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"Au bonheur d'Elise"
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23 novembre 2017

En Australie, une « heure silencieuse » au supermarché pour aider les clients autistes

Chaque semaine, pendant une heure, les 68 magasins de la chaîne de supermarchés australienne Coles adaptent leur fonctionnement aux besoins de sa clientèle atteinte d’autisme.

Supermarché Coles à Sydney. 

Supermarché Coles à Sydney. / Rob Griffith/AP

Faire ses courses au supermarché, rien de plus banal. Pourtant, les personnes atteintes d’autisme peuvent connaître à cette occasion de nombreuses complications et déployer plus d’efforts que les autres, du fait du bruit et de l’agitation tout autour d’elles.

En Australie, la chaîne de supermarchés australienne Coles a voulu attirer l’attention sur cette situation, et sur cette cause. Ce mardi 21 novembre, elle a organisé dans ses établissements une « heure silencieuse », en partenariat avec l’association Autism Spectrum Australia (Aspect).

Éviter les nuisances sensorielles

Dans 68 magasins répartis sur tout le territoire australien, Coles a entièrement repensé le fonctionnement de ses grandes surfaces pour que ses clients particulièrement exposés puissent faire leurs courses avec moins de difficulté qu’à l’accoutumée. L’entreprise a atténué de moitié les éclairages des supermarchés, elle a éteint la radio qui émet à l’intérieur, a baissé le volume des caisses et évité la collecte des chariots ou les annonces au micro.

Toutes ses nuisances sensorielles provoquent en effet souvent un surplus d’informations bien trop difficile à gérer pour un autiste. « Nous réalisons un espace d’achat où les consommateurs en situation de handicap et leurs familles peuvent se sentir à l’aise et bienvenues quand elles font leurs courses », commente Linzi Coyle, porte-parole de l’association Aspect.

À lire : À l’écoute des besoins des autistes adultes

Selon elle, « un Australien sur 100 » serait touché par l’autisme. « Cette expérience sensorielle va améliorer de façon significative la vie de nombreux enfants, de jeunes et d’adultes ainsi que celles de leurs familles », ajoute-t-elle.

L’opération sera renouvelée tous les mardi matins, de 10h30 à 11h30. Pour l’occasion, des employés des 68 magasins participants ont été formés pour aider les clients en cas de besoin.

Des clients âgés également plus à l’aise

C’est après une remarque d’un client que Coles et Aspect ont réfléchi à ce programme. Un premier essai dans deux magasins de l’État du Victoria, dans le sud-est de l’Australie, s’était montré concluant en août dernier. De nombreux clients avaient émis des commentaires positifs après cette opération.

« Une mère d’un enfant de huit ans atteint d’autisme avait raconté à un employé de Coles que, pour la première fois, elle avait pu emmener son fils au supermarché et se concentrer sur le menu du soir plutôt que sur le regard des clients qui dévisageaient son enfant », confie Melissa Webster, directrice de l’association Aspect.

À lire : Autisme : les défaillances de la prise en charge dénoncées

« Cette expérience a fait une grosse différence pour le shopping de nombreux clients », souligne-t-elle encore. Des personnes âgées ont raconté s’être senties plus à l’aise lors de cette « heure silencieuse » car, avec la réduction des nuisances sonores, le magasin leur semblait moins bondé.

Après le succès de cette initiative, Melissa Webster a annoncé envisager de travailler avec d’autres organismes pour permettre des programmes similaires.

Lilas-Apollonia Fournier (à Melbourne)
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23 novembre 2017

Syndrome de Rett : des papas se mettent à nu face au handicap

article publié dans Le Parisien

Vincent Burgat| 20 novembre 2017, 13h00 |2

Un collectif de papas membres de l'Association française du syndrome de Rett ont posé pour un calendrier qui illustre leur quotidien face au handicap. 

BERTRAND VALLE

Ils ont tous une fille atteinte de cette maladie génétique rare. Et pour parler de leur quotidien face au handicap, ils sont mis à nu en posant pour un calendrier qui défendra leur cause. 

Se mettre à nu. C'est ce qu'a fait, au sens propre du terme, un collectif de papas membres de l'Association française du syndrome de Rett. Leur point commun ? Ils sont tous pères de petites filles atteintes par cette maladie génétique rare (lire ci-dessous). «Nous avons choisi une approche très décalée pour faire parler de notre cause», explique Daniel Monteiro, le papa de Noémie, 12 ans. Ces modèles d'un jour ont posé pour un calendrier qui illustre leur quotidien face au handicap : le matériel médical, les dossiers administratifs, les activités à adapter... Bref, toutes les difficultés liées à cette maladie.

«On peut vite s'enfermer sur soi-même lorsque vient le moment d'affronter le regard des autres. L'idée est de montrer que l'on n'est pas seul face à cette maladie, mais aussi de revaloriser le rôle de papa dans la cellule familiale», confie Daniel Monteiro, à l'origine de l'initiative. L'association, reconnue d'utilité publique, réunit 900 familles et organise plusieurs fois par an des activités pédagogiques et des colloques exposant les avancées de la lutte contre le syndrome de Rett. «J'ai la chance d'être dans un état d'esprit positif. Mon rôle est de le transmettre à ces familles un peu perdues.»

