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"Au bonheur d'Elise"
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20 août 2013

Philippe Croizon écrit à Ayrault pour faire du handicap UNE CAUSE NATIONALE

Philippe Croizon, amputé des quatre membres.

Philippe Croizon, amputé des quatre membres.

Crédit : Philippe Huguen - AFP

RÉACTION - Le sportif, amputé des quatre membres, a écrit au Premier ministre à la suite du vol de son fauteuil. Il réclame que le handicap soit érigé en cause nationale.

Il a retrouvé son fauteuil, mais sa colère est toujours intacte. Philippe Croizon a écrit une lettre au Premier ministre pour dénoncer la situation des personnes handicapées en France.

Dans ce courrier, dévoilé sur son compte Facebook, le sportif, amputé des quatre membres, revient sur le vol de son fauteuil, un modèle unique synonyme "d'autonomie" pour lui. Après un appel dans les médias, il avait finalement été retrouvé abandonné dans un parking.

Le "désarroi" des personnes handicapées

"Suite à la mésaventure du vol de mon fauteuil roulant, beaucoup de Français m’ont écrit pour témoigner de leur désarroi concernant leur handicap, leur impuissance face à l'administration, leur désarroi concernant le modique remboursement de leur fauteuil par la sécurité sociale", écrit Philippe Croizon à Jean-Marc Ayrault.

224 ans après la révolution française, une partie des citoyens de notre pays demande toujours la liberté, l'égalité, la fraternitéPhilippe Croizon

"Le constat est douloureux", poursuit-il. "224 ans après la révolution française, une partie des citoyens de notre pays demande toujours trois choses : la liberté, (...) l'égalité, (...) la fraternité."

Philippe Croizon conclut sa lettre avec une requête : il demande au Premier ministre que le handicap soit érigé "en cause nationale" en 2014 et 2015.

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18 août 2013

Autime : la France peut-elle rattraper son retard (rediffusion)

information sur télérama.fr Emission ETAT DE SANTE - magazine de société (voir les autres rediffusions)

Dimanche 18 août 2013 de 07:30 à 07:55 sur La Chaîne parlementaire (Rediffusion)

 
État de Santé : Autisme : la France peut-elle... par LCP

Émission mensuelle présentée par Elizabeth Martichoux

L’autisme concerne aujourd’hui un enfant sur 110 en France. il a même été déclaré « grande cause nationale 2012 ». Pourtant, la France est régulièrement épinglée pour sa mauvaise prise en charge.
« État de santé » vous emmène à la rencontre de Noam, un petit garçon autiste de 11 ans. Il fait du roller, il sait lire, écrire et va même à l’école, en CM1. Pourtant, il y a quelques années, sa maman Stéphanie n’aurait pas soupçonné de telles capacités. S’il a fait des tels progrès, c’est grâce à la Futuroschool.

Un centre d’accompagnement basé sur les méthodes comportementales telles que l’ABA. Des méthodes qui remettent en cause le traditionnel accompagnement psychanalytique contre lequel s’insurge de nombreux parents. Et leur combat ne s’arrête pas là ! Ils s’insurgent aussi contre le manque de structures d’accueil pour les autistes en France.
Dans le second reportage, Séverine, une jeune maman célibataire se bat pour que son fils Dylan, 7 ans, continue de fréquenter la grande section maternelle et trouve enfin une place dans un établissement ABA.
Enfin, rencontre avec le député Daniel Fasquelle, auteur d’une proposition de loi sur l’autisme. Il accuse le retard de la France. Seuls 20% aujourd’hui des enfants autistes sont scolarisés en France contre 100% en Grande-Bretagne. Albert Algoud, auteur et journaliste, est l’invité spécial d’Elisabeth Martichoux.

Plus connu sous sa casquette d’humoriste, cette fois, il confie son expérience en tant que père de Bonaventure, son fils de 22 ans, autiste.

17 août 2013

Les chiffres de l'autisme - tableau synthétique

autisme en chiffres tableau synthétique

Bien entendu on pourra toujours discuter sur ces chiffres ... mais le tableau a le grand mérite de présenter les données du problème clairement.

16 août 2013

Aujourd'hui, Jean-Louis Fournier à télématin parle de son livre : Où on va Papa ?

Je n'ai pas lu le livre et la présentation de ce matin m'a paru séduisante ... prix fémina 2008 ... passage télé en 2013 ...
Difficile pour moi de ne pas partager le point de vue quand Jean-Louis Fournier déclare "J'ai beaucoup d'admiration pour les gens qui réussissent à vivre sans humour..."

http://pluzz.francetv.fr/videos/telematin.html => curseur à 19'45"

J'ai lancé une discussion sur le net ... et l'on m'a fait découvrir une approche moins connue du livre : le point de vue de la Maman qui pour le moins n'est pas d'accord sur tout. La vérité est souvent multiple et question d'éclairage (jjdupuis)

LA MAMAN
DE MATTHIEU ET THOMAS

le point de vue de la mère des deux handicapés

Version modifiée du site original
après mise en demeure de l'auteur et de l'éditeur du livre
Nov. 2009

 

12 août 2013

L'histoire de Carly Fleischmann : l'autisme sévère n'est pas obligatoirement un condamnation à l'isolement

article publié sur le site Ensemble pour Aurélien et Jason

Connaissez-vous Carly Fleischmann? Son histoire a redonné espoir à des milliers de personnes du monde entier confrontées à l’autisme. Elle montre qu’une thérapie appropriée, l’engagement sans faille des parents, le refus d’abandonner la bataille et le changement de regard sur l’autisme peuvent réellement aider les enfants qui en sont atteints à prendre leur place dans le monde.

Carly Fleischmann est une adolescente canadienne non-verbale diagnostiquée à l’âge de deux ans autiste sévère. Son autisme se double d’une apraxie, qui lui donne un mauvais contrôle de ses mouvements et l’impossibilité d’utiliser sa bouche pour s’exprimer.

Sa jeune enfance fut une période très éprouvante pour sa famille, Carly ayant souvent un comportement complètement incontrôlable, voire parfois violent. Ses parents ont toujours refusé de la placer, comme on le leur avait souvent conseillé de le faire. Ils se sont engagés avec elle dans des années de thérapie comportementale intensive.  Elle a ainsi pu être scolarisée et apprendre à lire. À l’âge de 10 ans, elle a utilisé l’ordinateur (en tapant maladroitement avec un seul doigt) pour signaler qu’elle avait mal aux dents et pour la première fois, elle a vu qu’elle pouvait être comprise. À partir de ce moment, elle a pu sortir de son isolement : elle avait enfin un moyen de s’exprimer. L’ordinateur est devenu sa voix.

Carly a alors commencé à s’ouvrir, à décrire ce que c’est que d’être autiste, à expliquer ce qu’elle ressent et la raison des bruits ou des gestes bizarres qu’elle fait parfois. Elle exprime aussi les frustrations qu’elle ressent dans ses interactions familiales ou sociales.

« C’est difficile d’être autiste parce que personne ne me comprend » témoigne-t-elle. « Les gens me regardent et supposent que je suis stupide parce que je ne peux pas parler ou parce que j’agis différemment qu’eux. Je pense que les gens ont peur de ce qui est différent. »

Son entourage, stupéfait, a découvert une Carly qui lui était inconnue : une jeune fille intelligente et sensible, et tout à fait capable de s’exprimer par les mots, alors qu’elle était souvent étiquettée mentalement retardée ou atteinte d’une déficience cognitive.

« Quand vous êtes autiste, vous ne pouvez pas toujours agir comme vous le souhaiteriez, vous n’avez pas toujours le contrôle sur vos mouvements et vos réactions. C’est triste, parce que les gens ne savent pas que parfois si j’agis d’une façon qui leur semble inappropriée, c’est indépendant de ma volonté, et ils sont en colère contre moi. Si je pouvais dire aux gens une chose sur l’autisme, ce serait que j’aimerais pouvoir être comme tout le monde, mais que je ne le peux pas. Alors soyez compréhensifs. »

La jeune fille est scolarisée dans un lycée ordinaire, dans une classe pour enfants doués. Avec son père, elle a écrit un livre sur son expérience. Elle correspond avec des milliers de personnes via Twitter, Facebook et son site internet, carlysvoice.com.

