Ras le bol

J’en ai ras le bol que l’on se serve du mot « autiste » pour décrire une personne qui ne l’est absolument pas.

Ras le bol que l’on associe l’autisme à une personne imperméable, dénuée d’émotions, insensible,  froide, renfermée, fermée aux autres.

Oui, pas mal de personnes autistes ont un abord renfermé : mais surtout,  ne croyez pas que ces personnes ne vous perçoivent pas, ne vous ressentent pas. C’est d’ailleurs complètement l’inverse.

Les autistes ne sont pas ce que vous croyez

Ces personnes sont, comme tout le monde, bombardées de stimuli, sauf que :

• Elles les traitent d’une manière différente de vous

• Beaucoup de ces stimuli sont perçus beaucoup plus intensément que vous

• Elles ont des difficultés à les filtrer,  à saisir l’information pertinente

La conséquence est, c’est vrai, souvent un repli, une façon de stopper ce bombardement, de se protéger de ces stimulations, que vous-mêmes ressentez à peine et décodez facilement.

Au final, ces personnes sont trop perméables.

Contrairement à l’idée véhiculée, elles éprouvent des émotions, comme tout le monde, mais la différence est dans la façon de les exprimer.

Elles sont sensibles. Mon fils est ultrasensible, certainement plus que la moyenne ordinaire.

Elles ressentent la douleur, tout comme vous. Mais de manière particulière parfois : des douleurs perçues comme peu intenses pour vous sont très intenses pour elles. L’inverse est également vrai.

Les autistes ne sont pas des êtres inférieurs 

J’en ai marre que les autistes soient systématiquement rabaissés, vus comme des êtres inférieurs, comme si les personnes ordinaires étaient parfaites…

Oui, on dit souvent qu’ils ont peu d’empathie (c’est un sujet qui ne fait pas l’unanimité parmi les professionnels et les autistes). Mais est-ce que les personnes ordinaires font preuve d’empathie quand elles n’éprouvent que de l’indifférence face au massacre organisé d’animaux qui ont vécu leur vie dans d’atroces souffrances du début à la fin ?

Ces ados parfaitement ordinaires qui s’en prennent aux plus faibles, leur rendant la vie infernale, les rabaissant, bousillant leur vie pour toujours, font-ils preuve d’empathie ?

Oui les autistes ont des difficultés à communiquer, oui… Mais sont-ils les seuls à avoir ces difficultés ?

Quand je vois les conflits, les guerres qui éclatent, les gens qui s’insultent, qui ne s’écoutent pas, qui sont prêts à tout pour avoir ce que l’autre a, qui mentent sans cesse… Toutes ces personnes ne sont absolument pas autistes.

Les personnes autistes sont des êtres  humains, donc des êtres sociaux. En grande majorité elles veulent communiquer,  elles veulent avoir des amis, des relations. Mais au bout de 1000000 tentatives qui aboutissent à un échec total, elles arrêtent d’essayer. C’est humain.

Stop, par respect

Ce qui me gêne le plus dans cette mauvaise utilisation du terme « autiste »,  c ‘est que cela encourage la propagation d’idées reçues, fausses…

On n’a vraiment pas besoin de cela dans notre cause, ce n’est vraiment pas aider les personnes autistes que de faire cela.

Alors, aux auteurs de ces phrases qui sont à la mode mais qui font mal : même si vous n’êtes pas concernés par ce syndrome, arrêtez de l’associer à des idées fausses.

Par respect, dans la volonté de ne pas nuire.

Enfin, voici une vidéo qui illustre ce qu’est l’autisme

Kathleen O’Grady

Research Associate, Concordia University

Par un jour d'été bien normal, les gens s'affairent sur la rue principale, des bicyclettes vont zigzagant dans le trafic, les cafés et les bars débordent sur les trottoirs et les clients savourent leur petit bonheur tranquille dans cet indolent vendredi après-midi.

Nous aussi passions une journée bien ordinaire. Simplement une autre famille qui gère un tourbillon de leçons, de factures à régler, de carrière à mener, un flot incessant de fêtes-anniversaires, entre coupés de sommeil et de sorties occasionnelles.

Et tout ce tranquille ordinaire assombri par un seul mot : autisme.

« Votre fils est autiste », de déclarer la pédopsychologue qui n'était ni particulièrement aimable ni sympathique au moment d'asséner ce coup qui nous a jetés par terre pour le reste de l'année. Je pensais que j'étais préparée à ce moment. Après tout, nous avions longtemps soupçonné que notre plus jeune fils, Casey, sortait des rangs. À trois ans et demi, il était affectueux, insouciant et brillant, mais il avait de la difficulté à faire des phrases de plus de deux ou trois mots, et il lui arrivait de répéter inlassablement le même mot ou la même activité, comme s'il avait appuyé sur un bouton « répéter ». Il avait également des difficultés avec sa motricité fine, des problèmes gastro-intestinaux, des difficultés de sommeil et d'autres problèmes de comportement, tous associés à des troubles du spectre de l'autisme, ce que nous avons appris plus tard.

