités absolues assénées par des associations gestionnaires dont l’intérêt de défendre leurs établissements prévaut sur la défense des droits des usagers accueillis.

Les « professionnels du handicap » ne veulent pas ou peinent à reconnaître que la majorité des personnes handicapées « passées » par les associations gestionnaires sont conditionnées pour vivre dans une dépendance permanente, éloignées des citoyens non handicapés, dans un modèle d’enfermement et de surprotection. Nous sommes dans la justification de l’existence de ces établissements à tous les stades de la vie. De ce fait, les personnes lourdement handicapées ne peuvent prendre confiance en elles, apprendre à être autonomes ou encore exprimer leurs choix de vie. Au fil des années, elles se transforment en des êtres passifs, incapables de prendre les décisions élémentaires qui les concernent.

Toute leur vie est organisée pour leur « bien » dit-on…

VISION SYSTÉMIQUE OU REGARD DES PROBLÈMES DANS LEUR MATÉRIALITÉ ? 

Q. : On cite souvent comme novateurs les pays anglo-saxons et scandinaves ? Y trouve t’on une vision différente de fraternité génératrice d’action ?

S. F.- Je vais répondre par un exemple inspiré de cet excellent article de Yanous : c’est celui de Gisèle qui, sans aidant personnel, ne peut bénéficier d’une vie autonome. Une maigre retraite ne lui permet pas d’assumer les dépenses liées à son besoin d’un auxiliaire de vie toute la journée. Deux choix se présentaient à elle :

• La solution « made in France » ? le placement en institution pour vivre et passer sa retraite dans son pays.
• Pour profiter de sa retraite et vivre en toute autonomie, Gisèle personne lourdement handicapée qui a passé toute sa vie professionnelle en France a opté pour la Suède. Elle explique comment elle a « retrouvé une joie de vivre en décidant de s’y installer, loin de sa famille et de ses amis, mais dans un environnement humain et un confort matériel sur mesure. »

Aspirant à une vie digne, Gisèle n’a eu d’autre choix que de quitter la France pour élire domicile en Suède, pays souvent cité en exemple. La législation suédoise a pour finalité « d’encourager l’égalité des conditions de vie et la pleine participation à la vie de la société, […] Le but doit être de donner à la personne handicapée la possibilité de vivre comme les autres, […] basée sur le respect du droit du choix de vie et sur l’intégrité ».

Q.- Plus précisément, comment sont encadrées les activités des personnes handicapées dans d’autres pays ?

S.F.- Ailleurs, particulièrement dans les pays scandinaves et anglo-saxons, des activités sont organisées par petits groupes de personnes lourdement handicapées. Elles sont menées en toute indépendance avec la volonté de changer leur condition de citoyens de seconde zone. Ces pratiques ont permis de développer une nouvelle vision sur la façon d’aborder les problèmes liés aux personnes handicapées.

Dès les années 1970 aux USA, les personnes handicapées sont parties du principe que ces réunions (ex. la pair-émulation) devaient être obligatoirement organisées en dehors des établissements gérés par des « professionnels du handicap ».

Q.- Il semble exister deux façons de considérer le handicap ?

S. F.- Oui, il y a le modèle médical du handicap –également appelé modèle individuel du handicap dans les pays anglo-saxons, et de réhabilitation en Espagne– qui maintient un contrôle sur les personnes handicapées, à travers les institutions spécialisées créées à cet effet. Considérés comme des patients, les prestations y sont avant tout assurées par du personnel médical et para-médical (offre de soins par des infirmiers, de rééducation et d’aide à domicile). Elles ne sont aucunement élaborées pour garantir une vie inclusive.

Puis, il y a les partisans du modèle social du handicap, pour qui la personne handicapée est un consommateur actif, libre et capable de réaliser des activités au sein de la cité. La personne ne dépend plus du système traditionnel des associations gestionnaires.

Q.- Les associations gestionnaires semblent décriées. Vous pouvez nous en dire plus ?