« Je reçois beaucoup de courriels, notamment de parents et d’enfants qui me posent toutes sortes de questions au sujet de l’autisme. La plupart des informations que les gens obtiennent proviennent de soi-disant experts, mais je pense que ceux-ci ne sont pas en mesure de répondre à beaucoup de questions. Comment pouvez-vous expliquer quelque chose que vous n’avez pas vécu ou dont vous ignorez ce que c’est que de l’avoir? Si un cheval est malade, vous ne demandez pas un poisson ce qui ne va pas avec le cheval. Vous vous adressez directement au cheval. »

Une jeune fille inspirante, non?

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23 juillet 2013

Autisme : une mère en grève de la faim pour réclamer d'autres services que la psychanalyse

article publié dans Psychomédia

Depuis le 9 juillet, Jacqueline Tiarti, une mère de Clamart dans les Hauts-de-Seine, poursuit une grève de la faim pour réclamer des soins adaptés pour sa fille de 7 ans autiste.

Depuis 2 ans et demi, elle attend une place en Service d'Education Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD), c’est à dire un service d’éducation spéciale avec un éducateur spécialisé à domicile.

Les professionnels formés aux méthodes éducatives sont très rares en France, la psychanalyse étant omniprésente dans la prise en charge de l’autisme.

Une méthode que Jacqueline rejette absolument : "Les enfants sont surmédicalisés et végètent toute la journée, alors qu’ils ont besoin d’être stimulés et de travailler leur autonomie."

Les listes d’attente étant interminables pour les instituts aux méthodes éducatives, les parents sont souvent contraints de faire appel à des professionnels en libéral.

C’est ce qu’a fait, pendant des années, Jacqueline Tiarti. Elle a eu recours à des psychologues libéraux formés aux méthodes comportementales, avec un « effet très bénéfique ». Pour ce, ayant cessé de travailler en 2008 pour s’occuper de sa fille, elle a dû s'endetter : "Orthophoniste, psychomotricien, psychologue… Pour une bonne prise en charge, il faut compter 2 500 € par mois." Mais depuis que l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) a été réduite de moitié en décembre 2012, passant de 1.100 à 704 euros, elle ne peut plus financer les séances, et voit les progrès faits par sa fille s’estomper.

Elle réclame que sa fille puisse développer son autonomie, à la fois à son domicile et à l’école. Elle refuse la prise en charge, en milieu hospitalier, de l'approche psychanalytique.

"C’est scandaleux", estime Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, "les familles ne peuvent accéder aux services nécessaires et on leur interdit le financement en libéral qui pourrait pallier l’absence de services".

La psychanalyse, dit-elle, "a eu 50 ans pour bâtir une véritable dictature. Elle a notamment permis le noyautage de toutes les formations des professionnels, celui des médias et des instances décisionnaires. Elle a exercé un véritable terrorisme qui marginalise les professionnels de santé qui souhaiteraient mettre en œuvre d’autres pratiques."

"Les psychanalystes qui ont tout le pouvoir dans les hôpitaux, les CMP, les CAMSP, tiennent à garder leur pouvoir et leur fonds de commerce et présentent exprès les programmes d’apprentissage développementaux et comportementaux de manière caricaturale comme du dressage. ABA (dans sa version moderne), TEACCH et PECS sont des programmes utilisés en milieu naturel, pour donner aux personnes des outils de communication et de socialisation, développer leurs interactions sociales et leur autonomie. On ne guérit pas l’autisme mais on peut vivre avec son autisme, comme avec un autre handicap en le contournant par des stratégies de compensation."

Page Facebook: Soutien à Jacqueline Tiarti en grève de la faim

Voyez également:

16 juillet 2013

France : Mums on hunger strike over autism care

Mothers in France are resorting to hunger strikes in a bid to get the treatment they want for autistic children, it seems.

One parent recently ended a 12-day period without food after securing a meeting to review her teenage son's care, according to regional daily Ouest France. It highlights a second case, that of Jacqueline Tiarti. She says children like her daughter Melissa, seven, are "given too many drugs and vegetate all day". She wrote on Facebook: "Thank you, my country, for having pushed me into a hunger strike to claim the rights of my daughter and those of thousands of autistic children."

The row revolves around the French medical establishment's insistence on using psychoanalysis, rather than educational or behavioural therapy. The latter stimulates and rewards children to help them develop life skills and that is preferred in many countries. Even French Federation of Psychotherapy and Psychoanalysis president Pierre Canoui understands people's "exasperation", it seems. "It is impossible to find trained educators or places in institutions," he tells Ouest France, which bemoans the "endless waiting lists" for such care.

12 juillet 2013

Nao, le petit robot qui combat l'autisme

Article publié sur Locamin

11 07 2013

Nao, le petit robot qui combat l'autisme dans Association Lo Camin 20-minutes HIGH TECH – Ce n’était pas sa fonction première. Nao, le robot humanoïde de la start-up française Aldebaran, a été créé pour devenir le nouveau petit compagnon numérique de la famille. Pas encore prêt pour cet usage, il est toutefois déjà utilisé par des chercheurs et des enseignants dans divers travaux. Et une université aux Etats-Unis a découvert que le robot de 58cm de haut avait la faculté de communiquer avec les enfants autistes.

nao-le-robot-made-in-france-643x400 dans Association Lo Camin

Et si la clef pour faire communiquer deux humains entre eux… était un robot ? Depuis des années, les médecins et chercheurs tentent de trouver un moyen d’apprendre à discuter, interagir avec les enfants autistes et leur faire comprendre les émotions et expressions humaines «classiques». «Mais c’est justement à cause des expressions humaines trop nombreuses, comme une main qui bouge ou un œil qui cligne pendant que l’on parle, que ces enfants n’arrivent parfois pas à les assimiler», estime Marine Fabre, responsable de la communication de la société Aldebaran. Un laboratoire aux Etats-Unis qui travaillait avec Nao dans ses recherches, a décidé de le mettre face à un enfant autiste. L’avantage du robot étant qu’il peut se consacrer à une seule tâche à la fois sans tous ces gestes «parasites». Les chercheurs américains se sont rendus compte que les enfants autistes étaient dès lors capables de comprendre cette tâche effectuée par le robot et de la répéter.

«C’est en apprenant ceci que nous avons décidé de lancer le programme Ask Nao pour Autism Solutions for Kids», poursuit Marine Fabre. «Il s’agit d’un logiciel qui permet à l’éducateur de piloter le robot et des jeux spécifiques conçus avec des thérapeutes, des  enfants et des parents. Avec Nao, l’enfant se concentre sur la seule parole du robot ou son seul geste.»

Une créature affective d’une nouvelle espèce

Les ambitions sont donc grandes avec ce logiciel. Pourtant, ce n’était pas du tout la fonction imaginée à l’origine pour Nao dont le nom provient de l’anglais «now» qui signifie «maintenant» et de «Néo», personnage du film de science-fiction Matrix. Il avait été créé pour devenir le nouveau petit compagnon à la maison. «Un petit compagnon numérique, une créature affective», détaille Marine Fabre, «même si c’est impossible de le classifier car il s’agit d’une nouvelle espèce». Et cette nouvelle espèce c’est Bruno Maisonnier qui l’a pensée. Le fondateur d’Aldebaran a fait le pari à 45 ans de stopper sa carrière dans la finance. La suite c’est Marine Fabre qui la raconte. «Il a attendu que les technologies soient prêtes, d’avoir assez d’expérience et d’argent. Tout le monde lui a dit qu’il était fou… Aujourd’hui, 8 ans plus tard, 320 personnes travaillent pour lui et sa société est devenue le leader mondial de la robotique.»

Roméo, frère de Nao

La fonction première de Nao, elle, a pris un peu de retard. Ses concepteurs ne sont pas encore complètement satisfaits de ses capacités. «Nous ne sommes pas au maximum du contenu qui pourrait être délivré avec le robot. Nous pouvons encore pousser ses capacités de reconnaissance vocale, visuelle, pour qu’il trouve sa place dans le foyer et ne reste pas sur l’étagère», ajoute Marine Fabre.

En revanche beaucoup d’enseignants et de chercheurs l’ont déjà adopté. Plus de 800 universités, laboratoires et écoles l’utilisent. «C’est devenu un standard de l’éducation.» Et en attendant qu’il soit prêt à s’inviter dans les foyers français, la société Aldebaran travaille déjà sur son frère Roméo. Un appel d’offre avait été passé par l’Union Européenne pour créer un robot d’assistance dans la vie de tous les jours. Son premier prototype devrait être prêt à la fin de l’année.