Or, c'est à l'incapacité de Casey à communiquer pleinement et de manière fluide que nous nous sommes butés. Il nous semblait cruel et ironique que notre fils n'ait pas ce que les autres membres de la famille maîtrisaient avec brio. Son père est multilingue, possédant trois langues européennes, deux dialectes indiens, l'anglais, en plus de quelques rudiments swahilis - l'héritage d'une enfance passée sur trois continents. Mon fils aîné était déjà sur la bonne voie du bilinguisme (français-anglais) dans son école et moi, j'étais écrivaine de profession. Le langage nous était une compétence acquise que nous utilisions avec nonchalance, sans économie, sans y penser.

Or, tout cela allait dorénavant changer.

Nous avons rapidement compris que ce que les autres enfants apprenaient de manière intuitive, la grammaire, le non-dit, le langage corporel, Casey aurait à l'étudier, comme une deuxième langue, sauf que c'était sa première. C'est ainsi que les leçons ont véritablement commencé, pour nous tous à vrai dire. Deux fois par semaine pendant une heure, nous avions la visite à domicile d'une orthophoniste et elle déconstruisait tout ce que nous avions jusqu'à ce jour tenu pour acquis. Pièce par pièce, elle posait les fragments de liaison que nous espérions être un jour les moyens par lesquels notre beau petit garçon pourrait s'exprimer.

Notre vie s'installait dans une routine confortable, quoique bien remplie, avec rendez-vous médicaux, évaluations et séances de thérapie miraculeusement insérées dans un calendrier familial chargé. J'ai alors compris que Casey commençait à trouver sa voix, moi, je perdais la mienne.

Comme tout écrivain parent de jeunes enfants le sait, c'est tout un défi de parvenir à dégager du temps pour soi dans une journée, de prendre une pause et de se mettre à l'écriture. Avoir un enfant ayant des besoins particuliers rend la chose quasiment impossible.

Le temps normalement consacré à l'écriture se transforme rapidement en allers-retours chez divers spécialistes pour Casey, à sonder les mystères de l'autisme, à faire le tri entre science et charlatanisme, à cartographier la structure pour le moins inextricable du système de soins de santé financé par l'État et à se plier aux exigences des lois de l'impôt pour personnes handicapées. Tout cela, parallèlement aux soins et à l'attention bienveillante que commande l'éducation de deux jeunes enfants. Mon conjoint n'était pas en reste. (Comment ne pas apprécier un homme qui, à l'annonce d'un diagnostic d'autisme chez son enfant, devient spécialiste certifié en analyse comportementale appliquée!) Seulement de garder la tête hors de l'eau représentait un défi colossal.

Casey, de son côté, déployait nombre d'efforts à l'école maternelle intégrée, avec assistance éducative habile et professeurs bienveillants pour l'épauler et le garder sur la voie tous les jours, les soirées et les weekends, entre thérapies, leçons et activités sociales.

Après un an, ses quelques mots prononcés sont finalement devenus des phrases de cinq ou même huit mots. À l'occasion, on le trouvait même « bavard ». Bien sûr, la grammaire était et est toujours souvent un enchevêtrement bizarre, et il peut rarement communiquer des notions abstraites (des idées, des pensées ou des éléments qui ne trouvent pas dans son environnement immédiat). Toutefois, les mots viennent librement et ne sont pas dissimulés dans des circuits neurologiques, et ce qu'il veut communiquer est clair, en général.

Observer le parcours de Casey a souvent été passionnant. Entendre de sa bouche des mots, des phrases et des constructions acquis après des mois et des mois d'efforts, d'enseignement méthodique, d'encadrement et de pratique, mérite les applaudissements de toute sa famille et lui décroche un sourire triomphant. Il sait qu'il l'a mis dans le mille. Je n'aurais jamais pensé m'enthousiasmer sur le choix juste d'un pronom ou la composition sujet-verbe-complément, mais il en va ainsi avec l'autisme : les mots sont des perles qui jaillissent de la bouche de votre enfant, chacun, un trésor.

Il est évident que les étapes du développement avec Casey ne s'inséreront jamais dans une courbe lente et stable de réalisations, comme il en va des autres enfants. Son développement connaît des soubresauts brusques et imprévisibles. Par exemple, alors que Casey doit encore s'efforcer à répondre à de simples questions comme as-tu eu du plaisir aujourd'hui?, il peut facilement recompter tous les panneaux d'arrêts des circuits d'autobus de la ville et repérer un hexagone à 300 mètres.