VIDEO. Le calendrier «Hors Normes»

Calendrier «Hors Normes» 2018. En vente sur www.afsr.fr, 15 €. Les fonds seront reversés à l'Association française du syndrome de Rett.

 

Qu'est ce que le syndrome de Rett?

D'origine génétique, le syndrome de Rett est un désordre neurologique grave touchant essentiellement les filles. La maladie se révèle entre six à dix-huit mois après la naissance, suivie d'une période de régression des acquis comprenant : handicap mental, infirmité motrice sévère, troubles comportementaux, épilepsie... La maladie conduit à un polyhandicap rendant les personnes atteintes dépendantes à vie. Il n'existe aujourd'hui aucun traitement.

Pour en savoir + https://afsr.fr/2014/08/21/definition-et-criteres-de-diagnostic/

23 novembre 2017

CRAIF -> Infos Doc du 6 au 18 novembre 2017

Bonjour,

Suite à votre inscription sur la liste de diffusion, nous vous faisons parvenir l’Infos Doc n° 468 du 6 au 18 novembre 2017.

N’hésitez pas à nous transmettre des informations et documents que nous pourrons inclure dans le prochain Infos Doc.

Cordialement,

Estelle Crespy et Clémence Ayrault - Documentalistes
Centre de Ressources Autisme Ile-de-France
6 Cour Saint-Eloi - 75012 Paris
Tél. 01 49 28 54 20 / Fax : 01 49 28 54 21
e-mail : doc@craif.org - Site Internet : www.craif.org

infos_doc_468_CRAIF_du_6_au_18_novembre_2017

22 novembre 2017

IME de Moussaron : la lanceuse d'alerte Céline Boussié relaxée

article publié sur France 3

Céline Boussié devant le tribunal de Toulouse, ce mardi. / © Marie Martin / France 3 Occitanie

Céline Boussié devant le tribunal de Toulouse, ce mardi. / © Marie Martin / France 3 Occitanie

Par Laurence BoffetPublié le 21/11/2017 à 15:22Mis à jour le 21/11/2017 à 19:00

Céline Boussié avait dénoncé des actes graves de maltraitance envers des patients polyhandicapés accueillis à l'IME Moussaron de Condom, dans le Gers. Cette ancienne salariée de l'établissement était depuis poursivie par son ex employeur pour diffamation. Elle a été relaxée ce mardi par le tribunal correctionnel de Toulouse. 

En 2013, Céline Boussié avait dénoncé à l'agence régionale de santé (ARS) des actes de maltraitance envers les enfants, adolescents et jeunes adultes pensionnaires de l'Institut Médico-Educatif (IME) Moussaron. Après cette dénonciation, une enquête avait été diligentée par l'ARS. Elle avait conclu en juillet 2013 à de graves dysfonctionnement et à une situation de maltraitance institutionnelle. Le ministère des personnes handicapées avait ensuite demandé le placement de l'IME sous administration provisoire et avait porté plainte contre X pour abus de bien social et abus de confiance dans la gestion de la société.

Poursuite en diffamation

Cela n'avait pas empêché l'établissement de porter plainte en diffamation contre son ancienne salariée. Son procès s'est tenu devant le tribunal correctionnel de Toulouse le 19 septembre dernier. A l'audience, le procureur n'avait pas requis de peine à son encontre, indiquant s'en remettre à la décision du tribunal.

Une victoire pour les lanceurs d'alerte

Cette relaxe est une victoire pour tous les lanceurs d'alerte. Céline Boussié qui milite pour la reconnaissance de ce statut dans le domaine de la santé et du social n'a pas caché sa joie et son soulagement à la sortie du tribunal. "C'est un signal fort que la justice de Toulouse a envoyé aujourd'hui" a-t-elle déclaré, "parce que c'est une des premières fois qu'un lanceur ou une lanceuse d'alerte est relaxé et ça veut dire qu'enfin, on peut parler et il faut parler". 
L'IME de Moussaron n'a pas encore indiqué s'il comptait faire appel de la décision du tribunal.

Voir ici le reportage de Marie Martin et Martin Vanlaton
22 novembre 2017

Vidéo -> Le "Parti pris" de Josef Schovanec, autiste et philosophe.

LCI
vendredi ·
"L'autisme ce n'est pas la CGT!", le coup de gueule de Josef Schovanec, autiste et philosophe, sur l'intégration des personnes en situation de handicap dans la société.

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20 novembre 2017

Des milliers d’enfants handicapés toujours en attente de scolarisation

article publié dans 20 Minutes

Scolarité Plus de 5.000 enfants handicapés ne peuvent toujours pas aller à l'école. En cause: le manque de formation et d'AVS...

Lise Garnier

Publié le 16/11/17 à 07h05 — Mis à jour le 16/11/17 à 07h05

Le statut précaire des AVS rend difficile l'accompagnement des enfants handicapés dans leur scolarité.