9 juillet 2013

Une Maman en grève de la faim pour son fils autiste

article publié sur Vivre fm le 8 juillet 2013

Agnès Regardin est en grève de la faim depuis maintenant 8 jours. Cette démarche, elle y a mûrement réfléchie afin de dénoncer les conditions de prise en charge de son fils autiste Matteo dans un Institut médico-éducatif (IME) de Seine et Marne.

Agnès Regardin est en grève de la faim depuis 8 jours pour dénoncer la situation de son fils Matteo, garçon autiste de 14 ans.
Agnès Regardin est en grève de la faim depuis 8 jours pour dénoncer la situation de son fils Matteo, garçon autiste de 14 ans.

« Madame, Monsieur,

Je vous informe que je poursuis une grève de la faim, depuis 8 jours, afin d'alerter les autorités sur la situation de mon fils Matteo Blinet.

J'ai déjà perdu 5 kg. A ce rythme là, je pèserai 43 kg en fin de semaine ! ».

C’est par ces termes que commence le mail qu’Agnès Regardin a envoyé à de nombreuses structures. Elle y dénonce les conditions de prise en charge de son fils de 14 ans Matteo, actuellement dans un IME de Seine et Marne. Elle affirme qu’à cause d’un manque d’aide à la communication, il est devenu violent et dangereux.

Des médicaments pour calmer le garçon

Actuellement, l’Institut ne trouve que les médicaments pour calmer le jeune garçon. « On ne lui fournit rien pour avancer, pour s’occuper, pour essayer de lui trouver des centres d’intérêts. Donc forcément, si vous n’avez rien comme ça dans votre vie, vous devenez violent et agressif », explique Agnès Regardin.

Elle souhaite que son fils arrête la sur-médication et puisse intégrer un autre internat pratiquant des méthodes comportementales, ou répartisse son temps entre deux structures : un externat ABA (méthode comportementale) le jour et un internat « classique » le soir et certains week-ends.

« J’espère même être hospitalisé pour démontrer que je suis déterminée… »

La mère de Matteo ne compte pas s’arrêter tant que les autorités administratives et politiques n’auront pas répondu à son appel. Quitte à mettre sa santé en danger : « J’espère même être hospitalisé pour démontrer que je suis déterminée… ».

 

Camille MORDELET

3 juillet 2013

Pétition pour que le 2 avril, journée mondiale de l'autisme figure sur le calendrier

11 juin 2013

Autisme : un collectif de psychiatres plaide pour une approche pragmatique et raisonnée

article publié dans le quotidien du médecin

Le tout récent collectif « pour une psychiatrie de progrès », qui regroupe des psychiatres hospitaliers et libéraux, prend position en faveur d’une attitude pragmatique et apaisée autour du troisième plan consacré à l’autisme.

« Il est normal que le plan soit orienté vers une prise en charge globale qui touche à la qualité de vie, la citoyenneté, le rôle social des personnes et pas seulement à l’aspect thérapeutique. Nous devons rester thérapeutes, et adapter nos pratiques aux évolutions de la recherche. Il ne faut pas négliger les autres pans de la vie », explique le Dr Denis Leguay, psychiatre des hôpitaux à Angers et coordonnateur du collectif.

« Pour une psychiatrie de progrès »soutient ainsi le déploiement de réseaux de dépistage sur 3 niveaux (professionnels de l’enfance, équipes des centres d’action médico-sociale précoce, médico-psychopédagogiques, hôpitaux et PMI, et enfin centres ressources autisme), les efforts en direction de l’inclusion sociale des autistes et la priorité donnée à la recherche. Le collectif recommande notamment que les CRA et réseaux d’intervention précoce soient articulés aux secteurs de psychiatrie infanto-juvénile et aux acteurs libéraux ou associatifs.

Pour que le progrès se traduise dans les faits, le collectif insiste sur l’importance d’un soutien budgétaire, en particulier à la recherche. Il préconise enfin l’appropriation du 3e plan par tous les acteurs de l’autisme, faisant fi des clivages partisans. « Sa réussite passera par une déclinaison étroitement concertée sur le terrain, et par la mobilisation conjuguée de tous pour construire des projets territoriaux dans lesquels la place de chacun dans l’offre de soins et d’accompagnement de la personne autiste soit clairement explicitée », avance le collectif.

Faire entendre une autre voix

Plus largement, le collectif promeut la vision de la psychiatrie comme une discipline médicale ayant une marge de progrès non négligeable, au-delà des postures idéologiques ou politiques. « Nous souhaitons avoir un message constructif au service d’un progrès attendu et nécessaire à double titre. La discipline peut sembler en panne, et les pathologies psychiatriques et questions de santé mentale sont devenues dans tous les pays développés des problèmes majeurs de santé publique ».

Le collectif rappelle que la psychiatrie est fondée sur une « clinique repérable, apte à la description, transmissible, ni ineffable ni inévaluable ». Il préconise la détermination d’objectifs de santé publique, comme par exemple la diminution du nombre de suicides ou de personnes en souffrance psychiques écartées du monde du travail. « Des stratégies médicales chiffrées et fondées scientifiquement doivent être élaborées », affirme le Dr Leguay. « Le système de soins doit tenir compte des avancées de la science et les mettre en œuvre de manière homogène et volontariste sur tout le territoire », poursuit-il.

Les Projets régionaux de santé (PRS) devraient ainsi intégrer les objectifs de santé publique avec des indicateurs pour évaluer les avancées.

Pour un nouvel élan

Le collectif appelle à une nouvelle loi pour la psychiatrie, qui en redéfinisse le champ et les missions tout en la soustrayant clairement d’une logique sécuritaire qui la hisse en gardienne de l’ordre public. « La psychiatrie est légitime lorsqu’il y a une pathologie. Non quand il y a un dysfonctionnement social, éducatif, juridique » insiste le Dr Leguay. Les attentes sont grandes à l’égard de la loi de santé publique prévue pour 2014.

Les psychiatres demandent aussi un toilettage de loi du 5 juillet 2011 sur les soins sans consentement, proposition en phase avec le rapport d’étape des parlementaires sur le sujet. « C’est une avancée en ce qu’elle introduit un contrôle judiciaire et permet la mise en place d’un protocole de soins ambulatoire qui peuvent être utiles. Mais elle doit être simplifiée, le contrôle judiciaire doit intervenir plus précocement, et les dispositions dérogatoires doivent être levées pour certains patients », résume le Dr Leguay.

Autre piste de travail, la sectorisation, conçue au début des années 1960, doit être revue et adaptée aux besoins de la population, avec notamment une meilleure coopération entre exercice libéral, associations, et secteur hospitalier.

Enfin, la recherche doit porter ce progrès. « Les budgets sont minces. Peu de programmes hospitaliers de recherche clinique (PHRC) sont consacrés à la psychiatrie. Nous avons pourtant un outil d’observation pertinent, le secteur psychiatrique, mais il n’est pas utilisé pour études épidémiologiques », déplore le Dr Leguay.

› COLINE GARRÉ

 

11 juin 2013

Ce qui est formidable avec le Plan Autisme 3

Béatrice BollingCe qui est formidable avec le Plan Autisme 3, c’est que même si il est très en dessous de tout ce qu’on aurait pu espérer en attendre, il faut encore se battre pour qu’il soit appliqué par les « professionels » (j’insiste sur les guillemets) Français.

Le Collectif des 39 a lancé le 1er Juin l’appel des 1000. Outre le fait que cela ne les dérange guère d’être 1000 contre au moins 12000 familles ici, et encore 10000 dans les diverses associations de familles et de personnes autistes ailleurs, outre le fait que certaines associations proposant des prises en charge ABA ont des listes d’attente de plus de 3000 familles depuis des années et des années, cette pétition—dont je vous épargne le texte, car il vous donnerait sans doute des boutons—nous offre un listing exhaustif de l’ensemble des psys, pédopsys, orthophonistes, éducs spés à éviter bien soigneusement (la carte Micheline de l’autisme est en train de se mettre à jour, ça promet), car ils sont ouvertement hostiles, non seulement aux recommandations de la HAS, mais aussi aux dispositions du Plan à l’égard de la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme.

Quelle n’a pas été ma surprise de constater que le Professeur Daniel Sibertin Blanc, Responsable Médical du CRA de Lorraine, a signé le 8 juin cette pétition!

Nous ne comprenons pas très bien comment un responsable de CRA peut ouvertement et publiquement prendre position contre des dispositions qui favorisent une prise en charge et un diagnostic adaptés des troubles dont souffrent les personnes dont il a la charge. J’imagine que vous non plus, n’est-ce pas?