S. F.- Ces associations gestionnaires d’établissements ont en fait, grandement contribué à un enfermement des réponses dans une logique de réadaptation et à orienter les textes législatifs et les pratiques dans cette direction. A l’inverse, dans les autres pays mentionnés qui ont cherché des réponses au sein de la cité, des avancées concrètes ont été réalisées. Cela s’est fait à l’écoute et en collaboration avec des associations militantes –qui défendent les droits des personnes handicapées– et ne gèrent pas d’établissements.

Q.- Mais, alors quel est leur intérêt ? Comment représentent-elles les personnes handicapées ? Des intérêts divergents ne convergent-ils pas en faveur de l’immobilisme ?

S. F.- Il y a assurément un conflit d’intérêts que peut résumer la réponse à cette question : « comment « lever le poing » un jour pour revendiquer le respect des droits et « tendre la main » le lendemain ? Il ne faudrait pas que le même interlocuteur oublie la subvention qui permet d’assurer la pérennité du service rendu par la structure gérée par l’association.

L’approche par le financement à la place, dans des centres fermés pour la plupart, a été privilégiée en France. Il s’agit d’un moyen pernicieux de contrôler les associations gestionnaires, reconnues en même temps par l’état français comme représentantes des personnes handicapées. Désormais, ces associations ne peuvent vivre sans de tels financements publics. Au fil des décennies, ces associations sont devenues dépendantes de l’état, et ont perdu toute forme de militantisme, c’est-à-dire leur ADN, leur raison d’être au moment de leur création.

N’oublions pas non plus que cette façade « levons le poing » attire les adhérents.

Q.- Des exemples ?

S. F.- Dans le champ du handicap psychique, des GEM (groupes d’entraide mutuelle) ont été créés en France, sur la base du modèle des centres pour la vie autonome à l’étranger (ex. Japon, Irlande, USA, Canada, Suède, Norvège). Or, ce dispositif très léger et peu coûteux pour les finances publiques, ayant fait ses preuves par la pair-émulation pour répondre à de nombreux besoins de personnes est parfois dévoyé par le secteur médico-social. On voit, en effet, des associations gestionnaires reprennent ce système voulant par tous les moyens conserver la maîtrise sur la vie des personnes handicapées. En d’autres termes, il s’agit d’un dévoiement de fonds et d’objectifs.

Q.- Les associations gestionnaires rejettent elles le modèle social du handicap ?

On peut le dire elles ne connaissent pas voir n’ont aucun désir d’approcher le modèle social qui est de nature à remettre en cause le modèle médical, devenu leur levier d’action. Elles sont bien sûr d’accord sur le principe d’une société inclusive, bien évidemment organisée au sein de leurs établissements ou sous leur contrôle. N’oublions pas que leur enjeu est ailleurs : continuer à percevoir toujours plus de dotations, ce qui passe par la nécessité de création de nouvelles places.

A contrario une vie autonome améliore de façon substantielle la vision sociale de la dépendance. Les personnes qui vivent de façon autonome brisent beaucoup de barrières psychologiques, contribuant grandement à faciliter l’inclusion sociétale de personnes handicapées pour les générations à venir.

Q.- D’autres pays suivent cette approche française ?

S. F.- Entre les années 1970-2000, toutes les institutions –au sens des établissements français– ont été fermées en Suède, au Danemark, en Norvège, aux USA et dans la plupart des provinces du Canada. Le Danemark, a  même supprimé le mot institution de sa législation quand d’autres pays ont diminué de façon drastique le nombre d’établissements (ex. Angleterre) au profit de services dits communautaires, à savoir au plus près de la personne. Précision : les associations françaises confondent à dessein « services communautaires » (dans la communauté, au coeur de la cité, dans le quartier) et « communautarisme », pour refuser toute évolution du système.

Sur le plan international, le placement en institution est de fait de plus en plus rejeté, considéré comme une politique inadaptée et une violation des droits humains. De nombreux pays se sont lancés dans un processus de transformation des services de prise en charge et d’assistance aux enfants et aux adultes handicapés pour développer un modèle de la vie autonome. Les pays scandinaves, anglo-saxons, l’Espagne et l’Italie sont passés d’une prise en charge du handicap à une prise en compte des choix de vie et des besoins de la personne handicapée : les institutions résidentielles de long séjour ont ainsi été remplacées par des services de proximité pour que la personne vive au plus près de sa famille.