Le statut précaire des AVS rend difficile l'accompagnement des enfants handicapés dans leur scolarité. — F. Durand/SIPA

Ils étaient 3 500 en septembre en attente d’un Auxiliaire de vie scolaire (AVS), selon le Collectif citoyen handicap (CCH). Un chiffre confirmé par le gouvernement. Quelques semaines plus tard, les chiffres augmentent et «près de 5 200 enfants en situation de handicap ne peuvent toujours pas aller à l’école», annonce Jean-Luc Duval, président du CCH. La raison ? Le manque d’Auxiliaires de vie scolaire (AVS) mais pas que…

Un statut précaire

Le ministre de l'Education nationale, Jean-Michel Blanquer, a créé 8.000 emplois d’AVS à temps plein cette année. Une action insuffisante pour Mathieu Brabant, syndicaliste CGT en charge des AVS, «car l’emploi précaire conduit à un mauvais suivi des enfants». Contractuels de l’Education nationale, certains AVS sont d’abord en contrat aidé pendant 24 mois avant de pouvoir prétendre à un CDD pour une durée maximum de 6 ans.

Le manque de perspective «et le salaire de 683 euros par mois en contrat aidé à temps partiel n’aident pas les candidats à l’emploi à emprunter cette voie», remarque Jean-Luc Duval. Et pour conséquence: «A Paris, un enfant handicapé sur deux n’a pas d’auxiliaire de vie scolaire», déclare-t-il. Pour Mathieu Brabant, dans cette histoire tout le monde souffre: «L’enfant et ses parents qui se sentent rejetés et les enseignants qui ne peuvent pas gérer les élèves sans la présence d’un AVS.» Ainsi, certains directeurs refusent les enfants handicapés sans accompagnateur.co

Et un problème de formation

Face à ce constat, la CGT appelle l’Etat «à investir pour titulariser les AVS et à embaucher du personnel mieux formé plutôt que de faire du bricolage». En réponse, le gouvernement d’Edouard Philippe a prévu de diminuer le nombre de contrats aidés d’ici 2018. Les associations craignent que ces emplois soient remplacés par des services civiques d’une durée de 9 mois.

«Le statut des AVS n’est pas le seul problème» pour Jean-Louis Garcia, président de l’Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH). Selon lui, il faut élargir le problème: «Les professeurs ne sont pas formés pour encadrer les enfants et le handicap est encore stigmatisé aujourd’hui.» Si le chemin reste long, le nombre d’enfants handicapés scolarisés dans les écoles ordinaires augmente chaque année.

19 novembre 2017

Handicap : des militantes interpellent l'Etat... en haut des grues

article publié dans Le Point

Quatre personnes étaient juchées sur des grues de la porte d'Italie à Paris, samedi en fin de journée, pour alerter le président sur le handicap.

Source AFP

Publié le 18/11/2017 à 20:12 | Le Point.fr
L'action a été menée pour rappeler à Emmanuel Macron les promesses faites aux personnes handicapées durant la campagne présidentielle.

L'action a été menée pour rappeler à Emmanuel Macron les promesses faites aux personnes handicapées durant la campagne présidentielle. © AFP/ MARTIN BUREAU

L'initiative vient du collectif citoyen handicap. Pour se faire entendre, quatre militantes étaient toujours perchées sur des grues de la porte d'Italie à Paris, ce samedi en fin de journée, pour réclamer au président Macron davantage de moyens pour les personnes en situation de handicap, a appris l'Agence France Presse. Sur les huit personnes ayant initié l'action, dès 4H30 samedi, quatre étaient encore retranchées à 18H00 dans deux grues différentes, des mères qui "refusent de descendre pour l'instant", a expliqué au téléphone Estelle Ast, membre du collectif.

L'une d'elles "menace de sauter de la grue si elle n'obtient pas un écrit pour son fils", a-t-elle ajouté. L'action a été menée pour rappeler à Emmanuel Macron les promesses faites aux personnes handicapées durant la campagne présidentielle. "Un premier contact a été établi avec un conseiller" de l'Élysée, mais sans avancée notable pour l'heure, a précisé Mme Ast. Des banderoles ont été déployées sur chacune des grues: "une prise en charge adaptée pour tous", "handicap: 17 suicides connus depuis 2008", "handicap: discrimination, exclusion, maltraitance" et "handicapés au chômage= 21 %".

"Un véritable parcours du combattant"

Malgré des lois successives, dont l'instauration en 1987 de l'obligation d'emploi de 6 % de personnes en situation de handicap pour les entreprises de plus de 20 salariés, le taux de chômage des personnes handicapées reste très élevé, 19 %, deux fois supérieur à la moyenne nationale. "Monsieur Macron veut faire du handicap sa priorité mais aujourd'hui on se rend compte que toutes les directives qui sont prises ne vont pas du tout dans ce sens-là", a affirmé Estelle Ast qui, en mars 2014, avait entrepris une action similaire à Toulouse.

"On veut vraiment que les moyens soient mis pour que les personnes handicapées soient totalement incluses dans notre société, à tous les niveaux : à l'école, au travail... Que tout ne soit plus un véritable parcours du combattant", a-t-elle encore dit à l'Agence France Presse. Plusieurs associations ont regretté, à l'occasion de la Semaine pour l'emploi des personnes handicapées (13-19 novembre), la politique du gouvernement en la matière, notamment en raison de la baisse des contrats aidés.

19 novembre 2017

Bry-sur-Marne -> TOC TOC hier soir salle Daguerre : une pièce délirante devant un public ravi !

les rendez-vous du handicap 2017

Représentation exceptionnelle du spectacle "TOC TOC".

Adaptation de la pièce de Laurent Baffie. Spectacle sur le Troubles Obsessionnels Compulsifs (TOC).