Je vous propose de demander des explications au Professeur Sibertin Blanc, mais aussi d’alerter Mme Carlotti—qui nous a assurés que les services refusant d’appliquer les recommandations du Plan seraient écartés de la prise en charge de nos enfants, et de pourrir la pétition du Collectif des 39.

Etape 1: On met le paquet!

Je vous suggère donc de mettre à nouveau le paquet en envoyant à M. Sibertin Blanc le texte ci-joint par courrier (sympa le courrier, pas besoin de se fâcher) à l’adresse suivante:

Centre de Ressources Autisme de Lorraine
Centre Psychothérapique de Nancy
1 rue du Docteur Archambault
BP 11010 – 54521 LAXOU CEDEX

Vous pourrez y joindre cette lettre toute prête à imprimer: Ce qui est formidable avec le Plan Autisme 3

CeQuiEstFormidableAvecLePlanAutisme3-01

Etape 2: On informe la Ministre!

Il nous faut maintenant informer Mme Carlotti en copiant cet e-mail:

Madame la Ministre,

Le Collectif des 39 a organisé une pétition en ligne ici:

http://www.hospitalite-autistes.org/spip.php?id_article=1&page=article&recherche_signatures=BLANC

Nous vous remercions de noter que Mr Sibertin-Blanc, qui dirige le CRA Lorraine, a signé cette pétition qui s’oppose au Plan Autisme 3 et refuse l’application des recommandations HAS.

Nous vous remercions de bien vouloir veiller à ce que les dirigeants de CRA respectent les engagements de votre gouvernement en matière de prise en charge de l’autisme.

Avec nos respectueuses salutations.

Comme son adresse e-mail n’est pas publique, je vous propose de le lui faire parvenir via son formulaire de contact, situé sur son site de campagne.

Si vous voulez vérifier que les personnes qui s’occupent de votre enfant n’ont pas signé cette pétition, regardez dans le petit outil de recherche, juste en dessous des signataires!

Etape 3: On pourrit l’infâme pétition!

Allez tous signer la pétition du Collectif des 39 avec des noms idiots:

  • Mme Puduku, maman d’enfant autiste
  • M. TêteDeLard, papa d’enfant autiste
  • Mme NeuneuDesIles, maman d’enfant autiste
  • etc.

Cela la rendra inutile et ridicule, car plein de noms bidons.

GO GO GO!

Mise à jour (10 juin 2013, 17h30)

Nos signatures bidons se font enlever une à une. Continuez, ça les occupe, pendant ce temps-là ils ne pourrissent pas nos enfants.

11 juin 2013

Ritaline : on peut faire en sorte que ces enfants en souffrance deviennent des adultes épanouis

Par Dorothée Werner - Le 10/06/2013
Ritaline on peut faire en sorte que ces enfants en souffrance deviennent des adultes epanouis

© Getty

L’éditorial publié le 7 juin dernier intitulé « Junkid » sur les excès des prescriptions du méthylphénidate a suscité des réactions et des commentaires sur elle.fr. En aucun cas, il n’a été question de nier la nécessité de sa prescription dans des cas de pathologies avérées et bien connues des psychiatres, lourdes au point d’être parfois catégorisées comme un handicap. Il s’agissait uniquement de dénoncer l’usage de ce médicament pour raisons de confort, comme le montrent les exemples bénins utilisés (« un enfant de 4 ans qui refuse d’enfiler son imper »). Il ne s’agissait pas non plus d’entrer dans le détail sur la polémique actuelle autour du trouble de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).

Pour faire le point sur cette maladie, Christine Getin, présidente de TDAH France, l’association qui regroupe depuis 11 ans 3 800 personnes concernées par le « Trouble Déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité », répond à nos questions.

« Nous ne sommes pas pro-médicaments, mais nous sommes attentifs à ce que les enfants en souffrance puissent bénéficier du meilleur diagnostic possible et de la plus juste prise en charge, médicamenteuse au besoin, dit-elle. Ce médicament à base de méthylphénidate, Ritaline ou autre, est un psycho-stimulant qui va améliorer les mécanismes d'éveil pour des personnalités qui ne sont pas forcément agitées mais parfois simplement dans la lune en permanence. Ce sont des enfants en grande souffrance, souvent en proie à l'incompréhension voire au rejet de la société ou de l'école. En France, cette prescription est extrêmement réglementée, il faut passer par un psychiatre ou un neuro-pédiatre pour l'obtenir et manifester des troubles profonds pour l'obtenir. Les patients doivent avoir la meilleure information possible, y compris sur les effets secondaires éventuels. Mais la solution possible pour ces enfants réside dans une synergie entre les parents, les médecins, les psys, l'école... Et la médication seule ne suffit pas, il faut évidemment une prise en charge psychologique et bien souvent un aménagement scolaire. Et cela marche: en s'unissant, les adultes peuvent aider ces enfants en souffrance à mieux fonctionner. Mais la souffrance ne se guérit pas avec un médicament mais en ouvrant aussi un espace de parole, de compréhension. C'est un travail de chaque instant, mais on peut faire en sorte que ces enfants deviennent des adultes épanouis. »

> Pour aller plus loin, voici le témoignage que nous a fait parvenir Maddie Haentzler, en réaction à l’édito.
« Je suis Asperger et également TDAH diagnostiquée à 53 ans, trois enfants adultes très probablement TDAH dont l'un, une fille, avec Troubles du spectre autistique autrefois appelés "psychose infantile".
Trois petits fils, l'un probablement TDAH avec troubles associés et les deux autres TDAH avec troubles associés. Une petite fille de 10 ans 1/2 encore à charge, autiste  Asperger, HPI  et TDA/H avec troubles associés.
Après une vie très difficile, parsemée d'échecs et de problèmes importants liés à un comportement très impulsif,  un problème important et récurrent de désorganisation et de concentration, (problèmes que j'ai toujours imputés en grande partie à l'éducation reçue par mon père), j'ai été diagnostiquée TDAH et j'ai appris par un éminent spécialiste en la matière que je n'avais aucun problème lié à une quelconque "mauvaise éducation" mais un désordre neuro biologique cérébral qui provoquait ces troubles importants qui ont empoisonné toute ma vie. Il m'a prescrit du méthylphénidate et dès le premier jour de traitement ma vie a complètement changé, tout est organisé, calé, je ne procrastine plus, et je suis plus posée dans la réflexion et donc je n'agis plus sous l'effet de l'impulsivité. »

10 juin 2013

Lettre ouverte à la revue Prescrire

dimanche 9 juin 2013

article publié sur FR Blog (le blog de Franck Ramus)

 