Voici un garçon qui, à l'âge de deux ans et demi, à l'étonnement de tous, a décodé la combinaison d'un coffre-fort d'hôtel avant même de pouvoir répondre aux questions comment t'appelles-tu? et quel âge as-tu? Âgé aujourd'hui de six ans, il a encore parfois du mal à donner la bonne réponse à ces simples questions (ou semble perplexe de penser qu'elles puissent être pertinentes). L'autisme est un mélange de progrès et de retards du comportement, tous entremêlés, et vous ne pouvez jamais prévoir ce qui pourra en émerger, ni à quel moment. Et quelque part dans cet assemblage hétéroclite de réactions, Casey s'y trouve.

Pendant qu'il trouve sa voix, une difficile étape après l'autre et en suivant son singulier parcours, nous nous sentons récompensés et fiers de ses efforts et de ses batailles gagnées, tout en étant épuisés. Son odyssée est aussi devenue la nôtre.

Jamais je n'avais envisagé ce voyage. C'est toutefois le chemin où je me trouve, et j'y avance de plein gré, avec grâce et reconnaissance. En effet, lorsque vous voyez le monde avec les yeux d'un enfant éprouvant des difficultés sur le plan physique et mental - et ils sont nombreux - votre vision des choses évolue comme jamais auparavant. Des mots comme « normal » et « ordinaire » ne font plus partie de votre vocabulaire, et on adopte le terme « possibilité » comme on embrasse une religion. Personne ne travaille plus fort qu'un enfant qui déploie des efforts colossaux pour apprendre à marcher, à parler ou à manger; ces petits êtres abordent toutefois le monde et la vie avec joie et amour, avec émerveillement.

Oui, j'ai peut-être perdu ma voix pendant un certain temps, ou plutôt, le temps de l'exprimer comme je le voulais, mais la nécessité donne à ma voix un registre plus large, plus de profondeur et de force, avec un petit trémolo de douleur et de compréhension profonde. La voix de Casey, qui se fait entendre note après note, modifie la mienne et de manière positive. Par une étrange mutation, je constate ces jours-ci que mon écriture se fait le miroir des progrès de mon fils : les idées et les histoires, lorsqu'elles naissent, n'apparaissent plus de manière lente et constante, mais elles surgissent subitement et remplissent des pages.

J'embrasse cette situation comme il se doit et parcours en paix ma nouvelle voie comme je le fais en accompagnant Casey dans la sienne.

FTV/PIERRE PLANCHENAULT

Mardi 8 juillet 2014 à 17h21 - par Télé 2 Semaines

L’histoire du comédien et de son enfant autiste a donné lieu à une fiction qui sera tournée à la fin de l’année.

C’est le combat de sa vie. Acteur populaire, Francis Perrin est le papa d’un jeune garçon, Louis, qui a été diagnostiqué autiste dès l’âge de 3 ans. Une histoire qu’il a racontée dans le livre Louis, pas à pas, écrit avec sa femme et paru aux éditions J.C Lattès en avril 2012. Cette histoire va être adaptée sur le petit écran, dans un téléfilm réalisé par Renaud Bertrand, avec au casting Bernard Campan, Julie-Marie Parmentier et Marie-Anne Chazel. Il sera tourné aux mois d’octobre et novembre et diffusé sur France 2 en 2015.

Voici le résumé de ce téléfilm : « Une jeune comédienne tombe follement amoureuse d’un comédien de 30 ans son aîné. Leur premier enfant arrive, pour leur bonheur. Très vite, ils se rendent compte que, contrairement aux propos apaisants des pédiatres et médecins de tous poils, quelque chose ne va pas. Il faudra deux ans avant qu’un diagnostique d’autisme tombe. Pas à pas, c’est le couple en grande détresse que nous avons choisi de suivre. Toujours soudé malgré l’impossibilité de travailler pour la mère, l’abandon de sa carrière, les nuits sans sommeil, l’alcool pour lui. Soutenu par la famille, lâché par les proches souvent, le couple se réjouit néanmoins de l’annonce d’une nouvelle grossesse. »

Rémi Jacob

Congrès d'Autisme France 2014

Chercher, inventer, innover c'est possible

Palais des Congrès de Paris            Amphithéâtre Bleu (800 places)            6 décembre 2014     Alors que le plan autisme 3 se met progressivement en place, les attentes des familles et des professionnels qui s’investissent auprès de nos enfants et adultes sont toujours aussi grandes. Les formations spécifiques conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé ne sont toujours pas majoritaires et les pratiques professionnelles restent très loin de la qualité requise. Les aidants trop souvent épuisés n’ont pas encore suffisamment de relais,  la scolarisation effective de  nos enfants reste encore largement théorique en l’absence d’appuis éducatifs et pédagogiques suffisants.