Q.- La France semble bien loin de cette approche Les associations ne devraient-elles pas être uniquement des prestataires de services ?

S. F.- En France, les personnes handicapées sont appelées usagers. Elles ne disposent ni d’un contrôle suffisant sur leurs vies ni sur les décisions qui les concernent. Soulignons aussi que les exigences de l’organisation gestionnaire tendent à passer avant les besoins et les souhaits des personnes handicapées. 

Q.- Vous pensez que les mouvements sociaux… 

S. F.- Oui, l’un des premiers mouvements sociaux modernes dans le champ du handicap, qui ait eu un retentissement international, a été la désinstitutionnalisation, à savoir sortir de centres fermés les personnes handicapées, notamment celles avec un handicap intellectuel, pour qu’elles vivent au sein de la société. Ce mouvement, introduit en Suède en 1969, et au Canada peu de temps après, basé sur le principe de la « normalisation », a été conduit par des prestataires de services et des parents d’enfants avec handicap mental. Ces précurseurs étaient convaincus que les personnes avec des troubles du développement (handicap mental, intellectuel, psychique) devaient vivre dans l’environnement le plus  » normal  » possible pour espérer qu’elles se comportent normalement.

Si les conditions minimales étaient réunies, à savoir accessibilité, aides techniques et une vie autonome garantie par des aidants personnels, chaque fois qu’une prestation s’avérerait nécessaire :

• Les personnes handicapées pourraient décider sur un pied d’égalité de leurs choix de vie, s’organiser individuellement et collectivement, devenir des acteurs de leur vie.
• Par contre, les associations gestionnaires n’auraient alors plus de raison d’être, du moins dans leur configuration actuelle.

Le principal défi consiste à garantir que le processus de désinstitutionnalisation soit mené à bien dans le respect des droits des personnes, de leur dignité, de leurs besoins et des souhaits de chaque individu et de sa famille, par la création de nouveaux dispositifs d’accompagnement. L’expérience a montré que la prise en charge institutionnelle produit invariablement des résultats moins bons, en terme de qualité de vie, que les services de proximité de qualité, ce qui se traduit par une vie entière d’exclusion sociale et de ségrégation. S’il est important d’impliquer les prestataires de services, dispositif qui n’existe pas en France – on parle d’associations gestionnaires -, les droits et les points de vue des personnes handicapées doivent toujours prévaloir. Dans les pays dont les gouvernements se sont engagés à passer d’un modèle institutionnel à un modèle de proximité (la vie autonome), la décision a souvent découlé des appels à la réforme lancés par des associations militantes ayant refusé de gérer des établissements.

Les Nations Unies définissent ce concept de désinstitutionnalisation – terme tabou en France – de la façon suivante :

 » La désinstitutionnalisation est un processus qui prévoit le passage des milieux de vie institutionnels et autres structures ségrégationnistes à un système permettant une participation sociale des personnes handicapées, dans lequel les services sont fournis à l’échelle de la communauté selon la volonté et les préférences individuelles. Un tel changement implique que les personnes reprennent le contrôle de leur vie, et exige que des services de soutien individualisés soient fournis aux personnes handicapées et que les services et équipements destinés à la population générale soient mis à la disposition de ces personnes et adaptés à leurs besoins. Une désinstitutionnalisation effective exige une approche systémique, dans laquelle la transformation des services institutionnels résidentiels n’est qu’un élément d’un changement plus important dans des domaines tels que les soins de santé, la réadaptation, les services de soutien, l’éducation et l’emploi, ainsi que dans la perception du handicap par la société. L’expérience montre que la désinstitutionnalisation assortie d’un soutien adéquat améliore la qualité de vie et renforce les capacités fonctionnelles des personnes handicapées. »

S.F.- Qualifié de filière gestionnaire par des chercheurs en sciences sociales le secteur associatif français rejette violemment cette approche.