Lettre adressée à Mme Anne Americh, revue Prescrire, suite à son courriel en réponse à mon interpellation dans l'un de mes articles précédents.
Chère Madame,
Je vous remercie pour votre réponse et pour l’envoi de ces documents. J’avais entre temps eu accès au texte que vous avez consacré à la recommandation debonne pratique sur l’autisme. L’analyse de ce texte ne fait que renforcer mon sentiment que la revue a dérogé à ses critères habituels dans la rédaction de cet article.
Le principal argument qui est avancé à l’appui du rejet de la recommandation de la HAS est l’absence de consensus parmi les participants et parmi les relecteurs, majoritairement des pédopsychiatres et autres professionnels français. Ce fait est incontestable. Mais depuis quand est-ce un critère de validité d’une recommandation ? Dans d’autres domaines, la revue Prescrire ne s’embarrasse pas d’une telle considération. Par exemple, lorsqu’il s’agit de dénoncer le faible rapport bénéfice/risque du dépistage systématique des cancers du sein ou de la prostate, la revue n’hésite pas à aller à l’encontre du consensus des praticiens français. Elle le fait car elle considère que les praticiens français ne sont pas les mieux placés pour juger de tous les effets de leurs pratiques, et ne sont pas nécessairement au fait des données scientifiques les plus récentes. Elle joue parfaitement son rôle en s’appuyant sur les données publiées dans les revues scientifiques internationales pour préconiser un changement de pratiques, en dépit des protestations des praticiens français. Sur le sujet de l’autisme, c’est exactement ce qu’a fait la HAS. En subordonnant la validation des conclusions de la HAS au consensus des pédopsychiatres français, vous appliquez un critère qui n’a aucun sens et vous contribuez à freiner toute évolution des pratiques dans cette spécialité.
Le seul autre argument que vous avancez est que le rapport fait « la promotion des techniques
cognitivo-comportementales »,  et « écarte les autres approches sans argument solide. » D’une part, parler de « promotion des techniques cognitivo-comportementales » laisse entendre que ces méthodes thérapeutiques (dénigrées comme de simples techniques) seraient a priori suspectes, et qu’il serait coupable d’en détailler les résultats positifs. En reprenant à votre compte le langage des opposants à ces méthodes, vous révélez la manière dont vous les considérez et vous illustrez précisément le parti pris dont vous vous défendez. Car le rapport de la HAS ne fait pas de la promotion, il décrit dans le détail les résultats de tous les essais cliniques ayant été publiés dans le domaine de l’autisme. Le nombre de pages consacrées à chaque approche est strictement proportionnelle au nombre de recherches publiées sur le sujet. D’autre part, comment peut-on qualifier de « sans argument solide » et balayer d’un revers de main une recommandation basée sur 27 essais cliniques et 3 méta-analyses, qui sont déjà synthétisés dans les recommandations canadiennes, espagnoles, écossaises et américaines dont les conclusions sont très proches de celles de la HAS ? Plutôt que de s’en remettre à l’opinion d’une partie des pédopsychiatres français, les auteurs de cet article n’auraient-ils pas été bien inspirés de se pencher sur les données cliniques et scientifiques avant d’émettre un avis aussi lourd de conséquences?
En effet, il ne vous aura pas échappé que tous les partisans du status quo dans la psychiatrie française brandissent maintenant l’article de Prescrire comme un trophée, validant opportunément leur refus de remettre en cause leurs théories et leurs pratiques. Il me semble que la revue Prescrire se situe désormais à la croisée des chemins : soit elle est vraiment acquise à la démarche scientifique et à la médecine fondée sur des preuves, et considère qu’elle doit s’appliquer aussi en psychiatrie et en psychologie, auquel cas il est crucial pour sa crédibilité de revenir dans ses pages sur la recommandation de la HAS sur l’autisme, données en mains, et de ne point se laisser instrumentaliser par certains praticiens français (une manière de le faire serait par exemple de publier ce courrier, d’ouvrir un débat, de faire intervenir des experts étrangers sans aucun lien avec le microcosme français). Soit elle considère que le cerveau humain et ses troubles échappent comme par magie à l’approche scientifique et à l’examen raisonné des expérimentations cliniques, et elle abandonne les patients concernés à leur triste sort, auquel cas il serait honnête d’informer ses lecteurs de cette exception dans son champ d’action.
Bien cordialement,
Franck Ramus
Annexes :
Florilège des références triomphalistes à l’article de la revue Prescrire :
Pour faire bonne mesure, la réponse du KOllectif du 7 janvier :
9 juin 2013

Visite de Marie-Arlette Carlotti à l'hôpital Robert Debré à Paris

article publié sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Madame Marie-Arlette CARLOTTI, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion s’est rendue à l’hôpital Robert Debré, à Paris, pour rappeler que le 3ème plan autisme a été élaboré dans le dialogue et le respect de l’ensemble des acteurs.

Accueillie par le docteur Nadia CHABANE, pédopsychiatre, la Ministre a indiqué qu’il était temps de tourner la page des vieilles querelles dans l’intérêt des personnes autistes.

L’Etat ne tranche pas le débat scientifique, au contraire, il le suscite en choisissant de financer la recherche sur les mécanismes de l’autisme, sa prévalence et l’évaluation des pratiques. Mais c’est à partir des connaissances actuelles, et du vécu des personnes, qu’il a fixé des orientations pour un meilleur accompagnement de l’autisme en France.

Il était nécessaire d’améliorer le système de diagnostic et de dépistage, pour intervenir plus tôt chez l’enfant.

Il était tout aussi indispensable de renforcer le secteur médico-social et la coordination entre ce secteur et le sanitaire. L’effort inédit de création de places comme l’appel à la transformation des structures existantes témoignent de l’ambition du Gouvernement dans ce domaine.

C’est par l’articulation d’approches éducatives, pédagogiques et thérapeutiques qu’il sera possible de mieux accompagner les personnes autistes.

« Nous avons fait le pari de la transformation au profit de tous. Nous avons fait le pari de la raison. Le 20 juin 2013, le comité de suivi du 3ème plan Autisme se réunira pour la première fois. Autour de la table, se retrouveront des parents de personnes autistes, des gestionnaires de structures médicosociales, des professeurs d’université, des neurobiologistes, des psychiatres, des représentants du peuple et des serviteurs de l’état œuvrant dans les politiques de santé, de cohésion sociale, d’éducation, de recherche et d’emploi.

C’est dans cet esprit de dialogue et de respect que le 3ème plan autisme a été conçu ; c’est dans ce même esprit qu’il sera mis en œuvre. Avec comme seul horizon la dignité de tous. » a rappelé Marie-Arlette CARLOTTI.

Plusieurs responsables associatifs et personnalités étaient présents lors de cette visite notamment : Shannon MURRAY, Président d’Agir et Vivre l’Autisme, Vincent GERHARDS, Président du Collectif Autisme, Danièle LANGLOIS, Présidente d’Autisme France mais aussi Catherine BARTHELEMY, chef du Service Universitaire d’Explorations Fonctionnelles et de Neurophysiologie en Pédopsychiatrie du CHRU de Tours.

Visite de Marie-Arlette Carlotti à l'hôpital Robert Debré à Paris
Marie-Arlette Carlotti, Martine Pinville, Députée de la Charente, Présidente du Comité National de l’Autisme, Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre à l’hôpital Robert Debré.

6 juin 2013

Face aux enfants autistes, on ne parle plus de soin mais d'adaptation

Avertissement : je ne suis absolument pas d'accord cet article que je publie néanmoins. Sa teneur donne une idée des intérêts assez considérables en jeu.

Comme si en France les psychanalystes n'avaient pas leurs lobbyistes. Comme si les équipes des établissements n'étaient pas encore actuellement managés bien souvent par des médecins formés à la psychanalyse. Comme si ces dirigeants de fait n'avaient aucun intérêt à conserver un système en l'état. Comme si la France était en avance, seule, sur le reste du monde. Comme si le progrès de la science s'arrêtaient dès lors qu'une théorie bien établie faisait foi. Comme si pour devenir psychanalyste il ne fallait pas abdiquer son raisonnement au profit d'un engagement (on le devient en faisant sa propre psychanalyse). Comme si les méthodes comportementales étaient de la maltraitance.

Vas-t-on attendre encore longtemps l'émergence du désir et continuer à interpréter l'inconscient ...

A mon sens, la décision de la HAS est courageuse et il est temps que toutes les équipes se mobilisent pour accompagner les personnes avec autisme & leurs familles afin de leur donner toutes les chances pour aller vers une autonomie la plus large possible.

La marche à suivre on la connaît => 1)diagnostic le plus tôt possible 2)formation de la famille & mise en place d'un accompagnement efficace (y compris en cas de doute pour profiter de la plasticité cérébrale 3) accompagnement par des méthodes reconnues et validées.

Les médecins psychiatres ont toute leur place dans la prescription de médicaments qui, dans certains cas, peuvent aider la personne.


Jean-Jacques Dupuis

 


 

article publié dans Médiapart le 4 juin 2013

Face aux enfants autistes, on ne parle plus de soin mais d'adaptation

A la lecture du troisième plan autiste, la pédopsychiatre Loriane Brunessaux remarque que l'Etat ne se comporte plus comme une instance régulatrice dans une visée démocratique mais plutôt comme un instrument normalisateur au service de l’intérêt de certains et de la rationalité néolibérale pour tous. Voici son intervention lors des Assises citoyenne pour l'hospitalité en psychiatrie.

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Le troisième plan autisme, élaboré par madame la ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, et son équipe, a été rendu public.

A sa lecture, on est poussés à se poser la question suivante : que se passe-t-il dans le domaine de l’autisme ?

La pointe la plus émergée de l’iceberg est un discours, qui se prétend scientifique. Ici appliqué à l’autisme, on le retrouve à l’identique pour les enfants dits hyperactifs ou atteints de « trouble des conduites » ou encore dans le domaine des « troubles des apprentissages » : dyslexie, dyspraxie, etc…

Ce discours affirme que l’autisme est un handicap et non une maladie, lié à trouble neuro-développemental, c’est-à-dire un développement anormal des neurones et ou des connexions neuronales, issu d’une ou plusieurs altérations génétiques en interactions avec des circonstances environnementales, toujours envisagées sous leur aspect le plus biologique (jamais psychologique ni social) : infection virale pendant la grossesse, rôle de certains vaccins, de l’alimentation, etc.