► Programme détaillé

► Renseignements complémentaires

Pour s'inscrire :

► Bulletin d'inscription à télécharger pour un paiement par chèque ou virement, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE.

► Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire
 

Renseignements : Tél. 04 93 46 01 77 -  email :  autisme.france@wanadoo.fr

article publié sur le site de la Fondation Orange

les inscriptions sont ouvertes

La 2ème conférence internationale sur les technologies innovantes au service de l’autisme se déroulera à Paris les 3 et 4 octobre 2014 à l’Institut Pasteur. Cette année, la conférence abordera la manière dont les outils numériques peuvent améliorer le quotidien des personnes avec autisme. Des experts présenteront des solutions concrètes pour relever les défis auxquels doivent faire face les autistes et leur entourage. Le but de cette conférence internationale est de rassembler des personnes avec autisme, des scientifiques, des éducateurs, des professionnels, des aidants et des familles : il s’agit de créer un espace de dialogue et d’échange des meilleures pratiques.

ITASD 2014 Paris sera l’occasion de parler des dernières découvertes en terme de recherche dans le domaine du numérique et de l’autisme. Les familles ainsi que les professionnels pourront y partager leurs besoins et leurs expériences. L’objectif est de fournir des solutions concrètes aux personnes avec autisme, aux familles et aux éducateurs dans le domaine du numérique. Des ateliers pratiques seront proposés aux participants afin de les aider à choisir les outils numériques les plus adaptés aux besoins de leurs enfants.

Cette conférence est organisée par la Fondation Orange, la Fondation Adapta, Autism Speaks et l’Institut Pasteur.

article publié dans l'express

Sarah Hamdi, publié le 20/06/2014 à 15:29

Une vidéo de l'association britannique National Autistic Society montre l'hypersensibilité quotidienne des personnes atteintes d'autisme. Décryptage avec Magali Pignard, blogueuse de The Autist.  

L'autisme n'est pas une maladie mentale, mais un handicap. Il se traduit par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des troubles du comportement.

Capture de vidéo

Quand la moindre goutte d'eau devient insupportable... Imaginez vos sens décuplés, au point que vous n'importe quel bruit du quotidien soit multiplié à outrance. C'est ce que vivent, chaque jour, les personnes atteintes de syndrome autistique. La National Autistic Society, une association britannique, a mis en ligne une vidéo, Sensory sensitivity (en français "sensibilité sensorielle"), pour faire partager à tous l'hypersensibilité des autistes.  

Pour Magali Pignard, blogueuse sur L'Express de The Autist, maman d'un enfant autiste et elle-même atteinte par une forme légère du handicap, la vidéo est "très représentative" de son quotidien. "C'est comme si les bruits rentraient dans notre tête et se produisaient à l'intérieur même de notre crâne," explique-t-elle. La jeune femme compare ces désagréments "à de petites décharges électriques."
 

"A force d'être 'agressé', l'enfant autiste craque"

L'autisme se traduit généralement par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des troubles du comportement. "On n'évoque pas assez les troubles sensoriels (hypersensorialité) quand on parle d'autisme, déplore Magali Pignard. Pourtant, ils sont à l'origine de beaucoup de troubles du comportement. A force d'être 'agressé' par toutes sortes de stimuli, l'enfant finit par craquer." 

Et pour cause: l'autisme est un handicap "invisible", dont les nombreux troubles ne sont pas perceptibles par les autres. Très souvent, les autistes présentent des particularités sensorielles: une sensibilité accrue à certains bruits, à certaines odeurs, la cigarette par exemple, ou à d'autres sensations. Gêne auditive mais également visuelle, comme on la décrit la vidéo, avec son mur qui se déforme. 

"Les gens sont-ils anesthésiés des sens?"

Sur son blog, Magali Pignard écrit: "C'est difficile pour moi quand je sors, notamment à cause du bruit. Du bruit partout, qui me met l'adrénaline à un taux maximal. Ces bruits de motos, [...] bruits de voitures, de souffleuses de feuilles... Et tout cela n'a l'air de déranger personne, [...] comment font les gens pour supporter tout cela? Sont-ils anesthésiés des sens?"  