L’organisation à la française du secteur du handicap ne constitue-t’il un obstacle majeur à une vie autonome des personnes handicapées ? La question mérite d’être posée. Dans un projet article-entretien nous retracerons l’historique de l' »activisme » et les avancées qu’il a permises… dans de nombreux pays.

Réponses adaptées à la personne (approche systémique vs matérialité)

 Réponses en Suède

A partir d’une analyse approfondie des besoins de la personne (jour, nuit, jours fériés, vacances), les communes prennent en charge les 20 premières heures d’aidance hebdomadaire.

Si les besoins en aides humaines sont plus conséquents, sur la base du projet personnel et/ou professionnel de la personne, l’État finance les aidants personnels au-delà de la 20^ème heure hebdomadaire.

Sous forme de :

• paiement direct à la personne handicapée qui devient l’employeur de ses aidants personnels qu’elle peut directement recruter, ou
• de versement à un organisme agréé – une coopérative défend les intérêts de ses adhérents et se charge du volet administratif -, ou
• du versement à la commune de l’offre de services qu’elle propose -sous-traitée à des prestataires de services.

la personne choisit la formule qui lui convient le mieux. Ce crédit d’heures (jusqu’à 168 heures par semaine) intègre les frais annexes, tels que les frais de déplacements et d’hôtels de l’aidant personnel pour les vacances. Il fait l’objet de négociations très dures pour obtenir leur financement au regard de l’ensemble des besoins de la personne, d’où l’intérêt de l’appui des coopératives (ex. STIL, GILL, JAG), non gestionnaires d’établissements, lesquelles ont une expertise très fine dans l’évaluation des besoins des personnes et défendent leurs adhérents dans leurs démarches. Les crédits d’heures peuvent être également accordés sur le lieu de travail pour tous les actes de la vie ordinaire, afin que la personne puisse être autonome dans l’environnement professionnel.

La nuit, Gisèle ne bénéficie pas d’aidant personnel, mais est équipée d’un bracelet d’appel au poignet : « Une voix par interphone me demande de quoi j’ai besoin et la « patrouille de nuit » (deux aides-soignantes circulant en voiture) passe ».

Réponses « made in France »

A l’inverse, les réponses françaises se sont traduites par la mise en place d’institutions hyper-spécialisées (par type d’handicap, par degré d’handicap, par âge, par territoire), contribuant à mettre à l’écart de la société les personnes handicapées, à les rendre invisibles et à exonérer de fait la collectivité de sa mission d’inclusion.

Le développement des institutions spécialisées, en réponse à des besoins spécifiques a contribué paradoxalement à renforcer la non participation des personnes handicapées au sein de la société et à une discrimination légalisée de cette population.

Le retour vers le droit commun est aujourd’hui un processus difficile à mettre en oeuvre, compte tenu des choix du promoteur de cette politique, à savoir l’État, coupable d’avoir développé une politique d’apartheid social.

"Données actualisées sur les troubles du spectre de l’autisme", conférence de Nadia Chabane, Professeure à l’UNIL et directrice du Centre cantonal de l’autisme (CHUV), dans le cadre de la deuxième édition de la Journée cantonale de formation continue sur le thème "Autisme à l'école: vers de nouvelles pistes", qui s'est déroulée le 1er mars 2017 à la HEP Vaud.

Nadia Chabane - Conférence - Autisme à l'école from HEP Vaud on Vimeo.

article publié sur Canal Autisme

Odile DE VISMES Présidente de l’association TouPI (Tous Pour l’Inclusion) depuis juin 2013 : association de familles d’enfants ayant un handicap cognitif (autisme, handicap mental, troubles des apprentissages, TDAH, etc). Elle accompagne des familles dans leurs démarches (dossier MDPH, démarches scolaires, etc) et dans leurs recours. Ancienne administratrice de la FCPE 75, elle a été membre de la CDAPH de la MDPH 75 pendant deux ans, ainsi que de la CDOEA de l'académie de Paris. Le site de l'Association TouPI : http://toupi.fr

article publié dans Le Figaro

Par  Constance Jamet Mis à jour le 11/08/2017 à 10:36 Publié le 11/08/2017 à 10:14