Extrait de la vie à Bry :

"LES RENDEZ-VOUS DU HANDICAP

Portons un autre regardsur le handicap : le cerveau

Cette année encore, le mois de novembre est l'occasion de mettre à l'honneur le handicap. Pour cette nouvelle édition des Rendez-vous du handicap, la ville a souhaité sensibiliser plus spécifiquement aux maladies liées au cerveau. Programme

(...)

Coprolalie, Gilles de la Tourette, arithmomanie, nosophobie, toc de vérification, incapacité à marcher sur les lignes ... Les TOC s'entassent, se bousculent et se mélangent dans le cabinet de ce docteur Stern, l'un des plus grands spécialistes dans le traitement des troubles obsessionnels compulsifs, toujours absent."

 

18 novembre 2017

"Is there life on Mars ?", superbe spectacle autour de l’autisme, au National

article publié dans La Libre.be

Critique : Guy Duplat Publié le mercredi 18 janvier 2017 à 10h37 - Mis à jour le mercredi 18 janvier 2017 à 17h00

La création d'Héloïse Meire et la Cie What's Up ?! explore avec bonheur ce monde inconnu.

La jeune metteure en scène Héloïse Meire explore dans son nouveau spectacle « Is there life on mars ?», un univers jamais montré au théâtre, celui de l’autisme. Elle n’en fait ni une conférence, ni une simple suite de témoignages, c’est une véritable oeuvre qu’elle crée à partir des nombreuses rencontres qu’elle a faites pendant deux ans avec des autistes ou leur entourage.

Elle propose un spectacle poétique et troublant, important. Elle restitue à ce monde autiste son humanité même si cet univers nous reste obstinément étrange.

« Is there life on mars ? », créé mardi au Théâtre National à Bruxelles, ira ensuite au Festival de Liège.


Un pour cent de la population serait autiste, mais ce terme cache bien des différences. On connaît mieux les autistes légers (Asperger) qui peuvent être des génies selon nos critères, mais il y en a d’autres qui n’ont jamais pu acquérir le langage et nos codes symboliques de communication.

De multiples fantasmes et clichés existent autour de l’autisme. Et aujourd’hui, on cherche toujours les causes de cette maladie et on s’écharpe sur les thérapies possibles. L’autisme fascine car il nous tend un miroir dérangeant et incompréhensible.

Etre autiste, c’est vivre dans un monde dont on n’a pas les clefs, un monde incompréhensible, chaotique. C’est entendre des mots qui ne sont que des bruits sans signification. Loin d’être dans une « bulle », et privé de la barrière protectrice du langage, l’autiste se sent submergé par le réel faute de savoir distinguer l’essentiel de l’accessoire.

Images poétiques, moments oniriques

Héloïse Meire a interrogé des dizaines d’autistes et leur famille. Certains - comme Josef Schovanec - s’expriment souvent et sont bien intégrés. Mais d’autres ne disent pas un mot, sont agités de mouvements violents, ou ont peur des bruits du monde.

Héloïse Meire a élagué un matériau aussi riche pour en faire un spectacle cohérent. Quatre acteurs (Muriel Clairembourg, Jean-Michel d’Hoop, Léonore Frenois et François Regout) redonnent sur scène cette parole. Ils mettent chaque fois des casques pour entendre l’enregistrement exact de ces mots et les reproduisent avec une distanciation particulière.

Ces paroles sont souvent émouvantes comme ce frère et cette sœur évoquant les bizarreries de René ou cette mère d’un autiste expliquant que le plus douloureux est de se demander ce que son enfant deviendra après sa mort et elle dit souhaiter qu’il « parte avec elle ».

© Hubert Amiel

Héloïse Meire ajoute à ces témoignages des moments oniriques de danse et des images qui ne sont jamais une illustration directe de ce qu’on entend, ou de l’autisme. Ce sont des créations inspirées parfois d’artistes comme Jeroen Hollander ou Erwin Wurm. Une grande armoire est sur scène dont les portes s’ouvrent tour à tour ou servent d’écrans vidéo. Parfois, la scène est envahie des bruits stridents du monde, ceux qui font si peur aux autistes. Un enfant se cache dans sa veste, des lignes colorées serpentent, des balles de couleur tombent. Dans un moment superbe, les acteurs sont couchés et une caméra les filme d’en haut. Projeté sur un écran, on voit l’un d’eux qui semble marcher comme un oiseau sur la tête des autres.

Ces images créées avec la scénographe Cécile Hupin touchent par leur tendresse et leur humanité, même si leur sens reste ouvert, comme dans la poésie, comme dans l’autisme.

Héloïse Meire a voulu que son spectacle soit accessible aux autistes eux-mêmes. Si pour certains, cela ne pose pas de problèmes de venir au théâtre, pour d’autres cette irruption du réel peut être difficile et un dispositif est prévu pour les aider.

Bruxelles, National, jusqu'au 28 janvier. Infos & rés.: 02.203.53.03, www.theatrenational.be - Ensuite au Festival de Liège les 13 et 14 février.

 

 

Le cas Robinson

Nous avons évoqué en décembre, dans "Lire", le très beau livre de Laurent Demoulin, « Robinson » (Gallimard) où l’auteur, romaniste à l’université de Liège raconte sa relation au jour le jour avec son fils autiste de dix ans. Un livre entre le récit et le roman.