Par une articulation que l’on a du mal à saisir complètement, cette vision purement organiciste et biologisante des souffrances de l’enfant entraînerait pour conséquence une prise en charge uniquement axée sur des méthodes purement concrètes et pragmatiques (jamais relationnelles ni sociales) envisagées en terme de support, compensation, rééducation, méthodes dites éducatives et comportementalistes dont la plus validée scientifiquement et la plus efficace dans l’autisme serait la méthode ABA.

Il ne s’agit plus de soin, il ne s’agit plus de guérison (avec toute la complexité de la réflexion qu’entraîne ce terme en psychiatrie), il s’agit d’ « adaptation ».

On observe que ce discours, qui résume l’enfant (et l’humain) à son vécu le plus biologique, va servir de caution, de légitimation, à tout un ensemble de mesures, de pratiques, de prises de pouvoir, de procédures, de mise en circulation de normes, qui déconstruisent et déstructurent en profondeur le travail de nombreuses équipes de soin ou d’accompagnement élaboré années après années autour du vécu de l’enfant dans toutes ses dimensions, tant biologique qu’affective et sociale, et aussi autour du vécu des professionnels en relation avec ces enfants.

Sur le plan macropolitique comme micropolitique, comment ce discours est-il utilisé ?

Sur le plan macropolitique, il semble évident que ce discours a rencontré un écho auprès de gouvernements successifs animés par des exigences d’économie et de contrôle gestionnaire des dépenses de santé. En effet, la disqualification de la notion de soin rend caduque la pédopsychiatrie publique, ce qui peut sembler très intéressant lorsqu’il s’agit de remettre en question le principe même de service public de santé et de protection sociale et d’orienter le pays vers une privatisation des soins, où ce serait finalement aux patients de se prendre en charge eux-mêmes ou aux familles de remplacer l’institution soignante. L’hypothèse étiologique purement génétique justifie de ne pas prêter attention aux inégalités sociales et de négliger le fait, par exemple, qu’il y a plus d’enfants autistes dans les familles de migrants précaires (et je ne parle même pas de l’hyparactivité, des troubles des conduites et des apprentissages). Quant aux techniques comportementalistes, étant liées étroitement et presque par essence aux techniques actuelles de management et de marketing (n’oublions pas qu’un des principaux fondateurs du behaviourisme, John Broadus Watson, s’est ensuite intéressé à la publicité), elles satisfont aux critères de la rationalité néolibérale prônant un individu concurrentiel et auto-entrepreneur de lui-même.

Sur le plan micropolitique, il est important de saisir que ce discours, même avant toute traduction légale, avant la recommandation de la Haute autorité de santé sur l’autisme en 2012, avant la sortie du plan autisme, est déjà utilisé depuis plusieurs années pour cautionner au nom de la science la mise en place d’une logique managériale au sein d’équipes de soin ou d’accompagnement, notamment dans le secteur médico-social. On observe ainsi un certain nombre d’associations gestionnaires d’établissement et/ou de directeurs (IME, CAMSP) exigeant une modification en profondeur de la manière de travailler des équipes, au nom des avancées de la science, renvoyant ou refusant d’embaucher des professionnels d’orientation autre que cognitivo-comportementaliste, infléchissant la prise en charge des enfants et des jeunes dans l’unique sens de la stimulation, de l’entraînement et du renforcement de comportements, interdisant toute remise en cause, tout discours critique, toute possibilité de réflexion commune. Malgré le désarroi d’un certain nombre de parents face à cette manière de traiter leurs enfants, ce mouvement ne pourra que s’intensifier avec cette recommandation de la HAS et ce plan autisme qui s’appuie sur elle car il se produit une réelle radicalisation des rapports de pouvoir et de domination au sein de ces institutions, au profit de la rationalité managériale néolibérale.

Quant au grand public, il n’y comprend rien et c’est normal car on lui a désigné le vrai coupable : la psychanalyse.

En effet, voici comment les médias (émissions de radio ou de télévision, articles de journaux) présentent les choses au grand public :

L’autisme serait donc un handicap neuro-développemental d’origine génétique qui relève de méthodes « éducatives et comportementales » et notamment la méthode comportementaliste ABA.

La France méconnaît cette nouvelle façon de comprendre l’autisme, pourtant censée s’appuyer sur des travaux véritablement scientifiques, pour se complaire depuis quarante ans dans une compréhension dite psychanalytique de l’autisme qui l’assimilerait à une psychose, définie comme une mauvaise relation entre la mère et son bébé. Les psychanalystes, qui tiendraient le haut du pavé dans tous les services de pédopsychiatrie et institutions pour autistes, seraient incapables d’effectuer un diagnostic précoce de l’autisme et recevraient depuis 40 ans des crédits conséquents de l’Etat pour poursuivre des thérapies inadaptées avec des enfants autistes consistant à attendre sans rien faire ou à les allonger sur un divan, faisant ainsi perdre un temps considérable à ces enfants et laissant s’installer des retards de développement irréversibles. Certains pratiqueraient même des techniques barbares telles que le packing. Ils refuseraient activement d’entendre parler des méthodes pourtant irréfutablement efficaces comme ABA.

En conséquence, des associations de parents, représentant la pensée de tous les parents de personnes autistes en France,  légitimement désemparées et scandalisées par cette situation, seraient parties courageusement en guerre contre l’ensemble de la pédopsychiatrie/psychanalyse française et auraient fort heureusement réussi à se faire entendre par des personnalités et instances officielles et notamment par la HAS qui a rédigé en 2012 une recommandation de bonne pratiques promouvant avant tout la méthode ABA  comme la plus scientifiquement validée dans l’autisme, affirmant la non-consensualité de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle et interdisant le packing. Par la suite, le 3ème plan autisme de la ministre Mme Carlotti est venu assurer l’application de cette recommandation à l’exclusion de toute autre approche dans les établissements recevant des personnes autistes.

A côté de toutes les fables véhiculées, auxquelles on pourrait rétorquer l’absence de preuve scientifique tangible d’une causalité purement somatique de l’autisme, l’absence de validité scientifique des études affirmant l’efficacité de la méthode ABA, la fausseté des discours affirmant l’hégémonie de la psychanalyse depuis 40 ans en pédopsychiatrie, l’absence de coût pour l’Etat représenté par la psychanalyse, la fausseté du rejet par les psychanalystes de toute autre approche, l’existence majoritaire d’une pédopsychiatrie s’appuyant sur un trépied thérapeutique, éducatif et pédagogique, la vision caricaturale et simpliste de la théorie et de la pratique psychanalytique représentée par ces discours, le fait que les associations de parents en question sont extrémistes et absolument non représentatives de la majorité des familles de personnes autistes en France dont certains n’en peuvent plus de voir leur parole passée sous silence, la pénurie organisée du service public hospitalier qu’il est un peu fort de faire porter à la psychanalyse, le peu d’établissements sur le sol français aptes à recevoir des personnes autistes, le droit des personnes autistes à être traitées au cas par cas et non selon une unique méthode comportementaliste, quelle conception de l’être humain voit-on se dessiner derrière ces discours ?

Il s’agit  d’une conception de l’Homme inspirée par les modélisations des neurosciences associées aux sciences cognitives, donnant toute sa place au cerveau, composé d’un réseau de neurones connectés entre eux, considéré comme un système de traitement de l’information se traduisant par divers comportements.

Un traitement anormal de l’information, que celle-ci soit sous ou au contraire sur-traitée, se traduira par des comportements inadaptés sur lesquels il est possible secondairement d’agir.

L’imagerie du cerveau interprétée par les hypothèses cognitives fournit le substrat de cette conception, qui va de pair avec une vision de la prise en charge en termes de support, de traitement médicamenteux, de rééducation, de compensation.

Cette conception exclut  les notions de soin psychique et de psychothérapie, a fortiori psychanalytique, au sens où l’on attendrait un changement, une évolution, voire une guérison d’une personne sous l’effet d’une approche centrée sur la relation. Elle exclut également toute prévention environnementale qui viserait à la réduction des inégalités sociales.