Information publiée sur le site de la communauté d'agglomération Seine-Eure

le Dimanche 24 Septembre 2017, 09:30 - 14:00

article publié sur handicap.fr

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article publié sur le site Devenir capable autrement

Rita TATAI2 août 2017

Que serait en France l’accompagnement à la personne sans cette armée de l’ombre que sont les proches aidants, que ce soient des parents, des enfants, des conjoints, des amis qui mettent pour un temps ou pour longtemps leur carrière professionnelle et leurs rêves personnels entre parenthèse pour accompagner, sur le chemin du handicap, de la maladie ou du vieillissement un proche nécessitant une présence et un accompagnement chronophage.

En France, ils sont 9 millions dont 7 millions de femmes. La moitié travaille à temps partiel et doit ajuster son temps de travail à son temps d’aidant…. Un aidant sur 2 est un conjoint.

PCH Prestation de Compensation Handicap et APA Allocation Personnalisée d’Autonomie

Lorsque le handicap et/ou la perte d’autonomie surviennent, la personne concernée (ou l’un de ses proches) doit faire sa demande de PCH ou d’APA.

CP Karim TATAÏ

La PCH est une aide financière versée par le département. Elle est destinée à rembourser les dépenses liées à votre perte d’autonomie. Son attribution dépend du degré d’autonomie, de l’âge, des ressources et de la résidence.

L’APA permet de financer une partie des dépenses nécessaires au maintien à domicile. il faut être âgé d’au moins 60 ans.

L’aide accordée peut être utilisée :

• soit pour rémunérer directement un ou plusieurs salariés (dont un membre de la famille), ou un service prestataire d’aide à domicile, (Ne pas se faire d’illusions sur le nombre d’heures accordées, autour de moi, cela varie entre une à deux heures par jour hors week end ou dimanche)
• soit pour dédommager un aidant familial.

Yin et yang CP Karim TATAÏ exposition Autiste/Artiste 2015

Qui sont les aidants familiaux ?

Mamans, mamans solos souvent s’occupant de leur enfant autiste, malade ou handicapé, entre salles d’attente d’hôpital ou de consultations médicales, prises en charges de kinésithérapeute, d’orthophoniste, d’ergothérapeute, activités éducatives, dossiers à remplir sans compter le boulot normal de maman (faire les courses, le linge, à manger, le ménage….)  Parents d’adultes handicapés, conjoints, frères ou sœurs, enfants de personnes invalides ou vieillissantes, quand la vie bascule, après un accident, un AVC, une maladie et que l’autonomie et l’indépendance deviennent des mots d’un passé révolu…. Quand il faut là aussi assurer le quotidien, les tâches administratives et financières, en plus des soins et des attentions spécifiques, sans compter le soutien psychologique et moral….   20 % son des voisins, des gardiens d’immeubles, des femmes de ménage….

Grafiti 2017 CP Karim TATAÏ

 Qui peut être aidant familial  ? Ce que disent les textes….

• le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un PACS,
• l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au 4ème degré du bénéficiaire,
• ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au 4ème degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine et qui n’est pas salarié pour cette aide

Quel statut, quelle rétribution pour l’aidant familial ?

Mur 2017 CP Karim TATAÏ Strasbourg

Lorsqu’ils décident de s’occuper totalement de leur proche, ils libèrent l’Etat d’une charge importante (on estime qu’il en coûterait 164 milliards de dépenses supplémentaires à l’assurance maladie pour prendre en charge les personnes en situation de dépendance). Si on remplaçait les aidants familiaux par des infirmières, des aides à domicile, des assistantes sociales, des auxiliaires de vie… « la société ne serait pas capable de les rémunérer ».