Laurent Demoulin était à la première du spectacle. « L’art n’explore jamais le champ de l’autisme. S’il y a des autistes artistes, l’autisme n’apparaît pas comme sujet dans la littérature et le théâtre. La folie a été abondamment traitée, mais la folie, c’est l’excès de langage, l’excès de symbolique. L’autisme est le contraire, il est dans le retrait du langage et du symbolique. Or -est-ce un symptôme de notre temps ?- l’autisme semble en augmentation. Beaucoup d’artistes disent que tout a déjà été dit sur tout. C’est faux, il reste des continents vierges comme celui de l’autisme. Certes de nombreux livres l’abordent par des témoignages ou des théories, mais pas la littérature. L’homme, c’est le langage dit-on, depuis Ponge jusqu’à Lacan. Or, avec les autistes on a des êtres profondément humains mais qui n’ont pas le langage des mots et ne correspondent pas à cette définition de l’homme. C’est très troublant et intéressant pour l’art. »

Critique : Guy Duplat
18 novembre 2017

Guer. Ils se battent pour les adultes autistes

Nadège, 19 ans, est entourée de Corentin, 24 ans, et ses parents, Sylvie et Patrick Costard, de Monteneuf ; ses grands-parents, Jacques et Monique Ediar, Andrée

Nadège, 19 ans, est entourée de Corentin, 24 ans, et ses parents, Sylvie et Patrick Costard, de Monteneuf ; ses grands-parents, Jacques et Monique Ediar, Andrée | Ouest-France

Tous les centres susceptibles d’accueillir des adultes autistes sont pleins. Depuis six ans, l’association Parlons-en ! Autisme milite pour la création d’un foyer d’accueil médicalisé à Guer.

L'association Parlons-en ! Autisme se bat depuis six ans pour la création d’un foyer d’accueil médicalisé pour les adultes autistes à Guer. 

« Il n’y a aucune structure spécifique aux adultes autistes, avec internat et externat, dans le département », regrette Isabelle François, mère d'une jeune autiste de 19 ans, Nadège, qui va, une fois par semaine, à l’Institut médico-éducatif (IME) de Bréhan, à 57 km de Saint-Malo-de-Beignon. Mais Nadège bénéficie de l’amendement Creton. En renouvelant sa demande chaque année, elle peut garder cette place jusqu’à ses 25 ans.

Futur bâtiment financé

Les autres peuvent prendre leur mal en patience. Tous les centres morbihannais susceptibles d’accueillir des adultes autistes sont pleins. 

Le terrain d'un foyer d'accueil à Guer est pourtant déjà choisi et le futur bâtiment financé. L'association n'attend plus que le feu vert de l’Agence régionale de santé (ARS) et du Département. « Nous sommes soutenus par la mairie de Guer qui nous cède le terrain, détaille Jacques Ediar, vice-président de Parlons-en ! Autisme. L’Association française de gestion de services et établissements pour personnes autistes prendrait en charge la construction du centre. »

4e Plan autisme

Le sujet sera à l’ordre du jour de la session du conseil départemental de décembre. « Mais un terrain cédé et un bâtiment financé ne sont pas suffisants. Les budgets de fonctionnement pour de telles structures sont très importants. Nous travaillons en étroite collaboration avec l’Agence régionale de santé sur ce sujet », précise Jean-Remy Kerravec, vice-président délégué aux personnes handicapées, au conseil départemental.

 « Le dossier présenté par l’association doit s’intégrer dans la politique régionale, indique l’ARS dans un communiqué, tout en rappelant qu’elle a rencontré l’association. Aujourd’hui, l’Agence finalise la synthèse de la concertation, conduite en vue de la construction du 4e Plan autisme. Ce dernier devrait être publié fin février. »

16 novembre 2017

Les rendez-vous du handicap se poursuivent à Bry-sur-Marne ...

Ce matin avait lieu les "portes ouvertes" de l'Institut Médico Educatif (IME) Léopold Bellan à Bry sur Marne lieu de référence en région parisienne pour l'accueil de jeunes épileptiques 6 à 20 ans.

Superbe accueil et beaucoup d'information sur l'épilepsie. Nous sommes repartis plus riche de connaissances ...

 

16 novembre 2017

Automutilation, stéréotypies, autostimulation, on décode !

article publié sur le blog de Hop'Toys

automutilation, stéréotypies, autostimulation, on décodePublié le 04 mai 2017 / par Julien / Temps de lecture estimé 3 min.


Automutilation, stéréotypies, autostimulation, sont des troubles du comportement qui peuvent être ou non envahissants, présents particulièrement chez les personnes avec autisme. Déchiffrons ces 3 termes
.






Automutilation

On parle d’automutilation quand une personne porte atteinte à son corps. Comme par exemple, se mordre, s’arracher les cheveux, cheveux, se frapper la tête…  Mais une personne veut « se faire mal » à partir du moment où elle a conscience de soi, de son corps et de ses gestes. Quand une personne n’a pas acquis ces repères (handicap mental « sévère », polyhandicap…), on considère que l’automutilation est un « comportement de langage » et que ces mouvements non contrôlés n’ont pas pour but de se faire mal.