Et c’est là que se démasque le caractère idéologique et militant de cette utilisation du discours neuroscientifique : non pas dans la vision purement organique de l’autisme (après tout on a le droit de l’envisager comme tel), non pas dans la promotion d’approches purement éducatives et comportementales (qui peuvent convenir à certains) mais bien dans l’articulation dure des deux à l’exclusion de toute autre : en effet, pourquoi l’interaction gène-environnement ne prend-elle jamais en compte l’environnement sociétal ou psychologique ? Pourquoi une personne présentant une maladie et/ou un handicap d’origine génétique ou purement organique ne pourrait-elle pas bénéficier d’une psychothérapie ou d’un soin relationnel, y compris éclairé par la psychanalyse et prenant en compte l’inconscient ? On sait pourtant depuis longtemps, et les médecins somaticiens sont les premiers à nous le rappeler, l’impact du psychique sur le somatique dans des maladies chroniques ou au long cours comme la sclérose en plaque, le cancer, le diabète, etc. Il est donc aberrant que ce qui est considéré comme du simple bon sens en médecine somatique devienne un interdit de penser en psychiatrie !

Le fait de nier ces évidences risque tout simplement de maintenir la personne autiste dans son isolement relationnel et d’inscrire les inégalités sociales comme un état de nature impossible à modifier.

On sent bien que dans cette conception de la prise en charge, la notion de normalisation, d’adaptation, prime sur celle de guérison et sur la nécessité d’une réflexion politique sur le vivre-ensemble.

Ce ne sont bien entendu pas les neurosciences ni les sciences cognitives en elles-mêmes qui sont en cause mais leur utilisation pour le renforcement d’une certaine politique agissant sur les corps et les esprits, qui ne serait plus fondée sur le débat et les principes démocratiques mais sur une supposée vérité scientifique. On observe ainsi, à côté du développement de la neuro-économie, l’apparition dans la justice de la notion de neurodroit qui userait du recours à l’imagerie cérébrale pour aider le juge à prendre la bonne décision.

Les questions que l’on peut se poser sont donc les suivantes :

 -Au-delà de la question des mots employés (soin, accompagnement, maladie, handicap, usagers), comment soutenir des pratiques vivantes, désirantes, au cas par cas, s’adressant à des personnes vivantes et incarnées et non à une somme de comportements ou de symptômes à corriger ?

- Comment soutenir la question de l’inconscient, de la réalité psychique, de ce qui est partageable et non partageable dans les relations humaines, de ce qui n’a pas de réponse ni de sens immédiatement décelable ?

- Comment soutenir la place de la psychanalyse, de sa diversité, de la richesse de ses découvertes et de ses pratiques, dans les institutions psychiatriques et médico-sociales ainsi que dans la culture ?

- Comment soutenir une recherche neuroscientifique et cognitive qui serait un apport pour la diversité des points de vue et non un mode d’emploi pour le monde qui se présente à nous ?

- Comment soutenir l’Etat comme instance régulatrice dans une visée démocratique et non comme instrument normalisateur au service de l’intérêt de certains et de la rationalité néolibérale pour tous ?

- Comment imaginer, y compris politiquement, une manière de vivre ensemble, de se soutenir les uns les autres, malgré la diversité de nos histoires, de nos origines sociales, de nos personnalités, de nos manières d’être au monde, de nos anomalies et de nos idées ?

- Comment lutter contre cette mutation de la démocratie qui oblige à se fonder en association et à pratiquer le lobbying pour se faire entendre des hommes politiques ?

- Et très concrètement, comment lutter contre ce mouvement en marche qui lisse et normalise nos pratiques, ici via la recommandation de la HAS, ailleurs via des évaluations, certifications, visites d’experts, protocoles, réaménagements divers des moyens ?

Pour mener ensemble cette réflexion, nous avons instauré pendant deux jours avec le collectif des 39 des Assises citoyennes pour l’hospitalité en psychiatrie et dans le médico-social, réflexion qui se poursuivra le 16 novembre 2013 à la maison de l’arbre à Montreuil.

Loriane Brunessaux,
pédopsychiatre, cofondatrice de l’association Utopsy,
02/06/2013

 

 

 

6 juin 2013

Oui à l'éducatif, non à la psychanalyse !

article publié sur le blog de Gwendal Rouillard

 jeudi 6 juin 2013, par Gwendal Rouillard.

Le 3è Plan Autisme annoncé le 2 mai dernier par Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, est un plan ambitieux. Il marque une profonde évolution en faveur notamment du diagnostic précoce, des méthodes éducatives et comportementales et d’une politique de recherche qui favorise les neurosciences. Autrement dit, il entend fermement tourner la page de la psychanalyse appliquée à l’Autisme.


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En annonçant clairement la nécessité de mettre en pratique les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et en ne donnant les moyens d’agir qu’aux seules structures utilisant les méthodes comportementales et éducatives, le Gouvernement a permis que les personnes avec autisme, leurs familles et les associations soient enfin reconnues et puissent enfin croire en l’avenir.
Pourtant, depuis l’annonce de ce plan, « le lobby de la psychanalyse », particulièrement ancré dans notre pays, conscient du risque de pertes financières en sa faveur, est particulièrement virulent à l’encontre de Marie-Arlette Carlotti et du Gouvernement, au point de demander le retrait de ce Plan largement concerté.
Face à cette offensive inacceptable, avec mes collègues du Groupe d’Etudes sur l’Autisme, j’ai tenu, avec Daniel Fasquelle, co-Président de ce groupe, à réaffirmer auprès du Président de la République et du Premier ministre, mon soutien aux engagements du 3è Plan Autisme et leur demander de veiller à la bonne application de ce Plan.

6 juin 2013

Lettre ouverte du Kollectif du 7 janvier au Président de la République à propos du 3ème plan Autisme

Publiée sur FR Blog (le blog de Franck Ramus)

Monsieur le Président de la République,

 

Vous avez reçu un courrier du dit « Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire », ainsi que d’un certain nombre de syndicats, partis et organisations représentant des professionnels de santé, à propos du 3ème plan Autisme[i]. Au cas où vous auriez trouvé leur prose quelque peu obscure, nous vous en proposons le décryptage suivant. En substance, ces professionnels vous disent:

 

·      « La pédopsychiatrie française traditionnelle est la meilleure, et le monde entier nous l’envie.

·      La pédopsychiatrie française traditionnelle intègre déjà toutes les avancées scientifiques découlant de la recherche internationale, sous la forme de prises en charges « intégratives ».

·      Ne vous avisez surtout pas de tenter de vérifier ces affirmations en vous renseignant auprès d’autres pays.

·      Ne vous mêlez pas de savoir si les pédopsychiatres et psychologues français s’occupent bien des enfants autistes, cela ne vous regarde pas.

·      Ne vous mêlez pas de savoir si l’argent de la sécurité sociale et des contribuables est dépensé à bon escient dans nos institutions sanitaires et médico-sociales, cela ne vous regarde pas.

·      Ne vous mêlez pas de savoir s’il serait mieux dépensé ailleurs (à l’Education Nationale, par exemple), cela ne vous regarde pas.

·      Ne retirez en aucun cas les enfants autistes de nos institutions psychiatriques et médico-sociales. Ils nous appartiennent. Comment pourrions-nous vivre sans eux ?

·      Le libre-arbitre des soignants implique de pouvoir faire ce qu’ils veulent des patients, sans aucun contrôle extérieur. Le serment d’Hippocrate est un carcan idéologique fasciste qui ne saurait s’appliquer à la psychiatrie.

·      Le seul problème dans la pédopsychiatrie française, c’est un problème de moyens. Donnez-nous plus d’argent pour continuer à travailler comme nous l’avons toujours fait, sans que personne ne s’en mêle.

·      Ne nous demandez jamais de rendre le moindre compte sur nos activités, il est contraire à notre éthique anti-bureaucratique d’écrire des comptes-rendus et de remplir des formulaires.

·      Ne lisez en aucun cas les recherches scientifiques internationales, ni les synthèses qui en sont réalisées par la Haute Autorité de Santé, cela ne vous regarde pas.

·      Ne prêtez aucune attention aux associations de familles représentant tout juste quelques dizaines de milliers d’adhérents. Ecoutez uniquement le discours de l’association « La main à l’oreille », représentant une bonne dizaine de familles, qui est la seule homologuée par nos services.

·      Nous sommes les seuls véritables humanistes, et tous ceux qui sont contre nous sont d’abominables tortionnaires.

·      Nous sommes les seuls à prendre en compte la singularité de chacun, tous les autres ne cherchent qu’à réduire les individus à des clones sans âme.

·      Nous sommes les seuls à posséder une véritable connaissance de l’être humain, et tous ceux qui disent en savoir plus sont des scientistes.

·      Nous avons le monopole de la générosité et du service public, et tous ceux qui sont contre nous sont mus par des intérêts mercantiles et financés par les compagnies pharmaceutiques « anglo-saxonnes ».

·      Nous sommes les seuls à être de gauche, et tous ceux qui sont contre nous sont d’extrême droite, à commencer par votre ministre Marie-Arlette Carlotti.