Grille et ballon Karim-TATAÏ Strasbourg

Au sens de l’article L. 242-1 du code de la sécurité sociale, le dédommagement de l’aidant familial ne constitue pas une rémunération, les sommes versées ne sont pas soumises à cotisations sociales. Ce qui signifie aussi que l’Aidant Familial n’est pas affilié à l’assurance maladie, vieillesse, chômage et invalidité. Il y a néanmoins une possibilité d’affiliation à l’assurance maladie via la CMU et à l’assurance vieillesse volontaire via une cotisation (super avec 3 € 73 de l’heure !!!!)

Par contre ce dédommagement est soumis aux prélèvements sociaux en tant que revenu du patrimoine (CSG et CRDS) au taux global de 15,5 %.

Waouh !!!! Quel statut !!!! Il en faut de l’amour, de l’humanité et de l’abnégation pour décider de devenir aidant familial et renoncer aux droits sociaux que vous donne le salariat.

Aidant familial, c’est pas un travail

Neige CP Karim TATAI Strasbourg

Ou du moins, cela n’est pas reconnu comme tel, même si cela y ressemble beaucoup, surtout pour celui qui accompagne. C’est fatiguant, usant même, c’est souvent H 24 du moins dans le soucis de l’autre. Aujourd’hui, on estime qu’un tiers des aidants de parents Alzheimer décèdent d’épuisement avant le malade ! Selon une enquête Handicap- Santé-Aidants, 48% des aidants familiaux ont une maladie chronique, sans compter le stress, l’anxiété, les problèmes de sommeil, la fatigue physique et morale.

Ce n’est pas un travail où l’on fait ses heures et après, basta, on rentre chez soi…

Les aidants qui exercent parallèlement une activité professionnelle doivent jongler avec les aménagements d’horaires, pour assurer les rendez-vous médicaux de la personne aidée. Souvent, ils ne se soignent pas eux-même.

K.O. CP Karim-TATAÏ Strasbourg

Face à la solitude et aux difficultés rencontrées par les aidants familiaux, certaines associations militent en faveur d’un statut juridique et d’une professionnalisation du « proche aidant ».

Des avancées sont néanmoins à noter notamment autour du droit au répit… Places d’accueil temporaires, ateliers, accueil de jour…. Prometteurs sur le papier mais qui peut parfois virer au cauchemar si l’accueil n’est pas approprié….

Et l’on oublie dans les décomptes les enfants mineurs qui aident leurs parents handicapés physiquement ou psychiquement, en perte d’autonomie. Environ 300 000 jeunes de moins de 18 ans sont dans cette situation d’aidants invisibles

Qu’adviendrait-il à notre système de soins sans cette armée de l’ombre qui met pour une période indéterminée ses rêves et un pan de sa vie au service d’un proche dans le besoin ? Dans notre société vieillissante, sans compter toutes les formes de handicap, nous serons certainement un jour confronté à ce choix, pour un enfant, un parent, un conjoint….

Respect et admiration à ceux qui ont choisi l’accompagnement….

article publié sur handicap.fr

Les parents sont dans la plus grande détresse depuis quelques jours.

La famille Delage vit depuis lundi une situation de détresse alarmante. Alors qu’elle est enceinte de huit mois, la jeune femme, suivie au centre hospitalier de Boulogne est envoyée à Lille pour subir une IRM.

Un premier choc psychologique

Le résultat est vécu comme un drame par la famille : «  On nous a expliqué que notre enfant avait 80   % du cerveau qui ne fonctionnait pas. Les médecins ont dit que le bébé serait paralysé et qu’il ne pourrait ni boire ni manger.  » Après concertation entre les équipes médicales et avec l’accord de la famille, une interruption médicale de grossesse (IMG) est programmée dix jours plus tard. L’attente est difficile pour le couple qui décide de prévenir la famille et d’organiser les funérailles de l’enfant. Le jour de l’opération, lundi, une piqûre à double dose est injectée via le cordon ombilical. Le corps médical constate l’arrêt du cœur et informe la famille du décès de l’enfant.