Tous ces effets indésirables perturbent les autistes et génèrent des réactions inappropriées, parfois intenses - cris, évitement du contact physique, jet d'objet, etc. Ces réactions paraissent disproportionnés aux personnes non malades. Réciproquement, les autistes se demandent comment les personnes "normales" font, elles, pour ne pas réagir.

article publié sur le blog de Sylvie "Autisme entre amis"

Vrai ou faux ?

L'autisme est une étiquette lourde. Lourde car elle est malheureusement porteuse de préjugés peu flatteurs. Pourtant être autiste ce n'est pas être  "Rain Man" !

Vous seriez  probablement surpris d'apprendre qu'il y en a autour de vous. Ils ne sont pas contagieux et ils ne se frappent pas systématiquement la tête sur les murs . Ils ne sont pas moins "humains" que vous  l'êtes. 

Il y a des comptables, des informaticiens, des musiciens,  des chanteurs, des acteurs, des dirigeants d'entreprise, des chirurgiens, des écrivains, des ingénieurs, des mères au foyer et j'en passe.

Mais en tant que société nous avançons, un peu.  En autisme il y a le "Avant" et le "Maintenant".

Avant l'autiste était considéré comme une maladie mentale comme la schizophrénie. Les autistes étaient enfermés dans "les maisons rondes aux murs capitonnés" - asiles. C'était honteux d'avoir un autiste à la maison ! Les mères étaient responsables de cet odieux handicape. L'enfant ainsi diagnostiqué n'avait aucun avenir, aucun support, ni sa place dans la société. On isolait donc l'handicapé loin de sa famille, loin de la vie et on le "sur médicamentait" à dose de cheval. Leurs vie atroce; ont peut se l'imaginer. Aucun stimuli anéantissait leur chance de s'en sortir.

Maintenant l'autisme est considéré comme un trouble neurologique. Au Canada nous n'enfermons plus les autistes. Il y a de la recherche. Il y a des scientifiques intéressés a faire avancer la cause. Les enfants qui reçoivent un tel diagnostic sont maintenant scolarisés. Les thérapies existent. L'autiste n'est plus brûlé sur le bucher.  Il y a maintenant de l'espoir. Les autistes sont encouragés à prendre part à la vie active en société. Les mamans ne sont plus à l'index.

Certes, il reste beaucoup a faire. Chacun de nous pouvons faire avancer la cause des autistes. D'abord, en acceptant les individus atteints tels qu'ils sont. Ensuite en favorisant leur intégration dans nos vies comme membres à part entière et non comme des "moitiés" d'individus !

Maintenant démystifions;

Un autiste peut parler ?  Oui ! Et parfois il parle beaucoup, surtout si le sujet l'intéresse. Ce ne sont pas tous les autistes qui ne parlent pas. Certain sont "non-verbaux" et cela n'est pas par choix. C'est qu'ils ne possèdent pas les outils (connexions cérébrales) nécessaires pour s'exprimer comme les gens "normaux". Certains font du mutisme sélectif , c'est à dire qu'ils ne parleront pas même si physiquement ils le peuvent.  Les enfants et adultes souffrant de mutisme sélectif sont pleinement capables de parler et de comprendre une langue mais ne sont pas capables de parler lors de situations particulières, lors de situations dans lesquelles la parole leur est demandée^. Le comportement peut être perçu par les autres comme de la timidité ou de l'impolitesse.  Ce n'est pas que la personne ne VEUT pas mais elle ne PEUT pas parler, nuance importante.

(pour ceux qui désire en savoir plus sur le mutisme sélectif: Google)

Un autiste ne pourra jamais travailler, étudier, se marier etc. ?   Faux ! Nous ne pouvons pas généraliser. La plupart des autistes que je connais travaillent.  Certains ont fait des études universitaires. Certains ont des enfants et sont mariés, d'autres sont célibataires. Certains vivent avec leurs parents. D'autres auront besoin de soins et d'aide. Beaucoup d'autistes sont actifs dans la société. C'est peut-être même votre comptable! Qui sait ?

Les autistes sont violents !  Faux ! Vous connaissez l'expression "doux comme un agneau" ? Alors si je vous dis que la majorité sont des agneaux, vous me croirez ?  C'est bien le problème d'ailleurs. Souvent les autistes qui sont sans méchanceté aucune sont victimes d'intimidation, de violence physiques et sexuelles. Nous devons les protéger car les autistes sont des proies faciles.

Les autistes sont des savants ! Faux, cela est un mythe ! Plusieurs d'entres eux possèdent des habilités certaines et parfois même hors du commun. Cela peut-être dû au fait qu'ils ont un degré de concentration extrême lorsqu'ils s'adonnent à leurs activités préférées et qu'ils peuvent lire, faire de la musique, réciter des pages de dictionnaire pendant des heures sans se lasser. Un fait demeure cependant, les autistes ont la soif d'apprendre et de créer.  Ils ont un besoin à satisfaire et c'est de passer beaucoup de temps seul pour tenter d'étancher cette soif.