Stéréotypie et autostimulation

Les stéréotypies peuvent prendre deux formes. La 1ère en rapport avec le corps (cris, balancements, paroles…), la 2ème en rapport avec un objet (agiter une ficelle, déchirer une feuille de papier, etc). Considérées également comme un « comportement de langage », il est important d’étudier le contexte, les lieux et les heures où ces stéréotypies ont lieu pour les décoder. Car un même geste peut avoir plusieurs signification.

Le site http://www.aba-sd.info/ donne un exemple très concret pour différencier la stéréotypie et l’autostimulation :

« Imaginons un comportement répétitif, stéréotypé : faire tourner des objets sur le sol (c’est la forme du comportement, il se répète régulièrement). Mais la fonction de ce comportement peut être très différente ! Pour certains enfants cela peut être pour que l’on vienne s’intéresser à lui (recherche d’attention). Pour d’autres cela peut être pour éviter de faire des exercices (échappement / évitement), et pour d’autres enfin cela peut être pour créer des stimulations visuelles. Ce n’est QUE dans ce dernier cas que l’on peut parler de comportement d’autostimulation.».

Comment les décoder ?

Ces troubles du comportement peuvent avoir différentes origines. Par exemple, signifier une incompréhension, exprimer un bien être, se procurer du plaisir sensoriel, dire un mécontentent/une gêne (bruit ou lumière trop fort…), exprimer une douleur physique ou encore un ennui…

Le véritable enjeu sera d’une part de donner sens à ce langage et d’autre part de trouver des alternatives à certains gestes. Le tout en collaboration avec les équipes de santé notamment pour déterminer ce qui est de l’ordre des douleurs physiques. L’objectif ne sera pas d’arrêter définitivement ses comportements de langage mais d’introduire petits à petits des alternatives. Tout en s’introduisant dans l’activité de son enfant.

SÉQUENCES

Par exemple, si votre enfant est stressé pour un éventuel imprévu et agite en discontinu une ficelle, mettez en place des routines et planning. Ca vous servira pour lui expliquer visuellement son emploi du temps, ses activités et les durées de chacune d’entre elles. Si vous décodez une stéréotypie ou de l’automutilation dues à une douleur ou de l’énervement, proposez un objet lesté pour calmer et apaiser. Si votre enfant se mord, proposez lui un bijoux à mordre, comme les Chewigem.

plannings CAHIER-DE-COMMUNICATION-PARLANT
manimo LE-COLLIER-MIXTE-CHEWIGEM

Et vous, comment décodez-vous cette communication non-verbale ? Quelles types d’alternatives avez-vous mis en place ? 

A propos de l'auteur

Julien est chargé des réseaux sociaux chez Hop'Toys. Sur ce blog, il assure la rédaction de certains articles. Son terrain de jeu favori : les loisirs créatifs.

13 novembre 2017

Démonstration du syndrome neurotypique

 

Démonstration du syndrome neurotypique

J'interromps mes habituelles bêtises pour aborder avec vous un sujet extrêmement sérieux : le syndrome neurotypique. S'échinant à demeur...

https://antredelachouette.blogspot.fr

 

10 novembre 2017

"Demain, tous crétins?" de Sylvie Gilman et Thierry de Lestrade, samedi 11 novembre à 22h30 sur Arte

 

Demain, tous crétins ou les dégâts des perturbateurs endocriniens sur le cerveau

Tout autour de nous, des polluants intoxiquent le cerveau des enfants dès leur conception. Un documentaire diffusé sur Arte samedi 11 novembre dresse un constat très inquiétant : l'intelligence décline et les troubles du comportement se multiplient. C'est un véritable fléau qui se produit silencieusement partout où les scientifiques posent leur regard.

https://www.science-et-vie.com

 

10 novembre 2017

Le Haut Potentiel Intellectuel : une vraie fausse pathologie à la française !

 

Le Haut Potentiel Intellectuel : une vraie fausse pathologie à la française ! ou comment un ensemble de neuromythes sont en passe d'être déconstruits

Une histoire vraie... Le psychologue : Allo ? Une maman : Bonjour, je vous appelle pour prendre un rendez-vous afin de faire passer un bilan à mon fils. Je m'inquiète beaucoup pour lui. Je pense qu'il est autiste ou HPI. Le psychologue : (silence) d'accord. Quel âge à votre fils ?

http://www.anae-formations.com

 

9 novembre 2017

TOC TOC, la pièce de Laurent BAFFIE, à Bry-sur-Marne - 18 novembre 2017 - Semaine du Handicap

affiche TOC TOC Laurent Baffie Bry

8 novembre 2017

LES RENDEZ-VOUS DU HANDICAP à Bry-sur-Marne du 13 au 25 novembre 2017 - Le programme

8 novembre 2017

Les représentations de l'autisme à la télévision ne présentent pas tout le spectre

logo club de mediapartarticle publié sur Médiapart

7 nov. 2017
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Utile rappel de la diversité de l'autisme : ce n'est pas dans les séries TV qui cette diversité est montrée. Un point de vue d'Alison Singer.

Un point de vue utile à rappeler alors que la version française d'Atypical par exemple est disponible chez nous sur la plate-forme Netflix.

Dans aucune de ces séries TV, les personnages autistes n'ont besoin d'un accompagnement professionnel (encore que Sam rencontre régulièrement sa psychologue).