L’enfant mort est finalement vivant

Le soir, lors de l’accouchement, surprise, l’enfant se met à crier. «  Le bébé est vivant. Il pleure, mange et bouge. On ne comprend pas ce qui a pu se passer et on n’a pas d’explications de la part de l’hôpital  », souligne Jérôme Delage, le père. Du côté des médecins, on évoque un cas et des circonstances exceptionnelles. «  Nous avons vérifié le déroulé de l’opération et il n’y a pas eu d’erreurs médicales commises par les praticiens qui ont pratiqué l’opération. Nous sommes face à un échec de l’IMG. C’est rare mais ça arrive  », insiste le Dr Pierre Ducq, président de la commission médicale de l’hôpital Duchenne. Depuis, le dialogue est rompu entre la famille et l’hôpital, la tension est à son paroxysme et une altercation a eu lieu. «  Nous devons être dans l’accompagnement de la famille car ils sont dans une situation de détresse psychologique et nous devons les soutenir mais la tension nous en empêche pour l’instant  », précise Yves Marlier, directeur de l’hôpital de Boulogne.

Pour le couple, il reste de nombreuses questions et il faut se préparer à une vie avec cet enfant. La famille avait rendez-vous jeudi au CHRU de Lille pour passer des examens et évaluer la situation du nourrisson. Une enquête interne a été ouverte et l’agence régionale de santé a été alertée.

article publié dans Le Parisien

26 juillet 2017, 18h48|0

Patrick Toulmet, un des premiers soutiens d’Emnanuel Macron, vient dêtre « récompensé » en étant choisi tête de liste LREM pour la sénatoriale. Olivier Corsan / Le Parisien LP / Olivier Corsan

Dès le début, il a fait partie de l’équipe d’Emmanuel Macron. Patrick Toulmet tient aujourd’hui son graal : il est choisi comme tête de liste LREM pour les élections sénatoriales. Le patron du campus des Métiers à Bobigny est loin d’être un novice en politique puisqu’il a été militant au RPR puis à l’UMP sous les couleurs desquelles il a été élu conseiller régional, avant de rallier l’UDI en 2012.

En 2016, il rejoint les équipes d’En Marche. C’est dans son campus qu’Emmanuel Macron avait officiellement annoncé sa candidature à la présidence de la République. Si les élections législatives n’étaient pas vraiment sa priorité, il n’aurait pas été contre un portefeuille ministériel. Finalement il tentera donc sa chance pour rentrer au Sénat.

 

Retour en image au côté la présidente d'Autistes sans Frontières Estelle Malherbe lors de la journée de lancement de la concertation du 4 ème plan autisme ! "Autistes sans Frontières s'engage"

article publié sur France TV Info

Lee Thomas

« Pendant 15 ans, j’ai consulté un psychanalyste dont la pratique s’appuyait sur la théorie de Sigmund Freud que je ne vous présente plus. Durant mes 5 premières années d’analyse, la fréquence des consultations était fixée à une fois par semaine, soit un total d’environ 240 séances. Les 10 années suivantes, nous sommes passés (avec mon accord) à une fréquence de 2 séances par semaine, soit un total d’environ 960 consultations.

En 15 ans, je me suis donc allongé environ 1200 fois et chaque séance me revenait à 40 euros (mon psychanalyste avait cette souplesse de me proposer un tarif en fonction de mon pouvoir d’achat). Mes 15 années d’analyse m’ont ainsi coûtées 48 000 euros. Bien-sûr, je n’ai bénéficié d’aucune prise en charge de la part de la sécurité sociale, car en France le titre de psychanalyste ne bénéficie d'aucun encadrement légal¹ (contrairement à toutes les autres professions en santé mentale) et ne peut donc être couvert par l’assurance maladie.

Aujourd’hui, je vais mieux. Néanmoins, quelque chose me dérange : il existe en effet un certain nombre d’arguments solides² qui tendent à me faire penser que le seul effet de ce millier de séances sur ma santé mentale ne serait qu’un effet placebo. Pour le dire autrement, il se pourrait bien que tout l’arsenal théorique de Freud ne soit qu'une vaste imposture³. Cette investissement financier conséquent aurait donc été largement disproportionné par rapport au bénéfice reçu et j’éprouverais alors une rancune sauvage à l’égard de la pratique de mon psychanalyste ».