Il est a noter que certains autistes possèdent un QI supérieur à la moyenne.  Mais dans la société, il y a beaucoup de neurotypiques qui ont des QI supérieurs à la moyenne également. Retenez que les autistes ne sont pas tous savants et ne sont pas tous déficients intellectuels.

La froideur et l'indifférence de la mère cause l'autisme ! Faux . Il est maintenant bien établi que la relation mère / enfant n'a rien a voir avec l'autisme. La cause est neurologique, non psychologique. Autrefois l'autisme d'un enfant avait pour cause sa maman.

Le cerveau des autistes est différent ?  Vrai ! Leur cerveau est distinct.

L'autisme se guérit !  Faux !  Nous naissons autistes, nous mourrons autistes. Il n'existe pas de cure présentement. Aucun vaccin ne prévient l'autisme. Aucun médicament ne peut rétablir les connexions cérébrales comme elles devraient être "normalement".  Même si l'autisme ne se guérit pas, l'état de la personne peut (et doit) s'améliorer. Thérapies, parfois les médicaments, support et amour inconditionnel font la différence. La multidisciplinarité est essentielle.

L'autisme est une maladie mentale !  Faux !

L'autisme est génétique ?  Vrai disent plusieurs spécialistes. Rien n'est encore coulé dans le béton. Mais les recherches sérieuses tentent de démontrer que les gènes y sont pour beaucoup.

Un autiste peut lier des liens affectifs ? Vrai !  Un autiste est un être humain avec des sentiments. Il aime, tombe amoureux et peut ressentir de l'empathie. Il peux établir des liens solides  avec les gens.

Un autiste Asperger est un autiste léger ?  Faux !  Rien n'est léger quand nous sommes dans le "spectre autistique". C'est simplement différent, pas plus léger.

 Il y a des degrés de sévérité dans le spectre autistique ?  Vrai. Certains autistes sont totalement autonomes et d'autres ne le sont pas du tout.

L'autiste vit dans une bulle ?  Vrai !  Peut-on dire que l'autiste a besoin de sa bulle comme un poisson a besoin d'eau ? L'image est grosse j'en conviens mais elle est un peu vraie. Les autistes que je connaissent aime leur bulle et ne voudrait pas la perdre.  L'autiste peut par contre sortir de sa bulle si le besoin est, si la situation est idéale pour lui ou simplement si cela lui chante. Mais il y retournera à coup sur. C'est pour lui une protection contre les stimulis qui l'agressent. C'est un ressourcement nécessaire.  C'est dans sa bulle qu'il s'adonne à ses activités préférées, comme la musique, la lecture, l'écriture, la peinture. La bulle est un endroit exempt de stress et d'anxiété. L'autiste est sensible au stress et vit énormément d'anxiété. Lorsque cela demande trop d'énergie, il va dans sa bulle et peut enfin vivre "normalement un vie d'autiste".  L'autiste a besoin de solitude mais il n'est pas volontairement asocial comme pourrais le penser certains. Si on lui fait vivre un grand stress, il ira dans sa bulle le temps nécessaire. Ce n'est pas du chantage, du caprice ni pour vous faire sortir de vos gons que l'autiste se met une carapace. C'est pour se protéger. C'est la seule façon qu'il connaît de se protéger.

Retenez par contre que les autistes ne sont pas toujours dans une bulle sinon ils leur seraient impossible de travailler. Plusieurs personnes non autistes adorent se faire une bulle également. N'avez-vous jamais entendue  quelqu'un vous dire "Sort de ma bulle" ?

L'autiste ne souffre pas ! Faux, malheureusement. Beaucoup d'autistes sont souffrants psychologiquement. Soit ils souffrent de solitude (oui vous avez bien lu, souffre de solitude) soit ils souffrent de mépris. Il n'y a pire solitude que celle qui vient du mépris.

 L'autiste ne regarde pas dans les yeux !  Vrai et Faux. Un autiste peut regarder son interlocuteur dans les yeux s'il le veut. Cela peux cependant nuire à sa concentration. C'est pourquoi plusieurs autistes regardent la bouche, les sourcils ou une oreille de la personne avec qui il converse et cela passe inaperçu. Certains autistes ne regardent jamais la personne qui leur parle. C'est encore une fois une question de concentration. Certains autistes,  avec de la pratique peuvent regarder dans les yeux. Il y a aussi ceux qui fixent dans les yeux de façon trop soutenue ! Il y en a pour tous les gouts. Retenons que le regard reste un mystère pour plusieurs autistes.