Il est vrai que la conscience de son fonctionnement, les explications de l'entourage et des aménagements de l'environnement peuvent, pour une partie de ceux qui sont dans le "haut" du spectre du trouble de l'autisme, être suffisants la plupart du temps. Il ne faut pas pour autant négliger le besoin d'aide (critère du Trouble du spectre de l'autisme niveau 1) et les besoins plus importants en fonction du niveau/degré à établir par les professionnels.


 Traduction de Portrayals of autism on television don’t showcase full spectrum

Si vous êtes fan de l'une ou l'autre des deux nouvelles séries télévisées qui ont fait leurs débuts aux États-Unis en septembre dernier - "Atypical" sur le service de streaming Netflix ou "The Good Doctor" sur ABC - j'ai des nouvelles pour vous.Vous regardez une représentation trop positive de l'autisme qui ne reflète pas la réalité pour la majorité des gens sur le spectre

 

Atypical Atypical

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Pour le public qui regarde la télévision, l'autisme est devenu synonyme de l'extrémité verbale, plus qualifiée et savante du spectre, parce que les individus à cette fin font des personnages intéressants.

Dans «Atypical», l'autisme du protagoniste Sam complique les luttes typiques auxquelles font face les lycéens, de la recherche d'une petite amie à l'adaptation aux adolescents populaires. Mais Sam ne semble jamais passer de temps dans une classe d'éducation spéciale, encore moins dans une école spécialisée.

Dans "The Good Doctor", Shaun, le docteur éponyme, lutte avec le stress d'être un brillant chirurgien; C'est un personnage fascinant, mais loin de la plupart des adultes non-verbaux et intellectuellement handicapés autistes qui ont du mal à trouver du travail.

Et dans "The Big Bang Theory", une comédie très populaire qui a été diffusée pendant 10 ans, l'un des personnages principaux, Sheldon, est un génie scientifique avec des tendances similaires au syndrome d'Asperger. Mais contrairement à de nombreux adultes atteints d'autisme, Sheldon vit avec ses amis et est fiancé. Son habitude de frapper trois fois sur la porte de son voisin Penny est considérée comme mignonne et attachante; Dans la vraie vie, les stéréotypes que de nombreux adultes atteints d'autisme ont sont autodestructeurs et carrément dangereux.

Ces énormes disparités reflètent un défi plus large: le mot «autisme» est appliqué si largement qu'il est pratiquement dénué de sens. Dans la version précédente du «Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux» (DSM-IV), le «trouble autistique» était défini comme un ensemble spécifique de caractéristiques, y compris une interaction sociale et une communication anormales et un répertoire restreint d'activités et d'intérêts.

Le manuel incluait des diagnostics distincts pour le syndrome d'Asperger et le trouble envahissant du développement - non spécifié [TED-NS]- qui étaient typiquement donnés aux personnes du côté le plus doux du spectre.

Mais dans la version actuelle du manuel de diagnostic, le DSM-5, ces diagnostics ont disparu . Depuis 2013, lorsque cette version a débuté, les personnes ayant un large éventail de caractéristiques de l'autisme ont toutes reçu le diagnostic de «trouble du spectre autistique».

Réunis ensemble

De nos jours, une personne atteinte d'autisme peut avoir un quotient intellectuel de génie ou avoir une déficience intellectuelle et un score bien inférieur à la moyenne. Cela peut inclure une personne qui n'a pas de langage, un langage minimal ou un langage intact. Cela peut s'appliquer à une personne qui a un comportement agressif ou qui s'automutilait ou qui a de la difficulté à naviguer sur la scène sociale de la cafétéria de l'école. Cela peut décrire une personne diplômée de la Harvard Law School ou une personne qui a quitté l'école secondaire avec un "certificat de participation".

Grâce à des années de recherche, nous savons que l'autisme englobe les principales caractéristiques de chaque personne diagnostiquée. Toute personne atteinte d'autisme doit avoir des capacités de communication sociale altérées et des comportements restreints ou répétitifs pour mériter un diagnostic. Mais au-delà de cela, les capacités de ces personnes sont très différentes. Dire que quelqu'un est autiste ne fournit presque aucune information sur le type de traitement dont il a besoin; c'est le contraire de la médecine personnalisée.

La communauté de l'autisme doit trouver de nouveaux termes à appliquer aux sous-types de la condition afin que le diagnostic soit significatif et mène à un ensemble spécifique de traitements appropriés. Le développement d'un langage plus spécifique autour de l'autisme permettra aux cliniciens et aux autres de personnaliser leur approche en matière de soins et d'offrir des avantages à toutes les personnes sur le spectre.

Le DSM-5 était censé faire cela; il était censé fournir une plus grande spécificité afin qu'un diagnostic d'autisme pointe vers des services potentiels. Mais presqu'aucun clinicien n'applique les critères de la manière prévue. Par exemple, les cliniciens sont censés utiliser une table pour indiquer le niveau de gravité. Mais presque personne ne le fait. Au lieu de cela, tout le monde est regroupé comme ayant un diagnostic 299.0: trouble du spectre autistique.

Laissés derrière

L'utilisation de ce terme est un mauvais service aux individus des deux extrémités du spectre, et à ceux du milieu. Il peut, involontairement, priver de nombreuses personnes de l'attention et du soutien dont elles ont besoin, car à la télévision, l'autisme n'est pas si mal. À l'autre extrémité du spectre, plusieurs auto-représentants qui ont discuté de cette question avec moi ont raconté à quel point il était difficile d'accéder aux services parce qu'ils ne correspondaient pas au moule de l'autisme grave et «ne semblaient pas handicapés».