·      La psychiatrie française est une et indivisible, et nous en sommes les seuls représentants légitimes. Des mouvements comme le Collectif des bonnes pratiques en psychiatrie, le Collectif pour une psychiatrie de progrès, ou encore le germanique et blasphématoire KOllectif du 7 janvier ne reflètent nullement des avis divergents en notre sein, ce ne sont que des traîtres, des renégats au service de puissances étrangères et de forces occultes.

·      En conséquence, si vous voulez comprendre les problématiques de la pédopsychiatrie et de l’autisme, ne vous adressez qu’à nous. N’auditionnez ni des scientifiques, ni des psychiatres étrangers, ni des personnes autistes ou leurs familles, ni les représentant des collectifs suscités. »

 

Monsieur le Président, nous vous laissons juge du bien-fondé de ces positions, et nous avons toute confiance dans la capacité de votre gouvernement à avoir une approche rationnelle du problème de l’autisme, et plus généralement des troubles cognitifs et mentaux et de la psychiatrie (qui fait actuellement l’objet d’un rapport parlementaire aux enjeux cruciaux de la part des députés Jean-Pierre Barbier et Denys Robillard). Ces questions sont politiques, mais elles ne devraient pas être partisanes. Le 3ème plan autisme est certes loin d’être parfait: il manque de moyens, et il fait encore la part belle aux institutions médicales et médico-sociales, au détriment de l’inclusion pleine et entière des personnes avec autisme dans les écoles et dans la société. Mais il amorce un virage absolument indispensable, et vous devez bien mesurer toutes les conséquences qu’il y aurait à faire demi-tour, uniquement pour faire plaisir à certains lobbys qui ne défendent que leurs intérêts catégoriels au détriment des patients. Nous restons à votre disposition pour approfondir le sujet avec des membres de notre collectif si vous le souhaitez.

 

Veuillez agréer, Monsieur le Président, l'expression de notre plus haute considération.

 

Le KOllectif du 7 janvier
6 juin 2013

Lettre unanime des députés du groupe autisme à François Hollande

courrier publié sur le blog Des mots grattent

 

Monsieur François Hollande

 

Président de la République

 

  
Paris, le  06/06/2013

 


Monsieur le Président de la République,

 

Le 3è Plan Autisme annoncé le 2 mai dernier par Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, est un plan ambitieux. Il marque une profonde évolution en faveur notamment du diagnostic précoce, des méthodes éducatives et comportementales et d’une politique de recherche qui favorise les neurosciences. Autrement dit, il entend fermement tourner la page de la psychanalyse appliquée à l’Autisme.

 

En annonçant clairement la nécessité de mettre en pratique les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et en ne donnant les moyens d’agir qu’aux seules structures utilisant les méthodes comportementales et éducatives, le Gouvernement a permis que les personnes avec autisme, leurs familles et les associations soient enfin reconnues et puissent enfin croire en l’avenir.

 

Pourtant, depuis l’annonce de ce plan, « le lobby de la psychanalyse », particulièrement ancré dans notre pays, conscient du risque de pertes financières en sa faveur, est particulièrement virulent à l’encontre de Marie-Arlette Carlotti et du Gouvernement, au point de demander le retrait de ce Plan largement concerté.

 

Face à cette offensive inacceptable, nous tenons à réaffirmer notre soutien aux engagements du 3è Plan Autisme et nous vous demandons de veiller à la bonne application de ce Plan en ne finançant que les structures basées sur une prise en charge adaptée.

 

            Comptant sur votre soutien, nous vous prions de bien vouloir agréer, Monsieur le Président de la République, l'expression de notre très haute considération.  

 

                                                                                   Groupe d’études sur l’Autisme
5 juin 2013

Prix école inclusive 2013 ... au Canada (Québec)

article publié dans LBR.ca

Publié le 4 juin 2013 à 15 h 04

 

Martin Deschamps avec Émile accompagné de ses parents Nadya et Jean-Pierre.

[ Éducation et formation, Place aux jeunes, Santé et qualité de vie ]

Communiqué de presse

Prix école inclusive 2013

L’école Notre-dame-des-anges remporte un prix national

LBR.ca - Dolbeau-Mistassini, 4 juin 2013 – L’école inclusive, une réussite collective. L’histoire du petit Émile Rousseau et de l’école Notre-Dame-des-Anges charme le Québec. L’école dolmissoise est l’une des deux institutions du Québec à voir ses actions d’intégration et d’inclusion récompensées par l’obtention de la distinction « École inclusive 2013 ».

Le prix « École inclusive 2013 » a été officiellement remis à l’école Notre-Dame-des-Anges, lors du lancement de la Semaine québécoise des personnes handicapées qui a eu lieu à l’école récompensée et en présence du porte-parole, Martin Deschamps.

Le prix « École inclusive 2013 » est offert depuis 2010 par l’Association québécoise pour l’intégration sociale (AQIS) afin de reconnaitre les écoles qui vivent une expérience positive d’inclusion scolaire. Les candidatures à ce concours sont soumises par les parents dont un enfant vit avec une déficience intellectuelle et qui sont satisfaits de la qualité des services reçus en regard de l’inclusion de leur enfant à une classe régulière.

La candidature de l’école Notre-Dame-des-Anges a été soumise par Nadya Tremblay, dont le fils, Émile Rousseau, est atteint d’autisme. Plusieurs critères d’évaluation étaient pris en compte par le jury pour la désignation des gagnants, et selon l’AQIS, c’est le travail d’équipe et l’adaptation du milieu autour d’Émile qui a fait toute la différence.

En effet, l’école Notre-Dame-des-Anges a mis en place plusieurs initiatives notamment afin de permettre à Émile de communiquer par langage signé. Les autres élèves ont aussi été initiés à certains outils afin de pouvoir interagir avec Émile. L’utilisation d’un chien-guide, d’un tableau de communication et d’un ordinateur sont au nombre des aménagements qui permettent à Émile de vivre en harmonie dans son milieu scolaire.

Selon Rémi Rousseau, président de la commission scolaire : « Cette distinction est une fierté parce qu’elle est le reflet des croyances et des valeurs de notre organisation. Nous avons confiance en la capacité de réussite de chacun et au respect des droits de chaque personne. Nous sommes heureux de démontrer, une fois de plus, la qualité des services éducatifs offerts par nos écoles publiques. Nous avons le devoir de soutenir et accompagner nos jeunes vivant avec des différences en leur fournissant des services adaptés. »

À la Commission scolaire du Pays-des-Bleuets, plusieurs professionnels travaillent au quotidien afin d’encadrer et de soutenir tous nos élèves. Différents corps d'emploi offrent des services de près pour encadrer et soutenir nos élèves, nommons nos enseignants en adaptation scolaire, orthopédagogues, psychoéducateurs, techniciens en éducation spécialisée, travailleurs sociaux, préposés auprès des élèves handicapés et nos orthophonistes qui seront au nombre de trois dès la prochaine rentrée scolaire. Ils sont plus d'une centaine à veiller aux services à offrir à notre clientèle qui présente des différences.

« Pour tous les acteurs du monde de l’éducation qui travaille avec ces jeunes, la réelle récompense est de les voir grandir et progresser au quotidien. Émile, avec tout ce qu’il est, amène beaucoup d’amour. Il apporte un respect des différences », souligne le directeur de l’école Notre-Dame-des-Anges, André Boudreault.

Les modalités d’intégration des élèves handicapés, en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage comptent trois volets. D’une part, l’accès, où la classe régulière est le lieu privilégié d’apprentissage pour la plupart des élèves. D’autre part, la participation active, où l’enseignant tient compte notamment des acquis de ses élèves et de leurs champs d’intérêt. Comme dernière modalité d’intégration, la réussite reconnaît, pour sa part, la capacité de réussite de chacun lorsque celui-ci évolue dans un environnement approprié. La commission scolaire entend donc poursuivre ses efforts afin que tous les élèves qui lui sont confiés puissent devenir, à la hauteur de leur capacité, des citoyens autonomes et responsables.

Au cours des dix dernières années, à l’échelle du Québec, la proportion des élèves handicapés ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage a augmenté de 20 %. L’augmentation est perceptible à tous les ordres d’enseignement. L’intégration de cette clientèle est un enjeu de tous les jours. La Commission scolaire du Pays-des-Bleuets fait bonne figure à cet égard. Au niveau primaire, près de 98 % de cette clientèle est intégrée contre 80 % à l’échelle provinciale.

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