"Dois-je le regarder ? Est-ce assez soutenu ? Devrais-je arrêter maintenant de le regarder? Quand dois-je regarder ?  Pourquoi dois-je le regarder ?

Les autistes évitent d'être touchés !  Vrai et Faux. Encore ici cela dépend de la personne et du genre de touché. Toutes les nuances sont inscrites !

- Un n'accepte pas qu'on touche à ses cheveux et son visage.

- Une ne peux pas tolérer d'être touchée par une personne "étrangère".

- Un ne peux pas sentir un toucher sur une partie X de son corps.

- Une ne pourras jamais avoir de relation intime.

- Un ne veux pas qu'on l'embrasse.

- D'autres acceptent les touchés.

Certains autistes ne veulent pas  être touchés  parce que cela fait mal. L'hypersensibilité tactile, ça existe. Certains autistes ont quelques parties du corps tellement sensibles qu'un effleurement est difficile a supporter. Parfois même, un vêtement est difficile a endurer !  Certains tissus sont impossible a supporter.  À retenir pour les  jeunes enfants autistes.

A l’occasion de la fête des Pères dimanche prochain, la Fondation Lejeune lance sur les réseaux sociaux une campagne afin de donner un regard tendre sur la trisomie 21.

article publié dans Sciences & Avenir

Par Hugo Jalinière

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Publié le 11-06-2014 à 13h05

Pour accélérer la recherche contre cette maladie, le géant du web va mettre à disposition sa plate-forme de cloud pour centraliser des données génétiques.

Les recherches menées jusqu’à présent démontrent sans ambiguïté l’implication de facteurs génétiques dans l'apparition de l'autisme. PASIEKA / APA / Science Photo Library

GÉNOME. Autism Speaks, la plus importante fondation américaine de soutien à la recherche sur l’autisme, a annoncé mardi 10 juin entrer en partenariat avec Google afin de développer la plus grande base de données sur la génomique des personnes atteintes de troubles du spectre autistique.

Le géant du web va ainsi mettre à disposition sa plate-forme de cloud pour centraliser l'ensemble des données génétiques collectées auprès des personnes autistes et de leur famille. L'objectif est de créer la plus importante base de données au monde où seront centralisées toutes les informations génétiques concernant ces troubles du développement.

L’autisme est un trouble envahissant du développement qui apparaît précocement au cours de l’enfance et persiste à l’âge adulte. Il se manifeste par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des troubles du comportement. Les personnes souffrant d’autisme semble souvent isolées dans une sorte de monde intérieur. 
Les causes exactes de ces troubles du spectre autistique restent encore à découvrir. Toutefois, les recherches menées jusqu’à présent démontrent sans ambiguïté l’implication de facteurs génétiques.

Cinq psychanalystes de renom parlent de la pratique de la psychanalyse dans l'espace du soin psychique.
-Jacqueline Schaeffer est psychanalyste freudienne, membre de la SPP, psychologue clinicienne et enseignante à l'université Paris 7.
-Jean-Pierre Winter est psychanalyste lacanien, pédagogue de Françoise Dolto, essayiste, formateur et fondateur du "Mouvement du coût freudien".
-Geneviève Loison est psychanalyste lacanienne, pédopsychiatre référente de la métropole lilloise pour l'éducation nationale et formatrice pour les psychologues.
-Esthela Solano est psychanalyste lacanienne membre formateur de l'Ecole de la Cause Freudienne, et psychologue clinicienne.
-Alexandre Stevens est psychanalyste membre formateur de l'Ecole de la Cause Freudienne, pédopsychiatre chef de l'institution belge le Courti qui accueille 250 enfants.

Ces extraits sont le teaser d'un documentaire de long métrage sur la théorie et la pratique psychanalytique dans le champ de la santé mentale "Dans l'antre de la mère crocodile". Bientôt en salles de cinéma.

La psychanalyse dévoilée: Dans l'antre de la... par dragonbleutv

J’ai assisté à la projection du film Quelque chose en plus, le jeudi 5 juin à Grenoble aux 6 Rex : 300 personnes présentes, avec applaudissements avant même la fin du film ! En espérant que des représentants des Agences régionales de santé viendront aussi voir le documentaire…
Voici le début du débat, avec des psychanalystes se sentant agressés, alors que ce film ne parle absolument pas de psychanalyse….
(les 15 premières secondes inaudibles mais cela ne dure pas)

Mes impressions sur ce film

Quel parent n’a pas pensé en voyant ce film :  Si seulement mon enfant avait pu/pouvait bénéficier de tout cela  !!  ?