La recherche a révélé à quel point l'autisme est incroyablement hétérogène. Utiliser un seul terme pour le décrire est une contradiction avec les connaissances que nous avons acquises et un revers pour les gens que nous aimons.

Nous devons commencer à voir des personnages à la télévision et dans les films qui reflètent l'ampleur des expériences des autistes - pas seulement le chirurgien brillant, mais l'enfant qui se frappe la tête sur le sol si fort et si souvent que sa rétine se détache; et pas seulement le lycéen qui se démène aujourd'huir, mais celui qui est tellement fasciné par la couleur jaune qu'il reste seul à la maison à regarder "SpongeBob SquarePants" toute la journée. Sinon, les personnes qui sont très contestées et luttent tous les jours risquent de devenir invisibles.

L'angle mort d'Hollywood - ou peut-être un œil aveugle - témoigne de l'aversion de notre société à faire face aux réalités de l'autisme. Mais à la fin, ce n'est pas la faute d'Hollywood que l'autisme soit présenté de manière irréaliste.

La réalité de l'autisme sévère peut être inquiétante. Ce que nous voyons à la télévision et dans les films reflète notre propre réticence à faire face aux énormes fardeaux sévères que l'autisme fait peser sur les individus et leurs familles. Et donc, en mettant en lumière les projecteurs hollywoodiens sur les Sams, Shauns et Sheldons, les individus les plus vulnérables restent dans l'ombre.

Alison Singer est présidente d'Autism Science Foundation.

image de l'invité

Sur Alison Singer

Autism's fight for facts: A voice for science
Combattre pour les faits sur l’autisme : une voix pour la science
Convaincue par les preuves que les vaccins ne causent pas l'autisme, Alison Singer a lancé une fondation de recherche qui s'engage à mettre la science en premier.
Meredith Wadman est journaliste pour "Nature", à Washington DC

8 novembre 2017

Hélène de Fouge­rolles (Mention parti­cu­lière) : son combat pour sa fille Shana atteinte de troubles « dys »

article publié dans Gala

« Ma fille ne rentrait pas dans le système »

Anne-Yasmine MachetAnne-Yasmine Machet | lundi 6 novembre 2017 à 20:30

helene-de-fougerolles

Hélène de Fouge­rolles a poussé un cri d'alarme dans les pages du Pari­sien le 25 octobre : l'Ecole Plus, dans laquelle s'épanouit sa fille Shana depuis trois ans, est mena­cée de ferme­ture, au grand dam de l'actrice.

Cela fait trois ans désor­mais que Shana souffre de troubles « dys » : dyspraxie (trouble du déve­lop­pe­ment moteur et de l'écri­ture), dyspha­sie (trouble du langage oral), dyslexie (trouble spéci­fique de la lecture), ou encore dyscal­cu­lie (trouble des acti­vi­tés numé­riques). Agée de 14 ans, la fille d'Hélène de Fouge­rolles est scola­ri­sée à l’Ecole Plus à Paris, située dans le XIe arron­dis­se­ment. Et si aujourd'hui l'actrice accepte d'évoquer les troubles de son adoles­cente, c'est parce que l'établis­se­ment dans lequel elle s'épanouit est en danger : cette école asso­cia­tive créée en 1989 est en effet mena­cée de ferme­ture, n'ayant pas assez d'élèves inscrits.

L'inter­prète de Fanny, mère d’une jeune fille triso­mique dans Mention parti­cu­lière, ce lundi 6 novembre sur TF1, a poussé un cri d'alarme dans Le Pari­sien le 25 octobre. « Avec ses parti­cu­la­ri­tés, ma fille ne rentrait pas dans le système et elle n’avait pas le niveau pour aller en Ulis (NDLR : unités loca­li­sées pour l’in­clu­sion scolaire). A l’Ecole Plus, les élèves s’épa­nouissent à leur rythme, guidés tranquille­ment par deux maîtresses. Ils font aussi beau­coup de sorties au cinéma, dans les musées… Ma fille est très heureuse », a confié Hélène de Fouge­rolles.

Un véri­table cri du coeur pour l'actrice et mère de 44 ans, qui n'aime pour­tant pas, d'ordi­naire, évoquer sa fille dans la presse. Elle confiait ainsi dans les pages de Gala en 2015 : « J’es­­time que c’est ma vie privée. Et j’ai beau­­coup de mal à en parler. L'intru­­sion des médias peut-être très violente », jugeait Hélène de Fouge­rolles.

7 novembre 2017

Handicap : les associations veulent que le préfet reste copilote du CDCA dans le Val-de-Marne

 

Handicap : les assos veulent que le préfet reste copilote | 94 Citoyens

Alors qu'une loi de 2015 a fusionné les comités départementaux consultatifs des personnes handicapés (CDCPH) et des personnes âgées (Coderpa) dans une nouvelle instance (le CDCA), les associations d'accompagnement au handicap dans le Val-de-Marne se rebellent contre l'absence du préfet, représentant de l'Etat, dans cette nouvelle instance, et s'apprêtent à boycotter l'installation de ce CDCA, Conseil...

https://94.citoyens.com

 

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