1. En France, n'importe qui peut légalement exercer en tant que psychanalyste sans diplôme, ni formation, ni expériences spécifiques. Les patients peuvent néanmoins trouver un professionnel dont le nom est enregistré dans les annuaires des associations de psychanalystes.

2. Nous disposons aujourd’hui d’une quantité de documents historiques et scientifiques qui nous amènent à remettre en question la validité de la théorie psychanalytique et donc à interroger l’éthique de cette pratique. En voici une liste non exhaustive :

Borch-Jacobsen, M. (1998). Souvenirs d'Anna O. : une mystification centenaire. Editions Aubier.

Borch-Jacobsen, M. (2011). Les patients de Freud. Sciences Humaines Editions.

Gauvrit, N. et Van Rillaer, J. (2010). Les psychanalyses : Des mythologies du XXe siècle ?

Lézé, S. (2010). L'autorité des psychanalystes. Paris : PUF.

Onfray, M. (2010). Le Crépuscule d'une idole. Grasset.

Stern, N. (1999). La fiction psychanalytique. Mardaga.

La polémique autour du rapport de l'INSERM (2004) sur l'évaluation de trois approches thérapeutiques différentes (psychanalytiques, cognitivo-comportementale, et familiale et de couple).

https://blogs.mediapart.fr/jacques-van-rillaer/blog/110617/psychanalyste-un-job-facile-pas-complique

http://www.scilogs.fr/ramus-meninges/en-marche-arriere-psychiatrie-psychologie/

3. Il s’avère que sur le divan, lorsque des patients observent un mieux-être, ces améliorations de leur état général seraient plus liées à des facteurs dits « non spécifiques », comme le fait de parler, de se savoir écouté, de croire que l’on va aller mieux, et moins à des facteurs spécifiques à la psychanalyse, comme « l’association libre » par exemple.

Pour conclure

Comparée aux autres pays du monde, l’influence psychanalytique est encore très importante en France. Les idées freudiennes persistent, notamment dans les milieux universitaires et les lieux d’enseignement. De même, les prises en charge psychothérapeutiques réalisées par les psychologues ou les médecins psychiatres s’appuient majoritairement sur les théories construites par Freud. La psychanalyse fait partie de notre patrimoine culturel, elle jouit d’un certain pouvoir social et d’une grande reconnaissance intellectuelle. De nombreux psychanalystes interviennent régulièrement en radio, télévision, on peut lire leurs articles dans la presse, leurs idées dans des ouvrages, etc. Dans notre pays, nous croyons en la psychanalyse et il est tout à fait naturel et admis que cette pratique puisse nous aider.

Comme le dit Samuel Lézé dans son ouvrage L'autorité des psychanalystes (2010), on peut se demander pourquoi les acteurs de ces pratiques (psychanalytiques) ne finissent pas par se rendre compte de leur inefficacité. Pourquoi la magie se maintient-elle sans preuves et n’aboutit-elle pas à sa critique ? Bref, pourquoi avons-nous encore foi en la psychanalyse ?

Publié par Jérome Lichtle / Catégories : Actu / Étiquettes : Freud, psychanalyse, psychanalystes

article publié dans La gazette Santé-Social

17333 © Jérôme Deya

Avoir une vie la plus normale possible, c’est le souhait principal des personnes handicapées. Une vie normale passe par l’école, le travail mais aussi la vie de famille : former un couple, avoir des enfants. La sexualité des personnes handicapées a longtemps été complètement tabou.
Mais les mentalités commencent à changer, notamment dans les établissements médicosociaux. Des projets voient le jour pour prendre en compte la vie affective et sexuelle des résidents des établissements, des professionnels sont formés à cette thématique.
Les assistants sexuels, qui travaillent dans d’autres pays, ne sont cependant pas reconnus en France. Pour le Comité consultatif national d’éthique, la sexualité appartient à la sphère privée et n’est pas de la responsabilité de l’État. C’est, pour l’heure, la réponse apportée la demande des personnes handicapées qui revendiquent, elles aussi, le droit d’aimer.