En voyant sur l’écran les extraordinaires résultats (pour les enfants) d’années de travail des parents et professionnels, je me suis rappelée mes terribles débuts dans l’ABA en 2008 (voir cet article ) ; au final je réalise que Julien n’a jamais pu bénéficier d’une prise en charge réellement adaptée intensive et précoce. Durant toutes ces années, il a été sacrifié.

Pour en revenir au présent et surtout à l’avenir, et bien, comme l’a dit une psychologue à la fin du débat : « La situation est terrible car ces parents qui font tout pour que leur enfant progresse, qui se débattent pour ouvrir des structures sur fonds privés, qui financent les formations continues des pros qu’ils emploient, et bien lorsque ces enfants sont à l’âge adulte, ils se retrouvent devant d’autres pros absolument démunis et doivent à nouveau tout refaire, sinon c’est le foyer médicalisé sans stimulation, ou l’hôpital psychiatrique, le tout sous neuroleptiques. » (Comme dans le film Solutions d’espoir)

Terreur pure en imaginant cet avenir

Je n’arrive pas à imaginer Julien à 18 ans dans un Foyer d’accueil médicalisé (FAM) non stimulé, ou dans un Hôpital Psychiatrique, sous neuroleptiques…

Pourtant, cela se rapproche, de jours en jours : c’est dans 10 ans….

J’ai un peu le sentiment d’avoir un enfant qui a le cancer détecté précocement mais non traité alors qu’on l’on sait quoi faire mais que cela lui est refusé : on sait que ses compétences vont diminuer, que tout ce que l’on s’est acharné à lui apprendre, il va le désapprendre si cet avenir lui est promis. On sait que ses troubles du comportement augmenteront, s’installeront, et plus ça s’installe dans la durée, plus c’est difficile à réduire. On sait que rien ne sera fait pour réduire les chances de ce futur sinistre mais hautement probable. On veut éviter le pire, qu’il souffre atrocement toute sa vie, à la merci de tous, attaché peut-être toute la journée… Est-ce seulement imaginable ?

Je me raccroche à ce que je souhaite pour lui dans un autre futur : vivre par exemple dans un appartement partagé avec d’autres personnes handicapées, avec des personnes pour l’aider dans le quotidien, et éventuellement un petit travail…

L’évolution en France grâce à l’éducation structurée : une goutte d’eau dans l’océan

En voyant des reportages sur l’ABA, les français pensent que les choses ont évolué… En réalité si on compte le nombre d’enfants en France qui bénéficient d’une prise en charge éducative intensive, précoce, réellement adaptée, avec des pros formés et expérimentés, et bien ce nombre est inférieur à 500 pour toute la France, alors qu’il y a plus de 80 000 enfants autistes (impossible de connaître les chiffres en France vu le retard/refus de diagnostic).

Pourtant, il y a tant d’argent public dépensé pour ces enfants…. une journée en hôpital de jour psychiatrique coûte 800 à 1000 € par jour à la sécu. Une journée en institution fourre-tout typique coûte 200 €, pour du gardiennage, donc du défaut d’éducation (ou défaut de soin puisque le soin pour ces enfants doit être de l’éducatif ).

La négociation : nécessaire mais pas suffisant

Les parents sont indignés ou résignés, ou bien endormis parce qu’ils font confiance aux pouvoirs publics. Ils ont peur et/ou sont révoltés, mais se révoltent entre eux car leur enfant peut leur être enlevé pour un rien, le pire peut se produire à tout moment…

Tous sont épuisés, beaucoup pensent que la négociation avec le gouvernement suffira pour leur faire prendre les bonnes décisions. C’est nécessaire mais est-ce suffisant ?

Est-ce suffisant face à ces pros d’obédience psychanalytique qui, avec leurs gros moyens financiers, leurs appuis, infiltrations dans toutes les administrations de l’Etat, peuvent faire pression là où il le faut, dès qu’ils se sentent en danger ?

L’autisme est avant-tout pour beaucoup une manne financière, une façon de bien gagner sa vie sans faire grand chose, et l’argent est une puissante motivation, comme l’explique clairement la réalisatrice Sophie Robert sur le plateau de France 3.

Plus de 10 milliards d’euros financés par la sécurité sociale gaspillés : argent public pouvant servir à d’autres pathologies

Ce n’est pas moi qui le dis, ce sont deux députés qui ont fait le calcul.

Je pense que c’est à nous de faire en sorte que les décideurs prennent les bonnes décisions.

À nous de faire pression pour que ce rapport de force si déséquilibré tourne en faveur de nos enfants, et non plus des professionnels qui en profitent.

Bref, il faut selon moi, quelque chose en plus dans nos actions pour que les choses basculent.

Ajoutée le 8 juin 2014